Digna Contact Maart Lente uitgave voor nierpatiënten in West-Brabant

Transcriptie

1 Digna Contact Maart 2014 Lente uitgave voor nierpatiënten in West-Brabant

2 Digna Nierpatiëntenvereniging voor West Brabant 34 e editie no. 1 1 maart 2014 Inhoud: Pag. 2 Inhoud Pag. 3 Voorwoord Charles Martens Pag. 4 Van de bestuurstafel Harrie Baars Pag. 5 LUMC onderzoek Stem Cells Translational Medicine Pag. 6 Peritoneaal Dialyse Nierstichting Nederland Pag. 7 Advertentie Pag. 8 Voor U gelezen Harrie Baars Pag. 9 Even voorstellen Toos Geerts & Ad van den Enden Pag De draagbare kunstnier Nierstichting Nederland Pag. 13 Agenda Nierstichting Nederland Nierstichting Nederland Pag. 14 Vacatures Pag. 15 Zelfstandige uitname teams Niernieuws.nl Pag Hemodialyse Nierstichting Nederland Pag. 19 Lid worden Pag. 20 Advertentie Pag. 21 Recept Eten met plezier/de Nierstichting Bestuur Digna Voorzitter Charles Martens tel.: Penningmeester: Ad van den Enden tel.: Secretaris: Toos Geerts tel.: Redactie van Digna Contact Betalingen en contributie. Coördinator: Charles Martens NL32RABO Corresp. Breda Cees Lustig t.n.v. Digna Patiëntenvereniging Corresp. Roosendaal Bertha Boeren Hofhage 4 Techn. Coördinator Jan v.d. Koedijk 4813 XL Breda Kopij De kopij voor het volgende nummer van Digna Contact dient, liefst als , uiterlijk voor 27 mei 2014 te worden ingeleverd bij één van bovenstaande redactieleden. De redactie houdt zich het recht voor om binnengekomen kopij te corrigeren en/of in te korten. Belangrijke telefoonnummers. Amphia ziekenhuis Breda tel.: Dialyse afdeling Breda tel.: Maatschappelijk werk Breda tel.: Franciscus Ziekenhuis R daal tel.: Dialyse afdeling Roosendaal tel.: Maatschappelijk werk R daal tel.: NVN tel.: Nierstichting tel.: Luistertelefoon NVN tel.:

3 VOORWOORD. Zoals zo vaak bij de start van het nieuwe jaar is er weer veel werk aan de winkel. Dit jaar in het bijzonder omdat we zullen moeten wennen aan het feit dat Jan Gabriels en Harrie Baars zijn gestopt met hun bestuursfuncties. Twee bestuurders, die voor onze vereniging van grote waarde zijn geweest gedurende een fors aantal jaren. We zijn heel blij dat Toos Geerts en Ad van den Enden bereid zijn de bestuursfuncties van secretaris en penningmeester op zich te nemen. In het nu voor U liggende Digna Contact kunt U nader met ze kennis maken. Graag wil ik U ook attenderen op de openstaande functies van redacteur Digna Contact voor de regio s Breda en Roosendaal. Tevens zijn wij op zoek naar een coördinator Digna Contact en een coördinator Website. Als laatste wil ik U attenderen op een aantal activiteiten, welke mede door onze vereniging worden georganiseerd. Te weten World Kidney Day op 13 maart a.s. d.m.v. een stand in Amphia Ziekenhuis Breda en Franciscus Ziekenhuis Roosendaal en Themadag voor getransplanteerden in Tilburg op 17 mei a.s., in samenwerking met Digna Nierpatientenvereniging voor West Brabant. Tot slot wens ik U veel leesplezier en een goed jaar. Charles Martens, Voorzitter. 3

