Hèt HNPCC-Lynch Journaal - Colofon maart 2010 jaargang 7 - nummer 4

Maat: px
Weergave met pagina beginnen:

Download "Hèt HNPCC-Lynch Journaal - Colofon maart 2010 jaargang 7 - nummer 4"

Transcriptie

1

2 Hèt HNPCC-Lynch Journaal - Colofon maart 2010 jaargang 7 - nummer 4 Bestuur Vereniging HNPCC-Lynch Voorzitter: Ruud de Jong Beukenlaan 13, 3862 HT Nijkerk Tel.: Secretaris: Wouter de Kwant Penningmeester: Sieny van Riezen - Tapken Coördinator Lotgenotencontact: Ans de Baaij van de Ven Public Relations: Samantha Beekman Jongerenafdeling: Sanne de Baaij Ans van Enckevort Contact Vereniging HNPCC-Lynch Postbus 8152, 3503 RD Utrecht KWF Kanker Lotgenoten Infolijn (gratis) & uur Overige vragen NFK Bankrekening: Lotgenotencontact telefonische hulpdienst: Ans de Baaij Tel.: Netty Benjamins Tel.: Arda Esseveld Tel.: Dick de Ruiter Tel.: Hans Steenbergen Tel.: Redactie Hèt HNPCC-Lynch Journaal: Drakensteynlaan 18, 4371 TG Koudekerke Tel: Uiterlijke inzenddatum kopij Hèt HNPCC Lynch Journaal februari: Maartnummer 31 mei: Juninummer 31 augustus: Septembernummer 30 november: Decembernummer Bij voorkeur per De Redactie van Hèt HNPCC Lynch Journaal Behoudt zich het recht ingezonden artikelen te weigeren of in te korten Belangrijke doelen van de Vereniging HNPCC-Lynch zijn o.a.: *Belangenbehartiging voor Gendragers/mutatiedragers, patiënten en hun familieleden; *Informatielevering aan betrokkenen en artsen; *Coördinatie van lotgenotencontact; *Fungeren als communicatieplatform tussen patiënt en de medische wereld Raad van Advies Vereniging HNPCC-Lynch Mw. Dr. E.M.A. Bleiker Mw. Dr. Y.M.C. Hendriks Mw. M.J.T. Jutte Melman Mw. Drs. K. Landsbergen Mw. Dr. F.E.M. Rijcken Mw. M. van Vugt Dr. F.M. Nagenast Dr. J.F.M. Slors: Zie pagina 19 De Vereniging HNPCC-Lynch staat ingeschreven bij de Kamer van Koophandel Gooi- en Eemland onder nummer: Mutaties leden/donateurbestand: Vereniging HNPCC-Lynch Beukenlaan 13, 3862 HT Nijkerk Webredacteur: Ans van Enckevort

3 Inhoudsopgave maart 2010 Inhoudsopgave maart 2010 Van de Redactie Mededelingen van het Bestuur Programma JIF 24 april 2010 Wilma van der Zwan, spreekster 24 april Conny van der Meer, spreekster 24 april Hoe mondig is patiënt? Leven met Kanker Darmkankerlogboek helpt patiënt betere zorg krijgen Van baan veranderen makkelijker voor kankerpatiënt Goede voorbereiding is het halve werk bij het afsluiten van een verzekering Zorgvuldiger oordeel over arbeidsmogelijk heden ex-kankerpatiënt Nivel-project VOICE genomineerd voor communicatieprijs Verslag bezoek aan Europese Commissie 13 januari Boeren is gezond Wereldwijd naar nieuwe strategie voor opsporen longkanker Overlijden Dr. J.F.M. Slors, lid Raad van Advies Gezondheidsraad kiest ifobt voor Bevolkingsonderzoek darmkanker UWV en NFK zetten belangrijke stap in beoordeling Kankerpatiënten Antikanker een nieuwe levensstijl Veel mensen met een kankergen willen het niet weten Ervaringsverhalen in Woord, Beeld en Geluid, of als Cartoon AMC Amsterdam: Patiënten van Cora zijn allemaal ondervoed Biobank Erfelijke Darmkanker (BED) Parelsnoer Initiatief Goed Nieuws! Extra onderzoek krijgt subsidie Actueel & Politiek I De Rondreizende Opblaasbare Darm Inloophuis t Anker al zes jaar actief in Lotgenotencontact Stichting Ambulance Wens Wensvervulling voor de terminale patiënt In Bekend met kanker vertellen 25 Bekende Nederlanders Leverkanker, Dr. E.J.T. Luiten Chirurg Amphia Ziekenhuis Breda O.L.V. Gasthuis in Amsterdam schakelt nurse practitioners in Colonoscopie-intake krijgt dikke acht van patiënten Inzet verpleegkundig endoscopisten levert waardevolle bijdrage Meer aandacht voor psychosociale zorg bij kanker Bestrijding post-operatieve pijn begint al voor de ingreep Het verhaal van Ruud en Jolande de Jong Vervolg Zeven strategieën tegen aambeien Leven met een gouden randje Meer energie en beter bestand tegen Chemo en bestraling door drinkvoeding Onbekwaam blijft onbevoegd in de gezondheidszorg Actueel & Politiek II Therapeutische vakantieweken van Stichting Les Vaux voor mensen met kanker Canon van de Geneeskunde in Nederland Medische geschiedenis in 50 vensters Activiteitenkalender Speciale aandacht voor Partner en Naasten (een gedicht) Elke sigaret kost 28 minuten van je leven Handige adressen Foto cover: Plitvice Meren Kroatië Foto achterflap : Opblaasbare dikkedarm Zend uw digitale foto naar: En u maakt kans dat uw foto op de cover wordt geplaatst! Vermeld naam fotograaf en eventueel locatie c.q. onderwerp Uiterlijke inzenddatum kopij juninummer 2010 Hèt HNPCC-Lynch Journaal: 31 mei a.s. Zenden naar: Of per post: Hèt HNPCC-Lynch Journaal Drakensteynlaan TG Koudekerke Hèt HNPCC Lynch Journaal maart 2010 Pagina 3

4 Van de Redactie En laat ik vooral niet vergeten de collegaredacteuren te noemen: Een goede bron van relevante informatie. Onder een twaalftal redacties wordt kopij uitgewisseld; wat voor de ene groep van lezers essentieel is kan voor meerdere groepen lezers interessant zijn. Elke keer ervaar ik het als een groot wonder wanneer het wagentje van ADZ, de drukkerij uit Vlissingen, voor mijn deur staat en dozen met het nieuwste nummer van Hèt HNPCC-Lynch Journaal aflevert. Niet dat ik geen vertrouwen heb in de drukkerij, daarover heb ik totaal niet te klagen. Het verzendklaar maken voor het postkantoor in Vlissingen vormt de apotheose van alle voorafgaande werkzaamheden. Een goede buurman die een paar huizen verderop in mijn straat woont vervoert samen met mij de gevulde enveloppen. Nee, ik heb geen rijbewijs en zo ook geen auto! De basis voor het maartnummer 2010 van Hèt HNPCC-Lynch Journaal werd ruimschoots voor december 2009 al gelegd. Het is een tweesporenbeleid: zorgen dat het decembernummer op tijd de deur aan de Drakensteynlaan te Koudekerke (Walcheren) verlaat en tegelijkertijd met een schuin oog al kijkend naar de inhoud van maart Afspraken worden gemaakt, uitnodigingen voor aan te leveren artikelen gaan per naar alle richtingen van het land. Bladen worden gelezen, interessante artikelen opgespoord en eventueel wordt toestemming gevraagd voor overname, websites worden bezocht. Zeer verheugend is het dat uw redacteur van verschillende kanten het aanbod ontvangt om een artikel aan te leveren. Die groep bestaat uit trouwe leden, donateurs en lezers van Hèt HNPCC-Lynch Journaal, zo ook de dames en heren medici en andere professionals. De twee laatste weken voor de deadline zijn een spannende tijd. De uiterste aanleverdatum 28 februari hangt als een denkbeeldige waarschuwende vinger boven mijn computer. Halverwege de maand gaan 'herinneringen' de deur uit in de richting van iedereen met wie uw redacteur een afspraak heeft gemaakt. Per kerende post wordt gereageerd: "Goed dat u een herinnering hebt gezonden en ja, ik zorg ervoor dat het op tijd wordt aangeleverd". Vrijwel dagelijks komt er kopij binnen, al dan niet afgesproken en dan is het wikken en wegen of de inhoud beantwoordt aan hetgeen voor ogen staat. Bij tijd en wijle gaan artikeltjes als pingpongballetjes heen en weer, totdat er wordt gezegd: "Zo is het goed". Zijn de foto's die digitaal binnenkwamen scherp genoeg? Is dit echt wat de lezers van Hèt HNPCC-Lynch Journaal willen weten? Is publicatie verantwoord? Artikelen die slechts stof doen opwaaien en verder niets toevoegen verdwijnen in de prullenbak. Ondertussen worden de verschillende items in de file van het komende maartnummer gezet. Waar komt het artikel te staan, liefst in een logisch verband met bijpassende artikelen. Passen en meten wat heel veel tijd kost. Is er een plaatje of foto bij, kleiner maken of juist groter, toch een stukje eraf of laten we het zo. Ach laat ik u niet verder vermoeien, het eindresultaat ligt nu in uw handen! Dit keer geef ik geen inleiding tot alles wat u kunt lezen want de inhoudsopgave spreekt voor zichzelf. Nog wel de bekende vraag tot slot: Hebt u vragen of opmerkingen of een persoonlijke bijdrage? Graag! Hartelijke groeten! Dick de Ruiter (redacteur) Hèt HNPCC Lynch Journaal maart 2010 Pagina 4

5 Mededelingen van het Bestuur Die beslissing had ik overigens al genomen voor ik de profielschets had gezien, dus die heeft eigenlijk geen invloed gehad. Daar komt bij dat ik zelf vind dat ik niet de juiste persoonseigenschappen bezit om de Vereniging HNPCC-Lynch te sturen in de richting die we op willen/moeten. U bent dus nog niet van mij af! Geachte leden en donateurs van de Vereniging HNPCC-Lynch, Zoals te doen gebruikelijk krijgt u van mij de mededelingen van het bestuur van de Vereniging HNPCC-Lynch. In de vorige uitgave van Hèt HNPCC-Lynch Journaal heb ik u al geschetst dat we met het bestuur bezig zijn om de lijnen naar de toekomst uit te zetten. Vorig jaar zijn we daarover, samen met een adviseur van de Sesam Academie, gaan nadenken. Op 13 februari jongstleden hebben we met het bestuur gesproken over een concept werkplan dat richting moet gaan geven aan onze activiteiten. Een belangrijk onderdeel van het concept werkplan is dat we voor alle bestuursfuncties die we in de toekomst graag bezet willen hebben, een profielschets hebben overgenomen uit het werkplan van een andere patiëntenorganisatie. (SCP) Van de huidige bestuurders hebben er twee aangegeven zich niet (meer) te herkennen in het geschetste profiel en daar ben ik er één van. Ik heb, mede door wat mij vorig jaar allemaal is overkomen, nagedacht over wat ik wel en niet meer wil in mijn leven. En voorzitter zijn van de Vereniging HNPCC-Lynch valt op dit moment niet meer in de categorie dingen die ik wil blijven doen. Ik wil wel bestuurslid blijven van de Vereniging HNPCC-Lynch maar dan met een andere functie. We hebben behoefte aan een echte bestuurder die de lijnen uitzet en bewaakt, die mensen aanstuurt en aanspreekt op de zaken die gedaan moeten worden. Ik wil wel bestuurslid blijven van de Vereniging HNPCC-Lynch maar dan met een andere functie. Ik wil veel meer achter de schermen gaan werken aan dingen die ik leuk vind om te doen, en waar ik ook veel beter in ben. U bent dus nog niet van mij af! Met de ambities die we onderling in het bestuur hebben uitgesproken zijn we ook tot de conclusie gekomen dat we versterking nodig hebben in het bestuur. Ik gaf u al aan dat we op zoek gaan naar een ervaren bestuurder en verder zijn er nog enkele taken die we in de nabije toekomst anders, beter willen gaan invullen. Als u nou zelf een steentje wilt bijdragen zou het fijn zijn als u dat aan ons kenbaar zou willen maken. U kunt altijd mailen, schrijven of bellen. De adressen zijn genoegzaam bekend. Ik denk dat we de komende jaren een goede uitbreiding kunnen doen in datgene wat de Vereniging HNPCC-Lynch wil bereiken, namelijk informatie geven over het Lynch Syndroom en alles wat daarbij komt kijken, inclusief belangenbehartiging en de brugfunctie tussen zorgverleners, zorgverzekeraars en de patiënten zelf. Wij doen daar nu al best wat aan, maar het kan veel beter! Elders in Hèt HNPCC-Lynch Journaal kunt u het programma van de Jaarlijkse Informele Familiedag lezen. Ik zal daar nu dus niet uitgebreid op in gaan, maar ik denk wel dat we er in geslaagd zijn een aantal nieuwe onderwerpen te laten bespreken. Ik zie u dan ook graag op 24 april in Nijkerk, zodat we samen van gedachten kunnen wisselen. En wellicht, als u interesse heeft in een bestuur- of vrijwilligersfunctie, kunnen we daar dan eens over praten. U bent van harte welkom! Geeft u zich wel even op via de mail? Hèt HNPCC Lynch Journaal maart 2010 Pagina 5

