Ventrikelseptumdefect (VSD)

Transcriptie

1 Ventrikelseptumdefect (VSD)

2 Inhoud Pagina Inleiding 4 Bouw en werking van het normale hart 5 Hoe stroomt het bloed door ons lichaam? 6 Wat is een Ventrikelseptumdefect? 7 Het kleine VSD op een gewone plaats 9 Klachten 9 Behandeling 9 Specifieke voorzorgsmaatregelen in de thuissituatie 9 Het kleine VSD vlakbij de aortaklep 10 Klachten 10 Behandeling 10 Het grote VSD 10 Klachten 10 Het middelgrote VSD 12 Klachten 12 Behandeling van grote en middelgrote VSD s 12 De overbruggingsperiode tot de operatie 13 De noodzaak voor een operatie 13 De operatie 14 Complicaties 15 Nazorg 16 Nazorg op de intensive care 16 Nazorg op de verpleegafdeling 16 Jump - Nederlandse Hartstichting 2

3 Medicijnen thuis 17 Kindercardiologische nacontroles 17 Veelgestelde vragen 18 Wat kunnen de Nederlandse Hartstichting en het 20 jeugdfonds Jump voor u doen? Jeugdfonds Jump 20 Ontspanning en ontmoeting 20 Wat kan de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen 22 voor u doen? Meer informatie 24 Belangrijk 1: Voorzorg en behandeling met antibiotica 25 Belangrijk 2: Zelf artsen en verpleegkundigen informeren 26 Ventrikelseptumdefect (VSD) 3 Jump - Nederlandse Hartstichting

4 Inleiding U krijgt deze brochure omdat de arts bij uw kind een hartafwijking heeft geconstateerd. Er zit een gaatje in het tussenschot tussen de hartkamers. In deze brochure wordt uitgelegd wat dat precies is. En ook dat er kleine en grotere gaatjes zijn en welke klachten uw kind daarbij kan hebben. Ook leest u over de mogelijke behandelingen van zo'n gaatje. De arts zal u er alles over vertellen. In deze brochure kunt u de informatie nog eens rustig nalezen. Achterin vindt u adressen die voor u van nut kunnen zijn. Jump - Nederlandse Hartstichting 4

5 Bouw en werking van het normale hart Om duidelijk te kunnen maken wat er precies met uw kind aan de hand is, is het belangrijk dat u iets weet over de bouw en de werking van het normale hart. Om te functioneren heeft ons lichaam zuurstof, energie en bouwstoffen nodig. Via het bloed bereiken deze stoffen de verschillende cellen en weefsels van ons lichaam. Het bloed wordt rondgepompt door het hart. Het hart is een holle spier, die vier ruimtes heeft: twee kamers (ventrikels), twee boezems (atriums) en vier kleppen, zodat het bloed bij het pompen de goede kant op gaat en niet kan terugstromen. Het tussenschot tussen de linker- en de rechterhelft van het hart houdt de omloop van bloed mét en zonder zuurstof gescheiden. Een volwassen hart klopt in rust gemiddeld ongeveer 70 maal per minuut. Het hart van een kind klopt gemiddeld ongeveer 100 tot 140 maal per minuut. Bij iedere slag pompt het hart een kleine hoeveelheid bloed door de longen en door het lichaam. Bovenste holle ader Aorta Longader Longslagader Linkerboezem Rechterboezem Longader Onderste holle ader Linkerkamer Rechterkamer Bouw van het normale hart = zuurstofrijk bloed = zuurstofarm bloed Ventrikelseptumdefect (VSD) 5 Jump - Nederlandse Hartstichting

6 Hoe stroomt het bloed door ons lichaam? Bloedsomloop Grote bloedsomloop Kleine bloedsomloop Wij hebben voortdurend zuurstof nodig. In onze longen neemt het bloed zuurstof op uit de ingeademde lucht, en geeft het koolzuurgas af. Als het bloed via de onderste en bovenste holle ader uit ons lichaam in het hart komt, heeft het een groot deel van de zuurstof verbruikt en is het wat blauwrood van kleur. Dit bloed komt eerst in de rechterboezem terecht en stroomt vervolgens via een klep de rechterkamer in. De rechterkamer pompt het bloed naar de longslagader. De longslagader splitst zich in twee takken: één voor de linker- en één voor de rechterlong. Door de zuurstof die het bloed in de longen opneemt, wordt het bloed helderrood van kleur. Via een aantal longaders stroomt het bloed vanuit de longen terug naar de linkerboezem van het hart. Dit op en neer gaan van het bloed van hart naar longen en terug heet de 'longcirculatie' of de 'kleine bloedsomloop'. Vanuit de linkerboezem stroomt het bloed via een klep de linkerkamer in. De linkerkamer pompt het bloed naar de lichaamsslagader (de aorta). De aorta vertakt zich naar het hoofd, de armen, buik en benen. Daar geeft het bloed een deel van de zuurstof af, neemt het koolzuur op, wordt het blauwrood en stroomt het terug naar het hart. Dit wordt de 'lichaamscirculatie' of 'grote bloedsomloop' genoemd. Jump - Nederlandse Hartstichting 6

