Nieuwsbrief LVV. Lymfklierkankervereniging Vlaanderen

Transcriptie

1 Nieuwsbrief LVV Lymfklierkankervereniging Vlaanderen Driemaandelijkse nieuwsbrief eerste trimester ste jaargang Beste lotgenoten, Weer is een jaar voorbij, een jaar waarin wij opnieuw ons best hebben gedaan om onze lotgenoten te informeren en tot steun te zijn. Wij blikken dan ook met een tevreden gevoel terug op het voorbije jaar en wensen u en uw familie al het beste voor een goed maar vooral gezond Wij mochten in 2014 niet alleen een groot aantal nieuwe leden verwelkomen, maar daarnaast hebben een aantal nieuwe vrijwilligers onze ploeg versterkt en daar zijn wij vanzelfsprekend heel gelukkig mee. De vraag naar de informatiebrochure Omtrent Lymfomen die wij via onze website gratis aanbieden, is bijzonder groot waardoor heel veel patiënten die pas de diagnose kregen, goede, medisch verantwoorde informatie over de ziekte verkrijgen. Aan ons symposium werd opnieuw door een 125-tal mensen deelgenomen. Uit de achteraf ingezonden evaluatieformulieren bleek het bij de deelnemers qua inhoud en organisatie goed te scoren. Wij mogen ook hier weer spreken van een succes. Op ons sinterklaasfeest, de traditionele afsluiter van ons werkjaar, mochten wij tot onze vreugde enkele nieuwe leden verwelkomen. Het werd zoals gewoonlijk een gezellige namiddag waarop lotgenoten onder het eten van een met zorg bereidde, lekkere maaltijd contact met elkaar konden leggen en bepaalde zaken met elkaar hebben kunnen delen. Ook de deelnemende kinderen hebben zich zoals blijkt uit onderstaande foto s helemaal niet verveeld, integendeel, enkelen hebben ons aangenaam verrast door een paar liedjes te zingen, op de gitaar begeleid door Danny onze huismuzikant. Bij de organisatie van onze jaarlijkse activiteiten komt vanzelfsprekend heel wat kijken, daarom wil ik hierbij al onze vrijwilligers van harte bedanken voor hun inzet het voorbije jaar. Een lotgenotengroep runnen zonder de inzet van vrijwilligers is onbegonnen werk, wij zijn dan ook altijd op zoek naar helpende handen, heb je zin om onze ploeg te versterken, laat het ons weten. Dat kan via het formulier wordt vrijwilliger onder de op onze site. 1

2 Wij hebben als bestuur gedurende de eindejaarsperiode niet stilgezeten, integendeel, we zijn druk bezig geweest met de opmaak van onze activiteitenkalender voor Bij de planning van onze eerste activiteit die doorgaat in Leuven op 28/2 gingen wij op zoek naar een spreker rond het thema Labowaarden en hun betekenis. Op die korte tijd bleek dit spijtig genoeg niet haalbaar. Daarom kozen wij als tweede optie voor Directe en late nevenwerkingen van de behandeling met chemo- en radiotherapie. Wij vonden Prof. Dr. Daan Dierickx Hematoloog verbonden aan het UZ Leuven bereid om ons over dit thema te komen spreken. Deze activiteit gaat door op 28/2 in jeugdherberg De Blauwput Martelarenlaan 11A te Leuven (vlakbij het station). Een uitnodiging vindt u achteraan deze nieuwsbrief, inschrijven kan via het inschrijvingsformulier op onze website of telefonisch op het nummer Van de groep jongvolwassenen in onze vereniging kregen wij de vraag om de bowling-pasta party te laten doorgaan op een zondag in plaats van de zaterdag omdat dit voor hen beter haalbaar is. Gezien deze groep professioneel nog aan de slag is, wordt de zaterdag meestal ingevuld met boodschappen doen en het brengen van de kinderen naar verschillende hobby s. Wij gaan vanzelfsprekend graag op deze vraag in en