SOCIAAL-COMMUNICATIEVE VAARDIGHEDEN VAN BROERTJES EN

Transcriptie

1 Universiteit Gent Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen Academiejaar SOCIAAL-COMMUNICATIEVE VAARDIGHEDEN VAN BROERTJES EN ZUSJES VAN KINDEREN MET EEN AUTISMESPECTRUMSTOORNIS: IS ER EEN VERBAND MET HUN COGNITIEVE MOGELIJKHEDEN? Masterproef neergelegd tot het behalen van de graad van Master in de Pedagogische Wetenschappen, afstudeerrichting Orthopedagogiek door Phaedra Vervaecke Promotor: Prof. Dr. Roeyers Begeleiding: Dr. Warreyn

2

3 Ondergetekende, Phaedra Vervaecke, geeft toelating tot het raadplegen van de Masterproef door derden.

4

5 ABSTRACT Achtergrond: Uit onderzoek blijkt dat siblings van kinderen met een autismespectrumstoornis (ASS) een verhoogd risico lopen om zelf ook ASS te ontwikkelen. Daarnaast vertoont een deel van de siblings kenmerken van het Broader Autism Phenotype (BAP). Wat intelligentie betreft wordt in bepaalde onderzoeken een specifiek intelligentieprofiel teruggevonden bij kinderen met ASS. Hierover is in de literatuur geen consensus, en ook wat de intelligentie bij siblings betreft is er geen eensgezindheid. In deze studie worden de sociaal-communicatieve vaardigheden en intelligentie van kinderen met ASS en siblings onderzocht en wordt er nagegaan of er een verband is tussen beide. Methode: Op de gemiddelde leeftijd van 5.5 jaar werden de sociaal-communicatieve vaardigheden en intelligentie van kinderen met ASS (n = 41), siblings van kinderen met ASS (n = 18) en normaal ontwikkelende controlekinderen (n = 45) onderzocht. Hiervoor werd gebruik gemaakt van de WPPSI-III-NL, de SRS, de CCC-2-NL en de ADOS. Resultaten: Siblings beschikken over relatief goede sociaal-communicatieve vaardigheden. Een aantal siblings vertoont tekorten die geplaatst kunnen worden binnen het BAP. Wat hun intelligentie betreft liggen hun scores in dezelfde lijn als de scores van de controlegroep. Zowel voor kinderen met ASS als voor siblings is een harmonisch profiel het meest voorkomende intelligentieprofiel. Voor kinderen met ASS wordt een positieve samenhang gevonden tussen communicatieve vaardigheden en het IQ. Bij de siblings wordt dit enkel bij de meisjes teruggevonden. Discussie: Siblings van kinderen met ASS beschikken als groep over relatief goede sociaal-communicatieve vaardigheden en intelligentie. Er zijn dan ook weinig redenen om deze groep tot de leeftijd van 5.5 jaar nauwgezet op te volgen op deze ontwikkelingsdomeinen. Sleutelwoorden: Autismespectrumstoornis, siblings, sociaal-communicatieve vaardigheden, intelligentie. i

6 ii

7 DANKWOORD Anderhalf jaar geleden startte ik met het sluitstuk van mijn vijfjarige opleiding in de Pedagogische Wetenschappen. Deze Masterproef is daarvan het resultaat en ik wil dan ook graag enkele mensen bedanken die me in dat proces op een of andere manier gesteund hebben. Eerst en vooral bedank ik mijn promotor, Prof. Dr. Roeyers, om mij de kans te geven om rond dit boeiend onderwerp aan de slag te gaan en voor het nalezen van het eindresultaat. Verder gaat mijn dank uit naar Dr. Petra Warreyn, die de begeleiding van deze Masterproef op zich nam. Ze stond steeds paraat om vragen te beantwoorden, snelle en constructieve feedback te geven en mij gerust te stellen. Vervolgens wil ik ook Daisy Titeca bedanken voor de begeleiding en aangename samenwerking bij het onderzoek. Zij regelde allerlei praktische zaken en stond zowel tijdens als na het onderzoek klaar om vragen te beantwoorden. Ook de ouders en de kinderen die deelnamen aan het onderzoek verdienen een woordje van dank. Zonder hun vrijwillige deelname was dit onderzoek nooit mogelijk geweest. Daarnaast wil ik vooral Sifrien heel hard bedanken. Tijdens de ganse periode werkten we intensief samen en haalden we dankzij onze positieve ingesteldheid het beste in elkaar naar boven. De keuze voor een geassocieerde Masterproef was een bewuste keuze die ik meteen opnieuw zou maken. Tot slot wil ik ook mijn ouders bedanken voor hun onvoorwaardelijke steun en mijn vriend Lennart, vrienden en vriendinnen voor de aanmoedigingen en ontspannende momenten, die mijn periode als student onvergetelijk maken. Bedankt! iii

8 WOORD VOORAF Tijdens het eerste Masterjaar werd van ons verwacht om een onderwerp te kiezen waarmee we aan de slag zouden gaan in functie van de Masterproef. Bij de lijst met voorgestelde onderwerpen sprong de titel Sociaal-communicatieve vaardigheden bij broertjes en zusjes van kinderen met een autismespectrumstoornis mij meteen in het oog. Naar aanleiding van enkele hoorcolleges met betrekking tot broertjes en zusjes van kinderen met een beperking groeide mijn interesse om me voor mijn Masterproef in dit thema te verdiepen. Bovendien leek het voorgestelde onderzoek me zowel wetenschappelijk als klinisch relevant. Met het oog op mijn stage in een Centrum voor Ambulante Revalidatie in het tweede Masterjaar leek dit onderwerp me een boeiende aanvulling en verdieping. Verder was het bij dit voorgestelde thema een voordeel indien twee studenten als duo rond dit onderwerp konden werken. Na enig overleg besloten Sifrien en ik om samen aan dit Masterproefavontuur te beginnen. Deze Masterproef is dus geassocieerd met de Masterproef van Sifrien De Sutter. Aanvankelijk werd er intens samengewerkt en de literatuurstudie met betrekking tot sociaal-communicatieve vaardigheden is dan ook grotendeels identiek in de twee Masterproeven. Ook het onderzoek verliep identiek. Dit is uitgewerkt in de sectie Methode en deze overlapt dan ook grotendeels. Voor de Resultaten werd er overlegd en een aantal resultaten zijn gemeenschappelijk. Voor de Discussie werd er individueel gewerkt. Het verschil tussen beide Masterproeven is dat de Masterproef van Sifrien De Sutter dieper ingaat op sociaal-communicatieve vaardigheden van broertjes en zusjes van kinderen met een autismespectrumstoornis. Zij analyseert in haar Masterproef alle sub- en totaalschalen van de gebruikte vragenlijsten, terwijl in deze Masterproef enkel gebruik gemaakt wordt van totaalscores. Deze Masterproef gaat daarnaast nog in op de intelligentie van broertjes en zusjes en kinderen met een autismespectrumstoornis. Dit komt niet aan bod in de Masterproef van Sifrien De Sutter. In deze Masterproef wordt de term siblings gebruikt om broertjes en zusjes van kinderen met een autismespectrumstoornis te benoemen. Deze term wordt verkozen boven de Nederlandstalige term brussen, aangezien die laatste vooral gebruikt wordt in het kader van belevingsonderzoek. iv

