Regio Twente en de Achterhoek Trudy Hubert T: E: Er zijn bijeenkomsten in het inloophuis

Transcriptie

1 lankborden het magazine van stichting klankbord uw patiëntenorganisatie voor kanker in het hoofd-halsgebied Mohs micrografische chirurgie In memoriam Jeanny Reinaerts Terugblik Klankbordweekend 4e jaargang December 2015 Second opinion

2 IN DE REGIO Stichting Klankbord heeft een regioindeling. E: Partnerlotgenotencontact voor geheel Nederland: Marianne Risseeuw, T: Wim Jansen, T: Tinus Hogenboom, T: Wim Baks, T: Lotgenotencontactpersoon voor jongere mensen voor geheel Nederland: René Oussoren, T: Provincie Groningen Femmy Bruinja,T: E: Marijke Baks,T: E: Provincie Friesland en de Noordoostpolder Femmy Bruinja, T: E: Femmy is regelmatig op vrijdagmorgen aanwezig in de poli van de kaakchirurgie van het MCL in Leeuwarden. Ook organiseert zij elke maand een bijeenkomst van uur. De locatie en de data vindt u op de uitnodiging. Provincie Drenthe en de kop van Overijssel Marijke Baks, T: E: wjbaks@xs4all.nl Er zijn bijeenkomsten in het inloophuis Vechtgenoten, Beerzerweg 5d, Ommen. Op 17 maart, 19 mei, 8 september en 8 december van uur. Regio Twente en de Achterhoek Trudy Hubert T: E: hermtrudy@kpnmail.nl Er zijn bijeenkomsten in het inloophuis Het Nije Huis, Beursstraat 9, Hengelo. Op 24 februari, 13 mei, 14 september en 23 november van uur. Gelderse Achterhoek, de Betuwe en omgeving Arnhem/Nijmegen Wanda Vos T: E: wvos154@hotmail.com Regio Salland, Noord Veluwe en provincie Utrecht Tom van Laar, T: E: tomario.vanlaar@gmail.com Er zijn bijeenkomsten in het Toon Hermanshuis Amersfoort, Regentesselaan 39, Amersfoort. Op 24 februari, 25 mei, 7 september en 30 november van uur met een uitloop tot uur. Noord-Holland Noord (ten noorden van Amsterdam) Nelly Groen, T: E: nellygroen@me.com Er zijn bijeenkomsten op 24 februari, 20 april, 15 juni, 28 september en 30 november van uur. De locatie vindt u in de uitnodiging. Noord-Holland Zuid (regio Haarlem, Amsterdam, Het Gooi en de Flevopolders) Hier geldt een vacature. Zolang deze vacature openstaat, kan contact worden opgenomen met Stichting Klankbord Tel Regio Den Haag, Leiden en Gouda Leo Andeweg, T: E: l.andeweg@versatel.nl Leo is elke dinsdag aanwezig in de polikliniek van het MCHaaglanden, locatie Westeinde in Den Haag van uur en elke 2e en 4e vrijdag van de maand in het inloophuis Scarabee, Oude Vest 17, Leiden Regio Rotterdam, Alblasserwaard, Zuidhollandsche Eilanden Pauline Roelfzema, T: E: roelfzema@kabelfoon.nl Er zijn bijeenkomsten in het inloophuis De Boei, Weimansweg 70-72, Rotterdam. Op 9 februari, 10 mei, 23 augustus en 8 november van uur. Provincie Zeeland en West-Brabant Eline Koper, T: E: elinekoper@gmail.com Er zijn bijeenkomsten in het inloophuis Het Getij, Westersingel 7, Bergen op Zoom. Op 15 maart, 28 juni en 8 november van uur. Regio Midden en Oost-Brabant Hans van Lierop, T: E: h.van.lierop@ergon.nu Er zijn bijeenkomsten in het inloophuis Midden Brabant, Wilhelminapark 29, Tilburg. Op 11 februari, 28 april, 18 augustus en 24 november van uur. Regio Limburg Anja Thehu-Mulder T: E: athehumulder@gmail.com Er zijn bijeenkomsten in het Toon Hermanshuis Maastricht, St. Servaasklooster 33, Maastricht Deze zijn elke eerste dinsdag van de maand van uur. Inloophuis Het Nije Huis te Hengelo. 2 Klankborden magazine december 2015

3 Voorwoord Afscheid nemen en vooruitzien We zijn alweer toe aan onze vierde en laatste uitgave van Klankborden dit jaar. We zijn nog niet aan het eind van 2015, maar daar gaat het toch echt naar toe. In de tuin is het volop herfst en hoe met enige tegenzin ook ben ik bezig om die winterklaar te maken. De dahliaknollen moeten er echt uit voordat de vorst toeslaat. Afscheid nemen doet altijd pijn. Pijn vermengd met weemoed, met mooie herinneringen, als iets onvermijdelijks omdat nu eenmaal niets voor eeuwig is Lotgenoten in de regio Voorwoord Mohs micrografische chirurgie Afscheid Ella In de moestuin vind ik de laatste kleine courgette. 3 selderijplanten staan er nog goed bij (ik pluk steeds maar de paar stengels die ik in een gerecht nodig heb), en zelfs aan de doorbloeiende aardbeien en de doornloze braam zit nog een enkele vrucht die ik graag aan de vogels (en die stiekeme slakken) overlaat. Blad van het gras verwijderen doe ik graag, zen met de bladhark en niet met zo n lawaaierige bladblazer. Het is voor mij echt een seizoen van afscheid nemen, van weemoed, maar toch ook van weer vooruitkijken wat straks weer gaat gebeuren. En dat is wat er rondom ons allen ook altijd weer aan de orde is. Afscheid nemen en vooruitzien. Net zoals het afscheid nemen van Ella van Dienst, die na 10 drukke jaren haar functies bij ons neerlegt. Vanaf 1 januari 2016 komt een oude bekende ons bestuur versterken: Peter de Valença, die vóór Ella al redacteur was van de voorloper van ons magazine, en die we hartelijk welkom heten. Peter zal zichzelf in een artikel in het volgende magazine voorstellen. Het nieuwe jaar gaat ook een nieuwe toekomst betekenen voor onze Stichting. Vanaf 1 mei 2016 zullen wij samen met de NSvG de nieuwe Patiëntenvereniging Hoofd-Hals, voor mensen geraakt door hoofd-hals tumoren, vormen om als grotere patiëntenvereniging nog meer voor onze lotgenoten te kunnen betekenen. Bij deze Klankborden vindt u weer een brief met stand van zaken over de fusie. En in het nieuwe jaar hoort u uiteraard verder van ons. Pauline Roelfzema Voorzitter Stichting Klankbord In memoriam Jeanny Reinaerts Bijeenkomsten in de hoofd-halskankerweek Second opinion Terugblik Klankbordweekend Afscheid nemen is bij ons Klankborders bijna niet te vermijden. Afscheid nemen van dierbaren die hun levenseinde bereikt hebben, door het niet meer kunnen tegenhouden van de kanker of een andere aandoening, soms plotseling als een donderslag bij heldere hemel door een ongeluk of hart- of herseninfarct, soms ook troost gevend door het bereiken van een mooie leeftijd waarop afscheid nemen ook aanvaarden is van wat nu eenmaal onderdeel is van het leven Ervaringen met hulpverleners in twee ziekenhuizen Recepten Klankborden magazine december