hebben daarom de datum voor onze volgende bowling vastgelegd op zondag 10/5. De uitnodiging voor deze activiteit volgt in onze volgende nieuwsbrief. Noteer dus alvast deze twee data in uw agenda. Met de voorbereiding van de activiteiten die in het najaar zullen plaats vinden zijn wij nog volop bezig, Zodra de data bekend zijn plaatsen wij die op de homepagina van onze website onder de rubriek activiteitenkalender. Wij hopen ook dit jaar met onze activiteiten tegemoet te komen aan de verwachtingen van onze leden, maar wij staan vanzelfsprekend ook altijd open voor suggesties de van jullie uitkomen. Verantwoordelijke uitgave nieuwsbrief Chantal Denblijden Voorziter 2

3 Heeft wie vecht tegen kanker meer kans op overleven? Met heftige gevoelens is niets mis, ze schaden ook de behandeling of het genezingsproces niet. Angelique Verzelen, oncopsychologe Tekst: Bart Van Moerkerke Fotograaf: Lieven Van Assche uit Leven 65, januari Leven is het driemaandelijks magazine voor mensen met kanker van Kom op tegen Kanker. Je moet positief blijven. Je mag je niet laten gaan. Het zijn woorden die kankerpatiënten heel vaak te horen krijgen. Impliciet wordt ermee aangegeven dat je een grotere kans op overleven hebt als je vecht tegen de ziekte. Maar daar is geen wetenschappelijk bewijs voor, zegt oncopsychologe Angelique Verzelen. Heeft iemand die zeer actief en met veel positieve energie vecht tegen kanker een betere overlevingskans dan een patiënt die de ziekte zoveel mogelijk van zich afzet of dan iemand die zijn kansen om te overleven veeleer negatief inschat? Veel mensen zullen geneigd zijn die vraag positief te beantwoorden. Ook patiënten die kanker overwonnen, schrijven hun genezing soms voor een deel toe aan hun positieve ingesteldheid, aan hun sterke wil om de ziekte eronder te krijgen. Maar klopt dat wel? Heeft de manier waarop een patiënt met zijn ziekte omgaat een invloed op zijn overlevingskans? We legden de vraag voor aan Angelique Verzelen, een oncopsychologe die veel kankerpatiënten begeleidt. Ze is ook één van de coördinatoren van het Cédric Hèle instituut waar ze onder andere afgestudeerde psychologen opleidt in de psychooncologie. 3

4 Het is een vraag die niet alleen de patiënten en de mensen in hun omgeving bezighoudt, maar ook de wetenschap, zegt Angelique Verzelen. Uit het vele onderzoek dat tot nu toe is gebeurd, moeten we besluiten dat er geen wetenschappelijk bewijs is dat de manier van omgaan met kanker een invloed heeft op de overlevingskans. Er is dus bijvoorbeeld niet aangetoond dat een vechtersinstelling de prognose van de patiënt verbetert. Ik weet dat dit voor veel patiënten en hun naasten een vervelende vaststelling is. Want precies het geloof dat vechten tegen de ziekte resultaat oplevert, geeft hen een vorm van houvast: ze hebben het gevoel dat ze hun genezing minstens gedeeltelijk zelf in handen hebben, dat ze er iets kunnen aan doen. Onderzoek toont wel aan dat deze actieve manier van omgaan met de ziekte bescherming kan bieden tegen gevoelens van sterke onzekerheid en controleverlies. Als je alleen naar de kans op overleven kijkt, is er dus geen slechte of goede manier om met kanker om te gaan? Neen, maar ik wil hier toch een belangrijke kanttekening bij plaatsen. Het is normaal dat iemand die verneemt dat hij kanker heeft, gedurende enkele weken of maanden door een crisis gaat. Als die hevige crisisreacties blijven aanhouden, raken patiënten fysiek en emotioneel uitgeput. Dat