9 INHOUDSOPGAVE 1 Inleiding Wat is een autismespectrumstoornis? Evolutie van het concept autisme De autistische triade Prevalentie Etiologie Sociaal-communicatieve vaardigheden Sociaal-communicatieve vaardigheden bij normaal ontwikkelende kinderen Sociaal-communicatieve vaardigheden bij kinderen met ASS Intelligentie en ASS Samenhang tussen intelligentiequotiënt (IQ) en ASS Specifiek intelligentieprofiel bij ASS Verband tussen IQ en sociaal-communicatieve vaardigheden bij ASS Siblings van kinderen met ASS Belang van onderzoek bij siblings van kinderen met ASS Sociaal-communicatieve vaardigheden bij siblings van kinderen met ASS Intelligentie bij siblings van kinderen met ASS Probleemstelling en onderzoeksvragen Methode Deelnemers Meetinstrumenten en vragenlijsten WPPSI-III-NL ADOS-G SRS v

10 2.2.4 CCC-2-NL Procedure Data-analyse Resultaten Sociaal-communicatieve vaardigheden SRS CCC-2-NL ADOS Intelligentie Specifiek intelligentieprofiel Samenhang met sociaal-communicatieve vaardigheden Discussie Sociaal-communicatieve vaardigheden Kinderen met ASS Siblings van kinderen met ASS Intelligentie Algemeen Intelligentie bij controlekinderen Intelligentie bij kinderen met ASS Intelligentie bij siblings van kinderen met ASS Samenhang tussen sociaal-communicatieve vaardigheden en intelligentie Sterktes en zwaktes van het onderzoek Implicaties voor verder onderzoek Implicaties voor de praktijk Conclusie Referenties vi

11 1 INLEIDING 1.1 Wat is een autismespectrumstoornis? Evolutie van het concept autisme Het concept autisme werd voor het eerst als apart syndroom omschreven door Leo Kanner (Kanner, 1943). In de huidige Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fourth Edition, Text Revision (DSM-IV-TR, APA 2000) wordt de term Pervasieve ontwikkelingsstoornissen gebruikt als overkoepelend begrip voor vijf stoornissen: de autistische stoornis, de stoornis van Rett, de desintegratiestoornis van de kinderleeftijd, de stoornis van Asperger en atypisch autisme (APA, 2000). In de praktijk wordt deze overkoepelende term zelden als diagnose gebruikt en geeft men de voorkeur aan het begrip Autismespectrumstoornis (ASS) (Wing & Gould, 1979). Gezien de zeer lage frequentie van het voorkomen van de stoornis van Rett en de desintegratiestoornis van de kinderleeftijd worden deze niet altijd tot het autismespectrum gerekend (Gillberg, 1994). In de klinische praktijk wordt de term Autismespectrumstoornis dan ook vaak gebruikt als overkoepelend begrip voor de autistische stoornis, de stoornis van Asperger en atypisch autisme (APA, 2000). Binnen deze studie wordt deze invulling gehanteerd voor de term Autismespectrumstoornis en wordt er niet gespecificeerd volgens de subtypes De autistische triade Alle kinderen binnen het autismespectrum vertonen stoornissen op drie domeinen: (a) sociale interactie, (b) verbale en non-verbale communicatie en (c) beperkte en stereotiepe gedragingen of interesses (APA, 2000). ASS is een heterogene stoornis; geen twee kinderen of volwassenen met ASS hebben hetzelfde profiel, maar de problemen situeren zich wel steeds in deze drie kerngebieden (Lord, Cook, Leventhal & Amaral, 2000a). 1

12 1.2 Prevalentie Recente cijfers wijzen op een prevalentie van ASS van 60 tot 70 per Dit betekent dat ongeveer 1 kind op 150 ASS heeft (Fombonne, 2009). Vroege schattingen van de prevalentie van ASS rapporteerden een eerder zeldzaam voorkomen van ASS bij minder dan 10 per individuen (Chakrabarti & Fombonne, 2001; Sevin, Knight & Braud, 2007; Willemsen-Swinkels & Buitelaar, 2002; Wing & Potter, 2002). Tegenwoordig suggereren recente schattingen dat deze prevalentie is toegenomen tot 110 per (Kogan et al., 2009). Deze stijgende prevalentiecijfers doen de vraag rijzen of die stijging ook werkelijk een weerspiegeling is van een echte toename in het voorkomen van ASS. Er is immers geen eenduidigheid over wat die stijging in prevalentie veroorzaakt (Matson & Kozlowski, 2011). Volgens Wing en Potter (2002) is het grootste aandeel van deze toename te wijten aan veranderingen in diagnostische criteria en een groter bewustzijn en kennis omtrent ASS bij ouders en professionelen. Het blijft volgens hen dan ook een open vraag of er werkelijk sprake is van een stijging in het voorkomen van ASS en, indien dit het geval is, hoe groot deze stijging is en of deze nog steeds toeneemt (Wing & Potter, 2002). Met betrekking tot de verhouding tussen jongens en meisjes die ASS hebben is er meer consensus. Gegevens uit verschillende epidemiologische studies rapporteren dat er meer jongens dan meisjes met ASS zijn, met een ratio van 4-5: 1 (Holtmann, Bolte & Poustka, 2007; Lord, Schopler & Revicki, 1982; McLennan, Lord & Schopler, 1993; Rutter & Lockyer, 1967; Tsai & Beilser, 1983; Wing, 1981). De reden waarom deze verhouding vooral in het nadeel van de mannelijke populatie speelt heeft te maken met de overdracht van anomaliën op het X-chromosoom van de moeder (Marshall et al., 2008). 2

13 1.3 Etiologie Over de oorzaak van ASS is al heel wat onderzoek verricht, maar er blijven ook nog vele vragen onbeantwoord. ASS is een multifactoriële stoornis, waarvan zowel genetische als niet-genetische factoren aan de basis liggen (Rutter, 2005). De genetische basis van ASS komt naar voor in verschillende familie- en tweelingenstudies (Betancur, 2011). Recente onderzoeken naar de etiologie van ASS suggereren dat er ongeveer 103 genen en 44 loci op de genomen betrokken kunnen zijn bij ASS (Betancur, 2011), waarbij er overlap is met andere stoornissen zoals verstandelijke beperkingen, epilepsie, schizofrenie en Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD). Deze bevindingen tonen aan dat ASS een complexe stoornis is waarvan genetische variaties op verschillende genen aan de oorzaak kunnen liggen. Hierbij dienen we op te merken dat er niet altijd een veelvoud aan genen mee aan de basis ligt van het ontstaan van ASS. In een aantal gevallen gaat het om een monogene aandoening, waarbij een stoornis op 1 gen samengaat met ASS (Eapen, 2011). Naast genetische factoren spelen ook omgevingsfactoren een rol. Omgevingsfactoren op zich zullen niet leiden tot ASS, maar enkel wanneer de betrokkene hiertoe genetisch is voorbestemd. Met omgevingsfactoren bedoelt men vooral biologische factoren die tijdens de zwangerschap, op het moment van de bevalling of in de vroege periode na de geboorte een rol zouden kunnen spelen. Het is belangrijk om hierbij op te merken dat familiale factoren niet de oorzaak zijn van het ontstaan van ASS bij een kind, maar ze kunnen wel als een beïnvloedende risico- of beschermingsfactor fungeren in verschillende fases van de ontwikkeling (Newschaffer et al., 2007; Bauminger & Yirmiya, 2001). Daarnaast zijn er ook een groot aantal neurobiologische studies die ASS trachten te verklaren. Zowel naar omgevingsfactoren (Bauminger & Yirmiya, 2001) als naar genetische componenten is nog onderzoek nodig om een concreter en verklarend beeld te kunnen schetsen over de etiologie van ASS (Betancur, 2011). 3