4 1. Vacatures. Het Bestuur is blij dat de vacatures van penningmeester en secretaris op de Algemene leden vergadering van 23 februari j.l. door het bestuur zijn ingevuld door de benoeming van Ad van den Enden als penningmeester en Toos Geerts als secretaris. Wij zijn nog steeds op zoek naar redacteuren Digna Contact voor de regio Breda en Roosendaal, een coördinator Digna Contact en een coördinator Website, voor zover zij zich niet reeds op de Algemene Leden Vergadering hebben aangemeld.. Belangstellenden kunnen informatie inwinnen bij voorzitter Charles Martens.(telefoon ). 2. Activiteiten voorjaar Het Bestuur is druk bezig met het organiseren van diverse activiteiten, zoals: World Kidney Day: stands in de ziekenhuizen van Breda en Roosendaal. 04/05/2014 Voorjaarsuitje17/05/2014 Themadag "Zo goed als nieuw" "Een goed leven na transplantatie", die Digna samen met de NVN en Nierpatiëntenvereniging Eindhoven organiseert. Wij bevelen u deze themadag van harte aan. Op korte termijn zult u over de laatste twee activiteiten worden geïnformeerd. 3. Giften. Het Bestuur van onze vereniging stelt het zeer op prijs als u bij een bijzondere gebeurtenis, zoals een jubileum, een feest of een overlijden, onze vereniging financieel zou willen steunen. Uw bijdrage kunt u storten op Rabobanknummer NL32RABO Digna Ledenadministratie. Voor het up to date houden van onze administratie blijven wij uw aandacht vragen voor het doorgeven van wijzigingen in uw persoonlijke situatie. Ieder lid van de vereniging wordt verzocht om wijzigingen in zijn of haar gegevens zo spoedig mogelijk door te geven aan de ledenadministratie. U kunt bijvoorbeeld denken aan adreswijzigingen, verandering in behandelwijze, wijziging telefoonnummer, adres enz. Bijvoorbeeld de verandering in behandelwijze is belangrijk voor het blijven ontvangen van Digna Contact. Wilt u in geval van overlijden ook de ledenadministratie op de hoogte stellen, zodat wij U kunnen condoleren en onze administratie kunnen bijwerken.vaak ontvangen wij pas na enkele maanden het bericht van overlijden. U kunt wijzigingen zenden naar Digna Ledenadministratie, Hofhage 4, 4813 XL Breda. 5. Afscheid. Als inmiddels oud secretaris van het Digna bestuur is dit mijn laatste "Van de Bestuurstafel" in Digna Contact. Ik geef het stokje over aan Toos Geerts. Ik heb mijn functie met veel plezier vervuld. Ik dank alle mensen met wie ik de afgelopen vijf jaar zowel binnen als buiten Digna, op een plezierige manier heb samengewerkt. Namens Bestuur Digna, Harrie Baars, oud secretaris. 4

5 Na transplantatie: eigen stamcellen toedienen zinvol LUMC onderzoek Patiënten die een donornier ontvangen lijken baat te hebben bij cellen uit het eigen beenmerg. Dat schrijven onderzoekers van het LUMC onder leiding van Marlies Reinders in het februarinr. van Stem Cells Translational Medicine. Uit proefdieronderzoek was al bekend dat mesenchymale stamcellen (MSC) uit het beenmerg de overlevingstijd van een donororgaan kunnen verlengen. LUMConderzoekers bekeken de afgelopen jaren of dit bij mensen ook het geval is. Bij patiënten die een donornier ontvingennamen zij van tevoren mesenchymale stamcellen uit het bekken af om eventueellater te gebruiken. Zes van de vijftien patiënten vertoonden enige tijd na de transplantatie tekenen van littekenvorming of afstoting in de nier, waardoor de nierfunctie op termijn achteruitgaat. Deze patiënten kregen tweemaal een infuus, in de bloedbaan, met hun eigen mesenchymale stamcellen (MSC). Bij vijfpatiënten nam de afweerreactie tegen de getransplanteerde nier na deze experimentele behandeling af. 'Deze uitkomsten wijzen op een positief effect van MSC. Bij proefdieren is dit eerder aangetoond, maar dit is de eerste keer dat dit bij mensen is onderzocht', licht nefroloog dr. Marlies Reinders toe, eerste auteur van het artikel. De onderzoekers denken dat de MSC een 'gunstig klimaat' voor de donornier creëren door factoren uit te scheiden die zowel de afweer remmen als littekenvorming tegengaan. Die littekenvorming is nu nog een groot probleem bij donornieren. Reinders: 'Tegenwoordig zijn er goede afweeronderdrukkende medicijnen. Acute afstoting van donornieren komt daardoor niet veel meer voor. Maar deze medicijnen stimuleren wel verlittekening. Hierdoor gaat de nierfunctie langzaam achteruit.' Na het eerste jaar verliest jaarlijks 4 tot 5 procent van de patiënten zoveel nierfunctie dat dialyse of andere nierfunctievervangende therapie nodig is. Er werden geen bijwerkingen geregistreerd, afgezien van virusinfecties bij drie patiënten. Reinders: 'Die infecties wijzen erop dat de MSC inderdaad het afweersysteem remmen. We denken dat dat positief is, omdat er dan minder afweerremmers nodig zijn die voor verlittekening kunnen zorgen.' Als vervolg op deze studie vergelijken de onderzoekers nu de nierfunctie van patiënten die MSC ontvangen met een controlegroep van patiënten die deze cellen niet krijgen. Bron: Stem Cells Translational Medicine/Niernieuws.nl, 6/2/2013 5

