2011 Cliënt Lex Peeters belang van deelname zo vroeg mogelijk

Transcriptie

1 Jaarbericht 2011 Cliënt Lex Peeters is blij dat hij heeft meegedaan aan het proefbevolkingsonderzoek darmkanker Huisarts J. Zilverschoon: Ik informeer cliënten over het belang van deelname en probeer hun angst weg te nemen Coördinerend radioloog Don Urich wil borstkanker zo vroeg mogelijk signaleren!

2 Raad van Bestuur Inhoudsopgave 06 Coördinerend radioloog Don Urich Don Urich beoordeelt gemiddeld zo n 500 mammografieën per week. Kwaliteit en zorgvuldige controle zijn daarbij sleutelwoorden. Maar, zegt Urich, beoordelen is en blijft mensenwerk. 08 Coördinator Medisch Secretariaat Carla Jorissen stelt de cliënt centraal door bij het versturen van de uitslagbrief van het borstonderzoek nauwgezet rekening te houden met allerlei factoren die onnodige stress kunnen opleveren. 09 Cliënt darmkanker Lex Peeters Na aanvankelijke twijfel vanwege al dat gedoe is deelname aan het bevolkingsonderzoek darmkanker Lex Peeters alleszins meegevallen. Een volgende keer doet hij meteen weer mee. Wolfert Spijker Mieke Bot 10 Hoofd MDL diagnostisch laboratorium Erasmus MC Hanneke van Vuuren is meer dan tevreden over het verloop van het proef-bevolkingsonderzoek darmkanker. De communicatie met alle betrokkenen verloopt erg prettig. Er zijn korte lijnen en bij problemen weet ik precies bij wie ik terecht kan. Bevolkingsonderzoek Zuid-West voert het bevolkingsonderzoek uit naar borstkanker, baarmoederhalskanker en het proef-bevolkingsonderzoek darmkanker in de provincies Zuid-Holland en Zeeland. Dit jaarbericht gaat over onze resultaten in 2011 maar vooral over hoe onze medewerkers en onze ketenpartners onze cliënten centraal stellen in alles wat ze doen! 16 Zelfuitnodigende huisarts Joriska Zilverschoon Niet iedereen reageert op de eerste uitnodging, maar dat brengt huisarts Joriska Zilverschoon dan direct ter sprake. Ik informeer cliënten over het belang van deelname en probeer hun angst weg te nemen door duidelijk uit te leggen hoe zo n uitstrijkje wordt afgenomen. In dit jaarbericht leest u hoe iedereen dit afzonderlijk doet. Alle door het Bevolkingsonderzoek Zuid-West uitgevoerde onderzoeken komen aan bod; in het traject voorafgaand aan het onderzoek, tijdens het onderzoek en in het natraject. In onze regio kregen circa cliënten een borstonderzoek, uitstrijkje of darmkankertest om op deze manier voorstadia van kanker in een zo vroeg mogelijk stadium op te sporen. Vervolg reorganisatie In 2010 lag de nadruk op activiteiten gericht op het realiseren van één geïntegreerde organisatie. Een belangrijk, hiermee samenhangend, besluit is het samenbrengen van de bestaande locaties op één centrale locatie in Ter voorbereiding hierop is een reorganisatietraject gestart. De eerste fase van dit traject is in 2010 afgerond. De Raad van Bestuur heeft een risico-inventarisatie gemaakt die, met het management, de Centrale Ondernemingsraad en de Raad van Toezicht, uitgebreid is besproken. In februari 2011 is gekozen voor de Zorgboulevard in Rotterdam als nieuwe locatie voor Bevolkingsonderzoek Zuid-West. Ons streven is om vanuit één geïntegreerde organisatie, de komende jaren een nog betere samenwerking en communicatie tussen medewerkers en ketenpartners te realiseren. Zo kunnen we in een kwalitatief optimale dienstverlening aan onze cliënten blijven voorzien! Verhuizing Op 26 en 27 mei is de locatie Vlaardingen verhuisd naar de Zorgboulevard in Rotterdam. De Zorgboulevard is een prachtige locatie midden tussen diverse zorgpartijen en is ook goed bereikbaar. Dit sluit uitstekend aan bij de positie die Bevolkingsonderzoek Zuid-West inneemt in de keten. Vrijwel tegelijkertijd met de verhuizing van het kantoor is de nieuwe vaste screeningseenheid (SE52) op de Zorgboulevard in bedrijf genomen. De SE52 was oorspronkelijk gevestigd aan het Metroplein in Rotterdam-Zuid, maar deze locatie voldeed om diverse redenen niet meer aan de gestelde eisen. De nieuwe vaste screeningseenheid is prachtig geworden en levert veel complimenten op van medewerkers en cliënten. Het uitgebreide jaarverslag 2011 is te downloaden op Jeannette Vink, medewerker administratie baarmoederhalskanker, houdt van haar werk. Ik ben trots op wat ik doe en stel het belang van de cliënt voorop. Gynaecoloog Arjanneke van Hof, Ikazia Ziekenhuis Het is heel belangrijk om een vrouw die vanwege een