Ondersteuning voor kinderen en jongeren met Niet-Aangeboren Hersenletsel (NAH) INFORMATIEBROCHURE

Transcriptie

1 Ondersteuning voor kinderen en jongeren met Niet-Aangeboren Hersenletsel (NAH) INFORMATIEBROCHURE

2 2 Kopzorgen GEDICHT ZOALS IK Vergelijk me niet met een ander, want iedereen is uniek. Neem me zoals ik ben en niet zoals ik was. Want de dingen gaan zoals ze gaan en soms kun je daar niks aan doen. MIJN HANDICAP Was het maar een droom, dan deed ik m n ogen open en alles was voorbij. Maar zo is het niet, want dit hoort bij mij. Zo moet ik verder, m n leven lang zal ik er aan worden blijven herinnerd en soms maakt dat me bang. Maar ik houd moed en blijf positief, want je leeft maar één keer. Dus neem ik het leven voor lief. UIt: Ik ben zoals ik ben, maar niet zoals ik was Walter van Geffen, oud-cliënt van Werkenrode

3 VOORWOORD Kopzorgen 3 Voor u ligt Kopzorgen, een informatieboekje voor ouders van kinderen en jongeren met Niet-Aangeboren Hersenletsel (NAH). Als een kind hersenletsel oploopt, betekent dit vaak een grote verandering in het leven van het kind zelf en ook in het leven van ouders, broers en zussen. Pluryn, locatie Werkenrode Jongeren biedt kinderen en jongeren met NAH verschillende vormen van hulpverlening. Naast ondersteuning thuis, is er logeeropvang in het weekend of tijdens vakanties mogelijk, naschoolse opvang door de week of verblijf in een gespecialiseerde leefgroep. Deze brochure informeert u over de manier waarop we binnen Werkenrode Jongeren antwoord geven op de hulpvraag van kinderen en jongeren met Niet-Aangeboren Hersenletsel. Het eerste hoofdstuk beschrijft wat Niet- Aangeboren Hersenletsel is en wat de mogelijke gevolgen hiervan zijn. In het tweede hoofdstuk komt aan bod wat een kind of jongere met NAH nodig heeft. Het derde hoofdstuk richt zich op de mogelijkheden van Werkenrode Jongeren en Pluryn. Het vierde en laatste hoofdstuk geeft handige informatie en verwijzingen naar websites op internet. Overal waar hij staat, kan ook zij gelezen worden. Het gaat over kinderen en jongeren, maar voor de leesbaarheid van de tekst, kiezen we voor het woord kinderen. We gebruiken steeds het woord ouder(s), hier kan ook verzorger of voogd gelezen worden. Om de informatie te verlevendigen, gebruiken we regelmatig praktijkvoorbeelden. De gebruikte namen zijn fictief. We hopen dat u met dit informatieboekje een goed zicht krijgt op de ondersteuning die Pluryn Werkenrode Jongeren kan bieden aan kinderen en jongeren met NAH. Hopelijk geeft dit boekje u tevens steun in de thuissituatie. Team NAH Pluryn, Werkenrode Jongeren Maart 2012

4 4 Kopzorgen INHOUDSOPGAVE GEDICHT 2 VOORWOORD 3 INHOUDSOPGAVE 4 WAT IS NAH 5 MOGELIJKE GEVOLGEN VAN NAH 6 WAT HEEFT EEN KIND MET NAH NODIG 15 WAT BIEDT PLURYN, WERKENRODE JONGEREN 16 Uitgangspunten van de ondersteuning Ambulante ondersteuning thuis: IOG-NAH Logeeropvang en naschoolse opvang Onderzoek en observatie Ondersteuning in de NAH-leefgroep NAH-servicecentrum Mogelijkheden later: Werkenrode Volwassenen HANDIGE INFORMATIE 19

5 WAT IS NAH? Kopzorgen 5 NAH is de afkorting van Niet-Aangeboren Hersenletsel. Het gaat om hersenletsel dat tijdens de ontwikkeling van het kind is ontstaan. Hierdoor verandert het leven van het kind ingrijpend, maar ook van zijn ouders, broers of zussen. De definitie van het Nederlands Centrum Hersenletsel luidt als volgt: Niet-aangeboren hersenletsel is hersenletsel dat, ten gevolge van welke oorzaak dan ook, anders dan rond of vanwege geboorte is ontstaan, leidt tot een onomkeerbare breuk in de levenslijn en tot het aangewezen zijn op hulpverlening. Een kind kan door verschillende oorzaken hersenletsel oplopen. Het kan gaan om een ziekte van binnenuit, zoals een hersentumor of een hersenontsteking. Het hersenletsel kan ook ontstaan door krachten van buitenaf, bijvoorbeeld doordat een kind op zijn hoofd valt of aan het hoofd gewond raakt in het verkeer. In het laatste geval spreken we van een traumatisch hersenletsel. Gelukkig herstellen de meeste kinderen snel. Ze lijken hun leven weer op te kunnen pakken en gaan weer terug naar gezin, vriendjes en school. In een aantal gevallen blijkt na verloop van tijd dat de terugkeer naar de oude situatie toch niet zo soepel verloopt. Het kind houdt blijvend letsel over aan het NAH. Dit kan gaan om beperkingen op het gebied van de grove of fijne motoriek. Vaker nog is er sprake van onzichtbare gevolgen van NAH, die zich uiten bij het leren of in het gedrag. Soms worden de gevolgen van het letsel pas jaren later zichtbaar. Het gaat dan meestal om de executieve hersenfuncties, die zich pas ontwikkelen in de puberteit en adolescentie. Dit gebeurt bijvoorbeeld bij een kind dat op 5-jarige leeftijd hersenletsel oploopt. Na een voorspoedig medisch herstel, gaat het kind weer terug naar huis en naar de basisschool. Echter op de middelbare school worden eisen aan hem gesteld op het gebied van plannen en ordenen, die hij niet kan waarmaken. Dan pas kan blijken dat hij bijvoorbeeld meer moeite dan gemiddeld heeft om plannen te maken en zijn gedrag enigszins zelf te sturen. Hij blijkt meer structuur, begeleiding en begrenzing nodig te hebben dan zijn leeftijdsgenoten. Als problemen zoals hierboven omschreven pas op latere leeftijd aan het licht komen, wordt vaak vergeten dat een kind een ongeluk of hersenziekte heeft gehad met NAH als gevolg. In veel gevallen wordt bij deze kinderen en jongeren een verkeerde diagnose gesteld, zoals ADHD of Autisme Spectrum Stoornis (ASS). Terwijl er sprake is van NAH. Gevolg is dat er een behandeling kan worden ingezet die niet passend is. Wij pleiten voor een systeem waarbij het kind na een ongeluk of hersenziekte wordt gevolgd in zijn ontwikkeling, zodat als het nodig is passende ondersteuning aan kind en gezin wordt gegeven.

