Verpleegkundige zorg rondom het overlijden van mensen met een verstandelijke beperking. Een verkenning van ervaringen en meningen van verpleegkundigen

Transcriptie

1 Verpleegkundige zorg rondom het overlijden van mensen met een verstandelijke beperking Een verkenning van ervaringen en meningen van verpleegkundigen ARTIKEL A.J.E. de Veer, A.L. Francke, M. Speet en E.P. Poortvliet 1 Inleiding begeleiding van mensen met een verstandelijke Eind 2003 verschenen in dit tijdschrift twee handicap. Zij hebben echter in hun opleiding artikelen over palliatieve zorg voor mensen weinig of niets geleerd over kanker en andere met een verstandelijke beperking (Nuy, 2003; ziekten die kunnen leiden tot de dood, en over Schrijnemaekers et al., 2003). Een vrijwel onontgonnen terrein, concludeerden Schrijne- Schrijnemaekers et al., 2003). Van verpleeg- de zorg die daarbij nodig is (Ng et al., 2003; maekers et al. (2003) in hun literatuuroverzicht. meer kennis en vaardigheden hebben over kundigen zou verwacht kunnen worden dat zij In de gehandicaptenzorg (in het algemeen) (verpleegtechnische of lichamelijke) zorgaspecten, die van belang zijn in de zorg rondom het bestaat ongeveer een kwart van het zorgpersoneel uit verpleegkundigen. De rest heeft een levenseinde. Echter de meeste verpleegkundigen hebben een mbo-opleiding (92%) en heb- agogische opleiding (Van der Windt et al., 2003). De zorgverleners met een agogische ben de oude in-service Z-opleiding gevolgd. In achtergrond weten veel over de psychosociale de Z-opleiding werden leerling-verpleegkundi- Voor Beleid en Praktijk Verpleegkundigen kunnen door hun specifieke competenties een belangrijke rol vervullen in de ondersteuning rond het levenseinde van mensen met verstandelijke beperkingen. Een enquête onder 113 verpleegkundigen, werkzaam in de zorg voor mensen met verstandelijke beperkingen, laat zien dat de helft van hen in de afgelopen twee jaren te maken heeft gehad met verpleegkundige zorg rond het levenseinde. Naast directe zorg aan de cliënt betreft het ook zorg aan naasten en zorg na het overlijden. De kwaliteit van de zorg rond het levenseinde werd op grond van hun ervaringen door de respondenten overwegend als voldoende tot zeer goed beoordeeld. Een kwart van de respondenten was betrokken bij beslissingen rond het levenseinde. Er is bij verpleegkundigen een grote behoefte aan bijscholing, in het bijzonder met betrekking tot het bieden van ondersteuning aan de cliënt bij het omgaan met het naderend overlijden. Het artikel illustreert de ondersteunende rol die verpleegkundigen kunnen hebben rond het levenseinde van mensen met verstandelijke beperkingen. Ook worden thema s voor bijscholing en voor nader onderzoek geïdentificeerd. W.B. 110 NTZ

2 Verpleegkundige zorg rondom het overlijden van mensen met een verstandelijke beperking gen exclusief opgeleid voor het werken met mensen met een verstandelijke beperking. Binnen die opleiding leerden ook deze zorgverleners daarom veel over de psychosociale begeleiding van deze cliënten, en relatief weinig over lichamelijke ziekten en verpleegtechnische aspecten van zorg. In het nieuwe opleidingsstelsel, dat vanaf 1997 geldt, worden verpleegkundigen breder opgeleid op mbo- of hboniveau (ofwel kwalificatieniveau 4 of 5). Door hun brede opleiding zouden deze verpleegkundigen mogelijk goed toegerust zijn voor zorg rond het levenseinde van mensen met een verstandelijke beperking. De eerste verpleegkundigen van de nieuwe opleidingen zijn echter pas vanaf 2000/2001 afgestudeerd en vormen dus in de praktijk nog een kleine groep. Verpleegkundige zorg rond het levenseinde omvat een breed scala aan taken, waaronder verpleegtechnische handelingen (zoals het toedienen van medicijnen), psychosociale begeleiding en voorlichting. Het kan ook betekenen dat de verpleegkundige betrokken is bij discussies over medische beslissingen rond het levenseinde, zoals het al dan niet voortzetten of starten