2 N i e u w s B R I E F

Transcriptie

1 2 N i e u w s B R I E F Uitgave van het. Redactieadres IKL Postbus HA Maastricht T (043) F (043) ikl@ikl.nl jaargang 24 juni 2007 nummer 2 Resultaten koppeling kankerregistratie met bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker Bij vrouwen die niet deelnamen aan het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker werden grotere tumoren gevonden dan vrouwen die wel een uitstrijkje lieten maken. Dit blijkt uit de koppeling van de gegevens van het bevolkingsonderzoek met de kankerregistratie in de IKL-regio. Het is daarom belangrijk om deelname te bevorderen. Om de incidentie en sterfte van baarmoederhalskanker terug te dringen is in Nederland een bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker opgezet. In Nederland kregen in 2003 ongeveer 600 vrouwen baarmoederhalskanker en 200 vrouwen stierven hieraan. KOPPELING VAN DE KANKERREGISTRATIE MET BEVOLKINGSONDERZOEK BAARMOEDERHALSKANKER De gegevens van het bevolkingsonderzoek zijn vastgelegd in het CERIS-systeem. Als een vrouw kanker krijgt worden haar gegevens vastgelegd in de kankerregistratie van het IKL. Door een koppeling te maken van de CERIS-database met de kankerregistratie is het mogelijk om o.a. screeningshistorie en kankeruitkomst te bekijken en intervaltumoren op te sporen. Er is een koppeling gemaakt over de periode Lees verder op pagina 4 Doorbraakproject longcarcinoom deelname IKL-regio: Academisch Ziekenhuis Maastricht In dit nummer Na twee succesvolle Doorbraakprojecten mammacarcinoom, startten VIKC en CBO op 10 mei jl. een tweede ronde van het Doorbraakproject longcarcinoom. Het Academisch Ziekenhuis Maastricht (AZM) neemt deel in de IKL-regio. Het Doorbraakproject is een landelijk verbeterproject waarbij ziekenhuizen in ruim een jaar tijd, met behulp van een team van experts, grote stappen voorwaarts maken in het optimaliseren van kwaliteit van het diagnostisch en behandeltraject voor patiënten met een vermoedelijk niet-kleincellig longcarcinoom. In het project staan de volgende, van de landelijke richtlijn afgeleide, doelen centraal: behandelen volgens richtlijn, wachttijden verminderen, organiseren multidisciplinair overleg, optimaliseren psychosociale zorg. Het AZM is één van de deelnemers aan deze tweede ronde. Het AZM is daarmee de eerste deelnemer uit de IKL-regio aan een van de op oncologie gerichte Doorbraakprojecten. Voor meer informatie over doorbraakprojecten kunt u contact opnemen met drs. Ellen Geuzendam, mba, adviseur patiëntenzorg IKL (e.geuzendam@ikl.nl) of drs. Jos de Groot, programmaleider organisatie oncologische zorg IKL (j.degroot@ikl.nl). Nieuwe stuurgroep kankerwiehelpt 2 Vergaderdata Project Samen zorgen 3 Symposium: Enkele medische ethische aspecten binnen de oncologie 3 Activiteitenagenda Nacontrole na kanker beter afstemmen op doel en kennis 5 Themabijeenkomst WOVL 5 Nieuw op Oncoline 5 Stageonderzoek: vroegsignalering psychosociale problemen 6 RIVM visitatie bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker 6 Doorlooptijden longkanker niet veranderd in de IKL-regio 7 Nieuwe landelijke database kankerregistratie 7 Symposium Een gynaecologische tumor, sporadisch of familiair? 8 Adviescommissie consulentdiensten 8