7 De boezems fungeren als de 'wachtkamers' van het hart, waar het bloed zich verzamelt. Ze hebben veel minder pompkracht dan de kamers. De rechterkamer heeft genoeg pompkracht om het bloed naar de longen te pompen. De linkerkamer is de krachtigste, want die moet zorgen dat het bloed in de rest van het lichaam komt. Wat is een Ventrikelseptumdefect? Sommige kinderen worden geboren met 'een gaatje in het hart'. Artsen spreken meestal over een VSD, de afkorting voor het ventrikelseptumdefect. Heel precies is het iets dat ontbreekt: dus een gaatje (defect) in het tussenschot (septum) tussen de hartkamers (ventrikels). VSD Aorta Longslagader Longader Linker boezem Rechterboezem Linkerkamer Rechterkamer VSD = zuurstofrijk bloed = zuurstofarm bloed = mengsel van zuurstofrijk en zuurstofarm bloed Ventrikelseptumdefect (VSD) 7 Jump - Nederlandse Hartstichting

8 De twee kamers zijn de eigenlijke pompen van het hart. De linkerkamer doet het zwaarste werk van de twee, want die pompt het bloed naar het hele lichaam. De rechterkamer hoeft alleen maar bloed naar de longen te pompen. Met andere woorden: in de linkerkamer is de druk hoger dan in de rechterkamer. Als er een gat in het tussenschot zit, stroomt er dus zuurstofrijk bloed van de linkerkamer naar de rechterkamer. Dit gebeurt met zo'n kracht dat je dat zelfs aan de buitenkant van het lichaam kunt horen ruisen, als het water in de verwarming. Soms kun je ook de trilling voelen, die lijkt op het spinnen van een kat (in het Engels: thrill, in het Frans: frémissement). Het zuurstofrijke bloed mengt zich in de rechterkamer met het zuurstofarme bloed en stroomt weer mee naar de longen. Dat is natuurlijk niet goed, want het zuurstofrijke bloed moet naar het lichaam om daar zijn zuurstof af te geven. Als het op en neer blijft gaan tussen het hart en de longen krijgt het lichaam te weinig zuurstof. Hoeveel problemen levert een VSD voor uw kind op? Het gaatje kan kleiner of groter zijn, en ook de plaats waar het zit is van belang. Bij uw kind is het: een klein VSD op een gewone plaats een klein VSD vlakbij de aortaklep een groot VSD een middelgroot VSD Jump - Nederlandse Hartstichting 8

9 Het kleine VSD op een gewone plaats Klachten Veel gaatjes in het kamertussenschot zijn maar een paar millimeter groot en zitten op een plek waar ze geen kwaad kunnen voor de functie van de aortaklep. Veel bloed kan er niet doorheen en voor het functioneren van het hart en de longen is het net alsof er niets aan de hand is. Het kind heeft dus geen klachten. Alleen een arts kan de hartruis goed horen. Behandeling Medisch gezien hoeft er aan een klein gaatje niets te gebeuren. Het enige waar u voor op moet passen is het feit dat er bij zo'n klein gaatje iets gemakkelijker een ontsteking in het hart (endocarditis) kan ontstaan. Hierover leest u meer op de pagina's 25 en 26. Het gaatje kan in de loop van de tijd vanzelf dichtgroeien. Dan is de voorzorg met antibiotica ook niet meer nodig. Specifieke voorzorgsmaatregelen in de thuissituatie Een klein VSD heeft in principe dus geen enkele consequentie. Uw kind merkt er helemaal niets van en u hoeft nergens bang voor te zijn als het gewoon met leeftijdgenootjes sport of speelt. Het gaatje en de hartruis zijn eigenlijk niet meer dan een eigenaardigheid. Bij keuringen maakt die luide hartruis artsen soms wantrouwig. Vertel de keuringsarts dan dat het een klein VSD is, en dat er volgens de kindercardioloog geen beperkingen zijn. Accepteer geen ongunstig keuringsoordeel op basis van het VSD en verwijs de keuringsarts desnoods naar de kindercardioloog. Helaas zijn er op deze regel enkele uitzonderingen: uw kind zal (vanwege het risico op een ontsteking van het hart) worden afgewezen voor het leger, en voor piloten- en astronautenopleidingen. Ventrikelseptumdefect (VSD) 9 Jump - Nederlandse Hartstichting