van een medische behandeling of het al dan niet geven van kunstmatige vocht en/of voeding als de cliënt zelf niet meer drinkt of eet. Ook moeten soms beslissingen genomen worden over het al dan niet verder ophogen van pijnmedicatie die mogelijk het leven bekort. Een verzoek van de cliënt tot levensbeëindiging door de arts of een verzoek om hulp bij zelfdoding, behoort eveneens tot de mogelijke medische beslissingen rondom het levenseinde. De procedure die dan gevolgd moet worden ligt juridisch vast en gaat er vanuit dat uitsluitend de persoon in kwestie een verzoek tot levensbeëindiging kan indienen. De wet veronderstelt mondige en bekwame burgers, die de informatie van de arts kunnen begrijpen en daar voor zichzelf weloverwogen conclusies aan kunnen verbinden. Een belangrijk deel van de mensen met een verstandelijke beperking is echter wilsonbekwaam. Er is nauwelijks informatie over hoe verpleegkundigen of andere zorgverleners handelen in geval van betrokkenheid bij dergelijke medische beslissingen rond het levenseinde bij mensen die wilsonbekwaam zijn als gevolg van een verstandelijke beperking (Schrijnemaekers et al., 2003). Medische beslissingen rond het levenseinde vallen volledig onder de verantwoordelijkheid van de arts. Maar omdat verpleegkundigen vaak nauw betrokken zijn bij de dagelijkse verzorging, kunnen zij wel een rol spelen in deze beslissingen (KNMG/NU 91, 1999). Van Thiel et al. (1997a) vonden dat in 41% van de sterfgevallen in de intramurale zorg voor mensen met een verstandelijke beperking een dergelijke beslissing genomen was, veelal over wel of niet behandelen. Dit percentage komt redelijk overeen met dat in de gehele Nederlandse populatie, Onwuteaka-Philipsen et al., Er zijn aanwijzingen dat verpleegkundigen in veel gevallen betrokken worden bij beslissingen rond het levenseinde: negentig procent van de ondervraagde artsen geeft aan bij het nemen van een dergelijke beslissing bij iemand met een verstandelijke beperking overleg te hebben gehad met de verpleegkundige staf (Van Thiel et al., 1997b). NTZ

3 A.J.E. de Veer, A.L. Francke, M. Speet en E.P. Poortvliet Omdat er weinig bekend is over de rol van verpleegkundigen in de zorg rondom het levenseinde, besloten het Landelijk Expertisecentrum Verpleging en Verzorging (LEVV) en het NIVEL bij wijze van eerste verkenning over dit onderwerp een vragenlijstonderzoek te houden onder het zogenaamde Panel Verpleegkundigen en Verzorgenden (zie Onderzoeksgroep ). In dit artikel beschrijven we de ervaringen met en meningen over zorg rondom het levenseinde die leven bij verpleegkundigen werkzaam in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Daarnaast wordt aandacht besteed aan de scholingsbehoeften die verpleegkundigen op dit vlak hebben en aan hun rol bij medische beslissingen rond het levenseinde. Vraagstellingen: In dit artikel gaan we in op de volgende vragen: 1. Hoe vaak krijgen verpleegkundigen in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking te maken met cliënten die overlijden? 2. Welke zorg geven deze verpleegkundigen dan? 3. Hoe beoordelen ze de kwaliteit van deze zorg en hoe belastend is deze zorg voor verpleegkundigen? 4. Hoe vaak krijgen ze te maken met beslissingen rond het levenseinde en willen ze dat de arts hen bij dergelijke beslissingen betrekt? 5. Hebben deze verpleegkundigen bijscholing gevolgd en aan welke scholing is behoefte? 