2 Nieuwe stuurgroep 2 De website gemaakt voor een nieuwe stuurgroep is sinds die ook bestaat uit vertegenwoordigers juli 2004 in de lucht. De website van de verschillende instellingen. Gerard is het resultaat van een gezamenlijke Bos, voormalig voorzitter van de stuur- inspanning van de se groep, draagt zijn taken in vertrouwen ziekenhuizen, Maastro Clinic en over. het IKL. De nieuwe stuurgroep bestaat uit de De oorspronkelijke stuurgroep die de volgende vertegenwoordigers: totstandkoming van de website mogelijk Laurentius Ziekenhuis: Riëtte Ruijten, maakte, heeft inmiddels plaats nurse practioner i.o. VERGADERDATA JUNI Werkgroep Oncologische pijn 5 JUNI Werkgroep Oncologieverpleging 6 JUNI Werkgroep Fysiotherapie 7 JUNI Werkgroep Weke delen tumoren IKL/IKZ 11 JUNI Werkgroep Hoofd-halstumoren 13 JUNI Werkgroep Mammacareverpleegkundigen 14 JUNI Werkgroep Psychosociale zorg 14 JUNI Werkgroep Gynaecologische oncologie 19 JUNI Werkgroep Bronchuscarcinomen 21 JUNI Werkgroep Diëtetiek 25 JUNI Stuurgroep Website kankerwiehelpt 25 JUNI Werkgroep Centraal Zenuwstelseltumoren 28 JUNI Netwerkcoördinatorenoverleg palliatieve zorg 3 JULI Cliëntenadviesraad (CAR) 8 AUGUSTUS Raad van Toezicht 27 AUGUSTUS Netwerkcoördinatorenoverleg palliatieve zorg 3 SEPTEMBER Werkgroep Centraal zenuwstelseltumoren 3 SEPTEMBER Werkgroep Hospicevoorzieningen 5 SEPTEMBER Werkgroep Psychosociale zorg 10 SEPTEMBER Werkgroep Hoofd-halstumoren 17 SEPTEMBER Commissie Na- en bijscholing 18 SEPTEMBER Cliëntenadviesraad (CAR) 20 SEPTEMBER Werkgroep Oncologieverpleging 26 SEPTEMBER Werkgroep Mammacareverpleegkundigen 1 OKTOBER Werkgroep Oncologische pijn 4 OKTOBER Werkgroep Diëtetiek 9 OKTOBER Netwerkcoördinatorenoverleg palliatieve zorg 10 OKTOBER Raad van Toezicht 23 OKTOBER Regionaal Platform Kankerpatiëntenverenigingen 30 OKTOBER Werkgroep Bronchuscarcinomen 31 OKTOBER Commissie van Toezicht Regionale Kankerregistratie St. Jans Gasthuis: Ted Goossens, nurse practioner i.o. Academisch Ziekenhuis Maastricht: drs. Arnoud Slooff, adjunct-directeur RVE Kankercentrum Atrium Medisch Centrum Parkstad: vacature Maaslandziekenhuis: Evert van den Berken, verpleegkundig specialist VieCuri Medisch Centrum: dr. Charles van Berlo, chirurg Maastro Clinic: Elly Jeurissen, communicatiemedewerker : drs. Jos de Groot, programmaleider organisatie oncologische zorg Als adviseurs zijn bij de stuurgroep betrokken: Universiteit Maastricht: drs. Jascha de Nooijer, docent Faculteit Gezondheidsvoorlichting : drs. Evelien van der Peet, coördinator website Voor meer informatie kunt u contact opnemen met drs. Evelien van der Peet, adviseur patiëntenzorg/coördinator website IKL (e.vanderpeet@ikl.nl).. In memoriam Op 9 mei jl. overleed geheel onverwachts dr. Frank Verheggen, kwaliteitsmanager van het Academisch Ziekenhuis Maastricht. Frank Verheggen was lid van de Commissie van Toezicht Regionale Kankerregistratie en lid van de plenaire visitatiecommissie van het IKL. Wij zullen zijn inbreng missen.

