Kennisagenda Op weg naar betere palliatieve zorg

Transcriptie

1 Kennisagenda

2

3 Kennisagenda December 2012

4

5 Colofon ZonMw stimuleert gezondheidsonderzoek en zorginnovatie Vooruitgang vraagt om onderzoek en ontwikkeling. ZonMw financiert gezondheidsonderzoek én stimuleert het gebruik van de ontwikkelde kennis om daarmee de zorg en gezondheid te verbeteren. ZonMw heeft als hoofdopdrachtgevers het ministerie van VWS en NWO. Voor meer informatie over het programma Palliatieve Zorg kunt u contact opnemen met het secretariaat via palliatievezorg@zonmw.nl of telefoon Auteurs: Ira Kellert en Peter Arentsen Datum: ZonMw Laan van Nieuw Oost-Indië 334 Postbus AE Den Haag Tel Fax info@zonmw.nl

6 1 Inleiding Palliatieve zorg staat volop in de belangstelling. Het ZonMw-programma Palliatieve Zorg heeft veel kennis opgeleverd. Vermoedelijk rondt het programma in 2013 af. Tijd dus om terug te blikken op dat wat bereikt is en vooral wat de volgende stap moet zijn om onderzoek, ontwikkeling en innovatie in de palliatieve zorg voort te zetten. ZonMw heeft daarom in kaart gebracht op welke thema s en onderwerpen onderzoek, ontwikkeling en innovatie nodig is. De kennisagenda is tijdens het Nationaal Congres Palliatieve Zorg op 15 november 2012 met ongeveer vijftien experts in de palliatieve zorg besproken. Daarnaast zijn een aantal experts schriftelijk geraadpleegd. In de vorm van een kennisagenda is een groslijst aan thema s opgesteld waarop meer kennis nodig is. Aanscherping en weging van de diverse thema s en onderwerpen vindt in een later stadium plaats. 1

7 2 Matrix: opbouw en samenhang thema s Op weg naar een kennisagenda Thema: Onderbouwing doelgroepen Welke vragen Welke gebieden behoeven meer onderbouwing per doelgroep? Denk aan: verstandelijke gehandicapten, dementerenden, migranten, (kwetsbare) ouderen (zonder specifieke morbiditeit), kinderen, psychiatrische patiënten? Wat is de rol van comorbiditeit, vooral bij patiënten met chronische aandoeningen? Welke invloed heeft in de palliatieve fase de leeftijd van de patiënt op de manier van behandeling/zorg? Bijvoorbeeld als het gaat om 85-plussers of jonge gezinnen met kinderen? Past ook bij / raakvlak met thema Ethiek en mensbeeld Besluitvorming en autonomie Hoe en wanneer wordt het besluit in de laatste levensfase genomen om te stoppen met medische behandeling? o Hoe kunnen patiënten en naasten als beïnvloedende factor in de besluitvorming een rol spelen (shared decision making)? o Is er behoefte aan ondersteunende beslismodellen? Hoe verloopt de besluitvorming in de fasen vóór de terminale fase? o Hebben zorgverleners behoefte aan beslisregels/behandelalgoritmes? Welke rol hebben verpleegkundigen en patiënten bij beslissingen rond het levenseinde? Hoe kunnen keuzeprocessen van professionals in het toepassen en evalueren van interventies worden ondersteund? Hoe gaat de centrale zorgverlener om met verschillen in wensen en inzichten ten opzichte van patiënten en naasten? o Wat is de betekenis van die verschillen in de kwaliteit van leven en zorgen en ook de tijdsbesteding van betrokken zorgverleners? Hoe kunnen wensen van patiënten en naasten centraal worden gesteld? Om welke redenen kunnen patiënten in de laatste levensfase soms moeilijk weerstand bieden aan het therapieaanbod van artsen? o Kan naast de geneeskunde ook de psychologie en sociologie hierop antwoorden geven? Welke kennis is nodig om shared decision making vóór en tijdens de terminale fase goed gestalte te kunnen geven? Werkt een besluitvormingsmodel op basis van shared decision making voor iedereen? Ethiek en mensbeeld Symptoommanage ment Ketenzorg Hoe verloopt en verschuift besluitvorming en autonomie gedurende het ziekteproces? 2

