Nieuws over dementie van zorgverlener tot mantelzorger in de regio

Transcriptie

1 Nieuws over dementie van zorgverlener tot mantelzorger in de regio De zomervakantie is voor velen begonnen. Het is voor ons geen tijd om stil te zitten. Ook dit jaar krijgen de bezoekers van onze bijeenkomst op 29 september een magazine. Druk bezig met verhalen over mantelzorg, muziek, maar ook emoties. Een mantelzorger heeft een week lang een dagboek bijgehouden van al zijn belevenissen. Dit geeft een indrukwekkend beeld van het leven van een mantelzorger. In het najaarseizoen staat Sjef van Bommel op het programma bij Alzheimer Café Ede. Zeker de moeite van het bezoeken waard! In het magazine vertelt hij over zijn rol van mantelzorger en hoe het nu met hem gaat. De foto bovenaan in de nieuwsbrief is ook aan vervanging toe. Onze regio bestaat naast Ede ook uit Wageningen, Veenendaal, Renkum/Oosterbeek, Rhenen en Renswoude. Daarom nu een mozaïek met herkennigspunten van de regio waar wij actief zijn. De gespreksleiders van de Alzheimer Cafés zijn al bezig met het najaarsprogramma. Zodra er meer bekend is, kun je dat lezen op de website. Hoewel het vakantie is, hopen we dat je toch op de hoogte wilt blijven van nieuws rondom dementie in de regio. Je kunt je nog opgeven voor deelname aan onze bijeenkomst op 29 september. Geniet van het mooie weer en de vakantie. Heb je informatie over dementie en wil je dat delen? Stuur dan je reactie naar de redactie zodat wij dit kunnen plaatsen in de volgende nieuwsbrief. Elke bijdrage is welkom! Redactie WERELD ALZHEIMERDAG VELUWE VALLEI- GREBBE MAANDAG 29 SEPTEMBER , LOCATIE PAXX EDE. MEER INFO OF OPGAVE VOOR DEELNAME: 1 Nieuwsbrief afdeling Veluwe Vallei-Grebbe - juli 2014

2 Activiteitenkalender Alzheimer Cafés Café Ede Café Renkum Café Veenendaal Café Wageningen Elke derde donderdag van de maand Elke tweede maandag van de maand Elke laatste maandag van de maand Elke vierde dinsdag van de maand Het najaarsprogramma van de Alzheimercafés in de regio is eind augustus/begin september terug te vinden op de website. Via kun je meer lezen over datum, tijdstip en onderwerp in het Alzheimercafé in de buurt. Herinnering aan het WK voetbal 1978 In 1962 kreeg ADO een nieuwe trainer: Ernst Happel, een trainer uit Oostenrijk. Tot zijn woning klaar was, bracht ADO Happel onder bij een heel gewoon arbeidersgezin in Moerwijk in Den Haag. Niemand op de lagere school geloofde mijn Gert, een jongetje van toen 7 jaar oud, dat die trainer bij hem thuis logeerde. Maar het was toch echt waar! Zag Happel Gert op de jongenstribune zitten, dan gaf hij Gert een aai over zijn bol of een knipoog van verstandhouding. Gert weet dat nog goed. Beretrots was hij. In 1969 vertrok Happel naar Feyenoord. Hij vergat Gert en zijn familie niet. Regelmatig kregen zij kaartjes voor belangrijke wedstrijden van Feyenoord. Happel vertrok in 1974 naar België. In 1977 keerde hij in Nederland terug als coach van het Nederlands elftal. Met dit elftal verloor hij in 1978 de WK-finale tegen Argentinië, geen fijne herinnering voor veel voetballiefhebbers. Ook voor Gert niet, maar Ernst Happel bleef zijn held. Begin juli moest het Nederlands elftal opnieuw een finale spelen tegen Argentinië. Ook al ging het nu om een halve finale, met andere spelers en een andere trainer, het deed Gert herinneren aan die finale in We hadden het erover dat de wedstrijd toen bijna niet doorging, omdat René van de Kerkhof een verband om 2 Nieuwsbrief afdeling Veluwe Vallei-Grebbe juli 2014