3 Project Samen zorgen samenwerking tussen vrijwilligers en beroepskrachten in de palliatieve zorgverlening Vrijwilligers in de palliatieve terminale zorg bieden thuis een welkome en kwalitatief hoogwaardige ondersteuning aan patiënten en mantelzorgers. In vergelijking tot andere landen loopt Nederland achter met de inzet van vrijwilligers in de palliatieve zorg. En dat terwijl vrijwilligers een goede aanvulling kunnen betekenen op het professionele aanbod van zorg. Zo is thuis nagenoeg nooit 24 uur aaneengesloten een beroepsmatige zorgverlener beschikbaar. De naasten en mantelzorgers dienen zelf de resterende uren op te vangen. Vrijwilligers kunnen dan een belangrijke rol spelen. Vrijwilligers waken bij de mens in zijn laatste levensfase, ook s nachts, geven hulp bij lichte lichamelijke verzorging, geven emotionele steun en staan de mantelzorgers bij om de zorg in de laatste levensfase zoveel mogelijk zelf in eigen hand te houden. Vrijwilligers verrichten geen medische, verpleegkundige of zwaar huishoudelijke taken. De Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ) is een organisatie die zich al langer bezig houdt met de inzet van vrijwilligers in de terminale fase. In Nederland zijn inmiddels meer dan 6000 speciaal geschoolde en gemotiveerde vrijwilligers beschikbaar voor deze ondersteuning. Meer inzet van vrijwilligers in de palliatieve terminale zorg, maar ook de samenwerking met zorgverleners, zijn belangrijke thema s die aandacht vragen. Daarom is in de IKZ- en IKL-regio gestart met het project Samen zorgen. In de IKZ-regio is het project gericht op de communicatie en informatie over vrijwilligers. In de IKL-regio is dit project vooral gericht op samenwerking tussen professionals en de vrijwilligers. Deze samenwerking wordt geregeld via een afstemmingsoverleg. Huisartsen, wijkverpleegkundigen en andere professionals èn de vrijwilliger overleggen, met instemming en zo mogelijk betrokkenheid van de patiënt en diens naasten, over de meest optimale afstemming van ieders inzet. Het project loopt in de IKL-regio momenteel in de regio s Roermond en Weert. Het project wordt uitgebreid geëvalueerd om die factoren te vinden die inzet van vrijwilligers en de samenwerking belemmeren of bevorderen. Voor vragen over het project kunt u zich wenden tot de netwerkcoördinatoren palliatieve zorg: Roermond: Desiree Meertens (d.meertens@lvgg.nl) Weert: Theo Peters (tag.peters@landvanhorne.nl) of Wim Janssen, programmaleider palliatieve zorg IKL (wfa.janssen@ikl.nl). disciplines. ACTIVITEITENAGENDA 2007 INFORMATIE ZATERDAG 2 JUNI IKL, T (043) ; ikl@ikl.nl Symposium Onderkenning van en behandelingen bij lymfoedeem; voor zorgverleners en patiënten; Maastricht DINSDAG 11 SEPTEMBER Symposium Enkele medische ethische aspecten binnen de oncologie verslag 13 maart 2007 organiseerde het IKL een symposium voor een brede doelgroep over medisch ethische aspecten binnen de oncologie. Ethische aspecten binnen de oncologie is een onderwerp voor discussie bij alle hulpverleners die werken met kankerpatiënten. Prof.dr. G. Widdershoven sprak over ethiek in de gezondheidszorg, waarbij hij drie benaderingen benoemde: 1. Paternalisme (tot 1970). 2. Principe-ethiek (vanaf 1970). 3. Communicatieve ethiek. Aan de hand van twee concepten van mensbeelden, autonomie als negatieve vrijheid vs autonomie als positieve vrijheid, kwamen de drie benaderingen aan bod. Vervolgens werd aan de hand van 3 casus levendig gediscussieerd. Uit de evaluatie blijkt dat de avond als leerzaam is ervaren. De deelnemers waren hulpverleners van diverse Symposium Nieuwe ontwikkelingen in de neuro-oncologie; voor oncologisch specialisten en zorgverleners, en andere belangstellenden; Sittard DINSDAG 13 NOVEMBER Symposium Kwaliteit van urooncologische zorg; voor oncologisch specialisten, verpleegkundigen en zorgverleners, en andere belangstellenden; Sittard 3

