Sarphati Institute. Triple Helix Research Centre for New Epidemics. Verbinding van wetenschap, beleid en praktijk voor een gezonder Amsterdam

Transcriptie

1 Sarphati Institute Triple Helix Research Centre for New Epidemics Verbinding van wetenschap, beleid en praktijk voor een gezonder Amsterdam Plan op hoofdlijnen Amsterdam 20 januari 2014 (2b)

2 Inhoud Samenvatting 4 1 Inleiding van dit plan op hoofdlijnen 5 In de voetsporen van Sarphati 5 Epidemie van overgewicht en obesitas: een krachtige aanpak vereist 5 Unieke expertise en samenwerking: de Triple Helix 6 Bruikbaar onderzoek 6 Grote opbrengsten op veel terreinen 6 2 Doelstelling en reikwijdte Sarphati Institute 8 Waarin uniek? 8 Waarin onderscheidend? 8 Goede aansluiting bij Amsterdamse Aanpak Gezond Gewicht 8 Inspelen op nieuwe epidemieën 9 Meerwaarde van cohortonderzoek: de Amsterdamse HIV-cohorten 9 3 Opbrengsten groot op veel terreinen 10 Impact op vele terreinen 10 De maatschappelijke opbrengsten van het instituut zijn aanzienlijk 10 Grote economische opbrengsten 11 4 Onderzoeksprogramma: toegepast en fundamenteel 12 Het onderzoeksprogramma heeft een tweeledig doel 12 Toegepast onderzoek 12 Fundamenteel onderzoek 13 Verdeling expertise wetenschappelijke en uitvoerende partijen 15 5 De onderzoeksinfrastructuur: gegevens ten volle benutten 16 Alle Amsterdamse kinderen in beeld 16 Informatie ten volle benutten 16 Oprichten Sarphaticohort kinderobesitas 17 Biologische samples 17 Reorganisatie biedt kansen 18 Gebruik maken van bestaande cohortstudies 18 Op korte termijn reeds onderzoeksresultaten beschikbaar 19 6 Financiën: naar een zelfstandig instituut 20 Investeren in een duurzame onderzoeksinfrastructuur: het Sarphaticohort 20 Investeren in bestaande cohorten 20 Kleine, kostenefficiënte organisatie 21 2

3 Ondersteuning Amsterdamse Aanpak Gezond Gewicht 21 Zonder nieuwe gemeentelijke investeringen doorgroeien 21 Naar een zelfstandig instituut 21 Financieel perspectief Sarphati Institute 22 7 Sarphati Institute: open, wendbaar en solide 23 Kleine wendbare organisatie 23 Huisvesting 23 Bestuur en projectleiders 23 Wetenschappelijke Adviesraad 23 Raad van Toezicht 23 Uitwisseling 23 Organisatievorm 23 Triple helix 23 Wettelijke kaders en toetsing 24 8 Vervolgstappen in Tijdpad 25 Uitgewerkt plan 25 Projectteam 25 3

4 Samenvatting Het Sarphati Institute for new epidemics wordt een uniek wetenschappelijk triple helix onderzoeksinstituut in Amsterdam waar onderzoek op het terrein van de volksgezondheid wordt verricht in de geest van de arts Samuel Sarphati ( ). Sarphati wist als armendokter en visionair ondernemer het gemeentelijk beleid op het terrein van de volksziekten van die tijd zodanig te beïnvloeden dat de gezondheid van vele Amsterdammers sterk verbeterde. De toename van welvaartsziekten (zoals overgewicht, diabetes, hart- en vaatziekten en verschillende vormen van kanker en hersenziekten) vereist een aanpak waarbij de overheid, de wetenschap en bedrijfsleven gezamenlijk werken aan oplossingen op het terrein van preventie en zorg. Amsterdam heeft een unieke positie om deze aanpak te realiseren omdat er politiek brede steun is voor het bevorderen van de gezondheid in de stad. Daarnaast heeft Amsterdam de beschikking over kennisinstellingen (UvA, AMC, VU, VUmc en hogescholen) die op dit terrein internationaal hoog aangeschreven wetenschappelijke expertise hebben en een groot internationaal netwerk. Ten slotte levert de aanwezigheid van grote multinationale bedrijven en MKB in Amsterdam op het terrein van voeding, zorg en technologie een belangrijke basis voor een samenwerking in triple helix verband. Het onderzoeksprogramma is gericht op het samenwerken tussen verschillende wetenschappelijke disciplines en het verbinden van wetenschap, beleid en praktijk. In eerste instantie richt het onderzoek zich vooral op het bevorderen van een gezonde leefstijl en het voorkómen van overgewicht bij de Amsterdamse jeugd. Daarmee wordt de basis gelegd voor het bestrijden van welvaartsziekten op de lange termijn. Een goede onderzoeksinfrastructuur is daarbij onontbeerlijk. Deze wordt zodanig opgezet dat in de toekomst ingepeeld kan worden op nieuwe epidemieën. Daarnaast bieden de vele initiatieven op het terrein van gezondheidsbevordering (zoals de Amsterdamse Aanpak Gezond Gewicht en de voedselvisie) de mogelijkheid om in Amsterdam als wetenschappelijke proeftuin oplossingen te vinden voor de epidemie van welvaartsziekten nu en in de toekomst. De voordelen van het Sarphati Institute voor Amsterdam zijn: Een gezondere, fittere en productievere bevolking en daarmee minder zorgkosten. Een uniek wetenschappelijk instituut dat onderzoekers en studenten uit de hele wereld zal aantrekken. Spin-off doordat het bedrijfsleven de kennis en onderzoeksgegevens gebruikt voor de ontwikkeling van innovatieve mogelijkheden voor het voorkómen en behandelen van welvaartsziekten. 4

5 1 Inleiding van dit plan op hoofdlijnen In de voetsporen van Sarphati De arts Samuel Sarphati wist als armendokter en visionair ondernemer in de eerste helft van de 19e eeuw de gezondheid van vele Amsterdammers te verbeteren. Door een slimme combinatie van wetenschap, eigen initiatief en bestuur, zorgde hij ervoor dat de onderliggende oorzaken van ziekten breed werden aangepakt. Hij kwam hiermee tot vernieuwende en baanbrekende strategieën. Geïnspireerd door die aanpak, wil het Sarphati Institute een vergelijkbare bijdrage leveren aan de gezondheidsproblemen van vandaag en morgen. Epidemie van overgewicht en obesitas: een krachtige aanpak vereist Vormden in de tijd van Samuel Sarphati infectieziekten de grootste bedreiging voor de volksgezondheid, in de huidige tijd vormen overgewicht en obesitas een ernstige bedreiging voor de gezondheid van de Amsterdammer in het algemeen en Amsterdamse kinderen in het bijzonder (figuur 1). Overgewicht en obesitas verhogen de kans op het krijgen van chronische ziekten, met name op latere leeftijd. Denk hierbij aan ziekten als type 2 diabetes, hart- en vaatziekten, verschillende vormen van kanker en neurodegeneratieve ziekten als dementie. Een krachtige aanpak op het gebied van preventie en zorg is daarom vereist. Veel van deze ziekten kunnen dan worden voorkomen of uitgesteld. Dit kan door effectieve preventie van overgewicht en obesitas bij kinderen en door goede zorg voor hen die al te zwaar Uit: Amsterdamse Aanpak Gezond Gewicht: zijn. Ook op de korte termijn draagt dit bij aan een Beleids- en uitvoeringsprogramma. Gemeente betere sociale, mentale en fysieke gezondheid van Amsterdam, 21 mei kinderen. Overgewicht en obesitas nemen wereldwijd toe Bron: Organisation for Economic Co-operation and Development (OECD),