2 Methode 2.1 Onderzoeksgroep De onderzoeksgroep bestaat uit de groep verpleegkundigen werkzaam in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, die eind 2002 deel uitmaakt van het Panel Verpleegkundigen en Verzorgenden. Dit Panel is in 2000 opgericht en bestaat uit ongeveer 400 verpleegkundigen en 300 verzorgenden die directe zorg aan cliënten geven (zie Welling et al., 2002).Ten behoeve van dit artikel is er één groep uitgelicht: verpleegkundigen werkzaam in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Naar 125 verpleegkundigen uit deze sector is een vragenlijst gestuurd. Na twee herinneringen zijn er 113 vragenlijsten ingevuld geretourneerd (respons 90%). De meeste respondenten zijn vrouwen (91%) in de leeftijd van 26 tot 45 jaar (78%). Daarmee zijn vrouwelijke respondenten iets oververtegenwoordigd in vergelijking met het steekproefkader van de uitkeringsinstantie UWV (n= verpleegkundigen, 85% vrouwen). Tevens zijn de respondenten wat ouder dan het steekproefkader (62% jaar). Driekwart (74%) van de verpleegkundigen is werkzaam in een intramurale setting en de gemiddelde werkervaring is 13,5 jaar (standaarddeviatie 7,0 jaar). Het percentage verpleegkundigen met een mbo-opleiding is 89%. Elf procent heeft een hbo-opleiding, wat redelijk overeen komt met de 8% in de totale populatie (Van der Windt et al., 2003). De gemiddelde aanstellingsomvang is bijna 25 uur per week (standdaarddeviatie 8,6 uur). 112 NTZ

4 Verpleegkundige zorg rondom het overlijden van mensen met een verstandelijke beperking 2.2 Vragenlijst De vragenlijst bestond voornamelijk uit gesloten vragen. Voorafgaand aan de ontwikkeling van de vragenlijst is een literatuuronderzoek uitgevoerd op basis waarvan de vragen geformuleerd zijn. De inhoudsvaliditeit is beoordeeld door acht inhoudsdeskundigen die zich bezig houden met onderzoek rondom het levenseinde (werkzaam op universiteiten) en acht inhoudsdeskundigen uit de praktijk (veelal werkzaam in Centra voor Palliatieve Zorg (COPZ-en). De vragen gingen over: Ervaringen met cliënten die overlijden. Eerst werd gevraagd of de verpleegkundige de afgelopen twee jaren zorg gaf rondom het overlijden van één of meerdere cliënten. Indien de respondent bevestigend antwoordde werd gevraagd naar de omstandigheden bij overlijden: a. overlijden na een langer durend ziekbed als gevolg van een chronische lichamelijke aandoening of door ouderdom, b. vrij plotseling overlijden als gevolg van een acute lichamelijke aandoening (zoals hartinfarct of acute infectie), c. vrij plotseling overlijden als gevolg van een ongeval (zoals een verkeersongeval of ongeval in huis), d. overlijden door zelfdoding. Voor elke situatie werd gevraagd hoe vaak het de voorafgaande twee jaren was voorgekomen. Zorgaanbod. Vervolgens werd geïnventariseerd welk soort zorg de verpleegkundigen meestal boden bij elk van de vier situaties. Per situatie is gevraagd is naar: a. zorg voor de cliënt, b. zorg voor de naasten, en c. zorg nadat de cliënt overleden is. Er werden verschillende aspecten van zorg genoemd, waarbij de respondent aangaf of hij/zij dat bij de meerderheid van de cliënten in betreffende situatie deed (ja/nee). Er werd onder andere gevraagd naar lichamelijke en huishoudelijke zorg, verpleegtechnische zorg, complementaire zorg (zoals massage), emotionele ondersteuning, praktische hulp, en het bespreken van beslissingen rond het levenseinde. Ervaren kwaliteit van zorg. De vraag luidde: Wat vindt u in het algemeen van de kwaliteit van de zorg van verpleegkundigen of verzorgenden binnen uw afdeling of team rondom het overlijden van een cliënt? Er waren zes antwoordmogelijkheden: zeer goed, goed, voldoende, matig, slecht en komt niet voor binnen onze afdeling of team. Ervaren belasting. Degenen die de afgelopen twee jaren zorg gaven aan iemand die overleed vroegen we hoe vaak zij de zorg lichamelijk erg belastend vonden en hoe vaak geestelijk/emotioneel erg belastend (5 puntsschaal: niet, nauwelijks, soms, regelmatig,vaak). Beslissingen rond het levenseinde. In de vragenlijst zijn vijf beslissingen onderscheiden: a. beslissingen over het afzien of stoppen van het toedienen van vocht of voeding als de cliënt niet zelf meer drinkt of eet; b. beslissingen over het afzien of stoppen van een potentieel levensverlengende medische handeling; c. beslissingen over het ophogen van morfine of morfine-achtige middelen; NTZ