4 Vervolg van pagina 1 OPKOMST EN VERWIJZING De opkomst voor het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker in onze regio is goed, in 2005 ruim 69%. Van de vrouwen die niet deelnemen, stuurt 12% een antwoordkaartje terug met een reden van afmelding. Van 18% van de uitgenodigde vrouwen horen we niets. Ruim 95% van de vrouwen die meedoen aan het onderzoek heeft een normale uitstrijk. Een klein aantal vrouwen heeft een ernstige afwijking aan het baarmoederhalsslijmvlies en wordt doorverwezen naar een gynaecoloog. Het aantal vrouwen dat wordt doorverwezen naar een gynaecoloog is stabiel over de jaren namelijk ongeveer 0,6%. Het aantal vrouwen met een lichte afwijking die een herhaaladvies krijgen is echter afgenomen. Dit heeft o.a. te maken met een veranderd verwijsbeleid van de pathologen. INCIDENTIE In Nederland en in de IKL-regio is al langer een daling te zien van de incidentie (aantal nieuwe gevallen) en van de sterfte aan baarmoederhalskanker. In de IKL-regio daalde de incidentie met 2,3% en de sterfte met 2,9% per jaar over de periode Het is moeilijk te zeggen in welke mate het bevolkingsonderzoek hieraan heeft bijgedragen, maar het speelt zeker een rol. Opvallend is dat er meer tumoren voorkomen in de groep vrouwen die niet hebben deelgenomen (NP, NI) aan het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker, dan in de groep vrouwen die wel hebben deelgenomen (S, I en F) (tabel 1). Er waren 24 vrouwen met een normaal uitstrijkje maar bij wie toch een tumor werd ontdekt voordat zij weer aan de beurt waren voor een nieuw onderzoek. Dit zijn de intervaltumoren (I). In deze groep en de F-subgroep is de proportie adenocarcinomen groter dan in de overige subgroepen, 34% en 50%. Het valt op dat 8 van 16 tumoren van de F-subgroep in het eerste jaar na het maken van de uitstrijk al gediagnosticeerd worden. Het ontdekken van tumoren in de I-subgroep is gelijkmatiger gespreid over de 5 jaren van het interval tussen twee screeningen in. Dit geldt ook voor de NP-subgroep. In de S-subgroep heeft bijna 90% van de tumoren stadium 1; er komen geen stadium 4 tumoren voor (tabel 2). In de subgroepen F en I komen tumoren van alle stadia voor; relatief veel van stadium 1 en 3. In de subgroepen NP en NI komen ook alle stadia voor. In subgroep NP zijn 43% van de tumoren stadium 3 of 4. In de NI subgroep is dit 36%. Tabel 2. Aantal baarmoederhalstumoren per stadium en subgroep Er is een hoger percentage adenocarcinomen in de F-subgroep die ook snel na het laatste uitstrijkje gevonden worden. De intervaltumoren lijken geen sneller groeiende tumoren te zijn. Bij de vrouwen die niet deelnamen, komen ook tumoren met een hoger stadium voor (grotere tumoren en doorgroei in andere organen). CONCLUSIE Uit dit onderzoek is af te leiden dat deelname aan het bevolkingsonderzoek zin heeft om grotere tumoren te voorkomen. Het is belangrijk om de deelname aan het bevolkingsonderzoek te bevorderen. INFORMATIE Voor meer informatie over de koppeling kunt u contact opnemen met dr. Anita Botterweck, epidemioloog IKL (a.botterweck@ikl.nl) of drs. Ruth Daamen, hoofd screening IKL (r.daamen@ikl.nl). Tabel 1. Aantal baarmoederhalstumoren per type kanker en subgroep Type kanker S F I NP NI Totaal Plaveiselcelcarcinoom Adenocarcinoom Overige Aantallen (n) S = screeningscarcinomen F = lichte afwijking in uitstrijkje; herhaling uitstrijkje na 6 maanden I = intervalcarcinomen NP = wel uitgenodigd, geen uitstrijkje NI = niet uitgenodigd 4