6 Peritoneaaldialyse Peritoneaaldialyse werkt volgens hetzelfde principe als hemodialyse: bij beide vormen wordt een halfdoorlaatbaar vlies gebruikt en vindt er uitwisseling plaats tussen het bloed en spoelvloeistof. Bij peritoneaaldialyse wordt uw eigen buikvlies (peritoneum) als dialysefilter tussen uw bloed en een spoelvloeistof gebruikt. Daarom wordt het ook wel buikspoeling genoemd. Uw buikvlies is ongeveer twee vierkante meter groot en doorweven met heel veel bloedvaten. De wanden van de vaatjes die aan de oppervlakte van het buikvlies liggen, fungeren daarbij als een halfdoorlatend vlies. Vocht en stoffen die uit kleine deeltjes bestaan worden doorgelaten. Stoffen die uit grotere deeltjes bestaan worden tegengehouden omdat de gaatjes in het buikvlies te klein zijn. Met een operatie wordt via de buikwand een katheter (buisje) in de buikholte geplaatst. De katheter steekt voor een deel uit uw buik en wordt afgesloten met een dopje. Via de katheter laat u spoelvloeistof in en uit uw buik lopen. De vloeistof bevat onder andere glucose (suiker). In de buikholte komt het in contact met het buikvlies en de bloedvaten die aan de oppervlakte hiervan liggen. De glucose zuigt als het ware door het buikvlies heen het vocht en de afvalstoffen uit uw bloed. Als de spoelvloeistof hiermee is verzadigd, dan moet u deze vervangen. Via dezelfde katheter loopt de vloeistof uit de buikholte. De afvalstoffen zijn nu uit uw lichaam verwijderd. Daarna laat u een zak schone spoelvloeistof naar binnen lopen. Om ontstekingen te voorkomen moet dit allemaal zo steriel mogelijk gebeuren. Vormen van peritoneaaldialyse Er zijn twee vormen van peritoneaaldialyse. In het ene geval (CAPD) wisselt de patiënt zelf handmatig de vloeistof. In het andere geval (APD) wordt dit door een machine gedaan. Bij CAPD (Continue Ambulante Peritoneaal Dialyse) wisselt u zelf handmatig elke dag 4 a 5 keer de spoelvloeistof. Hygiëne is hierbij erg belangrijk. De behandeling hoeft u overigens niet per se thuis te doen. U bent niet gebonden aan een apparaat of een plaats waar dat apparaat staat. U hoeft niet steeds naar een dialysecentrum en kunt overal de spoelvloeistof wisselen. Dus ook tijdens een dagje uit, op vakantie of op het werk. U draagt zelf de verantwoordelijkheid voor de dialyse en heeft de vrijheid om eens een uurtje te schuiven. Bovendien hoeft u soms een minder streng dieet- en vochtregime te volgen dan bij hemodialyse en heeft u geen dialysekater. Het verschil met APD is dat u niet per se 9 uur per nacht in bed hoeft te liggen. APD (Automatische Peritoneaal Dialyse) wordt verzorgd door een cycler (machine). Tijdens het slapen voert deze machine de vloeistofwisselingen uit. Dat betekent dat u de dag voor uzelf heeft. Maar omdat u alleen s nachts spoelt, is een behandeling - en dus bedrust- van 9 uur vereist. Behalve deze 9 uur bedrust, heeft APD dezelfde kenmerken als CAPD. Bron: Nierstichting Nederland 6

7 7

8 V O O R U G EL E Z E N Laat geen geld liggen: Doe aangifte inkomstenbelasting.* Wist u dat nierpatiënten een deel van de volgende kosten kunnen terugkrijgen via de aangifte inkomstenbelasting? *Reiskosten naar medische behandelingen of dialyse *Dieetkosten *Uitgaven woonaanpassingen of speciaal vervoer. De aangifte kan u honderden euro s belastingteruggave opleveren. Handig hulpmiddel bij uw aangifte is de folder "Voordeel via de belastingaangifte. Informatie voor nierpatiënten." Vanaf begin februari wordt deze folder door de NVN en de Nierstichting verspreid via de dialysecentra. Ook is deze te downloaden via de website van de NVN middels "belastingbrochure 2013" Wilt u hulp? Neem dan contact op met het NVN Steun- en Adviespunt (STAP): of mail naar stap@nvn.nl *afkomstig van de website van de NVN (publicatie ) Getransplanteerde met levende donor slikt medicijnen slechter.* In Zwitserland blijken getransplanteerden die een nier van een levende, bekende, donor hebben gekregen, hun medicijnen tegen afstoting slechter te slikken dan patiënten die een postmortale transplantatie hebben ondergaan. Dat zou te maken kunnen hebben met de gedachte dat je in dat geval geen of minder medicijnen nodig hebt. Er is geen reden om aan te nemen dat dat in andere landen anders is. Medicatieontrouw blijkt in de praktijk twee tot drie keer zo vaak voor te komen bij patiënten die een nier van een familielid hebben gekregen, als bij getransplanteerden die een nier van een overleden donor kregen. Dit heeft te maken met de leeftijd: ontvangers van een bij leven gedoneerde nier zijn gemiddeld jonger. Maar het idee dat je minder afweeronderdrukkende medicijnen hoeft te slikken wanneer de donor familie van je is, leeft ook sterk. Daar ligt nog een voorlichtingstaak voor zorgverleners. *uit Niernieuws Nieuwsbrief van Harrie Baars, (oud) secretaris Digna 8