6 U hebt misschien eind vorig jaar een brief gekregen van onze penningmeester. Die brief ging over de betaling van de contributie of donatie. Wij hebben daar veel reacties op gekregen. Vaak had men al betaald en soms was een adreswijziging op zijn plaats. Hier en daar gaven mensen ook aan dat men het lidmaatschap wilde beëindigen. Ook dat komt in alle verenigingen voor, dus daar is niks mis mee. Toch zijn er nog steeds mensen die de contributie of donatie nog niet hebben betaald. Vaak wordt het gewoon vergeten en dat kan natuurlijk gebeuren. Om hier in de toekomst minder last van te hebben, willen we binnenkort de mogelijkheid gaan bieden voor automatisch incasso. Dan kunt u het niet meer vergeten en hebben wij meer zekerheid over de (belangrijke) inkomsten, die het mede mogelijk maken dat wij ons werk voor u kunnen doen. Uiteraard is er geen verplichting, maar wij verzoeken u toch zo veel mogelijk gebruik te maken van deze mogelijkheid. U zult hierover vanzelf benaderd worden. Het blijkt dat men soms ook niet weet of men lid of donateur is van de Vereniging HNPCC-Lynch. Daar moeten we in de zeer nabije toekomst ook duidelijkheid in krijgen. We zijn ons ook aan het beraden hoe we dit gaan doen. Zoals u ziet hebben we best plannen voor de toekomst. Hoe dat allemaal vorm gaat krijgen weten we nog niet precies. Dat we daar versterking bij kunnen gebruiken is helder. Heeft u belangstelling om u als vrijwilliger in te zetten? Schroom dan niet en neem contact op met één van de bestuursleden. Zij vertellen u graag wat het vrijwilligerswerk hen heeft gebracht en hoe waardevol het voor u zelf kan zijn. Verder helpt u de Vereniging HNPCC-Lynch om zich verder te ontwikkelen tot een volwaardige partij binnen de NFK. Wij doen het voor U. Doet u dan met ons mee??????? Met vriendelijke groeten, Ruud de Jong Voorzitter Programma Jaarlijkse Informele Familiedag Vereniging HNPCC-Lynch Nijkerk zaterdag 24 april Ontvangst met koffie en thee (met een broodje voor mensen die van ver komen) Jaarverslag 2009 Vereniging HNPCC-Lynch inclusief financieel verslag Presentatie van Wilma van der Zwan (Oncologieverpleegkundige Klinische Oncologie LUMC) met als onderwerp: "Laat je patiënt niet in de kou staan" over goede nazorg aan patiënten zowel op psychosociaal als fysiek gebied Pauze om elkaar te spreken en onderling ervaringen uit te wisselen Presentatie Conny van der Meer (Genetisch Consulent, Erasmus MC) met als onderwerp: "Hoe vertel ik het mijn kinderen" & "Hoe om te gaan met kinderwens" en vragen daaromtrent Korte pauze (Forum stelt zich op) Forum. Aan het forum zullen beide sprekers deelnemen en verder Prof. Dr. Hans Vasen, Internist en tevens Directeur StOET (Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren), Leiden Dr. Eveline Bleiker, Psycholoog, Nederlands Kanker Instituut - Antonie van Leeuwenhoek Ziekenhuis, Amsterdam Afsluiting Napraten is mogelijk! Wij verzoeken u om zich op te geven voor deze dag via Vereniging HNPCC-Lynch, Beukenlaan 13, 3862 HT Nijkerk Graag onder vermelding van naam en woonplaats. Verder willen we graag weten met hoeveel personen u wilt deelnemen. Voorts kunt u eventueel uw vragen al insturen zodat de sprekers en de deelnemers aan het forum zich daarop kunnen voorbereiden: Vereniging HNPCC-Lynch, Beukenlaan 13, 3862 HT Nijkerk Hèt HNPCC Lynch Journaal maart 2010 Pagina 6

7 Wilma van der Zwan, Oncologieverpleegkundige LUMC Laat je patiënt niet in de kou staan Spreker Jaarlijkse Informele Familiedag Nijkerk 24 april a.s. Mijn naam is Wilma van der Zwan, ik ben eenenvijftig en geboren in Leiden en hou van deze stad! Leiden ligt lekker dicht bij zee en dat is dan ook de plek waar ik graag ben. Heerlijk als je aan zee het mooie uitzicht ziet, vooral als je mentaal wil opladen, wat wel eens nodig is als ik uit mijn werk kom. Ik heb twee mooie dochters en een lieve vriend, hij heeft twee kinderen, een zoon en een dochter die ik regelmatig zie. Het meest gelukkig ben ik als we allemaal samen zijn of met elkaar iets leuks ondernemen. Daarnaast sport ik natuurlijk regelmatig omdat ik van mening ben dat je goed voor je lijf moet zorgen. Ook is het natuurlijk een heerlijke vorm van ontspanning. Ik lees graag psychologische of spirituele boeken want het is heerlijk om te ontdekken wat mensen bezig houdt, hoe zij denken, voelen en handelen. Mensen zijn boeiend en ik vind daarom ook in mijn beroep als verpleegkundige het begeleiden van patiënten het mooiste onderdeel van mijn vak. Ik ben werkzaam in het Leids Universitair Medisch Centrum en heb ruim 33 jaar ervaring als verpleegkundige, waarvan de laatste zeven jaar op de afdeling Klinische Oncologie. Daarnaast werkte ik een aantal jaren bij een sportcentrum. Hier kreeg ik inzicht hoe belangrijk het is voor mensen om te bewegen. Ik zag hoe gewone gezonde mensen door sport nieuwe gezondheidsimpulsen kregen, ze fysiek en mentaal sterker werden en daarnaast sociale contacten opdeden. Tijdens mijn specialisatie als oncologieverpleegkundige is mij duidelijk geworden dat het thema lichaamsbeweging en sport nauwelijks in beeld is bij medici en verpleegkundigen, laat staan bij patiënten zelf. Dat heeft mij verbaasd en gestimuleerd. Ik was en ben ervan overtuigd dat (ex) kankerpatiënten, méér nog dan gezonde mensen, baat hebben bij beweging en sporten. Dit toont onderzoek ook duidelijk aan. Het is mijn ambitie en passie ervoor te zorgen dat lichaamsbeweging en sport voor deze groep patiënten een vanzelfsprekend onderdeel van de behandeling en de herstelfase wordt. Beweeg en voel je beter ; zo heet het project binnen het LUMC dat bijna drie jaar geleden op mijn initiatief van start is gegaan. Door middel van presentaties aan verpleegkundigen, artsen en fysiotherapeuten tracht ik hier meer bekendheid aan te geven. (Ex) kankerpatiënten hebben recht op èn behoefte aan goede nazorg! Meerdere onderzoeken hebben het belang van sporten en beweging voor kankerpatiënten aangetoond. Studies wijzen uit dat het voor mensen met kanker belangrijk is om na, of zelfs tijdens de behandeling op een verantwoorde wijze aan lichaamsbeweging te doen. Het helpt hen om mentaal en fysiek sterker te worden en dat draagt bij aan het terugwinnen van het vaak verloren vertrouwen in het eigen lichaam. Goede nazorg houdt in dat op fysiek maar ook op psychosociaal gebied mogelijkheden worden geboden aan de patiënt. Goede nazorg leeft te weinig bij de professionals. De patiënt kan vaak na ontslag uit het ziekenhuis moeilijk de weg vinden naar een goed herstel. De oncologie Verpleegkundige heeft als taak de patiënt op de hoogte te brengen van de mogelijkheden die er zijn zoals: inloophuizen, fysiotherapiepraktijken met affiniteit/ervaring/opleiding oncologie, goede sportcentra met fysiotherapeut en centra met het revalidatieprogramma Herstel en Balans. Bovenstaande resulteert in patiënten die tevreden zijn, onder andere doordat zij een goed beeld hebben gekregen waar zij terecht kunnen na de behandeling. Een ruime meerderheid van de patiënten is hierdoor gemotiveerd om deel te nemen aan een bewegingsprogramma. Daarnaast vinden ook steeds meer ex-patiënten de weg naar inloophuizen, dit is een goede ontwikkeling! Hèt HNPCC Lynch Journaal maart 2010 Pagina 7

8 Conny van der Meer, Genetisch Consulent, ErasmusMC Dragerschapsonderzoek: Gevolgen voor het nageslacht Spreker Jaarlijkse Informele Familiedag Nijkerk 24 april a.s. Conny van der Meer zal op de landelijke familiedag van 24 april een presentatie houden over de gevolgen van dragerschaponderzoek voor het nageslacht. Wanneer iemand besluit DNA-onderzoek te laten verrichten naar een erfelijke aanleg voor het Lynch syndroom, dan heeft dit gevolgen voor de persoon zelf maar ook voor overige familieleden zoals het nageslacht. Wanneer er al kinderen zijn, komt vaak de vraag naar voren wanneer je hen moet informeren, op welke leeftijd en op welke manier. Een praktijkvoorbeeld hiervan betreft de volgende situatie. Een echtpaar, waarvan de vader drager is van de aanleg voor het Lynch syndroom, had besloten hun 14- en 16-jarige zoons nog niet te informeren over de erfelijke aanleg. Zij hadden deze keuze gemaakt, omdat zij hun kinderen nog niet wilden belasten met informatie die op dat moment nog geen gezondheidsrisico s voor hen opleverden. Zij wilden hen een zo zorgeloos mogelijke jeugd bezorgen. Een van de kinderen vernam echter via een nicht dat er een erfelijke aanleg voor darmkanker was aangetoond in de familie en vertelde dat hun vader drager was. Aanvankelijk heeft de zoon van dit echtpaar het de vader kwalijk genomen dat hij hen niet geïnformeerd had. Gelukkig kon na uitgebreide counseling begrip worden opgebracht voor de wijze waarop de ouders tot hun keuze gekomen waren om hun zoon nog niet in te lichten. Dit is een voorbeeld waarbij een geheim in de familie leidde tot een lastige gezinssituatie. Als er nog geen kinderen zijn maar er wel kinderwens bestaat, dan ontstaan er andere vragen en onzekerheden. Regelmatig vertellen ouders dat er twijfels bestaan over het krijgen van kinderen wanneer je weet dat elk (toekomstig) kind een kans van 50% heeft om ook drager te zijn van deze aanleg. Moet je dan afzien van kinderen of vertrouw je er op dat er over jaar er meer preventieve mogelijkheden zijn? Of bestaat er misschien een mogelijkheid om te voorkomen de aanleg door te geven aan toekomstige kinderen? Bovenstaande twijfels, dilemma s en vragen zullen op de familiedag aan bod komen. Wie is Conny van der Meer Conny is sinds 1996 werkzaam als genetisch consulent in het ErasmusMC te Rotterdam. Zij geeft erfelijkheidsvoorlichting en advies aan adviesvragers (patiënten en familieleden) en verricht erfelijkheidsonderzoek in families waar een verhoogd risico op een erfelijke aandoening bestaat. Een van haar aandachtsgebieden is het vóórkomen van erfelijke vormen van kanker in de familie. Van 1984 tot 1992 heeft zij als oncologieverpleegkundige gewerkt in het Leids Universitair Medisch Centrum, waarna zij vier jaar groepsdocent is geweest bij de vervolgopleiding voor oncologieverpleegkundige in het Nederlands Kankerinstituut/Antoni van Leeuwenhoekhuis te Amsterdam. Als groepsdocent miste zij echter het contact met de patiënten. Rond 1996 werden een aantal genen ontdekt die betrokken waren bij erfelijke borstkanker en erfelijke darmkanker. Door de toenemende vraag naar erfelijkheidsonderzoek werd naast de klinisch geneticus gezocht naar een nieuwe functionaris die een deel van het werk zou kunnen verrichten. Nadat zij van nabij had gezien wat erfelijkheidsonderzoek teweeg kan brengen en op een congres meer inzicht had gekregen in het proces van erfelijkheidsonderzoek, leek haar deze functie op het lijf geschreven. Conny was dan ook heel blij toen zij in 1996 als genetisch consulent in Rotterdam werd aangenomen en opgeleid. Op dat moment waren er in Nederland ongeveer zes genetisch consulenten en inmiddels zijn er al achtenzestig genetisch consulenten werkzaam in de Universitair Medische Centra. Eind jaren negentig werd een beroepsvereniging opgericht waar zij al jaren actief in is (zie Buiten het werk zoekt zij samen met haar partner ontspanning in het sporten zoals roeien, schaatsen, bergwandelvakanties en fietst zij dagelijks van Delft naar Rotterdam en terug. Hèt HNPCC Lynch Journaal maart 2010 Pagina 8