8 Thema: Kwaliteit Welke vragen van zorg Kwaliteit en In hoeverre dragen medische handelingen bij doelmatigheid aan de kwaliteit van leven van patiënten? Op welke manier kan bijgedragen worden aan doelmatige zorg in de laatste levensfase? (bijv. eerder ontslag uit ziekenhuis of staken van overbodig geworden behandelingen) Wat zijn de kosten en baten van de laatste zes maanden van het leven van patiënten? Domotica en telecare Wat is de invloed van nieuwe media op de kwaliteit van zorg? Waar is ondersteuning mogelijk in toepassing van domotica in de palliatieve zorg? Evidence-based Op welk gebied in de palliatieve zorg is er meer richtlijnen evidence nodig om evidence-based richtlijnen op te stellen? Op welke manier kunnen richtlijnen bijdragen aan meer ruimte voor shared decision making? Hoe krijgt palliatieve zorg in bestaande richtlijnen voor kanker en chronische ziekten aandacht? Afstemming van de zorgmodule palliatieve zorg met het coördinatieplatform Zorgstandaarden / Kwaliteitsinstituut i.o. Sterven Wat is kwaliteit van sterven? Wat is de fysiologie van het normale stervensproces? Wat zijn de determinanten van slecht/goed overlijden? In hoeverre is er aandacht voor de symptomatologie en psychosociale problematiek van stervende patiënten in hospices? Populatieonderzoek naar mogelijkheden binnen palliatieve zorg om naar euthanasie te Rol / gedrag hulpverleners komen. Hoe verbetert de afstemming van taken tussen zorgverleners en tussen tweede en eerste lijn? Hoe verloopt de samenwerking van vrijwilligers, beroepskrachten en mantelzorgers? Wat is de invloed van het reduceren van het aantal hulpverleners rondom een complexe patiënt op de kwaliteit van zorg? Welk gedrag van de zorgverlener draagt bij aan multidisciplinaire samenwerking? o Hoe is de rol van de patiënt en naasten daarbij? Past ook bij / raakvlak met thema Organisatie van zorg Organisatie van zorg Symptoommanage ment Ethiek en mensbeeld Ketenzorg 3

9 Landelijke dataset Wat zijn de effecten van een minimale dataset? Op welke manier moet een landelijke dataset gebouwd zijn om de registratielast voor zorgverleners te beperken? Bouw van een landelijke dataset waarin de uitkomsten van een behandeling worden geregistreerd voor verbetering van de kwaliteit van zorg Wat is het juiste middel om de ontwikkeling van de infrastructuur van palliatieve zorg verder te ontwikkelen? Bijv. integratie van registraties in de dagelijkse zorg, een minimale dataset, symptoommetingen, uitkomsten van interventies. Patiëntveiligheid In hoeverre zijn en voelen patiënt en naasten zich veilig in de laatste levensfase? Hoe vaak zijn zorgverleners onbewust onbekwaam en hoe vaak bewust onbekwaam? o Speelt hierin bijvoorbeeld medicatieveiligheid (beschikbaarheid, verstrekbaarheid, controle door apotheker) een rol? Welke determinanten (bijv. inzage in de competenties van zorgverleners) hebben invloed op de ervaren veiligheid? Informatieoverdracht en gespreksvoering Wat is een goede informatieoverdracht? Hoe kan slecht nieuws het beste worden verteld en op welke manier worden behandelopties afgewogen? Wat is het effect van tijdsdruk bij het voeren van ingewikkelde gesprekken? Zelfmanagement Hoe kan eigen regie zoveel mogelijk worden behouden en worden gestimuleerd? Hoe krijgen begrippen als vitaliteit (palliatieve revalidatie uit de landelijke richtlijn oncologische revalidatie) en comfort (beleving als onderdeel van enerzijds kwaliteit van leven en anderzijds effectiviteit van symptoom management) aandacht? Thema: Welke vragen Symptoommanage ment Interventies Is er voldoende inzicht in medicamenteuze als ook niet-medicamenteuze interventies voor symptoombehandeling? Onder nietmedicamenteuze interventies vallen bijv. operaties, aard psychosociale interventies en effecten bij welke problemen, complementaire zorg zoals massage, aromatherapie, haptonomie. Welke niet-medicamenteuze interventies behoeven naast de genoemde nog meer onderzoek? Is de effectiviteit van deze interventies bewezen? Wat gebeurt er aan interventies in de laatste fase van het leven in ziekenhuizen? o o Wat zijn de gevolgen voor patiënten in de laatste levensfase van steeds verdergaande specialisatie in ziekenhuizen? Wat zijn de gevolgen van het (door de RVZ geadviseerde) beleid om het aantal ziekenhuizen te verminderen en het aantal gezondheidscentra uit Past ook bij / raakvlak met thema 4

