Etnische en sociaaleconomische verschillen in patiëntveiligheid van de ziekenhuiszorg in Nederland een exploratie

Transcriptie

1 Etnische en sociaaleconomische verschillen in patiëntveiligheid van de ziekenhuiszorg in Nederland een exploratie Eindrapport 1 juli 2009 M.L. Essink-Bot M.C. de Bruijne J. Suurmond E.Uiters M. Droomers K.Stronks

2 Projectleiding: Dr. M.L. Essink Bot (AMC) Dr. M.C. de Bruijne (EMGO/VUmc) Prof. dr K Stronks (AMC) Onderzoekers: Dr. J. Suurmond (AMC) Dr. E. Uiters (RIVM) Projectgroep: Prof. Dr. W. Devillé (Nivel) Dr. M. Droomers (RIVM) Prof. Dr. N.S. Klazinga (AMC) Dr. C. Wagner (Nivel) Prof. Dr. G. Westert (RIVM) 2

3 Inhoudsopgave 1. Samenvatting 5 2. Inleiding Wat is het probleem? Vraagstellingen 8 3. Data en methoden Kwantitatieve analyse Kwalitatieve analyse Resultaten Zijn er verschillen tussen etnische groepen in kenmerken van ziekenhuisopnames waarvan bekend is dat ze samenhangen met zorggerelateerde schade? Komen etnische verschillen in kans op heropname en verlengde ligduur in verhoogde mate voor bij bepaalde groepen patiënten (naar etniciteit, leeftijd, geslacht, diagnosegroep, hoofdverrichting)? Zijn er verschillen tussen sociaaleconomische groepen in kenmerken van ziekenhuisopnames waarvan bekend is dat ze samenhangen met zorggerelateerde schade? Welke processen kunnen een rol spelen in de verklaring van verschillen in patiëntveiligheid tussen etnische groepen, in het bijzonder die tussen auto- en allochtone patiënten? Is het mogelijk met reguliere patiëntveiligheidsindicatoren etnische verschillen in patiëntveiligheid op landelijk niveau te monitoren? Conclusies en aanbevelingen 27 Bijlagen 31 Bijlage 1. Ethnic disparities in readmission rates and excess length of hospital stay. A nationwide record linked retrospective cohort study. MC de Bruijne, E. Uiters, M. Droomers, J. Suurmond, M.L. Essink-Bot, K. Stronks 33 Bijlage 2. Explaining ethnic disparities in patient safety: a qualitative analysis. J. Suurmond, E. Uiters, MC de Bruijne, K. Stronks, M.L. Essink-Bot 51 Bijlage 3. Tabellen analyses Sociaaleconomische verschillen in het risico op heropname en verlengde ligduur 65 3

4 4

5 1. Samenvatting Patiëntveiligheid is de minimum voorwaarde voor goede kwaliteit van zorg. Anno 2009 zijn ongeveer 1,8 miljoen Nederlanders van niet-westerse herkomst. Patiënten van nietwesterse herkomst vormen een groeiende groep in de Nederlandse gezondheidszorg. Doel van dit onderzoek was te exploreren of niet-westerse allochtonen in Nederland een risicogroep zijn voor patiëntveiligheidsproblemen in de Nederlandse ziekenhuizen, en of er specifieke oorzaken van patiëntveiligheidsproblemen aanwijsbaar zijn die bij allochtone patiënten mogelijk anders zijn dan bij autochtone. Vanwege de verwevenheid van etnische met sociaaleconomische factoren hebben we ook geëxploreerd of er aanwijzingen zijn voor sociaaleconomische verschillen in patiëntveiligheid. Voor deze laatste analyse zijn de allochtone en de autochtone bevolking samen genomen. Het onderzoek is uitgevoerd met een combinatie van kwantitatieve en kwalitatieve methoden. In een gegevensbestand van alle ziekenhuisopnamen in Nederland tussen 1995 en 2005 zijn etnische en sociaaleconomische verschillen in de kans op een klinische heropname binnen 30 dagen na een klinische opname en de kans op een verlengde opnameduur geanalyseerd. Kans op heropname en verlengde opnameduur zijn te beschouwen als grove ( distale ) indicatoren voor patiëntveiligheid. Het kwalitatieve deel van het onderzoek is beperkt tot de factor etniciteit. Door middel van kwalitatieve interviews met zorgprofessionals en met patiënten hebben we gezocht naar patronen die aannemelijk kunnen maken dat allochtone patiënten hogere patiëntveiligheidsrisico s lopen. Expertinterviews gaven inzicht in patiëntveiligheidsindicatoren die mogelijk geschikt zijn voor evaluatie van etnische verschillen in patiëntveiligheid op landelijk niveau. De resultaten van de analyse van ziekenhuisopnames lieten zien dat niet-westerse allochtone patiënten vaker worden heropgenomen en vaker langer in het ziekenhuis liggen dan verwacht kon worden op grond van de leeftijd, diagnose en behandeling. Deze bevindingen kunnen wijzen op verhoogde patiëntveiligheidsrisico s voor niet-westerse allochtonen in de Nederlandse ziekenhuiszorg. Dit is in overeenstemming met de internationale literatuur. Heropname en verlengde ligduur zijn echter geen directe maten voor patiëntveiligheid. De interpretatie van deze bevindingen kan ook zijn dat een langere ligduur passend is voor allochtone patiënten, bijv. vanwege een meer complexe zorgbehoefte. De verhoogde risico s op heropname en verlengde ligduur voor allochtone patiënten konden deels, maar niet geheel worden toegeschreven aan verschillen in sociaaleconomische status. Andere (niet nader gespecificeerde) factoren dan sociaaleconomische status spelen dus ook een belangrijke rol in de verklaring van de gevonden relaties tussen etnische herkomst en de kans op heropname respectievelijk verlengde ligduur. Het risico op heropname en verlengde ligduur lijkt onder Surinamers en Antillianen meer verhoogd dan onder patiënten van Turkse of Marokkaanse herkomst. Dit sluit aan bij het gegeven van grote diversiteit tussen etnische groepen. Bij de interpretatie van de cijfers over verschillen tussen etnische groepen kan het onderzoekstechnisch een probleem zijn dat de Turkse en Marokkaanse groepen als geheel jonger zijn dan de Surinaamse, Antilliaanse en autochtone Nederlanders. 5

