Even voorstellen: Esther Huygen

Transcriptie

1 16 e jaargang nummer 52 / herfst 2014 Even voorstellen: Esther Huygen Op dat moment veranderde ons leven drastisch. De tijd die volgde was zeer intensief. Velen van u weten wat dit betekent. Een lange herstelperiode die nog steeds gaande is. Graag wil ik proberen via werkzaamheden voor de stichting, aan diegenen die dat willen over ons verhaal (en het uwe) vertellen en daardoor nog meer bekendheid laten ontstaan bij een grotere groep om ons heen. Hierdoor hoop ik dat er meer begrip komt voor de legionella patiënt en hun partners. Ook werken we zo aan preventie en een toekomst zonder nieuwe slachtoffers. Beste lezers, Lotgenoten en donateurs, Met dit stukje wil ik mezelf aan u voorstellen. Sommige van u heb ik al even mogen ontmoeten tijdens de laatste lotgenotendag in de Beekse Bergen. Dat was een mooie dag die veel te snel om was. Mijn naam is Esther. Onder 1 dak met John, en al 28 jaar gelukkig verkering. In het dagelijks leven werk ik bij Sonneborn Refined Products B.V. te Amsterdam. Dit bedrijf is ontstaan uit de vroegere, sinds begin 1900, Nederlandsche Raffinaderij voor Aardolie Produkten te Haarlem. Het is nu een Amerikaans bedrijf dat zich onder meer bezig houdt met de productie van diverse olie producten o.a. voor cosmetische, farmaceutische en industriële toepassingen in de industrie wereldwijd. Hier ben ik nu alweer ruim 27 jaar werkzaam in diverse functies. Op de afdeling Customer service en logistiek werk ik nu (nog) maar 4 dagen per week en heb ik meer tijd om me in te zetten voor de Stichting Veteranenziekte waar we zelf vanaf 2005 lid van zijn. Nu is het bekend dat olie en water niet te mengen zijn, maar toch zal ik proberen deze 2 zaken samen te voegen. Sinds deze maand is het bestuur van de Stichting Veteranenziekte uitgebreid met mijn persoontje. De vraag waarom ik mij wil inzetten voor deze belangrijke stichting is niet moeilijk te beantwoorden. Mijn man, John is in het jaar 2005 ziek geworden. De legionellabacterie, waar we toen nog nooit van hadden gehoord, zorgde voor een griep met longontsteking en vervolgens opname op de intensive care van het ziekenhuis. Het vertellen en doorgeven van zulke ingrijpende gebeurtenissen brengt soms veel teweeg. Tijdens mijn grote hobby wandelen, dan vooral ook tijdens de trainingen voor de 4-Daagse van Nijmegen, heb ik al veel mogen horen. Tijdens 50 km/dag lopen heb je tijd genoeg voor zoveel verschillende mensen. Ieder met een eigen gebeurtenis die van veel invloed was op hun leven. Verhalen leuk en verdrietig. Een contact is dan zomaar van heel veel betekenis ook al duurt het soms kort. Hierdoor werd steeds meer duidelijk dat gehoord worden erg belangrijk is. Fred, Leo en Monique wil ik alvast bedanken voor het vertrouwen en ik hoop van harte iets voor u te kunnen betekenen samen met deze mooie club mensen waarbij ook Michael en Paul erg betrokken zijn. Heel graag tot ziens bij de volgende lotgenotendag of eerder per of andere gelegenheid. Groet, Esther Huygen Agenda 2014/ oktober 2014 Congres Ketensamenwerking Legionellapreventie 2014 Sterker dan de sterkste schakel Voorjaar 2015 Landelijke lotgenotendag Najaar 2015 Stand op 50PlusBeurs 1

