Vlaamse Liga tegen Kanker. Slechtnieuwsgesprekken: Welke ervaringen hebben (ex-)kankerpatiënten en hun naasten?

Transcriptie

1 Vlaamse Liga tegen Kanker Slechtnieuwsgesprekken: Welke ervaringen hebben (ex-)kankerpatiënten en hun naasten? Dossier september

2 COLOFON Tekst: Hans Neefs Redactieraad: Ward Rommel, Hedwig Verhaegen Eindredactie: Brecht Desplenter Verantwoordelijke uitgever: Marc Michils, Koningstraat 217, 1210 Brussel Uitgave: september 2013

3 1 Inhoud 1. Waarom is dit zo n belangrijk thema? Enkele kanttekeningen vooraf Verslag van de getuigenissen De context van het slechtnieuwsgesprek... 4 Slecht nieuws in een persoonlijk gesprek... 5 Respect voor de privacy van de patiënt... 6 Noodzaak van een rustige ruimte... 7 Beschikbare tijd... 8 Bereikbaarheid... 9 Het belang van teamwerk Een gebrek aan coördinatie De aanwezigheid van naasten De slechtnieuwsboodschap zelf Correcte informatie Eerlijkheid Duidelijkheid Informatie op maat De houding en stijl van de arts Empathie en betrokkenheid worden gewaardeerd Koel en afstandelijk: geen ruimte voor emoties Besluit... 30

4 2 Slechtnieuwsgesprekken: welke ervaringen hebben (ex ) kankerpatiënten en hun naasten? In aanloop naar de Dag tegen Kanker voert de Vlaamse Liga tegen Kanker (naar jaarlijkse gewoonte) een mediacampagne rond een belangrijk probleem in de zorg voor kankerpatiënten. Dit jaar hebben we mensen gevraagd om hun ervaringen rond slechtnieuwsgesprekken met ons te delen. Met de campagne wilden we (via een campagnesite en de Kankertelefoon) zo veel mogelijk positieve en negatieve getuigenissen verzamelen van kankerpatiënten en hun naasten over hun ervaringen met slechtnieuwsgesprekken. De bedoeling van deze actie was om een beter zicht te krijgen op de ervaringen van patiënten, met name de knelpunten die ze ervaren, maar ook om te leren van de positieve getuigenissen, nl. wat patiënten goed vinden en appreciëren wanneer hun een moeilijke boodschap wordt overgebracht. In een volgende fase willen we na verdere literatuurstudie en de consultatie van experten voorstellen voor verbetering uitwerken. Dit rapport brengt verslag uit van de getuigenissen die in het kader van de mediacampagne zijn verzameld. De resultaten worden op de Dag tegen Kanker (12/09) voorgesteld, en op 13/09 overhandigd aan minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Laurette Onkelinx. Wij vragen haar steun om mee aan de kar te trekken en mee de voorwaarden te creëren voor een betere artspatiëntcommunicatie. 1. Waarom is dit zo n belangrijk thema? Via de kankertelefoon en het VLK forum hebben we de voorbije jaren van patiënten en hun naasten signalen opgevangen dat ze na het slechtnieuwsgesprek vaak met veel frustraties blijven zitten. Dit was de aanleiding voor de VLK om een campagne te voeren die de ervaringen van kankerpatiënten en hun naasten met het slechtnieuwsgesprek in kaart brengt. In het zorgtraject van elke kankerpatiënt komen één of meer slechtnieuwsgesprekken voor. De arts moet de diagnose meedelen, later moet hij misschien vertellen dat een bepaalde behandeling geen resultaat had, dat de patiënt hervallen is of niet meer kan genezen. Een slechtnieuwsgesprek is het meest complexe gesprek dat de arts en de patiënt moeten voeren. Bij de patiënt leidt het slechte nieuws ertoe dat zijn toekomst er opeens heel anders uitziet. Zijn leven wordt in een klap grondig overhoop gegooid, wat zorgt voor negatieve emoties zoals verdriet, angst, onzekerheid, onmacht en boosheid. Dit maakt dat hij niet alle informatie goed opneemt die tijdens het gesprek gegeven wordt. Ook voor de arts is dit geen gemakkelijk gesprek. Hij moet snel kunnen inschatten wat patiënten begrijpen en hoeveel informatie ze willen. Het risico bestaat dat de arts in het gesprek vooral aandacht heeft voor de aandoening en de behandeling en weinig ruimte laat voor de emoties die dit nieuws teweegbrengt. Informatieverstrekking op een emotioneel geladen moment is zeer moeilijk. Het belang van dit gesprek goed te voeren, is enorm. Indien het niet goed gebeurt, bestaat het risico dat patiënten blijven zitten met vragen en zorgen. Of ze assimileren niet wat er gezegd wordt. Dit bemoeilijkt de verwerking van het slechte nieuws en vergroot het risico op angst en depressie. Als

5 3 het slechtnieuwsgesprek goed gebeurt, helpt het de patiënt om te leren omgaan met zijn situatie. Het verloop van het slechtnieuwsgesprek heeft ook een grote invloed op de vertrouwensrelatie tussen de patiënt en zijn arts. Wanneer dat vertrouwen er niet meer is, bestaat het risico dat de patiënt gaat twijfelen aan het nut van de behandeling, met alle gevolgen van dien. Het slechtnieuwsgesprek is dus een scharniermoment in het zorgtraject met een grote impact op het verdere verloop ervan. De VLK vindt dat elke patiënt het recht heeft om eerlijk, tijdig, volledig, in een voor hem verstaanbare taal en op een begrijpelijke manier geïnformeerd te worden (zie Charter van de psychosociale rechten van de kankerpatiënt i van de VLK). Het recht op duidelijke, volledige en begrijpelijke informatie is een universeel patiëntenrecht dat ook in de wet op de patiëntenrechten van 22/08/2002 is opgenomen. Er moet voldoende tijd worden uitgetrokken om de patiënt te informeren. En elke kankerpatiënt heeft recht op correcte informatie over de behandelingsmogelijkheden en op duidelijke uitleg over de voordelen, bijwerkingen, risico s en kosten van deze behandelingen, vooraleer hij zijn toestemming geeft. Om meer zicht te krijgen op hoe de slechtnieuwsmededeling in Vlaanderen door patiënten wordt ervaren, heeft de VLK in de media een oproep gelanceerd naar (ex )patiënten en hun naasten om hun ervaringen anoniem te posten op de website of mee te delen via de Kankertelefoon. 2. Enkele kanttekeningen vooraf Van maandag 19 augustus tot en met zondag 1 september voerde de VLK een campagne waarin patiënten en hun naasten werden opgeroepen om te getuigen over hun ervaring met slechtnieuwsgesprekken. Heel wat mensen reageerden: op de campagnewebsite, via de kankertelefoon of op het VLK forum ontving de VLK in totaal 431 getuigenissen (afgesloten op 10 september). Het grootste aandeel van de getuigenissen gaat om recente ervaringen: van de getuigenissen die een diagnosedatum vermelden (zo n 60 % van alle getuigenissen) gaat zo n 70 % terug op een diagnose die in 2008 of recenter werd gesteld. Er zijn geen redenen om aan te nemen dat deze verhouding anders ligt bij de getuigenissen zonder opgegeven diagnosedatum. Het percentage vrouwen (51 %) en mannen (49 %) in de getuigenissen is ongeveer gelijk. Het gaat zowel om positieve als negatieve ervaringen met het slechtnieuwsgesprek: zo n 21 % is over de hele lijn positief, 51 % is ronduit negatief, en verder geeft 28 % zowel positieve als negatieve ervaringen aan met verschillende zorgverleners of ziekenhuizen. Bij deze laatste categorie hoort een aantal getuigenissen van patiënten die zo ontevreden waren over de communicatie met hun behandelend arts of in het ziekenhuis dat ze van arts/ziekenhuis zijn veranderd. Deze getuigenissen geven aan dat patiënten, naast de kwaliteit van de medische zorg, ook belang hechten aan de kwaliteit van de communicatie met de zorgverleners. M.a.w. voor veel patiënten maakt een goede communicatie met de zorgverlener integraal deel uit van de kwaliteit van de geboden zorg; een aantal voelt zich niet te beroerd om elders betere zorg te zoeken wanneer zij de communicatie ondermaats vinden. Enkele belangrijke bedenkingen i.v.m. de ingezamelde getuigenissen vooraleer we overgaan naar een verslag van de getuigenissen. De resultaten van de analyse moeten met de nodige omzichtigheid