10 Het kleine VSD vlakbij de aortaklep Klachten Een klein gaatje kan wel lastig worden als het boven in de linkerkamer vlak onder de klep van de lichaamsslagader zit (aortaklep). Die klep kan gaan lekken, omdat hij door het gaatje minder steun heeft, en omdat de bloedstroom naar de rechterkamer een zuigende werking op de klep uitoefent. Een lekkende klep leidt op den duur tot overbelasting van het hart. Lang niet altijd gaat de klep ook echt verzakken, maar het risico daarop is groot genoeg. Daarom zal de arts het wel aan u vertellen en uw kind zal er regelmatig op gecontroleerd worden. Behandeling Wanneer de klep van de lichaamsslagader inderdaad begint te lekken, of als de kans daarop te groot wordt, moet uw kind worden geopereerd. De chirurg maakt het gaatje dan dicht met een stukje kunststof (patch). Dit stopt definitief de ongewenste bloedstroom én het geeft meer steun aan de hartklep. Het grote VSD Klachten Als het gat in het tussenschot groot is, kan er soms wel meer dan de helft van het zuurstofrijke bloed uit de linkerkamer weer naar de rechterkamer stromen. Het hart doet in zo'n geval dus erg veel werk voor niets: zuurstofrijk bloed rondpompen tussen het hart en de longen. Zowel het hart als de longen ondervinden daar last van. Het kind levert 'in rust' al een enorme inspanning en heeft daarom geen reserves meer voor extra inspanningen. Het kind kan bijvoorbeeld de fles niet in één keer leegdrinken en moet vaak tussentijds een paar keer rusten om op adem te komen. Tijdens het drinken gaan de hartslag en ademhaling sneller. Uw kind zweet erg gemakkelijk. Ook de rest van het lichaam krijgt last van de storing in de bloedsomloop. Door het zuurstofgebrek krijgt het hart signalen uit allerlei delen van het lichaam om nog sneller te werken. De nieren Jump - Nederlandse Hartstichting 10

11 reageren alsof er te weinig vocht in het lichaam aanwezig is en gaan minder urine uitscheiden. Het kind gaat dus vocht vasthouden. Uw kind kan lang in een redelijke conditie blijven, maar dit kost veel energie. Uiteindelijk zal het toch in zijn groei achterblijven. Ook een groot gat in het tussenschot geeft een hartruis, al is dat veel zachter dan bij een klein gaatje en wordt het daarom niet altijd opgemerkt. De klachten: snelle ademhaling, snel vermoeid zijn, slecht drinken, overmatig zweten, of de slechte groei moeten voor de medewerkers van het consultatiebureau aanleiding zijn om u door te verwijzen naar de huisarts en via deze naar de kindercardioloog. Ventrikelseptumdefect (VSD) 11 Jump - Nederlandse Hartstichting

12 Het middelgrote VSD Klachten Kinderen met een gaatje van middelgroot formaat kunnen in principe dezelfde klachten en verschijnselen hebben als kinderen met een groot VSD, maar in mindere mate. Ook als het kind weinig last lijkt te hebben, kan de kindercardioloog op een echo of door ander onderzoek zien dat het hart wel overbelast wordt. Behandeling van grote en middelgrote VSD's Grote en middelgrote VSD's moeten uiteindelijk bij een operatie worden gesloten. Een operatie wordt in het algemeen pas gedaan als het kind genoeg gegroeid is. In de periode vóór de operatie worden de klachten met medicijnen behandeld. Dat zijn: - Digoxine, dat de hartslag vertraagt en de spierkracht van het hart vergroot. - Plasmiddelen, zoals furosemide (Lasix ), spironolacton (Aldacton ), hydrochloorthiazide (Hydrochloorthiazide Tabletten ), triamtereen (Dytac ), die ervoor zorgen dat de nieren minder vocht vasthouden. Met hetzelfde doel zal de flesvoeding minder worden verdund. Wanneer uw kind één van deze medicijnen gaat gebruiken, krijgt u er alle informatie over. De eerste weken zullen er heel vaak controles plaatsvinden om te kijken hoe het kind op de medicijnen reageert en om de doseringen van de medicijnen goed op het kind aan te kunnen passen. Jump - Nederlandse Hartstichting 12