2 Gelukkig had ik de huis-tuin-en-keukenvariant! Jan was intussen van de wereld en zijn vrouw belde nogmaals naar de arts. Nou kom dan maar even langs, was toen het antwoord. Jan weet zich niet meer te herinneren dat hij in de spreekkamer geweest is. De arts stuurde hen door naar de Eerste Hulp van het ziekenhuis. Daar was het lang wachten in de wachtkamer. Ik weet nog dat ik naar de IC gebracht ben en dat ik een naald in mijn arm kreeg. Eigenlijk ben ik blij dat ik het allemaal niet bewust heb mee gemaakt. Ik was vier dagen in coma; ik ben toen flink afgevallen. Het had nog een bijkomend voordeel, ik ben onder narcose afgekickt van het roken. Artsen zouden beter op moeten passen wat ze zeggen, want veel van wat ze zeggen hoorde ik toch; zo zeiden ze: Pomp hem maar vol. Jan Meijer Op een warme zomerdag in 2011 liep ik over de scheepswerf waar ik werk. Mijn collega s sloten een hogedrukspuit aan en sproeiden mij lekker nat, Zo begon Jan Meier zijn verhaal hoe hij slachtoffer van de veteranenziekte werd. Twee dagen na het voorval werd hij ziek. Een griepje dacht hij; wel had hij wat hoge koorts. Zijn vrouw belde de huisarts. Die gaf als oplossing: Neem maar een aspirientje, dan gaat het wel over. Na zijn ontwaken hoorde hij dat hij veteranenziekte had, een huistuin-en-keukenvariant ; hij verbleef nog een week op de longafdeling. Daarna nog drie maanden revalideren. Na zijn ontslag uit het ziekenhuis zijn ze thuis en op het werk nog komen kijken. Maar of ze iets gevonden hebben van die besmetting weet hij niet. Ik heb veel met de hond van mijn broer gewandeld, daar sterkte ik van aan. Gelukkig heb ik er niet veel aan overgehouden. Op zijn werk ondervindt hij geen hinder meer. Nu heeft hij geen medicijnen meer. Hij is later nog bij de arts in het ziekenhuis langs geweest om hem te bedanken. Met zijn collega s, waar alles mee begon, heeft hij nooit over de veteranenziekte gesproken. Wel let ik nu altijd op als er water verneveld wordt, ik wil het geen tweede keer mee maken. Interview door Peter Spierenburg Zangles als ademtherapie Ademhalen is een van de meest elementaire bezigheden voor een mens. Bij veel mensen gaat het ademen niet zo als het zou moeten. Na de geboorte ademt een baby op natuurlijke wijze zoals het hoort, hij maakt een dik buikje bij het inademen. Onder invloed van stress en een verkeerde houding verandert bij veel mensen de ademhaling, bij inademing halen ze de schouders op in plaats van dat ze hun buik uitzetten. Van verkeerd ademen kan een mens zich knap ziek voelen. Een zangpedagoog of logopedist kan helpen bij het op weg helpen van een betere ademhaling. Tijdens zangoefeningen kan men leren langzaam uit te ademen en zo weer beter te ademen. Een zangpedagoog wijst op de fouten tijdens de zangles. Zingen is wat inspanning betreft een sport. In een koor zingen is goed voor ontspanning, maar het is dan niet mogelijk op de ademhaling van individuele zangers te letten. Tijdens zanglessen kan men op weg geholpen worden buiten het medische circuit, zonder bij kwakzalvers terecht te komen. De nadruk valt dan niet meer op de ziekte en op die manier heeft men minder patiëntgevoel. Recent was in krant te lezen: Op verschillende plaatsen in Nederland (met name in Rotterdam en Noord-Holland) wordt momenteel mondharmonica-les gegeven aan longpatiënten. Door het mondharmonica-spelen krijgen longpatiënten een betere longfunctie. Een prettige bijkomstigheid is dat de deelnemers samen veel plezier beleven tijdens de lessen. Peter Spierenburg 2