4 it de praktijk Mohs micrografische chirurgie Huidkanker is de meest voorkomende vorm van kanker en komt vaak voor in het gezicht. 1 op de 5 Nederlanders krijgt in zijn of haar leven te maken met huidkanker. De meest voorkomende vorm is een basaalcelcarcinoom (BCC), een glanzend bolletje of een wondje dat niet geneest zou een BCC kunnen zijn. Ongeveer driekwart van de huidkankers is een BCC. Daarnaast komen ook plaveiselcelcarcinoom en melanoom het veel voor. De meest gangbare therapie voor huidkanker is chirurgisch (conventionele excisie). In de jaren 40 heeft een Amerikaanse dermatoloog een techniek ontwikkeld waarbij zo min mogelijk gezond weefsel weggesneden hoeft te worden en er wel een grote zekerheid bestaat over het helemaal wegsnijden van de kanker (als alles eruit is, is er radicaal geopereerd). Gemiste kanker Figuur 1 - een schema van een conventioneel excisie en de sneetjesbrood In Nederland wordt in verschillende ziekenhuizen inmiddels Mohs micrografische chirurgie toegepast voor BCC en ook wel voor andere huidkankers. De operatie wordt in de regel gedaan onder lokale verdoving. De zichtbare tumor wordt krap eruit gesneden, waarna het weefsel bewerkt wordt. Het stuk weefsel dat weggesneden is, wordt diep gevroren en met behulp van een vernuftig apparaat in flinterdunne coupes gesneden. Deze kunnen hierdoor op een glaasje worden aangebracht en gekleurd, zoals ook de patholoog weefsel kleurt om het beter te kunnen beoordelen. Aansluitend worden de coupes onder de microscoop beoordeeld door de dermatoloog, soms gaat dit in overleg met een patholoog. Als er ergens in de coupes nog kankercellen gezien worden, dan is de operatie niet radicaal geweest. De bewerking van het weefselstukje is zodanig dat de operateur precies weet waar wat zit en gezeten heeft door middel van kleurmarkeringen en hechtingen. Het is mogelijk om aan te geven waar in het geopereerde gebied nog kankercellen aanwezig zijn en waar er verder geopereerd moet worden. Dit kan doorgaan net zolang tot er nergens in het snijvlak nog kankercellen te zien zijn. De operatie kent dus rondes, in de wachttijd kan de patiënt in een wacht/huiskamer wachten, naar muziek luisteren, een boek lezen. Als alle snijranden vrij van kanker zijn, is een defect in de huid ontstaan wat primair gesloten kan worden (dicht gehecht). Of er ontstaat een situatie die een reconstructie nodig heeft: verschuiven van huid, of een huidtransplantaat. Indien het defect heel groot is of op een onhandige plaats zit, zoals het onderooglid, wordt de reconstructie uitgevoerd in samenwerking met of door een plastisch chirurg. In het Erasmus MC is er dan ook een gezamenlijk spreekuur van een dermatoloog en een plastisch chirurg. 4 Klankborden magazine december 2015

5 Het zal duidelijk zijn dat deze operatietechniek bewerkelijk is, en daarmee relatief duur; maar het is ook duidelijk dat het belangrijk is om een huidkanker radicaal te verwijderen en met de micrografische techniek is de zekerheid van radicaliteit veel groter dan bij een conventionele excisie en pathologie. Normaliter wordt weefsel dat eruit geopereerd is altijd naar een patholoog gestuurd voor beoordeling. De gebruikelijke techniek van beoordeling is weefselbewerking, coupes maken, kleuren en beoordelen. Dit gebeurt vaak op zo n manier dat er als het ware een aantal sneetjes uit een brood worden gehaald en beoordeeld. Het is dan mogelijk om sprieterige uitlopers te missen, zie figuur. Frederic Mohs heeft de techniek bedacht om het hele snijvlak te beoordelen, en daarmee zekerheid te verkrijgen. Maar ook omdat er bij een gewone operatie altijd een rand gezond weefsel mee wordt geopereerd, een marge genomen wordt. Met een marge ga je ervanuit dat ook de hele kanker verwijderd is. Conventioneel ga je ervan uit en krijg je steun van de patholoog, micrografisch weet je het zeker door totale pathologische beoordeling en durf je krapper te opereren. Figuur 2 - Mohs techniek Aftekening van de kanker Coupes snijden Markeren met kleur en in stukjes snijden zodat het op een glaasje past Wegsnijden van de kanker Als je kanker ziet, moet er nog een ronde Op een glaasje, zodat onder microscoop beoordeling kan plaatsvinden De techniek wordt dan ook gebruikt voor spieterig groeiende kankers, met uitlopertjes die je niet met het blote oog kunt zien, met name in het gezicht waar je graag sparend bent. Op de website van de afdelingen dermatologie en plastisch chirurgie van het Erasmus MC ( is informatie te vinden. Naast onze patiënten folders is ook een filmpje te zien van een Mohs operatie. < Mr. dr Ellen RM de Haas, dermatoloog Erasmus MC Rotterdam Afscheid In een dorp dichtbij mijn woonplaats zei een predikant vroeger aan het einde van iedere bijeenkomst: Er is een tijd van komen en er is een tijd van gaan. De tijd van komen is gegaan en de tijd van gaan is gekomen. Als kinderen vonden we dat een prachtige uitspraak ook al begrepen we hem niet helemaal. Waarom ik deze uitspraak aanhaal? Wel de tijd van gaan bij Stichting Klankbord is voor mij nu gekomen, want het werk voor Klankbord gaat ten koste van mijzelf. Daarom ga ik afscheid nemen van u waarmee ik zulke fijne contacten heb gehad, face to face, telefonisch, per brief of per . Warme contacten waarin u mij vertrouwen schonk en waarin we elkaar leerden kennen. Heel hartelijk dank daarvoor. Ik zal de herinneringen hieraan koesteren. Voor de toekomst wens ik u het allerbeste toe en krachten om met de ziekte en de gevolgen van de ziekte om te gaan. Een warme groet voor u allen, Ella van Dienst Klankborden magazine december