9 Hoe mondig is de patiënt? Een mondige patiënt is een patiënt met een grote mond, hoorde ik eens een collega zeggen tijdens een discussie. Natuurlijk, die heb je. Overal, dus waarom niet in de spreekkamer van de dokter? Toch schuilt er achter dat simpele zinnetje een verkeerd idee. Namelijk, dat de patiënt (het woord betekent: Geduldig ) moet doen wat de dokter zegt en daar alleen tegen in kan gaan met een grote mond. In een recent artikeltje in MC (Medisch Contact, het weekblad van de KNMG) bleek bij onderzoek dat artsen zich realiseren dat hun autoriteit niet meer vanzelfsprekend is. Weliswaar vindt 85 procent van de dokters dat patiënten beter geïnformeerd zijn dan vroeger en nu specifieke verwachtingen hebben van de behandeling. Maar de helft van de dokters vindt ondertussen wel dat de kwaliteit van de spreekuurcontacten erop achteruit is gegaan. Dat was vroeger anders. Je deed wat de dokter zei. Die had er immers voor doorgestudeerd. De patiënt van nu is niet meer zo volgzaam. Die zoekt op Internet al een heleboel informatie over zijn kwaal, soms wordt een uitdraai meegenomen naar het spreekuur. Dat vinden veel dokters niet leuk. Het kost extra tijd en wat weet zo n patiënt nu helemaal? Maar er is een cultuuromslag gaande. Jongere dokters zijn meer bereid uitleg te geven, zij willen niet meer handelen vanuit hun autoriteit maar zien een bondgenootschap met hun patiënt als de beste relatie. Zo kan het ook. Het leidt tot meer begrip en samenwerking, en minder kans op conflicten en - waar de dokters erg bang voor zijn klachten bij het ziekenhuis of zelfs tuchtraad. Dokters beginnen zich nu af te vragen: wat vindt de patiënt? Een verslag van een recent symposium in Tilburg Leven met kanker (zie pagina 10) maakt dat duidelijk. Er worden meetinstrumenten ontwikkeld om erachter te komen wat de patiënt belangrijk vind en verwacht van de behandeling. Patiënten willen weten welke behandelopties er zijn en zij willen de mogelijkheid hebben keuzes te maken. Als specialisten weten wat patiënten graag willen kan dat worden ingepast in richtlijnen en protocollen. Maar het brengt voor patiënten ook verplichtingen met zich mee. De meerderheid van de artsen vindt nu dat de patiënt zelf verantwoordelijk is voor het verkrijgen van informatie (zie RVZ rapport Geven en nemen in de spreekkamer, okt. 2009). Respect en keuzevrijheid zijn kernbegrippen daarin. Noblesse oblige, als je rechten wilt staan er verplichtingen tegenover. Onze Nieuwsbrief heeft een sectie Patient empowerment. Het is een begrip waar geen Nederlands woord voor bestaat. Het wil zeggen: geef het heft niet uit handen, blijft baas van je eigen leven. Je hoeft je niet aan behandelingen te onderwerpen als die geen zin (meer) hebben. En wat de zin is van jouw leven bepaal jij! Praat met je naasten en met lotgenoten en maak duidelijk hoever je wilt gaan. Stel vragen aan de arts als er onduidelijkheden zijn. Het gaat daarbij om informeren, communiceren, nadenken over je toekomst. Niet bang zijn. Angst is iets wat zelden ter sprake komt in de spreekkamer, maar waar patiënten heel vaak mee blijken te tobben. Erover praten helpt al een heel stuk. R.W.K. Hèt HNPCC Lynch Journaal maart 2010 Pagina 9

10 Leven met Kanker In Tilburg vond op 9 oktober 2009 een symposium plaats waar artsen en verpleegkundigen het over kanker hadden, maar deze keer anders dan anders. Niet de kanker stond centraal, maar de patiënt met kanker. Het symposium Leven met Kanker stond in het teken van de (na-) zorg voor kankerpatienten, de late effecten van kanker op psychisch en lichamelijk welbevinden, lange termijn effecten van kanker-behandelingen, psychosociale zorgverlening en revalidatie na kanker. Het werd georganiseerd door het IKZ en het instituut CoRPS (Centre of Research on Psychology in Somatic Diseases), een interdisciplinair onderzoekscentrum van de universiteit van Tilburg. Er zaten dus niet alleen artsen maar ook (oncologie-)verpleegkundigen en sociale wetenschappers in de zaal. Geen patiënten, al was een enkele aanwezige zelf ook (ex-) kankerpatiënt en dus ervaringsdeskundige. Prof. (Jan) Roukema, sociaalwetenschapper, hoogleraar Kwaliteit van leven in de medische setting publiceerde over de gevolgen van operatieve ingrepen op het ontstaan van depressies en sexueel dysfunctioneren van borstkankerpatiënten. Een pakkende zin uit zijn betoog: De arts is gefocust op de somatische aspecten; voor de patiënt is het vooral: angst. Veel doktoren zijn niet geschikt om met die angst om te gaan, anderen, bv. de nurse practitioner, kunnen dat vaak veel beter. Na de diagnose kanker gaat meer dan de helft van de patiënten psychisch of sociaal dysfunctioneren. Een betere nazorg in de oncologie (door daar wat aan te doen) levert de maatschappij veel geld op! Prof. (Jolanda) de Vries, maakt studie van de Kwaliteit van leven, een term die vaak viel op dit symposium. Na het medische traject (diagnose, behandeling) valt de patiënt in een zwart gat. Het gaat er dan om hulp te rekruteren om de patiënt bij te staan in de thuissituatie. Naast de fysieke conditie moet er voldoende aandacht zijn voor de kwaliteit van leven (tegenwoordig: QoL oftewel Quality of Life) zoals de patiënt dat ervaart. Dit is onder andere onderzocht bij borstkankerpatiënten na hun behandeling, met name het optreden van angst, depressies en stoornissen in het sexleven. Vraag uit de zaal van iemand van de vereniging Waterloop (nier- en blaaskanker): Is dit ook onderzocht voor mannen na een operatie? Antwoord: Nee. Prof. (Neil) Aaronson van het Ned. Kanker Instituut NKI is bijzonder hoogleraar Kwaliteit van leven. Een symptoom waar men het tot dusverre nog niet zoveel over heeft gehad maar dat de meeste kankerpatiënten uit ervaring kennen: vermoeidheid. Hèt HNPCC Lynch Journaal maart 2010 Pagina 10

11 Ook daar is wel wat aan te doen. Hij heeft gewerkt aan een programma met een computer in de wachtkamer waarop de patiënten een vragenlijst in kunnen vullen. Zo kan de dokter tijdens het daarop volgende consult in één oogopslag zien waar de patiënt mee tobt. Zo kom je erachter wat voor soort klachten bepaalde behandelingen geven. De resultaten van deze systematisch screening van patiënten kunnen vervolgens gebruikt worden voor verbeteringen in behandelprotocollen en klinische richtlijnen. Ook moeilijk bespreekbare klachten (over sexualiteit bv.) komen zo onder de aandacht van behandelaars. Ook levensbeschouwelijke aspecten (geloof) zijn van belang in de palliatieve fase. Daar moet je ook over kunnen praten. Prof. (Floor) van Leeuwen bekleedt de leerstoel Epidemiologie van kanker aan de VU, zij is ook verbonden aan het NKI-AvL. Zij feliciteert Tilburg met het instituut CoRPS. Zij richt haar aandacht onder meer op het optreden van nieuwe kanker als gevolg van bestraling en chemo. Zulke behandelingen veroorzaken beschadiging van het DNA, daarop berust hun werking, maar daardoor kan een heel ander soort kanker beginnen. Zij noemt als voorbeeld de behandeling van Hodgkin-patiënten die in principe te genezen zijn maar die later meer kans hebben op nieuwe tumoren en hart- en vaatziekten. Dat is des te ernstiger wanneer het om jongeren gaat. Aan het einde van de middag kwam Midas Dekkers nog een relativerend verhaal houden. Erg vrolijk was het niet en er werd niet veel gelachen. Met zijn afstandelijke en wat badinerende beschouwing bood hij niet veel hoop: eigenlijk was het hele concept mens van meet af aan gedoemd te mislukken, al wanen wij ons de kroon van de schepping. Het was maar goed dat de dokters van deze dag er optimistischer over waren. Tenslotte spreekt dr. (Lonneke) van de Poll- Franse die verbonden is aan het CoRPS en docente biomedische gezondheidswetenschappen en epidemiologie aan de Universiteit van Tilburg. Kanker doet zich het meest voor bij de ouderen en bij hen doet zich een extra probleem voor, dat door de artsen co-morbiditeit wordt genoemd: ze hebben ook nog andere kwalen, zoals hoge bloeddruk, diabetes, overgewicht, nier- en leverfunctiestoornissen. Daardoor wordt ook de kwaliteit van leven mede bepaald. Die is daardoor veel lastiger te evalueren wanneer het gaat om de gevolgen van kankertherapie. Er is een scoringslijst ontwikkeld met 36 vragen (Short Form Health Survey, SF36 ) die dat in kaart probeert te brengen, maar het blijft lastig. Comorbi-diteit bepaalt in belangrijke mate de gerapporteerde kwaliteit van leven. En dan gebruikt zij, aan het eind van al deze wetenschappelijke betogen, het begrip dat voor de patiënt misschien wel de essentie van deze dag weergeeft: Patient empowerment. Al die onderzoeken en vragenlijsten moeten er tenslotte toe leiden dat de patiënt meer invloed uit kan oefenen op het medisch handelen: welke behandeling wil je nog ondergaan, wat levert het op en ten koste van welke nieuwe ellende? Dokters zijn -tot dusverre- vooral geneigd het succes van hun handelen te meten aan levensverlenging, dat is ook het beste te meten, maar de patiënt is er vooral bij gebaat als dat leven ook kwaliteit heeft. Dat de dokters nu hun best doen om die -door de patiënt zelf bepaalde- kwaliteit te meten en daarmee ook rekening te houden bij de behandeling is winst. Dat voegt een belangrijk element toe aan de oncologie. Een instituut als CoRPS kan daaraan een grote bijdrage leveren. In de workshops die na de lunch volgen wordt ingegaan op drie aandachtsvelden: Oncologische revalidatie: nazorg in beweging, Gezondheid en kwaliteit van leven na kankerbehandeling en Psychosociale zorg: signaleren en aanpakken. Het voert te ver om hier nog diep op in te gaan. Uit de titels spreekt voldoende de essentie van deze workshops. R.W. Keestra Med. Adv. St. DOORGANG Hèt HNPCC Lynch Journaal maart 2010 Pagina 11

12 Darmkankerlogboek helpt patiënt betere zorg te krijgen 1 maart, het begin van de Darmkankermaand maart, verscheen bij uitgeverij Thoeris, in samenwerking met de Maag Lever Darm Stichting (MLDS): Het Darmkankerlogboek van Rietje Krijnen Jaarlijks krijgen ongeveer mensen darmkanker. Wie die diagnose te horen krijgt, heeft behoefte aan betrouwbare informatie. Wat zijn de mogelijkheden? Wat staat je te wachten? Hoe kun je je zo goed mogelijk voorbereiden op de behandeling? Wat zijn de bijwerkingen? Hoe ga je daarmee om? Hoe vertel je het je naasten? Darmkanker is gelukkig een ziekte met hoop. De meeste patiënten genezen. Maar de weg ernaartoe kenmerkt zich door onzekerheden en talrijke keuzes. Om die goed te kunnen maken, is het belangrijk om goed geïnformeerd te zijn. Het darmkankerboek biedt die informatie. Daarnaast dient het als patiëntendossier. Met het logboek in de hand kan de patiënt de specialisten bezoeken, de juiste vragen stellen en uitslagen noteren. Het boek is gebaseerd op de richtlijnen van de behandelend specialisten en kwam tot stand in nauwe samenwerking met de Maag Lever Darm Stichting; met hoogleraar gastro-enterologie prof. dr. E. Kuipers en met hoogleraar chirurgie Prof. Dr. W. Bemelmans. Zo komen zowel de visie van de behandelend specialisten als ook het patiëntenperspectief in het logboek naar voren. Dit boek bestaat uit twee delen. Het tweede deel gaat over de dikke darm en de endeldarm, samen verantwoordelijk voor de ziekte darmkanker. Het eerste deel, het logboek, gaat over de behandeling. Aan de hand van routeplanners wordt uitgelegd welke behandelingen je doorloopt en welke keuzes er zijn. Zo houd je als patiënt de regie over je ziekte, en kies je weloverwogen voor de meest geëigende behandeling. Het Darmkankerlogboek ISBN Prijs 22,50 Verkrijgbaar bij de (internet) boekhandel, warenhuis en Het Darmkankerlogboek werd financieel mogelijk gemaakt door: - Stichting Gezondheidszorg Spaarneland, een aan Zilveren Kruis Achmea gelieerde stichting die zorgprojecten financieel ondersteunt. - Combicare, leverancier van stoma-, continentie-, retentie en wondverzorgingsmaterialen (www.combicare.nl) - Roche Nederland (www.roche.nl) Nijkerk: Zaterdag 24 april Jaarlijkse Informele Familiedag Wilma van der Zwan Laat je patiënt niet in de kou staan Conny van der Meer Dragerschapsonderzoek: Gevolgen voor het nageslacht Forum: Beide sprekers, Prof. Dr. Hans Vasen, Dr. Eveline Bleiker, Wilma van der Zwan & Conny van der Meer Hèt HNPCC Lynch Journaal maart 2010 Pagina 12

13 Van baan veranderen makkelijker voor kankerpatiënt In 2010 wordt het makkelijker voor werknemers met een ziekte of handicap om van baan te veranderen. Werknemers die van baan wisselde kregen te maken met wachttijden voor verzekeringen bij de verzekeraar van hun nieuwe werkgever. Dankzij druk van patiënten- en gehandicaptenorganisaties zijn die wachttijden per 1 januari afgeschaft. Wie van werkgever verandert krijgt vaak ook te maken met een nieuwe verzekeraar voor arbeidsongeschiktheid en ziekte. Na het accepteren van een (nieuwe) baan waren mensen met een beperking soms wel een jaar lang niet meer verzekerd tegen de financiële gevolgen van ziekte en arbeidsongeschiktheid. Dit omdat verzekeraars wachttijden, zogenaamde carentztijden, hanteren voordat ze een nieuwe verzekerde recht geven op uitkering. In verzekeringscontracten met werknemers met een gezondheidsbeperking worden vanaf 1 januari 2010 géén wachttijden meer gehanteerd. De afschaffing van de wachttijden is van direct belang voor de mensen met een beperking die jaarlijks van werkgever en daarmee van verzekeraar wisselen. De wachttijden vormden voor velen een duidelijke belemmering om van baan te veranderen. Het convenant is afgesloten door de Chronisch Zieken- en Gehandicaptenraad (CG-Raad), Kenniscentrum Welder en het Verbond van Verzekeraars. Hannie van Leeuwen was nauw betrokken bij de totstandkoming ervan. In het convenant staat dat de carentztijden worden afgeschaft bij verzekeringen die op basis van de (collectieve) arbeidsovereenkomst worden gesloten, zoals ziekte-, arbeidsongeschikheids- of overlijdensrisicoverzekeringen. Het hanteren van een carenztijd is onwenselijk omdat er gedurende een bepaalde periode vaak een jaar geen recht op dekking of uitkering bestaat. Nog niet alles geregeld Het Van Leeuwen-Convenant is goed nieuws voor werknemers met een beperking, maar daarmee is nog niet alles geregeld rond de verzekeraarbaarheid van mensen met handicaps en chronische ziekten. De CG-Raad heeft nog een uitgebreid wensenlijsten voor verbeteringen. De CG-Raad en Welder gaan hun wensen de komende tijd inbrengen in hun overleggen met het Verbond van Verzekeraars. Bij de CG-Raad zijn ruim 160 organisaties aangesloten van mensen met een ziekte of handicap. Ook de kankerpatiëntenorganisaties die samenwerken in de NFK zijn aangesloten bij de CG-Raad. Van Leeuwen-Convenant De nieuwe afspraken treden op 1 januari 2010 in werking en gelden voor zowel nieuwe als bestaande contracten. De afspraken zijn vastgelegd in zogeheten Van Leeuwen-convenant, vernoemd naar oud-senator en voorvechter van patiëntenrechten Hannie van Leeuwen. Bron: Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) Lees ook: Hèt HNPCC Lynch Journaal maart 2010 Pagina 13