6 Unieke expertise en samenwerking: de Triple Helix Amsterdam is de ideale stad om het Sarphati Institute tot stand te brengen. In het Sarphati Institute wordt de in Amsterdam in ruime mate aanwezige kennis en expertise op het gebied van (on)gezond gewicht gebundeld en versterkt. Het instituut is hiermee uniek in Europa en de wereld. Het Sarphati Institute slaat de brug tussen overheid, kennisinstellingen en bedrijfsleven op het gebied van bestrijding van overgewicht en obesitas. Samenwerkend volgens het triple helix model richten de gemeente Amsterdam, de VU Universiteit / het VU medisch centrum (VU/VUmc) en de Universiteit van Amsterdam / het Academisch Medisch Centrum (UvA/AMC) gezamenlijk een onderzoeksinstituut op. Hierin wordt samengewerkt met private partijen en aangesloten bij het lopende programma de Amsterdamse Aanpak Gezond Gewicht. Een tweede triple helix zien we terug in de verbinding van wetenschap, beleid en praktijk binnen het instituut. Zo ontstaat een samenwerking van onderzoeksinstituten, gemeentelijke diensten en maatschappelijke en private partijen. Deze zijn alle essentieel bij het tot stand komen van een effectieve aanpak van overgewicht en obesitas. Het Sarphati Institute levert daarnaast een belangrijke bijdrage aan de ambitie van de Amsterdam Economic Board om innovatie en bedrijvigheid te creëren op het domein van gezondheid (Cluster Life Sciences & Health). Samen met andere initiatieven (zoals Health- Lab, het Amsterdam Institute for Health and Technology en relevante Boardclusters) vormt het instituut een vruchtbare mogelijkheid voor een innovatief ecosysteem op het gebied van welzijn en welvaart. Bruikbaar onderzoek Het Sarphati Institute zet een onderzoeksinfrastructuur neer die verdere kennis zal opleveren over de oorzaken van overgewicht en obesitas. Tegelijkertijd zal het instituut interventies om overgewicht en obesitas te voorkómen en behandelen ontwikkelen en evalueren op hun werkzaamheid. Het doel hiervan is te komen tot verbeterde interventies. Hierbij zal expliciet aandacht zijn voor de rol van sociaal-economische en culturele verschillen. Hiertoe wordt een nieuw Sarphaticohort opgezet. Daarnaast wordt gebruik gemaakt van al bestaand cohortonderzoek in de stad. In de toekomst zal deze onderzoeksinfrastructuur ook ruimte bieden aan onderzoek naar andere belangrijke volksgezondheidsthema s, waaronder Alzheimer. Grote opbrengsten op veel terreinen De impact van het Sarphati Institute zal op vele terreinen zichtbaar zijn. Het sociale, psychologische en fysieke welzijn van Amsterdamse kinderen zal verbeteren en daarmee op termijn ook dat van volwassenen. Dit leidt tot grotere maatschappelijke participatie, verhoogde productiviteit en verminderde kosten voor gezondheidszorg, nu en in de toekomst. Daarnaast heeft het instituut de potentie innovatieve bedrijvigheid te faciliteren die aanzienlijke economische opbrengsten voor de stad kan genereren. Zo levert het Sarphati Institute voor de stad Amsterdam, haar inwoners en het bedrijfsleven directe maatschappelijke en economische meerwaarde. 6

7 Samen sterker uit de crisis / Health Valley In vervolg op de motie Samen sterker uit de crisis (nummer 825,2012) is aan prof. dr. Jaap Goudsmit, als trekker van het cluster Life Sciences & Health van de Amsterdam Economic Board, het verzoek gedaan een plan te ontwikkelen voor het initiatief Health Valley. Het Sarphati Institute, een onderzoeksinstituut met de focus op (on)gezond gewicht bij kinderen, is hier de concrete invulling van. Het plan voor het Sarphati Institute is gebaseerd op een gedegen haalbaarheidsstudie door Roland Berger Strategy Consultants The Sarphati Institute. Sketching the outlines of a new public-private institute in Amsterdam (2013). Daarin staan de wenselijkheid, noodzaak, haalbaarheid en opbrengsten van de oprichting van het Sarphati Institute beschreven. Op basis van dit rapport is in de begroting 2014 van de gemeente Amsterdam, onder de noemer Health Valley, 8 miljoen euro gereserveerd voor het opzetten van het Sarphati Institute. Op 5 november 2013 heeft het College van B&W ingestemd met een verdere uitwerking van het plan voor het Sarphati Institute. De uitwerking en de besluitvorming zal als volgt plaatsvinden. Op basis van dit voorliggende Plan op hoofdlijnen zal het College in februari 2014 worden voorgesteld om 1) de 8 miljoen euro van de reservering Health Valley te bestemmen voor het Sarphati Institute en 2) de opdracht te geven een uitgewerkt plan op te stellen en dit in het najaar van 2014 ter besluitvorming voor te leggen aan het College en de Gemeenteraad. 7

8 2 Doelstelling en reikwijdte Sarphati Institute Met het Sarphati Institute beogen wij een instituut neer te zetten dat uniek en onderscheidend is. Waarin uniek? Amsterdam biedt een unieke omgeving om een (inter)nationaal toonaangevend onderzoeksinstituut te ontwikkelen op het gebied van (on)gezond gewicht, gezien: 1) De aanwezigheid van excellente en complementaire expertise bij de kennisinstellingen in de stad; 2) De strijd die de gemeente Amsterdam is aangegaan tegen de epidemie van overgewicht en obesitas in de stad met het programma Amsterdamse Aanpak Gezond Gewicht; 3) De aanwezigheid van (vele) private partijen die willen investeren in (onderzoek naar) de bestrijding van overgewicht en obesitas bij kinderen; 4) De reeds bestaande samenwerkingsverbanden tussen gemeente, kennisinstellingen en bedrijfsleven die het mogelijk maken de activiteiten snel van de grond te krijgen; 5) De mogelijkheid van het opzetten van een dynamische cohortstudie, inclusief een biobank, onder álle Amsterdamse kinderen in zorg bij Jeugdgezondheidszorg; 6) De multi-etnische bevolking van Amsterdam die onderzoek naar overgewicht en obesitas ook in internationaal perspectief zeer relevant maakt. Waarin onderscheidend? Mondiaal wordt veel onderzoek verricht op het gebied van (on)gezond gewicht. Het Sarphati Institute zal zich op drie essentiële kenmerken onderscheiden: 1) De directe koppeling tussen enerzijds de uitvoering van maatregelen ter preventie en behandeling van overgewicht en obesitas, en anderzijds wetenschappelijk onderzoek ter ondersteuning van de werkzaamheid ervan; 2) De uitvoering van zowel toegepast als fundamenteel wetenschappelijk onderzoek binnen één instituut; 3) Het samenbrengen van alle relevante wetenschappelijke disciplines (van biomedisch onderzoek tot de culturele antropologie en ontwikkelingspsychologie) binnen één instituut om integraal onderzoek uit te voeren. Een dergelijke integrale aanpak is essentieel voor een effectieve bestrijding van de overgewicht- en obesitasepidemie. Goede aansluiting bij Amsterdamse Aanpak Gezond Gewicht Het Sarphati Institute sluit aan bij de doelstellingen en strategie van de Amsterdamse Aanpak Gezond Gewicht, en ondersteunt en versterkt deze aanpak (zie kader op volgende pagina). De focus ligt in eerste instantie op kinderen van 0-12 jaar, de gezinnen waarin ze opgroeien, de onderwijsinstellingen waarin ze leren en de wijken waarin ze spelen. Begonnen wordt in de stadsdelen waar overgewicht en obesitas het meest voorkomen: Zuidoost, Nieuw-West en Noord (zie figuur 1 op pagina 5). 8