13 De overbruggingsperiode tot de operatie Door de medicijnen moet uw kind normaal door kunnen groeien om de periode tot de operatie zo goed mogelijk te overbruggen. Uw kind moet in ieder geval voldoende energie hebben om de fles leeg te drinken. Daarnaast heeft het kind extra energie nodig, omdat het hart en de longen harder moeten werken dan bij een gezond kind. Groeit uw kind niet voldoende, of kunnen de medicijnen de klachten niet meer tegenhouden, dan kan de operatie niet lang worden uitgesteld. Bij veel kinderen gebeurt dat al na zes of acht weken. Omdat het kind dan ook weer slechter gaat drinken en groeien, kan het kind tijdelijk worden gevoed door een slangetje (sonde) via de neus naar de maag. Een nadeel van sondevoeding is dat het kind na de operatie opnieuw zelf moet leren drinken. Wanneer de klachten met medicijnen wel langere tijd stabiel blijven, is er meer vrijheid om te kiezen voor het beste tijdstip van de operatie. Bij grote VSD's gaat de voorkeur uit naar een leeftijd tussen de drie en zes maanden. Het kind is dan groot genoeg om de operatie goed te kunnen doorstaan. Bij middelgrote VSD's wacht men vaak wat langer af - soms een aantal jaren - of het gaatje niet uit zichzelf langzaam dichtgroeit. De kindercardioloog zal dit altijd met u bespreken. De noodzaak voor een operatie Kinderen met een groot VSD en veel klachten moeten in ieder geval worden geopereerd. Ze groeien niet meer, en het gaatje zal niet meer vanzelf dichtgroeien. Om ervoor te zorgen dat ze een normaal leven kunnen leiden en normaal kunnen groeien, moet het gaatje worden dichtgemaakt. Ook kinderen met een gaatje vlakbij de aortaklep moeten worden geopereerd, omdat de aortaklep kan gaan uitzakken. Het gaatje moet worden dichtgemaakt om te voorkomen dat meer beschadiging en lekkage van de klep ontstaat. Bij de overige kinderen zijn er verschillende redenen om te opereren. Bij sommige kinderen ziet de kindercardioloog op het echocardiogram of de röntgenfoto dat het gaatje chronische overbelasting van het hart veroorzaakt. Als dat niet meer verandert en het gaatje niet kleiner Ventrikelseptumdefect (VSD) 13 Jump - Nederlandse Hartstichting

14 wordt, ontstaat de kans op vervroegde slijtage, vermindering van het inspanningsvermogen of soms hartritmestoornissen. Een operatie kan voorkomen dat het kind als volwassene ernstige klachten gaat krijgen. Een laatste groep kinderen heeft een groot VSD, maar weinig klachten. Dit komt omdat er in hun longen een grote weerstand tegen de bloedstroom uit de rechterkamer blijft bestaan. Dit compenseert de invloed van het gaatje, en het kind heeft geen of nauwelijks klachten. Maar op een gegeven moment slaat dit compensatiemechanisme op hol. De weerstand in de longen wordt langzaam steeds hoger. De rechterkamer moet dus steeds harder persen om het bloed door de longen te krijgen en krijgt dat uiteindelijk - na twee jaar of pas na 20 jaar - niet meer voor elkaar. In die toestand van pulmonale weerstands hypertensie heeft het geen zin meer om het gaatje dicht te maken; dat kan zelfs gevaarlijk zijn. Om het niet zover te laten komen zal de kindercardioloog voorstellen om een kind met een gaatje in het hart te opereren. De operatie De sluiting van het VSD vindt plaats via het borstbeen. Het is een openhartoperatie waarbij het kind wordt verdoofd en aan de hartlongmachine wordt gelegd. Uw kind kan dan worden gekoeld zodat het minder zuurstof nodig heeft. En het hart zelf kan met een vloeistof worden stilgelegd. Dit is niet altijd nodig. De kinderhartchirurg heeft drie manieren om bij het VSD te komen: via de rechterboezem en de klep tussen rechterboezem en rechterkamer (zo gebeurt het meestal); door de rechterkamer open te maken (dit gebeurt alleen als het niet anders kan); door de longslagader of de lichaamsslagader open te maken (als het gaatje dicht bij die slagader zit). De chirurg sluit het VSD door de randen van het gaatje direct met hechtingen aan elkaar te naaien, of door een stukje kunststof (patch) of een stukje van het eigen hartzakje in het gat te hechten. Als het gaatje gesloten is, wordt de hartlongmachine gestopt en kan het hart (de rechterboezem, de rechterkamer of de slagader) weer dichtgemaakt worden. Meestal zal het kind naar de intensive care (IC) Jump - Nederlandse Hartstichting 14

15 gaan, terwijl het nog wordt beademd. Soms kan de beademing al op de operatiekamer gestopt worden en gaat het kind zelf ademend naar de IC. Soms kan de kindercardioloog het gaatje dichtmaken door via een slangetje (katheter) een zogenaamd parapluutje in het gaatje te plaatsen. Het (gesloten) parapluutje wordt dan vanuit een slagader in de lies naar het hart geschoven waar het (geopende) parapluutje in het gaatje wordt geplaatst. Deze behandeling kan alleen in sommige gevallen worden toegepast en is alleen mogelijk bij grotere kinderen. Complicaties Bij bijna alle VSD-sluitingen is er het risico dat het elektrische geleidingssysteem van het hart wordt geraakt. Meestal leidt dit tot een tijdelijke hartritmestoornis die met een tijdelijke pacemaker wordt behandeld. Heel soms heeft het kind een definitieve pacemaker nodig. Als dat bij uw kind het geval is, krijgt u een aparte brochure met informatie hierover. Het overlijdensrisico bij deze operaties is heel laag. Na de operatie wordt het resultaat met echo-onderzoek onderzocht. Dan kan blijken dat het tussenschot toch niet helemaal dicht is. Dat kan komen doordat: - het VSD niet volledig is gesloten; - er een hechting is losgegaan; - er nog een ander gaatje is dat eerder niet gezien was. De arts kan het ook wel gezien hebben, maar heeft het zo gelaten. Omdat het op een moeilijk te bereiken plaats in het tussenschot zit. Ventrikelseptumdefect (VSD) 15 Jump - Nederlandse Hartstichting