3 Terugblik: lotgenotendag 24 mei 2014 Zaterdag 24 mei 2014 werd de jaarlijkse lotgenotendag gehouden in safaripark de Beekse Bergen. Ongeveer 80 mensen werden onthaald op een kop koffie of thee met gebak. Voorzitter Fred Bertrand heette iedereen welkom en gaf het woord aan de eerste spreker Paul Debets, een nieuw lid van de Adviesraad. Na zijn lezing kregen de aanwezigen de mogelijkheid vragen te stellen. De tweede spreker was Michael van Gool, ook hij is sinds dit jaar lid van de Adviesraad. Vijf filmpjes die waren geproduceerd door studenten van de Hogeschool van Amsterdam over legionella werden vertoond. De aanwezigen mochten na de vertoning stemmen welk filmpje ze het beste vonden. De genomineerde filmpjes zijn binnenkort te zien op onze site; de winnaar wordt bekend gemaakt op het Congres van 30 oktober Na deze lezingen stond de maaltijd gereed bij een afhaalbuffet. De middag was gereserveerd voor een rondrit door het wildpark. Twee safaribussen brachten de lotgenoten langs de wilde dieren naar een rustplaats. Daar kon men op eigen gelegenheid rondkijken of op een terrasje zitten. Na een uurtje reden de bussen via een andere route terug naar het vertrekpunt. Tot slot een drankje en een hapje; daarbij maakten velen er gebruik van om elkaar bij te praten of om nieuwe gesprekspartners te vinden. Iedereen keerde tevreden huiswaarts; de lotgenoten konden terugkijken op een welbestede dag. De organisatie was in handen van Monique Bastmeijer. Peter Spierenburg 5

4 Congres Ketensamenwerking Legionellapreventie 2014 Sterker dan de sterkste schakel 30 oktober 2014 NH Sparrenhorst Nunspeet Derde Lustrum congres: Ketensamenwerking Legionellapreventie SAMEN MAKEN WE DE KETEN STERKER DAN DE STERKSTE SCHAKEL Op donderdag 30 oktober 2014 organiseert de Stichting haar derde lustrum congres. Dit keer is het congresthema: samenwerking tussen de schakels in de keten van het bouwproces om tot een betere Legionellapreventie te komen. Sinds januari van dit jaar werkt het bestuur aan de voorbereiding van dit congres. Het is een hele klus, waarbij het bestuur ondersteuning krijgt van Mandy Bronsgeest (Oranjebruin grafisch ontwerp), Quiel Beekman (4Building), Tineke Kabbes (Groenhof Congresorganisatie) en Nico van der Woude (vdwconsult communicatie). Het bestuur hoopt op een grote opkomst bij het congres in het NH Sparrenhorst te Nunspeet. van samenwerking en bewustwording, zodat in de toekomst veel meer Legionella-veilige panden kunnen worden opgeleverd. De schakels in de keten gaan met elkaar in gesprek Bij het congres wordt een gemêleerd gezelschap verwacht. Bouwopdrachtgevers, architecten, aannemers, installatieadviseurs, installateurs, waterbedrijven, gebouwenbeheerders en eindgebruikers, zoals woningbouwcorporaties, zorginstellingen en de leisure sector zijn uitgenodigd. Deskundigen en vertegenwoordigers uit de bouwpraktijk zullen hun ervaringen en ideeën presenteren. De schakels in de keten van het bouwproces moeten beter samenwerken De afgelopen jaren is er veel verbeterd op het gebied van wet - en regelgeving om Legionella - uitbraken te voorkomen. Toch worden er, ondanks alle in werking zijnde beheersplannen, nog steeds meer dan 3000 besmette watermonsters gemeld en zijn er ieder jaar ca. 350 slachtoffers van Legionellabesmetting. Volgens het bestuur moet er naar andere wegen worden gezocht om tot een betere preventie te komen. Monique Bastmeijer, in het bestuur verantwoordelijk voor Technische Zaken, legt uit waarom er daarom voor het onderwerp Ketensamenwerking is gekozen: In de dagelijkse praktijk zie je dat er nog steeds gebouwen