DEMENTIE VERDONCK HELENE

Transcriptie

1 Hogeschool West-Vlaanderen Departement HIEPSO Studiegebied Gezondheidszorg OPLEIDING ERGOTHERAPIE R. De Rudderlaan, Kortrijk DEMENTIE Scriptie aangeboden tot het behalen van de titel van bachelor in de ergotherapie Onder begeleiding van: VERDONCK HELENE JUNI

2 2

3 Hogeschool West-Vlaanderen Departement HIEPSO Studiegebied gezondheidszorg OPLEIDING ERGOTHERAPIE 3 de jaar Hélène Verdonck Abstract van de scriptie. De titel van mijn scriptie is: Het belang van informatie en interactie: bij de familie van matig dementerende rusthuisbewoners. Er wordt vooral aandacht besteed aan de relatie tussen dementerende, familie en therapeut. Hiermee wordt bedoeld: wat de belangrijke aspecten zijn in deze relatie, waarmee moet er rekening gehouden worden, welke voordelen zijn er bij een goede band met de familie?... Dit is een korte schets van de inhoud van het theoretische gedeelte. In het praktisch gedeelte wordt er natuurlijk een hoofdstuk besteed aan De Meers, waar ik mijn scriptie uitgewerkt heb. Daarnaast is er de enquête met de besluiten die eruit konden getrokken worden. Een van de dingen die kon besloten worden, was dat er een behoefte bestond naar een infoavond. Deze is er dan gekomen. In het laatste hoofdstuk staat de voorbereiding voor deze avond en het besluit erover. 3

4 INHOUDSOPGAVE 1. Inleiding Dementieel syndroom Inleiding Wat is dementie? Twee dementiewetten De bedoeling van deze twee wetten De eerste wet: de gestoorde inprenting De tweede wet: het oprollend geheugen De verschillende types van dementie Symptomen De stadia volgens Rien Verdult Stadium 2: het verdwaalde ik Familie van de dementerende Inleiding Gevoelens bij het dement zijn van een familielid Anticiperend rouwen Fasen van anticiperend rouwen De verschillende relaties binnen een familie Waar kan de familie informatie vinden over dementie? Familieconflicten de opname van hun familielid Inleiding Het nemen van de beslissing Verschillend reagerende families Inleiding De verdrietige en wanhopige familie De zich schuldig voelende familie De familie die altijd kritiek levert De opgeluchte familie De overheersende familie De (tijdelijk) berustende familie De meezorgende familie De gefrustreerde familie Familieconflicten De tweezijdige relatie tussen instelling en familie Inleiding Wat kunnen het personeel en de instelling betekenen voor de familie? Luisterend oor Informatie Goede zorg Raadgever Respect Omgeving Wat is de betekenis van familie voor het personeel en de werking van de instelling? Contextuele therapie of hulpverlening Voorstelling van het woon- en zorgcentrum de meers Inleiding

5 De missie van het woon- en zorgcentrum De Meers De opdrachtverklaring van het woon- en zorgcentrum De Meers Algemene informatie Bewoners Werken in leefgroepen De Renbaanweg De ergotherapeut De enquête Inleiding Reacties van de familie op de enquête Relatie met ergotherapie Verwerking van de enquête Algemeen besluit de infoavond Inleiding Het programma Eerste luik Tweede luik Voorbereiding van de infoavond Verslag van de infoavond Evaluatie van de infoavond Besluit Algemeen besluit

6 INLEIDING. Bij het kiezen van een onderwerp voor mijn scriptie heb ik mij gebaseerd op iets wat ik zelf meegemaakt heb. Ik heb namelijk een familielid dat al een aantal jaar lijdt aan het dementiesyndroom. Door mijn eigen ervaringen, vragen, problemen... wou ik eens nagaan wat er gebeurt in de relatie tussen de familie en de dementerende. Omdat ik de opleiding ergotherapie volg, wil ik zeker aandacht hebben voor de rol van de ergotherapeut. De motivering voor het maken van deze scriptie was voor mij het feit dat er over dit onderwerp niet veel terug te vinden is. Er is wel literatuur over dementie en ook over familie, maar er bestaat geen werk waarin al die informatie kort en bondig gebundeld is. Met deze scriptie wou ik een aantal zaken die verband houden met dementie en familie, eens op een rijtje zetten, maar dan specifiek in de residentiële zorg. Een andere motivatie was mijn interesse voor dit onderwerp. Het maken van deze scriptie was de ideale gelegenheid om er meer over te weten te komen. In de lessen geriatrie had de lector, die ook scriptiebegeleidster is, een aantal onderwerpen aangebracht waaronder dementie en familie. Dit onderwerp fascineerde mij en zo ontstond het idee om hierover een scriptie te maken. Samen met mijn promotor heb ik dan besproken wat er in de scriptie kon staan en wat de te nemen actiestappen zouden zijn. Er werd gekozen voor het afnemen van een enquête bij de familie en aan de hand van de resultaten zou er dan bepaald worden wat er nog concreet zou kunnen gebeuren. De scriptie gaat enkel over dementie en familie in de residentiële zorg, dus niet over een dementerende persoon die zich nog in de thuissituatie bevindt en zijn familie. Bijgevolg zal er dus geen aandacht besteed worden aan thuiszorg en de mogelijke problemen die zich daar kunnen situeren. Op de derde verdieping, waar ik stage gedaan heb, had het personeel gemerkt dat er niet zoveel familieleden op bezoek kwamen en dat er van hun kant niet zo veel interesse was om mee te doen aan activiteiten en in de verzorging. Bovendien waren het steeds dezelfde mensen die op bezoek kwamen. Hierbij ontstond de vraag hoe dit kwam en of er hiervoor oplossingen waren. Deze probleemstelling zal uitgewerkt worden in de scriptie. Er zijn twee doelstellingen in deze scriptie. 6

7 Een eerste is het in kaart brengen van de relatie tussen de familie en het personeel, waaronder natuurlijk ook de ergotherapeut. Om dit te realiseren werd er vooral informatie gehaald uit literatuur. Al de gegevens die ik vond, heb ik gebundeld in verwerkt in het theoretische gedeelte. Een tweede doelstelling was achterhalen wat je als therapeut kan doen voor de familie, met andere woorden wat hun wensen en behoeftes zijn. Dit werd verwezenlijkt door aan de familieleden een enquête voor te leggen en hen te vragen deze in te vullen. Aan de hand van de resultaten werd er gekeken wat er verder nog kon gedaan worden. Deze gegevens zijn ondergebracht in het praktijkgedeelte. De belangrijkste bron voor deze scriptie bestaat uit boeken en internetsites. Daarin was er vooral informatie te vinden voor het theoretische gedeelte. De enquête werd opgemaakt aan de hand van vragen die mijn promotor en ik bedacht hebben. Hierbij werd er vooral gekeken naar de doelstelling. Ten slotte zou ik nog een aantal zaken willen vermelden om misverstanden te vermijden. In de tekst wordt de dementerende vaak hij genoemd, natuurlijk kan dit ook een zij zijn. Als het over de familieleden gaat, wordt de dementerende vaak gezien als vader of moeder van deze personen. Natuurlijk kan hij of zij ook de oma, opa, tante, nonkel... zijn. Ik heb in deze scriptie geprobeerd om een algemeen beeld te schetsen, maar natuurlijk is en reageert iedere familie anders. 7