afwijkend uitstrijkje voor verder onderzoek naar de gynaecoloog wordt doorverwezen, goed uit te leggen waarom dit gebeurt, zegt Arjanneke van Hof. Veel vrouwen denken op zo n moment al dat ze kanker hebben, terwijl dat lang niet altijd het geval is. Op 23 januari 2011 vond de officiële overhandiging plaats van het landelijke magazine Leven & Lijf door Angela Schijf aan Annemarieke Rendering van het ministerie van VWS op de Gezondheidsbeurs in Utrecht. Het zorgde voor de nodige media-aandacht. Colofon Verantwoording: Dit jaarbericht is een verkorte versie met enkele highlights van het complete jaarverslag. De integrale versie kunt u nalezen op internet ( Met medewerking van o.a.: Mieke Bot, Arjanneke van Hof, Carla Jorissen, Atija Kapidzic, Eliza Krul, Mila, Lex Peeters, Marije Post, Wolfert Spijker, Don Urich, Jeannette Vink, Hanneke van Vuuren, Marthy van Westenbrugge, Joriska Zilverschoon Redactie: Renée Bakker, Jolanda Bouman, Saskia Donker-Hooglander, Suzanne Merema, Elma van der Vlis-Vester, Kristel Witvliet Eindredactie: Kristel Witvliet Fotografie: o.a. Pim Mul Vormgeving, druk & productie: Suzanne Merema, DRD Support BV,

3 Borstkanker e r va r i n g va n d e c l i ë n t Opleiding screeningslaboranten Eind 2010 is het LRCB gestopt met de opleiding tot screeningslaborant. Dit vloeide voort uit het besluit van het RIVM om de directe financiering aan het LRCB voor de opleiding stop te zetten en over te hevelen naar de screeningsorganisaties. Vanaf 1 januari 2011 wordt daarom de opleiding opgezet vanuit de screeningsorganisaties. In de regio s Oost, Midden-West en Zuid-West zijn locaties aangewezen waar screeningslaboranten kunnen worden opgeleid. Hiermee is de spreiding van de opleidingen beter dan in het verleden. De drie opleidingsregio s bieden alle drie hetzelfde programma. Het LRCB blijft de eindtoets verzorgen alsmede het theoretische deel. De opleiding duurt zes à zeven weken. De tussentijdse- en eindtoets valt onder verantwoording van -en wordt uitgevoerd door- het LRCB. Zij verzorgen ook het fysisch-technische onderdeel van de opleiding. In de regio Zuid-West vindt de opleiding plaats op de SE52, een vaste unit die sinds mei 2011 gevestigd is op de Zorgboulevard in Rotterdam. Bij de bouw van de unit is rekening gehouden met de mogelijkheid tot het realiseren van een opleidingscentrum. Naast de twee onderzoekskamers voor het normale werkproces is een derde onderzoekskamer beschikbaar, die bedoeld is voor de opleiding. Na een positieve afronding van de instructieperiode wordt men toegelaten tot de stageperiode. Onder begeleiding van een stagebegeleider wordt men voorbereid op de, voor de screening vereiste, snelheid in het uitvoeren van een mammografieonderzoek. Daarna volgt er nog een theorieweek die verzorgd en getoetst wordt door het LRCB. Cliënt Mila deelt haar ervaring: Duidelijke, persoonlijke uitleg maakt borstonderzoek minder belastend Een eerlijke en duidelijke uitleg tijdens de screening, zodat de cliënt weet wat zij kan verwachten, heeft een positieve invloed op hoe cliënten een onderzoek ervaren. Mila, catering-medewerkster uit Rotterdam, onderging een borstonderzoek. Een persoonlijke benadering vindt zij het belangrijkst! Mila: De manier waarop je wordt benaderd tijdens een borstonderzoek, scheelt enorm in hoe je het onderzoek beleeft. Het is fijn als iemand je op je gemak stelt, want je bent toch wat nerveus voor zo n onderzoek, ook al laat je dat niet altijd merken. Volgens Mila begint dat al bij een vriendelijke, persoonlijke ontvangst. Ik vind het ook belangrijk dat je voor en tijdens het onderzoek goed uitgelegd krijgt wat er gaat gebeuren, zodat je weet wat je te wachten staat. Het is prettig als de laborante niet alleen vertelt wat zij gaat doen en wat ik moet doen, maar ook dat ze vertelt dat je tijdens het maken van de beelden wat druk kan voelen en dat dit soms een beetje pijn kan doen. Pijn melden Mila vindt het erg fijn als de laborante haar geruststelt en haar vraagt om pijn te melden, zodat ze daar rekening mee kan houden bij het onderzoek. Mila: Als je goed en eerlijk wordt geïnformeerd, ben je vanzelf al minder angstig en onzeker. Je ervaart het onderzoek dan als minder belastend. Het is volgens mij voor laboranten dé manier om cliënten centraal te stellen! 04 05