6 HET RESULTAAT IS FANTASTISCH. IK KAN ZELFS WEER SLIKKEN. HYPERBARE ZUURSTOFTHERAPIE HELPT BIJ (PIJN)KLACHTEN NA BESTRALING In 2013 kreeg Hans Visser*, toen 70 jaar oud, te horen dat hij keelkanker had. De behandeling bestond uit het verwijderen van zijn strottenhoofd, gevolgd door een serie bestralingen. De tumor verdween, maar helaas bleef het daar niet bij: er ontstond rondom de adem-opening in zijn hals (tracheostoma) een vrij grote wond die maar niet wilde genezen. Ook kreeg Hans klachten van oedeem en een verharding van het weefsel in zijn bestraalde hals. Het slikken ging steeds moeizamer. Hij werd door zijn radiotherapeut verwezen voor een behandeling met hyperbare zuurstof. Hijzelf is daar achteraf heel blij over: Door hyperbare zuurstoftherapie is mijn wond netjes gesloten en zijn het oedeem en de verhardingen minder. Ik kan weer genieten van een avondje uit eten met mijn vrouw. Lees het volledige verhaal van Hans en mede-lotgenoten op HYPERBARE ZUURSTOFTHERAPIE STIMULEERT EN VERBETERT WONDGENEZING BIJ: weefselschade na bestraling diabetische voetwonden Wilt u weten of hyperbare zuurstoftherapie ook voor u werkt? Vraag ernaar bij uw behandelend arts of kom naar een van onze open dagen. Hyperbare zuurstoftherapie wordt volledig vergoed vanuit het basispakket van uw zorgverzekering. Kijk voor meer informatie, locaties en open dagen op onze website. *Hans Visser is een gefingeerde naam

7 n memoriam Afscheid van Jeanny Reinaerts op 9 oktober 2015 Tijdens haar werk in het ziekenhuis op de oncologie afdeling heeft Jeanny zich ingezet voor mensen met kanker in het KNO-gebied. Ze werden door haar begeleid en van tips voorzien. Na opheffing van haar baan, heeft Jeanny zich ook heel sterk gemaakt voor hoofd-halskanker patiënten door elke maand een bijeenkomst in het Toon Hermans Huis te Maastricht te organiseren. Het werd een hechte groep, die Jeanny daar begeleidde. Maar ook individuele patiënten hadden haar aandacht. Zo werd Jeanny contactpersoon in de regio Limburg van Klankbord. Iedere 1e dinsdag van de maand ontving zij daar haar groep met veel liefde, warmte, aandacht, koffie en thee, waar vooral ook koekjes bij aanwezig moesten zijn. In die bijeenkomsten, waar ruime aandacht was voor een Dit wil ik even kwijt van de groepsleden, kwam ook de nieuwste informatie, die Jeanny her en der opgedaan had ter sprake. Face to face gesprekken, maar ook talloze telefoongesprekken zijn er met lotgenoten gevoerd. Zij was ook elke maand in het oncologisch centrum aanwezig tijdens het spreekuur. Het MUMC was het 1e behandelcentrum waar een contactpersoon van Klankbord dat werk mocht doen. Naast het plaatselijk, regionaal bezig zijn, was Jeanny voor onze patiëntenorganisatie ook actief op landelijk niveau. Op symposia met informatie stands en daardoor werd ze een gezicht van Klankbord. Op 2-daagse trainingsdagen was Jeanny een vraagbaak: zij had medische kennis en ervaringen in haar rugzak en wij, de overige contactpersonen, waren alleen ervaringsdeskundigen. Jeanny heeft daar ontzettend veel informatie met ons gedeeld, zodat we ons werk in eigen regio beter konden uitvoeren. Ook ik was, toen ik in 2005 actieve vrijwilliger werd van Klankbord, maar een groentje bij Jeanny vergeleken. Heb in al die jaren nooit tevergeefs bij haar aangeklopt om steun, hulp. Jeanny was ook altijd heel belangstellend om te horen wat er door anderen gedaan was, welke nieuwe informatie er was. Door alle contacten zijn er tussen Jeanny en mij een later ook met haar man Henk vriendschapsbanden ontstaan. Toen Jeanny 2 jaar geleden naar het Klankbordweekend kwam, vond ik dat ze er smaller uitzag dan ik van haar gewend was en gaf haar bij vertrek het advies om vooral goed voor zichzelf te zorgen. Na korte tijd hoorde ik dat zij mede op advies van Henk naar de huisarts gegaan was. Na onderzoek bleek dat Jeanny heel erg ziek was en behandelingen moest ondergaan. Zelfs tijdens die zware chemokuren heeft zij zich nog volledig ingezet voor de Klankbordgroepen in de Toon Hermans huizen in Maastricht en Sittard en klonk het door de telefoon: maar ik ga wel naar het Toon Hermans Huis. Vorig najaar gaf Jeanny aan per 1 januari 2015 te stoppen met haar activiteiten voor Klankbord. Toch is zij ook dit jaar nog geheel of gedeeltelijk vele keren aanwezig geweest in het Toon Hermans Huis. Indrukwekkend was de bijeenkomst waarin over het levenseinde gesproken werd en ervaringen en ideeën daarover werden gedeeld. Jeanny had de leiding en ik kon, op de achtergrond, de enorme vertrouwensband tussen haar en de overige groepsleden voelen en zien. Zelfs in juni heeft Jeanny nog een bijdrage mogen leveren aan de organisatie van de middag die gehouden werd in de Maastro kliniek op 22 september jl. t.g.v. de hoofd-halskankerweek. Henk en Jeanny waren op die middag samen aanwezig. Tijdens het laatste afscheid voelden we allebei dat we elkaar niet meer zouden ontmoeten. Nu denkt u misschien: Ella, je hebt Jeanny alleen positief in herinnering gebracht. Dat klopt. Er was ook een andere kant. Gelukkig wel, want Jeanny was een mens met fouten, gebreken, eigenaardigheden net als wij allemaal. Was dat niet zo geweest, dan hadden we niet met elkaar om kunnen gaan en kunnen samenwerken. Maar de liefde bedekt immers alle dingen. De liefde vergaat nimmermeer. Maar we zullen haar zo missen! Henk, kinderen en kleinkinderen wij wensen jullie veel kracht en sterkte toe voor de toekomst zonder Jeanny. < Ella van Dienst Toon Hermans Huis, Maastricht Klankborden magazine december