8 THEORETISCH GEDEELTE. 2. DEMENTIEEL SYNDROOM Inleiding. In dit hoofdstuk zal ik proberen een korte beschrijving te geven van het dementieel syndroom. Eerst zal ik een definitie geven van dementie. Hierbij zal ik het verloop en de gevolgen voor de dementerende en zijn familie bespreken. Na de definitie volgt een korte opsomming van de verschillende types van dementie die er bestaan. Daarna volgt een opsomming van de symptomen die voorkomen, zowel naar aard van de symptomen als de onderverdeling in typisch en atypisch. Vervolgens worden de stadia op een rijtje gezet met hun specifieke kenmerken. Ten slotte zal ik het tweede stadium, dat van het verdwaalde ik, nog eens extra belichten. Deze fase is belangrijk in het kader van mijn thesis omdat bij matig dementerenden de familie heel belangrijk is. Voor de hulpverlener zijn familieleden heel belangrijk omdat ze hem veel kunnen vertellen over de matig dementerende (voorgeschiedenis, gewoontes, hobby s van vroeger...) Wat is dementie? Een goeie en allesomvattende definitie geven van dementie is zeker niet gemakkelijk. Een mogelijke omschrijving is: Bepaald gedrag waarbij veranderingen in persoonlijkheid, stoornissen in het geheugen en oriëntatie op de voorgrond staan. De lijder aan dementie vervreemdt in toenemende mate van de mensen en de dingen om hem heen 1. De naam dementie is afgeleid van het Latijnse demens wat letterlijk zoveel als ontgeesting betekent 2. Hiermee wordt bedoeld dat er verstandelijke vermogens verloren gaan. Dementie is echter niet enkel cognitief of geestelijk, er zijn ook heel wat neurologische en lichamelijke verschijnselen. 1 VOOGT, T.M. en DANSEN, E., 2001, p

9 Het verloren gaan van al deze vermogens gaat stap voor stap voort en na een lange evolutie waarin steeds nieuwe verliezen opduiken, volgt uiteindelijk de dood. Er is nog geen accurate behandeling, wat het zowel moeilijk maakt voor zowel patiënt als familie wanneer de diagnose dementie gesteld wordt. De dementerende zal steeds meer vervreemden van zijn familie en omgeving door de toenemende stoornissen in oriëntatie en geheugen. Vaak verandert ook de persoonlijkheid van de dementerende doordat alle remmingen wegvallen. Dat allemaal maakt het voor de familie nog eens extra moeilijk. Het woord dementie omvat een aantal psychische verschijnselen die allemaal een verschillende oorzaak hebben. Er bestaan veel verschillende soorten dementie. Daarom wordt er gesproken van het dementieel syndroom omdat deze term veel meer omvat en duidelijk maakt dat om een aantal symptomen gaat die gelijktijdig voorkomen Twee dementiewetten De bedoeling van deze twee wetten. Dementie is natuurlijk niet uit te leggen in twee wetten: het is veel meer dan dat. Maar deze wetten kunnen ons een beter overzicht verschaffen over het dementeringsproces en ons helpen om een aantal afwijkende gedragingen, ook wel dementiesymptomen genoemd, te begrijpen. Met de eerste wet kunnen veel verschijnselen die voorkomen bij beginnende dementie, verklaard worden. De tweede wet helpt ons om ook de verschijnselen bij matige en ernstige dementie te begrijpen De eerste wet: de gestoorde inprenting. a) De normale inprenting. Eerst zal kort de normale werking van het geheugen uitgelegd worden vooraleer er over gegaan wordt naar de gestoorde werking. Er zijn twee soorten geheugen: een kortetermijn of KTG en een langetermijn geheugen of LTG. 3 BUIJSSEN, H., 2000, p

10 Alles wat we horen, zien... dus wat we van informatie binnen krijgen via onze zintuigen, wordt 20 à 30 seconden vastgehouden in het kortetermijn geheugen. Binnen die tijd wordt er een selectie gemaakt van de prikkels. Als deze belangrijk zijn, worden ze overgebracht naar het langetermijn geheugen waar ze opgeslagen worden. De informatie die daar zit, wordt levenslang opgeslagen. b) De gestoorde inprenting. Een dementerende is na verloop van tijd niet meer in staat om informatie die hij binnen krijgt in het kortetermijn geheugen, over te brengen naar het langetermijn geheugen waar het kan worden opgeslagen. Met andere woorden: de inprenting is gestoord. Zo kan het gebeuren dat een dementerende niet meer weet wat hij een halve minuut geleden gedaan heeft. c) De gevolgen van een gestoorde inprenting. - Verloren lopen in de onbekende omgeving door het vergeten van herkenningspunten. - Verlies van besef van tijd, problemen met tijdsoriëntatie. - Steeds dezelfde vragen stellen en dezelfde verhalen vertellen. - Snel de draad kwijt raken. - Geen vragen kunnen beantwoorden over recente gebeurtenissen. - Niets nieuws kunnen leren. - Spullen kwijtraken. - Afspraken vergeten. - Snel wisselen van stemmingen De tweede wet: het oprollend geheugen. a) Wat is een oprollend geheugen? Eerst worden alleen het kortetermijn geheugen en de inprenting verstoord. Maar naarmate het dementieproces voorschrijdt, wordt ook het langetermijn geheugen aangetast. Het brokkelt af, maar niet willekeurig. Het rolt van achteren naar voren op: eerst verdwijnt de informatie van het jaar voor het begin van de dementie, dan de informatie van het jaar daarvoor en dat gaat zo 10

