Auteur J. Ten Berge, E. Boers, L.T. Dinh Xuan, L. Knijnenburg, K. Looije, C. Roose en E. van Witzenburg

Transcriptie

1 Behandelprotocol voor lymfoedeem Auteur J. Ten Berge, E. Boers, L.T. Dinh Xuan, L. Knijnenburg, K. Looije, C. Roose en E. van Witzenburg Publicatiedatum 1 november 2013 Herziening 1 november 2014 Verantwoordelijk voor bijhouden protocol De huidtherapeut is verantwoordelijk voor het bijhouden van het protocol en eventuele veranderingen of aanpassingen aan te brengen.

2 Inhoudsopgave Aanleiding... 3 Doelstelling... 3 Doelgroep... 3 Doel van de behandeling... 3 Ziektebeeld... 4 Inclusiecriteria... 4 Exclusiecriteria... 4 Gebruikers van protocol... 4 Wetenschappelijke bewijsvoering... 5 Wijze van communicatie... 5 Verslaglegging... 5 Communicatie naar de patiënt... 6 Werkwijze van het protocol... 6 Stroomdiagram... 7 Stappenplan... 8 Interdisciplinaire samenwerking Bronnenlijst

3 Aanleiding De aanleiding voor het ontwikkelen van het behandelprotocol is het optimaliseren van de coördinatie van de nazorg van (ex)-borstkankerpatiënten. De nazorg is tot op heden nog niet optimaal bevonden. Het voldoet tevens niet aan goede kwaliteit. Wat ontbreekt in de bestaande zorg, is adequate interactie en samenwerking van de betrokken disciplines. In de richtlijn Herstel na kanker komt naar voren dat de nacontrole en nazorg bij kanker onvoldoende zijn voor de groeiende zorgvragers. De optimale inhoud en duur zijn onduidelijk. Er is een systematische aanpak nodig voor een nazorgprogramma voor (ex)- borstkankerpatiënten (Koppejan-Rensenbrink, 2011). Het behandelprotocol komt tot stand door literatuuronderzoek en de afgenomen interviews met (ex)-borstkankerpatiënten en behandelaren. In dit protocol wordt een aanpak beschreven die passend is bij het werken met een multidisciplinair overleg. Deze MDO s kunnen op patiënt- en beleidsniveau gehouden worden. Dit houdt in dat het overleg individuele patiëntsituaties kan omvatten, evenals een hele patiëntengroep met gelijke problematiek. Er is gezocht naar een vernieuwende aanpak voor de behandelde problematiek in het protocol. Hierbij is gezocht naar mogelijkheden om de kwaliteit van zorg te verbeteren. In het protocol is dit vormgegeven door een holistisch beeld te krijgen van de patiënt, om zo de kwaliteit van de zorg voor (ex)- borstkankerpatiënten met oedeem te verbeteren. Naast een holistisch mensbeeld is het ook aanbevolen om een betere multidisciplinaire aanpak te verwezenlijken. Uit de praktijk blijkt dat de communicatie tussen de verschillende disciplines die met lymfoedeem te maken hebben, gering is (CBO, 2002). Uit het multidisciplinair overleg kwam naar voren dat voeding in combinatie met een aangepaste trainingsschema de lymfafvloed bevorderd. Dit is een experimentele aanpak binnen het behandelprotocol. Doelstelling Het interdisciplinaire team wil vrouwen met een mammacarcinoom tussen de 50 en 75 jaar in een middelgroot regionaal ziekenhuis met een mammapoli met secundaire lymfoedeem op een holistische en multidisciplinaire wijze zorg verlenen door een geïntegreerde aanpak te leveren om zo de beste kwaliteit van zorg en de continuïteit te kunnen waarborgen. Door deze multidisciplinaire aanpak kan er vroegtijdig gesignaleerd worden op bijkomende problemen en kan er effectief gewerkt worden door de inbreng van de verschillende expertises. Het protocol is gericht op vrouwen die een volledige borstamputatie en okselkliertoilet hebben ondergaan en aansluitend met radiotherapie en/of chemotherapie zijn behandeld. De vrouwen zijn gediagnosticeerd met invasief ductaal carcinoom, waarbij de kanker is ontstaan in de melkgang en zich verspreid heeft buiten de melkgangen (Borstkankervereniging Nederland, 2013). Doelgroep Vrouwen met een invasief ductale vorm van borstkanker tussen de jaar met een volledige borstamputatie en okselkliertoilet in een middelgroot regionaal ziekenhuis met een mammapoli met het probleem lymfoedeem. Deze vrouwen zijn gediagnosticeerd met een secundaire lymfoedeem. Doel van de behandeling Door het individu met dit behandelprotocol te laten behandelen zal binnen 3 maanden de armomtrek met 5% verminderd worden. De meting wordt verricht aan de hand van de Herpertz-methode. Deze vrouwen ervaren geen fysieke of psychosociale klachten bij lymfoedeem, wat een onderdeel is van de kwaliteit van leven. 3