10 te breiden? Welke instrumenten en criteria zijn er voor hulpverleners om de potentiële succes- en faalkans van een interventie in te schatten? Wat zijn effectieve interventies in de ziekenhuizen om de integratie van palliatieve zorg te bevorderen? Wat is de invloed van toename in diagnostiek / diagnostische mogelijkheden? o Heeft de patiënt in de laatste levensfase baat bij de toenemende medisch technische mogelijkheden met betrekking tot welzijnsverlies en iatrogene morbiditeit? Hoe zit het met doelmatigheid van specifieke interventies/ zorgtrajecten? (inzet palliatief team, inzet screeningsinstrument SEH, vroegsignalering symptomen). Disproportionele behandeling Welke knelpunten en overwegingen spelen er bij zorgverleners en patiënten als het gaat om voortzetting of afbouw van de behandeling? o Wat is de invloed van multidisciplinair overleg daarbij? Welk perspectief rond het levenseinde hebben verzekeraars, het beleid (vanuit het ministerie VWS) en de instellingen zelf? Hoe komen beslissingen rondom wel of niet doorbehandelen tot stand en welke factoren beïnvloeden dit op micro (patiënt en arts/ andere hulpverleners), meso (instellingen) en macro (VWS en verzekeraars) niveau. Welke rol heeft palliatieve zorg bij disproportionele behandeling? o Welke visie heeft de palliatieve zorg op disproportionele behandeling en welke richting gaat de palliatieve zorg op? Op welke manier kan goede shared decision making tot stand komen rond al dan niet doorbehandelen aan het levenseinde? Wanneer is er sprake van gewenste en ongewenste evidence en/of empirical based handelen? Wat hebben nieuwe wetenschappelijke ontwikkelingen voor de palliatieve zorg te bieden? Wanneer is er sprake van nodeloos doorbehandelen maar ook van onwetend niet behandelen? Hoeveel disproportionele zorg komt voor in de laatste fase van het leven? Wat is de reden van variatie in hoe artsen omgaan met patiënten die geconfronteerd worden met de vraag doorbehandelen of niet? Wie van de specialisten neemt welke beslissing bij een patiënt met meerdere ziektes in de laatste levensfase? Wie heeft de regie om beslissingen in de laatste levensfase rond doorbehandelen te nemen? Wat is de verhouding tot de tijdige beschikbaarheid van zorg bij een veranderende zorgvraag (overplaatsingen, wachttijden)? Wat is de rol van de patiënt en die van de arts bij afbouw van de behandeling. Advance care planning: Ketenzorg Organisatie van zorg 5