4 Borstkanker ervaring van de specialist Radioloog Don Urich: Ik vind het belangrijk om borstkanker zo vroeg mogelijk te signaleren Coördinerend radioloog Don Urich werkt op één van de vier beoordelingseenheden van Bevolkingsonderzoek Zuid-West en beoordeelt gemiddeld zo n 500 mammografieën per week. Kwaliteit en zorgvuldige controle zijn daarbij sleutelwoorden. Don: Ons team in Rotterdam bestaat uit vier radiologen. Ieder onderzoek wordt door twee radiologen onafhankelijk van elkaar beoordeeld. En als een cliënt al eerder is geweest, vergelijken we de beelden met die van eerder borstonderzoek. Beide radiologen vertalen hun beoordeling in een BI-RADScodering (0,1,4,5). De codering 0, 4 en 5 geven de mate van verdenking van een afwijking aan. Een BI-RADS 1 betekent dat er geen afwijking is gezien. Als de beoordelingen van beide radiologen overeenstemmen, sturen we cliënten met BI-RADS 0, 4 of 5 door voor vervolgonderzoek. Is er geen consensus over de uitslag, dan komt het onderzoek op de discrepantielijst te staan. De radioloog die als tweede beoordeelt, bepaalt of de cliënt wel of niet wordt doorverwezen. Pilot Functiedifferentiatie Het bevolkingsonderzoek borstkanker is in grote mate afhankelijk van goede Medisch Beeldvormings- en Bestralingsdeskundigen (MBB ers) in de screening. Zij zorgen ervoor dat er iedere twee jaar foto s gemaakt en beoordeeld kunnen worden van alle vrouwen uit de doelgroep. Op korte termijn zijn echter in het hele land tekorten te voorzien door de uitstroom van pensioengerechtigde MBB ers. Discrepantie Resultaten borstkanker 2011 Resultaten van de screening Aantal uitgenodigde vrouwen Deelname totaal (n.a.v. uitnodiging) Deelname totaal (n.a.v. uitnodiging) <50 Deelname totaal (n.a.v. uitnodiging) Deelname totaal (n.a.v. uitnodiging) Deelname totaal (n.a.v. uitnodiging) Deelname totaal (n.a.v. uitnodiging) Deelname totaal (n.a.v. uitnodiging) Deelname totaal (n.a.v. uitnodiging) >74 Taakstelling Aantal onderzoeken Onderzocht eerste ronde Onderzocht vervolgronde Verwijzigingen Verwijzingspercentage eerste ronde Verwijzingspercentage vervolgronde Borstkanker (n)* Treffergetal eerste ronde* Treffergetal vervolgronde* Regio Zuid-West ,4% 72,8% 76,6% 79,9% 80,7% 80,4% 75,8% 68,2% ,9% 1,8% ,5 5,5 Maar wat gebeurt er als beide radiologen het oneens zijn? Als een van de radiologen echt vindt dat er een discrepantie is in de beoordeling dan schakelen we een derde radioloog in, een arbiter, die een beslissende beoordeling doet. Zijn of haar beoordeling is dan leidend voor het vervolg. Maar dit komt gelukkig zeer zelden voor. De uitstroomprognoses voorspellen binnen enkele jaren een groot tekort aan MBB ers als de instroom op hetzelfde niveau zal blijven als die van de huidige situatie. Het is duidelijk dat functiedifferentiatie één van de oplossingsrichtingen is waarmee we dit probleem tegemoet kunnen gaan treden. Na het vervolgonderzoek in het ziekenhuis vindt er weer een controle plaats van hetgeen in het ziekenhuis uiteindelijk gediagnosticeerd is. Don: Het medisch secretariaat van Bevolkingsonderzoek Zuid-West stuurt de verslagen van het ziekenhuis weer terug naar de radiologen als zij de statussen van een cliënt gaan afronden. Wij controleren dan of de bevindingen van het ziekenhuis overeenkomen met onze eigen beoordelingen. Als ik het niet eens ben met de uiteindelijke diagnose, en ik er zeker van ben dat er wel iets zit, dan neem ik contact op met het ziekenhuis voor overleg. Beoordelen is en blijft mensenwerk en het is altijd mogelijk dat er iets over het hoofd wordt gezien. Bevolkingsonderzoek Zuid-West heeft zich als regio opgeworpen om een pilot te gaan voorbereiden en uitvoeren. Er is eerst gestart met het opzetten van de opleiding tot assistent MB er in de screening en medio 2012 zullen de mogelijkheden onderzocht worden tot het creëren van een HBO+ functie voor de huidige MBB ers. Kwaliteit voorop Don Urich heeft weinig persoonlijk contact met cliënten. Mijn betrokkenheid ligt vooral bij de kwaliteit van de beoordelingen en verdere kwaliteitsverbetering van het borstkankeronderzoek, zowel qua beeldvorming als overige aspecten. Ik vind het belangrijk om borstkanker zo vroeg mogelijk te signaleren. Hoe eerder, hoe beter. Incidenteel er is wel contact met een cliënt. Don: Heel soms nodigen we een cliënt uit om naar de beelden te komen kijken. Bijvoorbeeld als een cliënt vragen heeft waar haar huisarts het antwoord niet op weet. Dan vraagt een huisarts soms of wij contact