9 De penningmeester: Korte beschrijving van mijzelf: Mijn naam is : Ad van den Enden, leeftijd 70 jaar., getrouwd, 2 kinderen en 3 kleinkinderen. Ik ben woonachtig in Princenhage ( Breda ) en 10 jaar thuis als gepensioneerde. Ik heb 40 jaar gewerkt in Etten-Leur, als financiële manager, bij een Amerikaans bedrijf. Dit bedrijf is gespecialiseerd in diepteboringen, het zoeken naar vaste delfstoffen, over de gehele wereld. Daarom heb ik veel gereisd naar de USA, Canada en de meeste Europese landen waar wij vestigingen hadden. Vanaf het begin als gepensioneerde ben ik benaderd om penningmeester van verschillende instellingen te worden. Momenteel ben ik penningmeester bij 4 stichtingen/verenigingen. Cultureel centrum De Koe in Princenhage, Princenhaags Museum, Rolstoelcarnaval Breda en de Kapelgroep Vredenbergh in Breda. Eind vorig jaar benaderd door Charles Martens om penningmeester te worden van Digna Nierpatientenvereniging. Daar mijn echtgenote vanaf half vorig jaar in de predialyse fase zit wil ik een steentje bijdragen aan de nierpatientenvereniging en heb besloten mij als penningmeester aan te melden. Mijn hobbies behalve penningmeester zijn : De kleinkinderen, zonvakanties en voetbal. De secretaris: Beste leden, Graag wil ik mezelf bij deze even kort voorstellen. Mijn naam is Toos Geerts en ik kom uit Zundert. De geboorteplaats van Vincent van Gogh en bekend van het bloemencorso. Binnenkort zal ik de taken van de huidige secretaris over gaan nemen. Misschien kennen jullie mij wel, want ik ben al jaren lid van Digna Contact. Zelf heb ik jaren gedialyseerd en op 2 juli 2009 heb ik mijn tweede nier ontvangen. Samen met de andere bestuursleden zal ik mezelf volledig inzetten om er iets moois van te maken. Met vriendelijke groeten en tot ziens, Toos Geerts 9

10 De draagbare kunstnier Dichterbij dankzij u! Leven in plaats van overleven. Dat wil de Nierstichting voor Willem (14) en 2,5 miljoen andere nierpatiënten wereldwijd die afhankelijk zijn van dialyse. Een draagbare kunstnier maakt dit mogelijk. Met uw hulp gaat de Nierstichting deze revolutie voor het leven van nierpatiënten waarmaken, samen met gerenommeerde wetenschappelijke instituten en bedrijven. Het klinkt misschien niet erg, drie keer per week naar het ziekenhuis voor hemodialyse aan een kunstnier. Maar de dialyserende nierpatiënten in Nederland weten beter. Zij hebben een reële kans om binnen 5 tot 6 jaar te overlijden. En dat is niet alles. Hemodialyse kan je in leven houden, maar trekt een zware wissel op je lichaam van je leven. De huidige hemodialysetechniek bereikt 15 procent van de zuiverende werking van een gezonde nier. Tussen dialyses door hopen afvalstoffen op en schommelt de vochtbalans flink, waardoor nierpatiënten snel uitgeput en vaak misselijk zijn, last hebben van hoofdpijn en jeuk, veel medicijnen slikken en een streng dieet moeten volgen. Werken kunnen veel dialyse patiënten niet. Sporten, er op uit gaan met vrienden of gewoon op vakantie, dat is allemaal niet vanzelfsprekend. dialyse patiënten kennen het ziekenhuis beter dan hen lief is en moeten daar bij in de buurt blijven, altijd. Geen keuze Transplantatie is voor patiënten met nierfalen vaak de beste optie, maar soms om medische redenen niet mogelijk. Of er is simpelweg geen donornier. De wachttijd is gemiddeld vier jaar (jaarlijks sterven 200 nierpatiënten op de wachtlijst). Na de transplantatie loopt de patiënt risico op afstoting. Al deze mensen zijn, soms voor altijd, aangewezen op dialyse. Ongeveer 85% van hen doet hemodialyse, de rest dialyseert peritoneaal: via het buikvlies. Welke vorm dan ook: dialyse is nooit een keuze, maar noodzakelijk om te overleven. Willem weet er alles van: Ik heb een nier van mijn vader en mijn moeder gekregen. Beide transplantaties gingen mis. Tot er een nieuwe donornier is, ligt hij aan de dialyse. Bekijk de film over de draagbare kunstnier. Fitter, vrijer, meer mens dankzij draagbare kunstnier Een draagbare kunstnier maakt het leven van nierpatiënten zoals Willem op veel manieren draaglijker. Willem zou met een draagbare kunstnier zelfstandig en thuis kunnen dialyseren. De hemodialyse zou daardoor vaker en langer kunnen gebeuren, dan in het ziekenhuis mogelijk is. Dat zuivert het bloed beter en vermindert schommelingen in de bloedwaarden. Betere dialyse verbetert de conditie, en zorgt voor minder klachten zoals hoofdpijn en misselijkheid. Door de draagbare kunstnier voelen dialyse patiënten zich dus fitter en krijgen ze meer energie. En, wat Willem enorm fijn zou vinden: het dieet zou minder streng worden. Werk, sport, vrienden bezoeken of spontaan naar de film: dat komt allemaal weer in zicht door de draagbare kunstnier. 10