3 zijn pols had. Daar was iets mee. Dat de spelers weg wilden lopen van het veld. En dat Robbie Rensenbrink ons de overwinning had kunnen bezorgen, als hij de bal niet tegen de paal had geschopt. Of was dat Robben? Heel langzaam sloop de verwarring in ons gesprek. De dag na de halve finale tegen Argentinië die we met strafschoppen verloren, wilde Gert zijn familie niet bellen. Ze zouden het zo erg vinden voor Happel. Simone Saarloos weblog: simonesaarloos.blogspot.com juni 2014 Oproep: Insturen foto s met als thema verwarring Wij zijn op zoek naar foto s die de lezers van deze nieuwsbrief hebben of gaan maken met als thema verwarring. Op bijgaande foto twee apenkoppen die verwarring veroorzaakten. Toen zij op de tafels klommen, waren alle mensen in paniek en plotsklaps weg. Je foto kun je mailen naar vvgrebbe@alzheimer-nederland.nl. Vermeld in je mail je naam en wat je doet, waar je de foto hebt genomen en waarom juist deze foto verwarring voor jou verbeeldt. Ketenzorg Dementie Veenendaal/Rhenen Voor Veenendaal en Rhenen is er Ketenzorg Dementie Veenendaal/Rhenen. Dit is een samenwerking van diverse organisaties in de regio. Door de onderlinge samenwerking is het mogelijk om één aanspreekpunt te zijn voor mensen met dementie en hun omgeving. Ondersteuning en zorg bij dementie Dementie is een hersenaandoening die veel gevolgen heeft voor het dagelijks leven en voor het omgaan met andere mensen. Als je te maken hebt met dementie kan advies en begeleiding zeer welkom zijn. 3 Nieuwsbrief afdeling Veluwe Vallei-Grebbe juli 2014

4 Vanuit Ketenzorg Dementie Veenendaal/Rhenen wordt er deskundig advies en praktische hulp gegeven: bij niet pluis gevoel; bij het zoeken naar en coördineren van de juiste hulp; voor situaties als dagindeling, omgang en communicatie; om dementie een plek te geven; om zoveel mogelijk regie over uw leven te behouden Voor meer informatie: Het demente brein In een vrolijk en praktisch boek wordt de problematiek rondom mensen met dementie in het (al dan niet kleinschalige) verpleeghuis en wat de invloed is van de omgeving op hun beschadigde hersenen op nuchtere wijze beschreven. Het demente brein bevat de nodige praktijkvoorbeelden, casuïstiek en humor. Langzaam maar zeker wordt toegewerkt naar een simpel uitgangspunt: zonder aandacht voor de fysieke omgeving kan men bejegenen tot men een ons weegt en wordt een goed leven voor menig bewoner van het verpleeghuis een utopie. Verplichte kost voor verzorgenden, artsen, facilitair medewerkers en behandelaars. Het boek bevat veel foto's en illustraties. Voor meer informative: Wereld Alzheimerdag 29 september Uit de aanmeldingen blijkt dat er veel belangstelling is voor de eenakter Bovenkamer met Thomas Borggrefe. En terecht. Je kunt je nog opgeven via Vanaf ben je, belangstellende, mantelzorger of zorgverlener, van harte welkom bij Paxx Ede. Deelname aan de bijeenkomst is gratis, er geldt wel vol is vol. 4 Nieuwsbrief afdeling Veluwe Vallei-Grebbe juli 2014