met de cliënt willen opnemen om uitleg te geven over de gemaakte beelden. In 2011 heeft er overleg plaats gevonden met het LRCB en de NVMBR en is er gezocht naar een geschikt opleidingsinstituut voor het theoretische deel van de opleiding. Er is een opleidingscurriculum opgesteld en de Erasmus Zorgacademie in Rotterdam is geselecteerd als partner t.b.v. de theoretische opleiding tot assistent MB er in de screening. Het praktische deel van de opleiding wordt door het opleidingsteam van Bevolkingsonderzoek ZuidWest verzorgd op de opleidings-locatie, de SE52. Tevens is er begonnen met de werving van geschikte kandidaten. Een MBO-4 opleiding met een medische achtergrond werd als voorwaarde gesteld om tot de opleiding toegelaten te worden. Bij voorkeur verpleegkundigen of doktersassistenten. Er zijn vier kandidaten geselecteerd en toegelaten tot de opleiding. De resultaten van de pilot worden niet eerder dan eind 2013 verwacht. *na ongeveer 99% follow-up bekend 06 07

5 Borstkanker ervaring van de medewerker Coördinator Medisch Secretariaat Carla Jorissen: We doen er alles aan om onnodige stress te voorkomen Darmkanker e r va r i n g va n d e c l i ë n t Coördinator Medisch Secretariaat Carla Jorissen stelt de cliënt centraal door bij het versturen van de uitslagbrief van het borstonderzoek nauwgezet rekening te houden met allerlei factoren die onnodige stress kunnen opleveren. 08 Te horen krijgen dat er iets verdachts is gevonden tijdens je borstonderzoek, roept behoorlijk wat spanning en vragen op bij cliënten. Dan is het belangrijk dat ze direct terecht kunnen bij hun huisarts, zegt Carla. Wij doen ons best om ervoor te zorgen dat we die stress niet verhogen door de uitslagbrief op een ongelukkig moment te versturen. Nooit in het weekend Allereerst zorgen we ervoor dat de uitslagbrief in principe niet in het weekend aankomt bij de cliënt, zodat ze niet tot maandag onnodig met extra stress zit omdat er niemand bereikbaar is. Om diezelfde reden belt een huisarts een cliënt eigenlijk ook nooit meer op vrijdag. Als een cliënt voor vervolgonderzoek naar het ziekenhuis moet, wacht ze nog even met het versturen van de uitslag. Carla: We bellen altijd eerst de huisarts om door te geven dat een patiënt doorverwezen moet worden, want de huisarts is degene die de patiënt daarover moet inlichten. Pas na ongeveer een week ontvangt de cliënt een uitslagbrief van de screeningorganisatie. De huisarts heeft zo voldoende tijd om zelf contact op te nemen met de patiënt. Zitten er feestdagen in die week, dan houden we daar rekening mee en versturen we de uitslagbrief wat later. En als tijdens het telefoongesprek blijkt dat de huisarts op vakantie is, vragen we altijd wanneer de huisarts weer terug is. Als dit namelijk twee dagen na het telefoontje is, bellen we die dag nogmaals op zodat de eigen huisarts zijn cliënt kan informeren over de doorverwijzing. Is de huisarts langer op vakantie, dan wordt de cliënt ingelicht door de waarnemend huisarts. Geruststellen Dat doelbewust later versturen van uitslagen leidt soms tot verwarring. Carla: Soms bellen cliënten omdat ze de uitslagbrief ontvangen, terwijl ze al zijn ingelicht door de huisarts en misschien zelfs al in het ziekenhuis zijn geweest voor vervolgonderzoek. Ik stel ze dan gerust door het proces uit te leggen en te vertellen waarom we voor deze manier van werken gekozen hebben. Daar hebben ze over het algemeen begrip voor. Zo af en toe krijg ik iemand aan de telefoon die wat overstuur is. Ik bied dan altijd een luisterend oor. Vaak gaat het er vooral om dat iemand even haar verhaal kwijt kan. Ervaring cliënt Lex Peeters: Het testje was eigenlijk heel simpel Na aanvankelijke twijfel vanwege al dat gedoe is deelname aan het proef-bevolkingsonderzoek darmkanker Lex Peeters alleszins meegevallen. Een volgende keer doet hij meteen weer mee. De eerste uitnodiging liet hij lopen. Het leek me destijds niet nodig om mee te doen. Ik had geen klachten en had niet zoveel zin in al dat gedoe. Maar toen ik dit jaar weer een uitnodiging kreeg, besloot ik toch maar mee te doen, aldus Lex. Duidelijke instructie De ontlastingtest bleek alleszins mee te vallen. Lex: De instructie over hoe je het testje moest gebruiken was erg duidelijk. Het was eigenlijk heel simpel. Ik heb niemand hoeven bellen voor nadere uitleg. Alles was meteen helder. Helaas bleek de uitslag positief. Lex: Mijn huisarts belde me op met de mededeling dat ik een positieve uitslag had en voor vervolgonderzoek een coloscopie moest ondergaan. Later kreeg ik dat ook nog per brief bevestigd. Gelukkig kwam hier uit dat er geen kwaadaardige poliepen tussen zaten, dus dat was erg fijn om te horen. Echt moeite had ik niet met dat onderzoek. Het hoort er gewoon bij. Blij Ik ben uiteindelijk heel blij dat ik toch heb meegedaan aan het onderzoek. Als ik in de toekomst weer een uitnodiging krijg om aan een onderzoek deel te nemen, twijfel ik niet meer en doe ik meteen weer mee. 09