6 Wanneer de autochtone en de allochtone bevolkingsgroepen worden samengenomen, bleek een lage sociaaleconomische positie ook geassocieerd met een hogere kans op heropname en verlengde ligduur. De hogere kans werd niet verklaard door verschillen in etnische herkomst. Ook hier geldt dat deze resultaten kunnen wijzen op minder patiëntveiligheid of juist op passende zorg. Het is belangrijk in vervolgonderzoek naar verschillen in patiëntveiligheidsrisico s tussen groepen in de bevolking ook sociaaleconomische status mee te nemen. In de interviews met zorgverleners vonden wij drie mogelijke patronen die een verhoogd risico op patiëntveiligheidsincidenten bij patiënten van allochtone herkomst plausibel maken: een niet-passende reactie op objectieve kenmerken van de patiënt, zoals lage Nederlandse taalvaardigheid en genetische kenmerken; misverstanden tussen patiënt en zorgverlener als gevolg van verschillen in ziektepercepties en verwachtingen van de zorg; en vooroordelen aan de kant van de zorgverleners. Uit de patiënteninterviews kwamen vooral communicatieproblemen naar voren, en een groot wantrouwen jegens de zorg als men het gevoel had niet goed begrepen of niet goed behandeld te zijn. In geval van taalproblemen gaven patiënten een voorkeur aan voor een formele tolk, maar zij wisten niet dat patiënten daar in Nederland zonder extra kosten recht op hebben. Zorgverleners maakten liever gebruik van informele tolken. Uit de interviews met patiëntveiligheidsexperts kwamen een goede kwaliteit van zorgregistraties (in het bijzonder de Landelijke Medische Registratie, LMR) en registratie van etnische herkomst van patiënten in de zorg naar voren als voorwaarden waaraan voldaan moet zijn om etnische verschillen in patiëntveiligheid op landelijk niveau betrouwbaar en valide te kunnen evalueren met patiëntveiligheidsindicatoren die specifieker zijn dan de kans op heropname of verlengde ligduur. De kwaliteit van de LMR is onvoldoende voor de berekening van de patiëntveiligheidsindicatoren die de OECD voorstelt. Etnische herkomst wordt nog zelden routinematig vastgelegd. De resultaten van de exploratie wijzen in de richting van verhoogde patiëntveiligheidsrisico s onder patiënten van niet-westerse allochtone herkomst. De gevonden etnische verschillen in kans op heropname en verlengde ligduur liggen in de grootte-orde van rond de 10% en zijn daarmee niet klein te noemen. Daarnaast wijzen alle resultaten consistent in dezelfde richting van een verhoogd risico voor niet-westerse allochtonen. Deze studie en deze resultaten zijn echter niet voldoende om te kunnen concluderen dat niet-westerse allochtonen meer risico s op patiëntveiligheidsincidenten lopen. Vervolgonderzoek is nodig om vast te stellen of er in allochtone groepen vaker sprake is van zorggerelateerde schade en om inzicht te krijgen in hoe deze te vermijden is. Daarom is er nu alle aanleiding voor gedetailleerd epidemiologisch onderzoek naar de aard en omvang van etnische verschillen in patiëntveiligheid in de Nederlandse ziekenhuiszorg, en naar mechanismen die deze kunnen verklaren. 6

7 2. Inleiding 2.1 Wat is het probleem? In 2005 en 2006 zijn in het kader van het landelijk dossieronderzoek Patiëntveiligheid in Nederlandse Ziekenhuizen in 21 ziekenhuizen bijna 8000 dossiers onderzocht door ervaren en getrainde beoordelaars (artsen en verpleegkundigen), om vast te stellen hoe vaak onbedoelde en vermijdbare zorggerelateerde schade optreedt. De methoden en resultaten zijn beschreven in het rapport Onbedoelde schade in Nederlandse ziekenhuizen. Dossieronderzoek van ziekenhuisopnames in 2004 (De Bruijne 2007), in artikelen (o.a. Zegers 2009) en in het proefschrift van Marieke Zegers (2009). Gemiddeld werd bij 5,7% van de ziekenhuisopnames onbedoelde schade en bij 2,3% vermijdbare schade vastgesteld. In dit onderzoek is geen onderscheid gemaakt in het optreden van onbedoelde schade tussen patiënten uit verschillende etnische groepen. Er zijn op grond van buitenlands onderzoek redenen om te veronderstellen dat nietwesterse allochtonen een risicogroep vormen in termen van patiëntveiligheid. Empirische gegevens hierover zijn voor Nederland niet voorhanden. Een aantal Amerikaanse studies liet zien dat bij etnische groepen meer adverse events voorkwamen (Romano 2003, Miller 2003, Coffey 2005, Flores 2006, Chang 2008). Chang vond dat bij zwarte patiënten ongeveer 20% meer adverse events voorkwamen, maar bij andere etnische groepen ongeveer evenveel als bij blanken. Coffey vond dat zwarte patiënten een hoger risico op sommige adverse events hadden, maar een lager op andere zoals obstetrisch trauma. De systematische review van Flores vond etnische verschillen in bepaald adverse events bij kinderen, waaronder infecties als gevolg van medische zorg. Het is niet bekend of deze etnische verschillen in patiëntveiligheid verband houden met specifieke diagnostische of therapeutische ingrepen en ook niet of het beeld overeenkomt met etnische verschillen in kwaliteit van zorg. Allochtonen, met name die van niet-westerse herkomst, vormen een kwetsbare groep in de gezondheidszorg. In Nederland woonden op 1 januari Nederlanders van niet-westerse herkomst, allochtonen met een westerse achtergrond, en autochtone Nederlanders (CBS Statline, De getalsmatig grootste groepen zijn van Turkse, Marokkaanse, Surinaamse en Antilliaanse herkomst. In de groep Nederlanders van niet-westerse herkomst bevonden zich op 1 januari Turkse Nederlanders, Marokkaanse Nederlanders, Surinaamse Nederlanders en Nederlanders van de Nederlandse Antillen en Aruba. Volgens de in Nederland gangbare definitie van allochtone herkomst op basis van geboorteland is iemand van allochtone herkomst als hijzelf (eerste generatie) of ten minste één van de ouders (tweede generatie) in het buitenland geboren is. Van de 1,8 miljoen allochtonen van niet-westerse origine behoren er ongeveer 1 miljoen tot de eerste generatie. De meeste niet-westerse allochtonen wonen in de Randstad. In de grote steden is nu ongeveer 35% van de bevolking van niet-westerse allochtone herkomst (CBS Statline). Naar schatting zullen in 2050 ongeveer 3 miljoen mensen van nietwesterse herkomst deel uitmaken van de Nederlandse bevolking, dan ongeveer gelijk verdeeld over eerste en tweede generatie (CBS Statline). 7