16 Nazorg Nazorg op de intensive care Tijdens de eerste uren op de intensive care past het hart zich aan de nieuwe situatie aan. U wordt voortdurend op de hoogte gehouden van de conditie van uw kind. Voor de rust blijft het kind onder invloed van een slaapmedicijn en wordt het meestal beademd door een machine. Het krijgt ook medicijnen tegen de pijn, en eventueel medicijnen die het hart helpen. Wanneer de aanpassing van het hart aan de nieuwe situatie bevredigend verloopt, zal men de ondersteunende behandeling gaan afbouwen. De medicijnen worden verminderd. Als uw kind weer zelf kan gaan ademen, wordt met de beademing gestopt en wordt het buisje van de beademing verwijderd. Een voor een verdwijnen de meeste slangetjes waaraan uw kind was aangesloten. De behoefte aan intensieve zorg vermindert en uw kind kan naar de verpleegafdeling. Nazorg op de verpleegafdeling De resterende tijd in het ziekenhuis herstelt uw kind verder van de operatie en vinden de voorbereidingen plaats voor het ontslag naar huis. De laatste infuus-medicijnen worden gestopt en het kind krijgt steeds meer voeding. Na een tijdje wordt ook de bewaking met de monitor gestopt. Geleidelijk zal uw kind zelf gaan eten en is het niet meer afhankelijk van de sondevoeding. Soms gaat het kind daarvoor eerst nog naar een ziekenhuis bij u in de buurt. Wanneer het kind helemaal zelf drinkt, kan het naar huis. Voor veel ouders is dat toch ineens heel snel na de operatie en alle gebeurtenissen daaromheen. Kunnen we dit wel aan? Bespreek dit gerust, en uitgebreid, met de verpleegkundige of met een van de artsen. Bij de laatste echo die er van het hart wordt gemaakt voor het kind de Jump - Nederlandse Hartstichting 16

17 afdeling verlaat, is het gaatje vaak nog steeds niet helemaal dicht. Dat is dan een kwestie van tijd. Het ingezette stukje of de hechtingen of het parapluutje zullen in de volgende weken verder dichtgroeien. Medicijnen thuis Gewoonlijk krijgt het kind nog een aantal weken of maanden plasmedicijnen, zodat het geen vocht zal gaan vasthouden. Soms krijgt het ook nog digoxine, een medicijn dat de hartspier versterkt. Bij de controles op de polikliniek zal men deze medicijnen geleidelijk verminderen en stoppen. Vergeet u ook de voorzorg tegen endocarditis (ontsteking in het hart) niet. Hierover leest u meer op de pagina's 25 en 26. Meld bij voorgenomen ingrepen bij de tandarts of andere artsen dat het kind een VSD-operatie heeft gehad, en ga met het kind naar de dokter als het ernstige verwondingen heeft opgelopen. Kindercardiologische nacontroles In principe blijven alle kinderen die een hartoperatie hebben gehad, onder controle van de kindercardioloog. Direct na de operatie vaker dan daarna. De kindercardioloog controleert onder andere of alle littekens goed genezen, en of het gaatje inderdaad inmiddels helemaal dichtgegroeid is. Er kunnen ook controles gebeuren door de kinderarts bij u in de buurt, al dan niet samen met een kindercardioloog uit het kinderhartcentrum, op een gezamenlijk poliklinisch spreekuur. Tijdens deze controles wordt bekeken in hoeverre de medicijnen nog nodig zijn of kunnen worden gestopt. Als uw kind helemaal hersteld is, hoeft het steeds minder vaak op controle. Kinderen die een VSD-operatie hebben gehad, mogen alles doen wat hun leeftijdgenootjes ook doen, zonder beperkingen. Ventrikelseptumdefect (VSD) 17 Jump - Nederlandse Hartstichting

