Regulier + complementair: = 3

Transcriptie

1 Regulier + complementair: = 3 Kanker doodsoorzaak nummer 1! De kans op kanker is inmiddels zo groot dat het iedereen direct of indirect treft. Familie, geliefden, kennissen, collega s, de ziekte kanker kan zich inmiddels zonder trots doodsoorzaak nummer 1 in Nederland noemen en zij slaat iedere dag om ons heen. De laatste 6 jaar is het aantal mensen bij wie kanker werd geconstateerd gestegen van naar per jaar; de uitgaven aan kankergeneesmiddelen zijn met ongeveer 50% gestegen. Over een of 2 jaar gaat het systeem wringen. Het is dus noodzakelijk om aanpassingen aan te brengen om de zorg voor kankerpatiënten naar de toekomst toe te garanderen en te verbeteren. Er moet NU zeer snel iets gedaan worden en UW hulp daarbij is meer dan noodzakelijk. Dromen over niet haalbare doelen wil niemand. Het nu inzetten van goede zorg om patiënten de beste overlevingskansen en een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven te geven behoort tot een haalbaar en uitvoerbaar doel. Optimalisering is nu al haalbaar door de huidige reguliere kankerzorg aan te vullen (te complementeren) met behandelingen die onder andere rekening houden met voeding, beweging en psychosociaal welbevinden. Toch is dit nu nog steeds geen standaard zorg die aan kankerpatiënten wordt geboden. Slechts een beperkt aantal patiënten maakt gebruik van deze mogelijkheden. Waarom nu dan niet voor iedereen? Beleidsplan Voor u ligt het nieuwe beleidsplan van de stichting Nationaal Fonds tegen Kanker (NFtK) dat zich uitstrekt over de jaren 2013 tot en met Het door het NFtK in deze periode te voeren beleid is mede afhankelijk van de ontwikkelingen in de zorg voor kankerpatiënten en het aan het NFtK ter beschikking staande budget. Indien deze factoren wijzigen, zal het NFtK daarop anticiperen en haar beleid aanpassen. Het plan is daarom geen in steen gebeiteld document maar geeft de hoofdlijnen weer hoe het bestuur en de organisatie denken de vastgestelde doelen te gaan bereiken in de komende periode van 5 jaar. In dit plan worden niet alleen de doelen besproken maar ook de middelen die nodig zijn om deze doelen te realiseren. Naast het zijn van een goed doel is het NFtK ook een fondswervende instelling. Dat wil zeggen dat het NFtK activiteiten onderneemt die middelen opleveren om de vastgestelde doelen te verwezenlijken. Het NFtK is van mening dat de fondswervende activiteiten te allen tijden ondergeschikt zijn aan de doelstelling. Middelen worden besteed aan de doelen en aan concrete programma s en activiteiten. Controle door de Belastingdienst in het kader van de aanpak van goede doelen heeft bevestigd dat het NFtK goed bezig is. Nationaal Fonds tegen Kanker Het NFtK is een kleine stichting opgericht in 1999 en gevestigd in een voormalig ziekenhuis te Amsterdam. Sinds de oprichting heeft het NFtK dankzij de donateurs diverse projecten weten te financieren. De projecten zijn gericht op voorlichting, patiënten ondersteuning maar bovenal wetenschappelijk onderzoek in de in Nederland gevestigde academische centra. Onderzoek richt zich o.a. op natuurlijke en vaak niet-patenteerbare middelen. Een voorbeeld hiervan is de stof curcumine afkomstig uit geelwortel, de wortelstokken van de kurkumaplant Curcuma longa. De donaties aan het NFtK worden in lijn met de doelstellingen ingezet. De organisatie van het NFtK bestaat naast het onbezoldigd bestuur uit een directeur en drie medewerkers (2 FTE). De dagelijkse leiding is door het bestuur gedelegeerd aan de algemeen directeur.