5 Een dag uit het leven van een mantelzorger Ik dacht echt, ik stop nu meteen als mantelzorger. Zo sikkeneurig werd ik ervan. Zij (mijn echtgenote met dementie) deed zo gruwelijk chagrijnig tegen me, dat ik dacht: ik vraag voor haar een indicatie aan voor een of ander tehuis. Ze zoekt het maar uit. Vandaag is zij niet naar de dagbesteding gegaan. Zij had er geen zin in. Bovendien wilde ik niet weer gezeur hebben. Dus heb ik haar gezegd blijf maar thuis. De dagbesteding heb ik afgebeld. Ik ben aan de tuin begonnen en heb haar de kantjes laten knippen en haar aan het vegen gezet. Het ging goed. Volledige harmonie. Er komt geen verstandig woord uit haar. Dat geeft niet, als zij maar bezig is. Bij het gras maaien van de voortuin, sprak ik even met iemand uit de straat en hoorde een verhaal over zijn zoon. Hij ligt in scheiding en zijn zaak is failliet. Toen ik dat hoorde besefte ik dat ik niet alleen problemen heb. Er zijn nog meer mensen in de directe omgeving die in hetzelfde schuitje zitten. Ik heb besloten om toch maar mantelzorger te blijven. De Schepper heeft wat foutjes gemaakt en daarvan is mijn vrouw ook het slachtoffer geworden. Ze kan er ook niks aan doen! Bron: anoniem Kopgroep: gespreksgroep voor mensen met dementie Ketenzorg Dementie Gelderse Vallei organiseert in Ede en Wageningen een gespreksgroep voor mensen met beginnende dementie. Mensen met beginnende dementie hebben een goed besef van wat er aan de hand is, van wat er met hun hoofd en lichaam gebeurt. In de eerste fase van dementie kunnen mensen zich ook nog aanpassen. In De Kopgroep, de gespreksgroep voor mensen met dementie, leren deelnemers hoe zij zich kunnen aanpassen aan de veranderde situatie, hoe zij kunnen omgaan met de gevolgen van dementie voor het dagelijks leven. Deelnemers delen hun ervaringen en vinden herkenning bij elkaar. 5 Nieuwsbrief afdeling Veluwe Vallei-Grebbe juli 2014

6 Voor wie? De Kopgroep is voor mensen die nog midden in de maatschappij staan, maar veranderingen bemerken waardoor dagelijkse zaken moeilijker worden. Deze veranderingen liggen onder andere op het gebied van het onthouden, het denken, het vinden van de goede woorden, de communicatie met naasten en de invulling van de dag. Wat kan men verwachten? Samen kijken en ontdekken van de mogelijkheden ondanks de kop problemen. Informatie over hersenaandoeningen en veranderend gedrag. Begeleiding/behandeling door deskundigen. Tips en ervaringen uitwisselen met lotgenoten. Waar en wanneer? De groep komt wekelijks bij elkaar samen met twee deskundige begeleiders. Het is een doorlopende groep, men kan op elk moment starten of ophouden. Er zijn twee groepen in de regio: Ede / Bennekom (maandagochtend uur) en Wageningen ( woensdagochtend uur ). De groepen richten zich op inwoners uit Ede, Wageningen en Renkum. Deze groepen draaien tot eind Kosten Van de deelnemers wordt 5,00 per bijeenkomst gevraagd. Meer informatie en/of aanmelden Meer informatie of aanmelden kan via of via het telefoonnummer: Ketenzorg Dementie Gelderse Vallei De Kopgroep is een initiatief van de Ketenzorg Dementie Gelderse Vallei, een samenwerkingsverband van zorgorganisaties. In de samenwerkingsverbanden Ketenzorg Dementie Gelderse Vallei werken samen: Icare, Vilente, Opella, Bethanië, Maanderzand, Vérian, Thuiszorg Groot Gelre, SWO Ede, Pro Persona, Alzheimer Nederland en Ziekenhuis Gelderse Vallei. Hun gezamenlijke doelstelling is het bieden van goed op elkaar afgestemde zorg aan mensen met dementie en hun familie. 6 Nieuwsbrief afdeling Veluwe Vallei-Grebbe juli 2014

7 Gezocht: Vrijwilligers voor onderzoek Stichting Geschiedenis Teruggehaald Stichting Geschiedenis Teruggehaald doet komende maand een onderzoek om de speciale Alzheimerkrant, de Geschiedeniskrant, te verbeteren. Daarom zoekt de stichting verzorgers, mantelzorgers of familieleden van Alzheimerpatiënten die aan het onderzoek willen meewerken. De Geschiedeniskrant is een speciale gratis krant om de communicatie te bevorderen tussen Alzheimerpatiënten en familieleden en verzorgers die wordt verspreid onder ruim 1000 verzorgingstehuizen in Nederland. Hiervoor wil de stichting een aantal verzorgers, mantelzorgers en familieleden interviewen om er samen achter te komen wat er veranderd moet worden aan de krant, zodat de volgende editie helemaal is afgestemd op de wensen van de doelgroep. Ken je iemand of zou je zelf mee willen doen aan een interview van een uurtje? Neem dan contact op met Christa Kroon via Website stichting: Mensen met dementie blij met toezegging casemanagement Alzheimer Nederland is blij dat staatssecretaris Van Rijn onlangs de wens van de Tweede Kamer heeft overgenomen om de komende jaren casemanagement te financieren. Hetzelfde geldt voor zijn toezegging dat de dementieketens in 2015 door middel van een overgangsregeling gefinancierd worden. Een casemanager is een vast en deskundig aanspreekpunt in de zorg en ondersteuning bij dementie. Mensen met dementie hebben daar behoefte aan, omdat ze zelf niet altijd kunnen overzien welke zorg zij nodig hebben. Dit gebrek aan eigen regie is kenmerkend voor deze ziekte. 7 Nieuwsbrief afdeling Veluwe Vallei-Grebbe juli 2014

8 Heel goed nieuws Op aandringen van de Tweede Kamerleden van D66, ChristenUnie, PvdA, SP en CDA heeft staatssecretaris Van Rijn in een debat over de eerstelijnszorg beloofd een aparte beleidsregel voor de ketenzorg dementie voor het jaar 2015 op te stellen. Op basis hiervan kunnen zorgverzekeraars casemanagement inkopen voor mensen met dementie. Na 2015 komt er een ander bekostigingsmodel waar de ketenzorg uit gefinancierd wordt. Dit is heel goed nieuws. Want hierdoor krijgt de casemanager in alle situaties een centrale rol in de dementiezorg. En dat is hard nodig ook. Casemanagers dragen bij aan de kwaliteit van leven van mensen met dementie, helpen overbelasting van mantelzorgers tegen te gaan en maken het mogelijk dat mensen langer thuis blijven wonen, reageert Gea Broekema-Procházka, directeur van Alzheimer Nederland. Zorgstandaard Dementie De Zorgstandaard Dementie noemt de casemanager expliciet. Alzheimer Nederland pleit ook steeds voor een duidelijke bekostiging van casemanagement. Door alle wijzigingen in de zorg is het iedere keer maar weer de vraag hoe deze bekostiging vorm krijgt. Maar de casemanager is onmisbaar voor mensen met dementie en hun naasten. In de Dementiemonitor Mantelzorg die Alzheimer Nederland afgelopen maand heeft uitgebracht noemen mantelzorgers de casemanager de belangrijkste voorwaarde om de zorg voor mensen met dementie thuis vol te kunnen houden. Aparte regeling De staatssecretaris wil met Alzheimer Nederland, de verzekeraars en de beroepsgroep in gesprek gaan om te zien of er de komende jaren geen aparte regeling voor de casemanager kan komen. Een aparte prestatie is de beste borging voor de financiering van de casemanager, aldus Van Rijn. KLEINSCHALIG WONEN IN ELST: DE TABAKSHOF Altijd het beste willen is een van de drijfveren van het team van De Tabakshof in Elst. De Tabakshof is een bijzondere, kleinschalige woonvorm voor mensen met dementie. Bijzonder, omdat in De Tabakshof met meer medewerkers dan in een reguliere zorginstelling en in een prachtig huis het beste voor de bewoners wordt geboden. 8 Nieuwsbrief afdeling Veluwe Vallei-Grebbe juli 2014

9 Marja Pepping, locatieverantwoordelijke: De Tabakshof is de afgelopen maanden nog mooier geworden. In de tuin hebben we nieuwe beplanting, een bewegingspad en een schommelbank. Het vijfde gemeenschappelijke vertrek is een prachtig atelier voor allerlei activiteiten. Er is een mooie kamer ingericht waar bewoners als zij dit fijn vinden, ontspannen in het snoezelbad en waar zij hun eigen kapper, schoonheidsspecialiste of pedicure kunnen laten komen. Ook mensen die niet in De Tabakshof wonen, kunnen hier gebruik van maken. Dit geldt ook voor de duofiets: beschikbaar voor bewoners én inwoners van Elst. Het team van De Tabakshof heeft haar dienstverlening uitgebreid: behalve langdurige zorg voor mensen met dementie biedt De Tabakshof ook tijdelijk verblijf en terminale zorg. De bereikbaarheid is 24 uur per dag, zeven dagen per week. Marja: Wij begrijpen heel goed dat mensen in situaties met hun dierbare terecht kunnen komen waarbij men direct iemand wil spreken. Daarom zijn wij altijd bereikbaar. Bel ons gerust. De Tabakshof biedt individuele zorg aan dementerende ouderen uitgaande van zijn of haar identiteit. Medewerkers werken vanuit persoonlijke verbinding, liefdevol en vanuit hun hart met de bewoner, familie en met elkaar. Samen creëren zij de voorwaarden voor een harmonieuze en veilige woonomgeving; aandachtsvol, met een gevoel van thuis, huiselijk en inspirerend. De Tabakshof is onderdeel van stichting QuaRijn. Voor meer informatie zie de website of neem contact op met Marja Pepping, telefoon (0318) of mobiel Oproep: mantelzorgers gezocht voor interview Ben je mantelzorger en wil je je persoonlijke ervaringen delen? Geef je dan op voor een interview. Dit interview gaat over de veranderde (liefdes)relatie, je gevoelens en je omgeving. Deze verhalen worden gebundeld in een ebook om mensen die geen mantelzorgervaringen hebben inzicht te geven in de zware taak die de mantelzorger heeft zodat zij deze beter kunnen ondersteunen. De persoonlijke verhalen zullen ook een bron van herkenning zijn voor andere mantelzorgers en steun bieden bij hun mantelzorgtaak. Je verhaal komt anoniem in het boek. Voor informatie of aanmelden: 9 Nieuwsbrief afdeling Veluwe Vallei-Grebbe juli 2014

10 Voor een positieve, stimulerende leefomgeving: dementie-winkel Na 9 maanden hard werken is de Dementie-winkel.nl open! De ervaring met haar eigen moeder en de ontmoeting met dr. Anneke van der Plaats (pionier in het begeleiden van mensen die leven met dementie) zijn de inspiratiebronnen voor dit initiatief. Een groot avontuur! Jacqueline Rempt en haar man (Joris Mulders) zijn enthousiast op reis gegaan. Dementie-winkel.nl maakt het mogelijk om de leefwereld van demente mensen op een leuke en praktische manier aan te passen én meer kennis en begrip te ontwikkelen voor de aandoening. En dat leeft aangenamer. Voor de demente mens zelf en voor familieleden, vrienden, mantelzorgers en verzorgers. Er ontstaat een betere stemming. Beter sociaal contact. Meer zelfstandigheid. Een positiever zelfbeeld. Minder angst en minder gedragsproblemen. Demente mensen kunnen zo langer thuis wonen en in een verzorgingshuis langer op niveau functioneren. De winkel is nog volop in ontwikkeling. Suggesties zijn van harte welkom! Voor meer informatie: Zing mee voor Wereld Alzheimer Dag We zullen doorgaan van Ramses Shaffy is dit jaar het themalied voor Wereld Alzheimer Dag op 21 september. Een prachtig lied, dat bovendien heel toepasselijk is voor de strijd tegen en worsteling met dementie. Daarom willen we het lied gebruiken om er Wereld Alzheimer Dag luidkeels mee aan te kondigen. Hoe? Door het lied te zingen en op te nemen, en deze versies weer te delen via internet. Zo vormen we s werelds grootste Alzheimerkoor! 10 Nieuwsbrief afdeling Veluwe Vallei-Grebbe juli 2014