6 6 MOGELIJKE Kopzorgen GEVOLGEN VAN NAH De meeste kinderen herstellen motorisch vaak goed van het hersenletsel. Als er toch fysiek letsel is, dan is dit ook zichtbaar voor de anderen. Daarnaast zijn er vaak minder zichtbare gevolgen van NAH. Als behandelaars bij Werkenrode Jongeren hebben wij gezien hoe groot de impact van deze onzichtbare gevolgen voor kind en gezin zijn. Daarom is er in dit hoofdstuk aandacht voor de minder zichtbare gevolgen van NAH. Niet elke persoon met NAH kampt met alle hieronder genoemde gevolgen of ervaart de gevolgen in dezelfde mate. Er zijn veel individuele verschillen. Er zijn zoveel vormen van NAH als er mensen met NAH zijn. Bovendien heeft iedereen een ander leven achter de rug en een andere gezinssituatie om zich heen. Bij de gevolgen worden voorbeelden en handelingsadviezen gegeven. Waarneming Mogelijk is een van de zintuigen, zoals het horen, zien, ruiken, proeven of tastgevoel aangedaan door het hersenletsel. Er kan bijvoorbeeld sprake zijn van slechthorendheid, slechtziendheid of dubbelzien, dat er eerst niet was. Ook is het mogelijk dat informatie die via de zintuigen binnenkomt, niet meer goed georganiseerd wordt door de hersenen. Dan zien ze bijvoorbeeld het onderwerp niet los van de achtergrond. Of ze horen de stem van degene met wie ze praten vermengd met de achtergrondgeluiden. Het selectiemechanisme van de hersenen, dat ervoor zorgt dat de relevante informatie uit de totale hoeveelheid informatie gefilterd wordt, werkt dan niet zo goed meer. Kinderen die hier last van hebben, worden overspoeld door prikkels (dat wat ze zien, horen, ruiken of voelen) en raken daardoor snel overbelast. Het is heel vermoeiend om zo gebombardeerd te worden door informatie. Ze reageren dan vaak op te veel prikkels tegelijk. Mensen met een gehoorapparaat kunnen zich enigszins voorstellen wat het is om alle informatie ongefilterd binnen te krijgen. Op een feestje kunnen ze moeilijk een gesprek voeren, omdat ze hun gehoor niet kunnen richten op hun gesprekspartner. Alle geluiden komen even sterk binnen. Een gesprek voeren op een feestje wordt zo wel heel vermoeiend. Ditzelfde geldt ook voor mensen met NAH. Kinderen en jongeren met functieverlies in de zintuiglijke waarneming, zijn vaak snel vermoeid. Ze hebben een aangepaste omgeving nodig die voor hen zeeft en ordent, omdat ze dit zelf niet meer kunnen.

7 Kopzorgen 7 Concentratie Het vermogen tot concentratie wordt vaak aangetast door NAH. Het langere tijd geconcentreerd met iets bezig zijn, vraagt veel meer energie dan voorheen. Het concentreren lukt niet meer of maar voor korte tijd. Een kind met NAH wordt vaak sneller afgeleid door de omgeving, waardoor ze minder kennis opnemen. Soms lijken de gedachten in hun hoofd zo dwingend, dat de omgeving met alles wat daarin gebeurt tijdelijk op de achtergrond raakt. Al associërend gaan ze van de ene gedachte naar de andere. Een prikkel uit de omgeving kan er voor zorgen dat het kind weer in die omgeving terugkeert. Tobias is na het ongeval, waarbij NAH is ontstaan, teruggekeerd naar huis. Hij gaat weer naar zijn oude school. Hij was voor het ongeval een rustige leerling die goed doorwerkte en de lessen in een combinatieklas 5/6 goed kon volgen. Nu lukt het hem niet meer zich op zijn werk te richten. Hij wordt afgeleid door de uitleg die de juf aan de leerlingen van verschillende niveaus geeft. Hij kan zich hiervoor niet afsluiten. Hij kan de teksten van zijn lesboek niet meer doorlezen in de klas en dwaalt af bij het bedenken van een antwoord. Communicatie en taal Soms begrijpt het kind de taal niet meer zo goed of vindt hij het moeilijker om zich in woorden uit te drukken. Ook zijn er soms problemen bij het vinden van de juiste woorden. Mensen met NAH begrijpen soms alleen letterlijk taalgebruik. Spreekwoorden, figuurlijke taal, abstracties of woordgrapjes worden letterlijk opgevat en niet begrepen zoals bedoeld. Waarnemings-, concentratie- en communicatieproblemen vragen om een rustige omgeving. Wanneer iets besproken wordt met het kind, is het belangrijk daar tijd voor te nemen en gebruik te maken van korte zinnen en heldere taal. Soms is het nodig het kind terug te halen naar het onderwerp. Ook is het raadzaam om na te gaan of een kind alles begrepen heeft. Dit kan door het kind het besprokene na te laten vertellen in eigen woorden.