8 it de praktijk Bijeenkomsten in de hoofd-halskankerweek In de week van 21 t/m 25 september was het weer de Europese week waarin aandacht werd gevraagd voor de mensen met kanker in het hoofd-halsgebied. Op 22 september heeft de regio coördinator voor Noord-Holland- Noord voor de Stichting Klankbord met een stand in het West Fries Gasthuis in Hoorn gestaan. Het was voor het eerst dat wij hier aanwezig waren. In verband met de actuele situatie voor de enorme toestroom aan vluchtelingen is de aandácht in de pers een beetje achtergebleven. Ondanks dat waren er toch nog vrij veel mensen die bleven staan. Deze vorm van kanker is nog vrij onbekend en wilde men er toch wat meer van weten. Er zijn die ochtend ca. 50 mensen aan mijn standje geweest. De meeste belangstelling ging uit naar de diverse behandelingen en de oorzaken, uit mijn eigen ervaring kon ik vrij veel vertellen over de behandelingen en schade na bestralen, ook de moeilijkheden met eten wekten vragen op. Moe en voldaan, ik had een erg fijn gevoel over deze ochtend, heb ik om ca uur mijn stand afgebroken. Een speciaal woord van dank aan de mensen die mij hebben geholpen mijn auto leeg te halen en de onderdelen op te zetten en later alles weer af te breken en in te laden. Ik hoop volgend jaar weer aanwezig te mogen zijn. Op 24 september ben ik weer, net als vorig jaar, met mijn stand in het MCA aanwezig geweest. Ook hier gold dat de publicaties in de pers achterwege zijn gebleven om dezelfde reden. Ondanks dat waren er toch nog heel wat mensen die kwamen vragen en net als in Hoorn erg geïnteresseerd waren. Ik was blij dat ik genoeg voorlichtingsmateriaal bij mij had, vooral over de artikelen over het Human-Papillon-Virus, hetzelfde virus wat ook o.a. baarmoeder hals kanker kan veroorzaken, de zuurstoftank, het eten en over de behandeling over protonen. Ook hier kwamen de artsen even kijken en heb van hen een complimentje over mijn verzorgde standje, gekregen. In Alkmaar was het drukker en heb ik heel veel over deze vorm van kanker en de behandelingen kunnen vertellen. Het was ook hier een voor mij heel vruchtbare ochtend, met een voldaan gevoel ook hier moe tegen uur de stand afgebroken en naar huis gegaan. Hopelijk volgend jaar weer in september Nelly Groen-Bosma Regio coördinator voor de Stichting Klankbord. In Noord-Holland-Noord. Advertentie Toen ik hoorde dat ik kanker had, was voeding het laatste waar ik aan dacht. Keith, 45, ging de strijd aan met keelkanker. Op krachten blijven is belangrijk Een optimale voedingsinname draagt er aan bij dat uw lichaam zoveel mogelijk op krachten blijft. Dit is belangrijk om de behandeling bij kanker zo goed mogelijk te doorstaan. Goede voeding speelt hierbij een essentiële rol. Helaas is het vaak lastig voldoende te eten bij ziekte. Hoe kan medische voeding u ondersteunen? Nutricia heeft medische voeding in de vorm van drinkvoeding en sondevoeding. Deze leveren extra eiwit, energie, vitamines en mineralen om eventuele tekorten aan te vullen. Dit draagt bij uw voedingstoestand te verbeteren. Overleg met uw arts of diëtist wat voor u het meest geschikt is. Voor patiëntenervaringen en informatie bezoek samensterkerzijn.nl of bel Nutricia Medische Voedingsservice op (gratis). Nutridrink Compact Protein en Nutrison Protein Plus Multi Fibre zijn dieetvoedingen voor medisch gebruik bij de dieetbehandeling van ziektegerelateerde ondervoeding en dienen onder medisch toezicht te worden gebruikt. Overleg met uw arts of diëtist of deze voedingen voor u geschikt zijn. 8 Klankborden magazine december 2015