9 Het onderzoek binnen het Sarphati Institute gaat op de volgende wijzen bijdragen aan de doelstellingen van de Amsterdamse Aanpak Gezond Gewicht: Meer begrip krijgen van oorzaken van overgewicht en obesitas Gekeken zal worden naar medisch-biologische factoren, het onderliggend gedrag (voeding, bewegen etc.) en de sociale, culturele en fysieke omgeving. Voor met name bevolkingsgroepen die het hoogste risico lopen om overgewicht te ontwikkelen (Amsterdammers van niet-nederlandse herkomst, lagere sociaal-economische groepen) is dat inzicht op dit moment nog zeer beperkt. Dat maakt dat we op dit moment ook nog niet goed weten hoe dit probleem in deze groepen te voorkómen is. Ontwikkeling van interventies Het onderzoek van het Sarphati Institute geeft inzicht in de oorzaken van overgewicht in de verschillende bevolkingsgroepen. Op basis hiervan kunnen innovatieve interventies worden ontwikkeld, ter preventie en behandeling van overgewicht en obesitas. Dat betekent een verbetering van de huidige praktijk. Op dit moment zijn veel interventies nog minder of niet effectief in met name lagere sociaal-economische milieus en groepen Amsterdammers van niet-nederlandse herkomst. Inzicht in de effectiviteit van interventies Leiden de huidige activiteiten in het kader van de Amsterdamse Aanpak Gezond Gewicht inderdaad tot minder overgewicht bij kinderen? Deze vraag zal met evaluatieonderzoek worden beantwoord. En op basis van dit onderzoek zullen de interventies vervolgens geoptimaliseerd worden. Het onderzoek zal daarbij aansluiten op de verschillende settings waar de Amsterdamse Aanpak Gezond Gewicht zich op richt: de zorg (PACT Gezond Gewicht), de school(omgeving) en de woon- en leefomgeving. Inspelen op nieuwe epidemieën Het onderzoeksprogramma van het Sarphati Institute wordt in eerste instantie ingevuld met onderzoek naar overgewicht en obesitas. De onderzoeksinfrastructuur zal echter open worden opgezet. Hierdoor kan deze in de toekomst worden uitgebreid of gekoppeld aan ander (cohort)onderzoek in het kader van essentiële vraagstukken op het gebied van nieuwe epidemieën. Dat kunnen nieuwe aandoeningen zijn, maar ook bestaande aandoeningen zoals Alzheimer, die zich als nieuwe epidemieën kunnen presenteren. Meerwaarde van cohortonderzoek: de Amsterdamse HIV-cohorten Amsterdam heeft een goede naam op het gebied van cohortonderzoek. Aan het begin van de jaren 80 van de vorige eeuw stak een tot dan toe onbekende aandoening de kop op. De Amsterdamse cohortstudies naar HIV en Aids zijn en waren van onschatbare waarde voor het onderzoek naar de oorzaken van HIV-infecties en het beloop van de ziekte Aids. Dit heeft Amsterdam wereldwijd tot één van de toponderzoekscentra gemaakt op dit gebied. Daarnaast heeft dit geleid tot vele innovaties, vooral op het terrein van de geneeskunde. Met de onderzoeksinfrastructuur van het Sarphati Institute kan dit in de toekomst ook gelden voor het thema (over)gewicht en nieuwe epidemieën. 9

10 3 Opbrengsten groot op veel terreinen Impact op vele terreinen De impact van het Sarphati Institute zal op maatschappelijk, wetenschappelijk en economisch gebied zichtbaar zijn. Uit: Roland Berger Strategy Consultants. Sarphati Institute. Laying the foundation for a public-private research institute in Amsterdam. Presentation, August De maatschappelijke opbrengsten van het instituut zijn aanzienlijk De onderzoeksresultaten van het Sarphati Institute zullen grote maatschappelijke effecten opleveren: Aantoonbaar gezondere Amsterdamse kinderen in sociaal, mentaal en fysiek opzicht (in lijn met de doelstelling van de Amsterdamse Aanpak Gezond Gewicht); Meer kennis en vaardigheden op gebied van gezondheid en gezonde leefstijl waardoor burgers (ouders, kinderen) beter in staat zijn zelf gezondere keuzes te maken; Meer sociale integratie en betere schoolprestaties van kinderen; Verkleinen sociaal-economische gezondheidsverschillen; Bevorderen van eigen kracht en participatie; Goedkopere én betere zorg en begeleiding voor kinderen met overgewicht en obesitas en hun ouders; Vergroot internationaal aanzien van Amsterdam als centrum van onderzoek en praktijk op het terrein van gezond leven in de grote stad. 10

11 Grote economische opbrengsten De voorspelde economische waarde van het Sarphati Institute is aanzienlijk 1. De onderzoeksprojecten zullen werkgelegenheid opleveren in de orde van grootte van 300 tot 500 FTE-jaren gedurende de eerste 5 jaar. Het aantal patenten wordt geschat op 8 tot 20 in deze periode en het aantal spin-off bedrijven op 4 tot 10. De publiek private samenwerking kan miljoenen opleveren. Concrete voorbeelden van de mogelijkheden tot valorisatie van de kennis zijn opgenomen in onderstaand overzicht. Het organiseren van een jaarlijks congres met 500 tot 3000 gasten genereert bijvoorbeeld omzetten van tweehonderdduizend euro tot 2 miljoen euro per jaar. Ter illustratie: de gemiddelde congresbezoeker geeft per dag 219 uit, dat is anderhalf keer zoveel als een gemiddelde toerist. Er zijn reeds gesprekken gaande tussen het Sarphati Institute i.o. en diverse private en (semi-)publieke partijen die zeer geïnteresseerd zijn in samenwerking. Dit zal leiden tot valorisatie van de kennis die het instituut genereert. De onderzoeksactiviteiten van het Sarphati Institute zullen leiden tot investeringen (en bijbehorende opbrengsten) in de stad door bestaande en nieuwe ondernemingen op diverse terreinen: Investeringsgebieden Zorg Voeding en dranken Sport en bewegen Interactieve en digitale media Financiële- en agrarische sector wat betreft voeding, duurzaamheid en gezondheid Wetenschappelijk onderwijs Internationale wetenschappelijke congressen Cohortonderzoek Mogelijke investeerders/opbrengsten Zorginstellingen en zorgverzekeraars Startups, midden- en kleinbedrijf en multinationals zoals Unilever, Danone, Nestlé, Friesland Campina Innovatieve ondernemingen op het terrein van speeltoestellen en sporten, makers van soft- en hardware zoals Philips en Nike Sony entertainment en softwareontwikkelaars op het terrein van active gaming en serious gaming Rabobank, Triodos Bank, partijen die samenwerken in het kader van de Amsterdamse Voedselvisie (DRO), landelijk netwerk stadslandbouw, Bionext BSc- en MSc-studenten, aio s en promovendi, postdocs en gastonderzoekers uit binnen- en buitenland Westergasfabriek i.s.m. internationale wetenschappelijke organisaties zoals European Association for the Study of Obesity, International Association for the study of Obesity, Epode International Network en European Childhood Obesity Group Het runnen van de cohortstudies en opzetten van de benodigde (data)infrastructuur zorgt voor hoogwaardige werkgelegenheid en directe investeringen. Het neerzetten van een (commerciële) biobank, die tegelijk ruimte biedt aan derden voor opslag van monsters, is een potentieel spill-over effect 1 Zie ook Roland Berger Strategy Consultants. The Sarphati Institute. Sketching the outlines of a new public-private institute in Amsterdam. Final Document. 21 August