8 8 Kopzorgen Geheugen Mensen die leren, doen een beroep op hun geheugen. Onthouden is een actief proces waarbij diverse gebieden in het brein betrokken zijn. Daardoor zal er na het ontstaan van NAH vrijwel altijd een vorm van geheugenproblematiek zijn. Deze kan zich op verschillende manieren uiten. Bijvoorbeeld in een stoornis van het kortetermijngeheugen (waardoor informatie minder goed in het werkgeheugen opgenomen kan worden) of van het langetermijngeheugen (waardoor informatie niet meer voor langere tijd opgeslagen wordt). Daarnaast kunnen er problemen ontstaan met het ophalen van opgeslagen informatie, van de tijd na het hersenletsel of juist van de tijd ervoor. Er kunnen ook moeilijkheden zijn met het onthouden van gezichten, namen en tijden. Soms werkt het visuele geheugen beter dan het auditieve of juist andersom. Het kan zijn dat het kind de gaten in zijn herinneringen probeert op te vullen door er onbewust - een eigen verhaal van te maken. Mark is behandeld voor een hersentumor. Hij volgt praktijkonderwijs op de afdeling Groen. Hij kan de verschillende handelingen die van hem gevraagd worden foutloos uitvoeren. Toch maakt hij veel fouten, waardoor hij irritatie bij zijn docent oproept. Deze heeft het gevoel dat Mark opstandig gedrag laat zien en zijn gezag ondermijnt. Later blijkt dat Mark de mondelinge instructie slecht onthoudt; er blijven flarden bij hem hangen en de rest vult hij zelf in, op een manier die hem logisch lijkt. Hij heeft dit zelf nauwelijks in de gaten. Als de instructies worden aangepast aan Mark s geheugenmogelijkheden gaat het snel veel beter op de opleiding. Het geheugen zelf kan niet getraind worden zoals je spieren traint. De bestaande geheugentrainingen hebben dan ook een naam die bedrieglijk is. Het gaat erom dat iemand met NAH strategieën en hulpmiddelen krijgt aangeleerd, om een minder functionerend geheugen te ondersteunen. Een krachtig hulpmiddel is bijvoorbeeld een overzichtelijke agenda. Dit helpt niet alleen bij het onthouden van afspraken, maar geeft ook houvast voor wat er die dag of week gaat gebeuren.

9 Kopzorgen 9 Praktisch handelen Soms kan er na hersenletsel sprake zijn van problemen met het praktisch handelen. Dan spreken we over apraxie. Het kind weet niet goed meer hoe hij een handeling moet uitvoeren, zoals knippen, schrijven. Soms heeft het kind moeite met de volgorde van deelhandelingen. Hanneke is 10 jaar. Ze heeft een ongeval gehad waarbij NAH is ontstaan. Ze is uitbehandeld en is blij om weer thuis te zijn. Hanneke is motorisch goed hersteld; ze geniet van kleine priegelwerkjes en kan heel nauwkeurig werken. Het lukt haar echter niet om zichzelf aan te kleden. Ze raakt hopeloos in verwarring, ook al helpt haar moeder haar door haar kleding samen met haar de avond van tevoren klaar te leggen. Het kan helpen om een overzichtelijk lijstje met deelhandelingen te maken. Het kind traint zich hierin. Na verloop van tijd is het in staat om zelfstandig, eventueel met het lijstje, taken uit te voeren. Oriëntatie Soms heeft het kind met NAH problemen in zijn ruimtelijke omgeving: kan het kind de weg niet meer vinden, weet het niet waar het is of waar zijn spullen opgeborgen liggen. Dit geeft al snel een ontheemd gevoel. Vaste plekken, vaste routes en duidelijke markeringen, kunnen het kind houvast bieden in de oriëntatie. Het is ook belangrijk om hem te leren om hulp te vragen wanneer hij er niet uitkomt. Planningsproblemen Kinderen met NAH hebben vaak moeite om de wereld om hen heen en in zichzelf te organiseren. Ze hebben weinig grip op de dingen en kunnen hun eigen gedrag moeilijk plannen. Het gezamenlijk stap voor stap voorbereiden en trainen van de gewenste handeling, kan helpen. Ook is het mogelijk gebruik te maken van visualisaties zoals een rooster of een overzicht.