11 Meer patiënten zelfstandig thuis dialyseren Het compacte formaat en eenvoudige gebruik van de draagbare kunstnier zou thuisdialyse mogelijk maken voor een veel grotere groep nierpatiënten. Thuisdialyse is nu alleen weggelegd voor een klein deel van de nierpatiënten. De huidige kunstnier zit in een grote dialysemachine die je niet kunt verplaatsen. Met een draagbare kunstnier bepalen hemodialysepatiënten straks vaker zelf wat ze willen doen, waar en wanneer. De gebondenheid aan de logge kunstnier met 80 liter spoelvloeistof in het ziekenhuis, is met de draagbare kunstnier verleden tijd. Het apparaatje bevat enkele liters spoelvloeistof en is makkelijk mee te nemen. Ook Willem ziet uit naar de draagbare kunstnier, want hij wil zoals andere pubers zijn. Na school met vrienden de stad in zou leuk zijn, of op reis naar verre landen, in plaats van drie keer per week in het ziekenhuis. Nierstichting neemt voortouw De levensverwachting en levenskwaliteit van nierpatiënten verbeteren enorm door de draagbare kunstnier. Deze innovatie is technologisch ook haalbaar. Toch pakt de markt de ontwikkeling niet op. Daarom nam de Nierstichting het voortouw. Samen met gerenommeerde, wetenschappelijke instituten, academische ziekenhuizen en bedrijven forceert de Nierstichting een wereldwijde doorbraak. We gaan de hemodialysetechniek, die sinds de uitvinding van professor Willem Kolff in 1943 nauwelijks veranderde, verder ontwikkelen naar de draagbare kunstnier. Gewaarborgd Om de draagbare kunstnier te realiseren is een onderneming opgericht. Dat biedt meer mogelijkheden voor financiering, inclusief fiscaalvriendelijke constructies voor grote gevers. En het intellectueel eigendom is bovendien gewaarborgd. Draag bij aan de revolutie voor het leven van nierpatiënten! Medisch gezien zal de draagbare kunstnier een doorbraak van wereldformaat zijn. En het is fantastisch dat patiënten zich fitter gaan voelen, omdat de draagbare kunstnier de bloedzuivering verbetert. Maar het revolutionaire aan de draagbare kunstnier is dat nierpatiënten zelf weer iets te kiezen krijgen, zelfstandiger kunnen leven en minder afhankelijk zijn van het ziekenhuis, van vermoeidheid en van een streng dieet. Meer leven dus, in plaats van overleven. Alleen: het is nog niet zo ver. Dat de draagbare kunstnier er komt, is mede afhankelijk van u. Het eerste pilotmodel van de draagbare kunstnier staat gepland voor Dat is haalbaar als de bouw ervan in 2014 start. En daarvoor is nog 7 miljoen euro nodig. Doneer Draag ook bij aan de innovatie voor 2,5 miljoen nierpatiënten wereldwijd, maak de draagbare kunstnier mogelijk met een donatie! 11

12 Of laat u persoonlijk en vrijblijvend informeren over andere geefmogelijkheden. Zo kunt u vanaf een bedrag van 500 euro toetreden tot de groep Founding Friends van de draagbare Kunstnier. Wilt u meer weten dan kunt u contact opnemen met Hilde de Rooij, hildederooij@nierstichting.nl. Succes dankzij donateurs Elke succesvolle stap die de Nierstichting voor de draagbare kunstnier tot nu toe maakte, is mogelijk gemaakt dankzij onze donateurs. Ook de Europese Unie steunt dit project. 3,2 miljoen kon de Nierstichting daardoor al investeren. Een functioneel model is daardoor al in de maak. Bron: Nierstichting Nederland. 12

13 Datum: Evenement: Plaats: 29 maart april 18 mei en 21 juni augustus t/m 20 september 2014 Mini-Elfstedentocht Op zaterdag 29 maart 2014 vindt in de Uithof Den Haag, het jaarlijks schaatsevenement van de 15 schaatsverenigingen uit de regio plaats: de grote mini-elfstedentocht. Dit jaar doen zij dit event in actie voor de Nierstichting. Marathon van Rotterdam Op 13 april loopt Chrystel den Boer de marathon van Rotterdam: 42,2 km. Benefietconcert Klassiek repertoire, toegang 20 euro. RIJM Rond het IJssel- en Markermeer Op 20 juni skeelert een groep van 75 skeeleraren een monstertocht van 350 km rond het IJssel- en Markermeer. Zij doen dit in actie voor de Nierstichting. Deventer Boekenmarkt Op zondag 3 augustus a.s. vindt de 26e editie plaats van de Deventer Boekenmarkt. Het is met 6 kilometer boekenkramen de grootste van Europa. Collecte Nierstichting De Nierstichting wil nierpatiënten zoveel mogelijk helpen en bijstaan, maar dat kost geld. Daarom zetten enthousiaste collectanten jaarlijks in heel Nederland alles op alles om zo veel mogelijk geld voor de Nierstichting op te halen.. Den Haag Rotterdam Grote Kerk in Naarden Urk Deventer Heel Nederland 13