5 A.J.E. de Veer, A.L. Francke, M. Speet en E.P. Poortvliet d. beslissingen over levensbeëindiging op verzoek van de cliënt, waarbij de arts de dodelijke middelen toedient (euthanasie); e. beslissingen over hulp bij zelfdoding (levensbeëindiging op verzoek van de cliënt, waarbij de cliënt zelf de dodelijke middelen toedient). Voor elk type beslissing is gevraagd of de verpleegkundigen gedurende de afgelopen twee jaar betrokken was bij het beslissingsproces, en met wie ze dan gesproken hebben (cliënt, naasten, arts, anders namelijk). Daarnaast is per type beslissing een stelling voorgelegd waarin gesteld wordt dat de verpleegkundige wil dat de arts haar of hem betrekt bij het beslissingsproces (vijfpuntsschaal van zeer mee oneens naar zeer mee eens). Bijscholing. Gevraagd is of de verpleegkundige in de afgelopen twee jaren bij- en nascholing heeft gehad op het gebied van zorg rondom overlijden (ja/nee) en of men daarin bijgeschoold wil worden (ja/nee). Degenen die bijgeschoold wilden worden, gaven vervolgens op een lijst van 14 mogelijke onderwerpen aan waarover ze bijscholing wensten. 3 Resultaten 3.1 Ervaringen met zorg rond een overlijden De helft van de verpleegkundigen (50%) uit deze sector is in de voorafgaande twee jaren betrokken geweest bij de zorg rond het levenseinde. Het gaat daarbij om gemiddeld twee tot drie sterfgevallen in twee jaar (minimum 1, maximum 13). Deze cliënten met een verstandelijke beperking overleden veelal na een langer durend terminaal ziekbed (39% van de verpleegkundigen is daarbij betrokken geweest) of vrij plotseling als gevolg van een acute lichamelijk aandoening (30%). Drie procent van de verpleegkundigen was betrokken bij de zorg voor een cliënt met een verstandelijke beperking die als gevolg van een ongeval overleed. Niemand had te maken gehad met zelfdoding. De verpleegkundigen die de afgelopen twee jaar niet direct te maken hadden met een overlijden werkten meestal (90%) in settings waar cliënten zelden overlijden. De overigen gaven aan dat het toeval is dat zij er de afgelopen twee jaar niet mee te maken hebben gehad. 3.2 Zorg rond levenseinde Tabel 1 laat zien welke zorg verpleegkundigen van cliënten met een verstandelijke beperking geven bij een terminaal ziekbed en bij overlijden na een acute lichamelijke ziekte (zorg na een fataal ongeval en bij zelfdoding wordt buiten beschouwing gelaten vanwege het geringe aantal respondenten dat hiermee te maken kreeg). In de tabel hebben we ons beperkt tot de zorgactiviteiten die door minimaal 30% van de verpleegkundigen genoemd worden als gebruikelijk in zo n situatie. De zorgactiviteiten van de verpleegkundigen in de twee onderscheiden situaties komen grotendeels overeen. Centraal staat de lichamelijke verzorging van de cliënt en de verpleegtechnische zorg zoals het toedienen van medicijnen. Verpleegkundigen geven ook complementaire zorg zoals massage. Met de naasten 114 NTZ

6 Verpleegkundige zorg rondom het overlijden van mensen met een verstandelijke beperking Tabel 3 Meest genoemde zorgactiviteiten bij cliënten met een terminaal ziekbed en cliënten die vrij plotseling overlijden als gevolg van een acute lichamelijke aandoening (minimaal door 30% van de verpleegkundigen genoemd). Terminaal ziekbed (n=44 respondenten) Percentages: Vrij plotseling overlijden als gevolg van een acute lichamelijke aandoening (n=34 respondenten) Percentages: Zorg voor cliënt in periode direct 91% 68% voor het overlijden Lichamelijke verzorging (zoals hulp bij wassen, eten, kleden) Technische, instrumentele zorg 82% 65% (zoals katheter- of stomaverzorging, wondverzorging, toedienen medicatie) Cliënt ondersteunen bij omgaan met 46% naderend overlijden, afscheid nemen van familie e.d. Complementaire zorg (zoals massage, 41% 32% warmtetoediening) Zorg aan naasten in periode direct voor het overlijden Gesproken over de lichamelijke 59% 38% problemen en benodigde zorg Naasten ondersteunen bij omgaan 57% met naderend overlijden, afscheid nemen van cliënt e.d. Met naasten gesproken over 48% beslissingen rond levenseinde Naasten ondersteunen bij het 41% 35% regelen van praktische zaken (zoals rondom herdenkingsdienst) Naasten ingelicht over wat de cliënt is overkomen n.v.t. 38% Zorg in de periode na het overlijden Lichamelijke verzorging van overledene 59% 47% (eventueel samen met nabestaanden) Nabestaanden ondersteunen bij 55% 59% praktische zaken Nabestaanden ondersteunen bij 48% 56% rouwverwerking Nabestaanden ingelicht over 41% 47% het overlijden NTZ

