HAIO en geconfronteerd met het Einde van het Leven KLAAR voor de Dood?

Transcriptie

1 FACULTEIT GENEESKUNDE EN GEZONDHEIDSWETENSCHAPPEN Academiejaar HAIO en geconfronteerd met het Einde van het Leven KLAAR voor de Dood? Dr. Raphaël Van Vreckem Promotor: Prof. Dr. Bart Van Den Eynden Copromotor: Dr. Inge Christophe Scriptie voorgedragen in het 2 de jaar MaNaMa in het kader van de opleiding tot HUISARTS - 1 -

2 "everything that still needs to be done when one thinks nothing can be done anymore Lady Cicely Saunders ( ), over palliatieve zorg - 2 -

3 VOORWOORD Een zekerheid die het Leven biedt, is de Dood. Het is een cliché zoals een ander maar daarom niet minder wezenlijk. Het beroep van Huisarts impliceert een bevoorrechte positie in het leven van patiënten. In het bijzonder wordt hiermee ook het levenseinde bedoeld. Als Huisarts kan vaak een belangrijke rol worden weerhouden in de laatste levensfase van een patiënt variërende van meerdere jaren bvb. in een oncologische setting tot luttele minuten of uren in acute situaties. De confrontatie met de Dood is niet vanzelfsprekend; noch het eigenlijke overlijden van een patiënt, noch de weg die hieraan vooraf gaat. In dit werk wordt in een eerste luik de organisatie van palliatieve zorg in Vlaanderen ruim geschetst. Hieraan gekoppeld wordt in deel twee als praktijkproject gefocust op één specifiek aspect, met name Vroegtijdige ZorgPlanning (VZP); meer bepaald op welke manier deze geïmplementeerd dient te worden in onze groepspraktijk. Impliciet is dit werk voor externe collega s een zelfevaluatie waarbij nagegaan wordt in welke mate hij of zij als HuisArts In Opleiding (HAIO) voorbereid is op het levenseinde van zijn patiënten op zowel psychologisch als logistiek gebied. Bij het schrijven van dit Werk heb ik als doelstelling nagestreefd een overzicht te creëren van de organisatie van palliatieve zorg in Vlaanderen. In deze hield ik mij dan ook zowel startende HAIO s alsook gevestigde artsen met weinig ervaring in deze materie voor ogen. Specifiek kan dit schrijven een meerwaarde zijn voor de medici die nog niet voldoende vertrouwd zijn met de organisatie van palliatieve zorg in Vlaanderen en vroegtijdige zorgplanning. Persoonlijk meen ik geslaagd te zijn in mijn opzet en wens in het bijzonder mijn praktijkopleidster en copromotor Dr. Inge Christophe te danken voor de mogelijkheid tot participatie in het project KLAAR, een denkoefening die Ze in Haar hoedanigheid als LEIF-artse samen met mij heeft gemaakt omtrent de begeleiding bij levensbeëindiging. Dank ook voor Haar onvoorwaardelijke steun bij het tot stand komen van dit werk alsook voor het delen van Haar ervaringen als LEIF-artse en als diensthoofd van CODA, de regionale palliatieve thuiszorgequipe van het netwerk palliatieve zorg Noorderkempen waartoe onze gemeente behoort. Graag ook dank ik mijn promotor Prof. Dr. Bart Van Den Eynden die mij alle zelfstandigheid heeft gegeven dit project uit te werken. Dr. Raphaël Van Vreckem ( ) - 3 -

4 INHOUDSTAFEL Inhoud VOORWOORD INHOUDSTAFEL ABSTRACT DEEL I: PALLIATIEVE ZORG DEFINITIE & EPIDEMIOLOGIE 1,2, Definitie Palliatieve Zorg (PZ) Definitie Palliatieve Patiënt Epidemiologie ETYMOLOGIE & GESCHIEDENIS Etymologie Geschiedenis Palliatieve Zorg Vlaanderen LEGISLATIE Wet Euthanasie 4 (inwerkingtreding 20 september 2002) Wet Patiëntenrechten 5 (inwerkingtreding 6 oktober 2002) Wet Palliatieve Zorg 6 (inwerkingtreding 5 november 2002) ORGANISATIE: FEDERATIE PALLIATIEVE ZORG VLAANDEREN Macroschaal: gewestmaterie Microschaal: regionale netwerken VROEGTIJDIGE ZORGPLANNING (VZP) & EUTHANASIE Inleiding Definitie Wilsverklaringen Euthanasie LEVENSEINDE INFORMATIEFORUM: VZW LEIF Ontstaan: van paternalisme naar een autonoom beslissingsconcept LEIF-lijn (Tel: 078/ leiflijn@skynet.be ) LEIF-artsen (Tel secretariaat: 02/ leifartsen@leif.be ) LEIF-nurses en LEIF-consulenten LEIF-plan en LEIF-kaart UL-team (Tel: 078/ info@ulteam.be ) FINANCIËLE ONDERSTEUNING Palliatief statuut Verhoogde tegemoetkoming zonder palliatief statuut Palliatief verlof GUIDELINES Nederland: Vlaanderen: DEEL II: PRAKTIJKPROJECT VROEGTIJDIGE ZORGPLANNING (VZP) BIJ 65+ TO PLAN OR NOT TO PLAN? KEUZEBEPALING: STARTPROCEDURE EN UITWERKING FOCUS-procedure PDCA-cyclus LITERATUURSTUDIE Aanbeveling VZP UG-UZG (2011) Informatiebrochure VZP federatie palliatieve zorg Vlaanderen (2010) Masterproef: Bijdrage tot het opstellen van een richtlijn VZP (2009) Andere meest relevante studies DOELSTELLING

5 4. METHODE: UITWERKING PRAKTIJKVERBETERPROJECT Definitie vroegtijdige zorgplanning Inclusie- en exclusiecriteria Procedure RESULTATEN Algemene bevindingen Questionnaire DISCUSSIE: PRAKTIJKRICHTLIJN Richtlijn VZP bij de terminale oudere en hun familie Richtlijn VZP bij de niet-terminale oudere en hun familie REFERENTIES BIJLAGEN BIJLAGE 1: WILSVERKLARINGEN FEDERATIE PZ VLAANDEREN BIJLAGE 2A: NEGATIEVE WILSVERKLARING LEIF BIJLAGE 2B: VOORAFGAANDE WILSVERKLARING EUTHANASIE LEIF BIJLAGE 2C: WILSVERKLARING ORGAANDONATIE LEIF BIJLAGE 2D: WILSVERKLARING UITVAART BIJLAGE 3: REGISTRATIEDOCUMENT EUTHANASIE BIJLAGE 4A: AANVRAAGFORMULIER PALLIATIEF STATUUT BIJLAGE 4B: AANVRAAGFORMULIER VERHOOGDE TEGEMOETKOMING BIJLAGE 5A: INFORMATIEBRIEF MASTERPROEF BIJLAGE 5B: TOESTEMMINGSFORMULIER (INFORMED CONSENT) BIJLAGE 6: QUESTIONNAIRE

