Breastawareness. Beleving van kanker en de invloed daarvan op zorg Naziha Maher Projectcoördinator migrantenwerking Kom Op tegen Kanker

Transcriptie

1 Beleving van kanker en de invloed daarvan op zorg Naziha Maher Projectcoördinator migrantenwerking Kom Op tegen Kanker De migranten kankerpatiënt bestaat niet elke persoon reageert anders op deze (levensbedreigende) ziekte. Toch worden artsen en zorgverleners meer en meer geconfronteerd met kankerpatiënten met verschillende culturele, etnische en religieuze achtergronden en ervaren zij hierbij een aantal knelpunten. Er bestaan geen recepten voor meer efficiënte zorgverlening voor cultureel anderen Reden hiervoor is dat elk individu uniek is. Verschillen in perspectieven tussen de zorgverleners en migranten(patiënten) Preventie: Onwetendheid over kanker Een aanzienlijke groep migranten heeft weinig kennis over kanker zowel op preventief vlak als wanneer ze getroffen zijn door kanker Een aantal factoren zijn hiervoor verantwoordelijk: onwetendheid, geen toegang te hebben tot degelijke informatie over kanker Ook informatie buiten de medische literatuur, zoals biografische verhalen, interviews met andere kankerpatiënten, zijn niet toegankelijk. taalproblematiek Cultureel omgaan met kanker = het grote taboe Weinig kennis over kanker Taalproblematiek: de meeste informatie is in het Nederlands; Via website (weinig kennis over computer) Overschat de moedertaal van vele jongeren niet Toch grote behoefte aan informatie over kanker, de behandeling, sociale voorzieningen, emotionele opvang en directe praktische hulp Het grote taboe Breastawareness Bovendien hangt er nog een taboe over kanker die hand in hand gaat met hardnekkige vooroordelen die niet gauw kunnen worden rechtgezet. 3 elementen spelen een rol bij het niet ingaan op een bevolkingsonderzoek: Schaamte om hun borsten te vertonen en het nut niet inzien van een screening Vooroordeel dat screening zelf kanker veroorzaakt Angst voor het onbekende en de pijn bij mammografie Wij denken te vaak dat dit hen verboden wordt door hun man, maar eigenlijk leggen de vrouwen zichzelf deze beperking op. Als hun borsten niet ziek zijn of pijn doen of als ze geen pijn hebben aan hun baarmoeder, zien ze ook niet het nut er van in om ze bloot te stellen aan onbekende ogen en handen. Vooral niet als deze ogen en handen behoren tot een man. Een revelatie voor vele vrouwen Niet vertrouwd met hun lichaam Naaktheid en lichamelijkheid behoren tot de taboesfeer Niet bekend met de symptomen Ik heb nog nooit echt naar mijn eigen lichaam gekeken in de spiegel zoals jullie ons hier voordoen,(laila, een Bosnische vrouw) Integendeel, vrouwen maar ook mannen worden ontmoedigd om zichzelf ten gronde te bekijken of hun lichaam te kennen. Het is alsof ons lichaam niet van ons is. Naaktheid en lichamelijkheid behoren tot datgene wat taboe is. Het behoort tot de beslotenheid van de slaapkamer en de intimiteit. Vanaf onze puberteit word ons op het hart gedrukt dat we ons voor onze naaktheid moeten schamen. Het zal niet gemakkelijk zijn om hier vanaf te stappen (Fatma, Turkse vrouw) 1