4 Ziektebeeld Lymfoedeem is een (zichtbare) zwelling van weefsel door ophoping van eiwitrijk vocht in de ruimte buiten de cellen oftewel interstitium. Dit is een gevolg van een verstoring in de aanleg of functie van de lymfestructuren of van een afvloedbelemmering van de lymfvaten. Lymfoedeem treedt meestal op in een arm of been (Verdonk, 2009). Vaak ontstaat lymfoedeem na een medische behandeling en behandeling bij kanker, zoals chirurgie en radiotherapie van de lymfknopen. Dit wordt secundaire lymfoedeem genoemd (CBO, 2002). Een okselklierdissectie is noodzakelijk als de tumorcellen zijn uitgezaaid vanaf de borst naar de okselklieren. Het verwijderen van de okselklieren is, evenals het verwijderen van de primaire tumor, noodzakelijk om uitzaaiing van de kankercellen te voorkomen (Borstkankervereniging Nederland, 2013). De lymfeklieren zijn onderdeel van het lymfestelsel. De lymfeklieren zijn knooppunten in het lymfesysteem. Dit systeem is betrokken bij een aantal processen in het lichaam. Het heeft als functie om vocht uit weefsels, afvalstoffen en afweerstoffen te vervoeren vanuit de ledematen naar grote lymfebanen in de borst- en buikholte. Hier vandaan wordt het lymfevocht afgevoerd naar de bloedbaan. De lymfeklieren zuiveren afvalstoffen en ziekteverwekkers uit het lymfevocht (Vlietland Borstkliniek, 2013). Het verwijderen van lymfeklieren in de oksel kan allerlei bijwerkingen hebben, namelijk minder gevoel of zenuwpijn, bewegingsbeperking en lymfoedeem. Bij lymfoedeem zijn er te veel vocht en eiwitten in de lymfvaten. Dat komt doordat de aan- en afvoer verstoord is vanwege het verwijderen van de lymfeklieren. Lymfoedeem kan allerlei klachten geven, namelijk een zwaar gevoel in de arm, een zwelling, pijn, moeheid of een lam gevoel, infecties en moeilijkheden bij het bewegen en kracht zetten van de arm (Borstkankervereniging Nederland, 2013). Lymfoedeem komt voor bij ongeveer 20% van de vrouwen die een volledige borstamputatie met okselkliertoilet hebben ondergaan. Wanneer na deze ingreep radiotherapie op de oksel heeft plaatsgevonden, stijgt de incidentie naar ongeveer 30% (Verdonk, 2009). Inclusiecriteria Dit behandelprotocol is geïndiceerd voor vrouwen in de leeftijd jaar waarbij een borstamputatie en volledige okselkliertoilet verricht is, ten gevolge hiervan lymfoedeem hebben ontwikkeld en behandeld worden in een middelgroot regionaal ziekenhuis met een mammapoli. Het is geschikt voor vrouwen die gediagnosticeerd zijn met secundaire lymfoedeem (Verdonk, 2009). Deze vrouwen zijn medisch klaar met hun behandeling. Exclusiecriteria Dit behandelprotocol is niet geïndiceerd voor vrouwen die buiten deze problematiek vallen. Tevens is dit protocol niet geïndiceerd als er sprake is van comorbiditeit, waarbij meerdere problematiek aanwezig is. Hierbij wordt aangeraden om dan gebruik te maken van een ander protocol. Gebruikers van protocol Dit protocol is bedoeld voor de verschillende disciplines binnen een multidisciplinair team die meewerken aan de revalidatie voor borstkankerpatiënten na het afronden van hun curatieve behandeling. Dit behandelprotocol is geschreven voor een team dat bestaat uit mammacareverpleegkundige, huidtherapeut, oedeemfysiotherapeut, oncologiefysiotherapeut, psycholoog, maatschappelijk werkster, chirurg-oncoloog en diëtiste. 4