6 ABSTRACT * Doelstelling: Dit werk werd geconcipieerd met als doel grondig de organisatie van palliatieve zorg in Vlaanderen te evalueren. Aanvullend wordt als praktijkproject gekozen om te focussen op het aspect van Vroegtijdige ZorgPlanning (VZP) en hieromtrent een praktijkeigen richtlijn te formuleren. * DEEL I: Palliatieve zorg: In het eerste luik van dit werk worden de verschillende facetten van palliatieve zorg systematisch besproken: WHO-definitie, epidemiologische gegevens, etymologie, geschiedenis, legislatie, organisatie gekaderd binnen de federatie palliatieve zorg Vlaanderen, vroegtijdige zorgplanning, euthanasie, het LevensEinde InformatieForum (LEIF), financiële ondersteuning en richtlijnen. * DEEL II: Praktijkproject: Als aanvullend praktijkproject werd gekozen om vroegtijdige zorgplanning verder te exploreren. Een literatuurstudie hieromtrent vormt de basis om vervolgens een kleinschalig kwalitatief onderzoek bij de eigen patiëntenpopulatie uit te voeren. METHODE Interviews op basis van een uitgewerkte questionnaire werden uitgevoerd in de periode maart-april 2014 met als specifieke focus een doelgroep waarover tot op heden nog geen studiewerk werd verricht: de (relatief) gezonde, niet-terminale 65-plusser. Er werd gewerkt met een vragenlijst waarin zowel open als gesloten vragen waren opgenomen. Het interview werd uitgevoerd bij 15 patiënten om na te gaan hoe vertrouwd zij zijn met vroegtijdige zorgplanning en of, en zo ja, wanneer het als huisarts wenselijk is vroegtijdige zorgplanning aan te brengen/bieden en desgewenst uit te werken. RESULTATEN Exploratie van reeds gemaakte afspraken omtrent VZP bij de bevraagde patiënten toont een grote discrepantie tussen wat de patiënt reeds heeft voorzien als levenseinde zorg en voor hoever de huisarts hieromtrent op de hoogte is. VZP wordt daarenboven niet of inadequaat vermeld in het elektronisch medisch dossier. De inhoudelijke invulling van een VZP is zeer individueel verschillend en gebaseerd op ervaringen uit de persoonlijke levenssfeer van de bevraagden. De kennis inzake wilsverklaringen is beperkt; de voorafgaande wilsverklaring euthanasie is de best gekende wilsverklaring en wordt vereenzelvigd met het opstellen van een VZP. Bij niet-terminale patiënten wordt de huisarts verondersteld in specifieke omstandigheden vroegtijdige zorgplanning aan te brengen. Er is echter geen eenduidigheid over de concrete omstandigheden waarin dit dient te gebeuren. Vooral bij ernstige ziekte wordt verwacht dat de huisarts VZP ter aanbrengt. Ten slotte wordt weerhouden dat bij het tot stand komen van een vroegtijdig zorgplan voor actieve gelovigen religie een grote impact heeft op de deelaspecten euthanasie en wijze van teraardebestelling. CONCLUSIE Er is weinig eenduidigheid omtrent het bespreken van levenseinde zorg bij niet ernstig zieke patiënten. Dit compromitteert het opstellen van een richtlijn VZP bij niet-terminale ouderen. Een individuele approach dient in acht genomen te worden waarbij het belangrijk is als huisarts om contextueel vroegtijdige zorgplanning aan te brengen en de verkregen informatie op een gestandaardiseerde plaats te registreren. VZP bij terminale ouderen en hun familie is duidelijker af te lijnen. Hieromtrent bestaat reeds een recente Vlaamse richtlijn. KEYWORDS organisation palliative care Belgium, advanced care planning, declaration of will, end of life organisatie palliatieve zorg België, vroegtijdige zorgplanning, wilsverklaring, levenseinde - 6 -

7 DEEL I: PALLIATIEVE ZORG 1. Definitie & Epidemiologie 1,2,3 1.1 Definitie Palliatieve Zorg (PZ) De meest recente definities van palliatieve zorg dateren van 2002 en werden uitgewerkt door de World Health Organisation (WHO) 1. Een verdere oppuntstelling van de definitie van PZ voor kinderen werd in 2007 bewerkstelligd op de International Meeting for Palliative Care in Children in Trento (IMPaCCT) 2. De WHO omschrijft PZ in 2002 als de benadering die de levenskwaliteit van patiënten en hun familie verbetert die geconfronteerd worden met levensbedreigende ziekte, door de preventie en verlichten van lijden, door middel van vroege signalering en nauwgezette beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van somatische, psychosociale en spirituele aard. Specifiek wordt hierbij gesteld dat palliatieve zorg: - verlichting voorziet voor pijn en leed ten gevolge van andere symptomen - het leven eerbiedigt en hierbij sterven ziet als een normaal proces - de intentie heeft de dood noch te bespoedigen noch uit te stellen - de psychologische en spirituele aspecten van patiëntenzorg integreert - een ondersteunend netwerk aanbiedt om patiënten nog zo actief mogelijk te laten leven tot aan hun dood - een ondersteunend netwerk aanbiedt aan de familie om te leren omgaan met de (ziekte van) de patiënt en hun rouwgevoelens - een teamaanpak voorziet om zo nodig de noden van patiënt en familie op te vangen, inclusief rouwproces - de levenskwaliteit zal verhogen en zo het ziekteproces positief kan beïnvloeden - reeds vroeg in het ziekteproces inschakelbaar is, in conjunctie met andere levensverlengende en levenskwaliteit verbeterende actes

8 Palliatieve zorg voor kinderen is nauw gelieerd aan PZ voor volwassenen maar wordt meer gericht gedefinieerd. De meest actuele definitie dateert van Specifiek wordt hierbij gesteld dat palliatieve zorg voor kinderen en hun families: - de actieve totaalzorg betreft van lichaam, ziel en geest van het kind in conjunctie met de ondersteuning van de familie - reeds van bij de start van het ziekteproces wordt ingeschakeld, ongeacht of het kind al dan niet behandeld wordt - de fysieke, psychologische en sociale decompensaties opvolgt en opvangt - breed multidisciplinair wordt benaderd inclusief de familie en aanvullende mantelzorg - moet beschikbaar zijn zowel in gespecialiseerde gezondheidsinstellingen, als in eerste lijn bij de huisarts, alsook thuis bij het kind zelf De vooraf beschreven definitie dateert van 2002 en werd vooropgesteld door het WHO. In 2007 werd dit overgenomen door IMPaCCT en meer gedetailleerd ingevuld waarbij geduid werd op het verschil tussen levensbeperkende en levensbedreigende aandoeningen met hieraan gekoppeld wie juist in aanmerking komt voor palliatieve zorg en in welke omstandigheden. Aanvullend werden de professionele noden gestipuleerd en kernstandaarden geformuleerd welke invulling palliatieve zorg bij kinderen dient te krijgen 2. Hierop geënt kwam in januari 2014 een WHO-atlas tot stand: The Global Atlas of Palliative Care at the End of Life waarin de WHO-definitie verder in detail wordt geëxpliciteerd: 1) Palliatieve zorg is zowel in chronische als levensbedreigende omstandigheden nodig waarbij vroegtijdige interventie (ruim voorafgaand aan het terminale stadium) optimaal is. Specifiek voor kinderen wordt gesteld dat voor kinderen met chronische en levenlimiterende aandoeningen, palliatieve zorg begint van bij de diagnose en blijvend wordt voorzien ongeacht het al dan niet specifiek behandelen van de aandoening. 2) Het verkrijgen van palliatieve zorg is niet tijds- of prognosegebonden maar wordt verstrekt op basis van nood, niet op basis van prognose. De nood aan palliatieve zorg is minstens even groot bij terminale patiënten als bij pre-terminale patiënten. Er is geen wettelijke definitie bepaald voor de terminale patiënt. In dit werk wordt iemand als terminaal beschouwd indien de levensverwachting minder is dan één jaar