mondt dan soms uit in hevige angst of depressie. En we weten dat mensen met een depressie minder aandacht hebben voor zelfzorg, dat ze de neiging hebben zich te isoleren, dat ze de voorgeschreven geneesmiddelen niet altijd even consequent innemen. En zo kan er onrechtstreeks toch een negatieve invloed zijn op de levensverwachting. Patiënten die aanhoudend het gevoel hebben geen grip meer te hebben op hun leven, die niet meer kunnen slapen, die met voortdurende angstgevoelens kampen waardoor ze niet meer kunnen functioneren, zoeken daarom best hulp bij een zorgverlener die hun de gepaste begeleiding en steun kan bieden. Angst, het gevoel geen grip meer te hebben. Zijn dat geen normale reacties op een diagnose van kanker? Iedereen gaat op een andere manier om met kanker. Het heeft geen zin om mensen die van nature geen vechters zijn tot vechten aan te zetten. Absoluut. De diagnose kanker roept heftige emoties op. Het is belangrijk dat patiënten weten dat het volkomen normaal is dat er woede opwelt en dat ze zich afvragen waarom kanker hen overkomt, dat ze angstig zijn voor de toekomst, dat ze verdrietig zijn, dat ze bij momenten jaloers zijn op de mensen die wel gezond zijn. Met die gevoelens is niets mis en ze zijn ook absoluut niet schadelijk voor de behandeling of voor het genezingsproces. Ook tijdens de behandeling zijn er onvermijdelijk regelmatig periodes dat een patiënt in een dip zit en het niet meer ziet zitten. Iedereen kent momenten van hoop en momenten van wanhoop. Het is best niet te veel te vechten tegen die moeilijke emoties. Dat kost veel energie en het blokkeert soms zelfs het kunnen voelen van positieve emoties. Ook de manier van verwerken verschilt van mens tot mens. Iedereen gaat op een andere manier om met kanker. Het heeft geen zin om mensen die van nature geen vechters zijn tot vechten aan te zetten. Er is geen wetenschappelijk bewijs dat de manier waarop iemand met kanker omgaat een rechtstreeks effect heeft op de genezingskans. Maar hoe zit het met de levenskwaliteit? Minstens één op de vier patiënten maakt een periode door waarbij hun levenskwaliteit ernstig lijdt onder angst of depressieve gevoelens. Psychologische hulp kan ervoor zorgen dat ze weer sneller grip krijgen op hun leven. De meeste kankerpatiënten vinden na enkele weken of maanden een nieuw evenwicht en bouwen hun kwaliteit van leven weer enigszins op. Het is belangrijk dat ze zichzelf de tijd gunnen om overeind te komen en de ziekte een plaats te geven in hun leven. En iedereen doet dat op zijn manier. Sommige mensen uiten hun emoties, anderen juist niet. Je kan niet zeggen dat de ene reactie beter is voor de levenskwaliteit dan de andere. Iedereen heeft een eigen manier van omgaan met kanker. 4

5 Wat kan er helpen om de levenskwaliteit van patiënten te verbeteren? Soms is er ook een professionele hulpverlener nodig om je dat zetje te geven dat je nodig hebt of je de handvatten aan te reiken die je er bovenop helpen. Het is zeer belangrijk dat patiënten weten wat er op emotioneel vlak met hen kan gebeuren. Het volstaat niet dat ze na de diagnose informatie krijgen over de ziekte en de behandeling, ze moeten ook uitleg op maat krijgen over de emotionele reacties die ze kunnen ervaren, zoals angst, verdriet, boosheid, stress, een verstoord zelfbeeld, enzovoort. In mijn gesprekken noem ik dat vaak normale reacties in abnormale omstandigheden. Mensen maken zich namelijk soms onnodig zorgen over hun eigen