6 4 gelezen worden. De getuigenissen beschrijven de ervaringen vanuit het perspectief van de patiënt of zijn naasten. D.w.z. dat het perspectief van de zorgverlener buiten beeld blijft, terwijl het natuurlijk om een interactie tussen twee partijen gaat die elk op hun manier beïnvloeden wat gezegd wordt en dit mee vorm geven. Het was om evidente redenen niet mogelijk om ook de tegenpartij te interviewen, of het slechtnieuwsgesprek te filmen, wat wetenschappelijk gezien veel geldigere gegevens oplevert. Dat is een ander, academisch, onderzoeksopzet. De doelstelling van dit rapport is louter exploratief van aard, nl. inzicht krijgen in de ervaringen van patiënten met een slechtnieuwsmededeling. Dit brengt ons bij de volgende beperking. Het is niet mogelijk om op basis van deze getuigenissen een representatief beeld te geven van de ervaringen van patiënten en hun naasten met slechtnieuwsgesprekken. Voor elke patiënt die getuigt, zijn er wellicht andere patiënten die zich geremd voelen of niet wensen te getuigen om redenen die verband houden met hoe ze het slechtnieuwsgesprek hebben ervaren. M.a.w. om zicht te krijgen op hoeveel mensen positieve dan wel negatieve ervaringen hebben met slechtnieuwsgesprekken is een toevalssteekproef nodig. Niettemin geven al deze getuigenissen wel een duidelijk beeld van de problemen en knelpunten die patiënten steeds opnieuw ervaren wanneer hun slecht nieuws overgebracht wordt. Bovendien variëren de getuigenissen sterk in de tijd: naast recente ervaringen met slechtnieuwsgesprekken zijn er ook getuigenissen over ervaringen van 10 of zelfs 20 jaar geleden. Het feit dat mensen de behoefte voelen om hierover te getuigen, geeft enkel aan hoe indringend zo n ervaring is geweest. In wat volgt wordt verslag uitgebracht van hoe patiënten hun slechtnieuwsgesprek hebben ervaren, hoe dit is gebeurd, wat ze er positief en wat ze er negatief aan vonden: 1) Eerst gaan we dieper in op de positieve elementen en de knelpunten die te maken hebben met de context van de slechtnieuwscommunicatie, o.m. de plaats en het tijdstip waarop gecommuniceerd wordt. 2) Daarna bekijken we de positieve en negatieve kenmerken van de slechtnieuwsboodschap zelf (naar inhoud, begrijpelijkheid, duidelijkheid ) van naderbij. 3) Vervolgens verschuift de focus naar de kenmerken van de mensen die in de communicatie betrokken zijn, nl. de communicatiestijl en houding van de zorgverleners en hoe ze met emoties van de patiënt omgaan. 3. Verslag van de getuigenissen 3.1. De context van het slechtnieuwsgesprek Een geschikt moment en een geschikte plaats om een slechtnieuwsgesprek te voeren zijn belangrijke randvoorwaarden voor een goed gesprek met de patiënt en zijn naaste(n). Wat onder geschikte plaats of tijdstip wordt verstaan, kan verschillen van patiënt tot patiënt. Algemeen vinden patiënten het echter belangrijk dat een slechtnieuwsgesprek op een rustige plek gebeurt waar de arts en patiënt niet gestoord worden, dat de privacy van de patiënt gewaarborgd is, dat er voldoende en ongestoorde tijd beschikbaar is en dat belangrijke naasten aanwezig kunnen zijn.

7 5 Slecht nieuws in een persoonlijk gesprek Patiënten appreciëren het dat het slecht nieuws hun persoonlijk wordt meegedeeld: Op donderdagavond is mijn huisarts langsgekomen. Hij wist de uitslag al, en heeft me ingelicht dat ik borstkanker had en geopereerd zou moeten worden. Ik ben heel blij dat mijn dokter mij thuis het nieuws is komen vertellen. Zo was ik voorbereid op het gesprek met de oncologisch chirurg, die eveneens alle tijd nam om mij degelijk in te lichten. (w86) Voor andere patiënten lagen het moment en de plaats van mededeling echter aan de basis van een negatieve ervaring. Een hele reeks getuigenissen geeft aan dat de diagnose niet werd meegedeeld in een persoonlijk, face to facegesprek met de arts, maar via de telefoon, of soms ook per brief of mail: In mijn tweejaarlijkse screening kreeg ik te horen dat ik moest terugkomen voor een punctie en biopsie. Na afloop kreeg ik te horen dat ik drie maanden later eens moest terugkomen voor verdere opvolging. Een tweetal weken later kreeg ik van de borstconsulente aan de telefoon te horen dat er atypische cellen gevonden werden in mijn linkerborst en dat ik dringend een echo moest laten nemen. Ik was behoorlijk ontredderd, omdat ik dit heel koudweg via de telefoon te horen kreeg. Ik liet de echo nemen en werd door de arts onmiddellijk doorverwezen voor een operatie. Na de operatie kreeg ik gelukkig te horen dat alles wat weggenomen was goedaardig was. (w124) In enkele gevallen liet de arts het slechte nieuws zelfs op het antwoordapparaat achter: Een jaar en vier operaties later kwam er meer slecht nieuws. Na een darmonderzoek sprak een assistente van de prof gewoon op mijn antwoordapparaat in dat er in mijn darmen kwaadaardige cellen waren gevonden! Geen uitleg, geen kans op het stellen van vragen. Dat kon later tijdens de consultatie wel, maar ondertussen was ik doodongerust. (w196) Ook al is een telefoontje door de arts goed bedoeld, het blijft een beperkt medium om een emotioneel zwaarbeladen boodschap over te brengen. De impact van een slechtnieuwsmededeling via de telefoon is groot en de patiënt heeft dan behoefte aan de steun van anderen: Toen de nodige onderzoeken gebeurd waren, moest ik wachten op de vergadering van de specialisten van de borstkliniek, die het geval van elke patiënt samen bespraken. Vanaf een bepaald uur mocht je dan bellen om een afspraak te maken en eventueel een voorstel voor verdere behandeling te bespreken. Omdat alle patiënten dan tegelijk bellen, was de lijn constant bezet. De gynaecologe belde toen zelf en zei aan de telefoon: "Ik zal het je kort nu zeggen, want als ik je zeg dat je vanavond nog moet komen, weet je toch al dat er iets niet in orde is. Je borst moet afgezet worden en daarna moet je chemo krijgen." Ik was zo van de kaart dat ik niet meer kon spreken of bewegen. De poetsvrouw was bij mij en die heeft me opgevangen. Ik moest haar normaal naar huis brengen, maar ik was absoluut niet in staat om op dat moment nog met de wagen te rijden. De dokter vroeg op geen enkel moment of er iemand bij mij was. (w157) Soms wordt het telefoontje wel snel gevolgd door een goed, persoonlijk gesprek met de arts, waardoor de patiënt gerustgesteld kan worden en weet waar hij aan toe is:

8 6 Het telefoontje dat ik daarop kreeg van mijn gynaecoloog zal ik nooit vergeten. Hij vertelde dat ik de medicatie meteen moest stopzetten en dat ik best kon terugkomen, omdat het echt niet goed was. Ik schrok en vroeg meteen wat er aan de hand was. Hij vertelde me dat ik geopereerd moest worden omdat het kwaadaardig was: ik had kanker aan het baarmoederslijmvlies. Ik wist niet wat ik hoorde en was meteen heel erg bang. Ik hoorde hem enkel nog zeggen dat we er heel snel bij waren en dat het heel goed te behandelen was. Misschien moest dit niet over de telefoon gezegd worden, maar op deze manier ging er ook geen kostbare tijd verloren. Mijn volgende afspraak was namelijk pas tien dagen later. De dag nadien zat ik met mijn man al bij de gynaecoloog en daar kregen we een heel goed en duidelijk gesprek. We kregen goede informatie over mijn behandeling, duidelijkheid en geruststellende informatie. (w293) Als de arts zelf (terug)belt, komt het telefonisch contact vaak ongelegen of onverwacht: de patiënt is bijv. met de auto aan het rijden, op het werk, vertrekt juist op vakantie Na het telefoontje blijft deze dan vaak verweesd achter. Dat wil niet zeggen dat voor alle patiënten het telefoontje van de arts ongewenst is. Soms dringen patiënten er zelf op aan om toch al de diagnose via de telefoon te krijgen: Twee jaar geleden ging ik naar mijn huisdokter omdat ik mij uitzonderlijk moe voelde. Hij nam het meteen serieus en stelde voor om bloed af te nemen. Ik zou twee dagen later (op mijn 50ste verjaardag) de uitslag vernemen. Hij zei dat ik mocht bellen. Maar aan de telefoon zei hij dat er iets aan de hand was en hij vroeg om nog eens langs te komen. Ik drong aan om toch al via de telefoon te weten wat er dan aan de hand was. Hij zei: 'Eigenlijk weet ik het ook niet goed, maar het wijst erop dat je een vorm van leukemie hebt. (w130) Respect voor de privacy van de patiënt De mededeling van de diagnose is voor patiënten en hun naasten een ingrijpend gebeuren dat ze absoluut op een rustige plek en privé willen verwerken. Respect voor de privacy van de patiënt en zijn naasten is dan ook cruciaal om een moeilijk gesprek op een goede manier met hen te voeren, maar dit wordt helaas niet altijd gerespecteerd. Bij patiënten en hun naasten komt het nieuws daardoor extra zwaar aan. Sommige patiënten of hun familieleden krijgen het slechte nieuws in de ziekenhuisgang te horen, of op de kamer in aanwezigheid van vreemden: Mijn mama werd in januari 2011 terminaal verklaard. Ik kreeg de mededeling op de gang van het ziekenhuis. De dokter zei: "We spreken hier over enkele weken. Voor verdere vragen kunt u terecht bij de hoofdverpleegster en de palliatieve eenheid. Fijne dag nog. (w32) Op een ochtend kwam een van de dokters binnen in het gezelschap van een stagiair, een verpleegster en een student. Hij sloeg er geen acht op dat mijn kamergenoot net bezoek had, en trok niet eens het gordijn dicht. Zonder enige aanloop zei de dokter met lichte triomf in zijn stem: Ik heb gevonden wat je hebt: je hebt kanker. Er is een bijkomend onderzoek nodig onder volledige verdoving, we zullen je opbellen wanneer je daarvoor mag terugkomen. In afwachting van dat onderzoek mag je gewoon naar huis. De dokter en zijn gevolg waren enkele tellen later alweer buiten; ik wist niet waar ik het had. Je kon een

9 7 speld horen vallen in de kamer, en ook mijn kamergenoot en zijn bezoekers waren aan de grond genageld. (f21) Er zijn ook verschillende getuigen die ongewenst betrokken geraken bij een slechtnieuwsmededeling met de buur in de kamer: Ik lag als patiënt op een tweepersoonskamer. Naast me lag een patiënt met een stoma. Ikzelf lag daar voor de nazorg van een appendixoperatie. Op een gegeven moment komt er een dokter de kamer binnen en het gordijntje tussen de twee bedden ging dicht. Ik was volledig getuige van het slechtnieuwsgesprek tussen de dokter, de patiënt en zijn vrouw. Ik was enorm verbaasd. De dokter in kwestie had niet eens even gecheckt of ik niet even de kamer kon verlaten (wat perfect mogelijk was). Ik zat er erg mee verveeld dat ik getuige was van dit gesprek, dat in alle privacy had moeten gebeuren. Na het gesprek (en ook de dagen daarna) zag ik duidelijk dat het koppel in kwestie er ook mee verveeld zat. (w295) Noodzaak van een rustige ruimte Patiënten vinden het belangrijk om op een rustige plek het slechte nieuws te vernemen. Een rustige plek betekent ook: geen storende telefoontjes met derden, de deur van het kabinet die blijft openstaan, andere zorgverleners die zonder kloppen binnenkomen om iets te vragen : Bij dit 'gesprek', aan het ziekbed van mijn man, was de volledige staf (!!) aanwezig: de prof, de sociaal assistente, de psychologe, de dokter. Nauwelijks was de zin Meneer, onze middelen zijn uitgeput uitgesproken of de prof werd onderbroken door zijn gsm.op de vraag van mijn man of hij nog één dag naar huis kon, antwoordde hij: Meneer, dat is praktisch niet te regelen. Waarna hij opnieuw zijn gsm beantwoordde. Daarna verlieten de prof en zijn gevolg de kamer. De sociaal assistente is mij achteraf komen vertellen dat ze de mogelijkheden m.b.t. palliatieve zorg zou bekijken. (w59) We waren met twee dochters met haar meegegaan, omdat we het vermoeden hadden dat we slecht nieuws te horen zouden krijgen. Eenmaal bij de oncoloog in het kabinet liet deze gewoon zijn deur openstaan. De patiënten in de wachtkamer konden alles horen. Bovendien waren er niet genoeg stoelen, dus één van ons moest blijven rechtstaan. (w85) Verschillende getuigen vonden vlak na het gesprek ook geen ruimte om het nieuws even rustig te kunnen verwerken: Dus tien minuten nadat we het verschrikkelijke nieuws gehoord hadden, stonden we buiten, nog niet de kans gehad om het te laten bezinken. In een overvolle wachtzaal, zonder zelfs een stoel om op te zitten. Ik heb mijn moeder meegenomen naar de toiletten en daar hebben we ons opgesloten in een toilet om haar even vast te nemen en van de eerste schok te bekomen. We hebben daar ongeveer een half uurtje gezeten. We hebben mijn broer opgebeld om hem het nieuws te vertellen. Daarna kwamen we terug in de wachtzaal, waar er ondertussen twee stoelen waren vrijgekomen. Maar niet naast elkaar natuurlijk. Mijn moeder zat vijf stoelen verwijderd van mij, en op zo'n moment wil je dat niet. Zelfs al kan je niet veel zeggen op dat moment, je wil toch dicht bij elkaar zijn. Ik heb me dus altijd