14 1.4 Sociaal-communicatieve vaardigheden Sociaal-communicatieve vaardigheden bij normaal ontwikkelende kinderen Bij normaal ontwikkelende kinderen komen de voornaamste sociaal-communicatieve vaardigheden tot uiting tussen de leeftijd van 0 en 24 maanden, waarbij de variatie en complexiteit van deze vaardigheden geleidelijk toeneemt (Tomasello, 1995). In de eerste helft van het eerste levensjaar toont een kind interesse voor sociale stimuli (Craig & Baucum, 2002; Sigman, Dijamco, Gratier & Rozga, 2004; Verhulst, Verheij & Ferdinand, 2003) en imiteert het eenvoudige gezichtsuitdrukkingen en gebaren (Craig & Baucum, 2002; Kaplan & Hafner, 2006; Sigman et al., 2004). Ook de sociale glimlach ontwikkelt zich in deze periode (Sigman et al., 2004; Rochat, Querido & Striano, 1999; Verhulst et al., 2003). Het kind ontwikkelt verder de mogelijkheid tot joint attention, wat het delen van de aandacht inhoudt. In de eerste 6 maanden ontstaat het vermogen tot diadische joint attention (Morgan, Mayberry & Durkin, 2003; Oosterling, Woudenberg & Visser, 2004), waarbij de aandacht wordt verdeeld tussen het zelf en een andere persoon (Morgan et al., 2003). Daarnaast leert het kind ook voorwerpen volgen met de ogen (Verhulst et al., 2003). Tijdens contactspelletjes wordt ook duidelijk dat kinderen sociale verwachtingen ontwikkelen (Rochat et al., 1999; Sigman et al., 2004; Tomasello, Carpenter, Call, Behne & Moll, 2005). Tot slot ontwikkelen kinderen op deze leeftijd ook de vaardigheid om te reageren op hun naam en op emoties van anderen (Dawson et al., 2004). In de tweede helft van het eerste levensjaar zijn kinderen goed in staat tot contactspelletjes (Kaplan & Hafner, 2006). Daarnaast ontwikkelen ze het vermogen tot het volgen van de blikrichting en oogbewegingen van anderen (Dawson et al., 2004; Kaplan & Hafner, 2006; Leekam, Lopez & Moore, 2000; Tomasello et al. 2005). Het kind leert ook te wijzen, voorwerpen te laten zien en voorwerpen te geven aan anderen (Buruma & Blijd-Hoogewys, 2010). Bovendien ontstaat de capaciteit tot triadische joint attention (Landa, 2007; Oosterling et al., 2004; Tomasello et al., 2005; Waeterschoot, 2008; Wetherby, 2006), wat het delen van de aandacht inhoudt tussen zichzelf, een andere persoon en een derde object (Morgan et al., 2003). Het kind maakt zich ook het gebruik van instrumentele gebaren eigen (Craig & Baucum, 4

15 2002). Ook de imitatie ontwikkelt zich verder. Een kind kan simpele bewegingen en gebaren onmiddellijk imiteren (Craig & Baucum, 2002; Kaplan & Hafner, 2006; Wetherby, 2006). Op deze leeftijd is een kind in staat tot social referencing. (Feinman, 1982; Repacholi, 1998; Stenberg, 2003; Striano & Rochat, 2000; Tomasello, 2001). Social referencing wordt gedefinieerd als het spontaan zoeken naar informatie over de gevoelens van anderen bij onduidelijke situaties of gebeurtenissen en wordt beschouwd als een specifieke vorm van joint attention (Bacon, Fein, Morris, Waterhouse & Allen, 1998). In de periode van 13 tot 18 maanden maken de meeste kinderen zich het vermogen tot triadische joint attention volledig eigen (Buruma & Blijd-Hoogewys, 2010). Rond de leeftijd van een jaar zegt een kind zijn eerste woordjes (Hart, 2004; Nelson, 1974). In deze periode zijn kinderen bovendien in staat tot uitgestelde imitatie van bekende gebaren, acties en geluiden (Carpenter, Nagell & Tomasello, 1998; Colonessi, 2005; Craig & Baucum, 2002; Wetherby, 2006). Ook de wederkerigheid ontwikkelt zich steeds verder, wat tot uiting komt in de actieve deelname aan kiekeboespelletjes (Rome-Flanders & Cronk, 1995). Er treedt ook een beginnende empathie op, waarbij een kind probeert te troosten door iets te geven wat het zelf ook als troostend ervaart (Hoffman, 2000). In het daaropvolgende halfjaar evolueert de taalontwikkeling zeer snel, wat resulteert in het gebruik van tweewoordzinnetjes (MacWhinney, 2005). Kinderen leren op deze leeftijd ook symboliseren (Craig & Baucum, 2002; Rochat et al., 1999; Verhulst et al., 2003; Wetherby, 2006), wat belangrijk is bij de taal- en spelontwikkeling (Buruma & Blijd-Hoogewys, 2010). Op gebied van spel zien we dat het zich tot de leeftijd van 24 maanden hoofdzakelijk beperkt tot functioneel spel (Rubin, Fein, & Vandenberg, 1983), hoewel andere onderzoeken aantonen dat kinderen vanaf de leeftijd van 18 maanden doen-alsof-spel beginnen te ontwikkelen (Leslie, 1987; Piaget, 1962) of zelfs nog vroeger (Bosco, Friedman & Leslie, 2006). Een kind is vanaf 18 maanden ook in staat tot complexe imitatiespelletjes (Kaplan & Hafner, 2006). Empathie ontwikkelt zich verder en dit uit zich in altruïstisch gedrag (Eisenberg, 2005). Tijdens de overgang naar het derde levensjaar zijn kinderen in staat tot het voeren van korte gesprekjes (Kaplan & Hafner, 2006; Verhulst et al., 2003) waarbij ze hun beurt kunnen afwachten en gepast kunnen reageren op opmerkingen (Pan & Snow, 5