9 3) Palliatieve zorg wordt op drie niveaus georganiseerd. Het eerste niveau voorziet een palliatieve zorgbenadering door alle professionele zorgverleners op voorwaarde dat deze voldoende vertrouwd zijn met de materie. Niveau twee wordt omschreven als algemene palliatieve zorg verstrekt door eerste lijn zorgverleners alsook specialisten die patiënten met levensbedreigende aandoeningen behandelen en voldoende kennis inzake PZ hebben. In niveau drie worden patiënten met meer complexe problematiek opgevangen door gespecialiseerde teams. De meer concrete invulling van deze nivellering op staatsniveau is afhankelijk van hoe de gezondheidszorg en meer specifiek palliatieve zorg in de betreffende staat wordt georganiseerd. 4) Palliatieve zorg is niet gelimiteerd tot één specifieke zorgsetting. Een individuele benadering van de patiënt primeert waarbij de palliatieve zorg zowel in een thuissetting als ambulant, residentieel of geïnstitutionaliseerd kan plaatsvinden. 1.2 Definitie Palliatieve Patiënt In 2009 werd in België door het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) een uitgebreide studie uitgevoerd betreffende de organisatie van palliatieve zorg in België 3. Hierin werd de palliatieve patiënt omschreven als: een patiënt die lijdt aan een ongeneeslijke, progressieve, levensbedreigende ziekte, zonder enige mogelijkheid tot remissie, stabilisatie of beheersing van deze ziekte. De WHO hanteert zelf op dit moment geen specifieke definitie van de palliatieve patiënt maar focust zich op de verschillende ziekten en aandoeningen die palliatieve zorg impliceren. Het spectrum ziekten/aandoeningen die palliatieve zorg vereisen wordt arbitrair gespecificeerd op basis van een leeftijdscriterium (cfr. Tabel 1): - volwassenen ( 15 jaar): kanker, cardiovasculaire aandoeningen (met uitzondering van de plotse dood), levercirrose, nierfalen, dementie, COPD, HIV/aids, diabetes, multiple sclerosis, Morbus Parkinson en reumatoïde artritis. - kinderen (< 15 jaar): kanker, cardiovasculaire aandoeningen, levercirrose, nierziekten, dementie, congenitale anomalieën, hematologische ziekte, meningitis, neurologische aandoeningen, neonatale aandoeningen

10 Indicatie Palliatieve Zorg VOLWASSENE KIND kanker kanker cardiovasculaire aandoening cardiovasculaire aandoening levercirrose levercirrose nierziektes nierziektes HIV/AIDS HIV/aids dementie COPD diabetes Multiple Sclerosis morbus Parkinson reumatoïde artritis resistente tuberculose congenitale anomalieën neonatale aandoening malnutritie meningitis neurologische aandoening hematologische ziekte endocrinologische & immuunziekte Tabel 1: Overzicht palliatieve zorg vereisende ziekten (WHO) 1.3 Epidemiologie De WHO-atlas omvat ramingen betreffende de nood aan palliatieve zorg bij terminale patiënten. De methodologie hiervan berust op mortaliteitscijfers van PZ-vereisende ziektes. Hierbij werd de pijnprevalentie per individuele aandoening gebruikt als corrigerende factor om de effectieve nood aan palliatieve zorg in te schatten. Het betreft data specifiek over de nood aan palliatieve zorg in de terminale fase (levensverwachting < 1 jaar). Datacollectie berust op cijfermateriaal uit % 9% 25% Verwondingen Besmettelijke ziekten Niet-besmettelijke ziekten Totale wereldsterfte (2011): Grafiek 1: Overzicht globale doodsoorzaken

11 Een eerste analyse overschouwt de totale mortaliteit die anno 2011 op ca. 54,6 miljoen sterftes werd vastgelegd. Er werd een rudimentair onderscheid gemaakt tussen verwondingen, besmettelijke ziekten en niet-besmettelijke ziekten als doodsoorzaak (cfr. Grafiek 1). De focus van palliatieve zorg ligt in hoofdzaak bij besmettelijke ziekten (ca. 90%) en aanvullend een deel binnen het spectrum besmettelijke ziekten (ca. 10%). Op basis van de geregistreerde sterftes werden ca. 29 miljoen mensen weerhouden die overleden ten gevolge van een palliateve zorg vereisende ziekte. Gecorrigeerd naar pijn prevalentie werd geschat dat 20,4 miljoen van de 54,6 miljoen gestoven mensen (37,4%) effectief nood hadden aan PZ. Het merendeel hiervan betreft 60-plusser en in beperktere mate jongere volwassenen in de leeftijdscategorie jaar ( %; ca. 19,2 miljoen volwassenen) en een minoriteit kinderen (6%; ca. 1,2 miljoen kinderen). Gebaseerd op deze schattingen, impliceert dit een huidige globale incidentie van ca. 377 / volwassenen en ca. 63 / kinderen per jaar die palliatieve zorg vereisen in een terminaal stadium. Regionaal worden significante verschillen gezien waarbij de nood aan palliatieve zorg hoogst is in de Westerse wereld en laagst in Afrika. Gezien de hogere nood aan PZ bij de oudere bevolking is de verklaring voor de regionale verschillen grotendeels te verklaren door de desbetreffende levensverwachtingen van individuele landen in deze regio s. In België wordt geschat dat 50% van alle sterfte het gevolg is van een medische beslissing (behandeling, stopzetten behandeling, euthanasie, ). 6% 69% 25% Kinderen (< 15j) Volwassene 15-59j Volwassene 60+ Geschatte sterftes met nood aan PZ (2011): Grafiek 2: Overzicht geschatte nood aan palliatieve zorg per leeftijdscategorie