6 Darmkanker ervaring van de specialist Hoofd MDL diagnostisch laboratorium Erasmus MC Hanneke van Vuuren: Thuistest ontlasting ondergaat een nauwkeurige controle Het diagnostisch laboratorium van de afdeling Maag, Darm en Lever ziekten analyseert de ontlastingtesten van cliënten die meedoen aan het proef-bevolkingsonderzoek darmkanker. Hanneke van Vuuren legt uit hoe nauwkeurig dat in zijn werk gaat. Een test komt binnen op het lab. Wat gebeurt er dan mee? Hanneke: Voor we de test onderzoeken, controleren we eerst of alle gegevens kloppen. We pakken hem meteen uit en stempelen de datum van binnenkomst op het toestemmingsformulier en checken of dit ondertekend is. We controleren of op de test de naam van de cliënt staat en de datum waarop het monster is afgenomen. Zo ja, dan scannen we de barcode op de test om te controleren of die gegevens overeenkomen met de gegevens van icolon. Dat is het computerprogramma waarmee de informatie-uitwisseling tussen Bevolkingsonderzoek Zuid-West en de laboratoria wordt bijgehouden en waarin, na de analyse, de uitslagen verwerkt worden zodat de administratie de uitslagbrief naar de cliënt kan sturen. Op de uitnodiging die de cliënt krijgt, staat namelijk ook een barcode en die moet natuurlijk overeenkomen met de gegevens van het buisje. Het komt wel eens voor dat een echtpaar de testjes omgewisseld heeft en daardoor de barcode van de test niet overeenkomt met de gegevens in icolon. Dan passen we dit handmatig in icolon aan en kunnen de testjes gewoon geanalyseerd worden. En als bepaalde informatie ontbreekt in icolon, bijvoorbeeld over de huisarts, vullen we dat in het systeem aan. Wel of geen vervolgonderzoek Daarna begint het feitelijke onderzoek. Hanneke: Als alle gegevens kloppen, doen we het testje in de vriezer bij 20 graden. Eén keer per week analyseren we de testjes. Dat gebeurt met een apparaat dat hemoglobinewaarde in de ontlasting meet. De uitslagen verwerken we vervolgens in icolon. 50 nanogram of meer betekent een positieve uitslag. Bevolkingsonderzoek Zuid-West informeert de huisarts van de cliënt en stuurt een brief naar de cliënt met de mededeling dat er vervolgonderzoek nodig is. Ook bij een negatieve uitslag ontvangt de cliënt bericht dat er geen afwijkingen zijn gevonden. Soms blijkt bij de gegevenscontrole dat de dag van afname te lang geleden is. Dat beïnvloedt de betrouwbaarheid van de test, maar we doen dan toch een analyse. Is de uitslag positief dan krijgt de cliënt een positieve uitslagbrief. Is de test negatief dan geven we dat via icolon aan de administratie door. De cliënt ontvangt dan voor de zekerheid opnieuw een ontlastingtest met het verzoek om de test nogmaals uit te voeren omdat de uitslag niet honderd procent betrouwbaar was. Tevreden Hanneke is meer dan tevreden over het verloop van het proef-bevolkingsonderzoek darmkanker. De communicatie met alle betrokkenen verloopt erg prettig. Er zijn korte lijnen en bij problemen weet ik precies bij wie ik terecht kan. Zo stellen we met elkaar alles in het werk om de cliënt zo goed mogelijk van dienst te zijn! Besluit minister bevolkingsonderzoek darmkanker Op 25 mei 2011 besloot minister Schippers tot de invoering van het bevolkingsonderzoek darmkanker in Dit besluit is gebaseerd op de uitvoeringstoets die door RIVM is uitgevoerd om uit te zoeken wat er allemaal komt kijken bij de invoering van het screeningsprogramma en of dit ook daadwerkelijk haalbaar en uitvoerbaar is. In de brief aan de tweede kamer van 1 juni 2011, schreef de minister: Het bevolkingsonderzoek is bedoeld voor mannen en vrouwen tussen de 55 en 75 jaar. Het gaat om een doelgroep van ongeveer 4,4 miljoen mensen. Zij zullen door dezelfde screeningsorganisaties die de bevolkingsonderzoeken naar borst- en baarmoederhalskanker uitvoeren, uitgenodigd worden om deel te nemen. Door de invoering van dit bevolkingsonderzoek kunnen sterfgevallen aan darmkanker per jaar worden voorkomen