5 Nacontrole na kanker beter afstemmen op doel en kennis De huidige nacontrole in de oncologie is volgens de Gezondheidsraad voor verbetering vatbaar. Dit blijkt uit het onlangs verschenen rapport Nacontrole in de oncologie; doelen onderscheiden, inhoud onderbouwen. gramma van nacontrole. Voor elke patiënt zou er tevens een persoonlijk nazorgplan moeten zijn. Het is wenselijk dat dit binnen vijf jaar zijn beslag krijgt. Dit stelt de Gezondheidsraad voor in het recent verschenen advies Nacontrole in de oncologie (zie De Gezondheidsraad concludeert dat algemene lichamelijke en psychische klachten, zoals vermoeidheid en angst nog niet systematisch worden gesignaleerd. Interventies op dit gebied, zoals psychosociale steun en revalidatieprogramma's, dienen een integraal onderdeel te zijn van nacontrole. In de oncologische nazorg verdienen De raad omschrijft nacontrole bij voorlichting en begeleiding meer systematische aandacht. Verder zou in de matische vorm van oncologische nazorg patiënten met kanker als een program- nacontrole de actieve opsporing van en onderscheidt hierbij twee hoofddoelen: beperking van ziektelast door ver- nieuwe manifestaties van de behandelde kanker beperkt moeten blijven tot betering van kwaliteit van leven en verlenging van levensduur, en evaluatie die vormen van kanker waarbij dit aantoonbaar winst kan opleveren voor de van het medisch handelen en de duur of kwaliteit van leven. Iedere vorm gevolgen daarvan. van kanker vergt een systematisch pro- Themabijeenkomst WOVL,19 juni 2007 Feiten en Fabels; veilig omgaan met cytostatica en uitscheidingsproducten aankondiging Op 19 juni 2007 vindt in Omgaan met cytostatica en calamiteiten. Fortunato te Sittard een themabijeenkomst plaats, georganilent oncologie, Laurentius Ziekenhuis Chantal Kleijne, verpleegkundig consuseerd door de Werkgroep Roermond Oncologieverpleegkundigen Veilig werken met cytostatica en uitscheidingsproducten thuis. met als titel: Feiten en Fabels; veilig omgaan met cytostatica en uitscheidingsproducten. GroenekruisDomicura Maastricht Lisette Ars, beleidsadviseur, Welke informatie geven we de patiënt De avond start om uur en duurt mee naar huis? tot uur. Het programma bevat Sera Langenveld, oncologie verpleegkundige, Maaslandziekenhuis Sittard. presentaties over de volgende thema s: Wat zijn de risico s voor de mensen die werken met cytostatica? Voor inschrijving of informatie kunt u Christian Guillaume, ziekenhuisapotheker, Atrium Medisch van het IKL (tel. (043) of contact opnemen met het secretariaat Centrum Parkstad h.hamelers@ikl.nl). De Vereniging van Integrale Kankercentra verwerkt de bevindingen van de Gezondheidsraad in nieuwe activiteiten voor 2008 van het Programma Herstel na kanker. De eerste aanzet hiertoe is een landelijke invitational conference in juni a.s. voor visieontwikkeling voor de kankerrevalidatie in Nederland. Ook in het Programma Richtlijnontwikkeling en organisatie van zorg krijgt nacontrole aandacht. Deze activiteiten zullen ook hun uitwerking krijgen in de IKL-regio. Voor informatie kunt u contact opnemen met drs. Brigitte Gijsen, adviseur revalidatie en landelijk coördinator Herstel & Balans (b.gijsen@ikl.nl) en drs. Jos de Groot, programmaleider organisatie oncologische zorg IKL (j.degroot@ikl.nl).. Nieuw op Oncoline RICHTLIJNEN NIERCELCARCINOOM Deze multidisciplinaire evidence-based richtlijn is ontwikkeld onder voorzitterschap van Prof.dr. P.F.A. Mulders (Nederlandse Vereniging voor Urologie). Ook de Engelse vertaling van de richtlijn niercelcarcinoom is inmiddels beschikbaar via Oncoline. Via de link ( bereikt u het Engelstalige gedeelte van de site. 5