12 Ten slotte werd ook de proportionaliteit bepaald van de PZ-vereisende ziekten; met ander woorden werd er gekeken in welke grootteorde de gespecificeerde ziekten/aandoeningen PZ vereisten. Bij de ca. 19,2 miljoen volwassenen werden in hoofdzaak de cardiovasculaire aandoeningen (38,47%) weerhouden naast de kankers (34,01%) en COPD (10,26%). De nood aan PZ bij de ca. 1,2 miljoen kinderen vloeit in hoofdzaak voort uit congenitale anomalieën (25,06%), neonatale omstandigheden/complicaties (14,64%) en malnutritie (14,12%). De proportie voor cardiovasculaire aandoeningen (6,18%) en kankers (5,69%) ligt in vergelijking met de volwassenen beduidend lager. Voor een visueel overzicht wordt verwezen naar de vergelijkende grafieken 3a en 3b (cfr. infra). 10,26% 34,01% 38,47% Cardiovasculaire ziekte Kanker COPD HIV_AIDS Diabetes Nierziekten Levercirrose Dementie Andere 3a. VOLWASSENE 14,12% 25,06% 14,64% Congenitale anomalieën Neonatale omstandigheden Malnutritie Meningitis HIV_AIDS Cardiovasculaire ziekte Kanker Neurologische aandoeningen Nierziekten Levercirrose Andere 3b. KIND Grafiek 3: Overzicht proportionaliteit PZ-vereisende ziekten

13 2. Etymologie & Geschiedenis 2.1 Etymologie Het woord palliatief is een bijvoeglijk naamwoord dat verzachtend betekent. Palliatief werd via het Franse palliatif (verzachtend) ontleend aan het Middeleeuwse Latijnse woord palliativus (met een deken erover) dat zelf evolueerde uit de Latijnse woorden palliare (bedekken) en pallium (mantel). Geënt op de oorspronkelijke Latijnse betekenis werd ook het begrip mantelzorg geïntroduceerd. 2.2 Geschiedenis Palliatieve Zorg Vlaanderen Georganiseerde Palliatieve Zorg (PZ) is een jonge geneeskundige discipline die pas een aanzet tot organisatie kent in de 2 de helft van de 20 ste eeuw. Pionier voor het ontstaan en ontwikkeling van Palliatieve Zorg was Dr. Cicely Saunders ( ) in Groot-Brittanië. Zij definieerde deze specifieke vorm van zorg als "alles wat nog dient gedaan te worden als men denkt dat er niets meer kan gedaan worden. Parallel werd ook in de Verenigde Staten van Amerika onder leiding van Dr. Elisabeth Kübler-Ross ( ) de eerste stappen gezet binnen de palliatieve zorg. In België werd de basis van Palliatieve Zorg (PZ) gelegd in de jaren 80 toen verschillende teams van vrijwillige palliatieve zorgverleners ontstonden samengesteld uit artsen en verpleegkundigen. Deze eerste aanzet tot palliatieve ondersteuning van patiënten in België resulteerde in 1990 tot het ontstaan van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen. Deze nieuwe entiteit stuurde aan op de unificatie en stroomlijning van alle initiatieven voor Palliatieve Zorg en werd initieel geconcipieerd als denktank rond PZ met als hoofddoel het sensibiliseren van professionele zorgverleners door gericht gespecialiseerde opleiding en vorming te voorzien. Dit resulteerde in het ontstaan van de huidige 15 netwerken van de Federatie in de periode Elk netwerk PZ omvat een palliatieve thuiszorgequipe ( Multidisciplinaire BegeleidingEquipe, MBE), in 1999 allen erkend en gefinancierd door de overheid. Parallel hiermee werden ook in de ziekenhuizen palliatieve support teams opgericht, in sommige gevallen opgewaardeerd tot volwaardige palliatieve eenheden. Ook in de woonzorgcentra werd in het verloop van de jaren 90 progressief een palliatief verpleegkundige geïntroduceerd naast het ontstaan van hiermee gelieerde palliatieve dagcentra

14 Figuur 1: Ontwikkeling/evolutie Palliatieve Zorg Vlaanderen 3. Legislatie De wettelijke omkadering van palliatieve zorg en voorafgaande vroegtijdige zorgplanning alsook de ultieme keuze voor euthanasie baseert zich op recent wetgevend werk. Na publicatie in het Belgische staatsblad traden deze wetten officieel in werking eind Wet Euthanasie 4 (inwerkingtreding 20 september 2002) De wet betreffende euthanasie onderschrijft het recht van een zwaar zieke patiënt om euthanasie te vragen en te verkrijgen onder specifieke voorwaarden. Ook zwaar psychisch lijden komt in aanmerking voor euthanasie, doch onder strengere voorwaarden. Ten slotte werd ook de voorafgaande wilsverklaring euthanasie uitgewerkt in de wet opgenomen. De specifieke voorwaarden en criteria met betrekking tot een actueel verzoek euthanasie en een voorafgaande wilsverklaring euthanasie worden verder in dit werk besproken. Elke arts heeft het recht om zelf niet in te gaan op een verzoek euthanasie bij zijn patiënt maar heeft dan de deontologische plicht te verwijzen naar een andere arts. Ten einde toe te zien op de correcte uitvoering van de wet werd de federale Controle- en Evaluatiecommissie Euthanasie opgericht in 2002 die maandelijks de geregistreerde euthanasieën overloopt en toeziet of de uitvoering ervan conform de wet is gebeurd. Elke uitgevoerde euthanasie moet worden geregistreerd en binnen de 4 werkdagen naar de hiervoor genoemde commissie worden toegestuurd

15 3.2 Wet Patiëntenrechten 5 (inwerkingtreding 6 oktober 2002) De patiëntenrechtenwet onderstreept het fundamenteel recht van elke patiënt om een behandeling te weigeren. De informed consent valt onder deze wetgeving. Op basis van degelijke begrijpelijke informatie omtrent de behandelingsmodaliteiten heeft de patiënt het uiteindelijke beslissingsrecht wel of niet in te gaan op om het even welke behandeling curatief dan wel palliatief, levensreddend dan wel levensverlengend. Indien de patiënt niet langer zijn wil kan uitdrukken, richt men zich naar de aangestelde of wettelijke vertegenwoordigers (cfr. infra: Wilsverklaringen). In het verlende van deze legislatie werd de federale Commissie Rechten van de Patiënt in 2004 opgericht met als belangrijkste takenpakket de informatieverzameling over aangelegenheden betreffende patiëntenrechten alsook evaluatie van de wet en klachtenbehandeling hieromtrent. De commissie heeft een adviserende functie jegens de bevoegde minister. 3.3 Wet Palliatieve Zorg 6 (inwerkingtreding 5 november 2002) Met de wet betreffende palliatieve zorg werd het recht op kwalitatieve palliatieve zorg verankerd in de Belgische wetgeving. Om hierop toe te zien werd de federale Evaluatiecel Palliatieve Zorg opgericht. Dit overlegorgaan evalueert periodisch de specifieke noden van palliatieve zorg in België en evalueert de kwaliteit van de nieuw ingevoerde alsook bestaande voorzieningen. 4. Organisatie: Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen Macroschaal: gewestmaterie Palliatieve zorg is een gewestelijke materie hoewel de financiering nog deels federaal geregeld blijft. De organisatie en coördinatie van palliatieve zorg in Vlaanderen gebeurt door de in 1990 opgerichte Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen vzw. De huidige primaire beleidsdomeinen van de Federatie zijn vijfvoudig: - functie als kennis- en expertisecentrum: samenbrengen en ter beschikking stellen van kennis en expertise met betrekking tot palliatieve zorg - creëren van maatschappelijk draagvlak: communicatie met de bevolking - vorming en opleiding professionele zorgverleners