9 rvaringen Second opinion Toen ik eenmaal te horen had gekregen dat ik een kwaadaardig plaveisel carcinoom had achter op mijn tong, in mijn tongamandel, met meerdere uitzaaiingen in mijn hals en speekselklieren, stond de wereld om mij heen even stil. Echter niet lang, er kwamen aanvullende CT-onderzoeken en MRI-scans, PET-scans enz. Er werd gesproken over een commando-operatie, alle kiezen en tanden eruit, halsdissectie, fysio, droge mond, radiotherapie, huidbeschadiging, mogelijkerwijs problemen met mijn reuk en smaak. Ook was daar het risico van de operatie, omdat de halstumoren zich dicht bij mijn aangezicht zenuwen bevonden, waardoor na de operatie mijn oog of mond scheef kon staan. Alles kwam in een stroomversnelling, vooral omdat de behandeling binnen twee weken zou plaatsvinden. Ik had mijn twijfels, was dit behandelplan wel goed, het ging zo snel en ik had zoveel vragen en zoveel onzekerheid. Uiteindelijk koos ik voor een second opinion die plaats zou vinden in het AVL. Ik kon daar gelukkig snel terecht, samen met de cd`s van de verschillende scans en het voorgestelde behandelplan. Het ziekenhuis die de diagnose had gesteld was er niet zo gelukkig mee, want de operatie moest binnen twee weken plaatsvinden. Maar het is mijn lichaam dat recht had op een dubbele check. In het AVL werd ik ontvangen door een team van vier artsen, die na een eigen onderzoek, en het bekijken van alle scans tot de conclusie kwamen dat het behandelplan voor mijn type kanker zonder meer het beste was. Ook mijn vraag of mijn behandeling kon plaatsvinden d.m.v. PDT - Photo Dynamic Therapy (bestraling van binnenuit via een infuus met aminolevuline acid) waar toendertijd, tien jaar geleden, veel in de pers en de medische literatuur over is geschreven, werd met de juiste onderbouwing afdoende beantwoord, door te stellen dat de tumoren in mijn hals al te groot waren. PDT is meer geschikt voor kleinere tumoren op moeilijk bereikbare plaatsen, neusholtes enz. Kortom, ondanks de moeilijke situatie waar ik mij in bevond, was mijn bezoek aan het AVL goed, het gaf mij rust,en mijn twijfels waren weggenomen. Via deze second opinion onderging ik met vertrouwen de operaties en radiotherapie, en kan ik nu, na tien jaar, terugkijken op een goede beslissing. Ik ben weer gezond, werk en doe aan sport. < Tom van Laar Klankborden magazine december

10 lankbord weekend Terugblik Klankbordweekend Ook dit jaar mochten we weer in het Princess Hotel Victoria op 3 en 4 oktober bijeenzijn voor ons Klankbordweekend. Wat een vertrouwen en band was er weer onder de deelnemers. Het voelde weer als vanouds als een warm nest, waar je maar één woord behoefde te zeggen en andere begrepen al wat je wilde zeggen of wat je voelde en niet goed onder woorden kon brengen. Helaas moesten zich ook op het laatste moment ook weer mensen afmelden, omdat hun gezondheid toch niet was zoals ze hadden gehoopt. We willen de leiding en medewerkers van het hotel hartelijk danken voor hun zorg voor ons. Een speciaal woord van dank aan de chef-kok Henry Rensink en zijn team voor hun geweldige inzet tijdens de maaltijden. Zij zorgden ervoor dat de maaltijden niet een berg waren waar we tegenop behoefden te zien, maar een feest waarin voor ieders eetproblemen aandacht was. In onderstaande bijdragen leest u de indrukken van 2 deelnemers, die voor het eerst aanwezig waren. Irene Bex Ik zal me eerst even voorstellen. Mijn naam is Irene Bex, 59 jaar, woonachting in de provincie Limburg te Roermond. Bij mij is ruim anderhalf jaar geleden hoofd-halskanker gediagnosticeerd. Een tumor genaamd nasopharynx/plaveiselcelcarcinoom. Ik heb 35 zware bestralingen gehad in de Maestro kliniek te Maastricht en ben nu sinds een jaar klaar met de behandelingen en ga regelmatig, elke 3 maanden, op controle. Op 22 september bezocht ik, samen met mijn man, in Maastricht een zeer interessante lezing over hoofd-halskanker. Bij een van de stands die er stonden had mijn man een paar folders meegenomen. Een weekje later zit ik thuis op de bank en kijk deze folders rustig door. Het was inmiddels eind september en er zat een magazine bij, genoemd Klankborden. Daar had ik nog nooit van gehoord. Daarin zie ik een artikel over een bijeenkomst voor lotgenoten te Hoenderloo op 3 en 4 oktober. Kort dag dus. Gauw er achteraan dus en gelukkig, door een afmelding van iemand anders, konden we er nog terecht. Een week later was het al zover. We, mijn man en ik, kwamen bij het hotel aan en werden daar meteen hartelijk ontvangen door Ella van Dienst, de landelijke coördinatrice. Ik voelde me meteen op mijn plek bij haar. Daarna maakten we kennis met de andere leiding en de lotgenoten, de 10 Klankborden magazine december 2015