10 8 afgevraagd waarom er na zo n gesprekken niet een kleine ruimte voorzien wordt in een ziekenhuis, waar je enkel met je familie even kan bekomen van de eerste schok. (w73) Beschikbare tijd Naast een rustige ruimte is de tijd die de arts vrijmaakt voor een patiënt eveneens sterk bepalend voor hoe de patiënt het slechtnieuwsgesprek ervaart. De tijd die een arts heeft voor de patiënt drukt uit hoe begaan hij is met hem/haar. Dit wordt althans door de patiënt en zijn naasten ook zo ervaren: Vanaf dag 1 (de mammografie, de vooronderzoeken, de behandeling, de revalidatie... ) was ik onder de indruk van al het medisch personeel waarmee ik te maken kreeg. Zo professioneel, zo vriendelijk, zo menselijk. Gynaecoloog, oncologe en radiotherapeuten waren bijna 24 uur op 24 bereikbaar om vragen te beantwoorden, om uitleg te geven, om twijfels weg te nemen. (w41) Mijn echtgenote kreeg slecht nieuws in het ziekenhuis. Toen het gesprek afgerond was, stelde de arts voor dat ze in de wachtkamer zou wachten tot hij de volgende patiënt gezien had. Als ze dan nog vragen had, zou hij die dan beantwoorden. Hierdoor kreeg mijn echtgenote tijd om te bekomen en kon ze nadenken om haar vragen te formuleren. Proficiat voor de methode van deze arts. (w245) Maar er zijn ook heel wat getuigenissen waarin de arts niet de tijd neemt om alles goed uit te leggen, het gesprek snel afrondt en de ruimte verlaat. De arts geeft de patiënt dan geen tijd om te bekomen van het slechte nieuws, of om verdere vragen te stellen. Dit kan niet op veel begrip rekenen van de patiënten: Meneer, u hebt longkamer in stadium vier met metastasen in de bijnieren en de hersenen. Veel beter nieuws kan ik u niet geven goedemiddag." En weg was hij. Wij wisten beiden niet wat we hoorden en begrepen er niets van. Nooit ziek geweest (w62) De arts die me op de dagzaal volgde, zal ik nooit vergeten. Hij nam geen tijd, en toen ik mijn papiertje met vragen bovenhaalde, liet hij me verstaan dat mijn lijstje te lang was. Bij hem heb ik me nooit goed gevoeld. En op het moment dat mijn situatie echt slecht was, is de oncologe speciaal naar de dagzaal gekomen om me te zeggen dat het niet goed was. (w309) Een gesprek dat uiteindelijk amper zeven minuten zou duren. De dokter nam een blad papier, tekende de maag en de lever, zette twee kruisjes aan de uitgang van de slokdarm en de ingang van de maag en vervolgens zeven op de lever. Hij zei niets. Dan rinkelde zijn telefoon en ging hij naar buiten. We zaten in een klein bureau met een tekening die alles zei. Na het gesprek kwam hij weer binnen. "Slecht nieuws", zei hij. Maagkanker met uitzaaiingen op de lever. Je kan twee dingen doen. Zware chemo of niets. Ik zou ervoor kiezen om niets te doen. Denk er maar eens over na en we zien mekaar over een dikke week. Morgen vertrek ik naar een congres in Amerika." De wereld stortte nu helemaal in. Mama was 54 en in zeven minuten kreeg ze een doodvonnis. Resultaat was dat mama nooit meer in dat ziekenhuis is geweest. Ze kon de naam van de dokter of het ziekenhuis niet meer horen. Er passeren was

11 9 zelfs te veel. We zijn vervolgens terechtgekomen in een ander ziekenhuis, waar de aanpak veel aangenamer, menselijker en daardoor dragelijker was. (w43) Bereikbaarheid Een slechtnieuwservaring is voor de patiënt vaak niet terug te brengen tot één mededeling op één plaats, maar omvat een stapsgewijs proces waarin, na verschillende tests, scans en/of consultaties stilaan de ziektetoestand van de patiënt volledig wordt uitgeklaard (zie verder). In dat proces is de bereikbaarheid van zorgverleners voor patiënten en hun naasten heel belangrijk. Zorgverleners die makkelijk bereikbaar zijn voor bijkomende vragen, snel tijd maken om testresultaten te bespreken of een extra afspraak te maken, worden door de patiënt bijzonder geapprecieerd. Dit is bevorderlijk voor het vertrouwen dat de patiënt in de zorgverleners stelt: Na de operatie heeft de dokter mijn broer, mij en mijn moeder opnieuw gesproken in een aparte kamer. Hij nam weer ruim de tijd, en zei dat de tumor wel degelijk kwaadaardig was en zeer agressief. ( ) Telkens wanneer er slecht nieuws werd gegeven, werd er veel tijd genomen, werd alles goed uitgelegd en werd ons duidelijk gemaakt wat we mochten verwachten. (w13) We kregen een afspraak met de oncoloog waar wij zeer goed begeleid en ontvangen werden. Hij vroeg ons of we een medische achtergrond hadden. Dit was voor hem belangrijk om te weten welke termen hij moest gebruiken. De oncoloog gaf antwoorden op vragen die wij nog niet gesteld hadden. We hebben de eerste afspraak twee uur bij hem gezeten. Hij stelde ons gerust in die zin dat ik niet moest panikeren indien de chemo na twee keer niet pakte. Ze zouden dan andere stoffen proberen. Ik zou goed opgevolgd worden en voor alle vragen kon ik bij de dokters terecht of bij de verpleegkundigen van de borstkliniek. Ik ben dus van de hel in de hemel gekomen voor de medische verzorging. Na de eerste chemo heeft de oncoloog mij zelfs thuis opgebeld om te vragen hoe het ging met mij. (w343) Sommige artsen geven hun telefoonnummer met de boodschap dat ze niet mogen aarzelen om hen bij verdere vragen te bellen of ze nemen zelf het initiatief om met de patiënt contact op te nemen. Dit wordt zeer positief onthaald: De eerste keer dat ik bij de arts kwam, werd er ruim de tijd genomen voor uitleg en alle vragen. Ik kreeg zelfs het rechtstreeks telefoonnummer van de behandelend arts. Als je thuiskomt en de vragen komen op, dan bel je maar, zei hij. Dat gaf mij een gevoel dat de arts zich over mij ontfermde. En effectief, als ik een vraag had en ik belde op, dan werd ik niet doorgestuurd van de één naar de ander. En paste het niet, dan zei hij dat ook en belde hij zelf terug! Een pluim voor allen daar! (w243) Voor een aantal patiënten is het daarentegen moeilijk om een afspraak te maken met de arts. Daardoor duurt het lang vooraleer de patiënt uitsluitsel over zijn situatie krijgt, wat onzekerheid en angstgevoelens in de hand werkt: Bij een controlemammografie in april 2008 werd er iets verdachts gesignaleerd en vermits ik zelf in de medische sector werkzaam ben, bracht de radioloog mij hiervan op de hoogte. Paniek alom, zeker omdat ik mijn gynaecoloog niet kon bereiken voor verder nieuws. De