gewaarwordingen of twijfelen of hun aanpak wel de juiste is. Daarom is het belangrijk dat ze de kans krijgen om hierover te praten met een zorgverlener. Die kan concrete handvatten aanreiken, zoals bijvoorbeeld: het is niet zwak om je emoties te tonen tegenover je naasten, of het is oké om hulp te vragen als het fysiek te zwaar wordt of als financiële problemen de kop opsteken. Patiënten moeten het niet altijd alleen dragen. We weten dat de verbondenheid met naasten en de steun van omringenden kunnen helpen om beter met emoties om te gaan. Ook contact met lotgenoten kan, voor mensen die daar steun uit putten, een positief effect hebben op de levenskwaliteit. Velen slagen erin hun veerkracht zelf aan te boren, of ze doen dat met de steun van vrienden of familie, of van lotgenoten. Maar soms is er ook een professionele hulpverlener nodig om je dat zetje te geven dat je nodig hebt of je de handvatten aan te reiken die je er bovenop helpen. Niet alleen de patiënt moet omgaan met kanker, ook zijn gezin en directe omgeving moeten dat doen. Kan dat niet tot spanningen leiden? Net zoals alle patiënten op hun eigen manier omgaan met kanker zijn er ook verschillen tussen de gezins- of familieleden. De patiënt heeft misschien wat tijd nodig om alles op een rijtje te zetten en dat leidt ertoe dat de mensen in zijn omgeving hem zeggen dat hij zich moet herpakken. Het omgekeerde komt evengoed voor: een patiënt hervindt snel een evenwicht en begint veel plannen te maken, wat op onbegrip stoot bij de partner die vindt dat hij de ernst van de situatie onderschat. Of de patiënt wil liever niet te veel praten over de ziekte, terwijl de partner dat net wel wil. Die verschillen in aanpak kunnen zeker voor spanningen zorgen. Die zaken worden het best benoemd, al dan niet onder begeleiding van een psycholoog of andere zorgverlener. Het is met het oog op de levenskwaliteit niet goed een patiënt of zijn omgeving in een richting te duwen waarbij zij zich niet goed voelen. Je moet van iemand die geen behoefte heeft om dagelijks zijn emoties onder woorden te brengen, geen prater maken. Ik vind het wel belangrijk dat gezinsleden elkaar af en toe op de hoogte brengen van wie waar mee bezig is en hoe ze elkaar kunnen steunen. Op dit punt moeten zowel de patiënt als zijn familieleden naar een evenwicht zoeken Zorgverleners kunnen hier toe bijdragen door goed in te spelen op wie wat juist op dat moment heeft zodat de patiënt of zijn familie niet geïsoleerd raakt met zijn onzekerheid. Dit is volgens mij cruciaal omdat zich eenzaam voelen, vaak moeilijker om te dragen is dan de ziekte zelf. 5

6 Altijd mooi, ondanks kanker Haarverlies, een vale teint, een droge huid, broze nagels: medische behandelingen van borstkanker en andere kankers hebben niet zelden gevolgen voor het uiterlijk van patiënten. De vzw Altijd Mooi brengt die thematiek onder de aandacht, en wijst vrouwen met kanker de weg naar ervaren beauty- en wellnessspecialisten. Door Caroline De Ruyck Bron: Bodytalk mei Bij kanker bij vrouwen denken we in eerste instantie aan mammografieën, borstkanker en uitstrijkjes. En natuurlijk aan de behoorlijk alarmerende cijfers, zowel bij ons als wereldwijd. In België krijgt intussen 1 vrouw op de 4 voor haar 75ste met de ziekte te maken: borstkanker komt bij vrouwen het meest voor (meer dan een derde van alle kankergevallen), gevolgd door dikke darmkanker en longkanker (1). Het positieve nieuws is dat de overlevingskansen bij kanker de