11 lankbord weekend bezoekers dus. Wat een warm onthaal. Ik voelde me echt aangekomen. Even geen leegte, maar erkenning en herkenning. De ochtend begon met een uitgebreid kennismakingsrondje. Wat een verhalen, zoveel verschillende (ex)patiënten met evenveel verschillende vormen van hoofd-halskanker. Het kan altijd nog erger kreeg ik in de gaten. Onze kennismaking was nog niet klaar en werd onderbroken met een heerlijke lunch. Wat een feest, alles in buffetvorm, brood zonder korstjes, soepjes, puddinkjes, noem maar op. s Middags gingen we verder met de kennismaking en met onderwerpen waar we in het dagelijks leven tegenaan lopen. Daarna volgde het heerlijke zo goed als voor iedereen op maat gemaakte diner. In stukjes gesneden, gepureerd of vloeibaar, niets was de kok teveel en het zag er voor iedereen smakelijk uit. Mijn complimenten aan de keuken. Er volgde een gezellige avond in de bar bij de open haard met een terugblik op de dag, uitwisselingen en tips. De volgende ochtend werd gestart met een uitgebreid en voortreffelijk verzorgd gezamenlijk ontbijt. Daarna was er keuze uit meerdere workshops. Ik koos voor de workshop voeding, gegeven door Nelly Groen. Wat een bewonderings waardige vrouw met zoveel energie en doorzettingsvermogen. Ze heeft ons veel handreikingen en tips gegeven wat betreft voeding. We mochten zelfs proeven van heerlijke sapjes van puur natuurlijke biologische ingrediënten die ze zelf had gemaakt. Voor mij een was het een heel waardevol weekend met fantastische mensen De volgende workshop ging over geheugen, concentratie en vermoeidheid. Drie onderwerpen die absoluut in verband staan met elkaar. Een zeer interessante workshop en ik was blij om te horen dat bijna iedereen wel last had van vermoeidheid en/of concentratie. Na deze zeer waardevolle ochtend sloten we af met weer een heerlijke gezamenlijke lunch. Tijdens deze lunch bedacht ik me ineens dat het leuk zou zijn om een groepsfoto te maken en dat hebben we ook gedaan. Daarna was het afscheid nemen van elkaar. Voor mij een was het een heel waardevol weekend met fantastische mensen, zowel leiding als lotgenoten. Ik ben de volgende keer graag weer van de partij en wens jullie allen het allerbeste, vooral veel gezondheid en graag tot ziens. Bedankt allemaal! Tom Bex Evenals mijn echtgenote zal ik mij even voorstellen. Mijn naam is Tom Bex, ik ben bijna 57 jaar. Na een last minute boeking kwamen wij op zaterdagmorgen aan te Hoenderloo, in een hotel dat zeer mooi gelegen is midden in de natuur van de Veluwe, op een steenworp van de autoweg gelegen waardoor het zeer makkelijk te vinden was. Voor en tijdens de voorstellingsronde werden we hartelijk opgevangen door enkele van de aanwezige personen. Dit waren personen van de organisatie van het weekend en andere waren (ex)patiënten. We voelden ons gelijk op ons gemak en de openhartigheid van de mensen maakte ook dat je jezelf volledig prijs kon geven. Het verdere verloop van de eerste dag is al uitvoerig door mijn echtgenote beschreven en ik kan daar niets meer aan toevoegen. De volgende dag waren er diverse workshops waaraan deelgenomen kon worden. Daarbij stond ook een workshop voor de partners op het programma. Aan die workshop heb ik deelgenomen met enkele andere aanwezige partners. De werkgroep werd overigens zeer zorgvuldig geleid door Annelies (achternaam ben ik helaas vergeten). In deze werkgroep werden de gevolgen van de geconstateerde kanker bij de partner besproken en dan met name vanuit de partner bezien. Hoe heeft hij/zij een en ander ervaren en welk effect heeft dit op de relatie. Vaak gaat alle aandacht naar de patiënt en worden de partners buiten schot gelaten. Maar ook voor hem/ haar heeft de diagnose kanker heel grote gevolgen. Je leven verandert in een klap. Je wilt je partner terzijde staan in zijn/haar lange weg naar herstel of in sommige gevallen levenseinde. De deelnemers in deze workshop waren ook alle zeer openhartig en gaven ook hun diepste emoties en achtergronden bloot. Of zij konden hun hart luchten zonder het bijzijn van hun partner. Al met al een zeer geslaagde workshop die nog even geëvalueerd werd in de laatste gezamenlijke bijeenkomst, alvorens er werd afgesloten met een zeer verzorgde en uitgebreide lunch. Tot slot werd er nog een groepsfoto gemaakt door een van de medewerkers van het hotel en werd er hartelijk afscheid genomen door alle aanwezigen. Dit zal zeer zeker een jaarlijks terugkerend weekend gaan worden, wat ons betreft. < Klankborden magazine december

12 Advertorial Mondgezondheid bij oncologische aandoeningen De laatste jaren is er steeds meer aandacht voor mondgezond tijdens de behandeling van oncologische aandoeningen. Ook na de behandeling ervaart de patiënt vaak nog lang hinder van verandering in het mondmilieu. Gevolg van een behandeling kan zijn dat de speekselaanmaak vermindert, de viscositeit van het speeksel verandert of de antibacteriële werking van het speeksel af neemt. De mondgezondheid is vaak het terrein van tandarts of mondhygiënist. Het is noodzaak om problemen die u ervaart in de mond bij een bezoek aan de professional te bespreken. Dit kan natuurlijk ook bij uw behandelend arts. Een goede mondgezondheid is namelijk van groot belang. GUM Hydral is een goede aanvulling op uw dagelijkse mondverzorging. GUM Hydral Mensen hebben tijdens en na een oncologische behandeling verminderde bescherming tegen ontstekingen. Speeksel speelt hierin een belangrijke rol. Speeksel is namelijk een natuurlijke bescherming tegen tandbederf en tandvleesontstekingen. Speeksel neutraliseert het zuur uit voedingsmiddelen en drank. Daarnaast bevat speeksel enzymen, mineralen en eiwitten die een rol spelen bij het voorkomen van tandbederf en tandplaque. Het behouden van het microbiële evenwicht in de mondholte is belangrijk. Bestraling beïnvloedt de speekselklieren. Bij de klieren in het stralingsveld vermindert de hoeveelheid speeksel en daarnaast wijzigt de samenstelling van het speeksel. Chemotherapie beschadigt gezonde cellen, zoals de slijmvliezen in de mond. Ook chirurgisch ingrijpen is soms onvermijdelijk waarbij het verwijderen van speekselklieren levenslang nadelige gevolgen kan hebben. Na afloop van deze behandelingen zien we regelmatig dat patiënten nog een langere periode in meer of mindere mate last hebben van verandering van het mondmilieu. Orale complicaties treden dan ook frequent op, waarbij kwetsuren in de mond pijnlijk kunnen zijn en het eten, praten en slikken bemoeilijken. Kwaliteit van leven neemt daarmee af en het risico op een infectie neemt toe. Regelmatig spoelen met (zout)water of een kunstspeeksel gebruiken kan verlichting van de klachten geven. Het gebruik van kunstspeeksel heeft als voordeel dat het zich iets langer hecht aan het mondslijmvlies. GUM Hydral heeft speciaal hiervoor een nieuwe productlijn geïntroduceerd dat zorgt voor een snelle en langdurige werking bij een droge mond. Dankzij de actieve ingrediënten zorgen de producten voor bevochtiging, bescherming, verlichting en herstel van het mondweefsel. Belangrijk daarbij is de afwezigheid van irriterende stoffen zoals alcohol, parabenen, natriumlaurylsulfaat en glycerine, ingrediënten die bij oncologische patiënten irritaties geven, scherp kunnen aanvoelen en dus zoveel mogelijk vermeden moeten worden. Het uitgebreide assortiment zorgt ervoor dat er voor iedereen een prettig product is. De tandpasta en mondpoelmiddel voor dagelijkse hygiëne en de spray voor snel comfort en vermindering van klachten gedurende de dag. De gel is optimaal voor gebruik voor de nacht en geeft langdurig bescherming van het mondweefsel. Uit diverse consumententesten komt naar voren dat de producten als zacht en uiterst comfortabel worden ervaren. < > Voor meer informatie ga naar 12 Klankborden magazine december 2015