16 1999). Vanaf de leeftijd van 24 maanden leren ze bovendien om met andere kinderen te spelen (Verhulst et al., 2003). Ook de empathie ontwikkelt zich steeds verder. Kinderen kunnen rond de leeftijd van 24 maanden gepast reageren op emoties van anderen, bijvoorbeeld door hen te helpen of te troosten (Dawson et al., 2004). Vanaf de leeftijd van drie jaar beginnen kinderen echt samen te spelen en laten ze uitgebreid doen-alsof-spel zien (Rubin et al., 1983). Er ontstaan beginnende vriendschappen (Berk, 2006) Sociaal-communicatieve vaardigheden bij kinderen met ASS Kinderen met ASS vertonen afwijkingen op sociaal-communicatief gebied (APA, 2000). Deze beperkingen zijn al zichtbaar in het eerste levensjaar (Werner, Dawson, Munson & Osterling, 2005) en misschien al in de eerste weken (Volkmar, 1987). In wat volgt worden de voornaamste beperkingen op sociaal-communicatief vlak besproken. Met betrekking tot de sociale interactie is er in het algemeen sprake van een kwalitatieve tekortkoming aan sociale of emotionele wederkerigheid. Deze problemen kunnen zich uiten in moeilijkheden met het gebruik van non-verbale gedragingen zoals oogcontact, gezichtsuitdrukkingen, lichaamstaal en gebaren om de sociale interactie te reguleren (APA, 2000). Daarnaast zien we dat kinderen met ASS problemen hebben met het ontwikkelen van relaties met leeftijdsgenootjes. Jonge kinderen met ASS vertonen vaak een gebrek aan interesse in andere kinderen, of beschikken onvoldoende over sociale vaardigheden om te komen tot wederkerigheid en het delen van interesses. Een ander aspect is het gebrek aan vaardigheden om spontaan plezier of interesses te delen (Filipek et al., 1999). Een volgende vaardigheid is joint attention (Morgan et al., 2003). Kinderen met ASS vertonen beperkingen in joint attention (Dawson et al., 2002; DiLavore & Lord, 1995; Misailidi, 2002; Mundy, Sigman & Kasari,1994; Stone, Yoder, Hogan & Hepburn, 1997; Ousley, 1997; Warreyn, Roeyers & De Groote, 2005), zowel in het initiëren van als het reageren op joint attention (Landa, Holman & Garret-Mayer, 2007). Kinderen met 6

17 ASS ondervinden eveneens moeilijkheden met social referencing (Bacon et al., 1998). Op gebied van verbale en non-verbale communicatie vertonen kinderen met ASS eveneens een aantal kwalitatieve beperkingen (APA, 2000). Bij sommige kinderen met ASS is er een achterstand of een volledige afwezigheid van de ontwikkeling van gesproken taal (Landa & Garrett-Mayer, 2006). Meer specifiek ervaren kinderen met ASS vooral pragmatische taalproblemen (Landa, 2000; Ozonoff & Miller, 1996; Ramberg, Ehlers, Nydén, Johansson & Gillberg, 1996). Bovendien slagen zij er vaak niet in om dit gebrek te compenseren aan de hand van gezichtsuitdrukkingen of gebaren. Bij personen met ASS die wel over een adequate spraak beschikken zien we een tekort aan vaardigheden om een conversatie op te starten of om een gesprek gaande te houden. Vaak treedt er bij personen met ASS stereotiep of idiosyncratisch taalgebruik op. Een typisch verschijnsel hierbij is het voorkomen van echolalie (Filipek et al., 1999). Een laatste item bij de communicatie is het gebrek aan spel en verbeelding (Filipek et al., 1999). Met betrekking tot spel zien we dat kinderen met ASS evenveel functioneel spel vertonen als normaal ontwikkelende kinderen (Baron-Cohen, 1987; Charman et al., 2001; Warreyn et al., 2005). Wat doen-alsof-spel betreft is er minder eenduidigheid. Verschillende studies vinden hierbij beperkingen bij kinderen met ASS (Baron-Cohen, 1987; Brown & Whiten, 2000), maar ander onderzoek wijst op de aanwezigheid van enig doen-alsof-spel bij sommige kinderen met ASS (Libby, Powell, Messer & Jordan, 1998; Warreyn et al., 2005). Bovendien hebben kinderen met ASS hier minder moeite mee in een gestructureerde omgeving of wanneer het doen-alsof-spel uitgelokt wordt (Charman & Baron-Cohen, 1994; Jarrold, Boucher & Smith, 1993; Warreyn et al., 2005). Uit onderzoek blijkt dat kinderen met ASS eveneens problemen vertonen met de imitatie van doen-alsof-spel (Heimann, Ullstadius, Dahlgren & Gillberg, 1992; Libby, Powell, Messer & Jordan, 1997). Andere studies vinden geen verschil in de imitatie van eenvoudig doen-alsof-spel tussen kinderen met ASS en normaal ontwikkelende kinderen (McDonough, Stahmer, Schreibman & Thompson, 1997; Warreyn et al., 2005). Kinderen met ASS vertonen tot slot ook andere imitatieproblemen, zowel op gebied van onmiddellijke als van uitgestelde imitatie (Rogers, 1999). Deze beperking wordt in een aantal 7

18 onderzoeken bij oudere kinderen met ASS echter niet teruggevonden (Charman & Baron-Cohen, 1994; Libby et al., 1997; Morgan, Cutrer, Coplin & Rodrigue,1989). Samengevat komt het er in grote lijnen op neer dat kinderen met ASS problemen hebben met joint attention met inbegrip van social referencing, imitatie en doen-alsofspel. Uit onderzoek komt echter geen eenduidig beeld naar voor met betrekking tot deze sociaal-communicatieve beperkingen. Hierbij willen we de opmerking maken dat joint attention, spel en imitatie verbonden zijn met de taalontwikkeling, zowel bij normaal ontwikkelende kinderen als bij kinderen met ASS (Charman et al., 2001; Lewis, Boucher, Lupton & Watson, 2000; Meltzoff, 1999; Mundy & Gomes, 1998; Stone & Yoder, 2001). 1.5 Intelligentie en ASS Samenhang tussen intelligentiequotiënt (IQ) en ASS Vroeger rapporteerden onderzoeken een zeer hoge samenhang tussen ASS en verstandelijke beperkingen. Men ging ervan uit dat ASS in 75% van de gevallen gepaard ging met een verstandelijke beperking, gedefinieerd als een IQ < 70 in combinatie met beperkingen in het dagelijks functioneren (Tsatsanis, 2005; Volkmar, Lord, Bailey, Schultz & Klin, 2004). Recentere onderzoeken weerleggen deze resultaten. Epidemiologische studies tonen aan dat ongeveer 50% van de kinderen met ASS een mentale beperking heeft (Bertrand et al., 2001; Chakrabarti & Fombonne, 2005; Charman et al., 2010). De studie van Charman et al. (2010) rapporteert een verstandelijke beperking (IQ < 70) bij 55.2% van de kinderen met ASS. 39.4% had een lichte verstandelijke beperking ( 50 IQ 69), 8.4% een matige verstandelijke beperking (35 IQ 49) en 7.4% een ernstige verstandelijke beperking (IQ < 35). 16.6% haalde een benedengemiddelde score (70 IQ 84) en 25.4% een gemiddelde score (85 IQ 114). 2.7% van de kinderen met ASS scoorde bovengemiddeld of hoogbegaafd (IQ > 115) (Charman et al., 2010). 8