5 Deze disciplines zijn werkzaam in een middelgroot regionaal ziekenhuis met een mammapoli. Wetenschappelijke bewijsvoering Het stroomdiagram en het stappenplan uit dit behandelprotocol zijn voor zover mogelijk gebaseerd op bewijs uit wetenschappelijke artikelen en richtlijnen. De wetenschappelijke artikelen werden gezocht op onder andere Google Scholar. Hierbij wordt er onder andere gezocht op mammacarcinoom, niet-operatieve behandeling, okselkliertoilet, multidisciplinair werken, richtlijnen. Ook is gebruik gemaakt van de databanken Vakbibliotheek (BSL), Pubmed, Medline, HBO kennisbank. Daarnaast is er ook gebruik gemaakt van ervaringen en kennis uit de praktijk uit interviews met disciplines mammacarcinoompatiënten. De volgende disciplines zijn geïnterviewd: chirurg-oncoloog, diëtist, psycholoog, maatschappelijk werker, huidtherapeut, mammacareverpleegkundige en oncologie/oedeemfysiotherapeut. De gevonden literatuur is geanalyseerd om te zien of de informatie relevant is om de deelvragen te kunnen beantwoorden. Wijze van communicatie Er wordt gecommuniceerd door middel van een multidisciplinair overleg. Hierbij zijn alle disciplines aanwezig. In een multidisciplinair overleg komen meerdere disciplines bij elkaar om te overleggen over de behandeling van een patiënt, patiëntgericht overleg, of een groep patiënten met dezelfde problematiek, beleidsgericht overleg. Het doel van een MDO is het komen tot een op maat gemaakt advies voor de behandeling van een patiënt. Het voeren van MDO s verbeterd de samenwerking tussen verschillende disciplines die betrokken zijn bij de behandeling van een patiënt (Zaans medisch centrum, 2013). Verslaglegging Om de kwaliteit van de zorg en continuïteit te waarborgen zullen de hulpverleners een patiëntendossier bijhouden. Het patiëntendossier is van belang om de samenwerking tussen de betrokken disciplines goed te laten verlopen. Dit dossier is bestemd voor de betrokken disciplines bij de zorgverlening. Het kan geraadpleegd en aangevuld worden door de desbetreffende disciplines. Mocht dit niet het geval zijn binnen een instelling, zullen de samenwerkende zorgverleners afspraken maken over de wijze waarop zij de informatie uit het dossier kunnen krijgen (V&VN, 2011). Hulpverleners mogen geen informatie uit patiëntendossier aan anderen verstrekken tenzij de patiënt daarvoor toestemming geeft. Zonder toestemming van de patiënt mag de informatie wel verstrekt worden aan degenen die rechtstreeks betrokken zijn bij de behandeling, voor zover dit noodzakelijk is voor de uitoefening van die werkzaamheden en aan vertegenwoordigers van de patiënt (KNGF, 2011). Het bewaartermijn van het medisch dossier is 15 jaar. Hierna moet het dossier vernietigd worden. Dit is vastgelegd in de wet geneeskundige behandelingsovereenkomst, WGBO. Er zijn enkele uitzonderingen op het bewaartermijn van 15 jaar (Hulpgids, 2013). Iedere patiënt heeft het recht om in het eigen dossier te kijken. Naast de patiënt mag alleen de hulpverlener in het dossier kijken, tenzij de patiënt nadrukkelijke toestemming heeft gegeven. Als de patiënt komt te overlijden, blijven dezelfde regels van kracht. Tenzij de hulpverlener zeker weet dat de patiënt geen bezwaar zou hebben gehad tegen inzage in het dossier door een bepaald persoon. Dit is vastgelegd in de WGBO (Hulpgids, 2013). 5

6 Communicatie naar de patiënt De mammaverpleegkundige zal de afspraken uit het multidisciplinaire overleg bespreken met de patiënt. De patiënt kan dan toestemming geven voor de verdere behandeling. De mammaverpleegkundige is het aanspreekpunt voor de patiënt, wanneer zij met problemen komt (CBO, 2002). Werkwijze van het protocol Het protocol bevat een stappenplan voor de betrokken disciplines bij de behandeling van lymfoedeem na de behandeling van borstkanker. Ter verduidelijking van het stappenplan is er een stroomdiagram toegevoegd. 6

7 Stroomdiagram 7

8 Stappenplan Fase 1 Constatering lymfoedeem Stap 1 De mammacareverpleegkundige ziet de patiënt bij de follow-up. De mammaverpleegkundige is de eerste persoon die kan constateren of een patiënt te maken heeft met lymfoedeem. Zij kan door middel van de omtrekmeting op 4 punten, de Herpertz-methode, de percentuele volumeveranderingen berekenen van de aangedane arm (Damstra, 2003). De Herpertz-methode wordt verder toegelicht in het procesverslag. Bij risicopatiënten kunnen herhaalde metingen verricht worden in de follow-up (Damstra, 2003). De patiënt dient trouw te zijn aan de mammacareverpleegkundige om daadwerkelijk op de afgesproken tijdstip aanwezig te zijn bij de follow-up. De diagnostisering en behandeling voor het probleem lymfoedeem wordt beschreven in stap 6. Stap 1 a De patiënt kan met klachten zoals verdikking bij de aangedane arm naar de mammacareverpleegkundige gaan. De mammacareverpleegkundige kan de Herpertzmethode toepassen. De patiënt is grotendeels ook zelf verantwoordelijk voor haar eigen gezondheid om de bijkomende gezondheidsklachten te melden bij de mammacareverpleegkundige. Stap 1b De oncologiefysiotherapeut kan tijdens de training een verdikking van de arm signaleren en eventuele klachten rondom de schouder en/of arm. Deze verwijst de patiënt dan door/terug naar de mammacareverpleegkundige. Stap 2 Wanneer de patiënt geen klachten ervaart, dan speelt de mammacareverpleegkundige een grote rol in het proces van de patiënt. De mammacareverpleegkundige begeleidt de patiënt. Zij controleert de patiënt maandelijks, geeft aanvullend advies, bijvoorbeeld huidverzorging en voorlichting en verzorgt zelfmanagementcursussen (CBO, 2002). Zelfmanagement is een belangrijk onderdeel, omdat uit het interview blijkt dat veel vrouwen ervaren dat de ziekte hun leven veranderd heeft. Deze veranderingen kunnen zowel positief als negatief zijn. Door cursussen aan te bieden aan vrouwen kunnen zij samen met anderen leren om te kunnen omgaan met symptomen, behandeling, lichamelijke en psychosociale consequenties van een aandoening en/of omgeving met risicofactoren en aanpassing in leefstijl. Zelfmanagement is effectief wanneer vrouwen zelf hun gezondheidstoestand kunnen bewaken, maar ook de cognitieve, gedragsmatige en emotionele reacties kunnen vertonen voor een goede kwaliteit van leven (CBO, 2013). Het doel is om de patiënt te begeleiden in het proces bij zelfmanagement om de patiënt tijdens de behandeling of na herstel de draad weer laat oppakken en weer deelneemt in de maatschappij (NFK, 2013). De patiënt dient zich open te stellen aan zowel de mammacareverpleegkundige als andere leden bij de cursus, zodat hierdoor de behoefte van de patiënt beter in kaart gebracht kan worden en de begeleiding hierop aangepast kan worden (CBO, 2013). Fase 2 Constatering van bijkomende problemen Stap 3 Wanneer de patiënt ervaart dat zij last krijgt van psychische problemen als gevolg van oedeem, kan de mammacareverpleegkundige een lastmeter, een meetinstrument inschakelen. De lastmeter laat zien hoe het met de patiënt gaat op verschillende gebieden (IKNL, 2008). Deze gebieden zijn gericht op lichamelijke problemen, praktische problemen, 8