6 Stageonderzoek Vroegsignalering psychosociale problemen 6 De resultaten van een deelonderzoek naar het gebruik van een signaleringslijst voor psychosociale problemen door verpleegkundigen. Het onderzoek heeft plaatsgevonden in het Atrium Medisch Centrum Parkstad. Het onderzoek is uitgevoerd door Leny Borsboom, studente psychologie aan de Open Universiteit. De drie deelvragen van het onderzoek zijn: 1. Welke knelpunten worden gezien bij de implementatie van de lijst. 2. Inzicht krijgen in de indicatoren bij patiënten voor gespecialiseerde psychosociale zorg. 3. In kaart brengen van de aard en omvang van de psychosociale begeleiding na doorverwijzing. Het streven is dat alle patiënten op één of meerdere momenten een korte vragenlijst invullen naar eventuele psychosociale problemen. Bij een bepaalde score volgt het advies voor verwijzing naar maatschappelijk werk. Hier ontvangt de patiënt behandeling of verwijzing naar bijvoorbeeld een psycholoog. In de onderzoeksperiode (9 maanden) zijn 120 lijsten afgenomen. Patiënten die chemotherapie krijgen en die weinig sociale steun ervaren, rapporteren meer klachten dan andere patiënten. Overige indicatoren (leeftijd, tijd sinds diagnose, teveel steun, geslacht, soort kanker, wel/geen behandeling, operatie, radiotherapie en stadium van de ziekte) bleken niet van invloed. De meest voorkomende klachten zijn somatische klachten zoals moeheid en beperking in functioneren. Daarnaast scoren psychische klachten zoals angst voor ziekte en behandeling, piekeren en gevoelens van verdriet hoog. Bij 1/3 deel van de patiënten was reden voor verwijzing. Deze scores lagen boven de klinische depressie bij het intakegesprek door de afkappunten op de schalen voor angst, maatschappelijk werker beter kan verlopen. Tot slot kan binnen het Atrium depressie, rouw, aanpassingsstoornis en seksuele problemen. Ongeveer 1/4 deel Medisch Centrum de deskundigheid van van de patiënten kreeg gespecialiseerde meerdere disciplines nog beter benut zorg. worden bij de begeleiding van patiënten. Het is de bedoeling vergelijkbaar onderzoek uit te voeren in de Het structureel aanbieden van de lijst is nog een punt van zorg. Volgens de andere ziekenhuizen in de regio. onderzoekster is aan te bevelen om een registratiesysteem op te zetten voor Meer informatie over vroegsignalering monitoring en evaluatie van het gebruik psychosociale problemen vindt u op van de lijst. Het lijkt wenselijk om bij IKCnet. Ook kunt u contact opnemen mensen met chemotherapie de lijst met drs. José de la Fontijne, adviseur meerdere malen in het behandeltraject patiëntenzorg/psychosociale zorg IKL aan te bieden.ook wordt aanbevolen (j.delafonteijne@ikl.nl). om na te gaan hoe de signalering van RIVM visitatie bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker Op 12 april jl. vond de RIVM-visitatie voor het bevolkingsonder- Naast de uitvoer van het primaire gestelde kwaliteitseisen. zoek baarmoederhalskanker proces lag tijdens deze visitatie de plaats. Het RIVM (Rijksinstituut nadruk voornamelijk op het beheren voor Volksgezondheid en Milieu) van registraties, managementgegevens, is de organisatie die sinds 1 januari 2006 zorgt voor de landelijke Hierbij wordt steeds bekeken of de personeelszaken en documentbeheer. aansturing van de bevolkingsonderzoeken. De bevindingen van (Plan-Do-Check-Act). PDCA-cyclus wordt gevolgd het visitatieteam waren positief. Tijdens de visitatie zijn enkele verbeterpunten gesignaleerd waarvoor inmiddels verbetervoorstellen zijn opgesteld. Voor de tweede keer is de sector bevolkingsonderzoeken bezocht door een extern visitatieteam. Het visitatieteam De conclusie van het visitatieteam was bestond uit een directeur van het bevolkingsonderzoek borstkanker en een van het belang van een goed werkend dat alle medewerkers doordrongen zijn directeur van het bevolkingsonderzoek kwaliteitssysteem en dat kwaliteit binnen de organisatie een natuurlijk proces baarmoederhalskanker. Door interviews met verschillende medewerkers, het is geworden. raadplegen van het handboek en het bestuderen van vooraf aangevraagde Voor meer informatie kunt u contact documenten, beoordeelt het visitatieteam of het proces voldoet aan de teitsfunctionaris IKL opnemen met Judith Geraeds, kwali- (j.geraeds@ikl.nl).