12 10 gynaecoloog was blijkbaar uitgevallen wegens ziekte en ik werd doorverwezen naar het hospitaal waar hij ook werkzaam was. Ik had helemaal geen zin om bij iemand vreemd op consultatie te gaan. Na twee weken werd ik dan toch opgebeld door mijn eigen gynaecoloog en kon er een biopsie doorgaan. Voor het resultaat bleek de dokter opnieuw niet meer bereikbaar. Ondertussen waren we drie weken verder en bleef de paniek maar toenemen. Uiteindelijk ben ik met een verwijsbrief van onze huisarts naar de spoedafdeling in ziekenhuis X gestapt, waar ze de resultaten van de biopsie hebben opgevraagd. Twee weken later werd ik geopereerd. (w202) In sommige gevallen is de afwezigheid van de arts gepland (bijv. verlof) en zou de mededeling van de diagnose dus perfect door een collega zorgverlener kunnen worden opgenomen. M.a.w. met goede afspraken tussen zorgverleners zou dit kunnen worden opgevangen, maar dit is niet altijd het geval: Hij heeft me de week daarop geopereerd, maar voor de operatie zag ik hem niet. Achteraf bleek hij op vakantie te zijn vertrokken. Zijn goed recht, maar het was leuk geweest als hij me hiervan zelf op de hoogte had gebracht. Een week na de operatie moest ik hem contacteren i.v.m. de nabehandeling. Toen heeft hij me aan telefoon koudweg meegedeeld dat het een agressieve tumor bleek te zijn en dat er zware chemo moest worden opgestart. Daarvoor moest ik de oncologe bellen. Ik had er de voorkeur aan gegeven om een afspraak te hebben bij de dokter, zodat hij me die diagnose persoonlijk kon meedelen en tijd kon nemen voor mijn vragen. Nu moest ik twee weken wachten tot ik bij de oncologe kon. (w289) Een slechte bereikbaarheid van de arts is echter niet altijd een zaak van gebrek aan organisatie of afspraken; het is ook een kwestie van attitude van de zorgverlener (zie ook verder). Dit compromitteert de verdere relatie tussen arts en patiënt: De behandelend chirurg van de oorspronkelijke tumor had me op een vrij lompe manier doorverwezen voor de longoperatie. Daarna liet hij zich de hele week niet zien en zelfs na het vernemen van het nieuws dat er uitzaaiingen waren, kreeg ik hem niet meer te zien!! Gelukkig bracht de longarts bij het verwijderen van de drain begrip op voor de moeilijkheid om dit nieuws te verwerken. De keuze was vlug gemaakt: weg van het ziekenhuis met de lompe behandelend chirurg en regelrecht naar de oncoloog van mijn man en eerder ook mijn dochter. ( ) Op zo'n moment heb je nood aan een vertrouwensrelatie, een behandelend arts die het vertrouwen dat hij voordien kreeg, niet beschaamt! Een arts die eerlijk en met begrip de tijd neemt om de ware toedracht te komen uitleggen. Bij verdere opvolging kregen mijn gezin en ik van de oncologe op een realistische doch menselijke manier wél het verdict te horen van palliatief en terminaal perspectief. Op zo'n moment heb je een arts nodig waar je je veilig kunt bij voelen, precies door de eerlijke communicatie, en die je ziet als mens en niet als één van de vele passanten in z n job! (w317) Het belang van teamwerk Patiënten vinden het belangrijk dat er voldoende tijd voor hen wordt vrijgemaakt bij de mededeling van slecht nieuws. Tijdgebrek is grotendeels een organisatorisch probleem dat door betere afspraken en organisatie kan worden opgevangen. Voor het tijdgebrek van de behandelend arts bestaat er wel een oplossing als de agenda van de arts niet meer ruimte voor de patiënt toelaat; hij kan

13 11 doorverwijzen naar of de hulp inroepen van een andere zorgverlener die de communicatie overneemt en bewaakt dat de patiënt op maat geïnformeerd wordt. De communicatie van slecht nieuws is dus teamwerk: de behandelend arts verwittigt zijn teamleden en zorgt ervoor dat er na het slechtnieuwsgesprek nog een andere zorgverstrekker langskomt om te informeren of alles goed gaat of om wat er gezegd is nog verder uit te leggen. Verschillende patiënten hebben een positieve ervaring met andere zorgverleners zoals de borstverpleegkundige, met wie altijd opnieuw contact kan worden opgenomen voor verdere vragen: De borstverpleegkundige werd opgeroepen en die heeft me meegenomen naar haar bureau. Maar ik heb eerst toch zeker een kwartier in de gang naar die volle wachtzaal gezeten. Vanaf toen ben ik zeer goed begeleid door een team, mijn gynaecoloog nam uitgebreid de tijd om mijn situatie te bespreken, en ook na de behandeling werd ik goed opgevolgd. (w138) Patiënten appreciëren het als de arts vraagt of hij met nog iemand wil praten of als hij via werkafspraken binnen het team automatisch wordt opgevolgd: Hij deed dit uiterst omzichtig, peilend naar mijn reactie. De dag nadien hetzelfde ritueel. Hij nam de tijd en was zeer vriendelijk. Er werd mij ook gevraagd of ik misschien behoefte had om met iemand te praten. (w148) Onmiddellijk na de operatie is de sociaal assistente langsgekomen en heeft ze met mij een goed gesprek gevoerd. Ik houd dus een goed gevoel over aan mijn slechtnieuwsgesprek. (w86) Een goede slechtnieuwscommunicatie door het team blijft niet beperkt tot de verduidelijking van de medische diagnose, de prognose en het behandelingstraject, maar omvat ook de opvang van de patiënt (en zijn naasten) met zijn zorgen en emoties na het vernemen van het slechte nieuws: Ik heb dan maar alleen gebeld naar het ziekenhuis, vanuit de auto met mijn zoontje op de achterbank. Naar mijn eigen gynaecoloog, van wie ik vermoedde dat zij de uitslag ook kon inkijken. Na een beetje 'zoeken naar de resultaten' (of twijfelen), viel toch de zin Ik vrees dat ik geen goed nieuws voor je heb. Wat dit dan precies betekende, kon ze niet zeggen. Wel heeft ze georganiseerd dat de borstverpleegkundige me een uurtje later zelf opbelde. Oneindig veel vragen en een lawine aan gevoelens... Het telefoontje van de borstverpleegkundige, die superlief was, heeft alvast een beetje duidelijkheid gebracht. We gaan ervan uit dat het te genezen valt, was het onzekere gevoel waarmee ik het lange pinksterweekend in moest. Ik hoef niet te vertellen dat dit niet mijn beste weekend was. Vanaf de dinsdag ging het allemaal snel en werd alles duidelijker. De bijkomende onderzoeken bleken goed. De borstverpleegkundige heeft uitgebreid de tijd genomen om ons over alles in te lichten, ons info te bezorgen, alle gevoelens en vragen te beantwoorden, en alles te organiseren wat nodig was, een gesprek met de psychologe inbegrepen. (w265) Andere getuigen worden na het slechtnieuwsgesprek niet verder opgevangen door een team of krijgen geen verdere nazorg wanneer ze terug naar huis worden gestuurd:

14 12 Wij als ouders kregen eerst het nieuws te horen. Nadien ook ons zoontje, maar die was op dat moment nog niet helemaal bij z n positieven van de verdovende medicatie voor de scan, dus het drong bij hem niet door. Er was op dat moment wel genoeg ruimte voor vragen. We werden naar huis gestuurd met het woord 'palliatief' in onze gedachten, maar spijtig genoeg werd het palliatief thuiszorgteam van het ziekenhuis nog niet op de hoogte gebracht. Dus zijn we zelf op zoek gegaan naar hulp voor palliatieve begeleiding. (w276) Ik zat recht op mijn bed en ik was alleen. Ik dacht dat de dokter kwam vertellen dat ik naar huis mocht. Ik had er nooit bij stilgestaan dat ik slecht nieuws zou krijgen, integendeel. Toen zei de arts: Ja, je hebt kanker en het ziet er niet goed uit. Ofwel is het een lymfoom, en dan heb je 70 % kans, ofwel is het een carcinoom, en dan heb je 50 % kans. Het werd letterlijk zwart voor mijn ogen. Ik zei tegen de dokter dat ik mij niet goed voelde. Hij zei gewoonweg dat dit normaal was, en hij verliet mijn kamer. Dat is het laatste wat ik mij herinner van dat moment. Ik heb daar nadien nog een hele tijd alleen gelegen er is niemand bij mij geweest. (w286) Soms zijn de zorgverstrekkers wel beschikbaar om de patiënt op te vangen, maar moet de patiënt er zelf naar op zoek: Het bezoekuur kwam eraan. Toch wou ik even met iemand praten. In het "ontvangstpakketje" van het ziekenhuis had ik iets gelezen over een sociale dienst. Halsoverkop vertrok ik naar de sociale dienst aan de andere kant van het ziekenhuis. Ik raakte amper vooruit, maar was vastbesloten om er te geraken. Ik klopte even aan de deur en legde kort de situatie uit. Na tien minuutjes wachten mocht ik binnen. Op het moment dat ik binnenkwam, ben ik beginnen wenen. Alle emoties kwamen vrij. De sociaal assistente heeft me toen heel goed opgevangen. Ze heeft me laten praten en voor het eerst sinds de diagnose had ik het gevoel dat er echt iemand naar me luisterde. (w150) Idealiter zo stellen verschillende getuigen zou er bij het slechtnieuwsgesprek naast de arts een andere zorgverstrekker aanwezig moeten zijn die de patiënt verder info kan geven of die deze info herhalen en de patiënt emotioneel kan opvangen (w66, w74). De aanwezigheid van en de verdere begeleiding door een tweede zorgverlener tijdens een slechtnieuwsgesprek wordt alvast positief ervaren: De oncoloog gaf vooral medische informatie, te veel om op dat moment op te nemen. De aanwezigheid van de borstverpleegkundige apprecieerde ik erg. Zij nam voldoende tijd voor zowel de administratieve als psychologische ondersteuning. Met vragen kon ik steeds bij de borstverpleegkundigen terecht. Zij hebben hier een belangrijke brugfunctie. (w165) Ook de huisarts speelt voor een aantal patiënten een belangrijke rol in de slechtnieuwsmededeling. De huisarts verwijst niet enkel door als een patiënt klachten heeft, soms brengt hij zelf het slechte nieuws (wanneer hij bijv. de laboresultaten heeft ontvangen). Of wanneer de diagnose in het ziekenhuis is gesteld, kan hij een belangrijke ondersteunende rol spelen door meer uitleg te geven over de diagnose en behandeling, en door de patiënt en zijn naasten op te vangen en bij te staan tijdens het behandelingstraject. Dit laatste veronderstelt wel dat de huisarts door de behandelend arts in het ziekenhuis tijdig wordt verwittigd en voldoende info krijgt. Een aantal getuigen is zeer te spreken over de bijkomende opvang van de huisarts:

15 13 Wel fijn dat hij de huisarts al had verwittigd, en ik meteen naar hem kon doorrijden. (w156) Bij het bevolkingsonderzoek werd eind 2009 ontdekt dat ik borstkanker had. Dit slechte nieuws werd hanteerbaar door de heel goede opvang en info. Mijn huisarts, die ik al heel lang ken, heeft mij in alle stadia van diagnose en behandeling volledige en correcte informatie en ondersteuning gegeven. (w198) Een jaar geleden kreeg ik borstkanker. Ik weet dat het woord kanker een zware draagkracht heeft. Daarom is het belangrijk dat er bij het overbrengen van de boodschap voldoende informatie gegeven wordt. De boodschap die ik kreeg, was hard en kort: "Het ziet er niet goed uit; we regelen een biopsie en we werken borstsparend. Ik werd boos, omdat ik duizend en één vragen had. Gelukkig had ik een schitterende huisarts die mij in het volledige proces met raad en daad heeft bijgestaan. (w238) Maar net zoals bij andere zorgverleners het geval is, is de ene huisarts meer betrokken bij de patiënt dan de andere: Van mijn huisarts die de resultaten ook had gekregen, heb ik totaal niets gehoord. Ik ben daarna wel heel goed opgevangen door de gynaecoloog en de oncoloog. Geen enkele vraag bleef onbeantwoord. Ik zou er wel voor pleiten dat de huisarts wat meer betrokken is in dit verhaal. (w233) Een gebrek aan coördinatie Strikt genomen wordt onder de slechtnieuwsboodschap de mededeling van de diagnose kanker, van herval of niet meer te genezen, op een gegeven tijdstip en plaats verstaan. Het gaat hier om een moment dat in tijd en ruimte voor zorgverleners en patiënten (meestal) duidelijk herkenbaar is, maar dit is maar één momentopname in de bredere slechtnieuwservaring van patiënten. Het moment waarop de diagnose meegedeeld wordt, maakt meestal deel uit van een ruimer proces waarin het via verschillende stapjes voor de patiënt duidelijk wordt dat er iets serieus mis is met hem. Soms is er een onrustwekkend symptoom waarmee men naar de huisarts of specialist gaat, soms is er screeningsonderzoek waaruit blijkt dat er iets niet klopt (bijv. mammografie), dan zijn er de bijkomende onderzoeken (bijv. scan, bloedtest, biopsie ) die op verschillende momenten worden uitgevoerd om de diagnose te kunnen stellen en daarna gebeurt de feitelijke diagnosemededeling. Hiermee is het vaak nog niet afgelopen, want vervolgens moet de patiënt bijkomende scans en tests ondergaan om na te gaan of er sprake is van uitzaaiingen. M.a.w. het gaat om een proces dat voor een patiënt soms weken of langer kan duren vooraleer er volledige duidelijkheid is over zijn gezondheidssituatie. Het hoeft niet gezegd dat de patiënt hier door een periode van immense onzekerheid en angst gaat. Aangezien patiënten in dit proces met verschillende zorgverleners geconfronteerd worden, impliceert dit dat de verschillende zorgverleners, o.m. huisartsen, verschillende specialisten, radiologen, verpleegkundigen, andere psychosociale hulpverleners de facto mee verantwoordelijk zijn voor de communicatie met de patiënt over diens toestand. In principe komt het aan de behandelend arts toe om de diagnose mee te delen. Maar wat als de patiënt aan een andere zorgverlener vraagt wat hij heeft? Soms legt een andere zorgverlener dan de behandelend arts de