7 Darmkanker ervaring van de specialist Arts-onderzoeker Atija Kapidzic, afd. Maag-, Darm- en Leverziekten, Erasmus MC: Vies drankje bij coloscopie vervelend, maar noodzakelijk: hoe schoner de darmen, hoe beter Bij een positieve uitslag op de ontlastingtest van het proef-bevolkingsonderzoek darmkanker wordt een cliënt doorverwezen voor een coloscopie in het ziekenhuis. Maar wat houdt dat eigenlijk in en hoe groot is de kans dat er dan echt iets aan de hand is? Arts-onderzoeker Atija Kapidzic vertelt er meer over. Als je er vroeg bij bent, is darmkanker goed te behandelen. Atija: Na meerdere onderzoeken waaruit is gebleken dat je door screening de incidentie en sterfte ten gevolge van dikke darmkanker kunt verminderen, heeft de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport in 2006 het advies uitgesproken onderzoek te verrichten naar wat de beste screeningsmethode is. Daarom zijn wij in 2006 gestart met de CORERO-studie. Een aantal zaken is daaruit naar voren gekomen. Ondermeer dat met de zogenaamde FIT, de immunochemische ontlastingstest, het hoogste opkomstpercentage wordt bereikt bij een relatief goede detectiegraad van adenomen en darmkanker. Dat is een belangrijke reden geweest om te kiezen voor een thuistest als screeningsmethode, in plaats van de veel meer belastende sigmoïdoscopie (onderzoek van het laatste deel van de dikke darm). Verder is onder andere naar voren gekomen dat screenen met een interval van twee jaar uiteindelijk het meest kosteneffectief is. Dit zijn alle zaken die mee zijn genomen in de besluitvorming rondom het landelijk bevolkingsonderzoek dat geleidelijk van start zal gaan in Vies drankje In het proef-bevolkingsonderzoek worden cliënten bij een hemoglobinewaarde van 50 ng/ml doorverwezen voor een coloscopie, een kijkonderzoek van de dikke darm. Hieraan vooraf vindt op de polikliniek een intakegesprek plaats. Atija: In dit gesprek krijgt de cliënt goed uitgelegd wat hij of zij kan verwachten bij het onderzoek. We lichten de procedure toe en cliënten kunnen vragen stellen. Het drinken van de voorbereidingsvloeistof vindt men meestal nog het meest vervelende van het hele onderzoek. Die vloeistof vinden mensen vies en wat chemisch smaken. Ze moeten er de avond voor het onderzoek één liter van drinken en in de ochtend voor het onderzoek nog één liter (dit was tot voor kort zelfs vier liter in totaal). Tijdens het intakegesprek op de polikliniek wordt benadrukt dat het belangrijk is om de volledige hoeveelheid voorbereidingsvloeistof in te nemen. De drank zorgt er namelijk voor dat de darmen schoon zijn, zodat de MDL-arts tijdens de coloscopie het onderzoek goed kan uitvoeren. Hoe schoner de darmen, hoe beter de arts eventuele afwijkingen kan zien. Poliepen Hoe groot is nu de kans dat er bij het darmonderzoek afwijkingen worden gevonden? Atija: In zo n 40% van de gevallen worden er zogenaamde gevorderde adenomen of darmkanker gevonden. Gevorderde adenomen zijn uitstulpingen van de darmwand, waarvan we weten dat ze in de loop der jaren kunnen ontaarden in kankercellen. Bij de overige 60% vinden we zogenaamde hyperplastische poliepen (uitstulpingen van de darmwand waarvan we weten dat deze vrijwel nooit in kankercellen ontaarden) of wordt er geen afwijkingen gevonden. De arts verwijdert eventuele poliepen meteen tijdens het onderzoek, waarna ze naar het lab worden gestuurd om te onderzoeken om wat voor cellen het gaat. In zo n 8% van de gevallen wordt er daadwerkelijk darmkanker gevonden. In een dergelijk geval wordt er op korte termijn overleg gepleegd met collega s van meerdere disciplines, zoals radiologen en chirurgen, om na te gaan of er al uitzaaiingen zijn en om te evalueren wat de beste behandelingsopties zijn. In het geval dat er sprake is van gevorderde adenomen, worden cliënten geadviseerd op basis van landelijke richtlijnen om over enkele jaren opnieuw een darmonderzoek te ondergaan. Als er sprake is van hyperplastische poliepen of als er geen afwijkingen zijn gevonden, dan worden cliënten uiteraard ontslagen uit verdere controles. Resultaten proef-bevolkingsonderzoek darmkanker 2011 Vervolg Corero Trial 1 e ronde 2 e ronde 3 e ronde % Opkomst % Verwijzingen 8,1 5,8 n.n.b. ** % Terecht positieven na coloscopie* n.n.b. ** * van diegene met een