8 Gelet op de groeiende omvang van deze groep is het is van groot belang om te exploreren of niet-westerse allochtonen in Nederland een risicogroep zijn in termen van patiëntveiligheid, en of er binnen de niet-westerse allochtonen risicogroepen zijn te onderscheiden. Daarnaast is het voor een gerichte aanpak, toezicht en preventie van belang te weten wat specifieke oorzaken van patiëntonveiligheid zijn die mogelijk bij allochtone patiënten anders zijn dan bij autochtonen. 2.2 Vraagstellingen Het doel van dit onderzoek was exploratie van eventuele verschillen in onbedoelde zorggerelateerde schade tussen etnische groepen bij ziekenhuisopname in Nederlandse ziekenhuizen. De hypothese is dat het risico op zorggerelateerde schade verhoogd is in patiëntengroepen van allochtone herkomst. Deze exploratie dient om de juiste richting te bepalen voor systematisch vervolgonderzoek ter kwantificering van etnische verschillen in patiëntveiligheid bij ziekenhuisopname. Vraagstellingen van de exploratie waren: 1. Zijn er verschillen tussen etnische groepen in kenmerken van ziekenhuisopnames waarvan bekend is dat ze samenhangen met zorggerelateerde schade? 2. Komen etnische verschillen in de bovengenoemde kenmerken van ziekenhuisopnames in verhoogde mate voor bij bepaalde groepen patiënten (naar etniciteit, leeftijd, geslacht, diagnosegroep, hoofdverrichting)? 3. Zijn er verschillen tussen sociaaleconomische groepen in kenmerken van ziekenhuisopnames waarvan bekend is dat ze samenhangen met zorggerelateerde schade? 1 4. Welke processen kunnen een rol spelen in de verklaring van verschillen in patiëntveiligheid tussen etnische groepen, in het bijzonder die tussen auto- en allochtone patiënten? 5. Is het mogelijk met reguliere patiëntveiligheidsindicatoren etnische verschillen in patiëntveiligheid op landelijk niveau te monitoren? 1 Deze vraagstelling is na de start van het project door de opdrachtgever toegevoegd. 8

9 3. Data en methoden Voor de beantwoording van deze vraagstellingen hebben we mixed methods gebruikt (Johnson 2004): een kwantitatieve analyse, op basis van ziekenhuisopnames over de periode (3.1), en een kwalitatieve analyse op basis van interviews met zorgprofessionals, patiënten en experts op het gebied van indicatoren voor patiëntveiligheid (3.2). 3.1 Kwantitatieve analyse Steekproefkader Voor dit onderzoek hebben we gegevens over alle ziekenhuisopnames tussen 1995 en 2005 uit de Landelijke Medische Registratie (LMR, Prismant) gebruikt. Door koppeling aan de Gemeentelijke Basis Administratie (GBA) was het mogelijk in dit bestand individuen te volgen en kon een etnisch herkomstgegeven aan het bestand worden toegevoegd. Eerder onderzoek heeft laten zien dat unieke matches van opnames uit het LMR bestand met de GBA gegevens van patiënten in 97% van de opnames correct zijn gekoppeld (Reitsma 2003). Omdat personen die illegaal in Nederland verblijven niet in de GBA zitten zijn opnames van illegale patiënten niet in het onderzoek betrokken. Exclusie Vanwege de lage risico s op adverse events bij dagopnames zijn alleen meerdaagse klinische opnames geanalyseerd. Opnames in categoriale ziekenhuizen, zwangerschapsgerelateerde opnames en opnames op een afdeling psychiatrie zijn uitgesloten, vanwege problemen met correctie voor kenmerken in de patiëntenpopulatie (casemix). Ook opnames van patiënten die in het ziekenhuis zijn overleden werden uitgesloten, omdat overleden patiënten niet kunnen worden heropgenomen en omdat de verwachte verblijfduur niet goed te vergelijken is met patiënten die niet overleden zijn. Ten slotte hebben de analyses zich beperkt tot patiënten behorend tot de autochtone bevolking en de nietwesterse allochtone herkomstgroepen. Variabelen Etnische herkomst van de patiënten is bepaald aan de hand van de definitie van het CBS. Afhankelijk van het geboorteland van de persoon zelf en zijn of haar ouders, zijn alle patiënten geclassificeerd als autochtoon, Turks, Marokkaans, Surinaams, Antilliaans of overig niet-westers. Informatie over de sociaaleconomische positie is verkregen van het Sociaal Cultureel Planbureau ( Dit betrof gegevens over de sociaaleconomische status van Nederlandse buurten, gebaseerd op opleiding, werkloosheid en inkomen voor de jaren 1994, 1998, 2002, De buurtscores worden ingedeeld in 4 groepen, waarbij > 75% de groep met de laagste sociaaleconomische status aangeeft. Daarnaast is verzekeringsvorm (particulier of ziekenfonds, tot en met 2005) zoals op individueel niveau geregistreerd in de LMR, gebruikt als tweede SES indicator. Per ziekenhuisopname werden uit de LMR gegevens verkregen over leeftijd en geslacht van de patiënt, de hoofd- en neven diagnosen, de hoofd- en neven verrichtingen, de opname- en ontslagdatum, de opnameafdeling en het type ziekenhuis. Diagnoses zijn in de LMR gecodeerd met de International Classification of Diseases (ICD-9-CM). Om in de 9

10 statistische modellen te corrigeren voor verschillen in hoofddiagnose is de ICD-codering omgezet in 12 homogene diagnosegroepen volgens de Clinical Classifications Software (CCS) (HCUP 1999). Comorbiditeit is bepaald aan de hand van de Charlsonindex van de primaire diagnose van iedere opname (Charlson 1987). Verrichtingen worden in de LMR geregistreerd aan de hand van de ICD-9-CM. De hoofdverrichting van iedere opname is voor ons onderzoek ingedeeld in één van 9 hoofdcategorieën. Indicatoren In dit onderzoek hebben we indicatoren voor de patiëntveiligheid van ziekenhuisopnames gedefinieerd op basis van administratieve gegevens van ziekenhuisopnames. Ter voorbereiding is met behulp van de gegevens van het dossieronderzoek Onbedoelde schade in Nederlandse ziekenhuizen (de Bruijne 2007) een valideringsstudie uitgevoerd naar de associatie tussen kenmerken van ziekenhuisopnames (verlengde ligduur, heropname, specifieke complicatiegerelateerde diagnosen) en het optreden van zorggerelateerde schade. Hiertoe is een vergelijking gemaakt tussen zorggerelateerde schade in ziekenhuizen in 2004 en gegevens uit de LMR (m.b.t. kenmerken van die ziekenhuisopnames). Multilevel logistische regressieanalyse liet zien dat patiënten met een verlengde ligduur (werkelijke ligduur is 25% langer dan de verwachte ligduur) een verhoogd risico hebben op adverse events tijdens opname: odds ratio 3.13 (95% BI ). Deze associatie was sterker bij patiënten met een electieve opname dan bij patiënten met een spoedopname. Patiënten die werden heropgenomen in het ziekenhuis hadden eveneens een verhoogd risico op adverse events: odds ratio 2.42 (95% BI ). Patiënten met de ICD-codes in de LMR registratie die duiden op complicaties van medische procedures hadden ook meer kans op een adverse event: odds ratio 2.98 ( ). Multivariate analyse, waarbij werd gecorrigeerd voor patiëntgebonden factoren die onafhankelijk zijn van de kwaliteit van zorg, veranderde weinig aan deze bevindingen. In deze exploratieve studie analyseren we daarom heropname, verlengde ligduur en gecodeerde complicaties als indicatoren voor patiëntveiligheid van ziekenhuisopnames. Heropname In deze analyse zijn klinische heropnames binnen 30 dagen na ontslag van een klinische opname geanalyseerd. Hierbij is geen onderscheid gemaakt tussen geplande en niet-geplande heropnames. Met betrekking tot de relatie met onbedoelde schade zijn de nietgeplande heropnames mogelijk interessanter, aangezien deze, in tegenstelling tot geplande heropnames, vaker te maken hebben met onvoorziene omstandigheden. De aantallen ongeplande heropnames zoals geregistreerd in de LMR in de verschillende etnische groepen waren echter te klein om deze apart te analyseren. Verlengde opnameduur De verlengde opnameduur is berekend door het verschil te bepalen tussen de werkelijke opnameduur en de verwachte opnameduur. De verwachte opnameduur is berekend met een generalized equation model met de onafhankelijke variabelen leeftijd (4 klassen), registratiejaar, diagnose (50 ICD-9-CM klassen), verrichting (37 klassen gebaseerd op de ICD-9-CM) en opnameziekenhuis (n=139), rekening houdend met de clustering van verblijfsduur op patiëntniveau. Gelet op de verdeling van verlengde ligduur is ervoor gekozen om deze variabele als een dichtome variabele mee te nemen in de analyses, waarbij een ligduur van minimaal 3 dagen langer dan verwacht als afkappunt fungeerde. 10