voorbije tien jaar zijn gestegen, bij vrouwen van 65 naar 68%. Dat komt doordat screeningsprogramma s tumoren vroeger ontdekken, de diagnostische technieken er sterk op zijn vooruitgegaan en ook de behandelingen en behandelingsstrategieën effectiever zijn geworden. Dat alles neemt niet weg dat een kankerbehandeling vaak erg zwaar blijft en patiënten zowel fysiek als emotioneel onderuit kan halen. Oncologen hebben het doorgaans razend druk en concentreren zich in eerste instantie op de ziekte zelf en hoe ze die het best kunnen behandelen, zegt Inge Boets, bestuurder van de vzw Altijd Mooi. Maar goed ook. Maar intussen krijgen patiënten wel te maken met vaak erg confronterende psychische en fysieke gevolgen van operaties en behandelingen. Een borstverwijderende ingreep tast vrouwen het meest aan in hun vrouwelijkheid. Maar ook bijvoorbeeld radio- of chemotherapie verandert dikwijls het uiterlijk, en daar zijn veel vrouwen niet op voorbereid. 6

7 Goed in je vel Om patiëntes tijdens en na de behandeling te begeleiden bij dat proces omtrent hun vrouwelijkheid werd begin 2011 Altijd Mooi opgericht. Het idee voor het initiatief kwam van vier vrouwen die professioneel bezig waren met vrouwen en kanker, onder meer als specialisten in pruiken, kapsels, lingerie en badmode. Zij merkten bijna dagelijks hoe lastig kankerpatiëntes het hebben met hun veranderde uiterlijk, en besloten voor hen in de bres te springen. Inge Boets: Hoe je het ook draait of keert: vrouwen zijn meer bezig met hun uiterlijk dan mannen. Elke vrouw ziet er graag mooi uit, het draagt bij tot het gevoel goed in je vel te zitten. En ook omgekeerd: een vrouw die lekker in haar vel zit, straalt dat ook fysiek uit. Krijg je kanker en onderga je een behandeling, dan stelt zich al snel een probleem: je bent fysiek vaak zodanig uitgeput, dat je niet de energie hebt om met je uiterlijk bezig te zijn. Terwijl het net in die moeilijke periode extra belangrijk is om te kunnen zeggen: Ik zie er best goed uit. Ook al voel je je niet 100 procent, wat je in de spiegel ziet, kan je gemoed opkrikken. Bon Vrouwen en ook hun omgeving bewust maken van het feit dat ze altijd mooi kunnen blijven ondanks hun ziekte en behandeling, zo beschrijft Inge Boets de missie van de vzw. Via financiering en schenkingen doet Altijd Mooi dat onder meer door de problematiek van vrouwelijkheid in situaties van kanker onder de aandacht te brengen van niet alleen patiëntes maar ook van hun naasten, hun artsen en verpleegkundigen. Dat doen we in eerste instantie met onze websites en zegt Inge Boets. Daarop staan een pak hapklare vragen en antwoorden over het thema, aangevuld met korte filmpjes, getuigenissen en interessante contactinfo. Zelfs wie zich tijdens een behandeling heel slecht voelt en zich niet lang kan concentreren, vindt hier snel laagdrempelige info. Verder informeren en sensibiliseren we met lezingen en infosessies, onder meer in ziekenhuizen en serviceclubs. Voor de kankerpatiëntes zelf zijn er ook Partners met een Hart, een aantal bedrijven in Vlaanderen, Brussel en Wallonië die professioneel actief zijn omtrent beauty en wellness, en ook de nodige ervaring hebben met vrouwen en kanker: van schoonheidsinstituten over masseurs tot stijl- en kleurconsulentes. Patiëntes kunnen zich via onze website registreren en een bon aanvragen die ze bij een van de partners kunnen gebruiken. Zo wijzen we hen op een erg laagdrempelige manier de weg naar mensen die hen kunnen helpen