16 14 patiënt toch eerlijk uit wat hij over zijn gezondheidssituatie weet of wat hij op de beelden ziet, omdat hij zich hiertoe genoodzaakt ziet. Bij een routinemammografie werden "kalkspatjes" vastgesteld. De radioloog zei me naar mijn gynaecoloog te gaan. Toen ik daarop antwoordde dat ik na de wintersportvakantie wel eens naar de gynaecoloog zou gaan, vertelde de radioloog me dat kalkspatjes niet altijd slecht zijn, maar dat het in mijn geval wel kanker was. Wat kort door de bocht misschien maar wel terecht, want ik besefte helemaal niet wat "kalkspatjes" waren en hij vreesde waarschijnlijk dat ik misschien niet naar de gynaecoloog zou gaan. Later kwam ik terecht in ziekenhuis X waar ze ruim de tijd namen om me alles uit te leggen en alle bijkomende informatie gaven die nodig was. Ook kon ik, indien nodig, altijd nog contact opnemen alvorens de ingreep plaatsvond. (f23) Maar in andere gevallen voelen zorgverleners zich niet goed geplaatst om zelf de diagnose mee te delen en laten ze het over aan de behandelend arts: Tijdens een controle zei de radioloog langs zijn neus weg: "Ik ga contact opnemen met uw gynaecoloog." Die uitspraak maakte haar heel ongerust en ze vroeg toen om meer uitleg. Maar hij bleef alleen maar zeggen dat hij haar gynaecoloog zou contacteren. Dat vond ze een zeer slechte communicatie. Ook radiologen zouden meer feeling moeten hebben en dit anders aanpakken. (w181) Mijn huisarts raadde aan om de resultaten van de onderzoeken af te wachten en vooral niet te googelen op internet (hetgeen ik dag en nacht deed), de radioloog zei dat ze niet bevoegd was om een diagnose te stellen, de verpleegkundigen die de scans uitvoerden, zegden dat ze alleen uitvoerend optraden... (w331) Verschillende getuigenissen geven aan dat, wanneer andere zorgverleners niet van plan zijn om zelf duidelijk uit te leggen wat er met de patiënt aan de hand is, zij vaak toch verbaal of non verbaal een negatieve boodschap overbrengen die bij de patiënt hard aankomt: De radioloog zucht, en zegt tegen mij: Dat ziet er voor jou heel slecht uit. Ik geef je je dossier onmiddellijk mee en laat me achteraf maar iets weten. Onmiddellijk hierna draaide hij zich om, nam hij zijn rinkelende telefoon op en verdween. Een verpleegkundige kwam me halen, gaf me mijn dossier en dat was het dan. Ik probeerde nog vragen te stellen en vroeg terug naar de radioloog voor een gesprek, maar tevergeefs. (w211) De zeer ervaren radioloog kwam nogal onrustig binnen in het echolokaal (nadat hij mijn mammografie had bekeken), zonder zich voor te stellen of mij eerst goeiedag te zeggen. Hij zei: Ik zie van alles op de foto, hebt u al eerder een mammografie laten doen? Zo ja, waar zijn die foto's? Vervolgens deed hij de echo en zei hij: Ik zie van alles in uw borsten, ik kan hier niks mee. Er moet zo snel mogelijk een MRI gebeuren. Is er al ooit een punctie bij u gedaan in het verleden?. Nadat ik hem hierop negatief antwoordde, liep hij richting uitgang en herhaalde hij: Vraag aan uw gynaecoloog om zo snel mogelijk een MRI te laten doen. (w301) Uit sommige getuigenissen blijkt ook dat men binnen het behandelend team niet altijd weet wie wat al aan de patiënt verteld heeft, zodat een terloopse opmerking van een teamlid de patiënt met een harde realiteit confronteert:

17 15 Na mijn chemotherapie moest ik opnieuw op controle (na een scan), en zat ik te wachten op de resultaten... Na lang wachten kwam er plots een dame binnengewandeld in de wachtruimte, die zei: Dit is je schema voor de bestraling! Ik viel totaal uit de lucht, want ik had mijn prof nog niet eens gesproken! De dame vond dit duidelijk ook vervelend, want ze veronderstelde ook wel dat ik de prof al gesproken had... (w321) Hij had al een tijdje pijn aan zijn been en begon ook meer en meer last te krijgen van zijn maag. Er werden allerlei onderzoeken gedaan en we wachtten de resultaten af. In de gang viel hij. Hij werd door een verpleegkundige recht geholpen en naar zijn kamer gebracht. Ze vertelde hem dat hij chemo moest gaan krijgen. Hij wist toen niet wat hij hoorde, want hij linkte meteen chemo aan kanker en daarover had nog niemand met hem gesproken. Deze verpleegkundige zal dit zeker niet slecht bedoeld hebben, maar het woord was gevallen. (w374) De coördinatie in de slechtnieuwscommunicatie is wel helemaal zoek als verschillende artsen tegenstrijdige boodschappen brengen aan de patiënt en zijn naasten. Het zorgt onnodig voor veel onrust, onzekerheid en verdriet: Ik was nog half verdoofd toen de (tweede) professor die de operatie uitgevoerd had, kwam vertellen dat ik ontzettend veel geluk had. Heel mijn onder en bovenbuik was ziek, ik was in de overgang van IIIC naar IV (de terminale fase), mààr de ziekte had zich op een zodanige manier verspreid dat hij toch alles zou kunnen wegsnijden ( ). De volgende ochtend werd ik wakker met mijn huilende familie naast mijn bed. Ik zei blij dat de professor had gezegd dat ik zou genezen! Ze bekeken mij bedenkelijk en zegden dat een assistente hen de vorige avond had verteld dat ik het niet zou halen. Ik zou dood zijn binnen de 6 maanden. (w331) De aanwezigheid van naasten Voor veel patiënten is de aanwezigheid van naasten, een partner, kinderen, ouders, broers of zussen, vaak heel belangrijk. Hun aanwezigheid tijdens een slechtnieuwsgesprek is vaak een grote emotionele steun voor de patiënt. Het is belangrijk dat de arts hiermee rekening houdt: Ik werd iets na 19u ontvangen in haar kabinet en ze vroeg direct: Ben je hier alleen? Ik zei ja, en toen zei ze: Ik heb eigenlijk geen goed nieuws. Ik ben beginnen roepen en tieren dat dit niet kon. Ze heeft direct mijn vriend gebeld en gezegd dat hij direct moest komen. Ze heeft me gekalmeerd en toen mijn vriend er was, heeft ze uitgelegd wat er gevonden was in mijn borst en wat er nu allemaal moest gebeuren. (w149) Soms lukt het niet voor de naasten om aanwezig te zijn wanneer de patiënt slecht nieuws krijgt. Problematischer is als de zorgverleners voor naasten absoluut geen aandacht hebben of hen zelfs als mogelijke stoorzenders tijdens het slechtnieuwsgesprek beschouwen: Onze oncoloog was medisch heel sterk, maar nog van de oude stempel. Hij vertelde het medische verhaal in een bondige communicatie en voor je het wist stond je terug buiten. We schreven op de duur onze vragen op om de tijd die we bij hem waren optimaal te kunnen benutten. Ook was hij niet zo bereid om haar ouders of mezelf te woord te staan; wij