2 Besturen betekent richting geven aan de organisatie. De leden hebben affiniteit met de doelstelling van het NFtK. Extra waardevol is de aanwezigheid van kennis en kunde die raakvlakken hebben met het NFtK. Voor de komende periode is het bestuur opzoek naar nieuwe en vooral enthousiaste bestuursleden met een juridisch, financiële of fondswervende achtergrond. Het NFtK wil groot worden maar intern klein blijven. Het streven is om steeds meer werkzaamheden onbezoldigd te laten uitvoeren door vrijwilligers. Het NFtK wil in staat zijn met een klein personeelbestand meer te gaan doen door samen te gaan werken met enthousiaste vrijwilligers. Bij al de werkzaamheden die het NFtK, haar medewerkers en het bestuur doen staat de kankerpatiënt centraal. Onze benadering naar anderen is altijd persoonlijk en met begrip voor de mensen met wie wij van doen hebben. De patiënt en zijn directe omgeving zijn dringend opzoek naar betrouwbare informatie die hen helpt in het proces dat ze door maken. De donateur draagt met een warm hart bij en geeft het NFtK op tal van manieren de mogelijkheden de gemeenschappelijk gedeelde doelstellingen vorm en in vulling te geven. Giften zijn van de belasting aftrekbaar door de ANBI-status. Het NFtK is door de Belastingdienst erkend als ANBI, een Algemeen Nut Beogende Instelling. Voor donateurs zijn hun giften, volgens geldende regels, aftrekbaar voor inkomsten- of vennootschapsbelasting. De status geeft het NFtK maar ook haar donateurs, fiscale voordelen. De ANBI-status verplicht stichtingen te voldoen aan een aantal spelregels, zoals transparantie over algemeen en financieel beleid. Uit een controle die plaats vond in de tweede helft van 2013 heeft de Belastingdienst, in het kader van de ANBI-status, haar goedkeuring aan het NFtK gegeven. Het NFtK is op hoofdlijnen ingericht volgens de criteria van het Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF). Dat het NFtK geen CBF keurmerk heeft, is een bewuste keuze. De financiële middelen en tijdsinvestering die nodig zijn om lid te worden van dit keurmerk besteed het NFtK graag aan voorlichting en onderzoek in Nederland. Dat neemt niet weg dat het NFtK de betrouwbaarheidsgedachte achter het keurmerk omarmt en hier naar werkt. Doelstelling Erfelijke factoren die leiden tot het krijgen van kanker, zijn moeilijk tot niet te beïnvloeden. Dit in tegenstelling tot onze levensstijl die een zeer belangrijke invloed op het ontstaan van kanker heeft. Voeding, beweging en ons welbevinden hebben een grote invloed op hoe sterk ons lichaam is om de ziekte kanker te overwinnen, te doorstaan of leefbaar te maken met een redelijke tot goede kwaliteit van leven. Genezing neemt toe terwijl er ook steeds meer mensen zullen zijn die kanker als een chronische ziekte zullen doormaken. Juist dan is het belangrijk om op een goede manier te kunnen leven met kanker. Naast de reguliere kankerzorg, bestaan er veel complementaire (aanvullende) behandelmethoden waarmee goede resultaten worden geboekt. Door gebrek aan wetenschappelijke en commerciële aandacht soms vanwege de niet-patenteerbaarheid van natuurlijke middelen worden veel van deze behandelmogelijkheden in de kankerzorg onderbelicht. Gebrek aan aandacht en informatie bij zorgprofessionals en bij het publiek, leiden er toe dat veel kankerpatiënten vaak geen weet hebben van deze opties. Het NFtK vindt dat daardoor de keuzemogelijkheid en keuzevrijheid van kankerpatiënten wordt beperkt en dat de overlevingskansen en het behalen van een betere kwaliteit van leven onvolledig worden benut. Regulier + Complementair: =3 Overlevingskansen en een betere kwaliteit van leven voor kankerpatiënten kunnen sterk verbeteren door de standaard (reguliere) kankerzorg aan te vullen (complementair) met behandelmethoden

3 gericht op voeding, beweging en psychosociale begeleiding om onze natuurlijke weerstand te vergroten. Als gevolg van deze denken handelswijze zal er ook minder kanker voorkomen. Dat is de doelstelling van het NFtK! Het NFtK is daarmee uniek en het énige fonds dat Nederlands wetenschappelijk onderzoek steunt en voorlichting geeft over complementaire behandelmethoden tegen kanker. Om dit mogelijk te maken en daardoor de keuzemogelijkheid en keuzevrijheid van kankerpatiënten te vergroten is heel veel voorlichting en meer wetenschappelijk onderzoek toegespitst op complementaire behandeling noodzakelijk = 3 Reguliere zorg + complementaire behandeling geeft: Minder kanker Hogere overlevingskansen Betere kwaliteit van leven Meer kansen op kostenbeheersing en dus garanties voor behandeling Complementaire (aanvullende) mogelijkheden zijn: Voeding Beweging Psychosociale begeleiding