2 Manieren om deze te overbruggen Wat werkt niet. Migranten vrouwen tussen jaar hebben weinig of geen scholing Op andere manier bereiken om informatie te geven = maatwerk O.a: via samenwerking met migranten zelforganisaties Aansluiten bij geplande activiteiten van zelforganisaties (moskeeverenigingen, vrouwenwerkingen, kerkverenigingen) Website Mammarosa Een educatieve dvd over o.a.borstkankerscreening in het Arabisch, het Turks, Berbers of andere talen. Brochures vertaald in verschillende talen Infosessies in eigen taal, op verstaanbare (weinig jargon) manier gegeven; Interculturele bemiddelaar inschakelen Geen betere reclame of sensibilisering dan de mondelinge. massale mediacampagnes over o.a. borstkankerscreening gaan aan hen voorbij. Brochures kunnen ze niet lezen of begrijpen en sensibiliseringsprogramma s op de Nederlandse televisie of andere kanalen bekijken ze toch niet. Geef nooit een brochure zonder mondelinge uitleg. De brochure kunnen ze dan mee naar huis nemen en deze nog eens laten lezen door iemand in de familie. Zeg ook nooit dat ze info kunnen op de website. Vele zijn IT-analfabeten en zullen deze dan ook nooit opzoeken. Ga er niet van uit dat alle dochters de info wel correct zullen vertalen aan de moeders. Kan sprake zijn van schaamte of van onvoldoende beheersing moedertaal. Wat aanslaat in de ene migranten gemeenschap kun je absoluut niet toepassen bij een andere. Beelden (o.a. blote borsten) gewoon overnemen; moeten aansluiten bij migrantengemeenschap Overbruggen van taboe: De ziekte die niet benoemd mag worden Emotionele steun en opvang Bij diagnose en behandeling Kanker = slechte ziekte of stille doder Borstkankerpatiënten zijn slachtoffer van de stilte die rond borstkanker hangt Cultureel anderen vinden wel steun en opvang binnen hun familie en gemeenschap = vaak misvatting verbod om over ziekte te praten of verbergen van kanker = sociaal isolement Bij slechte prognose van (moslim)patiënt is het aangewezen het gezin en de familie op de hoogte te brengen Toch is het een misvatting om te denken dat migrantenkankerpatiënten heel goed omringd zijn door hun familie en omgeving en de daardoor ook de nodige steun krijgen. Vaak is dat niet zo. Onbekendheid / onwennigheid met zelfhulpgroepen of andere organisaties die ondersteuning bieden Projecten gericht op kankerpatiënten zijn te veel gericht op autochtone patiënten Emotionele steun en opvang Schrik van roddels Reactie van de omgeving: laten vallen van de patiënt Zwijgen uit schrik voor kwalijke roddels Zichzelf opsluiten in huis uit schrik dat gevolgen van chemo hen verraadt Angst kan leiden tot depressie Goede opvang en begeleiding is noodzakelijk Migrantenlotgenoten Als ik soms over mijn toestand wil praten dan wordt ik door een mijn familie het zwijgen opgelegd. Zij hebben schrik dat als we over borstkanker spreken we deze ziekte over onszelf afroepen (Fatiha een 51 jarige borstkankerpatiënte) Andere patiënten willen hun gevoelens of gedachten niet laten blijken uit angst zich bloot te stellen aan kwalijke roddels van anderen uit de gemeenschap. Het dagelijkse leven in de Turkse, of Marokkaanse gemeenschap is doordrongen van roddels. De patiënten zijn bang om nagewezen en vermeden te worden als de anderen weten dat ze kanker hebben. Dit zorgt voor angst en kan tot depressie leiden. Een goede begeleiding kan helpen om deze angst te overwinnen. 2

3 Tips bij emotionele opvang Geschonden zelfbeeld expliciete aandacht voor omgevingsfactoren; gezin, familie, socio-economische omstandigheden Zoek welke ondersteuning de patiënt nodig heeft Betrek de familie zoveel mogelijk bij de psychosociale ondersteuning van de patiënte want zij moeten de patiënt genezen Probeer de patiënt en zijn familie door te sturen naar ondersteuningsorganisaties zoals Mammarosa, Stichting Gezondheid migranten Nederland Sommige migranten(borst)kankerpatiënten laten zich niet behandelen ook al zijn de hun overlevingskansen groot - omdat dan voor iedereen duidelijk is dat ze kanker hebben. Ze zijn ook bang dat ze hun man zullen verliezen of omdat ze het gevoel hebben dat ze beschadigd zullen worden. Enerzijds vrezen ze dat ze niet meer seksueel aantrekkelijk zullen zijn voor hun echtgenoten. Anderzijds leeft het idee dat kanker besmettelijk is en vragen ze zich af of ze nog wel mogen vrijen met hun echtgenoot. Als ze niet meer met hun echtgenoot kunnen vrijen, vrezen ze dat hij een reden heeft om de echtscheiding aan te vragen. Andere vrouwen laten de ziekte nog liever doorwoekeren dan voortdurend in angst te leven dat anderen iets zullen vermoeden. Ze zien dan weer het nut van een langdurige en pijnlijke behandeling niet in. De meest doorslaggevende reden dat vrouwen de behandeling weigeren, is dat ze echt niet geloven dat ze echt overlevingskansen hebben. Kanker wordt gezien als een doodvonnis. Vrouwen die zich wel laten behandelen Nergens terecht kunnen Hebben ook schrik voor roddels Problemen met seksualiteit en intimiteit Hebben nooit geleerd om over hun gevoelens te praten en zeker niet over intimiteit met hun partner. Schaamte: denken dat ze geen vrouw meer zijn Seksueel gerelateerde neveneffecten van de behandeling (menopauze ) zijn ook niet bespreekbaar. Komen in zwart gat, depressie terecht Kunnen niet terecht bij partner, familie, arts, borstverpleegkundige Ook autochtone zelfhulpgroep is geen oplossing Emoties kunnen best besproken worden in vertrouwelijke setting, in de moedertaal Grote nood aan migrantenpsychologen De taal, het belangrijkste zorgverleningsmiddel Taal en taalverschillen leiden tot allerlei problemen in het zorgverleningsproces Het taalprobleem is echter niet te herleiden tot een louter woordelijk technisch vertaalprobleem. Taal is niet louter een technisch communicatief maar tevens een relationeel instrument. Het is niet evident, en dikwijls teveel gevraagd, om als patiënt, in een toestand van psychisch onwelzijn, de culturele brug naar de hulpverlener te moet leggen via een vreemde taal. Hoe communiceren? Niet de hulpverlener maar de patiënt heeft de meeste kennis wanneer het gaat om culturele achtergronden. De hulpverlener dient hier rekening mee te houden bij het contact met de patiënt. Wanneer een hulpverlener bij de patiënt informeert naar culturele aspecten en daar vervolgens respectvol mee omgaat, kan er een dialoog ontstaan die als basis kan dienen voor het vormgeven van de hulpverlening. Moeilijkheid is de soms de taal 3