11 verder. Uiteindelijk blijven enkel de herinneringen over van de vroege levensjaren, maar zelfs deze verdwijnen in de laatste fase van de dementie. b) De gevolgen. - Basisvaardigheden verliezen zoals koffie zetten, koken, schrijven... - Vergeten van gebeurtenissen uit latere en vroegere levensfasen. - Sociale vaardigheden en fatsoennormen verliezen. - De woordenschat die verkleint. - Bekende personen zoals de partner en de kinderen niet meer herkennen of verwarren voor personen van vroeger. - Denken dat overleden personen nog leven. - Niet meer voor zichzelf kunnen zorgen. - Veranderen van de persoonlijkheid. - Achteruitgaan van het intellectueel functioneren. c) Een vergelijking. Het langetermijn geheugen van een persoon kan vergeleken worden met een boekenplank. Op deze plank staan een aantal dagboeken. Voor ieder levensjaar is er zo een boek waarin gebeurtenissen, herinneringen... staan van dat jaar. Bij een dementerende zal dit geheugen geleidelijk aan afbrokkelen, het zal namelijk oprollen van achteren naar voren met andere woorden het oprollend geheugen De verschillende types van dementie Inleiding. Het meest voorkomende dementietype is de ziekte van Alzheimer, bij 46% van de mensen met dementie is dit de oorzaak. Vasculaire dementie heeft een aandeel van 20%, maar ook dementie met een gemengde of multipele oorzaak heeft een gelijkwaardig percentage. 4 DE COCK, L., 1997, p

12 Vaak wordt dementie in één adem genoemd met Alzheimer. Dementie kan echter ook nog heel wat andere oorzaken hebben die in de volgende punten besproken zullen worden Dementie van het Alzheimertype. De juiste oorzaak is nog altijd niet gekend. Er bestaan hierrond heel wat veronderstellingen. Zeker is dat het om een stoornis gaat die primair in de hersencel zelf begint. Door de kenmerkende hersenatrofie ontstaat er een dementiebeeld. Dit type van dementie heeft een vrij typisch verloop. Daardoor kan de diagnose met grote zekerheid vermoed worden. Pas na het overlijden kan met zekerheid vastgesteld worden of een persoon aan dit type van dementie leed. Dan kan een hersenonderzoek gedaan worden en kunnen de seniele plaques 5 en neurofibrillaire degeneratie 6 vastgesteld worden Vasculaire dementie. Vasculaire dementie ontstaat door een stoornis in de bloedvaten van de hersenen. Als gevolg van een slechte bloedtoevoer naar de hersenen treedt er een degeneratie van het hersenweefsel op met dementie als gevolg. Het is een chronisch verlopende stoornis. Het verloop is wisselend en ongelijkmatig. De afwijkingen kunnen per patiënt verschillend van aard zijn, afhankelijk van het aangetaste deel van de hersenen. De stoornis kan onder andere veroorzaakt worden door vaataandoeningen, hypertensie, cerebrale hypoxie... De voornaamste aandoening is multi-infarctdementie Dementie door andere somatische ziekten. Bepaalde lichamelijke aandoeningen kunnen het ontstaan van dementie als gevolg hebben. 5 Seniele plaques = afgestorven cellen die samen met een eiwit ophopingen in de hersenen vormen. 6 Neurofibrillaire degeneratie =er worden vezels (neurofibrillen) in de hersenscellen van Alzheimer-patiënten aangetroffen, waardoor de hersencellen hun werk niet goed meer kunnen doen. 12

13 Een aantal van deze aandoeningen zijn: ziekte van Huntington, ziekte van Parkinson, schedeltrauma Persisterende dementie door middelen teweeggebracht. Dementie kan ook veroorzaakt worden door de invloed van exogene stoffen. Deze stoffen hebben een toxisch effect op het lichaam en kunnen dus ook het geestelijk functioneren negatief beïnvloeden. Een voorbeeld van deze exogene stoffen zijn genotsmiddelen zoals alcohol, drugs Dementie door multipele oorzaken. Dementie kan ook verschillende oorzaken hebben. Zo kan bijvoorbeeld dementie van het Alzheimertype samengaan met vasculaire dementie. Dit beeld komt vaak voor op oudere leeftijd. Maar het moeilijk om de verschillende oorzaken te bepalen Niet anders omschreven dementie. Dit type van dementie kan niet ondergebracht worden in één van de vorige categorieën. Het voldoet niet aan de criteria van één van de bovengenoemde dementiebeelden Pseudo-dementie 7. Pseudo-dementie betekent dat er klachten en symptomen voorkomen die doen denken aan dementie, terwijl de persoon niet lijdt aan het dementieel syndroom. De oorzaak hiervan is niet atrofie van de hersenen, wat wel het geval is bij dementie. Hier volgt een opsomming van de mogelijke oorzaken van pseudo-dementie: - Depressie. Bij ouderen wordt depressie vaak verward met dementie. Er zijn ook geheugenproblemen, het denken verloopt geremd, de bejaarde is lusteloos, er is verlies van initiatief... - Geneesmiddelen

14 Hier gaat het onder andere over geneesmiddelen met een anticholinerge werking zoals anti-parkinsonmiddelen. Ongewenste effecten van deze middelen kunnen onrust en verwardheid zijn wat doet denken aan dementie. - Zware metalen. Vergiftiging met bepaalde metalen zoals lood kan een op dementie gelijkend beeld veroorzaken. - Lichamelijke ziekten. Dit zijn ziekten die te maken hebben met een slechte werking van onder andere de schildklier. - Vitamine B12 deficiëntie. Deze vitamine zorgt voor de nodige aanmaak van rode bloedcellen en een goede functie van het zenuwstelsel namelijk van de hersenen en het ruggenmerg. Tekort van deze stof kan bloedarmoede veroorzaken, maar ook verschijnselen zoals geheugenverlies die exact hetzelfde zijn als bij dementie. - Gehoor- of gezichtsproblemen. Het slecht zien of horen kan bij oudere mensen voor verwarring zorgen. De persoon kan ook dingen verkeerd begrijpen of anders herkennen, niet op tijd reageren tijdens een gesprek... Dit kan allemaal geïnterpreteerd worden als het dementeren van deze persoon terwijl er daar vaak geen sprake van is en men door het oplossen van deze problemen de symptomen kan doen verdwijnen Symptomen Aard van de symptomen 8. Eerst en vooral zijn er de cognitieve stoornissen. Dit zijn geestelijke vermogens die verloren gaan doordat hogere corticale functies falen. Het meest bekende vermogen dat aangetast wordt, is het geheugen. Maar daarnaast zijn er ook nog stoornissen in de oriëntatie, de handelingen, de taal... 8 DE COCK, L., 1997, p