11 o o Welke vaardigheden zijn nodig bij het stellen van acute prioriteiten/afwegingen op urgente momenten? Wat is de doelmatigheid van een proactief zorgplan wanneer deze vroeg is opgesteld in het ziektebeloop? Psychische (ondersteunings)zor g (Cognitieve en emotionele problematiek) en Sociale (ondersteunings)zor g (functionele en mantelzorg) Welke behoeften hebben patiënten aan psychische / sociale zorg in de palliatieve (terminale) fase? In hoeverre zijn psychische / sociale problemen in laatste levensfase anders dan in andere levensfasen? Wordt de onderzoekskennis op het gebied van psychische / sociale zorg optimaal naar de praktijk vertaald? Hoe is psychische / sociale zorg geïntegreerd in de palliatieve zorg? Wat zijn de behoeften van patiënten en naasten en is de kennis van de psychische / sociale zorg voldoende gestructureerd en geïmplementeerd in de palliatieve zorg? Spirituele zorg In hoeverre zijn disciplines op elkaar afgestemd om spirituele zorg in te bedden in de palliatieve zorg? Worden spirituele aspecten in de zorg voldoende geïntegreerd benaderd? o Zijn deze aspecten wetenschappelijk gefundeerd? Hoe krijgt spiritualiteit binnen de reguliere eerstelijns palliatieve zorg structureel aandacht? Kwaliteit Ketenzorg Thema: Ethiek en Welke vragen mensbeeld Ethiek en mensbeeld Is er voldoende inzicht in het zorgproces, zorgbehoeften en morele problematiek per doelgroep? Is het wenselijk om zorg exact af te stemmen op de betreffende doelgroep, behoefte en problematiek? o In hoeverre moet de zorgverlener daarin meegaan? Wat is het effect van een ziekte waarvan je niet kunt winnen (ondanks overwinnaarpubliciteit in de media) op rouw en het proces van rouwen? Hoe kunnen naasten tijdens het rouwproces deel blijven uitmaken van de maatschappij? Hoe krijg je optimaal balans tussen de verantwoordelijkheid van de hulpverlener en wensen van de patiënt. o Verschilt dit tussen bijvoorbeeld een hospice, thuis en een verpleeghuis? Vanuit het ouderperspectief: hoe ziet de verwerking van ouders op korte en lange termijn van het overlijden van hun kind in relatie tot hun mate van betrokkenheid bij einde-van-leven beslissingen eruit? Past ook bij / raakvlak met thema Symptoommanage ment Ketenzorg 6

12 Thema: Organisatie Welke vragen van zorg Organisatie Hoe kan er orde geschapen worden in de jungle van hulpverleners en organisaties? Wat is de rol van marktwerking in de organisatie van palliatieve zorg? Past ook bij / raakvlak met thema Communicatie Wat is de invloed van leeftijd en leefwijze op de informatiebehoefte en informatieverwerking van patiënten bij contact met zorgverlener? o Wat is daarbij de invloed op keuzeprocessen? Wat is goede communicatie naar patiënten en naasten toe over elementen als omgaan met (wan)hoop, emotie, medeleven, vertrouwen, veiligheid en professionele distantie? Units palliatieve zorg Wat is een goede organisatievorm van palliatieve units? o Welke zorginhoudelijke expertise is nodig voor palliatieve units? o Welke consequenties heeft dit voor de organisatie? o Is er een taakafbakening van de ondersteuningsorganisaties? Ethiek en mensbeeld Ketenzorg Netwerken palliatieve zorg Wat is een optimale organisatie van een netwerk? o Hoe verloopt samenwerking binnen een netwerk, wat is een goede manier van communiceren en informatieoverdracht? o Welke knelpunten worden ervaren in de netwerken en welke interventies kunnen daarvoor ontwikkeld worden? Wat is daarbij de rol van de eerste en de tweede lijn? Welke nieuwe ontwikkelingen doen zich in de komende jaren voor in de zorgvraag (demografisch, substitutie van zorg, inzetbaarheid van vrijwilligers) en hoe verhouden deze zich tot de beschikbare capaciteit en deskundigheid in de diverse regio s? Wat kunnen palliatieve netwerken betekenen bij de ontwikkeling van interventies en methoden voor de praktijk van de palliatieve zorg om ongewenste praktijkvariatie te voorkomen? Hoe kunnen palliatieve netwerken de praktijk ondersteunen bij het formuleren van (onderzoeks)vragen? Hoe kunnen palliatieve netwerken versterkt worden voor lokale verbetering van de basale kwaliteit van de palliatieve zorg? Nederland heeft nu 66 netwerken. Is er een optimale schaalgrootte voor een netwerk en welke parameters spelen daarbij een rol? o Is de ooit door ZN geformuleerde norm van 4-6 palliatieve zorg plaatsen per inwoners nog steeds een bruikbare norm? Is bijvoorbeeld het normeren van het aantal plaatsen per aantal 65+-ers te Ketenzorg 7

13 verkiezen boven de huidige normering van ZN? o Wat is de potentiële rol van het netwerk bij het bewaken van een norm? Wat is de rol van de eerste en de tweede lijn in een netwerk? Wat zijn effectieve interventies in de ziekenhuizen om de integratie van palliatieve zorg te bevorderen? Hoe kan afstemming tussen ziekenhuis en eerste lijn (transmurale zorg) worden geoptimaliseerd? Plaats van overlijden Wat zijn de wensen en behoeften van patiënten en hun naasten ten aanzien van de plaats van overlijden? o Wat zijn de achtergronden en opvattingen van patiënten hierover? Wat zijn barrières voor patiënten om thuis te overlijden? Hoe kan het gat worden gedicht tussen de wens om thuis te sterven en de daadwerkelijke thuissterfte? Financiering Hoe kan orde worden geschapen in de jungle van financiering in de palliatieve zorg? Welk model voor financiering is het beste voor de kwaliteit van palliatieve zorg? Wat is de invloed van de financiering op verbetering van de palliatieve zorg? o Waar moet gestimuleerd worden en waar moet op beknot worden? o Hoe spelen hierbij ethische overwegingen en mensbeeld een rol? Welke voorwaarden zijn er om een samenhangend en eenduidig model van palliatieve zorg vanuit een integraal bekostigingssysteem te financieren? Wat zijn mogelijke negatieve prikkels in de financiering en bekostiging van de palliatieve (terminale) zorg en welke effecten hebben deze prikkels voor patiënten, naasten en hulpverleners? Hoe groot is het zorgvolume van de laatste levensfase in ziekenhuizen ten opzichte van het totale ziekenhuisbudget? Ethiek en mensbeeld Thema: Ketenzorg Welke vragen Past ook bij / raakvlak met thema Ketenzorg Welke interventies zijn nodig op het gebied van organisatie en coördinatie van multidisciplinaire zorg in de reguliere eerstelijnszorg? Organisatie van zorg Op welke manier kan ketenzorg worden versterkt? Hoe essentieel is de rol van de patiënt en naasten in de communicatie, coördinatie en continuïteit? Wat zijn nu de knelpunten tav ketenzorg? Hoe kunnen die worden verminderd? (casemanagement, overdracht- communicatie eerste- en tweedelijn, voorkomen crisissituaties). Deskundigheidsbevo rdering Zijn scholingsprogramma s voor palliatieve zorg voldoende effectief? Vindt onderwijs over palliatieve zorg plaats in 8

14 de basisopleiding in diverse curricula? Worden scholingsprogramma s voor initieel onderwijs voldoende verspreid en geïmplementeerd? Door welke methodiek kan een arts na een moeilijke beslissing een betere arts worden? Welke methodieken voor kennisoverdracht werken het beste? Wat is nodig aan onderwijs voor de diverse hulpverleners, op diverse niveau s? o In hoeverre wordt dit onderwijs geboden? o Waar zitten de hiaten? o Onderwijs is nu versnipperd en per regio divers georganiseerd. Hoe kan worden gekomen tot landelijke aanbevelingen? Hoe kan het netwerk palliatieve zorg bijdragen aan het versterken van de ketens in Onderwijs? 9

15 Bijlage A Geraadpleegde experts Mw. B.E.M. Fröhleke Dhr. dr. J. Hasselaar Dhr. drs. N.M.H. Hoefsmit MBA, arts Dhr. drs. W.J.J. Jansen Mw. dr. M.L.E.A. Jansen-Landheer Mw. J.H. Koningswoud Dhr. drs. A. Rhebergen Mw. prof.dr. C.C.D. van der Rijt Mw. J. Roelands Dhr. prof. dr. K.C.P. Vissers Programmacommissie Palliatieve Zorg: Dhr. drs. G. van den Berg Dhr. dr. L. van Dijk Mw. dr. Y.M.P. Engels Dhr. drs. C. Goedhart Mw. drs. A. Hamming Mw. dr. A. van der Heide Mw. A. Felix Mw. dr. S.C.C.M. Teunissen Dhr. prof. dr. W.W.A. Zuurmond ZonMw: Mw. I.M. Kellert MSc Dhr. P. Arentsen MSc Mw. drs. E.C. van Dongen Dhr. mr. M. Slijper MPH 10

16 11 ZonMw Kennisagenda