19 1.5.2 Specifiek intelligentieprofiel bij ASS Een profiel op de intelligentietesten van Wechsler (1991, 1997) met een sterkere score op het performale gedeelte ten nadele van het verbale gedeelte en een sterke score op de subtest Blokpatronen (Happé, 1994, Lincoln, Allen & Kilman, 1995; Joseph, Tager-Flusberg & Lord, 2002) werd traditioneel geassocieerd met autisme en werd zelfs beschouwd als mogelijk hulpmiddel bij de diagnostiek (Lincoln Courchesne, Kilman, Elmasian & Allen, 1988). Bovendien werd aangetoond dat kinderen met ASS die een discrepant intelligentieprofiel vertonen (in het voordeel van het PIQ), onder andere meer sociale problemen ervaren (Joseph et al., 2002; Tager- Flusberg & Joseph, 2003; Black, Wallace, Sokoloff, & Kenworthy, 2009). Wat de subtesten betreft wordt een zwakke score op Begrijpen beschouwd als typisch voor een intelligentieprofiel van een persoon met ASS (Happé, 1995; Lincoln et al., 1995; Mayes & Calhoun, 2003; de Bruin, Verheij & Ferdinant, 2006). Uit de recente studie van Charman et al. (2010) blijkt dat er slechts een beperkt bewijs is voor dit specifieke intelligentieprofiel. Het meest voorkomende intelligentieprofiel in dit onderzoek was een harmonisch intelligentieprofiel. Wat betreft de discrepantie tussen het performaal IQ (PIQ) en het verbaal IQ (VIQ) blijkt uit dit onderzoek dat deze slechts in beperkte mate aanwezig is. Het profiel waarbij PIQ > VIQ kwam wel iets vaker voor dan het profiel VIQ > PIQ (Charman et al., 2010). Ook uit een meta-analyse van 23 gepubliceerde studies blijkt dat een discrepant profiel in het voordeel van het PIQ niet consistent wordt teruggevonden in de literatuur (Siegel, Minshew & Goldstein, 1996). Deze bevindingen zijn in contrast met eerdere bevindingen (Lincoln et al., 1995; Mayes & Calhoun, 2003). Met betrekking tot de sterke en zwakke subtesten op de Wechsler-instrumenten komt er in de studie van Charman et al. (2010) enig bewijs naar voor. Blokpatronen komt in deze studie niet als een sterke subtest naar voor, hoewel dit in eerder onderzoek wel was vastgesteld (Happé, 1995; Lincoln et al., 1995; Mayes & Calhoun, 2003; Caron, Mottron, Berhiaume & Dawson, 2006). Onvolledige Tekeningen en Plaatjes Ordenen waren in deze studie wel sterke subtesten bij kinderen met ASS. De zwakke score op Begrijpen bij kinderen met ASS werd wel bevestigd in dit onderzoek (Charman et al., 2010). Deze resultaten zijn slechts gedeeltelijk consistent met bevindingen uit de literatuur. Charman et al. (2010) benadrukken dat de betekenis 9

20 van deze resultaten in een historische context geplaatst moet worden. De studies die wijzen op een specifiek intelligentieprofiel bij autisme dateren van enkele jaren geleden. Door de evolutie van het concept autisme zijn deze historische resultaten misschien minder van toepassing op de groep die tegenwoordig een diagnose ASS heeft (Charman et al., 2010) Verband tussen IQ en sociaal-communicatieve vaardigheden bij ASS Een discrepant intelligentieprofiel in het voordeel van het PIQ wordt geassocieerd met meer problemen op sociaal gebied bij kinderen met ASS (Black et al., 2009; Joseph et al., 2002; Tager-Flusberg & Joseph, 2003). Ook een disharmonisch intelligentieprofiel in het voordeel van het VIQ wordt geassocieerd met meer symptomen op sociaal gebied (Black et al., 2009). Kinderen met ASS die een goede score op het VIQ behalen, functioneren over het algemeen beter dan kinderen met ASS die een lager VIQ halen. Vooral op gebied van communicatie vertonen zij minder deficieten (Black et al., 2009). Black et al. (2009) rapporteren een positief verband tussen zowel PIQ als VIQ en communicatieve vaardigheden. In hun onderzoek komt dus een positieve correlatie naar voor tussen de algemene cognitieve ontwikkeling en communicatieve vaardigheden bij kinderen met ASS met een gemiddeld IQ. Voor de sociale vaardigheden is er een positief verband met het VIQ, maar er wordt geen verband gevonden tussen de sociale vaardigheden en het PIQ (Black et al., 2009). Hierbij maken Black et al. (2009) de kanttekening dat de problemen bij personen met ASS en een normaal IQ verder reiken dan het IQ op zich doet vermoeden. 10

21 1.6 Siblings van kinderen met ASS Belang van onderzoek bij siblings van kinderen met ASS Algemeen Om het belang aan te tonen van onderzoek bij siblings van kinderen met ASS gaan we eerst in op de omgevingsfactoren en vervolgens op de genetische factoren. Wat de omgeving betreft hebben verschillende auteurs gewezen op de cruciale rol die broers en zussen spelen in de ontwikkeling van kinderen (Dunn, 1988; Dunn & McGuire, 1992; Stoneman & Brody, 1993). Deze langdurige relatie beïnvloedt cognitieve, affectieve en sociale vaardigheden evenals de ontwikkeling van een positief zelfbeeld (Brody & Stoneman, 1986; Powell & Gallagher, 1993). Deze relaties vormen bovendien de basis voor de ontwikkeling van toekomstige sociale relaties (Barak-Levy, Goldstein & Weinstock, 2010). Het hebben van een sibling met ASS zorgt er echter voor dat de typische broer-zus-relatie niet altijd tot stand kan komen (Knott, Lewis & Williams., 1995; Stoneman, Brody, David, Crapps & Malone, 1991) aangezien een van de kernsymptomen van ASS een tekortkoming is op gebied van sociaal gedrag (Kaminsky & Dewey, 2001; Knott et al., 1995). Een andere belangrijke factor die van siblings van kinderen met ASS een boeiende doelgroep maakt vinden we terug in de etiologie van ASS. Tegenwoordig is er consensus over het feit dat autisme het product is van een onderliggende genetische kwetsbaarheid (Rutter, 2000; Szatmari, Jones, Zwaigenbaum & MacLean, 1998). Dit gegeven wordt kracht bijgezet door een aantal tweelingen- en familiestudies die wijzen op een verhoogd voorkomen van ASS binnen genetische relaties (Bailey et al., 1995; Bolton et al., 1994; Folstein & Rutter, 1977; LeCouteur et al., 1996; MacLean et al., 1999; Zwaigenbaum et al., 2000). Siblings van kinderen met ASS lopen een groter risico om zelf ASS te ontwikkelen dan siblings van kinderen zonder ASS (Rutter, 2005). Bij siblings werd de prevalentie van ASS vroeger geschat op 600 tot 900 per kinderen (Szatmari et al., 1998; Piven et al., 1997; Ritvo et al., 1989). Recentere studies bij grotere steekproeven rapporteren een prevalentie die 11