7 A.J.E. de Veer, A.L. Francke, M. Speet en E.P. Poortvliet van de cliënt wordt gesproken over de problemen van de cliënt en de benodigde zorg. Ook ondersteunen verpleegkundigen de naasten bij het regelen van praktische zaken. Bij een terminaal ziekbed geeft iets minder dan de helft aan dat ze de cliënt en/of de naasten ondersteuning geven bij het omgaan met het naderend overlijden. De helft van de verpleegkundigen praat in zo n situatie met de naasten over beslissingen rond het levenseinde, veel minder verpleegkundigen spreken daarover met de cliënt (niet in tabel). Ook nadat een cliënt is overleden hebben verpleegkundigen een rol in de zorg. Meest genoemde activiteiten zijn het inlichten van de nabestaanden over het overlijden, de lichamelijke verzorging van de overledene, ondersteuning van de nabestaanden bij praktische zaken en rouwverwerking. 3.3 Kwaliteit van zorg en ervaren belasting Over het algemeen vinden verpleegkundigen de zorg rondom het levenseinde van mensen met een verstandelijke beperking binnen het eigen team tenminste van voldoende kwaliteit (figuur 1). Vier procent van de verpleegkundigen vindt dit soort zorg maar matig van kwaliteit (berekend over de groep die een oordeel heeft gegeven 7%). Verpleegkundigen vinden de zorg rondom het overlijden vooral geestelijk belastend (figuur 2). Bijna de helft van de verpleegkundigen vindt deze zorg regelmatig of vaak geestelijk erg belastend. Bijna een kwart van de verpleegkundigen vindt de zorg regelmatig of vaak lichamelijk erg belastend. Figuur 1 De mening van verpleegkundigen over de kwaliteit van de zorg rondom het levenseinde in de afgelopen twee jaar (percentages, n=113) zeer goed goed voldoende matig slecht komt niet voor 116 NTZ

8 Verpleegkundige zorg rondom het overlijden van mensen met een verstandelijke beperking Figuur 2 De mate waarin verpleegkundigen de zorg rond een sterfgeval lichamelijk of geestelijk erg belastend vinden (percentages, n=57) lichamelijk erg belastend geestelijk erg belastend niet of nauwelijks soms regelmatig vaak 3.4 Medische beslissingen rond het levenseinde Ruim een kwart van de verpleegkundigen in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking is de afgelopen twee jaren betrokken geweest bij het nemen van een medische beslissing rondom het levenseinde (tabel 2). Het gaat meestal om beslissingen over het toedienen van vocht of voeding als een cliënt niet zelf meer drinkt of eet. Slechts een enkeling heeft te maken gehad met een verzoek van een cliënt om levensbeëindiging door toediening van dodelijke medicatie door de arts. Die betrokkenheid bestaat er veelal uit dat de verpleegkundige met de behandelend arts en met de naasten van de cliënt overlegt over het Tabel 2 Feitelijke betrokkenheid in de afgelopen twee jaren bij medische beslissingen rond levenseinde (percentage verpleegkundigen dat ermee te maken heeft gehad)(n=113). Betrokkenheid bij: % Het afzien of stoppen van het toedienen van vocht of voeding als een 19% cliënt niet zelf meer drinkt of eet Het afzien of stoppen van een potentieel levensverlengende behandeling 14% Het ophogen van morfine of morfine-achtige middelen 14% Levensbeëindiging op verzoek door arts 2% Hulp bij zelfdoding 0% Totaal, ongeacht type beslissing 28% NTZ