11 OECD-indicatoren Bij de OECD wordt in het kader van het OECD Health Care Quality Indicators Project gewerkt aan een set van Patiëntveiligheidsindicatoren (Kristensen 2009). Het streven is om deze indicatoren zodanig te bepalen op basis van administratieve zorggegevens van elk OECD land, dat vergelijkingen tussen landen mogelijk zijn (Drösler 2008). Behalve zwangerschapsgerelateerde indicatoren (zwangerschapsgerelateerde opnames waren in ons onderzoek uitgesloten), betreft dit de volgende indicatoren: Complicaties anesthesie Decubitus Lichaamsvreemd voorwerp achtergebleven na behandeling Iatrogene pneumothorax Infectie door medisch handelen Postoperatieve heupfractuur Postoperatief respiratoir falen Postoperatieve pulmonale embolie of diepe veneuze trombose Postoperatieve sepsis Technische moeilijkheden met de procedure Transfusie reactie Voor de berekening van de indicatoren heeft de OECD algoritmes opgesteld (Drösler et al., 2008). In 2007/2008 heeft Nederland geparticipeerd in een pilotgroep van 16 landen om de indicatoren te berekenen. Hiertoe zijn de OECD-algoritmes uitgewerkt voor de Nederlandse situatie. Deze uitwerkingen hebben wij gebruikt in dit onderzoek naar etnische verschillen in patiëntveiligheid. De indicatoren berekenden wij op basis van de LMR-gegevens die verzameld zijn tussen 1995 en Hoewel de beschikbare dataset een periode van 11 jaar besloeg verwachtten wij zeer kleine aantallen onder de etnische groepen te vinden per indicator. Daarom hebben wij ons beperkt tot de indicatoren die volgens eerder onderzoek de hoogste uitkomsten laten zien: decubitus, infectie door medisch handelen, postoperatieve pulmonale embolie of diepe veneuze trombose, en lichaamsvreemd voorwerp achtergebleven na behandeling. In principe worden OECD indicatoren alleen bepaald voor patiënten vanaf 18 jaar. De indicatoren zijn in ons onderzoek volgens de officiële richtlijnen berekend, maar er is aanvullend ook per indicator een uitsplitsing voor patiënten van 1 t/m 18 jaar. Analyses Vanwege beperkingen van de software met de omvang van het gegevensbestand is uit de oorspronkelijke dataset van opnames van autochtone patiënten een random sample van opnames getrokken. In het oorspronkelijke bestand betrof de meerderheid van de opnames patiënten met een autochtone achtergrond (95%), 5 % van de opnames betrof patiënten behorend tot een niet-westerse herkomstgroep. De steekproef is op persoonsniveau getrokken, zodat alle opnames van een persoon in de steekproef behouden bleven. Het criterium voor de steekproefomvang was een aantal opnames voor autochtonen dat vergelijkbaar was met het grootste aantal in de nietwesterse allochtone groepen. Alle opnames van niet-westerse allochtone patiënten zijn wel in het bestand gebleven (n= ). Stepwise logistische regressie is gebruikt om de associatie tussen etniciteit en heropname en verlengde ligduur te bepalen. In de tabellen zijn de berekende odds ratio s en 95% betrouwbaarheidsintervallen weergegeven. De analyses zijn als volgt opgebouwd. 11

12 De analyses zijn gedaan zonder rekening te houden met afhankelijkheid tussen de waarnemingen. We verwachten echter dat er sprake zou kunnen zijn van clustering van opnamekenmerken binnen ziekenhuizen. Daarom hebben we een sensitiviteitsanalyse uitgevoerd met behulp van multilevelanalyse, om te kijken in hoeverre clustering op het niveau van ziekenhuis van invloed is op de gevonden resultaten. Etnische verschillen In de eerste stap van de analyses zijn verschillen tussen etnische groepen in heropname en verlengde ligduur gecorrigeerd voor de confounders leeftijd (5-jaarsgroepen) en geslacht. (model 1) In de volgende stap van de analyses is rekening gehouden met verschillen in patiëntenpopulatie (casemix), door de volgende variabelen aan het model toe te voegen: diagnose (CCS classificatie), comorbiditeit (Charlson index), urgentie (spoedopname ja/nee), en hoofdverrichting tijdens opname (ICD hoofdklasse). Het resultaat van deze analyse (model 2) geeft een schatting van de etnische verschillen in verlengde ligduur resp. heropname, nadat rekening is gehouden met confounders (leeftijd en geslacht) en andere kenmerken van de patiëntenpopulatie die wél gerelateerd zijn aan de kans op heropname en verlengde ligduur maar niet aan kwaliteit van zorg. In de laatste analysestap wordt, door toevoeging van verklarende variabelen (verzekeringsstatus, en sociaaleconomische status op basis van postcode) onderzocht in hoeverre de gevonden etnische verschillen in kans op heropname resp. verlengde ligduur zijn toe te schrijven aan verschillen in sociaaleconomische status (model 3). Sociaaleconomische verschillen Hierbij worden verschillen in heropname en verlengde ligduur gerelateerd aan de sociaaleconomische status van buurten waarin patiënten woonachtig zijn. Autochtone en allochtone patiënten worden bij elkaar genomen. Etnische herkomst is in deze analyses een mogelijke verklarende variabele. Model 1 is weer het model waarin sociaaleconomische verschillen zijn gecorrigeerd voor de confounders leeftijd en geslacht. In model 2 is vervolgens ook gecorrigeerd voor verschillen in kenmerken van de patiëntenpopulatie (casemix). Het resultaat van deze analyse levert een schatting van de sociaaleconomische verschillen in verlengde opnameduur resp. heropname, gecorrigeerd voor confounders. In de laatste analyse wordt, door toevoeging van etnische herkomst als verklarende variabele, geanalyseerd in hoeverre de gevonden sociaaleconomische verschillen in kans op heropname resp. verlengde ligduur zijn toe te schrijven aan verschillen in etniciteit (model 3). 3.2 Kwalitatieve analyse Voor vraagstelling 4 zijn incidenten in de zorg waarbij een allochtone patiënt betrokken was geanalyseerd. We hebben ervoor gekozen de analyse niet in te perken tot adverse events, omdat incidenten die tot schade hadden kunnen leiden ook een goed inzicht kunnen geven in achterliggende mechanismen. Daarnaast zijn adverse events veel zeldzamer en kan het voor de geïnterviewde gemakkelijker zijn om over incidenten, waarbij niet noodzakelijkerwijs schade is opgetreden, te spreken. De incidenten zijn met name verzameld door kwalitatieve interviews met zorgverleners, die vooral geworven zijn via het eigen netwerk van de onderzoekers. We hebben geprobeerd gevalsbeschrijvingen te vinden met een zekere variatie over factoren die naar verwachting een rol zouden kunnen spelen bij veiligheidsincidenten met allochtone 12

13 patiënten, zoals vooroordelen en stereotypering, communicatie- en taalproblemen, en naar variatie over ziekenhuisafdelingen (SEH, heelkunde, cardiologie, e.a.) De verzamelde casuïstiek is geanalyseerd volgens standaardanalyse technieken voor kwalitatieve gegevens (zie voor meer informatie Bijlage 2). Naast de interviews met zorgverleners zijn er incidenten verzameld door middel van interviews met allochtone patiënten. Deze patiënten zijn vooral benaderd via allochtone zelforganisaties (organisaties opgezet vanuit de allochtone bevolking, die zich inzetten voor de specifieke belangen van één of meerdere allochtone bevolkingsgroepen). Er is gestreefd naar variatie in etnische achtergrond van de patiënten. De meeste interviews zijn in het Nederlands gehouden, twee interviews zijn gehouden m.b.v. een tolk. Om een indruk te krijgen van de mogelijkheden om etnische verschillen in patiëntveiligheid op landelijk niveau te exploreren en te monitoren met behulp van reguliere indicatoren voor patiëntveiligheid hebben we 6 experts geïnterviewd in de periode maart-april De expertise varieerde, van wetenschappelijke onderzoeksexpertise op het gebied van patiëntveiligheid of op het gebied van ontwikkeling en evaluatie van patiëntveiligheidsindicatoren tot specifieke expertise op het gebied van etniciteit en gezondheid. De eerste vraag aan de experts was aan welke voorwaarden voldaan zou moeten om op basis van reguliere indicatoren een indruk te krijgen van etnische verschillen in patiëntveiligheid in de Nederlandse ziekenhuiszorg. Daarna nam de interviewer een aantal specifieke indicatoren met de expert door, met de vraag in hoeverre elke indicator geschikt zou zijn. Ook de OECD-indicatoren voor patiëntveiligheid zijn aan respondenten voorgelegd, maar omdat al snel bleek dat de kwaliteit van de Nederlandse gegevens waarop deze indicatoren zouden moeten worden berekend hiertoe ontoereikend is, bespreken we ze verder niet. De resultaten van de interviews zijn verwerkt in een matrix, en met behulp van een cross-case analyse (Miles & Huberman 1994), is per indicator de belangrijkste uitkomst beschreven. 13

14 14

15 4 Resultaten 4.1 Zijn er verschillen tussen etnische groepen in kenmerken van ziekenhuisopnames waarvan bekend is dat ze samenhangen met zorggerelateerde schade? In totaal bevatte de dataset opnames van patiënten in 139 ziekenhuizen. In totaal hiervan waren opnames van patiënten met een autochtone achtergrond. Daarnaast waren er opnames van patiënten met een Marokkaanse herkomst, met een Turkse achtergrond, met een Antilliaanse achtergrond en met een Surinaamse achtergrond. Er waren opnames in de groep patiënten met een overige niet-westerse achtergrond (zie tabel 1 in bijlage 1). Na (6.3%) klinische opnames volgde een klinische heropname binnen 30 dagen na de initiële opname. Een ligduur die minimaal 3 dagen langer duurde dan verwacht, deed zich voor bij (17.5%) opnames. De resultaten van het onderzoek naar verschillen in verlengde ligduur en heropnames zijn uitgebreid beschreven in het artikel Ethnic disparities in readmission rates and excess length of stay a nationwide record linked cohort study, dat is ingediend voor publicatie (bijlage 1). Heropname Tabel 4.1geeft een overzicht van de verschillen tussen etnische groepen in het risico op een heropname binnen 30 dagen na de initiële opname. Omdat bleek dat de relatie tussen etnische herkomst en kans op heropname verschillend was tussen jongere en oudere patiëntengroepen (effectmodificatie), zijn deze resultaten apart voor de leeftijdsgroep tot 45 jaar en ouder dan 45 jaar weergegeven. In model 1 wordt alleen rekening gehouden met een verschillende leeftijds- en geslachtsopbouw van de etnische groepen in vergelijking met de autochtone bevolking. Bij patiënten tot 45 jaar hebben Surinamers en Antillianen na correctie voor verschillen in leeftijd en geslacht een significant hoger risico op heropname dan de autochtone bevolking (de odds ratio (OR) is groter dan 1, en 1 valt niet in het 95% betrouwbaarheidsinterval (95%BI)). De OR van 1.12 kan geïnterpreteerd worden als een verhoging van het risico op heropname ten opzichte van de autochtone bevolking van 12%. Onder Turkse patiënten in deze jongere leeftijdscategorie is het risico op heropname daarentegen significant lager dan in de autochtone bevolking. Na rekening te hebben gehouden met verschillen in de patiëntenpopulatie worden de verschillen tussen de etnische groepen en de autochtone bevolking kleiner, maar het risico op heropname blijft significant hoger onder Surinamers en Antillianen (model 2). Dit verschil kan niet worden toegeschreven aan verschil in sociaaleconomische positie, want na toevoeging van sociaaleconomische variabelen blijven de verschillen tussen de autochtone bevolking en de etnische groepen nagenoeg gelijk (model 3). Het risico op heropname onder Turken jonger dan 45 jaar blijft significant lager dan onder de autochtone bevolking. Onder patiënten ouder dan 45 jaar was, na correctie voor verschillen in leeftijd en geslacht, het risico op heropname binnen 30 dagen onder Turken, Surinamers en Antillianen hoger dan in de autochtone bevolking (model 1). Door toevoeging van correctie voor verschillen in de patiëntenpopulatie aan het model veranderden deze resultaten relatief weinig (model 2). Het hogere risico op heropname onder Turken en Surinamers wordt statistisch verklaard door verschillen in sociaaleconomische status 15

16 (niet-significante odds ratio s in model 3), maar onder Antillianen blijft de kans op heropname binnen 30 dagen groter dan de autochtone bevolking (OR = 1.14, 95% CI ). Tabel 4.1. Verschil in heropname binnen 30 dagen na de initiële opname onder patiënten jonger en ouder dan 45 jaar naar etnische herkomst OR (95%BIs) OR (95%BIs) OR (95%BIs) model 1 model 2 model 3 <= 45 jaar Etnische herkomst (referentiegroep: autochtone bevolking) Marokkanen (n=101910) ( ) 1.02 ( ) 1.00 ( ) Turken (n=157621) 0.95 ( ) 0.96 ( ) 0.94 ( ) Surinamers (n=123777) 1.15 ( ) 1.09 ( ) 1.07 ( ) Antillianen (n=45960) 1.12 ( ) 1.07 ( ) 1.06 ( ) Overig niet westers (n=173316) 1.04 ( ) 0.97 ( ) 0.96 ( ) > 45 jaar Marokkanen (n=9055) 1.02 ( ) 1.02 ( ) 1.00 ( ) Turken (n=67544) 1.04 ( ) 1.05 ( ) 1.02 ( ) Surinamers (n=116402) 1.05 ( ) 1.03 ( ) 1.01 ( ) Antillianen (n=26875) 1.18 ( ) 1.15 ( ) 1.14 ( ) Overig niet westers (n=66069) 1.01 ( ) 1.01 ( ) 1.00 ( ) Aantallen (n) betreffen ziekenhuisopnames Significante verschillen zijn vetgedrukt In model 1 is rekening gehouden met leeftijd en geslacht (confounders) In model 2 is rekening gehouden met leeftijd, geslacht, CCS diagnose, co-morbiditeit, hoofdverrichting (casemix) In model 3 is rekening gehouden met leeftijd, geslacht, casemix, verzekeringsvorm en SCP indicator voor sociaaleconomische positie op buurtniveau Verlengde ligduur In tabel 4.2 wordt ingegaan op verschillen in verlengde ligduur tussen etnische groepen en de autochtone bevolking. Ook deze resultaten worden apart gepresenteerd voor de leeftijdscategorieën tot 45 jaar en ouder dan 45 jaar. In het algemeen blijken nietwesterse allochtone groepen een hoger risico te hebben om minimaal 3 dagen langer dan verwacht te worden opgenomen. Voor bijna alle etnische groepen is dit risico significant hoger dan onder de autochtone bevolking na rekening te hebben gehouden met leeftijd en geslacht (model 1). Na toevoeging van respectievelijk kenmerken van de patiëntenpopulatie en sociaaleconomische variabelen worden de verschillen tussen de etnische herkomstgroepen kleiner, maar ze blijven voor bijna alle groepen significant hoger dan onder de autochtone bevolking. Dit betekent dat de gevonden etnische verschillen in de kans op verlengde ligduur slechts voor een deel zijn toe te schrijven aan verschillen in patiëntenpopulatie en aan verschillen in sociaaleconomische status. 2 De aantallen opnames genoemd in de tabellen zijn afkomstig uit analyses van gemodelleerde gegevens. 16

17 Tabel 4.2. Verschil in verlengde ligduur onder patiënten jonger en ouder dan 45 jaar naar etnische herkomst OR (95%BIs) OR (95%BIs) OR (95%BIs) model 1 model 2 model 3 <= 45 jaar Etnische herkomst (referentiegroep: autochtone bevolking) Marokkanen (n=69686) 1.10 ( ) 1.07 ( ) 1.03 ( ) Turken (n=107199) 1.00 ( ) 1.00 ( ) 0.96 ( ) Surinamers (n=87483) 1.17 ( ) 1.10 ( ) 1.08 ( ) Antillianen (n=33490) 1.12 ( ) 1.07 ( ) 1.05 ( ) Overig niet westers (n=123664) 1.12 ( ) 1.09 ( ) 1.06 ( ) > 45 jaar Marokkanen (n=6013) 1.17 ( ) 1.14 ( ) 1.09 ( ) Turken (n=47389) 1.13 ( ) 1.10 ( ) 1.04 ( ) Surinamers (n=75954) 1.13 ( ) 1.08 ( ) 1.04 ( ) Antillianen (n=17857) 1.14 ( ) 1.11 ( ) 1.08 ( ) Overig niet westers (n=44042) 1.07 ( ) 1.05 ( ) 1.03 ( ) Aantallen (n) betreffen ziekenhuisopnames Significante verschillen zijn vetgedrukt In model 1 is rekening gehouden met leeftijd en geslacht In model 2 is rekening gehouden met leeftijd, geslacht, CCS diagnose, co-morbiditeit, hoofdverrichting (casemix) In model 3 is rekening gehouden met leeftijd, geslacht, casemix, verzekeringsvorm en SCP indicator voor sociaaleconomische positie op buurtniveau OECD indicatoren Na analyse van de OECD-indicatoren bleek dat de aantallen incidenten onder de etnische herkomstgroepen veel lager waren dan verwacht kon worden op grond van andere onderzoeksgegevens. De frequenties op de berekende indicatoren was voor alle herkomstgroepen lager dan 0.001%. Om deze reden hebben wij geconcludeerd dat de OECD-indicatoren niet betrouwbaar genoeg te berekenen zijn op basis van de beschikbare LMR gegevens, om een goede vergelijking te kunnen maken tussen etnische herkomstgroepen. 4.2 Komen etnische verschillen in kans op heropname en verlengde ligduur in verhoogde mate voor bij bepaalde groepen patiënten (naar etniciteit, leeftijd, geslacht, diagnosegroep, hoofdverrichting)? Eerst is gekeken of bekende risicofactoren voor patiëntveiligheidsproblemen (leeftijd, chirurgische ingrepen) ook voor de indicatoren heropname en verlengde ligduur werden gevonden binnen de patiëntengroep van niet-westerse herkomst. In beide leeftijdsstrata was het risico op een heropname en op een verlengde ligduur in oudere groepen groter in vergelijking met de jongste referentiegroep, maar er was geen eenduidig verband tussen stijgende leeftijd en een toenemende kans op heropname / verlengde ligduur. De verschillen naar hoofddiagnose en naar hoofdverrichting lieten geen consistent patroon zien bij vergelijking van de resultaten van de analyses van heropname en verlengde ligduur. 17