22 varieert van 1090 per (Constantino, Zhang, Frazier, Abbacchi & Law, 2010) tot 1870 per (Ozonoff et al., 2011). Onderzoek wijst er verder op dat siblings van kinderen met ASS ook kwetsbaarder zijn om andere symptomen te ontwikkelen, zoals problemen op sociaal vlak en taalontwikkelingsproblemen, emotionele en gedragsmoeilijkheden, waaronder angststoornissen, fobieën, depressie, hyperactiviteit/onoplettendheid en opstandig gedrag (Bailey, Palferman, Heavey & Le Conteur, 1998; Bolton, Pickles, Murphy & Rutter, 1998; Smalley, 1997). Het hoeft dan ook niet te verbazen dat er steeds meer onderzoek verricht wordt naar de effecten van het hebben van een sibling met ASS en naar hun ontwikkeling (Damiani, 1999; Fisman, Wolf, Ellison & Freeman, 2000; Lardieri, Blacher & Swanson, 2000; McHale & Gamble, 1989). Ondanks deze kwetsbaarheid is het belangrijk om op te merken dat de meerderheid van de siblings van kinderen met ASS over het algemeen relatief goed functioneert op verschillende ontwikkelingsdomeinen in vergelijking met siblings van kinderen met een andere diagnose of in vergelijking met normaal ontwikkelende kinderen (Pilowsky, Yirmiya, Doppelt, Gross-Tsur & Shalev, 2004; Bågenholm & Gillberg, 1991; Ferrari, 1984; Gold, 1993; Kaminsky & Dewey, 2002; Mates, 1990; Rodrigue, Geffken & Morgan, 1993; Szatmari et al., 1993; Yirmiya et al., 2006; Gamliel, Yirmiya & Sigman, 2007) The Broader Autism Phenotype De genetische kwetsbaarheid van siblings komt verder tot uiting in het vaker voorkomen van mildere kenmerken van ASS, wat aangeduid wordt met de term Broader Autism Phenotype (BAP). Rogers (2009) beschrijft dit brede fenotype als een geheel van subklinische karakteristieken die gerelateerd zijn aan de autistische triade. Deze kenmerken wijzen er enigszins op dat er sprake zou kunnen zijn van ASS, maar ze zijn onvoldoende om een diagnose binnen het autismespectrum te kunnen stellen (Piven et al., 1997; Wassink, Brzustowicz, Bartlett & Szatmari, 2004). We dienen echter op te merken dat onderzoekers sterk variëren in hun definiëring van het BAP, waardoor een operationele definitie momenteel nog niet werkzaam is 12

23 (Yirmiya et al., 2006). Als gevolg hiervan treedt er een grote variabiliteit op in de cijfergegevens met betrekking tot het voorkomen van deze mildere kenmerken. Naar schatting zou ongeveer 10 tot 20% van de ASS-siblings kenmerken van het BAP vertonen (Bolton et al., 1994). Andere onderzoeken rapporteren cijfergegevens van 25% (Yirmiya et al., 2006) of zelfs tot 40% (Losh, Childress, Lam & Piven, 2008). Hierbij dienen we op te merken dat deze onderzoekspopulaties zowel siblings bevatten die later zelf een ASS-diagnose krijgen als kinderen die louter kenmerken van het BAP vertonen als siblings die normaal ontwikkelen. Ondanks het feit dat deze fenotypische verschijningsvormen geen diagnose binnen het autismespectrum opleveren, hebben ze toch een belangrijke invloed op de vroege ontwikkeling en leermogelijkheden van kinderen. De meest voorkomende problemen situeren zich op het sociaal-communicatieve domein, met een opmerkelijke vertraging in de taalontwikkeling (Stone, Caitlin, McMahon, Yoder & Walden, 2007). Siblings van kinderen met ASS vormen dus een interessante onderzoekspopulatie. Niet alleen lopen ze meer risico op het ontwikkelen van ASS, maar daarnaast biedt onderzoek bij siblings de gelegenheid om vroege signalen van ASS en/of van het BAP te leren kennen. Bovendien creëert dit soort onderzoek de mogelijkheid om zicht te krijgen op normatieve en verstoorde patronen van de sociaalcommunicatieve ontwikkeling. Deze vorm van onderzoek breidt onze kennis uit over de vroege ontwikkeling van ASS en creëert de mogelijkheid om vroege diagnoses en gepaste interventie-initiatieven te ontwikkelen met als doel de kansen voor deze kinderen zoveel mogelijk te optimaliseren (Stone et al., 2007) Sociaal-communicatieve vaardigheden bij siblings van kinderen met ASS Bij studies waarin men vergelijkingen maakt tussen siblings van kinderen met ASS en siblings van normaal ontwikkelende kinderen zien we dat er in de literatuur een gebrek aan eenvormigheid is met betrekking tot het gebruik van methodes en de indeling van de onderzoeksgroepen. Bijgevolg zijn er veel discrepanties in de onderzoeksresultaten voor wat de kenmerken van het BAP bij siblings van kinderen 13

24 met ASS betreft (Rogers, 2009). Rogers (2009) geeft in haar overzichtsartikel aan dat significante groepsverschillen tussen hoge risicokinderen, zoals siblings van kinderen met ASS, en normaal ontwikkelende kinderen niet onmiddellijk beschouwd mogen worden als signalen voor een mogelijke ASS. Dit omwille van het feit dat er in de groep van de hoge risicokinderen vaak geen onderscheid gemaakt wordt tussen de kinderen die later wel en de kinderen die later geen ASS diagnose krijgen (Rogers, 2009). Een verminderd functioneren op groepsniveau betekent niet dat alle siblings van kinderen met ASS die kenmerken vertonen (Stone et al., 2007). Dit is een belangrijke kanttekening die in acht genomen moet worden bij het lezen van de volgende onderzoeksresultaten bij siblings van kinderen met ASS. Er zijn slechts enkele betrouwbare studies die specifiek focussen op siblings van kinderen met ASS die later geen ASS ontwikkelen (Toth, Dawson, Meltzoff, Greenson & Fein, 2007). Uit deze studies blijkt dat siblings van kinderen met ASS in hun ontwikkeling een zeer variabel vaardigheidsprofiel vertonen waarbij vooral verminderde vaardigheden op het vlak van sociale communicatie en taal optreden (Toth et al., 2007). Eerst en vooral wordt ingegaan op communicatie en taal om daarna enkele deficiënte sociaalinteractieve vaardigheden te bespreken. Wat de communicatieve vaardigheden betreft, namelijk het gebruik van taal en gebaren, worden de volgende bevindingen in de literatuur teruggevonden. Een vertraagde taalontwikkeling en bijhorend het gebruik van gebaren zijn de eerste signalen die opgemerkt worden in het eerste levensjaar (Mitchell et al., 2006). Siblings van kinderen met ASS gebruiken minder betekenisvolle gebaren in de communicatie met anderen in vergelijking met normaal ontwikkelende kinderen (Cassel et al., 2007; Toth et al., 2007; Goldberg et al., 2005; Mitchell et al., 2006; Presmanes, Walden, Stone & Yoder, 2007; Stone et al., 2007; Yirmiya et al., 2006). Wat het gebruik van conventionele gebaren betreft, beschreven als het wegduwen van objecten of tonen van of wijzen naar objecten, werden er geen verschillen gevonden tussen siblings van kinderen met ASS en normaal ontwikkelende kinderen tussen de leeftijd van 18 en 27 maanden (Toth et al., 2007). Gebaren zijn een vorm van communicatie die vooral van belang zijn in de ondersteuning van het belangrijkste communicatiemiddel bij uitstek, namelijk onze gesproken taal (Mitchell et al., 2006). Bijgevolg zien we dat er bij siblings van kinderen met ASS aangetoond is dat zowel de expressieve als de receptieve taalontwikkeling op de leeftijd van 12 14