positieve test / ** 3 e ronde loopt nog Het proef-bevolkingsonderzoek wordt uitgevoerd in samenwerking met het Erasmus MC. % Terecht pos. na coloscopie per genodigden n.n.b. ** Uitvoeringstoets bevolkingsonderzoek darmkanker Het besluit van de minister is genomen op basis van de uitvoeringstoets die gedurende 2010 en begin 2011 onder regie van RIVM met diverse partijen is opgesteld. Een aantal belangrijke conclusies uit de uitvoeringstoets is: Aansluiten bij de organisatie van de bestaande bevolkingsonderzoeken borstkanker en baarmoederhalskanker Een aankondigingsbrief voorafgaand aan de eerste uitnodiging heeft een opkomst verhogend effect (3 à 4%) en is kosteneffectief De screening wordt uitgevoerd met behulp van een ifobt. Centralisatie en accreditatie van de laboratoriumfunctie is aangewezen i.v.m. een snelle verwerking van de faecesmonsters en de kwaliteitsborging van de ifobt Coloscopieën worden uitgevoerd door een netwerk van gespecialiseerde centra. Het verwijsbeleid is hierop aangepast. De screeningsorganisaties verwijzen enkel naar coloscopiecentra die voldoen aan de gestelde kwaliteitseisen Haalbaarheid Er werd aandacht gevraagd voor mogelijke verschillen tussen de beschikbare en benodigde capaciteit binnen de betrokken beroepsgroepen. Niet alleen voor de MDL-artsen maar ook bij de capaciteit van pathologen, chirurgen en anesthesiologen werden vraagtekens gezet. Op dit punt verschilden de inschattingen van de diverse partijen echter sterk. Groot draagvlak Belangrijke voorwaarde voor invoering is draagvlak. Het draagvlak voor de invoering van bevolkingsonderzoek is gepeild in gesprekken met een groot aantal stakeholders. Uit deze gesprekken blijkt een groot en breed draagvlak bij beroepsgroepen, screeningsorganisaties, zorgverzekeraars en andere betrokkenen voor invoering van een landelijk bevolkingsonderzoek naar darmkanker. De uitvoerbaarheid voor dit bevolkingsonderzoek is getest in drie pilot bevolkingsonderzoeken; de opkomst was rond de 60%, wat een aanwijzing geeft voor het draagvlak bij de bevolking en dus de toekomstige cliënt! In het najaar van 2013 wordt het bevolkingsonderzoek darmkanker gefaseerd ingevoerd

8 Darmkanker ervaring van de medewerker Marthy van Westenbrugge: Het gaat om de gezondheid van de cliënt! Als vraagbaak voor deelnemers aan het proefbevolkingsonderzoek darmkanker krijgt Marthy van Westenbrugge veel cliënten aan de lijn. Maar hoe druk het ook is, het belang van de cliënt staat voor haar altijd voorop. Baarmoeder halskanker e r va r i n g va n d e c l i ë n t Medewerker administratie colon, Marthy van Westenbrugge is al van begin af aan betrokken bij het proef-bevolkingsonderzoek darmkanker. Zij levert op een indirecte manier een bijdrage aan de gezondheidszorg en doet dat met passie. Ik voel me voor 200% procent betrokken bij dit werk. Het kan soms heel druk zijn maar dat mag de kwaliteit nooit negatief beïnvloeden. Altijd houd ik in mijn achterhoofd dat we hier levens mee redden. Cliënten die meedoen aan het proef-bevolkingsonderzoek staan voor mij centraal. Het gaat om hun gezondheid. Zorgen wegnemen Een van haar taken is het beantwoorden van vragen van cliënten, met name bij de voorbereiding. Marthy: Het soort vragen dat binnenkomt, varieert heel erg. Soms hebben mensen vragen over het testje en soms gaat het over foutjes in de formulieren die ze teruggestuurd hebben, bijvoorbeeld als een echtpaar de testjes verwisseld heeft. Ik heb goede contacten met het Erasmus MC en de laboratoria dus daar komen we altijd wel uit. Maar net zo belangrijk als de juiste informatie geven en probleempjes oplossen, vind ik dat je in die gesprekken mensen op hun gemak weet te stellen. Het onderhouden van die contacten zie ik als een leuke uitdaging. Het zijn vaak goede én leuke gesprekken. Marthy vervolgt: De huisarts informeert de cliënt zelf over de uitslag, verwijst hem of haar door voor een coloscopie en vertelt hoe dat in zijn werk gaat. De cliënt kan bij de huisarts zelf aangeven in welk ziekenhuis hij de coloscopie wil laten uitvoeren. Als ik daar vragen over krijg, verwijs ik ze altijd naar hun huisarts. Zo ontstaat er voor de cliënt geen onduidelijkheid over waar hij terecht kan met vragen over een verwijzing. Eliza Krul vertelt over haar ervaring: Goede uitleg door huisarts en gynaecoloog bij afwijkende uitslag uitstrijkje geeft rust Snel weten waar je aan toe