18 Het specialisme van kindercardiologen en kinderhartchirurgen is nog betrekkelijk jong. De artsen streven voortdurend naar verbeteringen en ze willen hun eigen werk graag zelf kritisch controleren. Dat is de belangrijkste reden waarom ze uw kind eens in de paar jaar op controle verwachten. Ze willen weten of de kinderen die ze hebben behandeld, er wel echt 'beter' van zijn geworden. Groeit uw kind normaal? Ziet het ECG (elektrocardiogram of hartfilmpje) er goed uit, is het hartritme goed, zijn er geen hartritmestoornissen? Alle kinderen die aan het hart zijn geopereerd, hebben een of enkele littekens in het hart. Deze littekens geleiden de elektrische stroompjes die de hartslag regelen anders dan hartspierweefsel zonder littekens. De kinderen hebben daarom een iets grotere kans op ritme- of geleidingsstoornissen op langere termijn. Met het ECG kan de kindercardioloog zulke stoornissen vroegtijdig opsporen. Ritmestoornissen kunnen over het algemeen goed met medicijnen worden onderdrukt. Veelgestelde vragen Hoe vaak komt een VSD voor? Per jaar worden er in Nederland bijna 500 kinderen geboren met een VSD, ongeveer 24 per geboorten. Is er iets bekend over de oorzaak van een VSD? Nee, een VSD is een toevalstreffer, een speling van de natuur, die we op geen enkele manier kunnen voorspellen of voorkomen. Groeit het gaatje vanzelf dicht? Kan het gaatje groter worden? Gaatjes in het hart kúnnen vanzelf dichtgroeien. Kleine gaatjes groeien vaak dicht. Of een gaatje gemakkelijk dichtgroeit, hangt af van de precieze plaats in het kamertussenschot. Dat bestaat namelijk niet overal uit hetzelfde materiaal. Jump - Nederlandse Hartstichting 18

19 - Het grootste deel van het tussenschot is spierweefsel. In dit gedeelte is de kans dat een gaatje dichtgroeit ongeveer 70%. Middelgrote gaatjes in dit deel worden vaak kleiner. Of ze worden relatief kleiner, omdat het kind groeit. - Het bovenste deel van het tussenschot bestaat uit een bindweefselplaat. Dit gedeelte groeit niet veel meer, en de kans dat gaatjes in dit gedeelte dichtgaan of kleiner worden is minder dan 50%. Bij meer kinderen blijven de (middelgrote) gaatjes even groot, maar worden ze relatief kleiner omdat uw kind groeit. Wat ook kan, is dat de gaatjes met het kind meegroeien, en dan blijven ze ook evenveel problemen geven. Grote VSD's veroorzaken zoveel klachten dat uw kind ophoudt met groeien, en dan zal het gat zelf ook niet meer verder dichtgroeien. Bij deze kinderen heeft het dus geen zin om af te wachten of het gat kleiner wordt. Waarom werd de ruis pas zo laat gehoord? Een hartruis kán pas ontstaan bij een volledig ontplooide ademhaling, dus als het kind zijn longen helemaal gebruikt en het hart en de longen op de normale manier samenwerken. Dit duurt na de geboorte dagen tot weken. Pas in de loop van de derde week na de geboorte ontstaat het drukverschil tussen de linker- en de rechterkamer en kan het bruisen door het gaatje beginnen, en dan ontstaan ook de klachten bij het kindje pas. Het geruis bereikt zijn maximale luidheid, en de klachten bereiken hun hoogtepunt, als het kind zes tot acht weken oud is. Heeft een kind na de operatie jaarlijks een griepprik nodig? In principe hebben kinderen met een VSD geen griepprik nodig. Als het wel nodig is, geeft de kindercardioloog dat aan. Ventrikelseptumdefect (VSD) 19 Jump - Nederlandse Hartstichting

20 Wat kunnen de Nederlandse Hartstichting en het jeugdfonds 'Jump' voor u doen? De Nederlandse Hartstichting is op drie terreinen actief: wetenschappelijk onderzoek, preventie en voorlichting en patiëntenzorg. Het geld dat hiervoor nodig is, wordt door de Nederlandse bevolking bij elkaar gebracht. Jeugdfonds Jump Jump is onderdeel van de Nederlandse Hartstichting. Jump is er voor alle kinderen en jongeren van 0 tot 18 jaar. Kinderen met een aangeboren hartafwijking zijn nadrukkelijk onderdeel van de doelgroep. Jump zet zich in voor hun gezondheid, waarbij het hart centraal staat. Activiteiten van Jump worden met, voor en door deze kinderen en jongeren zelf vormgegeven. Ontspanning en ontmoeting Jump organiseert vakantieweken en weekenden voor kinderen, jongeren en voor gezinnen met een kind met een hartafwijking. Ook worden er door de Hartstichting reizen voor (jong)volwassenen en verstandelijk gehandicapten met een aangeboren hartafwijking georganiseerd. Niet de ernst van de hartafwijking bepaalt of men hier al dan niet gebruik van kan maken, maar de behoefte om in contact te komen met mensen die in een vergelijkbare situatie verkeren. Jump - Nederlandse Hartstichting 20