25 maanden vertraagd is (Zwaigenbaum et al., 2005). Deze bevinding werd bevestigd in het onderzoek van Yirmiya et al. (2006) bij siblings van kinderen met ASS op de leeftijd van 14 maanden en op de leeftijd van 18 maanden in het onderzoek van Ozonoff, Rogers & Sigman (2005). In de ontwikkeling van communicatieve vaardigheden komt ook het belang van imitatie naar voor. Zwaigenbaum et al. (2005) rapporteerden dat siblings van kinderen met ASS, die later geen ASS ontwikkelen, op de leeftijd van 12 maanden geen problemen vertonen op het vlak van imitatie van lichaamsbewegingen, imitatie van uitspraken en imitatie van handelingen op objecten in vergelijking met normaal ontwikkelende kinderen. Toth et al. (2007) vonden geen groepsverschillen op de leeftijd van 20 maanden tussen siblings van kinderen met ASS en normaal ontwikkelende kinderen, zelfs wanneer de siblings die later wel ASS ontwikkelden uit de groep gefilterd werden. Dit geldt zowel voor onmiddellijke als uitgestelde imitatie. Op gebied van spel worden op groepsniveau geen verschillen gerapporteerd tussen siblings van kinderen met ASS en normaal ontwikkelende kinderen voor zowel symbolisch als functioneel spel (Toth et al., 2007). Daarnaast merken Toth et al. (2007) op dat hoewel siblings van kinderen met ASS symbolisch spel vertonen, de frequentie en de variëteit ervan lager ligt in vergelijking met normaal ontwikkelende kinderen. Wat de sociaal-interactieve vaardigheden bij siblings van kinderen met ASS betreft worden eveneens een aantal signalen opgemerkt in de vroege ontwikkeling die wijzen op tekortkomingen op sociaal-communicatief vlak. In het algemeen glimlachen ASS-siblings op de leeftijd van 6 maanden minder in vergelijking met normaal ontwikkelende kinderen (Cassel et al., 2007). Bovendien vertonen siblings minder hun sociale glimlach in de interactie in vergelijking met normaal ontwikkelende kinderen (Toth et al., 2007; Cassel et al., 2007). ASS-siblings ervaren daarnaast ook moeilijkheden in het maken van oogcontact (Merin, Young, Ozonoff & Rogers, 2007). Op het vlak van blikverschuiving en visueel volgen rapporteerden Toth et al. (2007) echter geen verschillen tussen siblings van kinderen met ASS en normaal ontwikkelende kinderen. In het onderzoek van Brian et al. (2008) kwam ook naar voor dat er bij siblings van kinderen met ASS op de leeftijd van 18 maanden een verminderde respons op naam is. Een opmerkelijke bevinding met betrekking tot het 15

26 aspect respons op naam werd gerapporteerd door Yirmiya et al. (2006) die in hun onderzoek aantoonden dat siblings van kinderen met ASS op de leeftijd van 4 maanden frequenter reageren in vergelijking met normaal ontwikkelende kinderen. Verder heeft onderzoek ook aangetoond dat ASS-siblings moeilijkheden ondervinden in het delen van plezier en het tonen van affectie ten aanzien van hun interactiepartner (Yirmiya et al., 2006; Cassel et al., 2007). Wat joint attention betreft kan algemeen gesteld worden dat de vaardigheden in de triadische communicatie van ASS-siblings eerder beperkt zijn. Zo ervaren zij moeilijkheden in het reageren op joint attention, het initiëren van joint attention en het stellen van vraaggericht gedrag (Mitchell et al., 2006). Deze signalen zijn merkbaar voor de leeftijd van 18 maanden (Cassel et al., 2007; Goldberg et al., 2005; Mitchell et al., 2006; Presmanes et al., 2007; Stone et al., 2007; Yirmiya et al., 2006). Met betrekking tot de reactie op joint attention duiken uiteenlopende resultaten op. Yirmiya et al. (2006) vonden geen verschillen tussen siblings van kinderen met ASS en normaal ontwikkelende kinderen bij de reactie op joint attention op de leeftijd van 14 maanden terwijl Goldberg et al. (2005) aangetoond hebben dat siblings van kinderen met ASS met een gemiddelde leeftijd van 17 maanden minder reageren op joint attention dan normaal ontwikkelende kinderen. Deze bevinding van Goldberg et al. (2005) wordt bevestigd in de studie van Cassel et al. (2007) bij siblings van kinderen met ASS op de leeftijd van 18 maanden. Deze bevindingen suggereren dat siblings van kinderen met ASS moeilijkheden ondervinden in het begrijpen van en het reageren op joint attention (Cassel et al, 2007). Wat het initiëren van joint attention betreft rapporteren Goldberg et al. (2005) dat siblings van kinderen met ASS, met een gemiddelde leeftijd van 17 maanden, minder joint attention initiëren dan normaal ontwikkelende kinderen met een gemiddelde leeftijd van 15 maanden. Het onderzoek van Cassel et al. (2007) bevestigt dat ASSsiblings op de leeftijd van 15 maanden minder joint attention initiëren. Dit staat tegenover de bevindingen van Yirmiya et al. (2006) die geen beperkingen in het initiëren van joint attention vonden bij siblings van kinderen met ASS op de leeftijd van 14 maanden. Binnen het initiëren van joint attention valt ook het vertonen van vraaggericht gedrag (Cassel et al., 2007) in de betekenis van vragen naar hulp of een object (Mundy, Hogan & Doehring, 1996). Dit vraaggericht gedrag wordt in 16