10 10 Kopzorgen Generalisatieproblemen Als het kind op school iets heeft geleerd, wil dat niet zeggen dat hij dit thuis ook kan. Mensen met NAH kunnen vaak moeilijk generaliseren, dat wil zeggen het geleerde overbrengen naar een nieuwe situatie. Hieraan moet aandacht worden geschonken bij iedere nieuw aan te leren handeling. Michel heeft op de behandelgroep geleerd om de tafel te dekken voor het ontbijt. Zijn begeleidster meldt dit trots aan zijn ouders. Michels moeder vraagt hem in het weekend thuis de tafel te dekken voor het ontbijt, omdat ze hem de gelegenheid wil geven te laten zien wat hij heeft geleerd. Dit leidt tot grote paniek bij Michel. Hij weet totaal niet wat hij moet doen en begint te huilen. Thuis is voor hem alles anders dan op de groep: de bordjes, het bestek, de plaats waar iedereen zit, wat er op het brood gegeten wordt Wanneer generaliseren moeilijk is, is het van belang om gedrag zoveel mogelijk aan te leren op de plek waar het toegepast moet worden. Verminderde flexibiliteit Kinderen met NAH kunnen nogal eens zwart-wit reageren, met weinig flexibiliteit. Het is voor een puber vaak al lastig om een genuanceerde middenweg te bewandelen, maar NAH kan dit erger maken. Ze zijn dan moeilijk van hun standpunt af te brengen, reageren stellig en kunnen nauwelijks naar de relativering van een ander luisteren. Dit extremere denken, lijkt hen te helpen in het overzichtelijk maken en ordenen van de wereld. Het heeft de functie van een overlevingsmechanisme. Bovendien kunnen ze lang in eenzelfde verhaal blijven hangen. Het is belangrijk niet te sterk op de extreme ideeën te reageren. Daarmee worden die ideeën juist benadrukt. Soms is het wel nodig het kind duidelijk te maken dat zijn idee niet klopt. Dit om andere problemen te voorkomen. Het spanningsveld tussen de gevolgen van wel of niet reageren op deze ideeën van jongeren vraagt behoedzaam manoeuvreren. Extreme ideeën kunnen soms in de kiem gesmoord worden door even te controleren hoe iets bij het kind is overgekomen. Soms helpt het wanneer een voor het kind belangrijk ander persoon zijn mening over iets geeft of zijn beleving bij een bepaalde gebeurtenis vertelt.

11 Ontremd gedrag Sommige kinderen met NAH hebben last van ontremd gedrag: de natuurlijke remmen doen het niet meer. Ze kunnen zichzelf niet begrenzen. Ze schieten door in hun gedrag en kunnen niet op eigen kracht hun impulsen stoppen. Dit kan bijvoorbeeld gaan om eten, drinken, praten, agressie of op latere leeftijd seksualiteit. Het kind gaat maar door en ziet of ervaart dit zelf nauwelijks. Er is dan weinig zelfinzicht. Joost, 14 jaar oud, was vóór het ontstaan van zijn NAH een rustige, sportieve jongen. Hij was een fanatiek voetballer en werd in zijn team geprezen om zijn sportiviteit en spelinzicht. Na zijn NAH is zijn reactievermogen verminderd en lukt het voetballen minder goed. Dit heeft tot gevolg dat hij vaak gefrustreerd raakt door zijn eigen onvermogen. Hij wordt ook sneller boos dan voorheen als hij tegenstanders een overtreding ziet begaan. Het verliezen van een wedstrijd is voor hem een opgave geworden. Het lukt Joost niet goed om op een acceptabele, bij zijn leeftijd passende manier, met deze gevoelens om te gaan. Hij wordt regelmatig uit de wedstrijd verwijderd omdat hij een tegenstander te lijf gaat. Na verloop van tijd wordt Joost verteld dat zijn gedrag niet acceptabel is. Hij is niet meer welkom bij zijn voetbalvereniging. Het kind moet op deze momenten afgeremd worden door zijn omgeving. Een directieve (sturende) reactie en begrijpelijke grenzen zijn belangrijk. Duidelijke reacties van de begeleiders kunnen kinderen een bepaalde mate van zelfinzicht geven, waardoor zij zichzelf meer kunnen sturen. Soms is het nodig dat een kind stopt met activiteiten of alternatieve hobby s zoekt, waarbij meer structuur en begrenzing geboden kan worden. Stemmingsveranderingen De persoonlijkheid van het kind voor en na het hersenletsel kan anders zijn. Soms is er sprake van emotionele vervlakking, waarbij de gevoelens minder diepgaand worden ervaren. Kinderen met hersenletsel kunnen snel geïrriteerd zijn en labiel reageren. Hun stemmingen kunnen zomaar omslaan. Dit is voor de ander soms moeilijk te volgen. Sommige kinderen vertonen minder initiatieven dan voorheen, terwijl anderen juist ontremd reageren. Bij initiatiefloos gedrag is het van belang het kind gerust te stellen, vertrouwen te geven en te stimuleren tot acties. Stimuleren kan onder meer door hem situaties aan te reiken waarin hijzelf, eventueel ondersteund, keuzes kan maken.