18 Als we kijken naar de verschillen in risico s tussen etnische groepen, dan waren de extra risico s op heropname en verlengde ligduur in vergelijking met de autochtone bevolking het grootst onder patiënten van Surinaamse en Antilliaanse herkomst.. Er was effectmodificatie naar leeftijd (de interactieterm etnische groep * leeftijd was significant): bij jongere Surinamers was het risico op heropname in vergelijking tot de autochtone bevolking meer verhoogd dan bij ouderen. Bij de Turkse bevolkingsgroep lag het verband andersom. We vonden geen aanwijzingen voor variatie in etnische verschillen in kans op heropname / verlengde ligduur naar sexe, diagnose of hoofdverrichting. 4.3 Zijn er verschillen tussen sociaaleconomische groepen in kenmerken van ziekenhuisopnames waarvan bekend is dat ze samenhangen met zorggerelateerde schade? Heropname In tabel 4.33 staat een overzicht van de verschillen in de kans op heropname binnen 30 dagen na de initiële opname naar sociaaleconomische positie (SCP indicator op buurtniveau). Na rekening te hebben gehouden met verschillen in leeftijd en geslacht blijkt dat, met name in de oudere leeftijdscategorie, de lagere sociaaleconomische groepen een hogere kans te hebben om binnen 30 dagen te worden heropgenomen dan de groep met de hoogste sociaaleconomische status (model 1). Correctie voor verschillen in patiëntenpopulatie door toevoeging van CCS diagnose, comorbiditeit, hoofdrichting en verzekeringsvorm verandert weinig aan de verschillen tussen de groepen (model 2). De verschillen tussen sociaaleconomische groepen in de kans op heropname worden niet verklaard door verschillen in etnische herkomst (opname van etnische herkomst in het analysemodel leidt niet tot een verandering in de odds ratio s (model 3)). In de leeftijdsgroep t/m 45 jaar heeft alleen de laagste sociaaleconomische groep een verhoogde kans om te worden heropgenomen in vergelijking met de hoogste groep (model 1). Correctie voor kenmerken van de patiëntenpopulatie verkleint deze kans op heropname, maar het verschil blijft significant. (model 2). Ook hier wordt het verschil niet verklaard door verschillen in etnische herkomst (model 3). 18

19 Tabel 4.3. Verschil in klinische heropname binnen 30 dagen na de initiële opname onder patiënten jonger en ouder dan 45 jaar naar sociaaleconomische positie OR (95%BIs) OR (95%BIs) OR (95%BIs) model 1 model 2 model 3 <= 45 jaar Sociaaleconomisch positie (referentie groep: score <25%) Scores tussen % (n=163564) 1.02 ( ) 1.03 ( ) 1.04 ( ) Scores tussen 51-75% (n=184802) 0.99 ( ) 0.99 ( ) 1.00 ( ) Score > 75% (n=188471) 1.11 ( ) 1.08 ( ) 1.09 ( ) > 45 jaar Scores tussen % (n=134214) 1.04 ( ) 1.06 ( ) 1.06 ( ) Scores tussen 51-75% (n=113402) 1.06 ( ) 1.05 ( ) 1.05 ( ) Score > 75% (n=109356) 1.12 ( ) 1.09 ( ) 1.09 ( ) Aantallen (n) betreffen ziekenhuisopnames Een hogere score op de sociaaleconomische positie refereert aan een lagere sociaaleconomische positie op buurtniveau (de groep >75% is de groep met de laagste sociaaleconomische status) In model 1 is rekening gehouden met leeftijd en geslacht In model 2 is rekening gehouden met leeftijd, geslacht, CCS diagnose, comorbiditeit, hoofdverrichting (casemix) In model 3 is rekening gehouden met leeftijd, geslacht, casemix en etnische herkomst als verklarende variabele Verlengde ligduur In tabel 4.4 staat een overzicht van de verschillen in verlengde ligduur tussen groepen met een verschillende sociaaleconomische status. Uit tabel 4.4 komt duidelijk naar voren dat voor beide leeftijdscategorieën de lagere sociaaleconomische groepen een hogere kans hebben om langer in het ziekenhuis te liggen dan verwacht in vergelijking met de groep met de hoogste sociaaleconomische positie. Dit patroon verandert niet door correctie voor verschillen in patiëntenpopulatie (model 2). De verschillen worden niet verklaard door verschillen in etnische herkomst (model 3). 19

20 Tabel 4.4. Verschil in verlengde ligduur in patiënten jonger en ouder dan 45 jaar naar sociaaleconomische positie OR (95%BIs) OR (95%BIs) OR (95%BIs) model 1 model 2 model 3 <= 45 jaar Sociaaleconomisch positie (referentie groep: score <25%) Scores tussen % (n=114428) 1.07 ( ) 1.07 ( ) 1.08 ( ) Scores tussen 51-75% (n=128432) 1.08 ( ) 1.04 ( ) 1.07 ( ) Score > 75% (n=132299) 1.09 ( ) 1.05 ( ) 1.05 ( ) > 45 jaar Scores tussen % (n=90293) 1.07 ( ) 1.07 ( ) 1.06 ( ) Scores tussen 51-75% (n=76830) 1.11 ( ) 1.09 ( ) 1.07 ( ) Score > 75% (n=74539) 1.19 ( ) 1.14 ( ) 1.12 ( ) Aantallen (n) betreffen ziekenhuisopnames Een hogere score op de sociaaleconomische positie refereert aan een lagere sociaaleconomische status op buurtniveau (de groep >75% is de groep met de laagste sociaaleconomische status) In model 1 is rekening gehouden met leeftijd en geslacht In model 2 is rekening gehouden met leeftijd, geslacht, CCS diagnose, comorbiditeit, hoofdverrichting (casemix) In model 3 is rekening gehouden met leeftijd, geslacht, casemix en etnische herkomst als verklarende variabele Bijlage 3 geeft de resultaten van de analyses van sociaaleconomische verschillen in de kans op heropname resp. verlengde ligduur in meer detail weer. 4.4 Welke processen kunnen een rol spelen in de verklaring van verschillen in patiëntveiligheid tussen etnische groepen, in het bijzonder die tussen auto- en allochtone patiënten? De interviews met in totaal 12 zorgverleners leverden in totaal 30 casusbeschrijvingen op van incidenten waarbij een patiënt van allochtone herkomst betrokken was. De resultaten van deze interviews zijn uitgebreid beschreven in het artikel Explaining ethnic disparities in patiënt safety: a qualitative analysis, dat in het najaar van 2009 zal verschijnen in de American Journal of Public Health (bijlage 2). Op deze plek geven wij een korte samenvatting. Kwalitatieve analyse leverde drie patronen op die een verhoogd risico op patiëntveiligheidsincidenten voor niet-westerse allochtone groepen plausibel maken: 1. De zorg kan niet-passend zijn in reactie op objectieve kenmerken van de patiënt, zoals lage Nederlandse taalvaardigheid en genetische kenmerken. De zorg wordt als niet-passend beschouwd omdat hij afwijkt van professionele normen. Passende zorg bij een patiënt met een lage Nederlandse taalvaardigheid houdt bijvoorbeeld volgens de veldnormen (IGZ 2003) in dat de zorgverlener een professionele tolk inschakelt op belangrijke momenten in het zorgproces (zoals intake, diagnose, slecht nieuwsgesprek, het maken van moeilijke keuzes). 20