14 D R I N G E N D E O P R O E P V A C AT U R E S D I G N A 1. Digna Assistent Breda Taken: verzorgt de aanlevering van kopij vanuit het Amphia Ziekenhuis. Onderhoudt hiermede de contacten met nefrologen, medewerkers dialyseafdeling, maatschappelijk werk en diëtisten van het Amphia Ziekenhuis. verzoekt een lid bij een activiteit een artikel te schrijven. (bijv.reisverslag verslag themabijeenkomst) is attent op artikelen in tijdschriften die interessant zijn voor nierpatiënten. Tijdsduur: 8 uur per kwartaal. 2. Digna Assistent Roosendaal Taken: Zie taken en tijdsduur onder Digna Assistent Breda (waar Amphia Ziekenhuis staat, dient Franciscus Ziekenhuis te worden gelezen). 3. Digna Website Coördinator Taken: De website coördinator regelt het contact tussen Digna en de invoerder website. Het actueel houden van de website. In de praktijk houdt dit in: - het plaatsen van de activiteitenplanning op de website. - de vermelding van de werkelijk uitgevoerde activiteiten. - het plaatsen van foto s van leden op de website. - het plaatsen van artikelen op de website. Tijdsduur: 4 uur per maand. Algemene informatie bij onze voorzitter Charles Martens (telefoon ) *een of meerdere vacatures vervallen, indien deze op de ALV reeds zijn ingevuld. 14

15 Zelfstandige Uitname Teams zijn aan. de slag leiden voorop... De nieuwe Zelfstandige Uitname Teams (ZUTs) gaan voortvarend van start. Na een uitgebreide test in Leiden meldde het UMC Groningen eind 2012 trots de beschikking te hebben over een dergelijk volledig geoutilleerd team, en nu is het ook in Rotterdam zo ver. In het kader van het Masterplan Orgaandonatie (2008) heeft het UMC Leiden een pilot uitge voerd om het effect van een Zelfstandig Uitname Team te beoordelen. Zo'n team, een ZUT, bestaat uit vijf of zes mensen. Die kunnen gezamenlijk de volledige uitname-operatie verzorgen van een overledene die zijn organen ter beschikking stelt voor donatie. Het eerste Leidse ZUT heeft een zodanig goede beoordeling gekregen dat de teams nu in het hele land opgericht worden. Behalve dat een ZUT uit alle benodigde medewerkers bestaat (chirurg, anaesthesist, operatieassistent etc), heeft het ook de beschikking over een eigen bus, een soort ambulance, met alle benodigde instrun1enten. Het ziekenhuis waar de donor is overleden hoeft alleen nog maar een operatiekamer ter beschik king te stellen. Dat is ook het idee achter de teams: er werd nog wel eens niet tot donatie overgegaan omdat er bijvoorbeeld geen chirurg beschikbaar was... Voor de donatieprocedure is Nederland opgedeeld in de regio's Oost en West. De uitnameteams binnen een regio, verbonden aan een academisch zieken huis, wisselen elkaar af. Zo is er altijd een team inzetbaar, dat een week lang de heel regio bedient. In West-Nederland zijn dat op dit moment Leiden en Rotterdam, in Oost-Nederland Groningen, Nijmegen en Maastricht. In 2010, al voor de beslissing de uitnameteams tot zelfstandige eenheden te maken, is de trainingsmodule 'uitnamechirurgie bij orgaandonatie' al van start gegaan. Deze module is ontwikkeld door de Nederlandse Transplantatie Stichting in samenwerking met de universitair medische centra, opdat chirurgen gericht kunnen oefenen op het uitnemen van te transplanteren organen. PK, bron: Niernieuws.nl, 14/1/