4 De grenzen van de taal zijn de grenzen van mijn wereld (Ludwig Wittgenstein) Wat ik niet in taal kan uitdrukken, bepaalt de grens van wat ik begrijp, van mijn wereld. En wat niet in mijn wereld is, kan ik niet in taal uitdrukken. Taalkloven tussen zorgverleners en cultureel andere kankerpatiënten Culturele kloof uitgedrukt in taal Veelal geen woordenschat voor kanker Taalarm omwille van rurale achtergrond en/of ongeletterdheid Gebruik van metaforen en symbolische taal; Tips i.v.m. taalkloven Hou er rekening mee dat lijden en stress altijd gepaard gaan met een verminderde taalbeheersing Overwin je weerstand om er een tolk of interculturele bemiddelaar (ICB) bij te roepen om misverstanden te vermijden. Vermijd vakjargon en vraag uitleg bij cultuurspecifieke taal Schakel een tolk of ICB in, liefst geen familie omwille van emotionele betrokkenheid Ontmoeting van twee culturen = inleven en rekening houden met draagkracht van patiënt Moeizame relatie tussen patiënt en zorgverlener Wantrouwen Gevoel door artsen en hulpverleners niet serieus genomen te worden kunnen leiden tot vroegtijdig afgebroken therapieën en verkeerde diagnosen. Een grondig consult met migranten patiënten vergt meer tijd toch blijkt dat inhoud en duur van hulpverleningscontacten met migranten patiënten korter zijn dan bij autochtone patiënten. Goede communicatie ligt aan de basis van een goede relatie tussen patiënt en zorgverlener Belang van identiteit, taal en religie Bij diagnose wordt etnische achtergrond een belangrijk houvast Identiteit, taal en religie: patiënte put hier kracht uit om tegen de kanker te vechten Laat uw patiënt merken dat u hem serieus neemt door te vragen naar zijn (culturele en religieuze) opvattingen en wensen. Ben u bewust van de vooroordelen, waarden en opvattingen van uzelf en van de patiënt en zijn familie. Besef dat er vaak meerdere barrières zijn. Voorkom dat het contact het karakter krijgt van elkaar verwijten maken. Het geven van tijd en aandacht is vaak de eerste sleutel. Houd rekening met een laag opleidingsniveau: gebruik korte zinnen, tegenwoordige tijd, geen beeldspraak, veel illustraties en laat de patiënt nadoen of vertellen wat de bedoeling is. Vraag wat de patiënt en familie weet. Stem de informatie daarop af. De meeste meetinstrumenten in o.a. de palliatieve zorg zijn niet gevalideerd voor migranten patiënten en/of minder geschikt. Stel u op de hoogte van het opleidingsniveau van de patiënt en diens kennis van het menselijk lichaam en de gezondheidszorg. Vertel uit u zelf over de mogelijkheden over thuiszorg etc. Ga er niet van uit dat cultureel andere die hier al jaren wonen op de hoogte zijn van de Nederlandse gezondheidszorg. Geef bij opname zoveel mogelijk informatie over het reilen en zeilen van het ziekenhuis Schakel een religieus deskundige in als uw patiënt om religieuze redenen een bepaalde behandeling of het staken van een behandeling niet wil of moeilijk kan accepteren 4

5 (Voor)oordelen Besluit Wees bewust van uw eigen (voor)oordelen over hoe bepaalde culturen klachten uiten, met klachten omgaan, etc...en check deze gedachten bij de patiënt en familie. Wees u bewust van de (voor)oordelen van de patiënt op basis van zijn culturele achtergrond. Ga na wat de opvattingen van de patiënt zijn, geef aan die te respecteren en bespreek wat mogelijke consequenties hiervan zijn in de behandeling. Leg altijd uit waarom u een bepaalde behandeling/aanpak voorstelt en wat eventuele alternatieven zijn met hun voor- en nadelen. Migranten die getroffen worden door kanker, vallen meestal terug op hun cultuur, meer bepaald de taal, de tradities en de religie. Op het moment van de diagnose, wanneer alle zekerheden wegvallen, wordt hun etnisch afkomst een belangrijke houvast. Ze putten hieruit kracht om tegen de kanker te vechten Het is begrijpelijk dat autochtone zorgverleners niet altijd op de hoogte kunnen zijn van alle culturele achtergronden van de migranten kankerpatiënt. Daarom is het belangrijk om te vragen naar het land van herkomst/achtergrond en eventueel de religie en culturele geplogenheden. Zorgverleners moeten durven praten over de culturele achtergrond van de patiënt. Wanneer de zorgverlener expliciet vraagt naar de ervaringen en gevoelens van de patiënt, zal die ook voelen dat die ernstig wordt genomen en zal zij of hij ook gemakkelijker geneigd zijn om haar of zijn persoonlijke situatie toe te lichten. Dat kan de basis vormen voor wederzijds vertrouwen en communicatie. 5