21 2. Het risico op incidenten kan groter zijn door misverstanden tussen patiënt en zorgverleners die ontstaan als gevolg van verschillen in ziektepercepties en verwachtingen van de zorg. De casus van het jonge kind dat niet wilde eten, waarvan de arts vond dat dit normaal was, maar waarvoor de ouders in Turkije prednisontabletjes voorgeschreven kregen, illustreert dit patroon. Het gaat hierbij om subjectieve ideeën en verwachtingen van de patiënt. In tegenstelling tot het eerste patroon is de patiënt hier actief. Zorgverlener en patiënt handelen in elkaars ogen beiden onverwacht en onbegrijpelijk. 3. Tenslotte kan schade ontstaan als gevolg van vooroordelen aan de zijde van de zorgverleners, bijvoorbeeld als een zorgverlener pijnklachten niet meteen serieus neemt bij een patiënt met een niet-nederlandse etnische herkomst. Deze patronen maken het aannemelijk dat patiënten van allochtone herkomst een hoger risico op patiëntveiligheidsincidenten lopen: doordat de zorg vaak niet goed aansluit bij kenmerken van juist niet-westerse allochtonen. De gevonden patronen zijn niet per sé etnisch-specifiek (maar de processen rond taalvaardigheid en genetische kenmerken zijn dat wel). Patronen als hier beschreven kunnen deels ook bij autochtone patiënten optreden. De gevonden patronen helpen ons te begrijpen waarom niet-westerse allochtonen een hoger risico lopen. Beschrijvend epidemiologisch onderzoek, bijvoorbeeld op basis van dossieronderzoek, is nu nodig om vast te stellen hoe groot de extra risico s zijn en welke rol de gevonden patronen hierbij spelen. Hiernaast hebben we in 7 interviews met 18 allochtone patiënten van verschillende etnische herkomst informatie verzameld over het patiëntenperspectief op etnische verschillen in patiëntveiligheid. Bij analyse bleek dat de beschreven incidenten lastig interpreteerbaar waren, omdat we de medische kant van elk verhaal niet kenden en de meeste patiënten dit niet goed onder woorden konden brengen. Daarom beperken we ons hier tot algemene observaties. Uit de patiënteninterviews kwam naar voren dat communicatieproblemen ook volgens de patiënten een belangrijke rol spelen. Opvallend was dat de patiënten de voorkeur gaven aan een formele tolk. Ze vonden dat informele tolken minder goed in staat zouden zijn om het medische verhaal van de arts te begrijpen, ze voelden zich geremd in het uiten van hun medische klachten en ze vonden het lastig om telkens een familielid te moeten regelen voor een afspraak met een arts. Dit laatste kan ervoor zorgen dat het bezoek aan de arts zo lang mogelijk uitgesteld wordt. De geïnterviewden waren niet op de hoogte van het feit dat zij recht hebben op een formele tolk en dat het de verantwoordelijkheid van de zorgverlener is om daarvoor te zorgen. Artsen geven juist vaak de voorkeur aan informele tolken (Diamond 2008). Een andere observatie die uit de patiënteninterviews naar voren kwam was het grote wantrouwen jegens de zorgverlening dat ontstaat als patiënten het gevoel hebben niet begrepen te worden of vreemd behandeld te zijn. Zulk wantrouwen is niet typisch voor allochtone patiënten, maar de kans dat het ontstaat, kan bij allochtone patiënten wel groter zijn. Dit kan er o.a. voor zorgen dat men liever een arts in het land van herkomst consulteert. Een methodologische conclusie die van belang is voor vervolgonderzoek is dat patiënteninterviews zeker aanvullende informatie kunnen opleveren over patiëntveiligheidsincidenten, maar dat het voor de interpretatie van patiënteninterviews noodzakelijk is ook de medische kant van het verhaal te kennen. Een design waarin patiënt en zorgverlener over hetzelfde incident worden geïnterviewd, zoals ook gebruikt voor de casuïstiek van het leerboek Een arts van de wereld (Seeleman 2005) is aan te bevelen. 21

22 4.5 Is het mogelijk met reguliere patiëntveiligheidsindicatoren etnische verschillen in patiëntveiligheid op landelijk niveau te monitoren? Uit de gesprekken met de experts kwamen om te beginnen 3 voorwaarden naar voren waaraan voldaan zou moeten zijn om op basis van reguliere patiëntveiligheidsindicatoren een indruk te kunnen krijgen van etnische verschillen in patiëntveiligheid op landelijk niveau. Deze voorwaarden zijn registratie van etnische herkomst in zorgregistraties, een goede kwaliteit van medische registratiegegevens, en plausibiliteit van een verband tussen de indicator en etnische verschillen in patiëntveiligheid op basis van de beschikbare kennis over etnische verschillen in kwaliteit van zorg. De geschiktheid van de indicatoren wordt mede bepaald door deze factoren. Registratie etnische herkomst Met indicatoren op basis van gegevens uit zorgregistraties kunnen etnische verschillen in patiëntveiligheid routinematig zichtbaar gemaakt worden als etnische herkomst van patiënten standaard in zorgregistraties is opgenomen. Op dit moment wordt etnische herkomst nog in vrijwel geen enkele medische registratie standaard vastgelegd (de Perinatale Registratie Nederland is een uitzondering). Daardoor is het pas na koppeling met andere gegevensbestanden mogelijk om op basis van zorgregistraties inzicht te krijgen in etnische verschillen in patiëntveiligheid of kwaliteit van zorg (Essink-Bot, 2009). In principe is het nl. mogelijk om achteraf GBA-gegevens over het geboorteland van patiënten en hun ouders te koppelen aan zorgregistraties, zoals gebeurt in het Gezondheid Statistisch Bestand van het CBS, en zoals ook voor het kwantitatieve deel van ons onderzoek gebeurd is. Dit is slechts een gedeeltelijke oplossing van het probleem van het ontbreken van routinematige registratie van etnische herkomst. Juist bij personen van niet-westerse allochtone herkomst is de geboortedatum niet altijd precies bekend. Zij staan daarom geregistreerd op bijvoorbeeld ' xx', en dan levert een koppeling aan de GBA problemen op. De tweede beperking is dat men met het geboortelandcriterium geen onderscheid kan maken tussen verschillende bevolkingsgroepen met dezelfde geografische herkomst, bijvoorbeeld tussen creoolse en Hindostaanse Surinamers. De derde beperking is dat de derde generatie, die nu nog klein is, niet meer als zodanig herkenbaar is (Essink Bot 2009). Bij andere registraties die mogelijk ook iets zouden kunnen zeggen over etnische verschillen in patiëntveiligheid, bijvoorbeeld die van FOBO-meldingen, wordt voor zover bekend de etnische herkomst van patiënten ook niet standaard geregistreerd. Ook in patiëntendossiers wordt etnische herkomst niet standaard vastgelegd. Kwaliteit van zorgregistraties Etnische herkomst wordt in de LMR niet geregistreerd, maar door koppeling met het GBA kan de etnische herkomst van patiënten achterhaald worden. Dit maakt de LMR in principe tot een geschikte gegevensbron voor etnische verschillen in patiëntveiligheid, ware het niet dat de kwaliteit van de geregistreerde gegevens (o.a. van secundaire diagnoses) vaak niet goed genoeg is om patiëntveiligheidsindicatoren (zoals die van de OECD) betrouwbaar en valide te kunnen berekenen. Het rapport van de OECD over de vergelijking tussen landen (OECD 2008) beveelt aan om specifieke criteria te definiëren voor de validiteit van gegevens op nationaal niveau, om landen die niet aan die criteria voldoen te kunnen uitsluiten. Zulke criteria zouden kunnen zijn (OECD 2008): 22