9 problemen met naasten, emotionele problemen en levensbeschouwelijke problemen (IKNL, 2010). De verklaring voor deze bijkomende probleem is dat vrouwen die lymfoedeem hebben gekregen ten gevolge van borstkanker meer psychosociale klachten ervaren dan vrouwen die geen lymfoedeem hebben gekregen na borstkanker. Klachten kunnen zijn: pijn, depressie, angst, functionele beperkingen, verminderde aanpassing aan de ziekte, verminderde sociale steun en een verstoord zelfbeeld. (CBO, 2002). De mammacareverpleegkundige kan in overleg met de patiënt een multidisciplinaire overleg starten waarbij dit probleem besproken wordt. De patiënt moet wel bereidt zijn om een gesprek te voeren met de psycholoog om zo de psychische problemen op te lossen. Stap 4 Wanneer de patiënt ervaart dat zij problemen krijgt met praktische zaken in haar omgeving of geen emotionele steun ervaart kan de mammacareverpleegkundige in overleg de patiënt een multidisciplinaire overleg starten waarbij dit probleem besproken wordt. De patiënt moet wel bereidt zijn om een gesprek te voeren met de maatschappelijk werkster om eventueel terug te kunnen keren in de maatschappij met betrekking tot werken. Fase 3 Multidisciplinaire overleg Stap 5 De patiënt wordt besproken in een multidisciplinaire overleg waarbij verschillende disciplines aanwezig zijn zoals: huidtherapeut, oedeem/oncologiefysiotherapeut, chirurg-oncoloog, diëtiste, mammacareverpleegkundige, maatschappelijk werkster en psycholoog. Het probleem lymfoedeem wordt als hoofdprobleem gesteld waar de disciplines over zullen hebben. Eventuele problemen die geconstateerd worden bij de patiënt worden besproken en na deze overleg wordt de patiënt door de mammacareverpleegkundige doorverwezen naar de desbetreffende discipline. De mammacareverpleegkundige is het aanspreekpunt in dit proces. Disciplines koppelen hun bevinden terug naar de mammacareverpleegkundige en rapporteren het in het dossier. Wekelijks vindt er een multidisciplinair overleg plaats om de vorderingen te evalueren. Hierbij zijn alle disciplines die hierboven beschreven staan aanwezig. De rol van de patiënt in dit proces is therapietrouw te zijn aan de behandelingen van de desbetreffende discipline. Zij stellen een zorgplan vast waarin alle afspraken over verzorging, verpleging en de behandeling van de patiënt omvatten (Patagonia, 2013). Stap 5a Vanaf het moment dat een patiënt de diagnose borstkanker gesteld krijgt, wordt er geadviseerd om met iedere patiënt te praten over fysieke training tijdens de behandeling, om onder andere bewegingsangst te voorkomen. Er zijn geen algemene medische redenen om niet te mogen trainen tijdens de behandeling tegen kanker (INK, 2012). De oncologiefysiotherapeut moet kennis hebben van oncologie in het algemeen en van borstkanker in het bijzonder en vaardigheden hebben om deze patiënten te behandelen. Dit houdt in dat aanbevolen wordt patiënten met borstkanker door te sturen naar een oncologiefysiotherapeut, die geschoold is in de behandeling van lymfoedeem of een oedeemfysiotherapeut (NVFL, 2012). De oncologiefysiotherapeut kan dus al vanaf de diagnose betrokken zijn bij de patiënt. Deze geeft zijn bevindingen door aan de mammacareverpleegkundige en is betrokken bij het MDO. Vanuit daar kunnen er specifieke behandeldoelen worden opgesteld waar de oncologiefysiotherapeut verder aan kan werken. Uit literatuur is gebleken dat de meeste gevolgen van de behandeling van borstkanker die door de oncologiefysiotherapeut te behandelen zijn, mobiliteitsbeperkingen, pijn, lymfeoedeem, spierkrachtverlies, vermoeidheid en bewegingsangst zijn (Verbeek, M. 2012). 9

10 Als onderdeel van de training die een oncologiefysiotherapeut kan bieden aan borstkankerpatiënten, kan krachttraining een waardevol onderdeel zijn. Zo kan gewerkt worden aan behoud of toename van spiermassa (INK, 2012). Dit geldt zowel voor tijdens als na de behandeling. Hierdoor wordt de lichaamssamenstelling gunstiger. Namelijk, minder vetweefsel en meer spierweefsel. Het kan wel zijn dat in eerste instantie het gewicht niet of weinig afneemt( IKN, 2012). Ook kan de oncologiefysiotherapeut een rol spelen bij het informeren van patiënten over (lange termijn) gevolgen van bestraling en de fysiotherapeut kan deze gevolgen behandelen. Gevolgen die kunnen optreden zijn pijn, stijfheid, fibrose, functiebeperking en oedeem (Oedeminus, 2010). Kankergerelateerde vermoeidheid komt vaak voor na de behandeling van borstkanker. Het is aannemelijk dat aerobe inspanning en progressieve weerstandstraining na afloop van de behandeling, kankergerelateerde vermoeidheid kan verbeteren (KNGF,2011). Postoperatieve oefentherapie onder leiding van een fysiotherapeut wordt ook geadviseerd indien er een bewegingsbeperking van de schouder en/of pijn aanwezig is (richtlijn mammacarcinoom, 2008). Als iemand direct onder toezicht wordt gesteld van een oncologiefysiotherapeut, kan de individuele situatie van de patiënt beter gemonitord worden. Er kan door voegsignalering op tijd ingegrepen worden als er oedeem ontstaat. En als de oncologiefysiotherapeut ook geschoold is in de behandeling van lymfoedeem, is dit gunstiger voor de patiënt. De behandeling kan dan door één zorgverlener gegeven worden. De rol van de patiënt bij de fysiotherapeutische behandeling is het aangeven van de klachten die ervaren worden en wat voorkeuren zijn voor trainingen. Ook is het van belang of een patiënt aangeeft hoe het trainingsprogramma ervaren wordt, zodat er zo nodig veranderingen in kunnen plaatsvinden. Stap 5b Bij het probleem depressie wordt de patiënt doorverwezen naar de psycholoog. De indicatie hiervoor is dat de patiënt een score van boven 5 heeft op de lastmeter (IKNL, 2010). De psycholoog kan zowel psychotherapeutische interventies als interpersoonlijke therapie en cognitieve therapie aanbieden aan de patiënt. Het doel van het starten van deze behandeling is om depressieve gevoelens te verminderen en het dagelijks functioneren te verbeteren. Dit verbetert de kwaliteit van leven (Spijker, e.a, 2013). Voor een betere behandeling van drie maanden gericht op het probleem depressie wordt er geadviseerd om het behandelprotocol voor depressie bij borstkanker te raadplegen. Stap 5c Bij praktische en emotionele problemen in de omgeving van de patiënt, kan de patiënt doorverwezen worden naar een maatschappelijk werkster door de mammacareverpleegkundige na een multidisciplinaire overleg. Een maatschappelijk werker is er voor mensen die vragen of problemen hebben die zijzelf niet op kunnen lossen. Hierbij kan gedacht worden aan problemen in de omgang met anderen, problemen met het verwerken van ingrijpende gebeurtenissen, problemen als gevolg van seksueel geweld, problemen op school, problemen met eenzaamheid of problemen met instanties. Ook kunnen zij hulp bieden bij vragen over regelingen, uitkeringen, wetgeving en financiën en rondom het eigen functioneren van de patiënt (NVMW, 2013). De behandeldoel van de maatschappelijk werkster is de patiënt terug te laten keren in de maatschappij met betrekking tot werken. Momenteel is er geen behandelprotocol beschikbaar waarin de maatschappelijk problemen bij borstkanker centraal staat. De maatschappelijk werkster kan wel een individueel zorgplan opstellen voor de patiënt. De patiënt dient hierin haar behoeften, wensen en eisen over de behandeling bespreekbaar te maken, zodat de zorg aansluit bij de patiënt. 10

11 Stap 5d Uit de literatuur blijkt dat lichaamsgewicht een factor is die van invloed kan zijn op het evenwicht tussen lymfproductie en lymfafvloed. Door toename van gewicht en overgewicht neemt vaak de lichamelijke activiteit af, waardoor de lymfpomp, een van de factoren voor lymfafvloed, minder goed functioneert. Daarnaast kan door overgewicht de productie van lymfvocht juist toenemen. Daarom is het belangrijk voor patiënten met (een risico op) lymfoedeem goed op het gewicht te letten, overgewicht te voorkomen en een gezonde en gebalanceerde voeding te gebruiken (CBO, 2002). Een kanttekening hierbij is dat er geen literatuur beschikbaar is over een dieet om lymfoedeem te kunnen voorkomen of te behandelen. Het is wel van belang het voedingsaanbod, voornamelijk de joules, af te stemmen op het lichamelijk activiteitenniveau van een persoon. Bij een geringe inspanning moet het voedingspatroon worden aangepast (CBO, 2002). Er is nog veel onduidelijkheid over de relatie tussen voeding en lymfoedeem. Uit praktische ervaring kan overgewicht lymfoedeem verergeren. Het is namelijk bekend dat extreem overgewicht (obesitas) een belangrijk risicofactor was op het ontwikkelingen van lymfoedeem aan de arm na borstkanker (Vlugt, 2013). Een experimenteel onderzoek naar de relatie van beweging en voeding dat gestart door de samenwerking van twee disciplines namelijk de diëtiste en de fysiotherapeut. Zij gaan een voedingsschema opstarten waarbij er dagelijks getraind wordt met de fysiotherapeut om de lymfafvoer te bevorderen. Dit zal per individu verschillen. Dit experimenteel onderzoek zal plaatsvinden in een middelgroot regionaal ziekenhuis met een mammapoli waarbij er 50 van de 100 patiënten hieraan mogen deelnemen. Dit onderzoek zal een jaar lopen, totdat het behandelprotocol herzien wordt om daadwerkelijk het resultaat te kunnen evalueren. Mocht de patiënt zich vrijwillig willen deelnemen aan dit onderzoek wordt er motivatie vereist waarin de patiënt op een serieuze wijze de handleiding van het onderzoek volgt. De patiënt dient therapietrouw te zijn en wordt individueel begeleid door twee disciplines. Fase 4 Diagnose lymfoedeem Stap 6 De mammacareverpleegkundige meet de arm op de Herpertz-methode. De grens vanuit de oedeemclassificatie is een volume van 10% (Verdonk, 2013), wanneer de patiënt deze grens overschrijdt kan de mammacareverpleegkundige of de oncoloog een de diagnose lymfoedeem vaststellen. Dit probleem kan ontstaan zijn door een chirurgische ingreep, dus secundaire lymfoedeem. De mammaverpleegkundige kan door middel van de oedeemclassificatie de mate van het oedeem geven, 0-10% is een gering of pre-oedeem, 10-20% is een matig oedeem (Verdonk, 2011). Nadat de diagnose secundaire lymfoedeem vastgesteld wordt met de mammacareverpleegkundige kan er een behandelplan opgestart worden. Dit behandelplan wordt pas gestart wanneer de patiënt hiervoor toestemming geeft. De mammacareverpleegkundige zal de patiënt hierover informeren. Het behandelplan sluit aan de behoeften, wensen en eisen van de patiënt. De patiënt dient dit ook bespreekbaar te maken met de mammacareverpleegkundige. Fase 5 Behandeling lymfoedeem Stap 7 Nadat de diagnose vastgesteld is, kan de behandeling voor lymfoedeem beginnen. Wanneer de patiënt lymfoedeem en een bewegingsbeperking ervaart zal deze doorverwezen worden naar een oedeemfysiotherapeut. Wanneer de patiënt enkel lymfoedeem heeft wordt zij verwezen naar de huidtherapeut. Beide disciplines zullen hun behandeling per individu starten. Tijdens de multidisciplinaire overleg zal de vergoeding voor de disciplines overlegd worden. Welke kosten zijn er verbonden aan de verrichte behandelingen, welke kosten krijgt de patiënt vergoed en welke niet. 11

12 De patiënt kan zelf ook informatie zoeken over de vergoeding bij de desbetreffende zorgverzekeraar. De kosten per aantal behandelingen verschilt per zorgverzekeraar. Eventueel kan de maatschappelijk werkster hier ondersteunend in zijn. Stap 7a De patiënt zal starten met de behandeling om lymfoedeem te stabiliseren en eventueel te verminderen. Wanneer de patiënt lymfoedeem met een bewegingsbeperking heeft zal zij door de mammacareverpleegkundige verwezen worden naar een oedeemfysiotherapeut. Zij kan de volgende behandelingen aanbieden. De oedeemfysiotherapeut kan gebruik maken van manuele lymfdrainage, ademhalingsoefeningen, oefentherapieën compressietherapie in de vorm van bandageren/zwachtelen. Ook kan er een therapeutische elastische kous aangemeten worden. Manuele lymfdrainage is een massagetechniek wat helpt bij het verhogen en ondersteunen van de transportcapaciteiten van het lymfestelsel. Het vocht wordt verplaatst naar delen waar het lymfesysteem nog wel intact is. Dit kan de patiënt ook aangeleerd krijgen om het thuis zelf uit te voeren. Ademhalingsoefeningen kunnen worden aangeleerd om de vochtafvoer te kunnen ondersteunen. De ademhaling werkt als een soort druk-zuigpompmechanisme en helpt op het vocht af te voeren. Bij oefentherapie komt iemand in beweging. Bij bewegen van de spieren wordt een pompfunctie in werking gezet wat helpt vocht af te voeren. Ook wordt de aanmaak van nieuwe lymfevaten door beweging gestimuleerd. Echter, te veel of te zwaar bewegen kan een negatief effect hebben. Door de bloeddrukstijging die daarbij gepaard gaat, ontstaat juist uitdrijving van vocht (NVFL,2012). Compressietherapie door bandageren of zwachtelen zorgt voor een constante druk, wat ervoor zorgt dat het vocht niet of minder uit de lymfebanen treedt. Dit wordt toegepast wanneer er nog geen stabiele situatie is bereikt in de waterhuishouding. Als er een behandeling is gestart met een van bovenstaande methoden of een combinatie ervan, kan later behandeling met een therapeutische elastische kous ingezet worden. Dit kan pas als de arm in de dunst mogelijke situatie verkeerd. De oedeemfysiotherapeut veel nadruk op fysieke oefeningen bij de behandeling van oedeem, evenals leefregels en advies met betrekking tot huidverzorging. Deze behandelingen hebben allemaal als doel om lymfoedeem te stabiliseren of verminderen (NVFL, 2012). De bevindingen en behandelingen zal de oedeemfysiotherapeut rapporteren in het dossier. De rol van de patiënt bij de behandeling van lymfoedeem is om zich therapietrouwheid aan te leren. De behandeling van lymfoedeem kan lang duren en lymfoedeem is chronisch van aard, dat betekend dat zelfdiscipline en therapietrouwheid belangrijk zijn om de oedeem zo goed mogelijk onder controle te kunnen houden (Oncoline, 2013). Stap 7b Wanneer de patiënt geen bewegingsbeperking ervaart en alleen te maken heeft met lymfoedeem, wordt zij naar een huidtherapeut doorverwezen. De huidtherapeut kan een behandeling aanbieden waarin er gestart wordt met lymfdrainage, een vorm van massage waarbij de afvoer van het vocht wordt verbeterd. Om de doorstroming op gang te houden wordt de arm gezwachteld. (Borstkankervereniging, 2013 & CBO, 2002). Als er door de massage en het zwachtelen 5% armdiktevermindering is ontstaan (CBO, 2002). Wordt er een therapeutische kous aangemeten voor de patiënt, die zij dagelijks moet dragen om het resultaat te behouden (Borstkankervereniging, 2013). De huidtherapeut zal de patiënt wekelijks zien om een intensieve behandeling te geven (CBO, 2002) en het einddoel armdiktevermindering van 5% te behalen. Een therapeutische kous wordt vier keer per jaar beoordeeld op effectiviteit en kan dan zo nodig worden vernieuwd (CBO, 2002). De patiënt dient therapietrouw om te gaan met het dragen van de elastische kous, zodat het resultaat behoud wordt. 12

13 Naast behandelingen kan de huidtherapeut ook eventueel signalen met betrekking tot pijnklachten rondom de schouder en/of arm. De huidtherapeut kan deze bevindingen, omdat het buiten haar expertise valt terugkoppelen aan de mammacareverpleegkundige. De mammacareverpleegkundige kan hierbij de oncologiefysiotherapeut inschakelen, welke is gespecialiseerd in klachten als gevolg van de oncologische behandeling. De bevindingen en behandelingen zal de huidtherapeut rapporteren in het dossier. Fase 6 Multidisciplinair overleg Stap 8 De mammacareverpleegkundige organiseert na 3 maanden een multidisciplinair overleg met de betrokken disciplines om de stand van zaken te bespreken. Er wordt besproken hoe de behandeling van de huidtherapeut of de oedeemfysiotherapeut vordert en het behandeldoel wordt geëvalueerd. Ook wordt er gekeken of er problemen zijn ontstaan waar andere disciplines ingeschakeld voor moeten worden. Indien er geen verbetering is opgetreden in het stabiliseren of verminderen van het oedeem is er nog een laatste optie waarin de chirurg-oncoloog een operatie kan uitvoeren. Fase 7 Resultaat Stap 9 Het resultaat (na 3 maanden) van de verschillende aangeboden behandelingen door de verschillende disciplines. Stap 9a Wanneer na de behandeling van maximaal 3 maanden de situatie rondom het lymfoedeem niet gestabiliseerd is, kan er de opgehoopte vocht verharden (CBO, 2002). Een operatie is in dit geval een oplossing. De chirurg-oncoloog kan de patiënt hierin behandelen door een operatie aan te bieden. Bij deze operatieve behandeling zal er een aantal sneetjes in de huid gemaakt worden, waarna het verharde vocht wordt weggezogen. Het doel van de operatie is om het oedeem te verminderen en de verharde vocht te verwijderen. Dit bevordert de kwaliteit van leven voor de patiënt. De operatie kan alleen blijvend helpen wanneer de patiënt de hele leven dag en nacht therapeutische kousen draagt (Borstkankervereniging Nederland, 2013). Stap 9b Wanneer na 3 maanden de armdikte verminderd is onder de grens van 10% zal de behandeling gestopt worden. De patiënt zal wel levenslang een elastische kous dragen om het resultaat te behouden. Daarnaast is het ook om te voorkomen dat de oedeem weer terug komt (CBO, 2002). Een therapeutische kous wordt vier keer per jaar beoordeeld op effectiviteit en kan dan zo nodig worden vernieuwd (CBO, 2002). De mammacareverpleegkundige kan weer een nieuwe behandeling starten om voorlichting, advies en zelfmanagementcursus aan te bieden aan de patiënt (CBO, 2002). Het doel is om de patiënt te begeleiden in het proces bij zelfmanagement om de patiënt tijdens de behandeling of na herstel de draad weer laat oppakken en weer deelneemt in de maatschappij (NFK, 2013). De patiënt is zelf ook verantwoordelijk voor haar eigen gezondheid. Wanneer de lymfoedeem en/of klachten terugkeren moet de patiënt de mammacareverpleegkundige in te lichten. Stap 9c Wanneer na 3 maanden door de aangeboden behandelingen het lymfoedeem niet verminderd of gestabiliseerd wordt en de patiënt geen toestemming geeft voor operatieve behandeling, wordt er aangeraden om gebruik te maken van een ander protocol of een individueel zorgplan opgezet door de desbetreffende discipline. 13

14 Interdisciplinaire samenwerking Mammacareverpleegkundige en chirurg-oncoloog Overlegt samen over de diagnose lymfoedeem. Mammacareverpleegkundige en oncologiefysiotherapeut Beide disciplines zijn betrokken bij de patiënten vanaf de diagnose van borstkanker. De mammacareverpleegkundige informeert de patiënt over het starten bij de oncologiefysiotherapeut vanaf de diagnose. Maatschappelijk werkster en psycholoog Overleggen samen over de psychologische problemen en welke behandeling passend is bij de patiënt. Hierbij worden ook de praktische en emotionele problemen in kaart gebracht. Diëtiste en fysiotherapeut Overlegt samen over de voedingstoestand van de patiënt in combinatie met een aangepast trainingsschema. Mammacareverpleegkundige is het aanspreekpunt voor alle disciplines. 14

15 Bronnenlijst - Borstkankervereniging Nederland (2013) Lymfoedeem. Geraadpleegd op 16 oktober 2013 van - Borstkankervereniging Nederland (2013) Okselkliertoilet. Geraadpleegd op 1 oktober 2013 van - Damstra, R., J., & Kaandorp, C., J., E., (2003) CBO-richtlijn lymfoedeem. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde. Geraadpleegd op 11 oktober 2013 van - CBO kwaliteitsinstituut voor gezondheidszorg (2002) Richtlijn lymfoedeem. Hoofdstuk begripsbepaling en risicofactoren. Geraadpleegd op 16 oktober 2013 van - CBO kwaliteitsinstituut voor gezondheidszorg (2002) Richtlijn lymfoedeem. Hoofdstuk verpleegkundige zorg en lymfoedeem. Geraadpleegd op 16 oktober 2013 van - CBO (2013) Zelfmanagement. Geraadpleegd op 22 oktober 2013 van - Hulpgids (2013) Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO). Geraadpleegd op 21 oktober 2013 van - IKNL (2010) Detecteren behoefte psychosociale zorg. Landelijke richtlijn, versie 1.0. Geraadpleegd op 30 oktober 2013 van IKNL (2008) Lastmeter. Geraadpleegd op 23 oktober 2013 van - Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (2011) Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst. Geraadpleegd op 21 oktober 2013 van evidencebased.nl/index.php/richtlijnen/richtlijnen/fysiotherapeutische-verslaglegging- 2011/verantwoording-en-toelichting/wet-en-regelgeving-jurisprudentie-machtigings-endeclaratieverkeer/a1-wet-en-regelgeving - Koppejan-Rensenbrink, R., (2011) Richtlijn herstel na kanker. Een nieuwe aanpak van nazorg. Geraadpleegd op 1 oktober 2013 van - NVFL (2012) Behandeling oedeem. Geraadpleegd op 30 september 2013 van - NFK (2013) Rol van de patiënt. Geraadpleegd op 23 oktober 2013 van - Oncoline (2012) Samenvatting lymfoedeem. Geraadpleegd op 30 oktober 2013, van: Patagonia zorg (2013) Zorgplan of zorgleefplan. Geraadpleegd op 21 oktober 2013 van - Spijker, J., Bockting, C., L.. H., Meeuwissen, J., A., C., Vliet, van I., M., Emmelkamp, P., M., P., Hermens, M., L., M. & Balkom, A., L., J., M. (2013) Multidiscplinaire richtlijn depressie. 3e Versie. Geraadpleegd op 16 oktober 2013 van - Verdonk, B., (2013) Herpertz Module. Geraadpleegd op 22 oktober 2013 van - Verdonk, H., P., M., Dirk, B., J., (2011) Oedeem en oedeemtherapie. Oedeemclassificatie, pagina 84 Geraadpleegd 7 oktober 2013 vanhttp://books.google.nl/books?id=rbf8puffecoc&pg=pa83&lpg=pa83&dq=meetband(omt rek)meting&source=bl&ots=hnkdozcgra&sig=gkgyvyqdcr4pamrrzgzzewn2tge&hl= nl&sa=x&ei=ugnsuqg6dsbo0qwaoge&ved=0cdoq6aewaa#v=onepage&q=meetband(o mtrek)meting&f=false 15

16 - Verdonk, H., P., M., Graeff de, A., & Krol, R., J., A. (2009) Richtlijn lymfoedeem. Inleiding. Geraadpleegd op 1 oktober 2013 van - Vereniging van verpleegkundigen en verzorgenden (2011) Richtlijn verpleegkundige en verzorgende verslaglegging. Hoofdstuk 2 De verpleegkundige en verzorgende verslaglegging. Geraadpleegd op 11 oktober 2013 van - Vlietland Borstkliniek Schiedam (2013) Werking lymfesysteem. Geraadpleegd op 21 oktober 2013 van - Vlugt van der, S., (2013) Voeding en lymfoedeem. Geraadpleegd op 23 oktober 2013 van - Zaans medisch centrum (2013) Multi disciplinair overleg (MDO). Geraadpleegd op 29 oktober 2013 van roverleg/paginas/default.aspx 16