14 Goede voorbereiding is het halve werk bij het afsluiten van een verzekering Als u een gezondheidsklacht heeft, kan dat gevolgen hebben voor het afsluiten van verschillende verzekeringen. Welder (voorheen Breed Platform Verzekerden en Werk) kent de problemen die mensen kunnen ondervinden bij het afsluiten van een levens- of overlijdensrisicoverzekering of arbeidsongeschiktheidsverzekeringen. Bij verzekeren geldt: bezint eer u begint. Een goede voorbereiding, zeker als u gezondheidsklachten heeft, is noodzakelijk. U kunt namelijk al veel zelf regelen voordat u.de verzekeringsaanvraag doet. Bijvoorbeeld een positief medisch advies meesturen van uw behandelaar. Of een verklaring dat u goed ingesteld bent op uw medicijnen of dat uw ziekte een gunstig verloop kent. Bovendien is het goed om te weten dat u in sommige gevallen niets hoeft te vertellen over ziektes in uw familie of over de uitkomsten van erfelijkheidsonderzoek. Welder heeft de afgelopen jaren veel ervaringen verzameld van mensen die bezig zijn met een verzekeringsaanvraag. Het komt regelmatig voor dat mensen in verband met hun hypotheek op korte termijn een levens- of overlijdensrisicoverzekering moeten afsluiten. Als u geen gezondheidsproblemen heeft gaat dat meestal soepel. Maar heeft u wel gezondheidsklachten dan kan dit acceptatietraject vertraging oplopen. U kunt te maken krijgen met een premieophoging of zelfs geweigerd worden. Een acceptatietraject kan dan lang duren, terwijl u voor de hypotheek met strakke deadlines te maken heeft. Dat kan gevolgen hebben bij de aankoop van uw huis. In de brochure `Bent u verzekerd van een verzekering' kunt u lezen hoe u zich het beste kunt voorbereiden op een verzekeringsaanvraag en waar u allemaal rekening mee moet houden. En dat geldt ook voor het afsluiten van een arbeidsongeschiktheidsverzekering als u ondernemer wilt worden. Er zijn bijvoorbeeld wettelijke regels waardoor u onder voorwaarden via UWV verzekerd kan worden. Al uw gezondheidsklachten zijn dan meeverzekerd. Dat is een voordeel tegenover andere verzekeringsmaatschappijen die een dergelijke verplichting niet kennen. U kunt de brochures bestellen via de webwinkel van Welder Voor meer informatie kunt u ook surfen naar de website De medewerkers van de advieslijn VraagWelder kunnen u helpen met uw voorbereidingen en/of onderhandelingen met de verzekeraar. U kunt hen bellen van maandag tot en met vrijdag van uur op (30 eurocent per minuut). Tenslotte kunt u ook uw vragen en ervaringen op kwijt. Welder biedt informatie over verzekeringen via VraagWelder het onafhankelijk informatieen adviespunt. Zorgvuldiger oordeel over arbeidsmogelijkheden ex-kankerpatiënt De afgelopen twee jaar konden verzekeringsartsen van het UWV in Hengelo en Zwolle advies inwinnen bij een consulent over de beoordeling van een cliënt met kanker. Omdat de arbeidsgeschiktheidbeoordeling daardoor zorgvuldiger werd, worden er in het hele land consulenten aangesteld. Na kanker opnieuw aan het werk gaan, is niet voor iedereen makkelijk. Veel kankerpatiënten hebben last van vermoeidheid of kampen met andere gevolgen van de ziekte. In een proefproject van het UWV en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) verdiepten een aantal verzekeringsartsen zich in de klachten die zich tijdens en na kanker kunnen voordoen. Ze overlegden met behandelend specialisten en namen deel aan patiëntbesprekingen in het ziekenhuis. Met de extra kennis die ze zo kregen, beoordeelden ze cliënten en adviseerden ze collega's bij de beoordeling van een cliënt met kanker. Patiënten en verzekeringsartsen tevreden over aanpak Zowel patiënten als verzekeringsartsen zijn tevreden over de aanpak die in het proefproject is uitgeprobeerd. Patiënten voelden zich serieus Hèt HNPCC Lynch Journaal maart 2010 Pagina 14

15 genomen en vonden het prettig dat de verzekeringsarts meer kennis had over kanker. Verzekeringsartsen waardeerden het een in kanker gespecialiseerde collega om advies te kunnen vragen. Patiënten en artsen concludeerden dat het oordeel over de arbeids(on) geschiktheid daardoor zorgvuldiger is verlopen. Rustig opbouwen werkhervatting belangrijk De inzet van de consulenten leidde niet tot een geheel ander oordeel over de arbeidsmogelijkheden van (ex-)kankerpatiënten. De cliënten die de consulent had beoordeeld of bij wie de consulent was geraadpleegd, kregen wel vaker het advies om het werk rustig op te bouwen dan de cliënten bij wie dat niet was gebeurd. Landelijk consulentschap Vanwege de positieve ervaringen die in het proefproject zijn opgedaan, komt er een vervolg. In 2010 gaat het UWV drie landelijke consulenten inzetten die collegaverzekeringsartsen adviseren over werkhervatting van kankerpatiënten. Daarnaast komen er 12 landelijke consulenten die zich in psychische aandoeningen specialiseren. Reïntegratietraject voor kankerpatiënten In het proefproject ontwikkelden de consulenten in Zwolle en Hengelo ook een reïntegratietraject voor mensen met kanker. Een eerste groep kankerpatiënten volgt nu dit traject, waarin veel aandacht is voor revalidatie en nazorg. Na evaluatie beslist het UWV of het reïntegratietraject in de toekomst breder wordt uitgerold. Nacholingsprogramma voor verzekeringsartsen Naast het proefproject met de consulenten hebben UWV en NFK samen een nascholingscursus ontwikkeld over de beoordeling van langdurige gevolgen van kanker. Deze cursus wordt op dit moment gegeven aan alle verzekeringsartsen. Samenwerking UWV en NFK In 2006 deed de NFK een onderzoek naar de ervaringen van kankerpatiënten met de arbeidsongeschiktheidsbeoordeling. Naar aanleiding van conclusies uit dit onderzoek zocht de NFK samenwerking met het UWV. Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) NIVEL-project VOICE genomineerd voor communicatieprijs Oudere patiënten met kanker onthouden minder dan een kwart van de adviezen van verpleegkundigen over chemotherapie. Om hier iets aan te doen, ontwikkelde het NIVEL binnen het project VOICE een communicatiemodel. Dat inmiddels in tientallen ziekenhuizen met succes wordt toegepast. Het project is door het tijdschrift Medisch Contact genomineerd voor de communicatieprijs. Kanker is inmiddels een volksziekte en doodsoorzaak nummer 1. Tienduizenden mensen krijgen per jaar voorlichting van een oncologieverpleegkundige over chemotherapie. Echter, van alle adviezen tijdens dat eerste gesprek beklijft bij oudere patiënten slechts een kwart. Met het VOICE-onderzoek en de aanpak die op basis daarvan is ontwikkeld, blijkt het rendement van die voorlichting aanmerkelijk te verbeteren. De patiënten onthouden meer van de adviezen en informatie die verpleegkundigen geven tijdens het voorlichtingsgesprek over chemotherapie. Ze konden bovendien meer inbrengen in het gesprek, waren minder angstig en achteraf meer tevreden over het verloop van het gesprek. VOICE staat voor: Verpleegkundigen- Ouderen In ChemotherapiE. De binnen het project ontwikkelde methode is eenvoudig toe te passen en de voorlichtingsbrochures en onderzoeksrapporten zijn gratis te downloaden. Richtlijn en training zijn gebaseerd op jarenlang wetenschappelijk onderzoek naar de voorlichting over chemotherapie. Dit onderzoek resulteerde in tal van wetenschappelijke publicaties, presentaties en een proefschrift. Het ontwikkelde voorlichtingsmodel wordt al in tientallen Nederlandse ziekenhuizen toegepast. En veel ziekenhuizen zien het model zelfs als handvat voor verbetering van de voorlichting aan een veel bredere groep patiënten dan alleen ouderen. Hèt HNPCC Lynch Journaal maart 2010 Pagina 15

16 Verslag bezoek aan Europese Commissie woensdag 13 januari Ik had mijn wekker op 06:00 uur gezet want ik moest om uur met de trein naar Utrecht. Daar zou ik Prof. Dr. Robert Hofstra treffen en samen zouden we verder reizen naar Brussel. Robert werkt als Head of research, Dept. Of Genetics, University of Groningen en had gevraagd of wij, vanuit de Vereniging HNPCC-Lynch, mee wilden werken aan deze dag. We gingen naar Brussel om te spreken met vertegenwoordigers van de Europese Commissie. Het doel was om deze vertegenwoordigers te overtuigen om subsidie beschikbaar te stellen voor nader onderzoek naar erfelijkheid en kanker. Er zijn namelijk al wel een aantal duidelijke erfelijke mutaties gevonden, onder ander bij Lynch Syndroom, maar er zijn ook minder concrete aanwijzingen van erfelijke aanleg. Om deze meer concreet te kunnen laten worden, is onderzoek nodig en voor dat onderzoek is uiteraard geld nodig. In Rotterdam kwam Dr. Niels de Wind (Department of Toxicogenetica van LUMC) in de trein en vervolgens gingen we verder naar België. Omstreeks half elf kwamen we aan en toen bleek dat het gestaag aan het sneeuwen was. We kozen er ondanks het weer toch voor om te wandelen naar de plaats waar we moesten zijn. Aangekomen bij het Netherlands House for Education and Research waren we wel toe aan een kopje koffie en hebben we kennis gemaakt met de andere wetenschappers die ook een bijdrage zouden leveren. Het was een internationaal gezelschap met wetenschappers uit Portugal, Frankrijk en Denemarken en vertegenwoordigers van de Europese Commissie uit Polen, Denemarken en Nederland. Helaas konden de leden van het Europees Parlement die zich hadden aangemeld niet op de meeting aanwezig zijn. Voor het doel van de bijeenkomst waren de vertegenwoordigers van de commissie echter het belangrijkst, dit omdat zij voor een groot deel bepalen wat voor onderzoek er in Europa wordt gesubsidieerd. Nadat we aan elkaar waren voorgesteld en wat gegeten hadden, konden we beginnen met datgene waarvoor we waren gekomen, vertellen waarom er meer onderzoek moet komen naar het aantonen van erfelijke aanleg voor kanker. Robert gaf een korte inleiding en daarna was ik aan de beurt. Uw voorzitter aan het woord in Brussel In mijn beste Engels en toch wel ietwat zenuwachtig heb ik mijn eigen verhaal uit de doeken gedaan. Een verhaal wat eigenlijk precies aan geeft waarom dit zo belangrijk is. Ik weet namelijk al lang dat ik een verhoogd risico op kanker heb en laat me daarom al jaren screenen. Toen er dan ook en tumor werd ontdekt, was dat in een (heel) vroeg stadium en is door snel ingrijpen (veel) erger voorkomen. Voorlopig kun je volgens mij stellen dat de screenings mijn leven gered hebben. Die had ik nooit laten doen als ik niet geweten had dat ik een verhoogd risico op kanker had. Een andere kant van het verhaal is dat je in voorkomend geval ook mensen kunt uitsluiten van jarenlange en vervelende screenings, als je kunt aantonen dat ze niet erfelijk belast zijn met een verhoogd risico op kanker. Prof. Dr. Robert Hofstra Hèt HNPCC Lynch Journaal maart 2010 Pagina 16