27 sommige onderzoeken onderverdeeld in de lagere en de hogere orde initiatiemechanismen. Met de lagere orde mechanismen bedoelt men het maken van oogcontact om een verzoek duidelijk te maken of een object uit de omgeving te verkrijgen. De hogere orde initiatiemechanismen beschrijft men als de processen waarbij het kind een stuk speelgoed of een ander object geeft aan iemand anders of wijst naar het gewenste voorwerp (Cassel et al., 2007). In de huidige literatuur zijn er geen eenduidige resultaten terug te vinden in deze onderscheiden deelvaardigheden (Cassel et al., 2007). Cassel et al. (2007) vonden geen verschillen tussen siblings van kinderen met ASS en normaal ontwikkelende kinderen tussen de leeftijd van 8 tot 18 maanden op het vlak van lagere en hogere orde initiatiemechanismen. Yirmiya et al. (2006) stelden vast dat siblings van kinderen met ASS op de leeftijd van 14 maanden minder hogere orde initiatiemechanismen gebruiken dan normaal ontwikkelende kinderen. Ook Toth et al. (2007) gaven aan dat ASS-siblings in vergelijking met normaal ontwikkelende kinderen minder vraaggericht gedrag stellen in het algemeen en vooral minder wijzen en/of voorwerpen aanreiken in het bijzonder. Dit is niet in overeenstemming met de bevindingen van Goldberg et al. (2005), die aantoonden dat siblings van kinderen met ASS minder gebruik maken van zowel de lagere als de hogere orde initiatiemechanismen voor joint attention (Cassel et al., 2007). Samenvattend kan gesteld worden dat siblings van kinderen met ASS als groep een spectrum van onsamenhangende, maar mogelijk gerelateerde moeilijkheden vertonen op het vlak van verwijzende communicatie, waaronder het initiëren van en het reageren op joint attention vallen. Deze beperkingen zijn merkbaar binnen de eerste 18 maanden van de kinderlijke ontwikkeling. De heterogeniteit in resultaten staat mogelijks in relatie met het feit dat de siblings van kinderen met ASS een heterogene onderzoeksgroep vormen (Cassel et al., 2007). Bovendien is het belangrijk om op te merken dat de stoornissen op het sociaalcommunicatieve domein bij het merendeel van de ASS-siblings niet klinisch diagnosticeerbaar zijn maar slechts deel uitmaken van het BAP (Landa & Garrett- Mayer, 2006). Er kan dan ook geconcludeerd worden dat er een grote vorm van variabiliteit is in sociaal-communicatieve beperkingen binnen de ASSsiblingspopulatie (Yoder, Stone, Walden & Malesa, 2009). Dit alles in beschouwing 17

28 genomen, geven Brian et al. (2008) ook aan dat, wanneer we de assessment van risicokleuters voor ASS willen optimaliseren, we niet alleen belang mogen hechten aan de sociaal-communicatieve deficieten, maar zeker ook aandacht moeten hebben voor andere factoren zoals het temperament en de motorische ontwikkeling Intelligentie bij siblings van kinderen met ASS Algemeen Uit een studie van Fombonne, Bolton, Prior, Jordan & Rutter (1997) blijkt dat er geen verhoogde incidentie is van verstandelijke beperkingen bij eerstegraadsverwanten, waaronder Fombonne et al. (1997) ouders en siblings van personen met ASS verstaan, eens de siblings die zelf ook ASS hebben uit de steekproef werden verwijderd. Dit is een bevestiging van eerder onderzoek (Freeman et al., 1989; Szatmari et al., 1993). Uit het onderzoek van Fombonne et al. (1997) blijkt dat siblings van kinderen met ASS, die zelf ook kenmerken van het BAP vertonen, wel significant lagere IQ-scores halen en zwakkere scores halen op lees- en spellingstests dan normaal ontwikkelende siblings van kinderen met ASS. Dit wordt bevestigd in een onderzoek van van Yirmiya, Gamliel, Shaked & Sigman (2007). Zij vergeleken siblings van kinderen met ASS met siblings van normaal ontwikkelende kinderen op de leeftijd van 24 en 36 maanden. Hun resultaten tonen aan dat de meeste siblings van kinderen met ASS goed functioneren op cognitief vlak en dat ze daarin niet verschillen van siblings van normaal ontwikkelende kinderen (Yirmiya et al., 2007) Specifiek intelligentieprofiel bij siblings van kinderen met ASS De resultaten van de studie van Fombonne et al. (1997) tonen niet aan dat de specifieke profielen op de Wechsler-instrumenten, die gevonden worden bij personen met autisme, ook teruggevonden worden bij ouders of siblings van kinderen met ASS. In dat onderzoek wordt bij deze verwanten ook geen verhoogde kans gevonden op een verhoogd PIQ ten opzichte van het VIQ (Fombonne et al., 1997). Recente familiestudies rapporteren een profiel in het voordeel van het VIQ bij 18

29 normaal ontwikkelde eerstegraadsverwanten van kinderen met autisme (Folstein et al., 1999; Fombonne et al., 1997; Piven & Palmer, 1997). In de studie van Smalley en Asarnow (1990) scoren siblings van kinderen met ASS relatief goed op de subtest Blokpatronen. Fombonne et al. (1997) vonden in hun studie van ouders en siblings van kinderen met ASS geen evidentie voor een sterke score op Blokpatronen, noch voor een zwakke score op Begrijpen. Hieruit kan geconcludeerd worden dat er in de literatuur geen consensus is over het voorkomen van een specifiek intelligentieprofiel bij siblings van kinderen met ASS. Wat hun intelligentieniveau betreft blijkt dat de meeste siblings relatief goed functioneren op cognitief vlak. 1.7 Probleemstelling en onderzoeksvragen Zoals uit voorgaande literatuurstudie blijkt, resulteert onderzoek dat siblings van kinderen met ASS als onderzoekssubjecten heeft vaak in tegenstrijdige bevindingen. Deze studie focust op siblings van kinderen met ASS in vergelijking met zowel een controlegroep als een groep kinderen met ASS. In dit onderzoek gaan we na hoe deze siblings functioneren op de leeftijd van 4 à 6 jaar, zowel op sociaalcommunicatief gebied als wat hun IQ betreft. Daarbij wordt er ook gezocht naar een eventueel verband tussen deze domeinen. Het IQ van de siblings en de kinderen met ASS wordt onderzocht, aangezien eerdere onderzoeken resulteren in tegenstrijdige bevindingen. Voorgaand literatuuronderzoek mondt uit in de volgende onderzoeksvragen: Welke verschillen op sociaal-communicatief vlak worden teruggevonden in de vergelijking tussen kinderen met ASS en normaal ontwikkelende kinderen? Welke verschillen op sociaal-communicatief vlak worden gevonden in de vergelijking tussen ASS-siblings en normaal ontwikkelende kinderen? Aangezien sociaal-communicatieve tekortkomingen per definitie deel uitmaken van ASS, is de verwachting dat de ASS-groep meer problemen ervaart dan de siblings en de controlekinderen. Op basis van literatuuronderzoek met 19