om er mooier uit te zien en zich beter te voelen. Dat kan bijvoorbeeld met een make-upsessie zijn waarbij individuele tips worden gegeven, of een deugddoende massage. Zo n bon haalt hen ook het huis uit, en dat is positief. Omdat hun uiterlijk verandert en ze zich daardoor erg onzeker gaan voelen, vermijden vrouwen vaak sociaal contact. Net in een periode waarin ze alle steun kunnen gebruiken. Tegelijk betekent de bon een aardig steuntje in de rug voor patiëntes die het financieel moeilijk hebben. Hoewel de vzw Altijd Mooi nog niet zo lang bestaat, maakten intussen al ongeveer 200 patiëntes gebruik van zo n gratis bon. 7

8 Opkikker Vooral haarverlies valt patiëntes tijdens hun behandeling zwaar, weet Inge Boets.Soms zwaarder dan hun ziekte zelf, zeker als ook wenkbrauwen en wimpers uitvallen en ze er helemaal als een kankerpatiënt gaan uitzien. Als iemand je dan toont wat de mogelijkheden zijn met pruiken, sjaaltjes of gekleurde poeders of mascara, betekent dat vaak een wereld van verschil voor je zelfbeeld en eigenwaarde. En wellicht beïnvloedt zo n positievere instelling ook voor een deel het verdere verloop van je ziekteproces, zegt ze. Andere uiterlijke sporen van een kankerbehandeling kunnen zwarte kringen onder de ogen zijn, of een vale teint. In die gevallen kunnen schoonheidsspecialisten patiëntes tonen hoe ze die bijvoorbeeld met wat gekleurde dagcrème of een fond de teint kunnen camoufleren. Met die tips kunnen ze dan ook thuis aan de slag.. Ondergingen patiëntes een mastectomie, dan tonen partners van de vzw Altijd Mooi hen graag wat er allemaal kan op het vlak van lingerie en aangepaste badmode. Via de partners of rechtstreeks krijgen we heel wat positieve feedback, en dat doet deugd. Het geeft ons het gevoel dat we goed bezig zijn, vertelt Inge Boets. Ook het aantal partners groeit gestaag, zodat we patiëntes naar steeds meer experts kunnen doorverwijzen en hen zo die vaak brood nodige morele boost kunnen geven. Andere projecten voor vrouwen met kanker Op de website van de Vlaamse Liga tegen Kanker vind je behalve massa s informatie over de ziekte ook een agenda met eigen activiteiten voor mensen met kanker, familie en vrienden: infosessies, workshops, verwendagen, lotgenotenbijeenkomsten, praatcafés en nog veel meer. De Liga organiseert in verschillende ziekenhuizen gratis Look good, feel better -workshops voor kankerpatiëntes. Informeer bij het ziekenhuis waar je wordt behandeld, bel naar de Vlaamse Kankertelefoon (078/ ) of mail naar kankerlijn@tegenkanker.be. Een brochure over verzorging en makeup bij kanker patiënten kun je gratis aanvragen bij Publicaties op of meteen downloaden als pdf. Ook de Stichting tegen Kanker heeft een gratis gids en geeft schoonheidsbehandelingen in ziekenhuizen. Alle info vind je op MINIMALE RESIDUELE ZIEKTE (MRD), EEN OPKOMEND HULPMIDDEL BIJ DE BEHANDELING VAN HEMATOLOGISCHE ZIEKTEN Karolien Beel Hematoloog, ZNA Bron Oncologisch tijdschrift VVRO februari 2014 Minimal residual disease (MRD) of minimale ziekterest is een relatief nieuw concept in de hematologie. Met de term MRD bedoelt men het opsporen van een zeer kleine hoeveelheid achtergebleven ziekte tijdens of na een bepaalde behandeling. De aanwezigheid van residuele ziekte wijst erop dat de ziekte niet volledig uitgeroeid is en dat het risico op herval dus groot is (prognostische waarde). Het bepalen van MRD zal in de toekomst steeds meer gebruikt worden om een behandeling te personaliseren en bij te sturen. 8