12 4 Onderzoeksprogramma: toegepast en fundamenteel Het onderzoeksprogramma heeft een tweeledig doel Het onderzoeksprogramma van het Sarphati Institute omvat zowel toegepast als fundamenteel onderzoek. Naast lange-termijnonderzoek, zal het Sarphati Institute onderzoeksvragen uitwerken die direct voortkomen uit de Amsterdamse Aanpak Gezond Gewicht. Toegepast onderzoek Het is van groot belang om te investeren in onderzoek, naast het doen van investeringen in een project zoals de Amsterdamse Aanpak Gezond Gewicht. Zonder onderzoek blijft onbekend of de juiste dingen worden gedaan en of deze goed worden gedaan. Het is een feit dat veel interventies aanzienlijke kosten met zich meebrengen, maar niet effectief zijn of zelfs negatieve bijeffecten opleveren voor de deelnemers. Het is essentieel om door middel van onderzoek te evalueren of geboden interventies effectief en doelmatig zijn. Het doel van het toegepaste onderzoek van het Sarphati Institute is het leveren van een wetenschappelijke fundering alsmede praktische handvatten voor de Amsterdamse Aanpak Gezond Gewicht. Dit kan op tenminste de volgende manieren: Betere interventies door inzicht in oorzaken Door beter inzicht in de oorzaken van overgewicht in risicogroepen, kunnen interventies worden ontwikkeld die aansluiten bij het gedrag en de context waarin dat gedrag ontstaat. Dit zal de effectiviteit van die interventies verhogen. Het Sarphati Institute zal wetenschappelijke onderbouwing leveren voor het ontwikkelen van de meest effectieve interventies en in het kader van onderzoek ook interventies ontwikkelen in experimentele settings. Hierbij gaat het veelal om multidisciplinaire interventies, die passen bij een integrale aanpak. Betere interventies door inzicht in effectiviteit Het onderzoek in het Sarphati Institute zal ook ingezet worden om de effecten van de Amsterdamse Aanpak Gezond Gewicht te evalueren op effectiviteit en doelmatigheid, op een aantal manieren: Door op basis van bestaande gegevens het vóórkomen van overgewicht onder de huidige 0-12-jarigen te onderzoeken. Deze situatie kan worden vergeleken, in de komende jaren, met de kinderen die geboren worden en opgroeien in de periode dat de Amsterdamse Aanpak Gezond Gewicht wordt uitgevoerd. Op die manier kunnen de effecten van deze aanpak geschat worden. Dit kunnen we doen voor alle Amsterdamse kinderen, of voor specifieke groepen kinderen, bijvoorbeeld groepen die aan specifieke interventies hebben meegedaan (bijv. in een bepaalde wijk, of bepaalde school). Uit de onderzoekspopulatie van lopende studies kunnen steekproeven getrokken worden voor substudies, bijvoorbeeld rondom een bepaalde interventie uit de Amsterdamse Aanpak Gezond Gewicht (randomised controlled trial design). Op basis van onderzoeksresultaten kan worden bepaald of en hoe interventies vervolgens kunnen worden verbeterd, zodat de effectiviteit en doelmatigheid ervan toeneemt. 12

13 Amsterdam als wetenschappelijke proeftuin om overgewicht en obesitas terug te dringen Op basis van prioritering van de Amsterdamse Aanpak Gezond Gewicht en bestaande expertise en samenwerkingen tussen wetenschappelijke, maatschappelijke en private partijen, hebben de volgende concrete wetenschappelijke projecten prioriteit: Water drinken en groente eten (0-4 jaar) Onderzoek naar interventies in de setting van c.q. in samenwerking met: kinderdagverblijven, jeugdgezondheidszorg, gezinnen en wijkorganisaties. In eerste instantie ligt de focus op kinderen van 0 tot 4 jaar. Voorbeelden van interventies die kunnen worden ingezet, zijn interventies op het gebied van het bevorderen van het drinken van water en het bevorderen van het eten van groente in het eerste levensjaar. Van alle kinderen voldoet namelijk maar 2% aan de norm voor het eten van voldoende groenten. Effectieve interventies om het gedrag op deze gebieden te verbeteren, vereisen een integrale aanpak gericht op ouders en op professionals in de zorg en het onderwijs. Meer bewegen en gezonder eten (4-12 jaar) Onderzoek naar interventies in de setting van c.q. in samenwerking met: basisscholen, gezinnen en wijkorganisaties. In eerste instantie ligt de focus op kinderen van 4 tot 12 jaar. In Amsterdam is de basis voor effectieve implementaties al gelegd in de vorm van JumpIn scholen waar gezondheidsbevordering een centrale plaats heeft. De effectiviteit van die aanpak op het gedrag en gezondheid van kinderen dient nog te worden geoptimaliseerd, bijvoorbeeld voor kinderen van niet-nederlandse herkomst en op het gebied van de rol van ouders. Verbetering ketenzorg (0-12 jaar) Onderzoek naar interventies in de setting van c.q. in samenwerking met: zorginstellingen, verzekeraars, gezinnen en wijkorganisaties. In eerste instantie ligt de focus op kinderen van 0 tot 12 jaar. Te denken valt aan het aanbieden van goedkope en effectieve interventies in de 0 e en 1 e lijn, maar ook onderzoek naar de effectiviteit van integrale zorg voor kinderen met ernstige obesitas. Fundamenteel onderzoek Het doel van het fundamenteel onderzoek binnen het Sarphati Institute is het opleveren van unieke wetenschappelijke bevindingen die nieuwe inzichten bieden in ontstaan, beloop en optimale preventie en behandeling van overgewicht en obesitas bij kinderen. Dit levert waardevolle gezichtspunten op over hoe interventies anders en beter kunnen: het creëren van nieuwe kennis en inzichten door middel van wetenschappelijk onderzoek maakt innovatieve oplossingen mogelijk. Dit onderzoek valt uiteen in de volgende categorieën: Onderzoek naar de oorzaken van (on)gezond gewicht Om effectieve interventies te kunnen ontwerpen ter preventie van overgewicht, is inzicht nodig in hoe overgewicht ontstaat, in relatie tot de sociaal-economische en culturele omgeving, en de opvoedingsstijlen van de ouders. 13