7 Doorlooptijden longkanker niet veranderd in de IKL-regio In het onderzoeksproject Normtijden longkanker werd duidelijk dat de normtijden, die de behandelaars voor diagnostiek en behandeling van longkankerpatiënten met elkaar hadden afgesproken, niet gehaald zijn in de IKL-regio, niet in 2001 en niet in In 2001 en 2004 zijn metingen gedaan in de IKL-regio naar doorlooptijden bij diagnostiek en behandeling van longkankerpatiënten. Het doel van het onderzoek was inzicht te krijgen in de wachttijden. Verder is er geanalyseerd of de regionale consensusrichtlijn met betrekking tot de normtijden bij de intake, de diagnostiek en de behandeling van longcarcinomen worden gehaald in de regio. Met behulp van een documentatieproject van de regionale kankerregistratie is in de IKL-regio het onderzoek uitgevoerd. In dit documentatieproject zijn naast de bestaande set van geregistreerde items (topografie, morfologie, behandeling, follow-up) een aantal extra variabelen vastgelegd, o.a. datum 1e consult longarts, datum CT-scan, datum thoracotomie, datum intake radiotherapeut en datum start chemotherapie. De medewerkers van de regionale kankerregistratie hebben bij patiënten, waarbij in 2001 en 2004 longkanker was gediagnosticeerd, deze extra variabelen geregistreerd. De wachttijd tot een operatie is 8 tot 9 weken (norm 6 weken). De wachttijd tot start radiotherapie en chemotherapie is ook langer dan de gestelde norm. Naar aanleiding van de resultaten van het onderzoeksproject over zowel 2001 als 2004, hebben alle ziekenhuizen inzicht gekregen in hun eigen resultaten van de doorlooptijden bij longkankerpatiënten. Nadere informatie kunt u opvragen bij dr. Miranda Dirx, hoofd sector registratie en onderzoek (m.dirx@ikl.nl). Nieuwe landelijke database kankerregistratie snellere beschikbaarheid landelijke cijfers! In 2007 wordt een nieuwe landelijke database ontwikkeld voor de Nederlandse Kankerregistratie. In de nieuwe situatie wordt vanuit de ziekenhuizen online op de landelijke database gewerkt. Door deze efficiëntieslag komen landelijke cijfers aanzienlijk sneller beschikbaar. Verwachting is dat eind 2007/begin 2008 de nieuwe landelijke database gebruikt wordt. OPZET In 2006 is het besluit genomen een nieuwe landelijke database te ontwikkelen voor de Nederlandse Kankerregistratie. Tot op heden levert elke regionale kankerregistratie van elk jaarlijks haar gegevens aan, aan de Nederlandse Kankerregistratie. Dit is een bewerkelijk proces. In de nieuwe opzet gaan de negen regionale databases op in één landelijke database. In deze situatie wordt vanuit het ziekenhuis online op de landelijke database gewerkt. BESCHIKBAARHEID GEGEVENS Door deze nieuwe werkwijze komen de landelijke cijfers aanzienlijk sneller beschikbaar. Ook wordt de nieuwe landelijke database uitgebreid met items (o.a. diagnostiek en therapie) die nu niet in de huidige Nederlandse Kankerregistratie opgenomen zijn, maar wel in de regionale kankerregistraties. Als gevolg hiervan kunnen landelijke aanvragen sneller en gemakkelijker worden beantwoord. VERVOLG In december 2006 is een landelijke projectgroep samengesteld die zich onder andere bezighoudt met de ontwikkeling van de nieuwe landelijke database, de aanpassing van de programmatuur (GRA) en de aanpassing van de technische infrastructuur. Het functioneel ontwerp hiervoor is gereed en de bouwfase start eind mei. Naar verwachting wordt eind 2007/begin 2008 de nieuwe landelijke database in gebruik genomen. Voor meer informatie kunt u contact opnemen met drs. Johan Bruijnen, coördinator kankerregistratie-epidemioloog IKL (j.bruijnen@ikl.nl). 7