17 Verder is de erfelijkheid natuurlijk ook van belang in het geval van kinderwens en hoe daar dan mee om te gaan. Dat wordt nog wel eens vergeten. Na mijn inbreng kwamen ook de wetenschappers uitgebreid aan het woord. Zij vertelden over de huidige stand van zaken betreffende de zogeheten Variants of Unclassified Significance (VUS). Aan de hand van cijfers en voorbeelden hebben de wetenschappers uitgelegd dat het hierbij gaat om grote getallen en meerdere mogelijkheden om erfelijkheid op te sporen. Als je je bijvoorbeeld realiseert dat 5% van alle kankers erfelijk zijn, gaat het in Europa dus om vijfhonderdduizend mensen! Ik moet eerlijk bekennen dat het mij af en toe duizelde, maar dat kwam natuurlijk ook omdat het allemaal in het Engels was. Maar ook de hoeveelheid aan informatie was groot en veel ervan kende ik nog niet. Mij is wel duidelijk geworden dat er veel gebeurt op het vlak van onderzoek en dat daar eigenlijk maar weinig over bekend is bij het brede publiek. Ik ben dan ook blij dat ik heb kunnen meewerken aan deze dag en hoop dat het zijn vruchten zal afwerpen. Na afloop hebben we nog een biertje gedronken en zijn we met de trein weer naar Nederland teruggekeerd. Het is uiteindelijk een lange, vermoeiende maar ook leerzame dag geweest en we zullen moeten afwachten wat de toekomst zal brengen. Ruud de Jong Boeren is gezond Iedereen laat af en toe wel eens een boertje. Dit kan soms gênant zijn, maar het is meestal een gezonde reactie. Overmatig boeren kan echter heel vervelend zijn en wijzen op een of andere aandoening, zoals aerofagie of reflux. Hoe ontstaat boeren? Boeren (ructus of eructatio in medisch jargon) kent twee oorzaken. Tijdens elke slik wordt een kleine hoeveelheid lucht meegeslikt. De ingeslikte lucht kan zich opstapelen in de maag. Snel eten of drinken, drinken door een rietje, praten terwijl je eet, enz. zou de kans op boeren doen toenemen. Het maagvolume kan ook toenemen door gasvorming in de maag, zoals na het drinken van koolzuurhoudende dranken bevatten. Om de maag te beschermen tegen extreme uitzetting, bestaat er een soort fysiologisch ontluchtingsmechanisme, waarbij de lucht (en soms een beetje vloeibare maaginhoud) uit de maag wordt geperst. Reflexmatig ontspant zich dan de onderste slokdarmsfincter, waarna de aanwezige lucht kan ontsnappen via de slokdarm. Dit kan gepaard gaan met het typische boer -geluid. Dit is dus heel normaal en zelfs gezond. Bij mensen die heel vaak moeten boeren, kan er sprake zijn van aerofagie of luchthappen. Dat is een chronische aandoening waarbij veel te veel lucht in de slokdarm wordt gezogen. In tegenstelling tot bij gewoon boeren, gaat die lucht niet naar de maag, maar wordt ze onmiddellijk weer uitgeblazen door een reactie in de slokdarm zelf. Mensen met aerofagie kunnen tot 20 keer per minuut moeten boeren. Er is momenteel geen standaardbehandeling voor aerofagie. Gasverminderende geneesmiddelen hebben geen zin vermits er geen sprake is van te veel gas in de maag. Meestal wordt gedragstherapie of logopedie aangeraden waarbij de patiënt een correcte sliktechniek wordt aangeleerd Soms gaat boeren gepaard met reflux, waarbij maagsappen terugvloeien naar de slokdarm. Het mechanisme dat aan de basis ligt van boeren en van reflux is immers vrijwel identiek. Bij mensen die last ondervinden van boeren, kan de arts eventueel een gasverminderend geneesmiddel voorschrijven, zoals dimeticon of simeticon. In geval van reflux zal een specifieke behandeling met zuurwerende middelen (antiacida) ingesteld worden. Hèt HNPCC Lynch Journaal maart 2010 Pagina 17

18 Wereldwijd naar nieuwe strategie voor opsporen longkanker Nederlandse en Belgische artsen hebben een nieuwe methode ontwikkeld waarmee op een eenvoudige manier en met grote nauwkeurigheid kwaadaardige vlekjes in de longen kunnen worden onderscheiden van goedaardige vlekjes. De nieuwe methode voorkomt veel onnodige zorgen en spanningen die nu bij patiënten ontstaan en bespaart flink op de kosten in de gezondheidszorg. Naar verwachting heeft de methode wereldwijd effect op de werkwijze van artsen. De bevindingen van de artsen zijn woensdagavond openbaar gemaakt in het gerenommeerde tijdschrift New England Journal of Medicine. De artsen voerden hun onderzoek uit binnen de zogenoemde NELSON-studie, een proefbevolkingsonderzoek naar het nut van longkankerscreening. Bij 7500 scans van rokers en exrokers tussen de jaar die aan dit onderzoek deelnemen, blijkt er bij maar liefst de helft één of meerdere vlekjes zichtbaar te zijn op een scan van hun longen (CT scan). Deze vlekjes zijn meestal goedaardig, want bij slechts ongeveer 1 op de 70 vlekjes gaat het om longkanker. In de andere gevallen kan het bijvoorbeeld gaan om een litteken of een ontsteking. Tot dusver was het voor artsen heel moeilijk om op basis van deze scans onderscheid te maken tussen goedaardige en kwaadaardige vlekjes. Daarom werden mensen bij wie vlekjes werden ontdekt bijna altijd doorverwezen naar een longarts voor aanvullend onderzoek. Dit leidt tot onnodige zorgen en spanningen bij deze mensen en veel extra kosten in de zorg. Met behulp van moderne, commercieel verkrijgbare computer software is het mogelijk geworden om de volumes en de groeisnelheden van de vlekjes te berekenen. Op basis hiervan ontwikkelden de artsen een beslissingschema, dat een leidraad vormt voor de conclusie of het gaat om een goedaardig of kwaadaardig vlekje. De methode blijkt een eenvoudige en goedkope manier te zijn om tot een zeer nauwkeurig onderscheid te komen. Dit voorkomt bij 20% van de mensen een verwijzing naar een longarts en vermindert het percentage herhaal CT scans met minstens 30%. Bij slechts één op de duizend mensen heeft de software het niet bij het juiste eind en blijkt na één jaar follow-up toch sprake van longkanker in een vlekje dat volgens de software goedaardig was. Na twee jaar follow-up neemt dit getal toe tot drie op de duizend mensen. De kans dat na twee jaar follow-up van een goedaardig vlekje toch nog longkanker wordt gevonden is dus buitengewoon klein. Rob van Klaveren, longarts-oncoloog van het Erasmus MC en leider van het onderzoek: "De resultaten van dit onderzoek zijn wereldwijd van belang voor artsen die te maken hebben met vlekjes op de longen. Waarschijnlijk zal de nieuwe methode voor al deze artsen een belangrijke verbetering betekenen voor hun dagelijkse praktijk." De nieuwe methode kwam mede tot stand dankzij nauwe samenwerking met Matthijs Oudkerk, radioloog van het UMC Groningen. Aan de NELSON studie werken onderzoekers mee van het UMC Utrecht, het Kennemer Gasthuis in Haarlem, het UZ Gasthuisberg in Leuven, het UMC Groningen en het Erasmus MC in Rotterdam. Dit onderzoek werd onder andere gesteund door ZonMW, KWF-Kankerbestrijding, Roche Diagnostics en het fonds Reserves van voormalige Zorgverzekeraars (RvvZ). Bron: Erasmus MC Rotterdam, 7 december 2009 Noot redactie: Bij navraag blijkt deze methode eveneens geschikt om uitzaaiingen van darm- of slokdarmkanker op te sporen Hèt HNPCC Lynch Journaal maart 2010 Pagina 18

19 Overlijden Dr. J.F.M. Slors, lid Raad van Advies Dr. J.F.M. Frederik Slors, chirurg AMC Amsterdam is aan de gevolgen van kanker overleden. Hij werd bijna 60 jaar oud. Dr. Frederik Slors is van zeer grote betekenis geweest voor de ontwikkeling van de chirurgische behandeling van darmziekten. Met het overlijden van Frederik Slors verliest de Vereniging HNPCC-Lynch een van haar leden van de Raad van Advies. Bestuur van de Vereniging HNPCC-Lynch en de redactie van Hèt HNPCC-Lynch Journaal wensen zijn familie en andere dierbaren veel sterkte toe bij het verwerken van dit verlies. Gezondheidsraad kiest ifobt voor bevolkingsonderzoek darmkanker De Gezondheidsraad heeft minister Klink op 17 november jongstleden het advies Bevolkingsonderzoek naar darmkanker aangeboden. Hieronder een korte weergave van het uitgebrachte advies en de daaraan ten grondslag liggende argumentatie, toegespitst op testmethode en capaciteitsberekening, aangevuld met een eerste reactie van de Nederlandse Vereniging van Maag- Darm en Leverartsen - voorzitter Ernst Kuipers. Voor het bevolkingsonderzoek naar darmkanker is de immochemische Fecaal Occult Bloedtest (ifobt) als testmethode gekozen. De Gezondheidsraad adviseert de minister om mannen en vrouwen van 55 tot 75 jaar iedere twee jaar volgens deze methode te screenen. Met één screening wordt ongeveer 65% van alle gevallen van darmkanker ontdekt. Bij een opkomst van 60% daalt het aantal sterfgevallen met veertienhonderd per jaar. De Gezondheidsraad verwacht dat het bij een gefaseerde invoering vijf jaar kost om de vereiste capaciteit aan coloscopie op te bouwen. Bij deze opkomst groeit het aantal coloscopieen met per jaar (26 fte s). Ernst Kuipers, voorzitter van de NVMDL, is verheugd dat de Gezondheidsraad heeft gekozen voor de testmethode die een breed gedragen voorkeur heeft van de beroepsgroep. Eerdere proefbevolkingsonderzoeken in Amsterdam/Nijmegen en Rijnmond hebben laten zien dat met deze test een hoge participatie kan worden bereikt, waarbij de test bovendien een beduidend hogere gevoeligheid heeft dan de klassieke guaiac FOBT. Voordelen superieur Uit de proefonderzoeken en uit modelberekeningen blijkt dat de ifobt-methode het beste scoort op resultaat én kosten. Bij een verwachte opkomst van 60% gebaseerd op de proefonderzoeken worden 1400 sterfgevallen aan darmkanker voorkomen. De opkomst voor de ifobt-test was 13% hoger dan bij de al langer bestaande, vergelijkbare guajaktest. Het advies kwalificeert de voordelen voor de opkomst en de opbrengst als superieur. Prof. Dr. E.J. Kuipers Winst vroege opsporing gaat deels verloren door late diagnostiek Hèt HNPCC Lynch Journaal maart 2010 Pagina 19

20 Gerekend naar het aantal uitnodigingen werden er 2,5 keer zo vaak darmkanker en voortgeschreden adenomen ontdekt [ten opzichte van gfobt]. Door het hogere percentage positieven en de hogere opkomst is er wel vaker coloscopie nodig (35 per 100 uitnodigingen bij 60% opkomst). Toch is ifobt-screening duidelijk kosteneffectiever dan gfobt-screening, aldus de Gezondheidsraad. Dat verschil heeft vooral te maken met het aantal keren dat ontlasting nodig is: drie keer voor de gfobt-test en één keer voor de ifobt. Bovendien kunnen de resultaten van de ifobt geautomatiseerd worden afgelezen, wat gunstig is voor de kwaliteit en de kosten. De Gezondheidsraad heeft berekend dat de kosten van ifobt euro per gewonnen levensjaar bedragen. Dat is gunstig ten opzichte van andere screeningsprogramma s (bijvoorbeeld euro voor het onderzoek naar baarmoederhalskanker). Om één sterfgeval door darmkanker te voorkomen, moeten 785 mensen een ifobt doen en 40 in vervolg daarop een coloscopie ondergaan. Ernst Kuipers: Aanvullend onderzoek suggereert dat op termijn de screening zelfs kan leiden tot kostenbesparing, doordat de kosten van behandeling van darmkanker de afgelopen jaren zeer snel zijn gestegen. Coloscopiecapaciteit De landelijke invoering is een omvangrijk project: 3,5 miljoen mannen en vrouwen komen in aanmerking voor onderzoek. Dit aantal maakt een gefaseerde invoering onvermijdelijk. Die tijd is nodig om de screeningsregio s in staat te stellen de capaciteit op te bouwen, vraag en aanbod op elkaar af te stemmen, kinderziektes op te lossen en langere wachttijden voor patiënten met de klachten te voorkomen. De benodigde coloscopiecapaciteit bedraagt niet , zoals eerder berekend door het Nationaal Programma Kankerbestrijding (NPK), maar hoogstens bij volledige invoering. De benodigde coloscopiecapaciteit kan nog verder worden beperkt door op korte termijn de richtlijnen voor surveillance te actualiseren, mede tegen de achtergrond van het beschikbaar komen van een screeningsprogramma, waarin veel kleine poliepen gevonden zullen worden. De Gezondheidsraad gaat voor zijn prognose uit van de periode De NPK op het gemiddelde van de komende dertig jaar. Door de beginleeftijd voor het bevolkingsonderzoek te verleggen van 50 naar 55 jaar zijn minder coloscopieën nodig. De commissie stelt voor de verwijsdrempel te verhogen van 50 naar 75 ng/ml, waardoor het verwijspercentage terugloopt van 8,4 naar 6,4. Hierdoor vermindert het aantal coloscopieën nog eens met De Gezondheidsraad verwacht dat het bevolkingsonderzoek het opportunistisch screenen zal ontmoedigen. Verder neemt naar verwachting het aantal coloscopieën dat vanwege symptomen wordt verricht, geleidelijk af na introductie van een screeningsprogramma. Ook dit maakt capaciteit vrij. Rechtstreeks verwijzen De Gezondheidsraad constateert op basis van de proefonderzoeken dat de winst door vroege opsporing van darmkanker deels tenietgaat doordat de verwijzing niet of zeer laat leidt tot diagnostiek en behandeling. In het geval van darmkanker geldt bovendien dat er grote verschillen zijn in kwaliteit van coloscopie. Daarom adviseert de commissie dat de screeningsorganisaties cliënten rechtstreeks verwijzen; de huisarts houdt daarbij een begeleidende rol en wordt altijd geïnformeerd. De commissie adviseert hierover afspraken te maken met de zorgverzekeraars. Dit maakt het mogelijk gericht te verwijzen naar die ziekenhuizen waar coloscopie voldoet aan hoge kwaliteitseisen en waar gecertificeerde endoscopisten en andere specialisten een toegewijd team vormen, aldus het advies van de Gezondheidsraad. Ernst Kuipers in reactie hierop: Het effect van screenen staat of valt met optimale coloscopie in geval van een positieve test. Er zijn veel data die laten zien dat dit per centrum en per dokter aanzienlijk kan verschillen. Monitoring in het kader van een screeningsprogramma is daarom zinvol. We kijken daartoe onder andere naar de wijze waarop onze Engelse buren dit hebben geregeld. De director van het Engelse screeningsprogramma, Roland Valori, heeft hierover op onze Najaarsvergadering een presentatie gegeven. In samenwerking gaan we na of en hoe we gebruik kunnen maken van het Engelse systeem in de Nederlandse praktijk. Regiefunctie CvB Het Centrum voor Bevolkingsonderzoek (CvB) van het RIVM vervult de regiefunctie en verdeelt de subsidie over de vijf regionale screeningsorganisaties. Het CvB is verantwoordelijk voor de kwaliteit van het screeningsprogramma en de uitvoering daarvan. De Inspectie voor de Volksgezondheid houdt hierop toezicht via het traject Zichtbare Zorg Bevolkingsonderzoeken. De vijf regio s volgen eenzelfde invoeringsplan, houden hetzelfde invoeringsschema aan en zijn elk verantwoordelijk voor de opbouw van de Hèt HNPCC Lynch Journaal maart 2010 Pagina 20

Steun voor mensen met kanker aan:

Steun voor mensen met kanker aan: vereniging voor mensen met blaas- of nierkanker Steun voor mensen met kanker aan: blaas nier nierbekken urineleider plasbuis Steun voor u Steeds meer mensen worden geconfronteerd met blaas- of nierkanker.