9 Inleiding Bij diagnose van een hematologische maligniteit zijn veel (>1012) kwaadaardige cellen aanwezig in het lichaam. Onder behandeling daalt het aantal kankercellen (tumor load of tumormassa), waardoor deze met een gewone bloedceltelling of beeldvorming niet meer worden gedetecteerd onder een bepaalde grens (1010 cellen). Gevoeligere testen zijn hiervoor nodig. Doel Het opsporen van MRD kan op verschillende momenten nuttig zijn: tussen 2 behandelingen kan de vroegtijdige respons op therapie worden geevalueerd en kan de therapie intenser worden gemaakt op basis van een slecht resultaat (MRD positiviteit) of minder intens op basis van een goed resultaat (MRD negativiteit). Na de behandeling met chemotherapie of stamceltransplantatie kan een herval van de ziekte met een MRD test vroegtijdig worden opgespoord, maanden voor symptomen optreden, waardoor sneller kan worden ingegrepen, wat uiteraard de prognose ten goede komt. Een MRD test kan ook helpen de effectiviteit van bepaalde medicijnen met elkaar te vergelijken. Zonder MRD test krijgen alle patienten dezelfde behandeling, wat voor de ene teveel is (en dus onnodig toxisch) en voor de andere te weinig (hoog risico op herval). Het streven naar het per sonaliseren van kankertherapie op basis van de risicofactoren van de patient en de ziekte is een belangrijk werkpunt binnen de oncologie. Het opsporen van MRD zal hierbij de komende jaren een belangrijk hulpmiddel worden. Er zijn nog maar een beperkt aantal ziekten waarvoor het opsporen van MRD routine prakijk is. Het opsporen van MRD is tijdrovend en duur. Voor veel ziekten wordt het nut van MRD bepaling bij patienten met een hoog risico op herval momenteel onderzocht in klinische studies. Technieken Testen om MRD op te sporen moeten aan een aantal voorwaarden voldoen: ze moeten voldoende gevoelig en specifiek zijn, kwantitatief (een stijging of daling in MRD moet vastgesteld kunnen worden) en reproduceerbaar (bij herhaalde metingen is het resultaat identiek). Er worden twee methodes gebruikt, die aan deze voorwaarden voldoen: flowcytometrie en PCR (genetische) test. Flowcytometrie is een test die tumorcellen opspoort door de merkers op het oppervlak van deze cellen te detecteren. Tumorcellen verschillen meestal van gezonde cellen door een afwijkend profiel van celmerkers op hun oppervlak (CD s genoemd, clusters of differentiation ). Dit is als het ware het unieke handteken van deze cellen. Door middel van een flowcytometer worden bepaalde merkers met behulp van een laserstraal gedetecteerd na kleuring met gelabelde antistoffen. Het percentage tumorcellen met een bepaald handteken kan zo worden berekend. Een tweede, gevoeliger techniek maakt gebruik van kwantitatieve PCR. Hierbij worden geen volledige cellen, maar DNA van de tumor opgespoord. Kanker is een genetische ziekte; ze wordt gedreven door fouten in het DNA. Bij veel kankersoorten zijn een of meerdere genetische afwijkingen bekend, bvb. een genetische herschikking van de antistofketens of een translocatie (verschuiving) van twee genen met vorming van een nieuw fusiegen. 9