16 - coördinatie overheidsfinanciering - overlegplatform via gestructureerde overleggroepen ter kwaliteitsverbetering De 3 andere Belgische gewesten hebben elk hun eigen organiserende structuur en netwerken: de Pluralistische Vereniging voor Palliatieve Zorg van het Brussels Hoofdstedelijk Gewest vzw (Palliabru) in het Brussels hoofdstedelijk gewest; de Fédération Wallone des Soins Palliatifs in het Waals gewest; de Palliativpflegeverbandes der Deuschsprachigen Gemeinschaft in het Duitstalige gewest. Het voor de Federatie ontworpen logo geeft de mantelzorg weer: 2 armen die langsheen de patiënt worden gehouden met behoud van een zekere ruimte. De afstand tussen hulpverlening en patiënt is essentieel en duidt op het respect naar de zieke toe zonder dat hem iets wordt opgedrongen. 4.2 Microschaal: regionale netwerken De Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen verkreeg haar huidige structuur in de periode met de reeds geschetste oprichting van en samenwerking met 15 Vlaamse netwerken palliatieve zorg. Een dergelijk netwerk PZ is een pluralistische organisatie gefinancierd door het Vlaamse gewest met als doelstelling de voorzieningen en uitbouw van PZ op regionaal niveau te ondersteunen. Een specifiek takenpakket wordt vooropgesteld voor een dergelijk netwerk: - stroomlijning palliatieve zorg binnen de regio: coöperatie met en coördinatie van de eerste lijn met woonzorgcentra, ziekenhuizen, familie & mantelzorgers, - informeren van de bevolking met betrekking tot het aanbod PZ in de regio - vorming en opleiding professionele zorgverleners - organisatie en ondersteuning vrijwilligerswerk PZ - epidemiologische gegevensverzameling omtrent geboden palliatieve zorgverlening

17 De voorziene overheidsfinanciering van de individuele netwerken wordt toegekend onder specifieke voorwaarde dat 1 netwerk per regio wordt erkend en gesubsidieerd waarbij elke gemeente op basis van geografie wordt toegewezen aan een dergelijk netwerk PZ. Parallel hiermee dient gestreefd te worden naar een equilibrium tussen intra- en extramurale voorzieningen waarbij de coöperatie met de regionale multidisciplinaire begeleidingsequipe primordiaal is Palliatieve thuiszorgequipes Elk netwerk heeft een eigen palliatieve thuiszorgequipe. Voor een overzicht van de netwerken PZ en hun respectievelijke thuiszorgequipes wordt verwezen naar figuur 2 (cfr. infra). De meeste van dergelijke MBE s zijn geïntegreerd in hun netwerk en hebben geen onderscheidende naamgeving. Ze verkrijgen hun erkenning van het RIZIV en worden ook door het RIZIV opgevolgd. De basale samenstelling van een thuiszorgequipe omvat een equipearts, palliatieve verpleegkundigen en administratief personeel. Een MBE staat in voor extramurale ondersteuning van de palliatieve patiënt, met andere woorden in zijn thuisomgeving. Dit impliceert een nauwe samenwerking met de eerste lijn (waaronder de huisarts) alsook de mantelzorg. Daarnaast is vaak ook samenwerking met de 2 de lijn geïndiceerd bij opname of ontslag in of uit een zorginstelling Palliatieve supportteams In het geval dat een palliatieve patiënt wordt gehospitaliseerd, wordt de functie van de MBE overgenomen door een ziekenhuiseigen palliatief supportteam. Elk ziekenhuis heeft haar palliatieve supportteam dat bestaat uit een arts, een psycholoog en één of meerdere verpleegkundigen die de patiënt op zijn afdeling ondersteunen. Bij opname of ontslag is zoals reeds gesteld een nauwe samenwerking vereist met de thuiszorg of het woonzorgcentrum maar in het bijzonder ook met de palliatieve thuiszorgequipe Palliatieve zorgeenheden Sommige ziekenhuizen beschikken over een eigen palliatieve zorgeenheid. Dit is een kleinschalige ziekenhuisdienst voor patiënten die niet (meer) in een thuissetting verzorgd kunnen worden. De focus ligt op maximaal comfort voor patiënt en zijn familie in een huiselijke omgeving

18 Figuur 2: Overzicht netwerken --- palliatieve thuiszorgequipes 1. vzw netwerk palliatieve zorg Westhoek Oostende --- vzw palliatieve zorgen Westhoek Oostende info@palliatieve.be heidehuis vzw - palliatieve zorg Noord-West-Vlaanderen info@heidehuis.be 3. Netwerk palliatieve zorg De Mantel vzw info@demantel.net 4. netwerk palliatieve zorg Zuid-West-Vlaanderen vzw palnet.zwvl@yucom.be 5. netwerk palliatieve zorg Gent-Eeklo vzw --- palliatieve thuiszorg Gent-Eeklo vzw npz.genteeklo@palliatieve.org netwerk palliatieve zorg Zuid-Oost-Vlaanderen - Het Leven Helpen vzw info@hetlevenhelpen.be 7. netwerk palliatieve zorg Waasland vzw info@npzw.be netwerk PZ Aalst-Dendermonde-Ninove vzw --- palliatieve thuiszorg Aalst-Ninove vzw en arr Dendermonde vzw info@npzadn.be forum palliatieve zorg - netwerk Brussel-Halle-Vilvoorde vzw --- omega vzw info@forumpalliatievezorg.be omega.vzw@skynet.be 10. palliatief netwerk arrondissement Leuven - PANAL vzw vragen@panal.be palliatief netwerk arrondissement Mechelen vzw - PNM info@pnmechelen.be palliatieve hulpverlening Antwerpen vzw - PHA pha@ua.ac.be netwerk palliatieve zorg Noorderkempen vzw --- coda-thuiszorg npzn@skynet.be palliatief netwerk arrondissement Turnhout vzw --- ispahan vzw - palliatieve zorgen Kempen pnat@pnat.be ispahan@ispahan.be netwerk PZ Limburg vzw --- palliatieve limburgse ondersteuningsequipe van listel (pallion) vzw info@npzl.be info@pallion.be