12 12 Kopzorgen Gebrek aan realiteitsbesef Vaak overschatten kinderen met NAH zichzelf. Ze willen veel, proberen van alles met weinig gevoel voor realiteit. Dit is opvallend, gezien de breuk die ze in hun bestaan hebben doorgemaakt en de beperkingen die daar het gevolg van zijn. Soms is er sprake van verwerkingsproblematiek, waardoor een kind nog niet in staat is om de veranderde mogelijkheden onder ogen te zien. Er kan ook sprake zijn van een beschadiging die zodanig is dat een kind de veranderingen in mogelijkheden niet kan zien. In beide gevallen blijft een kind uitgaan van de oude mogelijkheden, van voor het NAH. Het falen en de teleurstellingen die hierop onvermijdelijk volgen, kunnen leiden tot faalangst. Teun is de zoon van een tuinder, hij is op weg naar school geschept door een auto. Bij dit ongeval is hersenletsel ontstaan. Teun werkte voor het ongeval graag mee in het bedrijf en droomde ervan zijn vader later op te volgen. Door het NAH is hij cognitief zo beperkt geraakt, dat hij eenvoudige deelhandelingen nog wel kan uitvoeren, maar geen inzicht en overzicht meer heeft. Ingewikkelde taken lukken hem niet meer. Hij overziet niet wat er moet gebeuren en ziet geen werk meer liggen. Hij is ook snel vermoeid. Teun kan waarschijnlijk in de toekomst met continue begeleiding op therapeutische basis aan de slag in het familiebedrijf, maar hij vertelt nog steeds aan iedereen dat hij zijn vader gaat opvolgen en het bedrijf over gaat nemen. Ik-gerichtheid, sociale problemen Kinderen met NAH zijn vaak moeilijk in staat zich te verplaatsen in een ander. De mogelijkheden tot het ontwikkelen van empathie - het aanvoelen van de ander - zijn minder geworden door het NAH. Vanuit de gebrekkige empathie wordt sociaal vaak de plank misgeslagen. Het is voor een kind moeilijk om vriendschappen te ontwikkelen en in stand te houden. Daardoor kan een sociaal isolement en een gevoel van eenzaamheid ontstaan. Sociale vaardigheden kunnen getraind worden, zowel in een specifieke training als in het dagelijkse gezinsleven. Het samen zijn, rekening moeten houden met elkaar, elkaar helpen en samen leuke dingen doen, vormen de hoofdpunten hiervan. Hierbij fungeert de ouder als voorbeeld. Thuis kan nieuw gedrag veilig geoefend worden. Soms is het steunend om alternatieven te zoeken voor hobby s en activiteiten die een kind vóór het NAH uitoefende en waarbij na het NAH problemen zijn ontstaan. Het is dan belangrijk om te zoeken naar situaties waar minder een beroep wordt gedaan op sociaal inzicht en waar meer structuur en voorspelbaarheid kan worden geboden.

13 Kopzorgen 13 Traagheid De meeste kinderen met NAH reageren trager dan voor het hersenletsel. Dit kan het begrip, denken en handelen betreffen. Een gewone situatie kan al snel te druk voor hen zijn. Bob is de middelste van drie broers. Als jonge kinderen waren ze onophoudelijk samen aan het stoeien, als pubers waren ze voortdurend met elkaar grappen en woordspelingen aan het maken. Na het ongeval waarbij NAH is ontstaan, is Bob echter niet meer in staat om mee te doen. De verhalen gaan te snel voor hem. Hij loopt voortdurend achter met zijn reacties en hij snapt ook niet meer alles wat zijn broers zeggen. Het is belangrijk om er steeds alert op te zijn of het kind je letterlijk nog kan volgen, of het niet te snel voor hem gaat en of er niet te veel op hem afkomt. Vermoeidheid Door het trage mentale functioneren en de eerder genoemde beperkingen kost het veel energie om de dag goed door te komen. Alle activiteiten (sport, leren, contacten onderhouden) zijn moeilijker geworden en kosten daarom meer energie. Kinderen met NAH zijn sneller vermoeid. Rustmomenten, verspreid over de dag, kunnen helpen om de energie beter te verdelen. Onmachtsgevoelens Kinderen met NAH kampen nogal eens met onmachtsgevoelens en faalangst. De vele mogelijke gevolgen van het NAH, zoals hierboven omschreven staan, zorgen ervoor dat op verschillende levensgebieden dingen niet goed meer lopen. Het leven gaat te snel, ze begrijpen informatie niet zo goed meer als voorheen. Ze schatten situaties soms verkeerd in of kunnen niet goed meer reageren. Handelingen lukken niet meer zoals voor het NAH, op school gaat het minder goed, vriendjes haken af. Thuis is er meer ruzie. Op de sportvereniging loopt het ook niet lekker. Er is in hun ogen sprake van een voortdurend falen. Ze zijn hun oude ik kwijt, en weten nog niet zo goed wie ze nu zijn en wat ze wel goed kunnen. Onmachtsgevoelens hoeven niet onderdrukt te worden, dat kan immers weer tot andere problemen leiden. Maar het is wel belangrijk om naar mogelijkheden te zoeken om deze gevoelens acceptabeler te kunnen uiten. Bijvoorbeeld in sport of andere fysieke activiteiten kunnen onmachtsgevoelens op een positieve manier verwerkt worden.