worden opgeleverd, die niet voldoen aan de regels voor Legionellapreventie, dus niet conform alle weten regelgeving die er op dat gebied bestaat. Koud- en warmwater te dicht bij elkaar, verwarmingsleidingen en waterleidingen in één schacht of naast elkaar in de vloer. Of bijvoorbeeld bij grote verbouwingen, blijven er dode leidingen zitten, zodat daar weer problemen mee ontstaan. Dit zijn natuurlijk maar een paar voorbeelden, maar zo zijn er ongelooflijk veel voorbeelden te noemen. Dit zou gewoon niet meer moeten gebeuren. Het hoeft ook niet meer. Alle regels zijn er, er is op allerlei manieren voorlichting te krijgen. Er zijn ISSO-publicaties, die een en ander duidelijk maken. Er is echt op heel veel manieren gewerkt aan het goed voorhanden hebben van hulpmiddelen bij het voldoen aan alle regels die er zijn voor het goed aanleggen van een drinkwaterinstallatie en het ontwerpen van een pand. Dat het in de praktijk toch gewoon nog fout gaat, dat frustreert ons als Stichting. We gingen op zoek naar het antwoord op de vraag: hoe kan het dan toch nog gebeuren? Wij weten het als Stichting niet. Maar dat er iets niet goed gaat in de bouwkolom, lijkt duidelijk. Daarom hopen we door dit congres te organiseren en partijen bij elkaar te brengen, dat er een discussie gaat ontstaan en daarmee oplossingen gevonden gaan worden op het gebied Jan Prins, hoogleraar Infectieziekten in het AMC, indertijd nauw betrokken naar het onderzoek naar de slachtoffers van de Legionella-uitbraak in Noord-Holland zal ingaan op de huidige opvattingen over lange termijn gevolgen van ernstige ziekten c.q. epidemieën. Henk Thiesen, senior medewerker Bouw & Huisvesting bij de Zorggroep in Noord Limburg, presenteert wat hij fout ziet gaan door bijvoorbeeld gebrek aan kennis over Legionella-preventie en doorschuiven van verantwoordelijkheid. Hij vertelt ook over zijn ideeën over oplossingen. Marijn Emanuel, van architectenbureau Rau, geeft zijn visie op de mogelijkheid om legionellapreventie-afspraken in de keten beter te kunnen integreren. Barry Lenting, mede-eigenaar van Lenting Installatiebedrijf, vertelt vanuit zijn ruime ervaring wat er allemaal mis kan gaan en wat de zwakke plekken in het bouwproces zijn. Chris Pronk, vestigingsleider bij BAM in Den Haag gaat in op de rol van de aannemer tijdens het bouwproces op het gebied van Legionellapreventie. Tijdens het middagprogramma gaan de deelnemers op verschillende manieren met elkaar in gesprek om uit te zoeken hoe een betere samenwerking in de hele keten van het bouwproces kan leiden tot een betere Legionellapreventie. 3

5 We moeten in de bouwkolom gezamenlijk Legionella aanpakken. Eric van der Blom, van UNETO-VNI, is vanwege zijn jarenlange ervaring op het gebied van Legionellapreventie gevraagd om als dagvoorzitter het congresprogramma in goede banen te leiden. Wat ziet hij als belangrijkste opdracht voor het congres? Eric van der Blom: Legionellapreventie is een zeer serieus aspect bij het ontwerpen, bouwen en gebruiken van installaties in gebouwen. Hier past geen zesjes cultuur bij. We moeten in de bouwkolom gezamenlijk dit aspect oppakken (integraal) en er een 9 of zelfs een 10 van maken. Dit maakt het verschil tussen een gezond en hopelijk lang leven of het vroegtijdig oplopen van een grote lichamelijke of geestelijke beperking of zelfs overlijden. Tijdens het congres kunnen we oplossingen aandragen. Als alle partijen dit doen maken we elkaar - en