14 Het Sarphati Institute zal onderzoek uitvoeren om de oorzaken van de epidemie van overgewicht beter te begrijpen. Dat betreft: De onderliggende gedragingen van gewicht (voeding, bewegen, sedentair gedrag); De determinanten van die gedragingen (opvoedingsstijlen, percepties, cultuur, media, marketing, persoonskenmerken, psychosociale factoren, gewenst lichaamsbeeld, sociaal-economische positie, fysieke omgeving etc.); De kritische perioden voor ontwikkeling van overgewicht (life course perspective). Daarbij zijn verschillen in herkomst een belangrijk aandachtspunt. Op die manier kan in interventies ter preventie van overgewicht en obesitas optimaal worden aangesloten bij de context waarin mensen leven. Deze context omvat, in het geval van kinderen, onder meer de motivatie van ouders, een factor die terecht in de beleidsnota Ga voor gezond gewicht als kritische succesfactor wordt benoemd. Het is niet waarschijnlijk dat het voedings- en bewegingsgedrag van kinderen kan worden begrepen en veranderd zonder inzicht in en interventies gericht op het gedrag van de ouders. Daarnaast zal binnen het Sarphati Institute onderzoek worden gedaan naar de biomedische oorzaken van overgewicht en obesitas en verschillen tussen groepen met verschillende herkomst hierin. Bijvoorbeeld prenatale en postnatale oorzaken van overgewicht bij kinderen (zoals overgewicht van de moeder tijdens de zwangerschap, of snelle groei in het eerste levensjaar), en het microbioom. Te denken valt aan nieuwe inzichten in hoe genetische en moleculair-biologische mechanismen de individuele verschillen in risico s op overgewicht en obesitas en de gevolgen kunnen verklaren, maar ook in hoe verschillende bacteriën en virussen de kans op overgewicht en obesitas kunnen beïnvloeden. Dit levert dan mogelijkheden op voor het ontwikkelen van nieuwe specifieke interventies voor het voorkómen en behandelen van obesitas op individueel niveau. Onderzoek naar gevolgen van (on)gezond gewicht voor gezondheid en kwaliteit van leven Zoals in de Amsterdamse Aanpak Gezond Gewicht terecht wordt gesteld, is overgewicht/obesitas vooral een maatschappelijk probleem vanwege de grote consequenties die het heeft voor de gezondheid en de kwaliteit van leven in bredere zin. Deze consequenties kunnen mogelijk ernstiger zijn en eerder optreden in het leven als overgewicht/obesitas al op kinderleeftijd ontstaat. Daarnaast zijn er aanwijzingen dat deze consequenties verschillen tussen groepen met verschillende herkomst, maar de wetenschappelijke kennis op dit terrein is beperkt. Zo heeft onderzoek van het AMC eerder laten zien dat Ghanese vrouwen relatief weinig aan diabetes lijden wanneer het extreem hoge percentage overgewicht/obesitas in deze groepen in ogenschouw wordt genomen. En, om een ander voorbeeld te geven, Turkse kinderen hebben een relatief hoge bloeddruk op 5-6 jarige leeftijd, ook als gecorrigeerd wordt voor overgewicht/obesitas. De onderzoeksgegevens die in het Sarphati Institute verzameld worden, zullen gebruikt worden om de invloed van overgewicht en obesitas op gezondheid te bestuderen. Ook kan worden nagegaan of die invloed verschilt tussen bevolkingsgroepen. Een life course aanpak kan bovendien inzicht geven in wanneer en waardoor verschillen in consequenties van overgewicht/obesitas tussen bevolkingsgroepen ontstaan. Daarbij kan een brede range aan uitkomsten worden betrokken: cardiovasculaire uitkomsten, stemmingsstoornissen zoals depressie, kwaliteit van leven en maatschappelijke participatie. Op basis van deze kennis kunnen aanbevelingen worden gedaan voor bijvoorbeeld maatregelen in risicogroepen, of definitie van risicogroepen (in termen van BMI bijvoorbeeld) als basis voor preventie vanaf zeer jonge leeftijd. 14

15 Verdeling expertise wetenschappelijke en uitvoerende partijen De interventies zullen zich vooral richten op het stimuleren van gezond gedrag met als doel het verbeteren van de fysieke, mentale en sociale gezondheid van kinderen. Daarnaast zullen nieuwe biomedische en psychologische invalshoeken worden gekozen om individu- of populatie-specifieke determinanten van overgewicht en obesitas op te sporen en te voorkomen. In dit kader zal het onderzoek ook aansluiten bij actuele en innovatieve vragen vanuit het bedrijfsleven. Onderstaande personen van de Amsterdamse kenniscentra representeren de (inter)nationale top op hun vakgebied en bieden de mogelijkheid tot een unieke bundeling van interdisciplinaire samenwerking binnen het Sarphati Institute. Vakgebied Mogelijke Amsterdamse samenwerkingspartners Bewegen prof. Willem van Mechelen, prof. Mai Chin a Paw (VUmc) Psychologie en cognitie prof. Jelle Jolles (VU) Voeding prof. Jaap Seidell (VU/VUmc), prof. Hans Brug (VUmc) Interactieve en digitale prof. Ben Schouten (HvA) toepassingen Sociaal-economische en prof. Karien Stronks, prof. Ron Peters, dr. Tanja Vrijkotte (AMC) culturele verschillen en verschillen op het gebied van herkomst Kindergeneeskundig prof. Hans van Goudoever (AMC/VUmc) perspectief op ontwikkeling van jonge kinderen Opzet en analyse cohorten dr. Manon van Eijsden, dr. Marcel van der Wal (GGD) bij kinderen Uitvoering interventies prof. Arnoud Verhoeff (UvA/GGD) binnen de context van een grote stad Ketenzorg drs. Jutka Halberstadt (VU) De betrokken en prof. Jan Willem Duyvendak, dr. Christian Broër (UvA) zelf-verantwoordelijke burger Fysieke omgeving prof. Zef Hemel (UvA) Daarnaast zal samenwerking worden gezocht met andere relevante kennisinstellingen en lopende initiatieven op lokaal, nationaal en internationaal niveau. Hierbij valt te denken aan het Amsterdam Institute for Health and Technology (AIHT), het Urban Vitality Programme van de Hogeschool van Amsterdam en living labs zoals die momenteel worden ontwikkeld door de Amsterdam Economic Board binnen het health innovatie programma Health-Lab. Hierbij wordt aangesloten bij de gebiedsgericht aanpak van zorg en welzijn in Amsterdam. 15

16 5 De onderzoeksinfrastructuur: gegevens ten volle benutten Alle Amsterdamse kinderen in beeld Jaarlijks worden ongeveer kinderen geboren in Amsterdam. Na de geboorte van een nieuwe Amsterdamse burger is hij of zij binnen een paar dagen al in beeld bij de GGD. Het eerste contact vindt plaats bij de hielprik, een screening op erfelijke aandoeningen als een kind nog geen week oud is. Daarna zien artsen en verpleegkundigen van de Ouder en Kindcentra (OKC) een kind maar liefst 13 keer in een periode van 4 jaar tijd. Tijdens deze contacten krijgt een kind vaccinaties en wordt de ontwikkeling gevolgd. Ouders ontvangen advies en ondersteuning bij de opvoeding van hun kind op veel terreinen. Denk hierbij aan advies over voeding, bewegen en slapen, maar ook aan het vroegtijdig signaleren van motorische achterstanden of lichamelijke beperkingen. Tijdens de eerste levensjaren wordt heel veel informatie uitgewisseld en vastgelegd over de ontwikkeling van vrijwel alle Amsterdamse kinderen. Ook tijdens de schoolcarrière blijven kinderen in het vizier. Basisschoolleerlingen worden - als ze 5 en 10 jaar zijn - onderzocht door de schoolverpleegkundige. De ouders worden bij deze meetmomenten betrokken en leveren ook dan informatie over de ontwikkeling van hun kind. Informatie ten volle benutten De schat aan informatie die uitgewisseld wordt tussen zorgverleners, leerkrachten en ouders wordt voor een groot deel al geregistreerd. Door de wijze van registratie zijn deze gegevens echter niet goed bruikbaar voor onderzoek. Het ontsluiten van deze gegevens biedt een unieke kans om alle Amsterdamse kinderen gedurende een zeer bepalende fase in hun leven systematisch en op termijn longitudinaal te volgen. Op die manier kan worden vastgesteld wat determinanten zijn van obesitas en ziekten op latere leeftijd en wat de langetermijn effecten zijn van preventieve interventies en interventies binnen en buiten de gezondheidszorg. Artsen en verpleegkundigen bij de OKC s verwijzen daarnaast regelmatig door naar andere hulpverleners. De doorverwijzing wordt geregistreerd, maar het is nog niet mogelijk om te achterhalen of dat daadwerkelijk leidt tot het beoogde zorgtraject. Koppelen van de geregistreerde informatie aan gegevens over daadwerkelijk zorggebruik heeft veel toegevoegde waarde. Niet alleen voor de kwaliteit van de geleverde zorg maar ook voor onderzoek. Het beschikbaar maken van de reeds geregistreerde gegevens voor onderzoek klinkt wellicht makkelijker dan het is. Hoewel een grote hoeveelheid informatie verzameld wordt, wordt deze informatie nog niet voldoende systematisch geregistreerd. Het registratiesysteem dat nu gebruikt wordt, is primair bedoeld als registratiesysteem voor klantcontacten en levert informatie over verrichte werkzaamheden. Het is niet primair opgezet als onderzoeksysteem. Daarvoor is namelijk systematische gegevensregistratie bij elk kind noodzakelijk, iets wat nu nog niet gebeurt. 16

17 Uit: Roland Berger Strategy Consultants. The Sarphati Institute. Sketching the outlines of a new public-private institute in Amsterdam. Final Document. 21 August Oprichten Sarphaticohort kinderobesitas Een belangrijk doel van het Sarphati Institute is ervoor te zorgen dat de gegevens die in de OKC s reeds worden verzameld beschikbaar en bruikbaar worden voor onderzoek. Daarbij is het de bedoeling om van alle kinderen een minimale dataset van gegevens te verzamelen en bij subgroepen aanvullende informatie te verzamelen. In een situatie waarin kinderen toch al gezien worden, kunnen beperkte aanvullende metingen al veel relevante extra informatie leveren. Deze informatie kan tot nieuwe wetenschappelijke inzichten leiden. Daartoe dient de bestaande infrastructuur van gegevensverzameling en -opslag aangepast en uitgebreid te worden. Het systematisch door de tijd heen volgen van alle kinderen van Amsterdam is de basis van een nieuw cohort met de naam Sarphaticohort kinderobesitas. Cohortonderzoek is een vorm van onderzoek waarin personen met bepaalde eigenschappen (in dit geval: woonachtig in Amsterdam) gedurende een bepaalde periode worden gevolgd en na verloop van tijd onderling worden vergeleken op eigenschappen, gedragingen en ontwikkelde ziektebeelden (in dit geval overgewicht en obesitas). Dit soort onderzoek heeft als belangrijk voordeel dat er informatie wordt verkregen over oorzaken van een bepaalde aandoening (overgewicht en obesitas). Op basis daarvan kunnen bestaande interventies verbeterd worden dan wel nieuwe interventies worden ontwikkeld. Binnen een cohortstudie is het tevens mogelijk om innovatieve (statistische) onderzoeksmethoden in te bouwen gericht op het onderzoeken van de effectiviteit van interventies. Biologische samples Tot de uitbreidingsmogelijkheden van de onderzoeksinfrastructuur, behoort ook het toevoegen van metingen waarbij bij een deel van de kinderen biologisch materiaal wordt 17

18 verzameld. Te denken valt aan het verzamelen van wangslijm of ontlasting, waarmee onderzoek gedaan kan worden naar hoe verschillende bacteriën en virussen de kans op overgewicht en obesitas beïnvloeden. Ook kan bestaand materiaal aanwezig in andere biobanken worden ontsloten om de gegevens te koppelen aan die van het Sarphaticohort. Dergelijke mogelijkheden bieden aantrekkelijke kansen voor het aantrekken van financiers die onderzoek met biologisch materiaal willen doen, maar zelf niet over de juiste onderzoeksinfrastructuur beschikken. Reorganisatie biedt kansen Binnen de Jeugdgezondheidszorg vinden momenteel reorganisaties plaats. Vanwege de overgang naar de Ouder- en Kindteams wordt onder andere opnieuw gekeken naar de registratie van cliëntgegevens. Daarbij wordt kritisch gekeken naar wat geregistreerd zou moeten worden. Ook het systeem van registreren ligt onder de loep. Daarnaast bestaan er concrete plannen om het aantal contactmomenten en de vorm daarvan aan te passen. Onderdeel hiervan is de flexibilisering van de contactmomenten, inclusief de vorm en inhoud. 2 Deze gemeentebrede heroverweging van de registratie van gegevens is een uitgelezen kans om aanpassingen door te voeren in wat er geregistreerd wordt en hoe dat gebeurt. Door goed in te spelen op de behoeften van de jeugdartsen en -verpleegkundigen zelf kan ervoor gezorgd worden dat de doelen van deze veranderingen ook breed gedragen worden. Dat zal de continuïteit van de gegevensverzameling ten goede komen. Gebruik maken van bestaande cohortstudies In Amsterdam lopen nu al twee grote cohortstudies die goed aansluiten bij de doelstellingen van het Sarphati Institute: HELIUS en de ABCD-studie. HELIUS (Healthy Life in an Urban Setting) is een cohortstudie van de GGD en het AMC waarin de gezondheid van een groot aantal volwassenen (18-70 jaar) van verschillende herkomst wordt gevolgd. Op dit moment zijn ruim personen onderzocht. Het onderzoek geeft inzichten in de samenhang tussen gedrag, risicofactoren en gezondheid op latere leeftijd en daarmee mogelijk interessante aanknopingspunten voor interventies bij de jeugd. Met name omdat dit voor een groot deel de ouders betreft van de Amsterdamse kinderen. In het onderzoek is ook informatie over eventuele kinderen verzameld, zodat koppelingen met de registratie in de JGZ kunnen worden gelegd. De in dat kader noodzakelijke aanvullende metingen zullen ook onderdeel worden van het onderzoeksprogramma van het Sarphati Institute. Deze dataverzameling omvat juist die stadsdelen waar de Amsterdamse Aanpak Gezond Gewicht zich op richt: Zuidoost, Nieuw- West en Noord. De ABCD-studie is een grootschalig en langlopend onderzoek naar de gezondheid van in Amsterdam geboren kinderen. Het belangrijkste doel van de ABCD-studie is het inventariseren en analyseren van factoren in het vroege leven (tijdens de zwangerschap en op de jonge kinderleeftijd) die een mogelijke verklaring vormen voor latere gezondheid en gezondheidsverschillen. Het onderzoek is in 2003 gestart en momenteel zijn de kinderen uit het onderzoek tien jaar oud. De kinderen in deze studie vallen samen met de doelgroep van 2 Rapportage Modernisering takenpakket JGZ Amsterdam Verdonck, Klooster & Associates B.V. i.o.v. GGD Amsterdam 18