13 rvaringen Een gevestigd instituut en de parel in de provincie Graag deel ik zeer recente ervaringen gedurende december 2014 t/m april 2015 met hulpverleners in het hoofd-halsgebied in twee ziekenhuizen. De huisarts schreef een correcte verwijsbrief op 22 december 2014 en maakte een echografie. Op 30 december kon ik terecht in een gespecialiseerd behandelcentrum. Gewapend met een ziektelevensloop, medicijngebruiklijst in 3-voud, ging ik op consult. Het praatpapier werd overhandigd, maar door de arts amper ingezien. Door haar werd op hysterische toon medegedeeld dat er geopereerd moest worden en direct! Ze vertrok; ze ging de prof zoeken. Mijn keel was nog niet ingezien en de bevindingen niet ingevuld. Ondertussen kwam er na een tijdje een collega van de andere kant de spreekkamer binnen: Oh, zit u hier nog, ja ik kan niets voor u doen. Na 45 minuten kwam de prof ook, die in zijn glazen bol al gezien had dat een operatie de enige optie was. Mijn praatpapier met o.a. de aanloopproblemen was nergens meer. Alle scans, echo s (bloedonderzoek moest ik zelf aanvragen, evenals de retourinfo voor mijn huisarts!) volgden. Op vrijdagmiddag om uur een bioptie en dan moet je met pijnlijke plek en zorgen over je probleem het overvolle OV of de verkeersfile in. Zie in het weekend maar eens adequate hulp te krijgen als er iets niet goed gaat. Het lijkt erop dat bij medici ieder empatisch vermogen of realiteitszin weg is. Ik ben de patiënt, die de evt. verbeterrails andersom loopt; ik wil eerst een helder gemotiveerde, duidelijk diagnose zien. Ondertussen zoek ik via mensen, die recent zoiets meegemaakt hebben, of en door wie en hoe ik mij, waar laat behandelen, maar dat is niet de mores van dit behandelcentrum. Beter gezegd dat wordt je schier onmogelijk gemaakt. Dat mensen de zaken zelf op een rij zetten daarvan is men niet gediend. Intimideren, isoleren is de trits daar. Het infocentrum van het behandelcentrum heeft op de computer niets te bieden. Ook het inloophuis niet. Op papier ontbreekt e.a.: operatiemogelijkheden, risicostatistieken. Tot internetfora word je alleen toegelaten als je al in een behandeltraject zit. Je kunt je dus via hen niet van te voren informeren, je hebt er ook niets aan als je iets nieuws wilt. Gelukkig is er wel een actieve patiëntenorganisatie als Na 45 minuten kwam de prof ook, die in zijn glazen bol al gezien had dat een operatie de enige optie was. Klankbord, die onvermoeid fijnzinnig aanvoelend wel alle info geeft, waar je om vraagt. Begin maart na veel scans, prikbiopten, onderzoek onder narcose, was er nog steeds geen helder logisch verhaal en/of scherpe diagnose van het behandelcentrum. Het bleef mistig, men zweeg liever. Laat staan dat er openheid kwam over de te verrichten operaties, de gevolgen daarvan en statistieken daarover. Eén dokter begreep het en had door dat ik iets anders en nieuws wilde en verwees me door naar de radiotherapie afdeling van ons plaatselijk ziekenhuis, 300 meter van mijn huis. Uiteraard moest ik door hun commissie beoordeeld worden. Zij namen de klus aan en ik kwam bij de arts van de radiotherapieafdeling aldaar. Een open en eerlijke dokter, die overal direct antwoord op gaf, geen hautaine verberghouding (waarom dat zwijgen en verbergen als het om een eerlijke zaak gaat!). Direct bereikbare hulpverleners, die je met praktische raad en daad terzijde staan, een eenvoudig scartscan toegangssysteem. Een wachtkamer met verschillende zithoeken, en gratis koffie, thee en water zelfbedieningsautomaat. Veelzijdige literatuur over kanker en uiteraard folders en magazines van Klankbord, maar ook informatiebladen van andere patiëntenverenigingen. Top! Mensen kunnen, als zij dat willen met elkaar spreken, geruststellen of bemoedigen. Je wordt er niet bewaakt door bureaupersoneel, er hangt een zeer prettige, open sfeer. Kortom topzorg voor mij dicht dichtbij. De medewerkers hebben goed inzicht in wat mensen op zo n moment nodig hebben. Het is kleinschaliger, maar er wordt topzorg gegeven! < Ineke Terluin P.S. Met mij gaat het goed! Klankborden magazine december

14 Aangepaste consistentie ALS OPLOSSING BIJ DYSFAGIE Maakt veilig en eenvoudig verdikken haalbaar Resource ThickenUp Clear is verkrijgbaar in: 900 g en 125 g blikken en portieverpakkingen van 1,2 g (verpakt per 24 stuks). Resource ThickenUp Clear is: 1 Leonard R, Pryor J, White C, McRay M, McKenzie S, Mehdizadeh OB, Belafsky PC. Nestlé HealthCare Nutrition 2011 data on file. Clinical Trial Report for the CLI Study. Nestlé Health Science, Hoevestein 36G, 4903 SC Oosterhout Tel. : amylase-resistent, veilig 1 en dikt niet na lost helder op klontert niet En makkelijk mee te nemen! geur- en smaakloos eenvoudig te doseren: 1,2,3, nectar, honing, pudding. Altijd de juiste consistentie Dieetvoeding voor medisch gebruik - Gebruiken onder medisch toezicht. Dit document is uitsluitend voorbehouden aan de health care professional. Resource TUC adv NED 210x indd 1 2/04/15 15:59