9 A.J.E. de Veer, A.L. Francke, M. Speet en E.P. Poortvliet verzoek tot levensbeëindiging. Niemand heeft te maken gehad met een verzoek tot hulp bij zelfdoding Als er bij een cliënt een medische beslissing rond het levenseinde genomen moet worden, dan willen de verpleegkundigen meestal dat de behandelend arts hen daarbij betrekt (figuur 3). Het hangt wel af van het type beslissing dat er genomen wordt. De wens om mee te praten over een verzoek tot levensbeëindiging door de arts of over een verzoek tot hulp bij zelfdoding is kleiner. 3.5 Bij- en nascholing Negen procent van de verpleegkundigen van mensen met een verstandelijke beperking heeft de afgelopen twee jaar een na- of bijscholing gehad over de zorg rond overlijden. Meest genoemd worden stervensbegeleiding (4 keer) en het afleggen van een overledene (3 keer). Veel verpleegkundigen hebben behoefte aan na- en bijscholing over zorg rondom het levenseinde: 81%. Zij willen vooral leren hoe ze ondersteuning kunnen bieden bij het naderend overlijden en afscheid nemen (zie tabel 3). Eenderde van de verpleegkundigen heeft behoefte aan scholing over beslissingen rond het levenseinde. 4 Beschouwing Veel verpleegkundigen die zorgen voor mensen met een verstandelijke beperking krijgen vroeg of laat te maken met zorg rondom het levenseinde. Dit blijkt uit het feit dat de helft Figuur 3 Antwoorden op vijf stellingen Als ik aan een cliënt zorg geef, dan wil ik dat een arts mij betrekt bij beslissingen over resp. wel/niet kunstmatige vocht- en voedingtoediening, wel/niet behandelen, ophogen morfine(achtige) middelen, levensbeëindiging op verzoek door arts, hulp bij zelfdoding (n=113) 100% 90% 80% % 60% (zeer) mee oneens 50% 40% neutraal (zeer) mee eens 30% 20% 10% 0% wel/niet kunstmatig toedienen vocht en voeding wel/niet behandelen ophogen morfine of morfineachtige middelen levensbeëndiging op verzoek door arts hulp bij zelfdoding 118 NTZ

10 Verpleegkundige zorg rondom het overlijden van mensen met een verstandelijke beperking Tabel 3 Percentage verpleegkundigen dat behoefte heeft aan bij- of nascholing, uitgesplitst naar onderwerp (n=113) Steun bij omgaan met overlijden, afscheid nemen 58% Beslissingen rond levenseinde 35% Voeren van slecht nieuws gesprekken 32% Overlijden in andere culturen 27% Lichamelijke verzorging van een overledene 24% Technische, instrumentele zorg (zoals stomazorg) 21% Eigen omgaan met overlijden, rouw 20% Complementaire zorg (zoals massage) 19% Praten over lichamelijke conditie en nodige zorg 14% Praten over zingeving 13% Praktische zaken bij een overlijden 13% van de ondervraagde verpleegkundigen uit deze sector in de voorafgaande twee jaren een cliënt heeft verzorgd die overleed. Verpleegkundigen bieden dan een breed scala aan zorg, niet alleen aan de cliënten zelf, maar ook aan hun naasten. Meestal geven zij lichamelijke en verpleegtechnische zorg. Opvallend is dat de helft van de verpleegkundigen een terminale cliënt doorgaans weinig ondersteunt bij het omgaan met het naderend overlijden. Dit onderzoek heeft een verkennend karakter en het is onbekend waarom niet meer verpleegkundigen dit doen. Dit kan bijvoorbeeld te maken hebben met de cliënten (zoals het niveau, de aard van de terminale aandoening), de taakverdeling tussen betrokken zorgverleners, tijdgebrek, of met de vaardigheden van verpleegkundigen om deze ondersteuning te geven. De grote behoefte aan bij- en nascholing op dit terrein wijst erop dat verpleegkundigen zich op dit vlak verder willen bekwamen. Dit onderzoek beperkte zich tot verpleegkundigen in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. De ervaringen en meningen van zorgverleners met een agogische achtergrond komen daardoor niet aan bod. Deze beperking hangt samen met het feit dat dit onderzoek plaatsvond binnen de kaders van het bestaande Panel Verpleegkundigen en Verzorgenden en is uitgevoerd in opdracht van het Landelijk Expertisecentrum Verpleging en Verzorging. Dat neemt niet weg dat de meeste zorgverleners in deze sector een agogische opleiding hebben (van der Windt et al., 2003), en ook te maken zullen hebben met de zorg rondom het levenseinde van mensen met een verstandelijke beperking. Meer kennis over de rol van agogisch opgeleide zorgverleners in de zorg rond het levenseinde, hun na- en bijscholingsbehoeften, en de samenwerking met verpleegkundigen is gewenst en kan bijdragen tot een beter beeld over hoe deze zorg georganiseerd kan worden. NTZ