15 Daarnaast zijn er ook niet-cognitieve of psychische stoornissen. Er kunnen stoornissen optreden in het gedrag, in de stemming, er kan angst optreden... Er kunnen ook een aantal neurologische verschijnselen en klachten zijn zoals de foetale houding in het eindstadium en spastisch huilen of lachen. Mogelijk treden er ook somatische of lichamelijke stoornissen op. Enkele van deze verschijnselen zijn gewichtsverlies, incontinentie, problemen bij het lopen Eerste orde en twee orde 9. In de DSM IV worden de symptomen onderverdeeld in symptomen van de eerste en de tweede orde: 1. Symptomen van de eerste orde. Deze symptomen zijn typisch voor het dementieel syndroom. Hier volgt een korte opsomming: stoornissen in het korte termijngeheugen. stoornissen in het lange termijngeheugen. stoornissen in de oriëntatie in tijd, persoon en ruimte. stoornissen in de inprenting van nieuwe feiten. agnosie. apraxie. afasie. 2. Symptomen van de twee orde. De symptomen van de twee orde zijn niet typisch voor het dementieel syndroom. stemmingsstoornissen. decorumverlies. besluiteloosheid, lusteloosheid. confabuleren. 9 VERFAILLIE, A., NUYTTENS, L., o.c., 2 de jaar ergotherapie. 15

16 persevereren. aandachts- en concentratieproblemen. motorische en psychische onrust. paranoïde verschijnselen zoals catastrofeangst De stadia volgens Rien Verdult Het Maieutisch concept 11. Het Maieutisch concept gaat over het authentiek en creatief omgaan met mensen. Dit houdt in dat de hulpverlener authentiek en creatief waarneemt, reageert, handelt en dit daarna ook nog kan verantwoorden. Het gaat niet om gewoon lief zijn tegen de mensen. Ze moeten tijdens de zorgmomenten ook zichzelf kunnen zijn en zelf kunnen beslissen. Het is belangrijk dat de cliënt zich gekend voelt en nabijheid ervaart, maar ook dat de verzorgenden en paramedici zich bewust zijn van de momenten dat ze echt contact hebben en weten hoe ze dat tot stand gebracht hebben. Dit concept kan toegepast worden bij elke dementerende en in elke fase van het dementieproces. In het Maieutisch concept worden de vier waarnemingsschema s van Naomi Feil gecombineerd met de drie fasen van Verdult. Voor het schema van de herhaalde bewegingen was er geen stadium dat hiermee overeen kwam. Daarom werd dit schema vertaald naar een nieuwe fase, namelijk dit van het verborgen ik Voorstadium. Dit is de fase waarin de eerste verschijnselen zich voordoen. Men krijgt last van geheugenproblemen, men vergeet soms iets uit het recente verleden. Deze vergeetachtigheid wordt als hinderlijk ervaren, maar toch kan er goed zelfstandig mee geleefd worden. Een aantal hulpmiddelen zoals een agenda kunnen in deze fase heel nuttig zijn. Een aantal kenmerken van dit voorstadium: er ontstaan problemen met het maken van plannen. 10 VERFAILLIE, A., NUYTTENS, L., o.c., 2 de jaar ergotherapie, bijlage. 11 VAN DER KOOIJ, C.,

17 men heeft moeite met het omgaan met nieuwe situaties. er is frustratie wanneer men teveel dingen aan zijn hoofd heeft. er ontstaat irritatie en angst bij het ervaren van de geheugenproblemen Stadium 1: het bedreigde ik. In dit stadium komt er een eerste confrontatie met dementie. Deze wordt door de dementerende als een bedreiging ervaren. Men vergeet soms dingen, kan zich moeilijker uitdrukken doordat men soms de woorden niet vindt... Dit zorgt voor een crisissituatie. Hierin proberen de mensen hun beginnend dement zijn te ontkennen en zoveel mogelijk te verstoppen voor de buitenwereld. Een aantal symptomen die kenmerkend zijn voor dit stadium. er is een identiteitscrisis. korte termijngeheugenverlies, daarna geleidelijk aan ook van het lange termijngeheugen. het denken verloopt trager. het taalgebruik is minder goed. het handelen verloopt trager. er is een verminderd sociaal aanpassingsvermogen (=decorumverlies). er is wel ziektebesef, maar geen ziekte-inzicht Stadium 2: het verdwaalde ik. Dit stadium wordt vooral gekenmerkt door angst. De dementerende heeft steeds minder houvast met zichzelf en met de realiteit, hij verliest de controle over zijn leven. Iedere nieuwe situatie zorgt voor paniek, voor grote onzekerheid. Zijn geheugen gaat steeds meer achteruit, de oriëntatie verloopt alsmaar meer gestoord en het verleden wordt meer en meer herbeleefd. Een aantal kenmerkende symptomen voor dit tweede stadium. de geheugenstoornissen worden steeds uitgebreider. er wordt steeds meer in het verleden geleefd. 17

18 vragen als wie ben ik en waar ben ik staan centraal. de oriëntatie raakt steeds meer verstoord. er is steeds meer motorische onrust, hierbij kunnen ook dwaalneigingen optreden of een omkering van het dag- en nachtritme. de belangstelling neemt af en de belevingswereld wordt verkleind. de zelfstandigheid van de algemene dagelijkse handelingen neemt af. de motoriek gaat zichtbaar achteruit. de bewegingen zijn niet meer doelgericht. de identiteitscrisis van het vorige stadium wordt nu identiteitsverwarring Stadium 3: het verborgen ik. Het derde waarnemingsschema van Naomi Feil heet steeds herhalende bewegingen, vertaald naar de stadia van Rien Verdult is dit het verborgen ik. In dit stadium is er wel degelijk nog contact mogelijk. Dat contact gaat dan niet zozeer over lange conversaties, maar wel over de validation benaderingstechnieken. Deze technieken bestaan uit: oogcontact, aanraking, herhalen van woordsalades, gevoelens benoemen, spiegelen Stadium 4: het verzonken ik. In dit stadium is er een verdere regressie naar de basisbehoeften. In deze fase is er enkel nog contact mogelijk via sensorische en motorische prikkels. De dementerende wordt volledig afhankelijk van anderen. Dit is het laatste stadium. Uiteindelijk zal de dementerende bedlegerig of rolstoelgebonden worden en overlijden. Enkele kenmerkende symptomen. de dementerende is volledig afhankelijk van anderen. het vermogen om te kauwen en slikken gaat verloren. geheugen en taal zijn minimaal. de communicatie is ernstig verstoord. er treedt een foetushouding op. er is een verlatingsangst aanwezig, de dementerende is bang alleen 18