19 5. Vroegtijdige ZorgPlanning (VZP) & Euthanasie 5.1 Inleiding Onderzoek naar vroegtijdige planning van zorg met betrekking tot het levenseinde 8 toont aan dat ca. 75% van de Vlaamse populatie sterft in een zorgvoorziening 2/3 hiervan in een ziekenhuis, 1/3 in een woonzorgcentrum; de meeste mensen zijn op het moment van overlijden ouder dan 65 en sterven ten gevolge van een chronische aandoening zoals reeds beschreven in het onderdeel epidemiologie (cfr. supra). Het sterfproces van een palliatieve patiënt is afhankelijk van de onderliggende aandoening(en). Terminale kanker laat toe een relatief goede inschatting te maken van de levensverwachting van een patiënt in tegenstelling tot het gros van chronische aandoeningen die gekenmerkt worden door progressieve deterioratie en die finaal leiden tot het overlijden van de patiënt. Op het moment van overlijden is ca. 40% cognitief niet meer capabel te reageren 9. Dit onderschrijft het kapitale belang van vroegtijdig plannen van zorg betreffende het levenseinde. Bij artsen wordt algemeen de tendens weerhouden om overoptimistisch te zijn over de prognose van een patiënt; als verklaring wordt de ziekte-eigen prognostische onzekerheid gegeven aangevuld met de veronderstelling dat de patiënt het sneller zou opgeven indien men minder optimistisch is 10. Deze veronderstelling lijkt incorrect te zijn en zorgt eerder voor onnodig leed 11,12. Vroegtijdige zorgplanning wordt heden progressief meer toegepast doch vooral in het specifieke kader van een vastgestelde levensbedreigende aandoening. Wanneer een meer acute situatie voorvalt waarin een patiënt niet in staat is zijn wil te uiten, wordt frequent vastgesteld dat noch de familie noch de behandelende arts(en) weten welke keuzes de patiënt zou hebben gemaakt 13, Definitie Vroegtijdige zorgplanning wordt in dit werk en het praktijkproject (cfr. infra) omschreven als het communicatieproces waarbij de patiënt bijgestaan door zijn naasten samen met de zorgverstrekker tijdig zorg voor de toekomst bespreekt en plant. Dit is een evolutief, dynamisch proces dat eventueel verder geconcretiseerd kan worden aan de hand van de diverse beschikbare wilsverklaringen in Vlaanderen

20 5.3 Wilsverklaringen In België bestaan heden 5 verschillende wilsverklaringen die schriftelijk vastgelegd kunnen worden: de negatieve wilsverklaring, de wilsverklaring euthanasie, de verklaring voor orgaandonatie, de verklaring inzake wijze van teraardebestelling en de schenking van het lichaam aan de wetenschap. Een wilsverklaring is nooit bindend voor de patiënt en kan ten aller tijden worden ingetrokken of aangepast op aangeven van de patiënt. Een dergelijke wilsverklaring moet conform de wet worden opgesteld. De meest werkbare standaarden of sjablonen voor een wilsverklaring kan men terugvinden als geïntegreerd document waarin alle wilsverklaringen werden opgenomen via de overkoepelende organisatie van palliatieve zorg in België (cfr. en Bijlage 1). Parallel hiermee kan men ook bij het LevensEinde InformatieForum (cfr. infra) terecht waar de individuele wilsverklaringen elk apart kunnen worden verkregen (cfr. en Bijlage 2) Voorafgaande Negatieve Wilsverklaring (= Levenstestament ) Met de negatieve wilsverklaring wordt schriftelijk vastgelegd wat de patiënt wenst wat niet meer mag gebeuren wanneer hij zijn wil niet meer kan uitdrukken, blijft onbeperkt in tijd gelden en is wettelijk afdwingbaar. Dit omvat het NIET starten of stoppen/afbouwen van bepaalde of alle medische (be)handelingen of onderzoeken. Voorbeelden zijn o.a. het niet starten van kunstmatige beademing en het stoppen van kunstmatige voeding. Ook het DNR-protocol valt onder deze noemer. DNR staat voor Do Not Resuscitate en omvat een negatieve wilsverklaring binnen een geïnstitutionaliseerd kader e.g. ziekenhuizen en woonzorgcentra 15. Er worden drie verschillende DNR-coderingen onderscheiden: - DNR-code I impliceert "geen cardiale reanimatie bij hartstilstand". Alle medische zorgen zullen worden voorzien en verstrekt maar bij een cardiaal arrest zal geen cardiopulmonale resuscitatie meer worden gestart, noch hartmassage, noch elektrische defibrillatie. - DNR-code II omvat een DNR-code I met aanvullend "geen uitbreiding van de bestaande medische zorgen" waarbij gespecificeerd wordt welke medische acties men medisch zinloos acht en niet langer zal uitvoeren e.g. kunstmatige beademing, parenterale voeding/vocht, nierdialyse,

21 - DNR-code III omvat een DNR-code II met aanvullend "afbouwen van bestaande medische zorgen". Deze code wordt meestal toegepast bij een stervende patiënt of in het kader van het naderende levenseinde en omvat o.a. het stopzetten van antibiotica en antistollingstherapie. Parallel met de negatieve wilsverklaring bestaat ook de term "positieve wilsverklaring" waarbij men alles stipuleert wat wel nog dient te gebeuren indien men het zelf niet meer kan uiten als patiënt. Het opstellen van een dergelijk document is volledig zinloos gezien de patiënt sowieso recht heeft op de beste zorg. Het is de voorname plicht van de omkaderende professionele medische hulpverlening om een patiënt optimaal te verzorgen zolang deze zorgen niet schadelijk of zinloos zijn; therapeutische hardnekkigheid dient m.a.w. te worden vermeden Voorafgaande Wilsverklaring Euthanasie Met de wilsverklaring euthanasie mandateert een patiënt zijn behandelende arts(en) om bij hem euthanasie uit te voeren wanneer hij zijn wil niet meer kenbaar kan maken in het specifiek, limitatieve geval wanneer hij in een status van onomkeerbaar coma zou verkeren. Dementie is geen staat van onomkeerbaar coma en aldus niet compatibel met de wilsverklaring euthanasie. Het opstellen van een wilsverklaring euthanasie vereist twee getuigen waarvan één geen materieel belang mag hebben bij het overlijden van de patiënt. De geldigheidsduur is wettelijk vastgelegd op vijf jaar en dient aldus vijfjaarlijks herbevestigd te worden onder dezelfde voorwaarden. De patiënt heeft de mogelijkheid om één of meerdere vertrouwenspersonen aan te stellen die erop dienen toe te zien dat de wil van de patiënt wordt gerespecteerd inzake de wilsverklaring euthanasie. Een wettelijk registratiesysteem via de gemeente/stad waar men zijn domicilie heeft, is aangewezen maar niet noodzakelijk voor de geldigheid. Indien de patiënt vervolgens in een staat van onomkeerbaar coma terecht komt, wordt de behandelende arts geattendeerd op het bestaan van de wilsverklaring via het registratiesysteem en/of een vertrouwenspersoon van de patiënt. Hierop dient een 2de arts (in casu meestal een LEIFarts) de staat van onomkeerbaarheid van de patiënt te bevestigen en formuleert een advies aan de arts die de euthanasie zal uitvoeren alsook de vertrouwenspersonen die de patiënt heeft opgegeven