8 Symposium Een gynaecologische tumor, sporadisch of familiair? verslag 8 mei 2007 organiseerde de Werkgroep Gynaecologische Oncologie een symposium over familiaire gynaecologische tumoren. Het symposium is druk bezocht. Tijdens het symposium behandelden de sprekers de meest relevante aspecten vanaf opsporing tot de behandeling en de follow-up van patiënten met een verhoogd risico op gynaecologische maligniteit. De meest actuele wetenschappelijke resultaten zijn besproken. De voorzitter van de tumorwerkgroep, dr. Helen Mertens, leidde het programma van deze avond. PERIODIEKE CONTROLE BIJ BRCA 1/2 GENMUTATIEDRAAGSTERS De volgende spreker, Prof.dr. R. Verheijen, sloot bij de vorige spreker aan door in te gaan op de zin en onzin van periodieke controles bij BRCA 1/2 draagsters. Uit onderzoek blijkt dat de screening niet bijdraagt aan het voorkomen van kanker. Daarnaast blijkt uit onderzoek dat screening geen significante bijdrage levert aan het vroegtijdig detecteren van kanker. Toch blijkt de screening wel een bijdrage te leveren aan de overlevingskansen van de patiënt. COUNSELING, SCREENING, PROFYLACTI- SCHE ADNEXEXTIRPATIE EN ERNA. KWALITEIT VAN LEVEN, SEKSUALITEIT EN De pil en het mammacarcinoom De pil en het ovariumcarcinoom De behandeling van climacteriële klachten met hormonen of alternatieven Adnexextirpatie en kwaliteit van leven en behandeling van klachten met hormonen De conclusie is dat de pil beschermt tegen ovariumcarcinoom en controversieel is ten aanzien van het mammacarcinoom, met name in genmutatiedraagsters. Hormoontherapie kan overwogen worden bij klachten, maar draagt niet bij tot het herstel van functies. Belangrijk is de patiënten goed te informeren over de neveneffecten van adnexextirpatie. COUNSELING EN GENETISCHE DIAGNOSTIEK B.A.H. Dols-Caanen, genetisch consulent Academisch Ziekenhuis Maastricht, besprak de volgende aspecten: De mogelijke erfelijkheid van een gynaecologische tumor: de familiegeschiedenis in combinatie met DNA onderzoek Erfelijke borst- eierstokkanker: BRCA 1/2 Erfelijke darmkanker: HNPCC Risico s van de individuele patiënt om gynaecologische kanker te ontwikkelen Preventieve mogelijkheden als controle en preventieve operatie Counseling, begeleiding en advisering HORMONEN. INFORMATIE Tot slot besprak dr. B.F.M. Slangen de U kunt een syllabus aanvragen, waarin volgende onderwerpen in relatie tot de presentaties en artikelen zijn opgenomen, bij het secretariaat IKL BRCA 1/2: (a.vanhaasen@ikl.nl). Adviescommissie consulentdiensten Na jarenlange betrokkenheid bij de IKL Laurentius Ziekenhuis, Roermond. Adviescommissie consulentdiensten (sinds de oprichting in 1992 tot en met De commissie adviseert de IKL-directeur 2006), heeft dr. John Kortlandt besloten over de (her)benoeming van consulenten. Ook adviseert de commissie over zijn voorzitterschap van deze Adviescommissie neer te leggen. De de opzet van de consulentendienst. nieuwe voorzitter is dr. Kees Nuyens, 8 IKL-INFORMATIECENTRUM T (043) info@ikl.nl In het informatiecentrum zijn folders, boeken, artikelen, videobanden en cdroms over kanker beschikbaar. De uitleen is gratis. Documentatiematerialen zijn ook te vinden op IKCnet, bibliotheek ( Downloaden, bestellen of uitlenen is hierbij mogelijk. Colofon Eindredactie: Carin Janssen en Petra Mevissen, IKL Basisopzet: Weijsters & Kooij, Grave Grafische verzorging: Andidruk, Maastricht-Airport