Langetermijnbeleid (10 jaar en verder): Binnen de patiënt gerichte kankerzorg is het de normaalste gang van zaken dat de gezondheid en kwaliteit van leven van de patiënt als uitgangspunt wordt genomen bij het tot stand komen van een behandelplan. Niet alleen de multidisciplinaire aanpak vanuit de reguliere zorg wordt meegenomen in het opstellen van een behandelplan voor de kankerpatiënt ook staat de deur wagenwijd open voor een voedingsen bewegingsstrategie en is er voldoende oog voor psychosociale begeleiding voor patiënt en de direct betrokkenen (gezin, familie en vrienden). Door de toename van acceptatie binnen de gezondheidzorg over de waarde en inzetbaarheid van voeding, beweging en psychosociale begeleiding in de kankerzorg zal in toenemende mate beter worden zodat onze doelstelling = 3 behaald kan worden. Door deze aanpassing zal ook de bewustwording aan de kant van kankerpreventie als vanzelf gaan toenemen. Middenlangetermijnbeleid (periode 3 tot 5 jaar en vallend binnen dit beleidsplan): Invloed uitoefenen op de huidige gezondheidszorg is deels afhankelijk van de kennis van de gebruikers van het systeem, zijnde het publiek en de zorgprofessionals. Door voorlichting te verstrekken aan de patiënt en zijn directe omgeving, over mogelijkheden die momenteel onderbelicht of in het geheel worden genegeerd, zal de vraag naar complementaire behandelingen sterk toenemen. Het spreekt voor zich dat hoe groter het bereik van het NFtK is, des te sneller dit effect een bijdrage zal leveren aan het optimaliseren van de zorg voor kankerpatiënten. Tevens is het wenselijk aan de zorgprofessional veel meer aandacht te geven over deze ontwikkelingen. Door het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek in Nederland en het opzetten van klankbordgroepen van patiënten, wetenschappers en zorgprofessionals is het mogelijk het vliegwiel verder aan te duwen. Kortetermijnbeleid (periode tot 3 jaar vanaf nu): Speerpunten voor de komende jaren zijn de onderwerpen voeding en beweging.

4 Het NFtK zal vol haar aandacht gaan geven aan een nieuw te starten patiëntgerichte studie. Binnen dit onderzoek zal een nieuwe operatietechniek op patiënten worden toegepast. Tevens zal bij de te behandelen patiënten, de helaas vaak aanwezige ondervoeding, de voedingstoestand en de kwaliteit van leven worden gemonitord. Om deze studie te laten plaatsvinden zal er een beroep worden gedaan op bedrijven, stichtingen, andere belangenpartijen alsmede de donateurs van het NFtK. Daarnaast zullen er binnen deze beleidsperiode contacten worden gelegd met diverse zorgprofessionals om het belang van beweging tijdens en na de behandeling van kanker beter inzichtelijk te krijgen. Werk aan de winkel! In alle werkzaamheden van het NFtK staat de patiënt en de direct omgeving van de patiënt centraal. Het NFtK wordt op diverse manieren zoals de verstuurde voorlichting, de website en Facebook gevonden. Via telefoon, post en worden uiteenlopende vragen gesteld. Niet alleen is men dringend opzoek naar betrouwbare informatie over complementaire behandelingen maar ook worden er vragen gesteld over een breed veld van zaken die direct of indirect te maken hebben met de zorg voor de kankerpatiënt. Onderwerpen die de revue passeren behelzen vanzelfsprekend de mogelijkheden voor complementaire (voeding, beweging, psychosociale begeleiding) en niet-toxische behandel methoden. Maar er worden ook onderwerpen aangesneden die betrekking hebben op de mogelijkheden die er zijn om binnen het reguliere zorgaanbod de optimale zorg te krijgen, vergoedingen in en buiten Nederland, behandelopties in het buitenland, waarvan er geluiden zijn dat men sneller geneigd is nieuwe aanpakken in te zetten en maatwerk te leveren, het voorleggen van nieuwe behandelopties, kwaliteit van artsen, ziekenhuizen en andere zorgaanbieders en de rechten van de patiënt. Om de gestelde vragen nu en in de toekomst te kunnen beantwoorden wordt er continu gewerkt aan het opbouwen van een toenemende hoeveelheid betrouwbare informatie. Doel daarbij is de informatie aan de belangstellende, zo objectief mogelijk en zonder waarde oordeel of aanbeveling, te verstrekken. Het is geenszins de intentie dat het NFtK gezondheidsclaims maakt of de rol van de zorgprofessional overneemt. Het NFtK is wel van mening dat de goed geïnformeerde patiënt, wiens hoofd al omloopt van zorgen mede gegeven het feit dat men vaak weinig tijd heeft of denkt te hebben, zich gesterkt zal voelen in de zoektocht naar de voor hem of haar noodzakelijke en optimale zorg. Het NFtK houdt haar kennis op peil door continu te zoeken naar betrouwbare wetenschappelijk informatie. Deze kennis wordt verstrekt door