21 Deze vakantieweken en weekenden vinden plaats in de Hartenark. De Hartenark is gelegen in een bosrijke omgeving en is ideaal om helemaal tot rust te komen. Voor informatie over de vakantieweken en reizen kunt u terecht bij: De Hartenark Postbus AC Bilthoven T (van maandag t/m vrijdag) E hartenark@hartstichting.nl W en Ventrikelseptumdefect (VSD) 21 Jump - Nederlandse Hartstichting

22 Wat kan de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen voor u doen? De Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (PAH) is een organisatie van en voor kinderen, jongeren en volwassenen met een aangeboren hartafwijking, hun ouders, partners en familieleden. Voor ernstige en minder ernstige aandoeningen. De Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen: biedt voorlichting over aangeboren hartafwijkingen en medische ontwikkelingen; organiseert activiteiten en bijeenkomsten; brengt leden met elkaar in contact via bijeenkomsten en via de telefonische contactlijn (zie website voor de telefoonnummers); bevordert de kwaliteit van zorg voor mensen met een aangeboren hartafwijking. Wat krijgt u als lid? Contact met anderen die een aangeboren hartafwijking hebben; Toegang tot contact- en themadagen/weekends; Praktische informatie, zoals het Hartpaspoort; Sinus, tijdschrift voor mensen met een aangeboren hartafwijking (vier keer per jaar); Hartezorg, algemeen tijdschrift voor hart- en vaatpatiënten (vier keer per jaar); Maandelijkse nieuwsbrief met actuele informatie over wet- en regelgeving en voorzieningen; Jump - Nederlandse Hartstichting 22

23 Het boek 'Hartsvriendjes' (op aanvraag): een (voor)leesboek voor kinderen van vier tot zes jaar over het leven van Kris Krokodil die een hartafwijking heeft (voor niet leden: 12,50); Brochure over naar school gaan met een hartafwijking: Hartwijzer Basisschool en Hartwijzer Voortgezet Onderwijs; Toegang tot het juridisch steunpunt van de CG-Raad (Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad); Collectieve belangenbehartiging via Stichting Hoofd Hart en Vaten en de CG-Raad; Korting op bepaalde activiteiten of documentatie; Korting op de vakantieweken van de Nederlandse Hartstichting. De PAH is aangesloten bij de Stichting Hoofd Hart en Vaten en gevestigd in de Hartenark te Bilthoven. Door uw steun kan de PAH zich inzetten voor mensen met een aangeboren hartafwijking. Voor meer informatie kunt u terecht bij: Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen Postbus AC Bilthoven T (van maandag t/m vrijdag van 9.00 tot uur) F E info.pah@shhv.nl W Ventrikelseptumdefect (VSD) 23 Jump - Nederlandse Hartstichting

24 Meer informatie Met vragen en onduidelijkheden of als u meer wilt weten over onderzoeken en behandelingen, kunt u altijd terecht bij de kinderarts, de kindercardioloog van het kindercardiologisch centrum of uw huisarts. Adressen van (kinder)cardiologische centra kunt u vinden op Informatielijn Met vragen over aangeboren hartafwijkingen kunt u bellen met de Informatielijn van de Nederlandse Hartstichting: (lokaal tarief, van maandag t/m vrijdag van tot uur) Brochures Algemene informatie over aangeboren hartafwijkingen vindt u in de brochure 'Leven met een aangeboren hartafwijking' van de Nederlandse Hartstichting. Ook zijn er brochures over diverse harten vaatziekten en behandelingen, en het risicokaartje bacteriële endocarditis.u kunt deze gratis brochures en kaartje bestellen of downloaden via de website: U kunt ze ook aanvragen met het reactiekaartje in deze brochure. Verwijsadressen Voor verwijsadressen in verband met aangeboren hartafwijkingen kunt u terecht bij de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (PAH): T (van maandag t/m vrijdag van 9.00 tot uur) E info.pah@shhv.nl. Verwijsadressen in verband met medische aspecten van aangeboren hartafwijkingen, voorzieningen, onderwijs, enzovoort, vindt u op de website van de PAH: Jump - Nederlandse Hartstichting 24