16 Hemodialyse Hoe verwijder je afvalstoffen uit het bloed als er geen nierfunctie meer is? Met dialyse: een medische behandeling die berust op een ingewikkeld principe. Bij hemodialyse wordt het bloed gefilterd door een kunstnier. De kunstnier is een klein filter. Er bestaan veel uitvoeringen, maar in elke kunstnier stroomt het bloed langs een groot aantal vliezen (membranen). De membranen zijn gemaakt van kunststof. Sommige stoffen kunnen door de gaatjes heen. Andere stoffen zijn groter en worden door het vlies tegengehouden. Via een naald wordt het bloed uit uw lichaam door een dialysemachine geleid. De machine pompt het bloed door de kunstnier. In de nier zit aan de ene kant van het membraan een vloeistof, ook wel dialysaat genoemd. Langs de andere kant van het vlies stroomt het bloed. Het bloed en de vloeistof blijven dus altijd gescheiden. De vloeistof trekt afvalstoffen en vocht aan en zuivert op die manier het bloed. Het bloed gaat door de dialysemachine en komt steeds iets schoner in het lichaam terug. Een kunstnierbehandeling kan maar 10 tot 15 procent van de normale zuivering door gezonde nieren leveren. De dialysemachine zorgt voor een veilig en juist verloop van de dialyse. Hemodialyse wordt meestal twee of drie keer in de week uitgevoerd en duurt iedere keer drie tot vijf uur. Per behandeling kan er ongeveer 40 tot 90 liter bloed door de kunstnier geleid worden. Een volwassen mens heeft ongeveer vijf liter bloed. Dus uw bloed zal meerdere keren de kunstnier passeren om goed gezuiverd te worden. Behalve in een dialysecentrum is het ook steeds vaker mogelijk om thuis te dialyseren. Er moet dan wel iemand aanwezig zijn om u te assisteren. Dat kan uw partner zijn, maar ook een verpleegkundige van het dialysecentrum. Om hemodialyse te kunnen doen, moet er ieder keer een ader aangeprikt worden. Een gewone ader is hiervoor niet stevig genoeg. Ook stroomt er niet genoeg bloed door een gewone ader om in een paar uur tijd al het bloed te zuiveren. Daarom wordt er via een operatie een shunt aangebracht, die een ader verbindt met een slagader. Er gaat dan meer bloed door de ader stromen en de wand wordt steviger en dikker. Meestal wordt een shunt aangelegd in een arm en heel soms in het been. Een shunt is aan de buitenkant te zien. Door de toegenomen druk stulpt de ader op sommige plekken wat uit. De shunt moet wel goed functioneren. Van de dialyseverpleegkundige leert u daarom hoe u een shunt verzorgt en controleert. 16

17 Dialysekater Door snelle verandering in de bloedsamenstelling kunt u zich tijdens of na de dialyse moe en ziek voelen. Deze klachten kunnen verminderen door de duur en de frequentie van de dialyse te variëren. Vormen van hemodialyse Centrumhemodialyse (CHD) Centrumhemodialyse (CHD) vindt meestal plaats op de dialyseafdeling van een ziekenhuis. Een dialyseverpleegkundige begeleidt u bij de behandeling. U kunt ook dialyseren in een zelfstandig dialysecentrum. Zo n centrum heeft altijd afspraken met een ziekenhuis, dat uw behandeling over kan nemen, als er zich tijdens de dialyse problemen voordoen. Als u overdag dialyseert in een dialysecentrum- of afdeling heeft dit als voordeel dat u er niet elke dag mee bezig hoeft te zijn. Er is altijd een arts of verpleegkundige in de buurt en u kunt ervaringen en verhalen delen met andere dialyse patiënten. Ook kunt u kiezen voor actieve dialyse. U bouwt de machine dan zelf op en vult zelf de lijsten in waarop gewicht, bloeddruk etc. worden bijgehouden. U heeft dan meer inzicht en controle over uw eigen behandeling. Nachtelijke Centrumhemodialyse (NCHD) Nachtelijke Centrumhemodialyse (NCHD) is de laatste jaren in opkomst vanwege goede resultaten. Bij nachtdialyse komt u drie of viermaal per week in het ziekenhuis overnachten. Tijdens de slaap wordt het bloed in 7 uur gedialyseerd. De behandeling wordt begeleid door een dialyseverpleegkundige. Dialyse tijdens uw slaap legt minder beslag op uw dagelijkse bezigheden, wat bijvoorbeeld beter is te combineren met werk. Thuishemodialyse (THD) Thuishemodialyse (THD) kan overdag, 's avonds en in het weekend. U heeft daarbij wel assistentie nodig. Dat kan uw familie zijn, maar ook een verpleegkundige die speciaal daarvoor aan huis komt (VDA = verpleegkundig dialyse assistent). De ene patiënt wil het liefst alles zelf doen tijdens de dialysebehandeling. U wordt dan alles geleerd over de machine, zodat u zelf de juiste keuzes kunt maken tijdens de dialyse. Andere patiënten kunnen of willen niet alles zelf doen. Dan regelt uw assistent alles. Bij thuisdialyse kunt u 5 a 6 x per week s avonds of in het weekend kort dialyseren, zodat een normale werk- of schoolweek mogelijk is. U kunt uw eigen partner of een ander vertrouwd persoon inzetten als dialyseassistent, zodat er niet steeds wisselende mensen bij de dialyse betrokken zijn. U heeft wat meer vrijheid om eens een uurtje te schuiven met de dialyse en het kan prettig zijn om zelf de verantwoordelijkheid te dragen. Bovendien scheelt het u reistijd en energie. Nachtelijke thuishemodialyse (NTHD) Nachtelijke thuishemodialyse (NTHD) heeft als voordeel dat u vaker en langer kunt spoelen, wat een beter resultaat oplevert. U bent dan wel tijdens uw slaap aan het dialyseapparaat verbonden. Het apparaat wordt online bewaakt en voor calamiteiten kunt u gebruik maken van een noodknop. Ook voor deze vorm van thuisdialyse heeft u assistentie nodig van bijvoorbeeld een partner of ouder. De motieven voor nachtelijke thuisdialyse zijn verder dezelfde als bij thuisdialyse overdag. 17