19 gelaten te worden. er is een totaal identiteitsverlies Stadium 2: het verdwaalde ik Een situatieschets. Om een idee te geven hoe het leven is als matig dementerende persoon, zal ik eerst een voorbeeld geven van een veel voorkomende situatie waarbij de beleving door de dementerende verwoord wordt. Stel je voor: je bent in een ruimte die je niet kent, waar blijkbaar handelingen van je verwacht worden, maar je weet niet wat. Iemand zet iets voor je op tafel en maakt uitnodigende gebaren. Je snapt niet wat de bedoeling is. Die persoon pakt het voorwerp en houdt het aan je mond, er loopt iets vreemds in je mond en je slikt. Na een tijdje voelt je buik vreemd, je hebt het een beetje benauwd en je voelt je onprettig. Wat zou er zijn? 13 Dit voorbeeld geeft natuurlijk niet weer wat iedere matig dementerende voelt, maar geeft toch wel een idee van hoe deze persoon zich moet voelen en wat hij denkt De belangrijkste kenmerken van dit stadium 14. Het onthouden gaat steeds minder goed, vooral het korte termijngeheugen wordt in deze fase getroffen. Daardoor zal de dementerende steeds meer in het verleden gaan leven omdat het heden voor hem te verwarrend is. Samen met het geheugen zal ook de woordenschat verminderen: deze wordt armer, zinnen worden korter en het wordt moeilijker voor de dementerende om woorden te begrijpen

20 Er treedt desoriëntatie op. De dementerende zal steeds minder besef hebben van de tijd, ook zal hij voor hem vertrouwde mensen en dingen niet meer herkennen en zal er geen besef meer zijn van ruimte. Er kan overactiviteit zijn bij de dementerende, dat wordt bezigheidsdrang genoemd. Hij wil altijd iets doen, rondlopen... Daardoor zal hij heel vermoeid zijn in de late namiddag en s avonds, maar een voordeel kan zijn dat hij wel sterk blijft door het veel in beweging zijn. Het andere uiterste bestaat ook, namelijk mensen die de hele tijd stil zitten en voor zich uit staren of opvallend stil zijn. Wat heel belangrijk is bij het omgaan met matig dementerenden, is het feit dat er een behoud is van gevoeligheid. De dementerende zal snel merken of er boosheid, spanning... in de lucht hangt. Daardoor kan hij zelf ook onrustig of boos worden De beleving door de dementerende zelf. Een dementerende persoon die zich in de fase van het verdwaalde ik bevindt, krijgt meer en meer te maken met verliessituaties. Dit veroorzaakt bij hem een groeiende angst, hij raakt ontredderd en zit vast in een gevoel van onzekerheid. Het verlies dat hij lijdt, gebeurt vooral op het gebied van zijn autonomie en identiteit. - De dementerende krijgt steeds meer te maken met controleverlies dat op zijn beurt het verlies aan autonomie voedt. Hij verliest de greep op zijn eigen functioneren en op zijn omgeving. Steeds minder begrijpt hij wat er gebeurt rondom hem, hij raakt steeds meer gedesoriënteerd en heeft geen houvast meer aan herkenbare personen en plaatsen... De wereld wordt voor de dementerende steeds meer een chaos, een plaats die voor hem steeds vreemder is en waar hij zich heel onveilig gaat voelen. - Er is ook identiteitsverlies. De dementerende verstaat zichzelf niet meer: zijn emoties, zijn gedrag, de confrontatie met dingen uit een lang vervlogen verleden... Zijn egofuncties verzwakken en daardoor valt zijn persoonlijkheid, zijn identiteit steeds meer uit elkaar. Hij raakt 20

21 steeds meer verward, herkent zichzelf niet en verdwaalt in zijn eigen levensgeschiedenis. Verleden en heden lopen steeds meer door elkaar. De matig dementerende zal steeds meer in het verleden gaan leven. Zo kan hij bijvoorbeeld in de late namiddag onrustig worden omdat hij dan de kinderen moest gaan halen van school of zal hij zijn zoon verwarren met zijn vader. Dit kan een aantal van zijn gedragingen van de dementerende verklaren. De dementerende zal ook alles wat hij zegt als juist aanvaarden, voor hem is dit de waarheid. Als anderen hem proberen corrigeren, zal hij dit als fout zien. Dit geldt ook voor zijn omgeving, zij zullen wat hij zegt als fout herkennen en wat zij weten als juist. Het beste wat je kan doen, is hem gelijk geven ook al ben je zeker dat dit niet zo is. Hij zal zichzelf ook als gezond en valide beschouwen. Hij heeft geen hulp nodig en kan alles nog perfect zelf. Dit komt echter niet overeen met de werkelijkheid waarin hij wel moet geholpen worden en niet meer zelfstandig kan functioneren. Dit kan voor de nodige wrevel zorgen bij de dementerende omdat hij zich betutteld voelt en het gevoel heeft dat mensen niet zien dat hij nog alles kan. Niet alles wat de dementerende meemaakt en voelt, is ook negatief. Hij kan zich zeker ook gelukkig voelen in zijn belevingswereld. Het is ook belangrijk om die wereld zo veel mogelijk intact te laten zodat hij zich daar goed en veilig kan voelen Het contact met de dementerende 15. De woordenschat van de matig dementerende is al heel wat armer geworden. Dat maakt het voor hem moeilijker om taal te verstaan en te weten wat de woorden betekenen. Hier moet je zeker mee rekening houden als je praat met hem. Je gebruikt het best eenvoudige woorden en korte zinnen. Zo kan de dementerende beter volgen en moet hij minder onthouden. Traag spreken en duidelijk articuleren helpt ook omdat hij dan meer tijd heeft om alles tot zich te laten doordringen. 15 Enkele tips voor communicatie: zie bijlage. 21

22 Door die arme woordenschat heeft de dementerende ook woordvindingsproblemen en zal hij in een gesprek vaak niet de juiste woorden vinden. Je kan hierbij helpen door zelf de woorden aan te vullen. Dit geeft hem het gevoel begrepen te worden en zorgt ervoor dat er minder wrevel is omdat hij een woord niet kan vinden. Bij een gesprek hou je best zo veel mogelijk oogcontact en zorg je ervoor dat de dementerende je goed kan zien. Zo kan je zijn aandacht opeisen. Gebarentaal en mimiek kunnen een goede hulp zijn bij een gesprek. Ze versterken je woorden en geven deze een bepaalde gevoelswaarde. Het maakt het gemakkelijker om te begrijpen wat er gezegd of bedoeld wordt. Niet enkel zelf praten, maar ook de dementerende aan het woord laten is een heel belangrijke regel. Zo krijgt hij het gevoel dat er naar hem geluisterd wordt en dat hij erin geslaagd is begrepen te worden. Lichamelijk contact kan in veel gevallen ook hulp bieden. De dementerende krijgt een gevoel van contact, van nabijheid met de persoon die aan het praten is. Zo kan je een hand geven, hem tegen je aandrukken... Dit kan veel meer zeggen dan de woorden zelf en is veel gemakkelijker om te begrijpen. Natuurlijk zal niet iedereen dit toelaten, het is zoeken naar de juiste methode om een goed gesprek aan te gaan. Niet enkel bij een gesprek kan lichamelijk contact helpen, maar ook in verzorgingssituaties. Zo kan je tijdens het ochtendtoilet de hand van de dementerende vastnemen en samen de beweging doen zoals bij het haar kammen. De beweging wordt begeleid en kan daardoor beter verlopen. Het zal altijd een beetje zoeken blijven naar een goede manier om een gesprek te voeren met de matig dementerende. Toch loont het zeker de moeite om dit te proberen, zeker voor de dementerende zelf. 22