22 5.3.3 Verklaring voor Orgaandonatie In België wordt het systeem van opting-out gehanteerd wat betreft orgaandonatie: conform de Belgische wetgeving 16 (wet betreffende orgaandonatie) is elke Belg automatisch orgaandonor tenzij hij of zijn vertegenwoordiger(s) zich hiermee niet akkoord verklaren. In de praktijk kan een patiënt zowel zijn wens als weigering voor orgaandonatie laten registreren in zijn gemeente waarna deze informatie wordt doorgestuurd naar en opgenomen in het Rijksregister ( Parallel hiermee wordt ook de wens van zijn vertegenwoordiger(s) gehoord en gerespecteerd. De vertegenwoordigers zijn hoofdzakelijk naaste (eerstegraads) familieleden tenzij de patiënt andere(n) formeel zou hebben aangeduid (cfr. supra). Orgaandonatie is tevens mogelijk na euthanasie maar dient in die omstandigheid uitgevoerd te worden in ziekenhuisverband. De orgaandonatiewetgeving stipuleert dat organen slechts gebruikt mogen worden voor transplantatie en verbiedt financiële compensaties zowel voor donor als ontvanger die beiden anonimiteit genieten Verklaring inzake de Wijze van Teraardebestelling Indien gewenst geeft men met deze verklaring te kennen wat er met zijn lichaam moet gebeuren na overlijden. Meest pertinent is doorgaans de wens voor crematie vs. begrafenis. Verdere details kunnen eveneens worden opgenomen e.g. plaats van teraardebestelling, uitstrooiing bij crematie, type religieuze dienst, Deze verklaring kan worden geregistreerd op de gemeente Overeenkomst Schenking Lichaam aan de Wetenschap Indien men zijn lichaam wenst te schenken aan de wetenschap wordt men verondersteld contact op te nemen met een universiteit naar keuze en met de bevoegde afdeling hieromtrent verder concrete afspraken te maken. Normaal gezien zijn de kosten gepaard met het overlijden van de patiënt voor de familie maar kunnen soms ook worden gefinancierd door de universiteit. De tijdsperiode waarbinnen de universiteit mag beschikken over het lichaam is op zich onbepaald maar meestal wordt het lichaam na een periode van één tot twee jaar terug vrijgegeven aan de familie

23 Vertegenwoordiger vs. Vertrouwenspersoon In de patiëntenrechtenwet werd voorzien dat een patiënt een formele vertegenwoordiger kan aanstellen alsook één of meerdere vertrouwenspersonen: - De VERTROUWENSPERSOON staat de (wilsbekwame) patiënt bij om zijn patiëntenrechten te vrijwaren en heeft volledige inzage in het medisch dossier van de patiënt. Het betreft een adviserend mandaat, geen uitvoerend. Een vertrouwenspersoon heeft aldus geen beslissingsrecht wanneer de patiënt niet langer zijn wil kan uitdrukken maar wordt wel verondersteld de behandelende arts zo nodig te attenderen op een wilsverklaring euthanasie. Dit betreft echter een beslissing die de patiënt reeds maakte met de voorafgaande wilsverklaring euthanasie alvorens hij in een situatie van onomkeerbaar coma terecht kwam. De aangestelde vertrouwenspersoon mag geen deel uitmaken van de behandelende zorgequipe. - De VERTEGENWOORDIGER van een patiënt ziet toe op de patiëntenrechten en heeft beslissingsrecht. De patiënt kan zelf een formele vertegenwoordiger aanduiden (schriftelijk vastgelegd) die toeziet op het respecteren van zijn wil als hij zelf niet meer in staat is zijn wil te uiten. Indien geen formele vertegenwoordiger werd aangesteld door de patiënt, wordt het familiale cascadesysteem in acht genomen: de wettelijke bepaalde vertegenwoordiger. In eerste tijd wordt de patiënt vertegenwoordigd door zijn partner, vervolgens ouders, broers en zussen, 2de graadsverwanten en ingeval er niemand zou zijn, wordt deze verantwoordelijk toegekend aan de behandelende arts. Een behandelend arts mag bij een niet-formele vertegenwoordiger interveniëren indien hij acht dat de vertegenwoordiger niet handelt in het belang van de patiënt. Dit is niet het geval bij een formeel aangestelde vertegenwoordiger waarbij een arts de plaatsvervangende keuzes van deze formele vertegenwoordiger niet kan betwisten of herroepen. De hoedanigheid van vertegenwoordiger en vertrouwenspersoon kan worden gecombineerd. Beide functies kunnen eveneens worden toegewezen zonder het opstellen van één of meerdere wilsverklaringen

24 Tot slot wordt in figuur 3 de vergelijkende tabel uit het LEIF-blad 17 overgenomen die de modaliteiten van de negatieve wilsverklaring vergelijkt met de voorafgaande wilsverklaring euthanasie. Het is niet verplicht een wilsverklaring officieel te registreren om deze rechtsgeldig te maken. Het is wel aan te raden multiple kopieën te voorzien: 1 voor de arts, 1 voor zichzelf en ten slotte 1 aan elke vertegenwoordiger en vertrouwenspersoon. Figuur 3: Negatieve wilsverklaring vs. voorafgaande wilsverklaring euthanasie 5.4 Euthanasie Definitie Er worden 3 manieren van arts-geïnduceerde levensbeëindiging onderscheiden: a) Levensbeëindiging zonder verzoek patiënt: barmhartige stervenshulp Deze vorm van levensbeëindiging wordt toegepast door palliatieve sedatie systematisch op te drijven met als doel het sterfproces te verkorten alsook bvb. bij een kind met lethale congenitale afwijking

25 b) Levensbeëindiging op verzoek patiënt: Hulp bij zelfdoding Hulp bij zelfdoding impliceert het geven of voorschrijven van lethale medicatie aan een patiënt die deze zelf per os inneemt. Hulp bij zelfdoding is niet wettelijk geregeld; dit wil zeggen dat het ook niet strafbaar is. Indien dit onder supervisie van de betrokken arts gebeurt, wordt dit door de Orde en de federale controle- en evaluatiecommissie euthanasie aanzien als een equivalent van euthanasie. c) Levensbeëindiging op verzoek patiënt: Euthanasie De eigenlijke euthanasie wordt gedefinieerd als de opzettelijke levensbeëindiging uitgevoerd door de betrokken arts op uitdrukkelijk verzoek van patiënt zelf mits voldaan aan wettelijk vastgelegde voorwaarden. Het betreft hier een lethaal infuus waarbij men de patiënt eerst sedeert met een benzodiazepine om in 2 de tijd een lethale dosis barbituraat toe te dienen. De omstandigheden van de uitvoering van een euthanasie worden bepaald door patiënt en zijn naasten. Enkel in het geval van orgaandonatie dient de euthanasie in het ziekenhuis uitgevoerd te worden. De patiënt mag ten allen tijde zijn verzoek euthanasie herroepen. Een overlijden ten gevolge van euthanasie wordt wettelijk beschouwd als natuurlijk overlijden. Dit is belangrijk voor een eventuele afgesloten levensverzekering voor de nabestaanden. Anno 2014 is euthanasie slechts in een handvol landen wettelijk toegelaten: naast België hebben ook Nederland, Frankrijk, Zwitserland en 4 staten van de Verenigde Staten van Amerika (Oregon, Washington, Montana en Vermont) euthanasie gelegaliseerd voor volwassenen. Enkel in Nederland en België is tevens euthanasie mogelijk voor minderjarigen; Nederland hanteert het leeftijdscriterium jaar, in België is de wet euthanasie recent uitgebreid naar minderjarigen en werd hiervoor geen leeftijdscriterium vooropgesteld 18. De uitbreiding van de wet euthanasie naar minderjarigen ging in België van kracht op 22 maart Procedure: voorafgaande wilsverklaring vs. actueel verzoek a) Voorafgaande wilsverklaring euthanasie De voorafgaande wilsverklaring euthanasie wordt beschreven onder het hoofdstuk wilsverklaringen (cfr. supra)