25 Belangrijk 1: Voorzorg en behandeling met antibiotica Kinderen met een hartafwijking zijn gevoeliger voor bacteriën in hun bloed dan andere kinderen. Bij een (aangeboren) hartafwijking stroomt het bloed onregelmatig door de bloedvaten en het hart. Hierdoor is de kans op weefselirritaties groter. Juist op die plekken met weefselirritaties kunnen bacteriën neerslaan. Zo'n neerslag van bacteriën kan leiden tot een ontsteking binnen in het hart (endocarditis). Een endocarditis geeft ernstige klachten van hoge koorts en ziek zijn. Het is een gevaarlijke ontsteking waar je aan kunt overlijden. Daarom is het heel belangrijk te voorkómen dat er veel bacteriën in het bloed komen. Zeker bij kinderen met een aangeboren hartafwijking. Gelukkig zijn er goede voorzorgsmaatregelen te nemen. Voorzorgsmaatregel met een eenmalige dosis antibiotica bij ingrepen Het is nodig om in sommige situaties uit voorzorg één dosis van een antibioticum te gebruiken (artsen noemen dit een profylaxe, in dit geval een endocarditisprofylaxe). Zo'n profylaxe is nodig: Bij ingrepen aan het gebit waarbij bloedend tandvlees optreedt, zoals bij het trekken van tanden of kiezen. Bij operaties of inwendige ingrepen. Bij sommige operaties hoeft het niet. Bespreek dit altijd met de behandelend arts. Een uur vóór de ingreep moet de patiënt éénmalig een hoge dosis krijgen: dat is het meest effectief. BIJLAGEN 25 Jump - Nederlandse Hartstichting

26 Antibioticakuren bij andere ontstekingen Ontstekingen kunnen ook optreden in omstandigheden die u niet onder controle hebt: Bij ernstige verwondingen (waarvoor u een arts wilt raadplegen). Schaafwonden of kleine snijwondjes zijn niet ernstig. Bij etterende wonden, steenpuisten, hardnekkige acne, bloedvergiftiging. In die gevallen zal de arts eerst een antibioticum met een 'brede' werking voorschrijven. Tegelijk gaat er pus uit de wond en/of bloed voor onderzoek naar het laboratorium. Zodra duidelijk is welke bacterie er aanwezig is, kan de arts een kuur voorschrijven met het antibioticum dat die bacterie het sterkst tegengaat. Er zijn veel soorten bacteriën en veel soorten antibiotica. Een antibioticumkuur tegen ontstekingen werkt alleen maar als de patiënt het medicijn doorlopend en tot de laatste dosis inneemt zoals de kuur voorschrijft. Belangrijk 2: Zelf artsen en verpleeg kundigen informeren Uw huisarts en tandarts dienen altijd op de hoogte te zijn van het feit dat uw kind een hartafwijking heeft. Help hen hier altijd aan herinneren. Leer uw kind om het te vermelden bij contacten met artsen en verpleegkundigen. Bij de Nederlandse Hartstichting is een kaartje verkrijgbaar voor mensen die risico lopen op bacteriële endocarditis. Op pagina 24 leest u hoe u dit kaartje kunt bestellen. De kindercardioloog heeft deze kaartjes in principe ook en hij kan het kaartje voor u invullen. Behalve de naam en de geboortedatum vermeldt het kaartje of het kind al dan niet overgevoelig is voor antibiotica en op grond van welke diagnose de profylaxe nodig is. Jump - Nederlandse Hartstichting 26 BIJLAGEN

27 De Nederlandse Hartstichting heeft deze informatie met de grootst mogelijke zorgvuldigheid samengesteld, maar kan geen aansprakelijkheid aanvaarden voor de juistheid, volledigheid en actualiteit ervan. Bovendien gaat het om algemene informatie, waar niet zonder meer medische conclusies voor een individueel geval aan kunnen worden verbonden. Voor een juiste beoordeling van de eigen situatie dient u dus altijd te overleggen met de arts of andere professionele hulpverlener. Waar in deze brochure wordt vermeld dat de specialist u informeert, wordt bedoeld dat de specialist hier geldt als eindverantwoordelijke. Daadwerkelijk kan de informatie, afhankelijk van deskundigheidsgebied of taaktoedeling, aan u worden verstrekt door andere behandelaars en begeleiders. De eerste uitgave van deze brochure is ontwikkeld door de werkgroep Patiënten Informatie Dossier Kinderhartcentrum van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (onderdeel van het Universitair Medisch Centrum Utrecht), in samenwerking met Project 2-gesprek (een samenwerkingsverband tussen het Academisch Ziekenhuis Utrecht en de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie) en de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie, in opdracht van de Nederlandse Hartstichting. De herziene uitgave van juli 2008 is tot stand gekomen met medewerking van prof. dr. J. Ottenkamp (kindercardioloog Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam/Leiden (CAHAL), dr. A.M. Temmerman (kindercardioloog Universitair Medisch Centrum Groningen) en mw. E.C.M. van der Wal (Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (PAH). Niets uit deze uitgave mag worden vermenigvuldigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm, of welke andere wijze ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de Nederlandse Hartstichting. Colofon Tekstredactie Vandelaar Tekstbewerking, Antwerpen i.s.m de Nederlandse Hartstichting Illustraties Ben Verhagen / Comic House, Oosterbeek Vormgeving Ontwerpwerk, Den Haag Druk Den Haag media groep, Rijswijk Uitgave juli 2008 (versie 2.0) 27

28 Informatielijn: (lokaal tarief) giro P276 Deze brochure is vervaardigd uit chloor- en zuurvrij papier.