23 3. FAMILIE VAN DE DEMENTERENDE Inleiding. In dit hoofdstuk wordt er aandacht besteed aan de familie van de dementerende. Zij maken heel wat mee wanneer een familielid dement wordt. Eerst zal het gaan over hun gevoelens. Deze kan je onder de noemer van anticiperend rouwen plaatsen. Daarna worden de verschillende relaties binnen een familie belicht. Hiermee wordt bedoeld welke er zoal zijn en wat de gevolgen zijn van het dement worden en zijn voor deze relatie. Deze zal namelijk heel anders worden en dat heeft zeker zijn gevolgen voor de familieleden. Ten slotte zal ook besproken worden hoe familieconflicten ontstaan naar aanleiding van het dement worden van een familielid Gevoelens bij het dement zijn van een familielid 16. Anticiperend rouwen. Het dementieproces meebeleven is voor de familie zeker niet gemakkelijk. Hun familielid is nog aanwezig bij hen, maar toch moeten ze steeds weer afscheid nemen. Ze zien hem van hen vervreemden en worden telkens geconfronteerd met nieuwe verliezen en problemen. Als je hierbij dan nog eens bedenkt dat van bij het stellen van de diagnose de familie weet dat er geen curatieve behandeling mogelijk is en de dood dus onvermijdelijk volgt op het einde van de ziekte. Dat allemaal maakt de verwerking van deze problemen een crisisverwerking is. Het verwerkingsproces toont heel veel gelijkenissen met het rouwproces en wordt daarom anticiperend rouwen genoemd. Anticiperend duidt erop dat het rouwen is voor de persoon overleden is. De familie wordt al van voor de dood van hun familielid geconfronteerd met verliezen en afscheid nemen. 16 DE COCK, L., p

24 Fasen van anticiperend rouwen. Ontkenning en isolering. Wanneer de diagnose wordt meegedeeld aan de familie, reageren deze vaak ontkennend. Dit kan niet de juiste diagnose zijn. Ze proberen zoveel mogelijk voor henzelf duidelijk te maken dat het niet dementie kan zijn, maar gewoon wat vergeten door het ouder worden. Later zullen ze tegen andere mensen zeker niet toegeven dat hun familielid dement is. Ze blijven moedwillig ontkennen en zullen soms zelfs in de plaats van hun familielid denken en spreken. Zo valt het volgens hen zeker niet op. Ze zullen zeker de goede momenten aanhalen om te bewijzen dat het niet dementie is. Aan een alert en goed antwoord van hun familielid zullen ze zeker veel aandacht geven en voor hen is dit ook een extra bewijs dat de diagnose niet juist was. Agressieve gevoelen en woede. Agressie en woede ontstaat uit een gevoel van machteloosheid. Wanneer het tot hen doorgedrongen is dat het werkelijk dementie is, krijgen ze een besef van wat hen te wachten staat. Ze weten dat ze hieraan niets meer kunnen veranderen en dat dementie ook altijd eindigt bij het overlijden van de persoon. Vaak zullen ze die woede richten tot de personen die er volgens hen iets aan hadden kunnen doen, die het hadden moeten voorkomen. Die personen zijn dan vooral de huisarts, de specialist... Ook zullen kennissen misschien wegblijven door opmerkingen en verwijten die gezegd werden. Familieconflicten ontstaan vaak ook hier, doordat familieleden elkaar beledigen en de schuld geven van dingen die gebeurd zijn. Jammer genoeg kan die agressie zich ook tegen de dementerende zelf richten. Hij kan immers aanzien worden als de schuldige van alle problemen, van financiële uitgaven voor bijvoorbeeld medicatie... 24

25 Marchanderen. Dit is het stadium waarin de familie gelooft dat er toch nog genezing mogelijk is. Ze zullen alles proberen om dit te bekomen. Sommige bezoeken bekende specialisten, kopen homeopathie waarvan ze geloven dat deze een oplossing kunnen bieden. Andere mensen zoeken dan weer hoop in hun geloof en gaan op bedevaart of bidden veel tot een bepaalde heilige. Depressie en schuldgevoelens. Hier komt het besef dat er geen weg terug is. De familieleden ervaren meer en meer de verliezen en weten dat dit enkel maar zal erger worden. Ze hebben nog weinig perspectief. Hierdoor ervaren ze een gevoel van verdriet en machteloosheid. Sommige mensen komen zelfs in een depressieve toestand terecht en hebben een gebrekkige eetlust, gaan nergens meer. Deze gevoelens worden nog versterkt op het moment dat de familie hun dierbare uit handen moet geven en laten opnemen in een instelling. Daar komen dan ook nog eens schuldgevoelens bij omdat ze hem laten opnemen. Berusten en aanvaarden. Het is en blijft heel moeilijk om het dementieproces en de verliezen die hiermee gepaard gaan te aanvaarden. Toch komt er bij sommige mensen een soort van berusting omdat er toch geen ander perspectief is. Anderen komen tot een echte aanvaarding wat het voor hen toch een stuk gemakkelijker maakt omdat ze realistisch over het verdere verloop kunnen nadenken De verschillende relaties binnen een familie 17. Inleiding. Alle verschillende relaties in een familie zullen gedeeltelijk of voor een groot deel een verandering ondergaan. Naarmate het dementieproces van een familielid vordert, zal 17 MARCOEN, A. en VAN DE VEN, L., 1993, p