Nadere informatie

Plenaire opening. Themamiddag Wil ik het weten? En dan? 28 september 2013

Plenaire opening. Themamiddag Wil ik het weten? En dan? 28 september 2013 Plenaire opening Themamiddag Wil ik het weten? En dan? 28 september 2013 Opening door Anke Leibbrandt Iedereen wordt van harte welkom geheten namens de BVN en de programmacommissie erfelijkheid (betrokken

Nadere informatie

6. Behandelingen. Wil jij dat jouw moeder zo snel mogelijk begint met de behandelingen of wil je dat ze nog even wacht? Waarom?

6. Behandelingen. Wil jij dat jouw moeder zo snel mogelijk begint met de behandelingen of wil je dat ze nog even wacht? Waarom? 6. Behandelingen De uitslagen van alle onderzoeken geven een duidelijk beeld van de ziekte. De artsen weten nu om welke soort borstkanker het gaat, wat de eigenschappen zijn van de kankercellen, hoe groot

Nadere informatie

U heeft slokdarm kanker

U heeft slokdarm kanker U heeft slokdarm kanker en uw leven staat op zijn kop PATIËNTENGROEP SLOKDARMKANKER lotgenotencontact voorlichting belangenbehartiging U heeft slokdarmkanker, uw leven staat op zijn kop. En u heeft veel

Nadere informatie

Waar kunt u heen als u kanker hebt?

Waar kunt u heen als u kanker hebt? Oncologiecentrum Waar kunt u heen als u kanker hebt? www.catharinaziekenhuis.nl Inhoud Waar kunt u terecht als u kanker hebt?... 3 Overzicht hulpverleners binnen het Catharina Kanker Instituut... 3 Extern...

Nadere informatie

Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) Informatie over het ziektebeeld

Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) Informatie over het ziektebeeld Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) Informatie over het ziektebeeld Wat is FAP? Familiaire adenomateuze polyposis (FAP) is een erfelijke ziekte die zich kenmerkt door het ontstaan van honderden poliepen

Nadere informatie

Verzekeringen & erfelijkheid

Verzekeringen & erfelijkheid Verzekeringen & erfelijkheid U wilt een levens- of arbeidsongeschiktheidsverzekering afsluiten? Hier vindt u de www.bpv.nl antwoorden op veelgestelde vragen over erfelijkheid en het aanvragen van een verzekering.

Nadere informatie

Onderzoek naar de nazorg bij dikke darmkanker door de huisarts of de chirurg en het gebruik van een persoonlijke interactieve website (I CARE studie).

Onderzoek naar de nazorg bij dikke darmkanker door de huisarts of de chirurg en het gebruik van een persoonlijke interactieve website (I CARE studie). Onderzoek naar de nazorg bij dikke darmkanker door de huisarts of de chirurg en het gebruik van een persoonlijke interactieve website (I CARE studie). Verbetert de zorg na de behandeling van dikke darmkanker

Nadere informatie

1. Introductie 2. Feiten over vermoeidheid 3. Persoonlijke ervaringsverhaal 4. Tips en adviezen 5. Hulp en steun

1. Introductie 2. Feiten over vermoeidheid 3. Persoonlijke ervaringsverhaal 4. Tips en adviezen 5. Hulp en steun Thea Brouwer 1. Introductie 2. Feiten over vermoeidheid 3. Persoonlijke ervaringsverhaal 4. Tips en adviezen 5. Hulp en steun Ervaringsdeskundige kanker en vermoeidheid Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten

Nadere informatie

Stichting Lynch - Polyposis. Strategisch beleidsplan 2014-2018. 1. Inleiding

Stichting Lynch - Polyposis. Strategisch beleidsplan 2014-2018. 1. Inleiding Stichting Lynch - Polyposis Strategisch beleidsplan 2014-2018 1. Inleiding In de in 2013 opgestelde statuten van de stichting Lynch-Polyposis, waarin Vereniging HNPCC-Lynch en stichting PPC zijn opgegaan,

Nadere informatie

Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) Informatie over het ziektebeeld

Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) Informatie over het ziektebeeld Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) Informatie over het ziektebeeld Wat is FAP? Familiaire adenomateuze polyposis (FAP) is een erfelijke ziekte die zich kenmerkt door het ontstaan van honderden poliepen

Nadere informatie

Fysieke training tijdens en/of na kankerbehandeling

Fysieke training tijdens en/of na kankerbehandeling FYSIOTHERAPIE Fysieke training tijdens en/of na kankerbehandeling BEHANDELING Fysieke training tijdens en/of na kankerbehandeling Als u te maken krijgt met kanker is dit zeer ingrijpend. Tijdens en na

Nadere informatie

KANKER EN WERK. informatie voor werkgevers. jaarlijks circa 40.000 werknemers. kans op overleving steeds groter. steeds meer mensen met kanker werken

KANKER EN WERK. informatie voor werkgevers. jaarlijks circa 40.000 werknemers. kans op overleving steeds groter. steeds meer mensen met kanker werken KANKER EN WERK informatie voor werkgevers Deze brochure biedt u als werkgever een handreiking voor het begeleiden van medewerkers met kanker. Met als doel dat uw medewerker aan het werk kan blijven. De

Nadere informatie

Ondersteunende zorg voor mensen met kanker

Ondersteunende zorg voor mensen met kanker Ondersteunende zorg voor mensen met kanker Máxima Oncologisch Centrum (MOC) Inleiding Als u van uw behandelend arts te horen krijgt dat u kanker heeft, krijgen u en uw naasten veel informatie en emoties

Nadere informatie

Oncologische Revalidatie:

Oncologische Revalidatie: Oncologische Revalidatie: Verleden Heden - Toekomst dr. Jan Paul van den Berg, revalidatiearts Meander MC Doelstelling Oncologische Revalidatie Het verbeteren van de kwaliteit van leven van patiënten met

Nadere informatie

Hoe informeer ik mijn familie bij erfelijke of familiaire aanleg voor kanker?

Hoe informeer ik mijn familie bij erfelijke of familiaire aanleg voor kanker? Hoe informeer ik mijn familie bij erfelijke of familiaire aanleg voor kanker? Brochure voor patiënten en familieleden Inhoud 1. Inleiding 2. Erfelijke en familiaire kanker 3. Waarom familie informeren?

Nadere informatie

Enquête Patiënttevredenheid + Wensen en Verbeterpunten ten aanzien van het Gezondheidscentrum

Enquête Patiënttevredenheid + Wensen en Verbeterpunten ten aanzien van het Gezondheidscentrum Enquête Patiënttevredenheid + Wensen en Verbeterpunten ten aanzien van het Gezondheidscentrum W.N van Tuijl, huisarts Klaver 1, 9761 LD Eelde Geachte patiënten, beste mensen, Zoals de meesten van jullie

Nadere informatie

Klinische Genetica. Erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting

Klinische Genetica. Erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting Klinische Genetica Erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting Klinische Genetica Inhoud Inleiding 3 Een verzoek om erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting 3 Wachten op de uitslag 3 Kosten 4 Het doel van

Nadere informatie

CoRPS. 'Cancer survivorship' onderzoek in Zuid Oost Nederland: van epidemiologische bevindingen naar interventies

CoRPS. 'Cancer survivorship' onderzoek in Zuid Oost Nederland: van epidemiologische bevindingen naar interventies 'Cancer survivorship' onderzoek in Zuid Oost Nederland: van epidemiologische bevindingen naar interventies Center of Research on Psychology in Somatic diseases Lonneke van de Poll Franse, Integraal Kankercentrum

Nadere informatie

Verzekeringen. Oncogen is onderdeel van Borstkankervereniging Nederland Postbus 8065 3503 RB Utrecht Bezoekadres: Churchilllaan 11, 8 hoog Utrecht

Verzekeringen. Oncogen is onderdeel van Borstkankervereniging Nederland Postbus 8065 3503 RB Utrecht Bezoekadres: Churchilllaan 11, 8 hoog Utrecht Verzekeringen Indien er sprake is van erfelijkheid in de familie, of aangetoond dragerschap van een genetische mutatie, is het goed te weten dat erfelijk risico doorgaans goed te verzekeren is. Je kunt

Nadere informatie

Omgaan met kanker. Moeheid

Omgaan met kanker. Moeheid Omgaan met kanker Moeheid Vermoeidheid is een veelvoorkomende bijwerking van kanker of de behandeling ervan. Ruim 60% van alle mensen zegt last van vermoeidheid te hebben, zelfs dagelijks. De vermoeidheid

Nadere informatie

Wil ik het wel weten?

Wil ik het wel weten? Wil ik het wel weten? Vera Hovers en Joyce de Vos-Houben 3 oktober 2015 Wil ik het wel weten? De consequenties van erfelijkheidsonderzoek Vera Hovers en dr. Joyce de Vos-Houben Genetisch consulenten polikliniek

Nadere informatie

Alles weten over uw aandoening

Alles weten over uw aandoening n i e u w s b r i e f In de schijnwerpers: Lydia Geluk, Senior Het is erg inspirerend om te werken met ons team van internationale collega s en medisch specialisten van over de hele wereld, allemaal met

Nadere informatie

Ongeneeslijk ziek. Samen uw zorg tijdig plannen

Ongeneeslijk ziek. Samen uw zorg tijdig plannen Ongeneeslijk ziek Samen uw zorg tijdig plannen Inhoudsopgave 1. Inleiding...3 1.1 Een naaste die met u meedenkt...3 1.2 Gespreksonderwerpen...3 2. Belangrijke vragen...3 2.1 Lichamelijke veranderingen...3

Nadere informatie

H.307216.0714. Waar kunt u terecht als u kanker heeft

H.307216.0714. Waar kunt u terecht als u kanker heeft H.307216.0714 Waar kunt u terecht als u kanker heeft Inleiding Bij u is kanker geconstateerd. Tijdens of na uw ziekte kunt u te maken krijgen met situaties waar u geen raad mee weet, ook wanneer de behandeling

Nadere informatie

Wat vraag ik aan mijn arts?

Wat vraag ik aan mijn arts? Wat vraag ik aan mijn arts? Tips voor in de spreekkamer gemini-ziekenhuis.nl Inhoudsopgave Tijdens het consult 3 Uw voorbereiding 3 Informatie die u kunt geven aan uw arts 4 Vragen over het onderzoek 5

Nadere informatie

1 Revalidatie bij kanker

1 Revalidatie bij kanker De ziekte kanker is ingrijpend en kan uw leven flink overhoop halen. Tijdens en na de behandeling kunt u allerlei klachten krijgen. Soms gaat uw conditie achteruit. Misschien bent u moe, angstig of onzeker.

Nadere informatie

Psychosociale hulp voor patiënten met kanker

Psychosociale hulp voor patiënten met kanker Psychosociale hulp voor patiënten met kanker Beter voor elkaar Psychosociale hulp voor patiënten met kanker Inhoud Inleiding 2 Oncologieverpleegkundigen 3 Stomaverpleegkundigen 4 Geestelijke verzorging

Nadere informatie

Figuur 1: illustratie slokdarm

Figuur 1: illustratie slokdarm Slokdarmkanker U bent naar VU medisch centrum (VUmc) verwezen voor een operatie omdat er slokdarmkanker is geconstateerd. In deze folder vindt u informatie over slokdarmkanker, de oorzaken en risicofactoren

Nadere informatie

Behandelingen bij longkanker. inclusief klinische studie immuuntherapie

Behandelingen bij longkanker. inclusief klinische studie immuuntherapie Behandelingen bij longkanker inclusief klinische studie immuuntherapie 1 Longkanker Longkanker is niet één ziekte: er bestaan meerdere vormen van longkanker. In deze brochure bespreken we de twee meest

Nadere informatie

Patiënteninformatiedossier (PID) MAMMACARE. onderdeel HERSTEL EN NAZORG

Patiënteninformatiedossier (PID) MAMMACARE. onderdeel HERSTEL EN NAZORG Patiënteninformatiedossier (PID) MAMMACARE onderdeel HERSTEL EN NAZORG INHOUDSOPGAVE Thuiszorg... 3 Uiterlijke en psychische veranderingen... 4 Nacontrole... 7 Coördinerend Oncologie Verpleegkundige...

Nadere informatie

Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP)

Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) Familiaire Adenomateuze Polyposis: wat nu? U bent zelf, of in uw naaste omgeving geconfronteerd met Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP), ook wel polyposis genoemd.