19 de Amsterdamse Aanpak Gezond Gewicht. De groepen met een verhoogd risico (kinderen met een Turkse, Marokkaanse, Surinaamse en Ghanese afkomst) zijn goed vertegenwoordigd in de ABCD studie. Op dit moment zijn ca kinderen en hun ouders nog steeds actief betrokken bij de studie. Ook hier geldt dat aanvullende analyses en metingen in het cohort inzichten kunnen opleveren die relevant zijn voor de preventie van overgewicht en obesitas. In beide cohortstudies is uitgebreid aandacht voor Amsterdammers van niet-nederlandse herkomst. Deze cohorten kunnen worden uitgebreid: het is mogelijk extra metingen binnen de cohorten uit te voeren. Daarnaast kunnen data van deze cohortstudies dienen als bron voor aanvullende analyses, o.a. op basis van reeds verzameld biologische materiaal zoals faeces samples. Dat kan in combinatie met de gegevens uit het Sarphaticohort waardevolle informatie opleveren over de achtergronden van overgewicht en obesitas en mogelijkheden voor interventies. De onderzoeksinfrastructuur van het Sarphati Institute zal de mogelijkheid bieden deze te koppelen met andere relevante onderzoeksprojecten in binnen- en buitenland, wat een bijzondere extra dimensie geeft en de potentiële impact van het instituut vergroot. Op korte termijn reeds onderzoeksresultaten beschikbaar Voor het realiseren van een verbeterde onderzoeksinfrastructuur binnen de Jeugdgezondheidszorg is tijd nodig. De gegevens van het Sarphaticohort zijn daarom nog niet direct volledig beschikbaar voor onderzoek. Hier bieden uitbreidingen op de bestaande cohorten (HELIUS en ABCD-studie) mogelijkheden om ook op korte termijn al output te genereren. 19

20 6 Financiën: naar een zelfstandig instituut De financiële bijdrage van de gemeente Amsterdam à 8 miljoen euro wordt primair gebruikt voor het ontwikkelen van een solide en duurzame infrastructuur voor dataverzameling voor het Sarphati Insititute. Immers, hiermee wordt bereikt dat het instituut een aantrekkelijke partner wordt voor (private) partijen om mede te investeren. Daarmee kan het instituut na de eerste vijf jaar (vanaf 2019) verder zonder gemeentelijke financiering. Investeren in een duurzame onderzoeksinfrastructuur: het Sarphaticohort Het Sarphaticohort wordt gekoppeld aan de reguliere contactmomenten van de Jeugdgezondheidszorg, vooralsnog in de eerste vijf levensjaren. Gedurende deze periode zijn er zes contactmomenten waarbij de kinderen gevaccineerd worden. Deze contactmomenten hebben een zeer hoge opkomst en liggen bovendien in de tijd vast. De basisdataverzameling in het kader van het Sarphaticohort zal dan ook gecombineerd worden met deze contactmomenten. De structurele kosten voor de dataverzameling uit te voeren door jeugdartsen en/of verpleegkundigen en/of doktersassistenten bedragen na 5 jaar 6 ton euro op jaarbasis (zie overzicht op pagina 22). De kosten lopen op, omdat in de loop van de tijd meer kinderen worden geïncludeerd (jaarlijks worden in Amsterdam circa kinderen geboren). Het betreft de verzameling op basis van een minimale dataset van 10 variabelen per contactmoment. Voor het ontwikkelen van de infrastructuur gekoppeld aan het registratiesysteem van de Jeugdgezondheidszorg is een incidentele investering in ICT noodzakelijk van 8 ton euro. Daarbij wordt een koppeling ontwikkeld met de Groei-App van de GGD, zodat ouders actief betrokken worden bij enerzijds de dataverzameling en anderzijds de terugkoppeling van de resultaten van onderzoek (incidenteel 2,5 ton euro). Ouders worden op deze wijze medeeigenaar van de onderzoeksgegevens, wat de respons en dataverzameling ten goede zal komen. Voor de implementatie (o.a. scholing van de medewerkers die de gegevens systematisch gaan verzamelen) is een incidentele investering van 1 ton euro noodzakelijk. De onderzoeksinfrastructuur zal zo worden ontworpen dat nieuwe data zoals bijvoorbeeld biosamples eenvoudig kunnen worden gekoppeld. Investeren in bestaande cohorten Naast het Sarphaticohort wordt 1 miljoen euro geïnvesteerd in de al lopende cohortonderzoeken in Amsterdam (HELIUS en ABCD) voor onderzoek wat relevant is in het kader van de doelstellingen van het Sarphati Institute. Met deze investering wordt voor het HELIUS-cohort het aantal deelnemers in specifieke stadsdelen zodanig verhoogd, dat op kortere termijn resultaten verkregen kunnen worden van het toegepaste onderzoek rondom de Amsterdamse Aanpak Gezond Gewicht ten behoeve van het Sarphati Institute (7,5 ton). Voor het ABCD-cohort wordt de eerstvolgende dataverzameling onder de deelnemende kinderen en hun ouders (in 2015, de kinderen zijn dan 11 jaar oud) uitgebreid in het kader van het Sarphati Institute (2,5 ton). 20

21 Kleine, kostenefficiënte organisatie Voor de organisatie van het instituut en de verdere ontwikkeling is jaarlijks 4,9 ton euro noodzakelijk. Dit betreft inzet voor onderzoeksprogrammering, fondsenwerving en business development, finance en sales, materiële kosten (onder meer communicatie, website, vacatiegelden Raad van Toezicht en Wetenschappelijke Adviesraad) en huisvesting. Ondersteuning Amsterdamse Aanpak Gezond Gewicht Er wordt in de eerste vijf jaar 1 miljoen euro besteed aan evaluatieonderzoek gekoppeld aan de Amsterdamse Aanpak Gezond Gewicht. Deze aanpak vraagt om evaluatieonderzoek dat niet kan wachten tot het Sarphaticohort volledig operationeel is. Zonder nieuwe gemeentelijke investeringen doorgroeien Door de gemeentelijke investering in het cohort en instituut ontstaat een solide onderzoeksinfrastructuur die de basis zal vormen voor een omvangrijk onderzoeksprogramma. Deze gemeentelijke aanvangsinvestering moet het vliegwiel in de eerste jaren op gang brengen. Als het onderzoeksprogramma eenmaal op stoom is en de onderzoeksinfrastructuur intensief gebruikt wordt, kunnen de kosten van het Sarphaticohort en het instituut volledig uit de overheadkosten van de onderzoeken worden betaald. Daarom zal de gemeentelijke bijdrage in de eerste jaren hoog zijn en dan snel tot nul kunnen afnemen. De Amsterdamse cohortstudies naar HIV en Aids zijn een goede illustratie van het principe dat een gemeentelijke voorinvestering in de onderzoeksinfrastructuur een enorme wetenschappelijke en economische productie op gang kan brengen. Naar een zelfstandig instituut Als de onderzoeksinfrastructuur operationeel is en data beschikbaar komen, zal dit een grote stroom aan onderzoeken in gang zetten. De investeringen in de onderzoeken zullen afkomstig zijn uit verschillende bronnen. De besturen van de kennisinstellingen VU/VUmc en UvA/AMC hebben (zie de bijlagen) aan het College van B&W schriftelijk aangegeven dat deze instellingen gaarne een bijdrage zullen leveren aan het Sarphati Institute in de vorm van kennis, expertise en onderzoeksinfrastructuur. In de uitgewerkte versie van dit plan op hoofdlijnen zal die bijdrage nader worden geconcretiseerd. Aan het bedrijfsleven zijn -gezien de fase in de ontwikkeling van het instituut- deze toezeggingen nog niet gevraagd - en dus nog niet beschikbaar. De onderzoeksinfrastructuur is ook voor het bedrijfsleven een belangrijke bron van onderzoeksgegevens voor de ontwikkeling van nieuwe diensten en producten. Daarbij biedt de onderzoeksinfrastructuur de mogelijkheid om tegen vergoeding extra data te verzamelen, hetgeen extra omzet en extra dekking van de overheadkosten oplevert. Daarnaast kan via nationale en Europese onderzoeksfondsen financiering worden geworven. Gezien de grote belangstelling vanuit de verschillende partijen die onderzoek willen verrichten rond het thema gezondheid, is de verwachting gerechtvaardigd dat het instituut een stabiele stroom van onderzoeken zal genereren die voldoende dekking zal opleveren van de overheadkosten. Mogelijk zal de combinatie van instituut en onderzoeksinfrastructuur zelfs een winstgevende combinatie vormen. 21