15 ecepten olofon Banaan/koffieshake Tonijn (dip)saus Ingrediënten: 1 klein blikje tonijnstukken, 3 eetlepels Zaanse mayonaise (deze is zachter, minder zuur), 3 koffielepels honing, enkele lepels melk of koffieroom naar smaak. Mix dit alles tot een zachte massa. De dipsaus kan eventueel ook als broodbeleg worden gebruikt. Door: Nelly Groen-Bosma Ingrediënten: 1banaan, flinke koffielepel Nescafé, 1ei, suiker of zoetstof naar smaak, scheut room, 3 dl melk Snijd de banaan fijn, doe alles samen in een smalle hoge mixbeker en mix het geheel tot een vloeibare massa. Je kunt eventueel ook een flinke ijslepel ijs toevoegen. Erg lekker en voedzaam. De eiwitten heb je nodig om na een ingreep weer alles iets sneller te laten herstellen en je energie weer op peil te brengen. Advertentie Uitgever Stichting Klankbord Bestuur en redactie Ella van Dienst Wim van der Hulst Wim Jansen Marion de Jong Pauline Roelfzema Correspondentie Stichting Klankbord Postbus BB NIJKERK E: redactie@stichtingklankbord.nl Aanmelding nieuwe leden E: secretaris@stichtingklankbord.nl Bladmanagement en advertentieacquisitie Motivation Office Support bv, Nijkerk T: E: stklankbord@mos-net.nl Vormgeving vandervliet design M: Druk JP Offset, Duiven Oplage:1000 stuks Redactie en bestuur zijn niet verantwoordelijk voor de inhoud van ingezonden stukken. De redactie mag plaatsing weigeren of stukken inkorten. Overname van artikelen, inclusief bijbehorend beeldmateriaal is toegestaan mits voor niet-commercieel doel en met bronvermelding. In overige gevallen dient bij de redactie toestemming te worden gevraagd. Werking hyperbare zuurstoftherapie Een behandeling met hyperbare zuurstof voorziet weefsels beter van zuurstof en bevordert de genezing van bestralingswonden, diabetische wonden en bepaalde infecties. Tijdens de behandeling met hyperbare zuurstof ademt de patiënt 100% zuurstof in via een masker bij een druk die hoger is dan de normale omgevingsdruk. Dit gebeurt in een hyperbare behandelkamer, waar de luchtdruk kan worden verhoogd. Voor meer informatie bel of mail: Telefoon: (0113) info@hyperbaarcentrum.nl Medisch Centrum Hyperbare Zuurstoftherapie Bezoek: s-gravenpolderseweg RA Goes Post: Postbus AB Goes ISSN: Stichting Klankbord werkt samen met en wordt mede gefinanciërd door Klankborden magazine december

16 SNELLER HERSTELLEN DANKZIJ HOOGWAARDIG EIWIT Huib van Leeuwen We worden ouder, maar hoe blijven we zo lang mogelijk fit? Of hoe herstellen we snel en zo goed mogelijk na een ziekte of operatie? Een spierafbrekende lichaamstoestand en (dreigende) ondervoeding is een groot probleem binnen alle segmenten van de Zorg. De energie- en eiwit verrijkte gebakjes van Innopastry bieden uitkomst. Omdat ze eenvoudig en aangenaam te nuttigen zijn, maar ook de eetlust opwekken en herstel bevorderen. Volgens Huib van Leeuwen van Innopastry, hebben ouderen en zieken vooral baat bij de inname van extra eiwitten. Van Leeuwen: Voeding alleen kan je niet beter maken, maar het speelt wel een essentiële rol. Zo heeft bouillon geen enkele zin: het is niet meer dan warm water met een smaakje. Het vult vooral de maag en blokkeert vanwege het volle gevoel de weg voor echt belangrijke etenswaren. Ook de fruitmand werkt averechts. Dat zijn vooral vruchtensuikers en die zijn in een zieke of zwakkere gezondheidstoestand niet relevant. MEER RESERVES Onderzoek laat zien dat mensen met meer spiermassa beter in staat zijn om bijvoorbeeld zware chemokuren of bestralingen te doorstaan dan patiënten die weinig spieren hebben. Ze hebben immers meer reserves en kunnen daardoor de behandeling beter aan. En dat heeft niets te maken met het lichaamsgewicht. Te zware mensen kunnen zelfs relatief weinig spiereiwit hebben en lichte mensen juist voldoende. EIGEN SPIEREIWIT OPETEN Het is een tijd onderschat, maar inmiddels is iedereen er over uit: goede voeding draagt bij aan een sneller herstel. Wanneer je te weinig eet, verbrandt je geen vet, maar eet je vooral je eigen spiereiwitten op. Dat komt bij ouderen en zieke mensen vaak voor en is dus wezenlijk anders dan bij gezonde mensen. Die verbranden vet als ze op dieet zijn. In geval van ziekte moeten de eiwitten daarom als eerste worden aangevuld. ALS TUSSENDOORTJE OF TOETJE Zoveel mogelijk eiwitten en calorieën, daar komt het op neer, aldus Van Leeuwen. Wij hebben twee producten ontwikkeld die een bron zijn van hoogwaardig eiwit: Bouwsteentjes en Easy-to-Eat. Beide producten zijn een effectief hulpmiddel bij het terugdringen van ondervoeding én het opbouwen van een betere voedingstoestand. Je kunt ze eten als tussendoortje of als toetje. PRIJSWINNEND RECEPT De Bouwsteentjes en Easy-to-Eat bevatten per kleine portie al 8 gram hoogwaardig wei-eiwit. Beide producten kregen een eerste prijs voor innovatie en zijn in meerdere smaken verkrijgbaar. Easy-to-Eat is vooral toepasbaar bij slikproblemen. Zowel de Bouwsteentjes als Easy-to-Eat zijn All Natural en bevatten geen E-nummers. Verkrijgbaar bij alle Zorggroothandels en Jumbo Supermarkten 4 stuks voor 4,99 verkrijgbaar bij Voor meer informatie of een bemonstering: Zie of neem telefonisch contact op met Huib van Leeuwen - Telefoon