11 A.J.E. de Veer, A.L. Francke, M. Speet en E.P. Poortvliet Allereerst zou echter de vraag beantwoord moeten worden wat terminale cliënten en naasten belangrijk vinden in het kader van de zorg rond het levenseinde. Inmiddels is er wel het een en ander bekend over de behoeften in de algemene populatie van terminale cliënten (zonder verstandelijke beperking) en hun directe naasten. Francke et al. (2000) interviewden 19 terminale cliënten en 23 naasten. Naast goede pijn- en symptoombestrijding willen cliënten en naasten emotionele, spirituele en praktische ondersteuning. Daarnaast blijkt beschikbaarheid, snelheid en flexibiliteit van zorg essentieel voor palliatieve zorg. Verder gaven de geïnterviewden aan dat het in het kader van continuïteit van zorg en een goede bejegening belangrijk is dat zij zo veel mogelijk vaste, vertrouwde zorgverleners hebben. Andere kenmerken van een goede bejegening zijn volgens de onderzochten: ruime aandacht voor comfort, een persoonlijke benadering en respect voor autonomie en menswaardigheid. Dit zijn zorgbehoeften die in grote lijnen ook gelden voor cliënten met een verstandelijke beperking en hun naasten, al worden deze behoeften soms anders geuit en moet er ook wel eens op een andere manier ingespeeld worden op die behoeften. Mensen met een verstandelijke beperking hebben bijvoorbeeld vaak problemen bij het formuleren van hun zorgbehoeften en specifieke zorgvragen. De mogelijkheden tot communicatie over bijvoorbeeld pijn of andere klachten kunnen bemoeilijkt worden door de verstandelijke beperking. Soms is geheel geen communicatie hierover mogelijk. Ook komt het gedrag van mensen met een verstandelijke beperking niet altijd overeen met de plaats of oorzaak van de klacht (Van Thiel et al., 1997b). Daardoor is onderzoek naar de zorgbehoeften specifiek gericht op deze doelgroep nodig. Op grond van een dergelijk behoeftenonderzoek zouden kwaliteitscriteria ontwikkeld kunnen worden voor de zorg rond het levenseinde. Deze kwaliteitscriteria kunnen onder andere dienen als referentiekader voor het ontwikkelen van richtlijnen en bij- en nascholingen en voor het opsporen van knelpunten bij het organiseren en bieden van terminale zorg. Daarnaast zouden dergelijke kwaliteitscriteria gebruikt kunnen worden als toetsinstrument voor het meten van de kwaliteit van zorg in de laatste levensfase van mensen met een verstandelijke beperking. Een apart onderwerp vormen de medische beslissingen rond het levenseinde. Dit onderzoek laat, evenals dat van Van Thiel et al. (1997a), zien dat dergelijke beslissingen ook bij mensen met verstandelijke beperkingen soms aan de orde zijn. Bij de besluitvorming over wel/niet kunstmatige vocht- en voedingtoediening, wel/niet stoppen of afzien van behandelingen die mogelijk het leven verlengen, willen verpleegkundigen graag betrokken zijn. Ook over het eventueel ophogen van morfine(achtige) middelen willen vrijwel alle verpleegkundigen meepraten. Bij verzoeken van cliënten om levensbeëindiging door de arts of verzoeken om hulp bij zelfdoding, willen minder verpleegkundigen bij de besluitvorming betrokken zijn. Mogelijk hangt dat samen met het feit dat veel mensen 120 NTZ