Nadere informatie

Ondersteunende zorg bij kanker

Ondersteunende zorg bij kanker Ondersteunende zorg bij kanker Als u wordt behandeld voor kanker kunt u tijdens of na uw ziekte te maken krijgen met situaties waar u geen raad mee weet, ook als de behandeling al langer geleden is. In

Nadere informatie

Gezinsinterventie Gezinsgesprekken voor gezinnen waarbij de ouder psychische problemen heeft

Gezinsinterventie Gezinsgesprekken voor gezinnen waarbij de ouder psychische problemen heeft Gezinsinterventie Gezinsgesprekken voor gezinnen waarbij de ouder psychische problemen heeft Inhoudsopgave Klik op het onderwerp om verder te lezen. Zorgen en vragen 1 Gezinsinterventie 2 Tien praktische

Nadere informatie

De beste zorg vinden? Zorg of ondersteuning nodig? PZP helpt! 2013/2014. Uw verzekering snel en digitaal regelen?

De beste zorg vinden? Zorg of ondersteuning nodig? PZP helpt! 2013/2014. Uw verzekering snel en digitaal regelen? 2013/2014 Zorg of ondersteuning nodig? PZP helpt! De beste zorg vinden? Uw verzekering snel en digitaal regelen? Medische vraag? Stel hem aan onze deskundigen Inhoudsopgave 4 Uw verzekering snel en digitaal

Nadere informatie

Waar kunt u terecht als u kanker hebt?

Waar kunt u terecht als u kanker hebt? Wilhelmina Ziekenhuis Assen Vertrouwd en dichtbij Informatie voor patiënten Waar kunt u terecht als u kanker hebt? z Vragen? 1 Er is kanker bij u geconstateerd. Als gevolg van uw ziekte kunt u te maken

Nadere informatie

Informatiewijzer Oncologie

Informatiewijzer Oncologie Informatiewijzer Oncologie Eigendom van: Naam:... Adres:... Plaats:... Telefoon:... Huisarts:... Apotheek:... Bij verlies wordt de vinder dringend verzocht contact op te nemen met de eigenaar van dit boekje.

Nadere informatie

Netwerk Ouderenzorg Regio Noord

Netwerk Ouderenzorg Regio Noord Netwerk Ouderenzorg Regio Noord Vragenlijst Behoefte als kompas, de oudere aan het roer Deze vragenlijst bestaat vragen naar uw algemene situatie, lichamelijke en geestelijke gezondheid, omgang met gezondheid

Nadere informatie

SPLINT-trial Preventie van urologische complicaties bij niertransplantaties van levende donoren: splint of geen splint

SPLINT-trial Preventie van urologische complicaties bij niertransplantaties van levende donoren: splint of geen splint SPLINT-trial Preventie van urologische complicaties bij niertransplantaties van levende donoren: splint of geen splint Uw behandelend arts heeft u geïnformeerd over het SPLINT medisch-wetenschappelijk

Nadere informatie

Kies de zorgverzekering die bij u past

Kies de zorgverzekering die bij u past CZ Zorgpolis 2012 1 2 Kies de zorgverzekering die bij u past Mensen die in Nederland wonen, zijn verplicht verzekerd tegen ziektekosten. Soms kan het zijn dat u geen recht hebt op de Nederlandse verplichte

Nadere informatie

De beste zorg vinden? Zorg of ondersteuning nodig? CZ helpt! 2013/2014. Uw verzekering snel en digitaal regelen?

De beste zorg vinden? Zorg of ondersteuning nodig? CZ helpt! 2013/2014. Uw verzekering snel en digitaal regelen? zorgwijzer 2013/2014 Zorg of ondersteuning nodig? CZ helpt! De beste zorg vinden? Uw verzekering snel en digitaal regelen? Medische vraag? Stel hem aan onze deskundigen Inhoudsopgave 4 Regel uw verzekering

Nadere informatie

Kanker in de familie.

Kanker in de familie. Inhoud workshop Kanker in de familie. Dr. Margreet Ausems klinisch geneticus UMCU Introductie Verwachtingen deelnemers Achtergrondinformatie (cijfers!) Hoe ontstaat kanker? Erfelijke kanker en erfelijkheidsonderzoek

Nadere informatie

Psychosociale gevolgen van kanker. Wat speelt er bij kanker. 8 november 2011 8 november 2011. K.Rutgers, Centrum Amarant/THHA 1

Psychosociale gevolgen van kanker. Wat speelt er bij kanker. 8 november 2011 8 november 2011. K.Rutgers, Centrum Amarant/THHA 1 Psychosociale gevolgen van kanker Karen Rutgers van Wijlen Psycho-oncologisch therapeut Centrum Amarant te Utrecht Toon Hermans Huis Amersfoort Wat speelt er bij kanker Kanker = crisis = ontreddering Kanker

Nadere informatie

Borstkanker en Erfelijkheid

Borstkanker en Erfelijkheid Borstkanker en Erfelijkheid Algemeen In Nederland wordt per ar bij ongeveer 10.000 vrouwen borstkanker vastgesteld. Het is de meest voorkomende vorm van kanker bij vrouwen: in Nederland krijgt 1 op de

Nadere informatie

Hulp voor patiënten met kanker

Hulp voor patiënten met kanker Hulp voor patiënten met kanker Inleiding Wanneer de diagnose kanker bij u is gesteld, breekt er voor u en uw naasten een moeilijke tijd aan. U krijgt geestelijk en lichamelijk heel wat te verwerken. Door

Nadere informatie

FIA: Fibromyalgie In Actie

FIA: Fibromyalgie In Actie FIA: Fibromyalgie In Actie Groepsbehandeling fibromyalgie Sterk in beweging Inhoud Inleiding 3 Fibromyalgie 3 Voor wie is deze behandeling? 3 Wat is het doel van het behandelprogramma? 3 Screening 4 Intake

Nadere informatie

Inleiding. Reumatische ziekten

Inleiding. Reumatische ziekten De reumatoloog Inleiding Ieder jaar bezoekt een groot aantal mensen de huisarts met klachten van het bewegingsapparaat (gewrichten, spieren, pezen en botten). Vaak is de huisarts in staat de diagnose

Nadere informatie

Nazorg bij vermoeidheid & kanker

Nazorg bij vermoeidheid & kanker Overzicht Nazorg bij vermoeidheid & kanker Platform Vermoeidheid Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties Datum van publicatie: december 2007 Eerste herziene versie: februari 2009 Downloaden:

Nadere informatie

Wat vraag ik aan mijn arts?

Wat vraag ik aan mijn arts? Wat vraag ik aan mijn arts? Tips voor in de spreekkamer mca.nl Inhoudsopgave Tijdens het consult 3 Uw voorbereiding 3 Informatie die u kunt geven aan uw arts 4 Vragen over het onderzoek 5 Vragen over behandeling,

Nadere informatie

Voorlichtingspresentatie van de patiëntenorganisatie

Voorlichtingspresentatie van de patiëntenorganisatie Voorlichtingspresentatie van de patiëntenorganisatie STICHTING CONTACTGROEP LEUKEMIE Hematologie op de Intensive Care HagaZiekenhuis 3 juli 2013 door Olga Verhoog Patiëntenorganisatie voor mensen met leukemie

Nadere informatie

Kanker, werk en re-integratie. wat speelt er, wat moet er, wat en wie kan je helpen

Kanker, werk en re-integratie. wat speelt er, wat moet er, wat en wie kan je helpen Kanker, werk en re-integratie wat speelt er, wat moet er, wat en wie kan je helpen 1 boodschap om mee te geven HEB HET OVER WERK! Met je leidinggevende, collega s maar ook met je arts, specialist, verpleegkundige

Nadere informatie

CoRPS Kwaliteit van leven data verzamelen endelen met de PROFILES registratie: dikkedarmkanker als voorbeeld Center of Research on Psychology in Somatic diseases Dr. Floortje Mols - Tilburg University

Nadere informatie

Patiënteninformatie. Behandelwijzer Oncologie Longgeneeskunde

Patiënteninformatie. Behandelwijzer Oncologie Longgeneeskunde Patiënteninformatie Behandelwijzer Oncologie Longgeneeskunde Inhoudsopgave Pagina 1 Persoonsgegevens 5 Heeft u deze behandelwijzer gevonden? 5 Allergisch voor 6 Medicatie 7 2 De behandelwijzer 9 Het gebruik

Nadere informatie

Oncologische revalidatie 2012-2014. Van richtlijn naar praktijk. Emmy Hoefman, Revant revalidatiecentrum Breda

Oncologische revalidatie 2012-2014. Van richtlijn naar praktijk. Emmy Hoefman, Revant revalidatiecentrum Breda Oncologische revalidatie 2012-2014 Van richtlijn naar praktijk Emmy Hoefman, Revant revalidatiecentrum Breda Leven met Kanker: 3-4% NL bevolking toename zorgvraag 2007/2009 2020 Incidentie: nieuwe patienten

Nadere informatie

Oncologie. Patiënteninformatie. Omgaan met kanker. Bij wie kunt u terecht? Slingeland Ziekenhuis

Oncologie. Patiënteninformatie. Omgaan met kanker. Bij wie kunt u terecht? Slingeland Ziekenhuis Oncologie Omgaan met kanker i Patiënteninformatie Bij wie kunt u terecht? Slingeland Ziekenhuis Algemeen Het hebben van kanker kan grote gevolgen hebben voor uw leven en dat van uw naasten. Lichamelijk

Nadere informatie

Je bent jong, krijgt kanker en dan

Je bent jong, krijgt kanker en dan Nazorgproject jongeren en kanker Maril van Kimmenade 03 oktober 2014 Je bent jong, krijgt kanker en dan Nazorgproject jongeren en kanker Maril van Kimmenade Nazorgproject jongeren en kanker Maril van Kimmenade

Nadere informatie

Sportief bewegen na kanker. Kanker

Sportief bewegen na kanker. Kanker Sportief bewegen na kanker Kanker Sportief bewegen na kanker...................................... Bewegen: goed en nog leuk ook! Regelmatig bewegen heeft een positieve invloed op de gezondheid en is nog

Nadere informatie

De Stemmenpolikliniek

De Stemmenpolikliniek Universitair Centrum Psychiatrie (UCP) De Stemmenpolikliniek Inhoud Inleiding 1 Stemmen horen 1 De behandeling 2 Kennismaking 3 De inhoud van de behandeling 3 Behandelaars 4 Vragen 4 Belangrijke adressen

Nadere informatie

Voorlichtingsgesprek. chemo- en/of doelgerichte therapie. Dagbehandeling Oncologie

Voorlichtingsgesprek. chemo- en/of doelgerichte therapie. Dagbehandeling Oncologie 00 Voorlichtingsgesprek chemo- en/of doelgerichte therapie Dagbehandeling Oncologie De arts heeft met u gesproken over een behandeling met chemotherapie en/of doelgerichte therapie. Vóór het starten van

Nadere informatie

WAAR KAN IK HULP VINDEN? Informatie over geestelijke gezondheidsproblemen

WAAR KAN IK HULP VINDEN? Informatie over geestelijke gezondheidsproblemen WAAR KAN IK HULP VINDEN? Informatie over geestelijke gezondheidsproblemen Tekst: Aziza Sbiti & Cha-Hsuan Liu Colofon: Deze brochure is totstandgekomen met hulp van het Inspraak Orgaan Chinezen. De inhoud

Nadere informatie

De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG. Datum 23 juni 2015 Betreft Kamervragen. Geachte voorzitter,

De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG. Datum 23 juni 2015 Betreft Kamervragen. Geachte voorzitter, > Retouradres Postbus 20350 2500 EJ Den Haag De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG Bezoekadres: Parnassusplein 5 2511 VX Den Haag T 070 340 79 11 F 070 340

Nadere informatie

Kanker en erfelijkheid Hoe vertel ik het mijn familie?

Kanker en erfelijkheid Hoe vertel ik het mijn familie? Kanker en erfelijkheid Hoe vertel ik het mijn familie? Verzekeren en erfelijkheid 1 Heb je een aanleg voor kanker? Dan kunnen sommige familieleden de aanleg voor de ziekte ook hebben. Het is belangrijk

Nadere informatie

E-panel. Belangrijke rol weggelegd voor Zorgverzekeraars Second opinion: een patiëntenrecht met obstakels

E-panel. Belangrijke rol weggelegd voor Zorgverzekeraars Second opinion: een patiëntenrecht met obstakels E-panel Met de uitkomsten van de enquête over second opinion Nr. 18 - januari 2011 Belangrijke rol weggelegd voor Zorgverzekeraars Second opinion: een patiëntenrecht met obstakels We weten bijna allemaal

Nadere informatie

Slachtoffers van mensenhandel en geestelijke gezondheidszorg

Slachtoffers van mensenhandel en geestelijke gezondheidszorg Slachtoffers van mensenhandel en geestelijke gezondheidszorg Informatie voor cliënten Cliënten en geestelijke gezondheidszorg Slachtoffers van mensenhandel hebben vaak nare dingen meegemaakt. Ze zijn geschokt

Nadere informatie

is er voor u! plannen voor 2015 1

is er voor u! plannen voor 2015 1 is er voor u! plannen voor 2015 1 Welkom bij de Eik! In 2014 was het alweer 10 jaar geleden dat de Eik haar deuren opende. In de prachtige omgeving van landgoed Eikenburg met een prettige, warm aandoende

Nadere informatie

Persoonsgegevens. Naam. Adres. Postcode en woonplaats. Telefoon

Persoonsgegevens. Naam. Adres. Postcode en woonplaats. Telefoon Persoonsgegevens Naam Adres Postcode en woonplaats Telefoon Heeft u deze Behandelwijzer gevonden? Neemt u dan alstublieft contact op met de eigenaar. 1 Inhoudsopgave Pagina Persoonsgegevens 1 Allergie

Nadere informatie

Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP)

Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) Hallo, ik ben Joep. Dit zijn mijn zusje Mieke en mijn vader en moeder Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) Boekje met informatie voor jonge mensen Je hebt net te horen gekregen dat je FAP hebt. Of misschien

Nadere informatie

Aanleg borst- en eierstokkanker (BRCA) en verzekerbaarheid

Aanleg borst- en eierstokkanker (BRCA) en verzekerbaarheid Aanleg borst- en eierstokkanker (BRCA) en verzekerbaarheid Aanleg borst- en eierstokkanker (BRCA) en verzekerbaarheid Erfelijke aanleg en verzekeringen Erfelijke aanleg voor een ziekte kan gevolgen hebben

Nadere informatie

Snelle en uitstekende fertiliteitspreservatie

Snelle en uitstekende fertiliteitspreservatie Snelle en uitstekende fertiliteitspreservatie Aan vrouwelijke patiënten 40 jaar met een oncologische aandoening Regio zuidwest Nederland Datum 22 mei 2015 Auteur Prof. dr. J.S.E. Laven, Erasmus MC Dr.