26 b) Actueel verzoek euthanasie Om in aanmerking te komen voor euthanasie moet men voldoen aan de wettelijke voorwaarden. Deze voorwaarden werden overgenomen uit het LEIF-blad en weergegeven in figuur 4 (cfr. infra). Het criterium meerderjarig is heden echter achterhaald sinds de uitbreiding van de euthanasiewet naar minderjarigen. Wanneer een patiënt euthanasie wil, moet hij een schriftelijk verzoek euthanasie (laten) opmaken. Dit schriftelijk verzoek voldoet aan 3 voorwaarden: vraag naar euthanasie, datum en handtekening. Er is geen criterium waarop dit moet worden vastgelegd; een bierviltje zou als het ware ook in aanmerking komen zolang voldaan is aan de 3 beschreven voorwaarden. Indien de patiënt zelf niet in staat (meer) is dit verzoek te schrijven maar wel wilsbekwaam is, kan het schriftelijk verzoek worden opgemaakt door een 2 de partij in aanwezigheid van een arts. In het schriftelijk verzoek moet dan aanvullend worden opgetekend dat door wie het verzoek werd opgesteld, in aanwezigheid van welke arts en de reden van de incapaciteit van de patiënt. Zowel de opsteller van het schriftelijk verzoek euthanasie als de aanwezige arts mogen geen baat hebben bij het overlijden van de patiënt. Een behandelend arts (in casu meestal de huisarts) heeft het recht een ontvankelijk verzoek euthanasie te weigeren maar heeft dan de deontologische plicht de patiënt te verwijzen naar een collega die hiervoor wel open staat. De behandelende arts dient de gezondheidstoestand en levensverwachting alsook resterende therapeutische en palliatieve mogelijkheden te bespreken met de patiënt en diens vertrouwenspersonen. Indien van toepassing wordt uiteraard ook het palliatieve zorgteam hierin betrokken. Overleg met de familie mag in principe enkel na instemming van de patiënt. Grosso modo zijn er 2 ontvankelijke situaties die de procedure tot uitvoering van euthanasie mogelijk maken: - Terminaal zieke patiënt die nu euthanasie wil In het geval van de terminale patiënt, dient een 2 de arts (meestal een LEIF-arts) te worden gecontacteerd. Deze 2 de arts wordt verondersteld de patiënt te ondervragen, het actuele verzoek euthanasie te toetsen aan de wet en hieromtrent een advies te formuleren in een voorgelegd verslag. Dit advies is evenwel niet bindend, met andere woorden kan ongeacht een negatief advies toch worden beslist door de behandelende arts de euthanasie uit te voeren. Indien wordt beslist tot uitvoering van een euthanasie kan dit in principe daags na het actuele verzoek. Het onderscheid tussen terminaal en

27 niet-terminaal is niet juridisch omschreven (dagen? weken? maanden? < 1 jaar?) en is vaak moeilijk goed in te schatten. De inschatting en interpretatie ligt in handen van de behandelende arts. Psychiatrische problematiek wordt aazien als niet-terminaal lijden. - Niet-terminale patiënt, wel ongeneeslijk ziek, die nu euthanasie wil In het geval van de niet-terminale patiënt, dient eveneens een 2 de arts te worden gecontacteerd conform de terminaal zieke patiënt (cfr. supra). Aanvullend moet een 3 de arts worden betrokken die onafhankelijk van de 2 de arts een eigen inschatting en advies dient te formuleren. De 3 de arts moet een specialist zijn met betrekking tot de ongeneeslijke aandoening van de patiënt of een psychiater. Indien wordt beslist tot uitvoering van een euthanasie kan dit ten vroegste 1 maand na het initiële schriftelijk verzoek. De omstandigheden van de euthanasie (waar, wanneer, aanwezigen, ) worden samen met de patiënt en zijn naasten geconcretiseerd. Na uitvoering van de euthanasie moet de executieve arts deze registreren (cfr. Bijlage 3) en opsturen binnen de 4 werkdagen naar de federale controle- en evaluatiecommissie euthanasie (cfr. supra: legislatie). Figuur 4: Wettelijke voorwaarden euthanasie

28 6. LevensEinde InformatieForum: vzw LEIF Ontstaan: van paternalisme naar een autonoom beslissingsconcept Naar aanleiding van de ingevoerde legislatie anno 2002 (cfr. supra) werd begin 2003, op impuls van de vzw Recht op Waardig Steven, het LevensEinde InformatieForum (LEIF) opgericht. LEIF positioneert zich als een pluralistische entiteit waar aldus iedereen welkom is ongeacht de verschillen in socio-culturele en religieuze opvattingen en omschrijft zich als een open initiatief van mensen en verenigingen die streven naar een waardig levenseinde voor iedereen. De vooropgestelde primaire doelstelling was de creatie van een open forum/expertisecentrum waarbinnen de betrokken partijen (patiënten, familie en hun zorgverleners) de nodige informatie zouden kunnen verkrijgen omtrent het levenseinde. Met de nieuwe wetgeving werd het paternalistische zorgconcept verlaten waarbinnen de hulpverlener beslist wat de beste oplossing is voor een patiënt. Er werd resoluut gekozen voor het autonome beslissingsconcept waarbinnen de hulpverlener informeert en de patiënt - preferentieel in conjunctie met zijn naasten - vervolgens decideert ( informed decision ). Dit nieuwe zorgconcept bood een antwoord op caritatieve hardnekkigheid waarbij zinloze therapieën werden verdergezet of nieuw gestart. Daarenboven was het mogelijk maken van euthanasie niet langer verenigbaar met een paternalistische insteek aangezien euthanasie per definitie een keuze van de patiënt is. Het uitgangspunt van het autonome beslissingsconcept dat LEIF hanteert, is respect voor de wil van de patiënt. Paradoxaal op het eerste zicht, hoeft dit niet noodzakelijk de keuze van de patiënt zelf te zijn. Een patiënt kan immers beslissen een keuze zelf niet te willen maken en deze toe te vertrouwen aan zijn familie of hulpverlener(s). Door in deze situatie in de plaats van de patiënt te kiezen, wordt immers nog steeds de wil van de patiënt gerespecteerd. Dit geldt niet voor een euthanasiewens die steeds moet uitgaan van de patiënt zelf. LEIF voorziet een telefonische hulplijn (LEIF-lijn) en biedt gespecialiseerde opleidingen aan voor artsen (opleiding tot LEIF-arts) en paramedici (opleiding tot LEIF-nurse of LEIFconsulent). Parallel hiermee heeft het forum ook een signaalfunctie naar de overheid