12 Verpleegkundige zorg rondom het overlijden van mensen met een verstandelijke beperking met een verstandelijke beperking wilsonbekwaam zijn en dat er in de wet en in de professionele literatuur over medische beslissingen rond het levenseinde vrijwel uitsluitend wordt uitgegaan van wilsbekwame mensen. Vervolgonderzoek onder een bredere groep zorgverleners, kan mogelijk inzichten opleveren die verpleegkundigen en ook agogische zorgverleners kunnen gebruiken als zij betrokken zijn bij dergelijke medische beslissingen. Auteurs Anke J.E. de Veer, Anneke L. Francke en Marieke Speet zijn verbonden aan het NIVEL, Nederlands instituut voor onderzoek in de gezondheidszorg en Ernst-Paul Poortvliet is verbonden aan het Landelijk Expertisecentrum Verpleging & Verzorging (LEVV). Correspondentieadres: Anke de Veer, NIVEL, Postbus 1568, 3500 BN Utrecht, tel , Samenvatting In dit verkennend onderzoek wordt inzicht gegeven in de verpleegkundige zorg rondom het levenseinde. Een schriftelijke voorgestructureerde vragenlijst werd ingevuld door 113 verpleegkundigen werkzaam in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. De helft van hen had in de voorafgaande twee jaren een cliënt verzorgd die overleed. Zij geven dan een breed scala aan zorg en vrijwel allen vinden zij die zorg van voldoende of (zeer) goede kwaliteit. Als verpleegkundigen worden zij ook betrokken bij medische beslissingen rond het levenseinde. De behoefte aan bijen nascholing over de zorg rondom het overlijden is echter groot. Gepleit wordt voor meer onderzoek op dit terrein. Summary This article offers an overview of the role nurses play in terminal care for people with intellectual disabilities. Data were collected from a questionnaire filled in by 113 nurses. Half of the respondents had been involved in offering terminal care in the past two years. The terminal care comprised of a broad range of tasks. Almost all nurses judge the quality of their care to be sufficient, good or very good. The nurses are also involved in discussions about medical end-of-life decisions. Many nurses would like to receive extra training in terminal care. Further research on terminal care and end-of-life decisions is needed. NTZ

13 A.J.E. de Veer, A.L. Francke, M. Speet en E.P. Poortvliet Literatuur Francke, A.L., & Willems, D.L. (2000). Palliatieve zorg vandaag en morgen: feiten, opvattingen en scenario s. Maarssen: Elsevier Gezondheidszorg. KNMG/NU 91 (1999). Euthanasierichtlijnen arts-verpleegkundige. Richtlijn samenwerking en taakafbakening arts en verpleegkundige bij de procedure rond euthanasie. Utrecht: KNMG/NU 91. Ng, J., & Li, S. (2003). A survey exploring the educational needs of care practitioners in learning disability (LD) settings in relation to death, dying and people with learning disabilities. European Journal of Cancer Care, 12(1), Nuy, M. (2003). Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Een verkenning van een nieuw aandachtsgebied. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan verstandelijk gehandicapten, 29(4), Onwuteaka-Philipsen, B.D., Heide, A. van der, Koper, D., Keij-Deerenberg, I., Rietjens, J.A.C., Rurup, M.L., Vrakking, A.M., Georges, J.J., Muller, M.T., Wal, G. van der, Maas, P. van der (2003). Euthanasia and other endof-life decisions in the Netherlands in 1990, 1995, and The Lancet, online gepubliceerd 17 juni 2003, Schrijnemaekers, V.J.J., Courtens, A.M., van Schrojenstein Lantman-de Valk, H.M.J., Widdershoven, G.A.M., & Curfs L.M.G. (2003). Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Een schets van het terrein. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan verstandelijk gehandicapten, 29(4), Thiel, G.J.M.W. van, Delden, J.J.M. van, Haan, K. de, & Huibers, A.K. (1997b). Retrospective study of doctors end of life decisions in caring for mentally handicapped people in institutions in the Netherlands. BMJ, 315, Thiel, G. van, Huibers, A., & Haan, K. de (1997b). Met zorg besluiten. Beslissingen rond het levenseinde in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Assen: Van Gorcum. Welling, B.J.M., Hutten, J.N.F., & Francke, A.L. (2002). De opzet van een Panel Verpleegkundigen en Verzorgenden. Haalbaarheidsstudie. Utrecht: NIVEL. Windt, W. van der, Calsbeek, H., Talma, H., & Hingstman, L. (2003). Feiten over verpleegkundige en verzorgende beroepen in Nederland Maarssen/Utrecht: Elsevier gezondheidszorg/levv. 122 NTZ