22 Financieel perspectief Sarphati Institute De eenmalige investering van de gemeente in onderzoeksinfrastructuur en instituut is 8 miljoen euro voor de eerste vijf jaar. Uitgaande van de vuistregel dat in PPS-verband de drie partijen (kennisinstellingen, bedrijfsleven en gemeente) ieder ongeveer een derde van de investeringen voor hun rekening nemen, is een totale investering in onderzoeken van kennisinstellingen en bedrijfsleven van 16 miljoen euro in de eerste vijf jaar niet onaannemelijk. Projecties van de strategische consultants van Roland Berger 3 laten zien dat in de periode tot 2019 de totale investeringen in onderzoeken 12 tot 20 miljoen euro kunnen bedragen. Voor het welslagen van het Sarphati Institute is zekerheid over voldoende investeringen in het onderzoeksprogramma vanuit kennisinstellingen en bedrijfsleven noodzakelijk, zowel in de eerste vijf jaar als in de periode daarna, als het Sarphati Institute op eigen benen moet staan. Het uitgewerkte plan zal daarom garanties dienen te geven dat kennisinstellingen en bedrijfsleven voldoende zullen investeren in het onderzoeksprogramma. Bij het uitgewerkte plan voor het Sarphati Institute zal een risicoschatting worden overlegd die aangeeft hoe groot het risico is dat de onderzoeken onvoldoende dekking voor de overheadkosten van infrastructuur en instituut opleveren en die aangeeft welke partijen dit risico dragen en welke beheersmaatregelen er kunnen worden getroffen. In het geval dat de investeringen in het onderzoeksprogramma vanuit de kennisinstellingen en het bedrijfsleven niet of niet voldoende op gang komen, dienen de partners na vijf jaar een afweging te maken: stoppen of doorgaan. De partners gemeente, kennisinstellingen en bedrijfsleven- hebben de keuze of en zo ja, in welke vorm en onder welke voorwaarden, het Sarphati Institute gecontinueerd kan worden. De gemeente kan op dat moment ervoor kiezen om òf te stoppen met de dataverzameling òf vanuit het belang van de publieke gezondheidszorg het verzamelen van cohortdata te continueren met betrekking tot obesitas of andere onderwerpen, daarbij gebruik makend van de inmiddels ontwikkelde onderzoeksinfrastructuur. Wat het vervolg ook moge zijn, in ieder geval kunnen de gemeentelijke aanvangsinvesteringen van 8 miljoen euro voor de gemeente als een no-regret maatregel worden bestempeld: er is een onderzoeksinfrastructuur ontwikkeld die binnen de Jeugdgezondheidszorg gebruikt kan blijven worden en de Amsterdamse Aanpak Gezond Gewicht is uitgebreid geëvalueerd. 3 zie ook Roland Berger Strategy Consultants. The Sarphati Institute. Sketching the outlines of a new public-private institute in Amsterdam. Final Document. 21 August

23 7 Sarphati Institute: open, wendbaar en solide Kleine wendbare organisatie Het Sarphati Institute wordt een kleine, wendbare organisatie. De onderzoekers zullen aangesteld zijn bij de kennisinstellingen en de GGD. De eigen formatie wordt beperkt tot enkele personen die binnen het instituut belast zijn met de onderzoeksprogrammering, fondsenwerving en business development, finance en sale en het bestuurssecretariaat. Huisvesting Voor de huisvesting van de diverse onderzoeksprojecten wordt zoveel mogelijk gebruik gemaakt van bestaande infrastructuur en gebouwen van de partners. Daardoor kan de aanvullende ruimtebehoefte van het Sarphati Institute tot enige kantoorruimte beperkt blijven. Bestuur en projectleiders De dagelijkse leiding is in handen van twee projectleiders die onderdeel uitmaken van het bestuur (de executive board), waarin ook de gemeente en de kennisinstellingen zitting hebben. Het bestuur rapporteert aan het gemeentebestuur en aan de besturen van de kennisinstellingen.de projectleiders zullen zijn: prof. Jaap Seidell (VU, VUmc), prof. Arnoud Verhoeff (GGD, UvA). Wetenschappelijke Adviesraad Een Wetenschappelijke Adviesraad adviseert over het onderzoeksprogramma. Deze zal bestaan uit: prof. Jaap Goudsmit, prof. Hans Clevers en prof. Bert Hofman. Raad van Toezicht Daarnaast wordt een Raad van Toezicht benoemd. Deze zal bestaan uit: prof. Paul Schnabel, prof. Alexander Rinnooy Kan en prof. Hugo Heymans. Uitwisseling Voor het optimaal functioneren van het Sarphati Institute is het van groot belang dat er veelvuldig contact is tussen alle betrokkenen, zowel van binnen als van buiten het instituut. Hiervoor zullen regelmatig bijeenkomsten en lezingen worden georganiseerd. Ook langs andere wegen, zoals een website van het instituut, zal informatie-uitwisseling en samenwerking worden gestimuleerd. Organisatievorm Momenteel wordt onderzocht wat de meest geschikte organisatievorm is voor het instituut. Belangrijke voorwaarden zijn de waarborg dat de cohortgegevens goed kunnen worden beheerd en de mogelijkheid om als instituut zelfstandig subsidies te kunnen aanvragen. Daarbij wordt gekeken of de bestaande samenwerkingsverbanden tussen gemeente en kennisinstellingen zoals de academische werkplaats waarin GGD, AMC en VUmc samenwerken goede voorbeelden daarvoor zijn. Triple helix Conform de triple helix gedachte zal de samenwerking van kennisinstellingen, overheid en bedrijfsleven bij de uitvoering van het onderzoeksprogramma een maatschappelijke, economische en wetenschappelijke meerwaarde opleveren. Om belangenverstrengeling te voorkomen, is het bedrijfsleven echter geen partner ìn het instituut, maar zullen private partijen op projectbasis participeren. 23

24 Wettelijke kaders en toetsing Voor de samenwerking binnen het Sarphati Institute is het van belang dat de voorwaarden waaronder partijen toegang hebben tot de onderzoeksgegevens, goed zijn vastgelegd, zodat de Wetenschappelijke Adviesraad van het instituut hierop per onderzoeksvoorstel kan toetsen. Partijen anders dan de GGD Amsterdam kunnen dus geen eigenaar worden van de cohortdata van het Sarphaticohort, maar krijgen onder voorwaarden toegang tot geanonimiseerde individuele dan wel geaggregeerde onderzoeksgegevens. Bij de uitvoering van het onderzoeksprogramma moet de maatschappelijke discussie over de (schijn van) belangenverstrengeling bij wetenschappelijk onderzoek en uitvoering van beleid in het oog worden gehouden. Voor het verrichten van (medisch) wetenschappelijk onderzoek is van deze governance al veel vastgelegd in algemene randvoorwaarden. De Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling van de KNAW zal een uitgangspunt zijn voor de samenwerkingsverbanden van het Sarphati Institute. Daarnaast zullen natuurlijk andere wettelijke bepalingen worden nageleefd die betrekking hebben op wetenschappelijk onderzoek bij proefpersonen zoals de wet bescherming persoonsgegevens en zal ieder afzonderlijk onderzoek worden getoetst door de medisch ethische toetsingscommissies en wetenschapscommissies van de betreffende instellingen. Uit: Roland Berger Strategy Consultants. The Sarphati Institute. Sketching the outlines of a new public-private institute in Amsterdam. Final Document. 21 August