14 14 Kopzorgen Faalangst Kinderen met NAH houden vaak liever vast aan het oude. Zij hebben regelmatig angst voor het nieuwe of het andere. Hierdoor is het moeilijk hen tot iets nieuws te brengen. Er is onzekerheid in nieuwe situaties en zij kunnen dit niet voor zichzelf relativeren. Op basis van bovenstaande problemen, is dit heel begrijpelijk. Het vraagt om ondersteuning. Hierbij is het belangrijk om gebruik te maken van het zogenaamde foutloos leren. Dat wil zeggen: meteen het goede aanleren, de nieuwe vaardigheid inslijpen. Want kinderen met NAH leren over het algemeen niet van fouten. Dit zal bovendien hun zelfvertrouwen versterken. Eva was voor het ontstaan van haar NAH een levenslustig 15-jarig meisje dat dol was op nieuwe uitdagingen. Ze was lid van de leerlingenraad, deed mee aan musicals en organiseerde spelletjesmiddagen in de buurt. Nu wil ze niets meer ondernemen, ze zit meestal thuis spelletjes op de computer te doen. Liefst telkens dezelfde spelletjes. Het samen doen, oefenen, stap voor stap, meteen het goede leren, maakt dat het kind positieve ervaringen kan opdoen met een nieuwe activiteit. Complimenten versterken dit leerproces. Rouw en Zingeving NAH is omgeven met rouw, zowel voor het kind zelf als voor zijn ouders, broers en zussen. Er wordt wel gesproken over voortgaande rouw, omdat in iedere levensfase nieuwe problemen kunnen opdoemen. Het is belangrijk dat er aandacht is voor de rouwgevoelens en voor de mogelijke ontwikkeling van depressieve gevoelens. Zoals uit bovenstaande blijkt, kunnen de mogelijke gevolgen van het hersenletsel erg divers en complex zijn. Sommige gevolgen openbaren zich al snel, andere klachten kunnen pas jaren later duidelijk worden. Als de kinderen in de puberteitsfase zijn, is het bovendien lastig om te bepalen wat het gevolg is van het hersenletsel en wat puberteit is. Of er sprake is van onmacht of onwil.

15 WAT HEEFT EEN KIND MET NAH NODIG? Kopzorgen 15 Een kind dat hersenletsel heeft opgelopen en het gezin om hem heen, hebben veel behoefte aan een begripvolle opvang. Er is veel gebeurd, sommige kinderen zijn ernstig ziek geweest of hebben een levensbedreigend ongeluk gehad. Het hele gezin heeft soms maanden in onrust geleefd. Ziekenhuis en soms ook revalidatie hebben het leven bepaald. Als het kind dan weer thuiskomt, is er in eerste instantie vooral behoefte aan rust. Ouders en kind willen het liefst gewoon verder, weg van ziekenhuis, weg van dokters, weg van hulpverleners. Echter, soms blijkt al snel dat het kind niet zomaar weer verder kan in het oude spoor. Het kind vraagt meer aandacht dan voorheen. Er openbaren zich problemen die er voorheen niet waren (zie de mogelijke gevolgen van NAH). Ook op school blijkt dat het kind niet zo maar meer mee kan en veel extra zorg vraagt. Dan pas begint duidelijk te worden wat NAH betekent voor het leven van het kind en het gezin. Alle gezinsleden hebben behoefte aan informatie over NAH, over wat de gevolgen zijn voor de ontwikkeling van het kind. Ouders hebben vaak voorlichting nodig over hoe het kind het beste ondersteund kan worden. In veel gezinnen is sprake van verdriet en rouw. NAH betekent verlies. Een verlies van mogelijkheden van het kind en van een manier van leven met elkaar als gezin dat niet meer bestaat. Het is belangrijk dat het gezin ondersteund wordt bij de verwerking hiervan. Kinderen met NAH hebben over het algemeen meer dan gemiddeld behoefte aan een voorspelbare, gestructureerde en overzichtelijke omgeving. Het geeft hen rust en meer begrip van wat er om hem heen gebeurt. Dit vraagt van de ouders een andere opvoedingsstijl. Een vorm van opvoeden, die meer structuur en duidelijkheid biedt aan het kind. De verandering in opvoedingsstijl die gevraagd wordt, kan zeer ingrijpend zijn en veel van ouders en broers en zussen vragen. Bij het kind kunnen gedragsproblemen ontstaan, door de ontstane veranderingen in de prikkelverwerking en het vermogen gedrag te sturen en af te remmen. Ouders hebben vaak ondersteuning nodig om te begrijpen waar het gedrag vandaan wordt en hoe het gestuurd en begrensd kan worden. Afhankelijk van de hulpvraag van het kind of de ouders, biedt Pluryn ondersteuning. Veel voorkomende hulpvragen zijn: Kennis van de gevolgen van het hersenletsel voor het kind en voor zijn directe gezinsleden. Herkenning en erkenning van de gevolgen van het hersenletsel; Ondersteuning bij het verwerken, aanvaarden van wat er gebeurd is, zowel voor het kind als voor zijn directe omgeving; Ondersteuning bij het zo goed mogelijk omgaan met de gevolgen van het hersenletsel en bij het eventueel vinden van alternatieven voor de beschadigde functies. Ondersteuning bij het vinden van een nieuw levensperspectief; Competentievergroting bij vaardigheden op vele gebieden, onder andere: lichamelijk, intellectueel, psychisch, sociaal-emotioneel, communicatief en maatschappelijk Bij gedragsproblematiek, ondersteuning bij de kadering van het gedrag; Lotgenotencontact. In het volgende hoofdstuk beschrijven we wat Pluryn, locatie Werkenrode Jongeren te bieden heeft om bovenstaande vragen te beantwoorden, van ambulante hulp aan huis tot ondersteuning in de NAH-leefgroep.