26 er steeds meer afscheid van deze persoon moeten genomen worden en van de relatie die er was met hem. Veel relaties zullen een andere betekenis krijgen. Zo zal een partnerrelatie na verloop van tijd een verzorgrelatie worden, een dochter zal een moederfiguur worden voor haar moeder en niet meer het kind. Dit kan voor de nodige spanning en verdriet zorgen. Echtgenoten. Vaak hebben echtgenoten samen al een lange weg afgelegd. Dat maakt het natuurlijk des te moeilijker wanneer één van de partners dement wordt. Ieder koppel wil een mooie oude dag zonder al te veel zorgen, de diagnose dementie is dan ook een harde opdoffer. Vaak wordt er in het begin met ongeloof gereageerd. De dementerende partner zal niet willen toegeven dat er iets aan de hand is. De andere zal niet willen zien dat er iets met zijn partner aan de hand is. Naar verloop van tijd zal dit besef er toch komen en dat is het begin van een moeilijke periode voor beiden. De toenemende geheugenproblemen zullen voor moeilijke momenten zorgen. De dementerende partner zal steeds minder in staat zijn om voor zichzelf dingen te onthouden. Deze taak zal op de schouders van de verzorgende partner terecht komen. Al deze problemen zullen ook voor veel ongerustheid zorgen bij de verzorgende partner omdat deze steeds aandachtig moet zijn om te voorkomen dat er iets misgaat. Het zwaarst is ook het moment waarop de dementerende zijn of haar partner niet meer herkent en denkt dat deze zijn of haar vader of moeder is, of misschien nog erger als een vreemde aanziet. Een normale man-vrouwrelatie is dan niet meer mogelijk, wat wel zo was gedurende zovele jaren. Dit maakt het heel moeilijk voor de verzorgende partner. De meest gezonde en valide persoon krijgt meestal een groot deel van de verzorging op zich. Hij of zij wordt steeds meer de verzorgende in plaats van de partner. De partnerrelatie zal hierdoor grondig veranderen en wordt eigenlijk een zorgrelatie. Hulp in de verzorging kan een goede oplossing zijn, maar de verzorgende partner moet 26

27 dit natuurlijk wel toelaten. Deze hulp kan ervoor zorgen dat de draagkracht van deze partner, die meestal ook bejaard is, vergroot wordt. Naarmate het dementieproces vordert zal het voor hem of haar steeds moeilijker worden om de dementerende partner de beste zorgen te blijven geven. Na verloop van tijd zal misschien ook een opname noodzakelijk worden. Dat is natuurlijk de grootste en zwaarste stap. Heel hun leven hebben ze voor elkaar ingestaan en nu moet één van beiden de zorg uit handen geven. Het is een heel moeilijke beslissing die zeker voor een heleboel schuldgevoelens zullen zorgen. Het zal een heel grote steun zijn voor de verzorgende partner als hij met andere familieleden en eventueel ook kennissen kan overleggen en praten. Ouder en kind. Ook in deze relatie is er een omkering. Als ouder heeft een persoon altijd voor zijn kinderen gezorgd, nu moeten deze kinderen plots de zorg op zich nemen voor hun vader of moeder. Dit is zeker niet gemakkelijk, het is iets wat de kinderen niet gewoon zijn. Vroeger keken ze met veel ontzag naar hun ouders en konden ze bij hen terecht voor hulp en advies, nu moeten ze zelf in die rol kruipen. Hoe deze relatie verloopt tijdens het dement worden van een ouder hangt grotendeels af van hoe deze was voor het dement worden. Dat zal van invloed zijn op heel wat aspecten zoals het aandeel van de zorg dat een kind op zich neemt, het aantal keer dat een kind op bezoek zal komen... De relatie zoals die vroeger was, is van grote invloed voor de samenhorigheid tussen de kinderen. Het kan bijvoorbeeld voor conflicten 18 zorgen als één van de kinderen vroeger voorgetrokken werd of als het zwarte schaap beschouwd werd. Natuurlijk zijn niet alle ouder-kindrelaties zo optimaal dat een kind plots de zorg van zijn dementerende ouder op zich neemt en daar iets mee te maken wil hebben. Jammer genoeg bestaan er ook relaties die vroeger slecht waren en door het dement worden van een ouder zal die relatie dan ook niet of niet meteen verbeteren. 18 Zie 2.4. Familieconflicten. 27

28 Grootouder en kleinkind. Grootouders hebben vaak een heel goede band met hun kleinkinderen, vaak wordt gezegd dat deze misschien zelfs beter is dan die met hun eigen kinderen. De reden hiervoor is dat ze nu tijd hebben en dan ook veel met hun kleinkinderen kunnen bezig zijn. In deze relatie zijn er ook geen verplichtingen, ze kunnen zichzelf zijn bij elkaar. Grootouders helpen hun kleinkinderen ook vaak bij huiswerk, spelen met hen, gaan op uitstap... Het dement worden van één van de grootouders is zeker van invloed op die relatie. Opa of oma begint meer te vergeten, kent de regels niet meer van een spelletje dat ze veel speelden... Het zijn allemaal dingen die een kind erg kunnen aangrijpen. Vaak wordt ook de invloed onderschat die dit op de kinderen heeft. Natuurlijk is de leeftijd van de kleinkinderen ook bepalend voor de invloed die het dement zijn van een grootouder heeft. Hebben ze opa of oma leren kennen voor of na het dement worden, welk beeld hebben ze van hun grootouder? Voor kleinkinderen is het belangrijk dat hun grootouder hen herkent. Weet opa of oma nog hoe hun kleinkind noemt, hoe oud het is, naar welke school het gaat? Als deze herkenning er niet meer is, hebben veel kleinkinderen het hier moeilijk mee. Hun grootouder is niet meer dezelfde persoon en dat zal niet gemakkelijk zijn om te verwerken. Broers en zussen. De relatie tussen broers en zussen heeft twee grote kenmerken. Enerzijds is er de loyaliteit tegenover het gezin van herkomst. Het blijft hun broer of zus en de band die er vroeger was tussen de broers en zussen zal meestal weer aangehaald worden bij het dement worden van één van hen. Die band was wat verzwakt doordat iedereen zijn eigen gezin en leven heeft. Anderzijds is er ook de rivaliteit tussen broers en zussen. Wie werd er het liefste gezien door de ouders of door één van hen? Dit kan voor conflicten zorgen wanneer 28

29 één van de broers of zussen dement wordt, maar dat hoeft natuurlijk niet noodzakelijk zo te zijn. Meestal zijn ze zelf ook bejaard wanneer hun broer of zus dement wordt. Daardoor zal het meestal moeilijker zijn om een deel van de zorg op zich te nemen. Vaak zullen de kinderen van de dementerende het grootste deel van de zorg dragen Waar kan de familie informatie vinden over dementie? Expertisecentrum voor dementie 19. In Vlaanderen zijn er een aantal expertisecentra voor dementie. Hun taak bestaat eruit de dementerende, maar zeker ook zijn familie te informeren, ondersteunen en begeleiden. In iedere Vlaamse provincie is er minstens één centrum werkzaam. Familiegroep. In iedere provincie zijn er familiegroepen te vinden. Deze groepen komen regelmatig samen. Op zo n bijeenkomst wordt er een woordje uitleg gegeven over een aspect van dementie, bijvoorbeeld hoe kies je tussen thuiszorg en residentiële zorg?. Daarna kunnen de aanwezige familieleden hun ervaringen delen met elkaar. Dit kan een grote steun zijn voor de mensen: ze horen dat ze niet alleen staan met hun problemen, ze kunnen hun ervaringen ook eens uitwisselen en misschien een oplossing ontdekken voor iets waar ze geen uitweg in zagen. Boeken en tijdschriften. Voor de familieleden die over dementie willen lezen, zijn er natuurlijk heel wat boeken en tijdschriften op de markt. Er komen regelmatig boeken en artikels uit met de recentste ontwikkelingen op het gebied van dementie. Internet