Nadere informatie

FAP (Familiale adenomateuse polyposis)

FAP (Familiale adenomateuse polyposis) FAP (Familiale adenomateuse polyposis) Kenmerken Familiale Adenomateuse Polyposis (FAP) wordt gekenmerkt door het vóórkomen van honderden tot duizenden poliepen in de dikke darm (colon en rectum). De eerste

Nadere informatie

Afdeling Medische Psychologie Informatie voor kinderen, jongeren en hun ouders

Afdeling Medische Psychologie Informatie voor kinderen, jongeren en hun ouders Afdeling Medische Psychologie Informatie voor kinderen, jongeren en hun ouders Je bent doorverwezen naar de afdeling Medische Psychologie van het Sint Anna Ziekenhuis. Deze brochure geeft je informatie

Nadere informatie

Chemotherapie. De gespecialiseerd verpleegkundige

Chemotherapie. De gespecialiseerd verpleegkundige Chemotherapie De chirurg heeft met u overlegd welke behandeling u krijgt in verband met borstkanker. Een mogelijke behandeling is chemotherapie. Aangezien het nog enige tijd kan duren voordat u een gesprek

Nadere informatie

Moeilijke medische beslissingen. Plus Magazine, november 2009

Moeilijke medische beslissingen. Plus Magazine, november 2009 Moeilijke medische beslissingen Plus Magazine, november 2009 Opereren of bestralen? Langer leven, maar zonder borsten of impotent? De arts wikt, maar de patiënt beslist. Met steeds vaker een zogeheten

Nadere informatie

Sterker met Stoma. door jouw ervaring te delen. Stomavereniging introduceert een nieuw motto en krijgt een nieuwe huisstijl! www.stomavereniging.

Sterker met Stoma. door jouw ervaring te delen. Stomavereniging introduceert een nieuw motto en krijgt een nieuwe huisstijl! www.stomavereniging. FC 60 C 22 M 21 Y 10K PMS 549 FC 0 C 54 M 100 Y 0 K PMS 144 Sterker met Stoma door jouw ervaring te delen Stomavereniging introduceert een nieuw motto en krijgt een nieuwe huisstijl! www.stomavereniging.nl

Nadere informatie

informatie over uw zorgpad borstkanker

informatie over uw zorgpad borstkanker informatie over uw zorgpad borstkanker Oncologisch Centrum Amsterdam Oncologisch Centrum Amsterdam is het grootste oncologisch samenwerkingsverband van Amsterdam, een initiatief van BovenIJ ziekenhuis,

Nadere informatie

Kanker. Inleiding. 1. Wat is kanker eigenlijk? 2. Verschillende soorten kanker

Kanker. Inleiding. 1. Wat is kanker eigenlijk? 2. Verschillende soorten kanker Kanker Inleiding Mijn spreekbeurt gaat over kanker patiënten. Ik hou mijn spreekbeurt hier over omdat er veel kinderen zijn die niet precies weten wat kanker nou eigenlijk is en omdat kanker heel veel

Nadere informatie

RAPPORTAGE WACHTKAMERINTERVIEW

RAPPORTAGE WACHTKAMERINTERVIEW RAPPORTAGE WACHTKAMERINTERVIEW Huisartsenpraktijk Heino Rapportage wachtkamerinterview Inleiding Onder de cliënten van huisartsenpraktijk Heino zijn de afgelopen 2 jaren tevredenheidsonderzoeken uitgevoerd.

Nadere informatie

Waar kunt u terecht als u kanker hebt?

Waar kunt u terecht als u kanker hebt? Wilhelmina Ziekenhuis Assen Vertrouwd en dichtbij Informatie voor patiënten Waar kunt u terecht als u kanker hebt? z Er is kanker bij u geconstateerd. Als gevolg van uw ziekte kunt u te maken krijgen met

Nadere informatie

Toelichting gezondheidsverklaring levensverzekering

Toelichting gezondheidsverklaring levensverzekering Toelichting gezondheidsverklaring levensverzekering Met arbeidsongeschiktheidsdekking Verzekeraars verzekeren risico s. Zij schatten deze risico s graag goed in. Daarom vraagt de verzekeraar informatie

Nadere informatie

Verzekeren en erfelijkheid

Verzekeren en erfelijkheid Verzekeren en erfelijkheid Verzekeren en erfelijkheid 1 U heeft een erfelijke ziekte en wilt een arbeidsongeschiktheidsverzekering afsluiten. Bent u verplicht uw ziekte te melden aan de verzekeraar? Of

Nadere informatie

PATIËNTEN INFORMATIE. Psychosociale zorg. voor mensen met kanker

PATIËNTEN INFORMATIE. Psychosociale zorg. voor mensen met kanker PATIËNTEN INFORMATIE Psychosociale zorg voor mensen met kanker 2 PATIËNTENINFORMATIE Door middel van deze informatiefolder wil het Maasstad Ziekenhuis u informeren over psychosociale zorg voor mensen met

Nadere informatie

Palliative care in an aging society Palliatieve zorg in een ouder wordende samenleving. 3rd Amsterdam Symposium on Palliative Care

Palliative care in an aging society Palliatieve zorg in een ouder wordende samenleving. 3rd Amsterdam Symposium on Palliative Care 3rd Amsterdam Symposium on Palliative Care Palliative care in an aging society Palliatieve zorg in een ouder wordende samenleving Dinsdag 8 oktober 2013 Auditorium Vrije Universiteit Amsterdam Palliative

Nadere informatie

RESULTATEN PATIENTEN ENQUETE 2015. Hoe vaak heeft u in de afgelopen 6 maanden contact (spreekuur, huisbezoek, telefonisch consult) gehad met de HAPEC?

RESULTATEN PATIENTEN ENQUETE 2015. Hoe vaak heeft u in de afgelopen 6 maanden contact (spreekuur, huisbezoek, telefonisch consult) gehad met de HAPEC? RESULTATEN PATIENTEN ENQUETE 2015 Hoe vaak heeft u in de afgelopen 6 maanden contact (spreekuur, huisbezoek, telefonisch consult) gehad met de HAPEC? Gemiddeld 5 x Vind u dat u altijd door een arts geholpen

Nadere informatie

st n De implantatie van een ICD www.stin.nl Leidraad voor het voorbereidend gesprek met de cardioloog of diens plaatsvervanger Stichting ICD dragers

st n De implantatie van een ICD www.stin.nl Leidraad voor het voorbereidend gesprek met de cardioloog of diens plaatsvervanger Stichting ICD dragers st n Stichting ICD dragers Nederland De implantatie van een ICD Leidraad voor het voorbereidend gesprek met de cardioloog of diens plaatsvervanger www.stin.nl Deze brochure kwam tot stand met medewerking

Nadere informatie

EEN ANALYSE METHODE DE PRAKTIJK

EEN ANALYSE METHODE DE PRAKTIJK EEN ANALYSE METHODE DE PRAKTIJK Ida Wijsman Ida Wijsman, Diabetesverpleegkundige en coördinator zorg Gelre Ziekenhuizen, locatie Zutphen Een analyse methode Het komende anderhalf uur. Het motto! Een analyse

Nadere informatie

Oncologische revalidatie Balans/FIT Revalidatiecentrum Breda

Oncologische revalidatie Balans/FIT Revalidatiecentrum Breda Oncologische revalidatie Balans/FIT Revalidatiecentrum Breda Door betere behandelingen hebben mensen met kanker tegenwoordig een grotere kans op genezing. Toch blijft kanker een ingrijpende ziekte die

Nadere informatie

Teken niet voor een collectieve zorgverzekering voordat u dit gelezen heeft.

Teken niet voor een collectieve zorgverzekering voordat u dit gelezen heeft. Teken niet voor een collectieve zorgverzekering voordat u dit gelezen heeft. Let op! Niet iedere collectieve zorgverzekering is goed genoeg voor u en uw medewerkers! Check al uw offertes op de volgende

Nadere informatie

Uitkomsten en achtergrondinformatie onderzoek De relatie tussen arts en patiënt

Uitkomsten en achtergrondinformatie onderzoek De relatie tussen arts en patiënt Uitkomsten en achtergrondinformatie onderzoek De relatie tussen arts en patiënt Onderzoekers: Marij Hillen, Danielle Vermeulen, Hanneke de Haes en Ellen Smets Redactie: Marij Hillen en Sanne Schepers Afdeling

Nadere informatie

2014/2015. Vind de beste zorg voor uw situatie. Persoonlijk advies. Zorg of ondersteuning nodig? De PZP helpt!

2014/2015. Vind de beste zorg voor uw situatie. Persoonlijk advies. Zorg of ondersteuning nodig? De PZP helpt! 2014/2015 Vind de beste zorg voor uw situatie Persoonlijk advies Zorg of ondersteuning nodig? De PZP helpt! Inhoudsopgave 4 Persoonlijk medisch advies 6 Digitaal inzicht in uw zorgverzekering 8 Zorg of

Nadere informatie

zorgwijzer Vind de beste zorg voor uw situatie Persoonlijk advies over uw gezondheid Zorg of ondersteuning nodig? CZ helpt!

zorgwijzer Vind de beste zorg voor uw situatie Persoonlijk advies over uw gezondheid Zorg of ondersteuning nodig? CZ helpt! zorgwijzer 2014/2015 Vind de beste zorg voor uw situatie Persoonlijk advies over uw gezondheid Zorg of ondersteuning nodig? CZ helpt! Inhoudsopgave 4 Persoonlijk advies over uw gezondheid 6 Digitaal inzicht

Nadere informatie

Onco-move. Instructies voor bewegen tijdens behandeling van kanker. Waarom bewegen tijdens chemotherapie?

Onco-move. Instructies voor bewegen tijdens behandeling van kanker. Waarom bewegen tijdens chemotherapie? Onco-move Instructies voor bewegen tijdens behandeling van kanker De behandeling van kanker, in het bijzonder de chemotherapie en/of radiotherapie, kan aanleiding zijn tot langdurige vermoeidheid en conditieverlies.

Nadere informatie

Polikliniek Klinische Genetica Kanker en erfelijkheid

Polikliniek Klinische Genetica Kanker en erfelijkheid Polikliniek Klinische Genetica Kanker en erfelijkheid Polikliniek Klinische Genetica Kanker en erfelijkheid 1. Inleiding 3 2. Introductie 3 3. Kenmerken van erfelijke kanker 4 4. Het eerste gesprek 4 5.

Nadere informatie

Als genezing niet meer mogelijk is

Als genezing niet meer mogelijk is Algemeen Als genezing niet meer mogelijk is www.catharinaziekenhuis.nl Patiëntenvoorlichting: patienten.voorlichting@catharinaziekenhuis.nl ALG043 / Als genezing niet meer mogelijk is / 06-10-2015 2 Als

Nadere informatie

Bewegen tijdens chemotherapie (Oncomove, inleiding & instructieboekje)

Bewegen tijdens chemotherapie (Oncomove, inleiding & instructieboekje) Bewegen tijdens chemotherapie (Oncomove, inleing & instructieboekje) Inleing De behandeling van kanker kan vermoeidheid en contieverlies tot gevolg hebben. De vermoeidheid neemt meestal toe gedurende de

Nadere informatie

INFORMATIEBRIEF VOOR DE PATIËNT

INFORMATIEBRIEF VOOR DE PATIËNT INFORMATIEBRIEF VOOR DE PATIËNT Titel van het onderzoek Een gerandomiseerd onderzoek naar operatieve versus niet-operatieve behandeling van breuken van het kopje van het spaakbeen. Inleiding Geachte heer/mevrouw,

Nadere informatie

Protocol Verzekeringskeuringen: als u een medische keuring moet ondergaan naar aanleiding van uw gezondheidsverklaring. U moet worden gekeurd! En nu?

Protocol Verzekeringskeuringen: als u een medische keuring moet ondergaan naar aanleiding van uw gezondheidsverklaring. U moet worden gekeurd! En nu? Protocol Verzekeringskeuringen: als u een medische keuring moet ondergaan naar aanleiding van uw gezondheidsverklaring U moet worden gekeurd! En nu? U moet worden gekeurd! En nu? Inhoud Voor wie is deze

Nadere informatie

Oncologische revalidatie en Herstel en balans

Oncologische revalidatie en Herstel en balans Oncologische revalidatie en Herstel en balans Afdeling sportgeneeskunde Locatie Veldhoven De oncologische revalidatieprogramma s van Máxima Medisch Centrum zijn erop gericht om mensen die zijn behandeld

Nadere informatie

Het nazorgtraject. Borstcentrum Máxima locatie Eindhoven

Het nazorgtraject. Borstcentrum Máxima locatie Eindhoven Het nazorgtraject Borstcentrum Máxima locatie Eindhoven In de afgelopen periode bent u behandeld voor borstkanker. Nu uw behandeltraject is afgesloten begint het nazorgtraject. Hieronder vindt u informatie

Nadere informatie