16 16 WAT Kopzorgen KAN PLURYN, WERKENRODE JONGEREN VOOR U BETEKENEN? Pluryn ondersteunt mensen bij NAH. Dit geldt zowel voor kinderen, jongeren als volwassenen. Voor kinderen die hersenletsel oplopen, is een scala aan mogelijke hulpverleningsvormen beschikbaar. In dit deel wordt het volgende besproken: Uitgangspunten van de ondersteuning Ambulante ondersteuning thuis: IOG-NAH Logeeropvang en naschoolse opvang Onderzoek en observatie Ondersteuning in de NAH-leefgroep NAH-servicecentrum Mogelijkheden later: Werkenrode Volwassenen Uitgangspunten van de ondersteuning Ieder kind is uniek en ieder gezin is uniek. Pluryn biedt zorg op maat, waarbij samen met het gezin de hulp wordt afgestemd op de vraag van het kind en het gezin. Pluryn probeert zoveel mogelijk de krachten van het gezin te ondersteunen en uit te gaan van wat het kind nog wel kan. Wij gaan als organisatie uit van de inclusie -gedachte: speciale zorg waar nodig, maar zoveel mogelijk een zo gewoon mogelijk leven. Vanuit deze gedachte ontwikkelden we een continuüm van zorg, om kind en gezin te ondersteunen. Ons uitgangspunt is dat een kind thuis woont, bij zijn ouders, in zijn eigen omgeving. Soms lukt dit niet. Dan is het voor het kind en het gezin beter als een kind tijdelijk of voor langere tijd op een aangepaste plek woont. Ook hiervoor biedt Pluryn Werkenrode mogelijkheden. Ambulante ondersteuning thuis: IOG-NAH Intensieve orthopedagogische gezinsbehandeling (IOG) ondersteunt het kind met NAH en het gezin in de thuissituatie. IOG kan meteen worden gestart bij terugkeer thuis uit het ziekenhuis of het revalidatiecentrum. IOG kan ook in een later stadium ingezet worden. Jaren later zelfs, als kind en gezin het nodig hebben. Uitgangspunt van de gezinsondersteuning is dat hulp die op tijd wordt geboden en thuis plaatsvindt, ouders de handvaten kan bieden om met de nieuwe veranderde situatie om te gaan. Dit gebeurt door ondersteuning te bieden bij de opvoeding van het veranderde kind. De gezinsbegeleiders geven informatie over NAH en de gevolgen. Ze hebben aandacht voor verlieservaringen van het kind en de gezinsleden en helpen bij het vergroten van de vaardigheden van het kind. Zo nodig bieden ze ondersteuning binnen de familie (zoals voorlichting aan opa en oma) of op school. De gezinsbegeleiders hebben veel ervaring met het begeleiden van kinderen met NAH en hun gezinnen.

17 Logeeropvang en naschoolse opvang Een kind met NAH kan veel zorg vragen. Dit vergt soms heel veel van het aanpassingsvermogen van ouders, maar ook van andere kinderen in het gezin. Het kan belangrijk zijn voor ouders en andere kinderen als een kind met NAH soms even logeren kan, op een plaats die aan zijn mogelijkheden is aangepast. Waar hij, samen met andere kinderen, leuke dingen kan doen. Zo kan de rest van het gezin even op adem komen en nieuwe krachten opdoen. In dat geval kan dan er gebruik gemaakt worden van de kortdurende opvang van Werkenrode Jongeren. Het kan gaan om logeeropvang in de weekenden of in de vakanties. Ook is er de mogelijkheid van naschoolse opvang binnen een van de leefgroepen op het terrein van Werkenrode. Onderzoek en observatie Bij vragen over de mogelijkheden van een kind op het gebied van opleiding en ontwikkeling van zelfstandigheid, kan Werkenrode Jongeren onderzoek en/of observatie verrichten. Een kind van 12 jaar of ouder kan drie maanden worden opgenomen in een leefgroep, waar de begeleiders zijn gespecialiseerd in het ondersteunen van kinderen en jongeren met NAH. Het kind kan de Werkenrode School voor voortgezet speciaal onderwijs bezoeken, op hetzelfde terrein. Het kind wordt binnen de leef- en schoolsituatie geobserveerd en er wordt een inventarisatie gemaakt van de mogelijkheden en beperkingen. Daarnaast vindt neuropsychologisch onderzoek plaats. Ondersteuning in de NAH-leefgroep De problematiek van een kind kan zodanig zijn dat de thuisomgeving tijdelijk of voor langere tijd niet de beste plek is om op te groeien. Het kan bijvoorbeeld zijn dat een kind meer structuur en voorspelbaarheid nodig heeft dan geboden kan worden in een gezinssituatie met broers en zusjes, die andere dingen nodig hebben. Het kan zijn dat een kind in de thuisomgeving geen aansluiting meer heeft bij vriendjes en vereenzaamt. Als de ontwikkeling van het kind en de andere gezinsleden stagneert of dreigt te stagneren, is er de mogelijkheid van opvang en begeleiding in een gespecialiseerde NAH-leefgroep bij Werkenrode Jongeren. De groepen van Werkenrode Jongeren ondersteunen jongeren tussen 12 en ongeveer 20 jaar bij hun ontwikkeling. Ze leven samen met andere jongeren in een groep en worden ondersteund door begeleiders. De begeleiders streven naar een gezellige huiselijke sfeer, waarin de jongere de veiligheid en voorspelbaarheid krijgt die nodig zijn voor zijn ontwikkeling. De sociale ontwikkeling en een goede besteding van vrije tijd krijgen expliciete aandacht. Op de gespecialiseerde NAH-groep worden jongeren ondersteund door begeleiders die kennis hebben van NAH. Aan de groep is een gedragskundige verbonden die de begeleiders van de jongeren kan aansturen. Waar nodig kan de gedragskundige gespecialiseerde behandeling voor de jongeren inzetten. Werkenrode Jongeren vindt een goed contact met ouders een voorwaarde om te werken aan optimale ontwikkeling van de jongere. Belangrijk: Voor het wonen op Werkenrode en voor onderzoek en observatie zijn er mogelijkheden voor kinderen uit het hele land. IOG-NAH is gebonden aan de regio Gelderland, Noordoost-Brabant en Noord-Limburg.