18 16 moesten vooral zwijgen. Op de duur waren we ook bang om vragen te stellen. (w97) Om 7u45kwam dan de uroloog binnen. Op dat moment vroeg ze niet wie er in de kamer is. Ik was zelf nog maar net ontwaakt uit mijn narcose en nog een beetje suf van mijn operatie. Ze zei: Ja, ik ga niet rond de pot draaien, dit is kanker. Je nier valt niet meer te redden, die moet eruit. Die werkt toch niet meer. Ik wil weten of er uitzaaiingen zijn, want meestal zijn er met zo'n tumor uitzaaiingen. Die tests kunnen pas morgen in de voormiddag gedaan worden. Het bezoekuur is bijna afgelopen, dus ik zal moeten vragen of de bezoekers stilaan de kamer verlaten. Voor mezelf kreeg ik de raad dat ik maar een slaappilletje moest vragen als ik niet kon slapen. Mijn vriend mocht de volgende dag van haar ook niet mee als ik onder de scanners moest. (w211) Soms wordt de partner zelfs weggestuurd of wordt er gewoon geweigerd om vragen van gezinsleden te beantwoorden: Mijn man lag op een tweepersoonskamer toen de chirurg binnenkwam. De chirurg stuurde mij naar buiten. En dan moet hij gezegd hebben: "Ik heb u geopereerd en uw kanker bekeken en gezien dat er niets meer aan te doen is." Mijn man was daarna echt in shock. Hij moest het toen nog zelf aan mij vertellen en ikzelf raakte ook helemaal overstuur. Waarom mocht ik niet bij mijn man blijven als er zo iets ergs moet verteld worden, en waarom moet zijn kamergenoot dat ook horen? (w176) 3.2. De slechtnieuwsboodschap zelf In dit deel focussen we op de problemen die patiënten ervaren met de inhoud van de slechtnieuwsboodschap zelf, namelijk: is de boodschap waarheidsgetrouw, duidelijk, begrijpelijk? Wordt er in deze communicatie voldoende info gegeven, zodat de patiënt en zijn naasten duidelijk begrijpen hoe hij ervoor staat? Correcte informatie Eerst en vooral is het natuurlijk problematisch als de slechtnieuwsboodschap zelf foutief is of deze nadien grondig wordt bijgesteld. Er zijn verschillende getuigenissen over artsen die een foute diagnose geven en daar dan op terugkomen. De impact van een foutieve of aangepaste mededeling bij de patiënt en zijn naasten valt moeilijk te onderschatten, zelfs al wordt deze snel rechtgezet: Zo'n 15 jaar geleden moest ik van de gynaecoloog een echo en mammografie laten doen en moest ik op de resultaten wachten. Een jonge dokter (stagiair?) kwam me halen, bekeek de nodige foto's en zei me: "Oei oei, dat ziet er heel slecht uit, ik ga even verdere uitleg vragen. Hij liet me alleen achter in de consultatieruimte met veel foto's en info over borstkanker. De wereld zakte gewoon weg onder mijn voeten. Hij kwam terug en zei: "Het is niks, ik heb het verkeerd beoordeeld". Zelfs geen excuses voor de vergissing. Sindsdien ben ik nooit meer naar een gynaecoloog geweest, want ik ben bang om dit nog een tweede keer mee te maken. (w179)

19 17 Soms wordt de prognose van de patiënt in de loop van de behandeling (op basis van bijkomend onderzoek) aanzienlijk bijgesteld: Bij mijn vader van 87 jaar werden blaaspoliepen weggenomen. Bij een controlebezoek aan de uroloog vertelde die hem dat hij een agressieve kanker had en nog tussen vier maanden en een jaar te leven had. Mijn vader was op dat moment alleen met de arts, er was geen familie bij. Kunt u zich voorstellen hoe hij zich voelde? Na een CT scan bleken er geen uitzaaiingen te zijn. Bij een bezoek aan de uroloog, nu samen met de drie kinderen, werd beslist om telkens na drie maanden te evalueren. Het ging ineens om een langere periode die mijn vader nog tegoed had. Toen zei mijn vader tegen de uroloog dat hij, toen hij de mededeling van agressieve kanker kreeg, overwogen had om er zelf een einde aan te maken. Ondertussen is mijn vader overleden aan een andere oorzaak. (w223) Eerlijkheid De meeste getuigen verwachten dat de diagnose eerlijk, duidelijk, en helder wordt meegedeeld. Nochtans heeft de patiënt volgens de wet op de patiëntenrechten van 22/08/2002 (art. 7 3) ook het recht om zijn diagnose en prognose niet te weten wanneer hij daar uitdrukkelijk om verzoekt. En dit moet gerespecteerd worden. Enkele getuigenissen geven dit aan: Het gesprek met de oncoloog verliep niet zo vlot. Ik onderging alles zonder veel te vragen. Ik wou niets vragen, ik wou het niet weten, ik zou het wel ondergaan en wel zien (ik denk dat mijn kinderen het moeilijker hadden dan ik en met meer vragen zaten dan ik). (w266) Mij werd meegedeeld dat ik maar 10 % kans op overleving had met ovariumkanker. Nochtans had ik uitdrukkelijk aan de arts gevraagd om geen prognoses mee te delen. (w69) Ook al komt de boodschap hard aan, de meeste patiënten verwachten een eerlijke en waarheidsgetrouwe mededeling over hun situatie. Achteraf wordt een eerlijke en duidelijke boodschap door de patiënt erg geapprecieerd, zeker als de arts betrokkenheid en begrip toont en de tijd neemt om alle vragen te beantwoorden: Een jaar later werden er uitzaaiingen ontdekt en ik kreeg het gevoel dat hij het even erg vond als ik. Sindsdien gaat het goed met mij en ik ga altijd vol vertrouwen op consultatie. Dit om maar te zeggen hoe belangrijk het is op de juiste manier aangepakt te worden. Eerlijkheid en openheid zijn heel belangrijk, zo weet je als patiënt tenminste waar je aan toe bent. (w244) De gynaecologe was zeer duidelijk en legde onomwonden uit wat er aan de hand is, op een rustige toon en zonder te dramatiseren of te minimaliseren. Deze houding bezorgde mij veel rust, omdat ik in vertrouwen mijn lot in haar handen kon leggen. En dan word je op de TGV gezet: onderzoeken, operatie, nabehandeling het overkomt je allemaal, maar het is allemaal heel goed omkaderd. (w23) Uit een aantal getuigenissen blijkt echter dat niet alle artsen er in slagen om onomwonden de diagnose mee te delen, omdat ze er zelf moeite mee hebben: