Werkplan Stichting Olijf

Transcriptie

1 Werkplan Stichting Olijf 2015

2 Werkplan 2015 Stichting Olijf Visie Olijf wil (ex-)patiënten met gynaecologische kanker en hun naasten een veilige plek bieden, waarbij lotsverbondenheid, solidariteit, contact, verbinding, informatie en welzijn centraal staan. Missie 1. Lotsverbondenheid organiseren De lotsverbondenheid is essentieel voor alles wat Olijf onderneemt. Er bestaat een diepe behoefte bij (ex-)patiënten en hun naasten om door middel van contact met lotgenoten de eigen ervaringen te delen. Tegelijk functioneren de gedeelde ervaringen als bron en katalysator voor na te streven verbeteringen op het terrein van de bekendheid/preventie van de ziekte en de kwaliteit van zorg en leven. 2. Krachten bundelen Door krachten te bundelen wordt invulling gegeven aan het begrip: Samen sterker. Dat geldt zowel op individueel niveau (er niet alleen voor staan) als voor de erkenning van àlle (ex-) patiënten met gynaecologische kanker. Gynaecologische kanker is relatief onbekend en verkeert nog in de taboesfeer. Op basis van krachtenbundeling en solidariteit wordt gewerkt aan de emancipatie van deze ziekte. Meer bekendheid is een van de speerpunten. Hoofddoelen voor Aansluiten bij de behoeftes en wensen vanuit de achterban m.b.t. voorlichting en lotgenotencontact; 2. Vergroten van de naamsbekendheid via zorgverleners en via social media; 3. Uitbreiden van de belangenbehartiging door participatie in externe organen; 4. Een optimaal vrijwilligersbeleid voeren zodat vrijwilligers zich bij Olijf goed voorbereid en gesteund voelen. Werkplan Stichting Olijf

3 Acties bij doel 1: Aansluiten bij de behoeftes en wensen vanuit de achterban m.b.t. voorlichting en lotgenotencontact Achterbanraadpleging In 2014 vindt een schriftelijke achterbanraadpleging plaats (bijlage). Aan de hand van de resultaten wordt het werkplan 2015 zo nodig aangepast. Doneer je ervaring Olijf is lid van de Participatiegroep Erfelijkheid van de LevenmetKanker-beweging. Het eerste onderwerp waarop via Doneer je ervaring de doelgroep wordt uitgevraagd, is Erfelijkheid. De enquête loopt tot eind 2014, op basis van de resultaten wordt het werkplan 2015 zo nodig aangepast. In 2015 zal Olijf over 4 relevante items voor haar doelgroep een enquête houden, in nauwe samenwerking met de LevenmetKanker-beweging, met de methodiek van Doneer je ervaring. De rapportages zullen gepubliceerd worden op de website, in Olijfschrift, enz Fysiek lotgenotencontact middels lotgenotencontactbijeenkomsten Het landelijk netwerk van Olijf wordt in kaart gebracht. Er worden onbezoldigde coördinatoren inloophuizen voor de regio s Noord, West, Zuid en Oost aangesteld. Zij zijn aanspreekpunt voor alle inloophuizen in hun regio en onderhouden namens de werkgroep voorlichting/lotgenotencontact alle contacten met deze inloophuizen. De coördinatoren bewaken ook of er voldoende folder-materiaal aanwezig is in hun inloophuizen. Bij de organisatie/planning en publiciteit rond lotgenotencontactbijeenkomsten wordt nauw samengewerkt met de werkgroep internet van Olijf. Per provincie (12) zijn minimaal 2 vrijwilligers actief m.b.t. het organiseren van deze bijeenkomsten. Zij beschikken over een netwerk waarin nauw wordt samengewerkt met inloophuizen, artsen, oncologisch verpleegkundigen, lymfoedeemtherapeuten, huisartsen en andere professionals. De bijeenkomsten gaan alleen door bij voldoende aanmeldingen. Werkplan Stichting Olijf

4 Voor het organiseren van de bijeenkomsten wordt gebruik gemaakt van een format. In elke regio worden maximaal 4 keer per jaar deze bijeenkomsten georganiseerd (in nauwe samenwerking met ziekenhuizen, inloophuizen, oncologisch verpleegkundigen, lymfoedeemtherapeuten, huisartsen en andere professionals) De bijeenkomsten worden op verschillende manieren op social media bekend gemaakt, zodat een zo groot mogelijke doelgroep wordt bereikt. Hiervoor wordt nauw samengewerkt met de inloophuizen, de werkgroep internet en de redactie van het Olijfschrift. Regelmatig worden voor de bijeenkomsten gastsprekers uitgenodigd. Veel voorkomende vragen worden geïnventariseerd en gepubliceerd op de website van Olijf en op facebook. Werkplan Stichting Olijf

5 Telefonisch lotgenotencontact: Olijf is 4 dagen per week overdag bereikbaar op nummer Olijf is 2 dagen per week s avonds bereikbaar op nummer Er wordt nauwkeurig bijgehouden hoe vaak er telefonisch lotgenotencontact heeft plaatsgevonden. Hierbij wordt gebruik gemaakt van een door de LevenmetKanker-beweging gemaakt formulier. Statistieken m.b.t. contactverzoeken worden bijgehouden en gepubliceerd. Streven 2015: verdubbeling van het aantal telefonische contacten (dankzij promoten /bekender worden Olijf). In de achterbanraadpleging van Olijf 2014 wordt bereikbaarheid goed gescoord. In 2015 worden veel gestelde vragen met antwoorden op de website geplaatst. Werkplan Stichting Olijf

6 Aanleggen bestand ervaringsdeskundigen Er wordt een bestand aangelegd waarin ervaringsdeskundigen zijn opgenomen die bereid zijn om lotgenotes telefonisch te woord te staan/te en. Lotgenotencontactverzoeken per Er wordt een onbezoldigde coördinator aangesteld voor het digitale lotgenoten-contact. Lotgenotes kunnen contactverzoeken indienen bij De coördinator zet de vraag uit. Er wordt binnen 7 dagen gereageerd op een vraag. Vragen worden geïnventariseerd. Lotgenotencontact via kanker.nl Olijf heeft in 2014 actief geparticipeerd in de diverse werkgroepen ten behoeve van de opbouw van kanker.nl en haar website daar ondergebracht. Het druk bezochte forum van Olijf vergt bijzondere aandacht: in 2014 is deze gesloten voor nieuwe bezoekers, zij zijn doorverwezen naar kanker.nl/discussiegroepen/12-gynaecologische-kanker. Voor de nieuwe bezoekers valt het nog niet mee om hun weg te vinden op dit nieuwe forum. Zowel in 2014 als in 2015 vergt de overplaatsing van de forumbezoekers naar de discussiegroepen intensieve begeleiding. Social media Eind oktober 2014 telde Twitter 601 volgers, Facebook 407 volgers en LinkedIn 29 leden. In 2015 heeft Olijf: 1000 volgers op Twitter, 1000 volgers op Facebook en 100 connnecties op Linkedin Werkplan Stichting Olijf

7 Olijfschrift: Olijf zal in 2015 afhankelijk van de financiële mogelijkheden drie of vier edities uitbrengen. De redactie streeft bij elke uitgave naar het aan bod laten komen van elke vorm van gynaecologische kanker, zowel in de artikelen als in de interviews en de rubrieken zoals tips en trucs. De redactie zal de samenwerking met de werkgroep internet intensiveren, om lotgenotencontact, informatie, voorlichting en achterbanraadplegingen optimaal over het (digitale) voetlicht te brengen. Olijfdag 2015 In 2015 organiseert Olijf in samenwerking met artsen, lymfoedeemtherapeuten, verpleegkundigen en andere professionals een dag voor lotgenotes en hun naasten. Doodgewone gesprekken Olijf heeft van KWF Kankerbestrijding subsidie gekregen voor het realiseren van twee projecten: Twee filmportretten ( Doodgewone gesprekken ) van vrouwen met gynaecologische kanker over de naderende dood, voor de website van Olijf. Doel van de film is om vrouwen die geconfronteerd zijn met kanker de gelegenheid te geven om te kijken en te luisteren naar het ervaringsverhaal van lotgenotes en taboes te doorbreken. Olijf wil erkenning en herkenning geven aan vrouwen met gynaecologische kanker die geconfronteerd zijn met een slechte prognose en die behoefte hebben aan het bespreekbaar maken van de dood. Drie keer per jaar een workshop Doodgewone gesprekken - over sterven voor vrouwen met gynaecologische kanker (en hun naasten) die weten dat ze niet meer beter zullen worden. Optioneel: telefonische uitwisseling met elkaar via conference calls na elke workshop waarin de betrokken vrouwen vanuit huis hun verhalen met elkaar kunnen delen in de groep, onder begeleiding van de trainer. Duur: maximaal 1 uur, voorbeeld: Werkplan Stichting Olijf

8 M.b.t. Voorlichting: Olijf wordt in 2015 in alle regio s uitgenodigd om zich met een stand met informatiemateriaal te presenteren tijdens congressen, symposia. Olijf wordt regelmatig gevraagd om een gastles te komen geven om over een bepaald item vanuit patiëntenperspectief te vertellen. Olijf schaft per regio banners aan zodat per regio presentatiemateriaal aanwezig is De werkgroep voorlichting maakt gebruik van een jaarkalender om activiteiten in te plannen en maakt gebruik van de sociale media (vooraankondiging). Er volgt een terugkoppeling van de activiteiten via de sociale media met als doel meer zichtbaarheid te geven van de activiteiten van Olijf voor de achterban. Foldermateriaal ligt in alle ziekenhuizen op de poli gynaecologie en zo nodig in het informatiecentrum, foldermateriaal ligt in alle inloophuizen in Nederland. Scholing en supervisie m.b.t. werkgroep lotgenotencontact/voorlichting: Werkgroepleden krijgen twee keer per jaar supervisie o.l.v. een psychologe en de vrijwilligerscoördinator. Totaal aantal uren: 10-12; Nieuwe werkgroepleden volgen de training lotgenotencontact bij PGO support (verwacht aantal te trainen nieuwe vrijwilligers: 6 per jaar); Vrijwilligers die contactbijeenkomsten gaan doen volgen de training groepsgewijs. Werkplan Stichting Olijf

9 Acties bij doel 2: Vergroten van de naamsbekendheid via zorgverleners en social media. Bezoeken verpleegkundig consulenten gynaecologische oncologie Een vertegenwoordiger van Olijf bezoekt in elk Nederlands Academisch (8) en Opleidingsziekenhuis (12) de verpleegkundig consulent(en) gynaecologische oncologie, omdat de verpleegkundig consulent alle gynaecologisch oncologische patiënten ziet: Houdt inloop-, afspraak- en telefonisch spreekuur; Geeft informatie en uitleg over de diagnose en de behandelmogelijkheden; Biedt psychosociale ondersteuning; Houdt contact met de patiënt tijdens de opname; Geeft samen met de behandelend arts voorlichting en ondersteuning; Verwijst de patiënt zo nodig door; Zorgt ervoor dat de patiënt niet stuurloos raakt na ontslag uit het ziekenhuis, waarborgt de continuïteit tussen opname en thuissituatie. De consulent kan alle patiënten informeren over het bestaan van Olijf. Bovendien kan de consulent de talenten, motivatie, draagkracht enzovoort van de patiënten goed inschatten, waardoor potentiële vrijwilligers voor Olijf getraceerd kunnen worden. De vertegenwoordiger van Olijf geeft in een persoonlijk gesprek met de consulent(en) een toelichting op de lopende en geplande activiteiten van Olijf en verzoekt de consulent(en) om Olijf bekend te maken bij de patiënten en in het (ex- )patiëntenbestand naar kandidaat vrijwilligers te zoeken. De coördinator vrijwilligers van Olijf bezoekt vervolgens een door de consulent(en) georganiseerde bijeenkomst, om een toelichting te geven aan de potentiële vrijwilligers die door de consulent(en) daarvoor zijn uitgenodigd, en zo mogelijk concrete afspraken te maken met de aanwezigen die bereid zijn vrijwilligerswerk voor Olijf te gaan doen. Werkplan Stichting Olijf

10 Acties bij doel 3: Uitbreiden van de belangenbehartiging door participatie in externe organen. Alle activiteiten van Olijf dienen het streven naar een meer soevereine positie van de patiënt, doordat zij goed geïnformeerd is kan zij samen met zorgverleners beslissingen nemen. Olijf heeft daartoe een werkgroep Kwaliteit van Zorg, met o.a. de volgende activiteiten. Doneer je ervaring : Olijf zal in samenwerking met de LevenmetKankerbeweging - vier maal per jaar een campagne op een onderwerp gerelateerd aan 1 van de 4 vormen van gynaecologische kanker organiseren, waarin (ex-)patiënten worden uitgevraagd over hun ervaring met de kwaliteit van zorg, van leven en van maatschappelijke participatiemogelijkheden. De resultaten zullen gerapporteerd worden in het jaarverslag. Meedenken over zorg: Olijf ontwikkelt een visie over prioriteiten bij verzoeken van derden wat betreft deelname aan het ontwikkelen van richtlijnen, protocollen en zorgpaden en aan projecten in de gynaecologische oncologie vanuit patiëntenperspectief Ook worden incidentele vragen van patiënten aan Olijf met betrekking tot de kwaliteit van zorg beantwoord. Met name de verzoeken van derden nemen toe in aantal. De Kankerzorg, patiëntgericht en transparant In vervolge op het DES-project dat eind 2014 wordt afgerond, zal Olijf in 2015 in samenwerking met de LevenmetKanker-beweging in het kader van het project De Kankerzorg, patiëntgericht en transparant dialooggesprekken voeren met de beroepsgroepen. Werkplan Stichting Olijf

11 Subwerkgroep erfelijkheid HANDS ONOlijf en BVN starten,, gesponsord door Astra Zeneca, een campagne in Nederland om de awareness wat betreft erfelijke en/of familiaire borst- en/of eierstokkanker bij de dokters waar deze patiënten als eerste binnenkomen (huisartsen, chirurgen en gynaecologen) te vergroten. De startdatum van de campagne is in 2015; de exacte datum is nog niet bepaald. Olijf participeert in de projectgroep Erfelijkheid van de LevenmetKankerbeweging en de HEBON studie van het NKI/AVL. Ook zal de samenwerking met de Lynch Polyposis Vereniging verder worden versterkt. DGOA (DGOA = Dutch Gynaecologic Oncological Auditing) Olijf is zowel lid van de wetenschappelijke commissie als van het bestuur. DGOA is geformeerd op initiatief van de Werkgroep Oncologische Gynaecologie (WOG) van de Nederlandse Vereniging van Obstetrie en Gynaecologie (NVOG). NVOG, LPGRT, IKNL, DICA en de Nederlandse Vereneging. Medisch Oncologie (NVMO) willen komen tot een landelijke gynaecologisch oncologische uitkomstregistratie t.b.v. kwaliteits- en proces-indicatoren. Enkele registraties bestaan al binnen het DICA; bijv. de DSCA (Dutch Surgical Colorectal Audit) resulteerde in verbeteringen in de zorg voor colorectale patiënten. De uitkomsten worden ingezet voor verbetertrajecten; het doel is op termijn de kwaliteits-indicatoren en PROM s (Patient-Reported Outcome Measures) openbaar en dus transparant voor patiënten te maken. In 2015 staat in ieder geval het volgende op de agenda: Implementeren DGOA bij radiotherapeuten (registratie van de klinische gegevens van gynaecologisch-oncologische patiënten mbt de radiotherapeutische behandeling); Voeren van overleg over indicatoren met onder meer de zorgverzekeraars; Implementeren van kankergenerieke CQI inclusief toegevoegde vragen rond aspecten die betrekking hebben op gynaecologisch-oncologische zorg; Voortzetten van stimulering van de verhoging van de mate van registratie door de ziekenhuizen, op de klinische gegevens en op de PROM's. Werkplan Stichting Olijf

12 RIVM Olijf is lid van de programmacommissie voor het bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker. De commissie adviseert over de uitvoering van het bevolkingsonderzoek en signaleert aandachtspunten aangaande de kwaliteit van aansluitende zorg. Daarnaast participeert Olijf in de werkgroep Communicatie & voorlichting. De vrouwen in de doelgroep van het bevolkingsonderzoek worden op diverse momenten in de keten van het bevolkingsonderzoek en het eventuele vervolg in de zorg geïnformeerd. Verder is communicatie met de betrokken professionals in de keten belangrijk. Aantrekken vrijwilligers Om dit alles in goede banen te leiden wil de werkgroep in 2015 haar ledenaantal uitbreiden naar minimaal 30 (6 leden voor elk van de 4 meest voorkomende gynaecologische kankervormen en 6 leden in totaal voor de minder voorkomende vormen), vooral met inzet van social media, een bewezen strategie voor Olijf, zie het artikel in Nieuwsbrief PGOsupport dd Virtueel kantoor De werkgroep wil ten behoeve van een adequaat werkproces een virtueel kantoor, front- en back office. Ook voor dit project wordt samenwerking met de LevenmetKankerbeweging gezocht. De werkgroep wil de terugkoppeling naar de achterban structureel vormgeven en borgen, met gebruik van social en gedrukte media, i.s.m. de werkgroepen Redactie en Internet, en het inzetten van 'patient advocates' Werkplan Stichting Olijf

13 Acties bij doel 4: Een optimaal vrijwilligersbeleid voeren zodat vrijwilligers zich door Olijf goed voorbereid en gesteund voelen. Vrijwilligersbeleid: Olijf heeft een bezoldigde vrijwilligerscoördinator met de volgende taken: werven & selecteren van nieuwe vrijwilligers; organiseren van scholing van vrijwilligers; begeleiden en coachen van vrijwilligers; verbinden tussen de werkgroepen onderling, en tussen de werkgroepen en het bestuur. Acties vrijwilligerscoördinator 2015: Werkplan vrijwilligers 2015 actualiseren; De virtuele vrijwilligersomgeving verzorgen; Plenaire scholing m.b.t. ontwikkelingen gynaecologische kanker organiseren (ter verhoging van professionaliteit en kwaliteit vrijwilligers); Inventariseren van de scholingsbehoefte van vrijwilligers en organiseren daarvan; Overzicht houden over de vrijwilligers en hun competenties (actueel vrijwilligersdossier, contract, verzekering, scholingsbehoefte/wensen); Ondersteunen van vrijwilligers bij problemen in de uitvoering van taken; Ontwikkelen van activiteiten gericht op het behoud van vrijwilligers (o.a. voortrekkersrol in het organiseren van de vrijwilligersdag, attenties bij feestdagen, inschakelen psychologe, enz.) Met iedere vrijwilliger een voortgangsgesprek voeren. Werkplan Stichting Olijf

14 Klankbordgroep (1 vertegenwoordiger per werkgroep, 2 vertegenwoordigers van het bestuur, de vrijwilligerscoördinator), en werkgroepen: De vrijwilligerscoördinator: organiseert in 2015 vier klankbordvergaderingen, is aanwezig bij alle klankbordvergaderingen en maakt hiervan schriftelijk verslag; signaleert problemen en leemtes tijdig en speelt hier adequaat op in. Geeft beleidsvragen en knelpunten schriftelijk door aan het bestuur; voert in 2015 met alle werkgroepcoördinatoren voortgangsgesprekken; stimuleert de onderlinge samenwerking en communicatie in werkgroepen. Werven van vrijwilligers in 2015 Actieve werving m.b.v. plaatsen vacatures op social media Actieve werving vrijwilligers, gebruik maken van opgebouwd netwerk (2012 t/m 2014) Streven naar 12 nieuwe vrijwilligers in Focus op vrijwilligers in de regio s Overijssel, Gelderland, Noord-Holland, Drenthe, Friesland, Groningen, Zeeland en Limburg. Werkplan Stichting Olijf