18 Behandeling naast hemodialyse Hemodialyse vervangt niet de volledig functie van nieren. Daarom blijven voeding en aanvullende medicijnen belangrijk. Vooral om stoornissen in de water- en zouthuishouding zoveel mogelijk op te vangen. Met hemodialyse wordt een beetje vocht uit het lichaam gehaald, maar niet voldoende om de plasfunctie volledig te vervangen. Hierdoor bestaat het gevaar dat uw lichaam overvuld raakt met water. Omdat hiermee uw bloeddruk stijgt, is dit belastend voor uw hart. Hemodialysepatiënten mogen daarom niet veel drinken en dat is best lastig. U heeft dorst, krijgt een drankje aangeboden en mag niets drinken. Plaspillen zijn soms noodzakelijk. Om overvulling op tijd te signaleren, wordt u goed in de gaten gehouden. Verschijnselen van overvulling zijn gewichtstoename, benauwdheid en ophopingen van vocht. Dergelijke vochtophopingen (oedeem) vallen s ochtends het meeste op rond de ogen en s avonds rond de enkels. Maar u kunt ook uitdrogen. Dat is het geval als de dialyse te intensief is geweest of u te weinig vocht heeft gebruikt. Uitdroging is te herkennen aan gewichtsvermindering, holle ogen, droge huid en droge slijmvliezen. Vooral in het begin van de dialyse is het zoeken naar een goede balans. Bron: Nierstichting Nederland 18

19 Digna Nierpatiëntenvereniging voor West Brabant Voor wie is Digna bedoeld? Digna is een vereniging die opkomt voor de belangen van nierpatiënten in de regio West Brabant, die nu of in de toekomst nierfunctie vervangende therapie nodig hebben. Het doel van Digna - Het bevorderen van onderlinge contacten tussen patiënten, door middel van het organiseren van verschillende activiteiten zoals o.a. een jaarlijkse dagtocht, kerstviering. - Organiseren van informatie, voorlichting en themabijeenkomsten, specifiek voor nierpatiënten en hun naasten. - Uitgeven van ons blad Digna Contact. - Overleg met de dialyseafdeling van het Amphia en Franciscus ziekenhuis om de organisatie rondom de dialyse behandeling te optimaliseren. Hoe is Digna Samengesteld? Het bestuur: Voorzitter, penningmeester/vice-voorzitter, secretaris en bestuursleden. Het bestuur wordt gekozen door de leden en het bestuur stelt de commissies samen. Het bestuur en commissies bestaan uit een afvaardiging van patiënten en belanghebbende van het Amphia ziekenhuis in Breda en het Franciscus ziekenhuis in Roosendaal. Het bestuur wordt bijgestaan door diverse commissies. Geeft u op als lid of donateur van onze vereniging (per lid n formulier) ) Voorletters: ) Man Vrouw ) Achternaam: ) Adres: ) Postcode: ) Woonplaats: ) Geboortedatum: / /19 Tel.: Mobiel.: ) Bank / Iban ) Deze velden zijn verplicht Hemodialyse PD dialyse Getransplanteerd Pré-dialyse Partner lid Lid donateur Behandelcentrum: Amphia ziekenhuis Franciscus ziekenhuis Niet van toepassing Aankruisen wat van toepassing is. NB: wordt uw partner ook lid? Vul formulier nogmaals in. 19

20 20

21 Recept Kabeljauwfilet in aluminiumfolie Ingrediënten: 50 gr venkel of soepgroenten 2 stukjes ui 200 gr kabeljauwfilet 4 el witte wijn 4 el boter peper, dille of dragon Bereiding: Vet een stuk aluminiumfolie goed in met boter. Leg de gesneden venkel en ui op de folie en leg de visfilet erop. Sprenkel de wijn erover en leg de in stukjes gesneden boter erop. Bestrooi het geheel met de kruiden. Vouw de folie goed dicht en leg het pakketje minuten in het midden van een voorverwarmde oven van 200 graden. Dien de vis op in aluminiumfolie. Voedingsstoffen: 19 g eiwit, 150 mg natrium, 500 mg kalium Tips: Lekker met gebakken aardappelen en sla Bereidingstijd: Ca. 30 minuten Soort gerecht: Hoofdgerecht, vis Bron: Eten met plezier, een uitgave van de Nierstichting 21

22 22