hiermee de schakels in de keten van de bouw - sterker. We moeten doorgaan met ons werk Het bestuur hoopt erop dat als na het congres de balans wordt opgemaakt er nieuwe aanknopingspunten liggen om het werk van de stichting effectief voor te zetten. Voorzitter Fred Bertrand: Samen met vele anderen hebben we veel bereikt om Legionellauitbraken te voorkomen. Maar mijn ultieme droom - Legionella de wereld uit, te beginnen met Nederland - is nog niet uitgekomen. Daarvoor moet nog steeds veel werk worden verzet. We zijn het de honderden nabestaanden en talloze slachtoffers verplicht om door te gaan met ons werk. Maar voor nu is het nodig om met zoveel mogelijk mensen naar het congres te komen om elkaar te inspireren met nieuwe ideeën en om nieuwe wegen te zoeken om Legionella te verslaan. Congresprogramma en aanmelding Uitgebreide informatie over het programma en over de aanmelding is te vinden op onze website. Zie Monique Bastmeijer: Er is echt op heel veel manieren gewerkt aan het goed voorhanden hebben van hulpmiddelen bij het voldoen aan alle regels die er zijn voor het goed aanleggen van een drinkwaterinstallatie en het ontwerpen van een pand. Dat het in de praktijk toch gewoon nog fout gaat, dat frustreert ons als Stichting. 4

6 Column FRED BERTRAND Adieu Nico! En lief, zeer betrokken mens is niet meer! Medeoprichter van de Stichting Veteranen ziekte, Nico Hoffer, is op 17 juni 2014, op 63-jarige leeftijd, overleden. Op 12 maart 1999 ontmoette ik Nico voor her eerst na het bekend worden van de legionella-uitbraak op de West-Friese Flora in Bovenkarspel, en samen richtten we de Stichting Veteranenziekte op. Zutphen, 23 juni 2014 Zutphen, 23 juni 2014 Zutphen, 23 juni 2014 Met veel veel dank dank voor je voor warme je warme Met veel betrokkenheid dank voor in je deze warme betrokkenheid in deze betrokkenheid bijzondere in tijd. deze bijzondere tijd. bijzondere tijd. De laatste vijf jaar werkte Nico voor de stichting in de kantlijn; was hij voor mij een heerlijke praatpaal, bleef onveranderd geïnteresseerd en kwam, als zijn gezondheid het toeliet, nog een enkele keer op een lotgenotendag en dat voelde, ook voor Nico, als thuiskomen. De stichting zal hem missen, ik zal hem missen, Fred Bertrand Namens Nico: Vrede en Alle Goeds, Namens Nico: Namens Nico: Vrede en Alle Goeds, Vrede en Alle Goeds, Felicia Ancel & Chris Marchien Laurens & Josefine Emiel Felicia Felicia Ancel & Chris Ancel & Marchien Chris Marchien Laurens & Josefine Laurens Emiel & Josefine Emiel Nico Hoffer Nico Nic H juni Nico op zijn laatste reis dwars door Zutphen Colofon Deze Nieuwsbrief is een editie van Stichting Veteranenziekte. Opgericht in 1999 naar aanleiding van de Legionella-uitbraak op de Westfriese Flora. Doelstelling: Stimuleren lotgenoten contact, belangenbehartiging slachtoffers, bevorderen preventieve maatregelen. Stichting Veteranenziekte NL92 INGB Vrienden van St. Veteranenziekte NL 89 RBRB Donateurschap: 26,50 per jaar (acceptgiro) 25,- per jaar (automatische incasso) Oplage: 750 exemplaren Doelgroep: Donateurs, externen, artsen, GGD en media Verschijning: Verspreiding: Lay-out: Druk: Vier maal per jaar Gratis ORANJEBRUIN grafisch ontwerp, Den Haag Drukkerij BorBo, Bovenkarspel Stichting Veteranen ziekte is een organisatie met ANBI-erkenning, uw gift is dus fiscaal aftrekbaar. Kijk voor meer informatie op onze website: Contactadres: Postbus 360, 3850 AJ Ermelo info@stichtingveteranenziekte.nl 6