professionals zoals wetenschappers, zorgprofessionals en bronnen zoals wetenschappelijke tijdschriften en websites. De informatie wordt op een voor het publiek toegankelijke manier geschreven en op diverse manieren beschikbaar gesteld. Jaarlijks ontvangen steeds meer Nederlanders gratis deze informatie. Naast folders met specifieke onderwerpen worden ook nieuwsbrieven samengesteld waarin meerdere items onder de aandacht worden gebracht. Verspreiding verloopt via de post, wachtkamers, inloophuizen, zorgprofessionals, geïnteresseerden, bedrijven, digitale nieuwsbrieven, website en Facebook. Naast de eigen activiteiten worden ook regelmatig andere partijen, die op het gebied van voorlichting bezig zijn, financieel door het NFtK ondersteund. Samenwerken De komende beleidsperiode zal het accent steeds meer liggen op samenwerking met andere partijen. Om als kleine organisatie grote dingen te gaan realiseren is veel expertise en ook de inzet van

5 vrijwilligers nodig. Het ligt dan ook voor de hand dat er een beroep moet worden gedaan op de vrijwillige bijdrage van buiten af. De eerste jaren van deze beleidsperiode zal er op gericht zijn om financiële, juridische en fondswervende ondersteuning te realiseren. Om de passende voorlichting te kunnen bieden, is het noodzakelijk om aan patiënte zijde helder en inzichtelijk te hebben welke specifieke vragen er zijn op het gebied van voeding, beweging en psychosociale begeleiding. Naast de huidige contacten is een sterke binding met patiëntenverenigingen wenselijk. Wetenschappelijke kennis is helaas nog steeds versnipperd aanwezig onder de vele ziekenhuizen, specialisten, artsen, verpleegkundigen, andere zorgprofessionals en wetenschappers. Het is wenselijk om een stevig netwerk met de boven beschreven partijen op te bouwen dat, in lijn met de doelstellingen van het NFtK, moet leiden tot een waardevolle bron van betrouwbare informatie en ook de gelegenheid geeft om als klankbord te functioneren voor toekomstige activiteiten van het NFtK. Vanzelfsprekend zal een breder netwerk ook gaan bijdragen aan het verspreiden en delen van de doelstellingen van het NFtK. De genezingskansen en de kwaliteit van leven moeten omhoog! De gemiddelde overleving na 5 jaar van alle kankersoorten is ongeveer 47%. Gelukkig wordt dit percentage steeds hoger en zullen er meer patiënten een toenemend aantal vormen van kanker als een chronische ziekte doormaken. Juist dan is de kwaliteit van leven zeer belangrijk. Helaas zegt een gemiddelde ook dat er kankersoorten zijn die een zeer slechte overlevingskans hebben. Het NFtK heeft er voor gekozen om naast voorlichting, het ondersteunen van kleine initiatieven en het lopende curcumine onderzoek, samen met haar donateurs een nieuw patiënten onderzoek mogelijk te maken gericht op het vergroten van de overlevingskansen bij Pancreaskanker (Alvleesklierkanker). De prognose van pancreaskanker is zeer slecht. Pancreaskanker is doodsoorzaak nummer 4 bij het overlijden door kanker. De meeste mensen met deze vorm van kanker overlijden binnen 1 jaar. 5 jaar na de diagnose leeft nog maar 2% van deze patiënten. Deze genezingskansen moeten omhoog! Deze studie zal naar verwachting een belangrijke bijdrage leveren aan patiënten met pancreaskanker en de daar op toegeruste patiëntenzorg. Daarnaast wil het NFtK zich ook inzetten om dit project waardevol te maken in de bewustwording van de combinatie van reguliere en complementaire zorg =3. In 2014 zal Wouter Bos, bestuursvoorzitter van het VUmc de eerste cheque ter waarde van ,-, die het begin van deze studie zal inluiden, in ontvangst gaan nemen. Middelen om doelen te realiseren! In het realiseren van de doelstellingen is het NFtK volledig afhankelijk van individuele donateurs en bedrijven die geheel belangeloos de doelstelling ondersteunen. Het NFtK ontvangt geen (overheid-) subsidies. Daarom maakt het NFtK, gebruik van actieve fondsenwerving. Donateurs steunen de activiteiten van het NFtK op basis van eenmalige giften, machtigingen, notariële akten, legaten en testamenten. Ook uit creatieve of sportieve activiteiten alsmede tijdens bruiloften, feesten en tijdens begrafenissen en crematies worden donaties ingezameld. Naast de individuele inzet van particulieren is het NFtK blij met de toenemende belangstelling en bijdragen vanuit het bedrijfsleven. Ondanks de economisch moeilijke tijden vinden bedrijven de mogelijkheden zich maatschappelijk verantwoord in te zetten. Eerder gaven onder andere een groothandel in planten de firma Waterdrinker uit Aalsmeer en de personeelsvereniging wij en de maatschappij onderdeel van Nationale Nederlanden genereuze bijdragen voor het wetenschappelijk onderzoek.