30 Mensen die vertrouwd zijn met internet, kunnen daar natuurlijk ook veel artikels vinden over dementie. Er zijn een aantal websites die interessante informatie bevatten Familieconflicten 20. Door het dement worden van een familielid ontstaan er heel wat veranderingen. Deze kunnen aanleiding geven tot het ontstaan van familieconflicten. Hierna volgt een opsomming van wat zoal de oorzaak kan zijn van deze ruzies. Vetes van vroeger kunnen weer opflakkeren. Er moeten beslissingen genomen worden, er ontstaan veel problemen en veranderingen. Dat alles kan leiden tot het verhogen van de spanning tussen bepaalde familieleden, waardoor de familietwist weer oplaait. De vroegere situatie speelt ook een grote rol. Het kan zijn dat de dementerende een voorkeur had voor een dochter of zoon, dat hij inwoont bij één van zijn kinderen, dat hij een beschermeling had... Dit alles kan aanleiding zijn voor jaloezie tussen de kinderen en bij andere familieleden. Bepaalde familieleden, vooral de kinderen, zullen nieuwe verantwoordelijkheden krijgen en dingen opgelegd worden. Vaak heeft niet iedereen een even grote last te dragen, wat voor spanning zorgt. Maar het is heel moeilijk om iedereen evenveel te belasten. Als één iemand de meeste verantwoordelijkheid krijgt, kan dat zorgen voor nijd bij de andere familieleden die zich aan de kant geschoven voelen. Anderzijds kan bij die persoon het gevoel ontstaan dat hij alles moet doen en de andere familieleden bijna niets moeten doen. Niet iedereen kan de confrontatie aan met de dementerende en met alle verliezen die met het dementieproces gepaard gaan. Zo zullen sommige familieleden daardoor minder komen of minder doen. Dit kan door de anderen dan weer verkeerd geïnterpreteerd worden. 20 DE COCK, L., 1997, p

31 Door financiële zaken kunnen er ook conflicten ontstaan. Zeker als thuiszorg niet meer mogelijk is en de dementerende opgenomen moet worden in een thuisvervangend milieu. De keuze van het rusthuis en de financiële kant ervan kunnen zeker voor spanningen zorgen. 31

32 4. DE OPNAME VAN HUN FAMILIELID Inleiding. Wanneer het dementieproces zo ver gevorderd is dat een opname noodzakelijk wordt, is dat vaak de moeilijkste beslissing die een familie moet nemen. Er spelen hier heel wat aspecten een rol. Eerst zal ik stil staan bij het tot stand komen van die beslissing en welke problemen er daar kunnen zijn. Daarna zal het gaan over hoe de families reageren. Iedere familie reageert anders op de situatie. Ten slotte zal ik nog eens kort de familieconflicten bespreken, maar dan specifiek bij de opname van het dementerende familielid Het nemen van de beslissing 21. Deze beslissing wordt vaak zo lang mogelijk uitgesteld. Zolang het nog enigszins kan, wordt de dementerende door de familie zelf verzorgd. Pas wanneer het echt niet meer gaat, zal er overgegaan worden tot die beslissing. Soms wordt de opname aangeraden door de huisarts die vaak een belangrijke persoon is in het nemen van deze stap. Hij is meestal de vertrouwenspersoon als het om medische zaken gaat en de familie vertrouwt op zijn kennis. De beslissing wordt genomen op basis van één van deze twee redenen, soms ook van alletwee. Een eerste mogelijkheid is dat het om een weloverwogen keuze gaat. Hier is heel lang over nagedacht. Pas na een lange periode van wikken en wegen wordt de knoop doorgehakt en de stap gezet. Een twee mogelijkheid is dat er beslist wordt op basis van het voorvallen van een crisissituatie. De toestand van de dementerende verergert plots, hij laat de oven aanliggen, valt en breekt zijn heup... De familie wordt hierdoor heel ongerust en voelt zich genoodzaakt een opname te regelen omdat het thuis niet meer haalbaar is. 21 DE COCK, L., 1997, p

33 Wanneer er beslist is over de opname, komen de schuldgevoelens. Zelfs als de dementerende opgenomen en veilig is, zijn vele familieleden toch nog niet gerust. Ze denken dat de opname te vroeg kwam, voelen zich schuldig omdat ze hun familielid weg doen. Deze gevoelens komen vaak enkele weken na de opname. Iedereen is weer tot rust gekomen en dan beginnen ze na te denken, te piekeren. Voor velen is het ook wennen wanneer ze hun familielid in een rusthuis zien. Temidden van andere mensen, in een andere omgeving, misschien nog in pyjama of slaapkleed... De aandacht en inspanning van het personeel zijn niet alleen voor hun familielid bestemd, ze moeten ook verdeeld worden over de andere bewoners. Er gebeuren ook af en toe vergissingen omdat het personeel de nieuwe bewoner nog onvoldoende kent. Al deze zaken brengen vaak nog meer schuldgevoelens mee. Soms beseft de dementerende wat er aan de hand is. Dat brengt de familieleden in gewetensnood, doet hen nog schuldiger voelen. Vooral als het moment van het afscheid daar is, dat brengt de herinnering van de opname terug naar boven. Veel familieleden hebben het daar moeilijk mee. Gelukkig blijven deze schuldgevoelens niet de hele tijd meespelen. Ze worden na verloop van tijd minder sterk. De familie zal uiteindelijk tot meer aanvaarding komen en beseffen dat ze een goeie beslissing genomen hebben. Maar verzoenen met de hele situatie is voor de meeste mensen heel moeilijk Verschillend reagerende families 22. Inleiding. Het is natuurlijk niet gemakkelijk om van de verschillende reacties een indeling te maken. Een familie kan zeker tot verschillende van de opgesomde categorieën behoren. Hierna volgt een opsomming van een aantal mogelijke reacties. De verdrietige en wanhopige familie. 22 BLOEMENDAL, G., DUIJNSTEE, M., HATTINGA VERSCHURE, J.C.M., 1993, p