11 Hoe doe jij mee? Zing, speel, fluit of neurie (een deel van) het lied. (Bekijk de clip via Neem jouw versie van het lied op met telefoon of videocamera. Stuur het lied voor 31 augustus naar Vermeld in het mailtje wie op het filmpje te zien zijn en waarom je dit filmpje gemaakt hebt. Is je bestand groter dan 10mb, stuur dan een mailtje zonder bijlage naar Dan krijgt je van ons tips om het bestand alsnog te versturen. Toon je betrokkenheid Tijdens Wereld Alzheimer Dag laten mensen zien dat ze betrokken zijn bij dementie. Misschien kun je dat ook in het filmpje naar voren brengen. Een aantal suggesties. Laat zien wat je doet voor mensen met dementie en hun mantelzorgers. Bijvoorbeeld via je (vrijwilligers)werk in de zorg, het ziekenhuis, of op het laboratorium van de universiteit. Zing samen met iemand met dementie of voor een mantelzorger van iemand met dementie. Stuur je filmpje niet alleen naar ons. Maar deel hem ook via bijvoorbeeld Facebook of Youtube (en laat dat aan ons weten via een naar Zing en win De leukste inzending van de week plaatsen we op onze Website, Facebook en Youtube kanaal. De vijf leukste inzendingen van dit jaar winnen elk twee kaarten voor de TV-opnames van Muziekherinneringen 2014 in september van dit jaar. Oproep televisieprogramma Muziekherinneringen Voor het televisieprogramma Muziekherinneringen zijn wij op zoek naar jonge mensen met gezinnen die geconfronteerd worden met dementie. Hoe gaan gezinnen er mee om? Wat doet het met de kinderen? We zoeken met name naar gezinnen met thuiswonende puberkinderen die zelf hun ervaringen kunnen vertellen. Op die manier willen we laten zien wat de impact van de ziekte is. Ken je 11 Nieuwsbrief afdeling Veluwe Vallei-Grebbe juli 2014

12 jonge mensen met dementie en met een gezin die mee willen werken? Neem dan contact op via Kwetsbare ouderen en dementie Veel gemeenten maken beleid op het thema kwetsbare ouderen. Deze doelgroep heeft goede ondersteuning nodig, ook in de Wmo. Wist je dat 34% van de kwetsbare ouderen dementie heeft? Hieronder een aantal feiten op een rij: Kwetsbaarheid bij ouderen is een proces van het opeenstapelen van lichamelijke, psychische en/of sociale tekorten in het functioneren dat de kans vergroot op negatieve gezondheidsuitkomsten (functiebeperkingen, opname en overlijden). Ouderen kunnen om verschillende redenen als kwetsbaar worden aangemerkt. Door problemen met: lichamelijk actief zijn, voeding, mobiliteit, evenwicht, zintuiglijke functies, kracht, uithoudingsvermogen (op het lichamelijk domein), cognitie, stemming, coping (psychische domein), sociale steun en sociale relaties (sociale domein). Kwetsbare ouderen hebben een hoger risico op dementie. Veel domeinen van kwetsbaarheid zijn risicofactoren en/of voorspellers van dementie. Iedereen met dementie ouder dan 65 jaar is per definitie ook een kwetsbare oudere. 27% van de 65-plussers valt onder de definitie kwetsbare oudere. 34% van kwetsbare ouderen heeft dementie (2014). Het aantal mensen met dementie stijgt sneller dan het aantal kwetsbare ouderen. In 2040 heeft 47% van de kwetsbare ouderen dementie. Boekentip: Kwetsbare ouderen SCP (2011). U kunt dit boek gratis downloaden via de link etsbare_ouderen Suggesties, ideeën of nieuws 12 Nieuwsbrief afdeling Veluwe Vallei-Grebbe juli 2014

13 Heb jij iets nieuws of ervaringen te melden als ervaringsdeskundige, dementerende of zorgverlener die wij kunnen opnemen in de nieuwsbrief? Je kunt dit dan doorgeven per via Aan- en afmelden nieuwsbrief Wil je de nieuwsbrief persoonlijk per ontvangen of je wilt je afmelden? Dit kan door een te sturen naar: De gepubliceerde nieuwsbrieven kun je nalezen via onder nieuwsbrieven. Help Alzheimer overwinnen. Dan hoeft niemand zichzelf te verliezen. Vragen over dementie? Bel de Alzheimertelefoon dag en nacht bereikbaar Vragen over onze activiteiten? Alzheimer Nederland Afdeling Veluwe Valei-Grebbe Jan van Riebeeckweg BJ Oosterbeek T E vvgrebbe@alzheimer-nederland.nl Bezoek ons online via redactie: Agnes Lagerweij 13 Nieuwsbrief afdeling Veluwe Vallei-Grebbe juli 2014