18 18 Kopzorgen NAH-servicecentrum Pluryn opende het NAH-servicecentrum, voor volwassenen met NAH. Dit kenniscentrum voor NAH bevindt zich midden in de samenleving. Het is bedoeld om mensen, al dan niet met NAH, bekend te maken met mogelijkheden, nadat ze hersenletsel hebben opgelopen. Dit gebeurt op een laagdrempelige manier, op een plaats gelegen tussen andere algemene voorzieningen. Het NAH-servicecentrum biedt informatie en er vindt dagbesteding plaats. Ook is er de mogelijkheid van maatschappelijke revalidatie: een ondersteuningstraject waarin tijd en aandacht is voor rouw, verwerking en aanvaarding van de nieuwe situatie. Dit geeft de getroffen persoon de mogelijkheid om na verloop van tijd open te staan voor andere mogelijkheden en kansen. Er zijn op dit moment NAH-servicecentra in Nijmegen en Tiel. Mogelijkheden later: Werkenrode Volwassenen Pluryn ondersteunt mensen met een handicap bij wonen, werken, leren, dagbesteding en vrije tijd. Voor volwassenen met NAH zijn er mogelijkheden op al deze terreinen. Binnen de regio Gelderland, Noordoost-Brabant en Noord-Limburg beschikt Pluryn over diverse locaties, die zorg verlenen aan mensen met NAH. Het gaat altijd om ondersteuning op maat, die uitgaat van de wensen en mogelijkheden van de individuele cliënt. Op het gebied van wonen is er een breed spectrum, van ambulante ondersteuning thuis tot 24-uurs zorg in een woonvorm. Ook de dagbesteding van Pluryn biedt een waaier aan mogelijkheden: van activiteiten in de samenleving tot beschermde activiteitencentra. Voor informatie over de vele mogelijkheden van ondersteuning bij NAH kunt u contact opnemen worden met het Klantenbureau van Pluryn, tel , klantenbureau@pluryn.nl. Of kijk alvast rond op de website van Pluryn:

19 HANDIGE INFORMATIE Kopzorgen 19 Wie betaalt dat? Er zijn twee soorten financiers voor de zorg bij Pluryn: CIZ: de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) betaalt intramurale dienstverlening: wonen bij een zorginstelling. Cliënten betalen wel een eigen bijdrage. Kijk voor meer info op Gemeente: vanaf 2013 gaat de betaling van extramurale zorg uit de AWBZ en gaat over naar de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO). Denk hierbij aan: ambulante begeleiding en dagbesteding zonder dat je bij een zorginstelling woont. Hiervoor ga je voortaan naar de gemeente. Wat betekent dat voor u? Als u bij Pluryn woont en dagbesteding of andere ondersteuning hebt, dan verandert er niets. Woont u in een eigen huis en wilt u ondersteuning of dagbesteding? Dan moet u vanaf 2013 hiervoor een indicatie aanvragen bij de gemeente. Neem voor vragen en meer informatie contact op met het klantenbureau van Pluryn: tel , klantenbureau@pluryn.nl Adressen Pluryn, Centraal Bureau en Klantenbureau Utrechtseweg 316, 6862 BC Oosterbeek Postbus 6, 6860 AA Oosterbeek Internet: Voor informatie en aanmeldingen Pluryn Telefoon klantenbureau: klantenbureau@pluryn.nl Werkenrode Jongeren Nijmeegsebaan 9, 6561 KE Groesbeek Telefoon: (024) Fax: (024) receptiewr@pluryn.nl NAH-servicecentrum in Nijmegen Thijmstraat 40, 6531 CS Nijmegen Telefoon: NAH-servicentrum HANNAH in Tiel Hoogeinde 12, 4001 BH Tiel Telefoon: (0344) Adressen voor meer informatie over NAH Hersenstichting Nederland Koediefstraat 5, 2511 CG Den Haag Telefoon: (070) Verdeeld over Nederland zijn 18 hersenletselteams actief Regio Gelderland Telefoon: (026) Vereniging Cerebraal, voor mensen met NAH en direct betrokkenen Telefoon: (030) SHON, Stichting Hersenletsel Organisaties Nederland Telefoon: HeJ, Hersenletsel en Jeugd Speciaal voor kinderen en jongeren

20 Postadres : Postbus 9002, 6560 GC Groesbeek Bezoekadres : Nijmeegsebaan 9, 6561 KE Groesbeek Telefoon : klantenbureau@pluryn.nl Internet : WKRJ