10 Figuur 1: Clusters of differentiation (CD): het handteken van de cel: alle cellen hebben een verschillende combinatie van CD s op hun celoppervlak, ook tumorcellen. ARTIKEL Antistofketen genherschikking is een zeer gevoelige techniek om kankercellen op te sporen, maar het is tijdrovend en duur omdat voor iedere patient een individuele test ontwikkeld moet worden. MRD in de prakijk CML is een ziekte waarbij de effectiviteit van de behandeling met een PCR test wordt opgevolgd. Hierbij wordt de hoeveelheid fusiegen BCR-ABL, ontstaan na een translocatie tussen chromosoom 9 en 22, opgespoord. Ook bij AML en ALL zijn verschillende tumormerkers in gebruik voor opvolging van MRD: bvb WT1, wilms tumor 1 bij AML, PML-RARa bij acute prolymfocyten leukemie (vroeger AML M3), antistofketen genherschikking bij ALL. Bij kinderen met ALL is reeds duidelijk aangetoond dat het risico op herval laag is als er geen MRD meer wordt aangetoond voor de allogene stamceltransplantatie en hoog indien dit wel het geval is. Voor chronische lymfatische leukemie en lymfomen zijn er studies met opsporing van MRD lopende. Een mogelijke valkuil bij het bepalen van MRD is dat een ziekte in de loop van de tijd en eventueel onder invloed van een behandeling soms van profiel verandert, wat een agressief kenmerk is. Hierdoor kan een test, die eerder geschikt was om restziekte op te sporen, zijn nut verliezen en een vals negatief beeld geven. Besluit Het opsporen van minimale restziekte (MRD) is het gebruik van gevoelige testen om een zeer kleine hoeveelheid achtergebleven tumor tijdens of na een behandeling op te sporen. Het doel van een MRD test is herval van een ziekte vroegtijdig te detecteren en kankertherapie te personaliseren. Voor een aantal ziekten is MRD bepaling reeds routine praktijk, voor andere zijn er studies lopende. 10

11 Lymfklierkanker Vereniging Vlaanderen Infonamiddag Directe en late nevenwerkingen van de behandeling met chemo- en radiotherapie Jeugdherberg De Blauwput Martelarenlaan 11A Leuven (vlakbij het station) programma uur onthaal met koffie of thee uur Prof. Dr. Daan Dierickx Hematoloog UZ Leuven Directe en late nevenwerkingen van de behandeling met chemo- en radiotherapie uur Vraagstelling koffie met taart Lotgenotencontact uur Broodjesmaaltijd uur Sluiten deuren In samenwerking met het UZ Leuven op Deelnameprijs 15 euro per persoon - inschrijven kan via het inschrijvingsformulier op de homepagina van onze website tegen uiterlijk 20 februari. De inschrijvingen zijn pas geldig na storting van het gepaste bedrag op onze rekening met nummer BE BIC: GKCCBEBB. Wegbeschrijving Met de wagen: Leuven ligt aan de E40 en de E314. Neem vanuit elke richting de eerste afrit naar Leuven en rij de ring rond Leuven op. Op de ring volg je richting Tienen. Aan het kruispunt "Tiensepoort" rij je weg van Leuven, richting Tienen. Na ongeveer 300 meter op de Tiensesteenweg rij je naar links aan de rode lichten (richting Diest), je bent nu op de Martelarenlaan en je volgt de spoorweg. Volg die baan voor anderhalve kilometer, tot je links het station voorbijrijdt. De jeugdherberg ligt dan aan je rechterkant. WAARSCHUWING: er staan ongeveer 40 onbemande camera's op de ring van Leuven; let op je snelheid! Parkeren: Er is een NMBS-parking naast de jeugdherberg (niet gratis). Voor de dichtstbijzijnde afgesloten betaalparking moet je terug de ring van Leuven nemen tot aan het station, en in de tunnel Parking Ring nemen. Daar kan je je auto veilig kwijt. De jeugdherberg ligt 200 meter verder; neem de tunnel richting Kessel-Lo en steek de straat over. Met het openbaar vervoer: Neem de trein of de bus naar Leuven. In de nieuwe voetgangerstunnel onder het treinstation neem je uitgang "Kessel-Lo" (dicht bij spoor 9). Buiten de tunnel steek je de straat over; daar is de jeugdherberg. 11