6 Een ieders gift en steun, groot en klein, geldelijk of in een andere vorm, helpt mee in het bereiken van een kwalitatief betere kankerzorg. Het NFtK is door de Belastingdienst erkend als ANBI, een Algemeen Nut Beogende Instelling. Door de ANBI-status is het voor donateurs (individuen en bedrijven) mogelijk giften, volgens geldende regels, af te trekken voor inkomsten- of vennootschapsbelasting. Transparantie hoog in het vaandel! De opbrengst van de donaties aan het NFtK is onder andere bestemd voor projecten gericht op voorlichting door derden, patiëntenzorg en wetenschappelijk onderzoek dat plaatsvindt in Nederlandse academische centra en direct of indirect een voordeel oplevert voor patiënten. Wetenschappelijk onderzoek vindt vaak plaats over meerdere jaren (2-5 jaar). Als een onderzoeksvoorstel passend is, binnen de doelstellingen van het NFtK en wordt goedgekeurd door het bestuur, dan wordt deze verplichting contractueel vastgelegd. De betalingsverplichting wordt aan het begin van de periode aangegaan en wordt tussentijds geëvalueerd. Gedurende de voortgang van het onderzoek houdt het NFtK het nog niet uitgekeerde bedrag in reserve. Omdat de lengte van het wetenschappelijk onderzoek vaak meerdere jaren omvat, is het noodzakelijk dat voor de toezegging van subsidies de financiering van het complete project is gegarandeerd. Voor toekomstige onderzoeksprojecten wordt een deel van de opbrengsten uit fondsenwerving gereserveerd als bestemmingsreserve, zodat het NFtK op elk gewenst moment nieuwe onderzoeksprojecten kan toewijzen. Gelden die niet direct worden ingezet zoals bijvoorbeeld een beperkte continuïteitsreserve en de reeds geoormerkte en toegekende subsidies, worden niet gebruikt om te beleggen of te investeren. Bedragen die niet direct zijn uitbetaald worden op een Nederlandse bankrekening geplaatst. Jaarlijks worden de resultaten van baten en kosten vastgelegd in een jaarrekening. Hierin wordt in tekst en getal uiteengezet waar de gelden aan zijn besteed. Het jaarverslag, begeleid van minimaal een samenstellingsbeoordeling van een accountant, wordt op de website gezet. Voorop blijft staan dat de middelen een instrument zijn om de gestelde doelen te verwezenlijken maar dat deze nooit een doel op zichzelf zullen zijn. Samenvatting Het Nationaal Fonds tegen Kanker wil bijdragen aan het verhogen van de overlevingskansen en een betere kwaliteit van leven voor kankerpatiënten door de reguliere kankerzorg aan te vullen met behandelmethoden gericht op voeding, beweging en psychosociale begeleiding om onze natuurlijke weerstand te vergroten. Als gevolg van deze denken handelswijze zal er ook minder kanker zijn. Dat is de doelstelling van het NFtK! Dankzij de giften van onze donateurs is het mogelijk voorlichting en wetenschappelijk onderzoek in Nederland te doen naar effectieve aanvullende behandel mogelijkheden. Uw steun daar voor is nu en in de toekomst onmisbaar!