bent en een duidelijke uitleg over het vervolgonderzoek kan de ongerustheid over een afwijkende uitslag van een uitstrijkje wegnemen. Pas toen de gynaecoloog me vertelde dat het wel tien jaar kan duren voordat onrustige cellen veranderen in baarmoederhalskanker, was ik gerustgesteld. Eliza Krul, communicatieadviseur uit Delft, was verrast toen bleek dat ze, na een eerder goed uitstrijkje vóór haar dertigste verjaardag, nu ineens wel een afwijkende uitslag had. Eliza Krul: Ik kreeg de uitslagbrief thuis en heb toen direct de huisarts gebeld. Die reageerde in mijn beleving iets te luchtig, gaf aan dat ik me geen zorgen hoefde te maken en dat ik over een half jaar pas weer terug hoefde te komen voor een tweede uitstrijkje. Omdat het haar toch niet helemaal lekker zat, kreeg ze op verzoek een verwijzing naar de gynaecoloog. Die gaf haar uitgebreidere informatie en kon haar zo geruststellen. Begrijpen Eliza geeft aan dat als je goed begrijpt wat een afwijkende uitslag is en dat dit beslist nog geen baarmoederhalskanker betekent, je veel beter in staat bent te relativeren. De gynaecoloog heeft me uitgebreid geïnformeerd en ook het magazine Leven & Lijf, dat ik thuis had ontvangen, heeft veel van mijn vragen beantwoord. Natuurlijk heb ik er nadien nog wel eens aan gedacht, maar door de goede uitleg kon ik het laten rusten. Inmiddels heeft Eliza het controle-uitstrijkje na een half jaar bij de gynaecoloog gehad en was de uitslag weer goed. Eliza: Ik ben nu zo blij dat ik gegaan ben én ook nog eens goed onder controle sta. Bij mij kan het nu zeker niet meer fout gaan. Daarom kan ik me nu nog drukker maken over het feit dat veel dertigers de uitnodiging links laten liggen. Kijk naar mij. Iedereen kan het overkomen. Ik zou zeggen: neem de verantwoordelijkheid over je gezondheid in eigen hand en maak gebruik van de mogelijkheid die het bevolkingsonderzoek je biedt

9 Baarmoeder halskanker ervaring van de specialist Zelfuitnodigende huisarts Joriska Zilverschoon: Persoonlijke uitleg over het uitstrijkje verhoogt deelname Huisartsenpraktijk Pallion waarin dokter Joriska Zilverschoon werkt, valt onder de zogenoemde ZUHA s (zelfuitnodigende huisartsen). Om de opkomst te verhogen nodigt de praktijk zelf vrouwen uit voor het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker. Ter ondersteuning ontvangen zij van de screeningorganisatie de pakketten met uitnodigingen, herinneringsbrieven en foldermateriaal. De opkomst voor het uitstrijkje is wisselend. Joriska: Maar de opkomst ligt wel hoger als vrouwen een uitnodiging ontvangen van hun huisarts. Waarschijnlijk achten vrouwen het belang groter om mee te doen aan het bevolkingsonderzoek als ze een uitnodiging van hun huisarts ontvangen. Dat is toch persoonlijker dan een brief van de meer anonieme screeningsorganisatie. Uitleggen en geruststellen Toch reageert niet iedereen op de eerste uitnodiging. Joriska: In dat geval sturen we ze nog een herinneringsbrief. En als een vrouw bij mij voor iets anders op het spreekuur komt, zie ik in haar dossier dat ze niet heeft gereageerd op de uitnodiging voor een uitstrijkje. Dat breng ik dan ter sprake en ik vraag haar waarom ze niet heeft gereageerd. Soms zijn ze het vergeten, soms zien ze de noodzaak van een uitstrijkje niet in omdat ze nergens last van hebben en soms zijn ze er bang voor. Ik informeer ze dan over het belang van deelname en probeer hun angst weg te nemen door duidelijk uit te leggen hoe zo n uitstrijkje wordt afgenomen. Zo n goede persoonlijke uitleg helpt vaak het best. Meestal maken vrouwen daarna alsnog een afspraak voor een uitstrijkje. Bij huisarts of assistente? Normaliter nemen de assistentes de uitstrijkjes af. Maar vrouwen kunnen bij het maken van de afspraak aangeven dat ze liever door een huisarts geholpen willen worden. Dat staat ook in de uitnodigingsbrief die ze ontvangen. Joriska noemt een aantal redenen waarom vrouwen soms liever niet bij een assistente een uitstrijkje laten uitvoeren. Soms hebben ze nog andere klachten waarvoor ze bij de huisarts moeten zijn. Dan is het wel zo efficiënt om maar meteen een uitstrijkje te laten maken. Er zijn ook vrouwen die last hebben van schaamte en het daarom liever door de huisarts laten doen. En soms twijfelen vrouwen -ten onrechte- aan de kundigheid van de assistentes. De uitslag De uitstrijkjes worden opgestuurd en onderzocht en de screeningsorganisatie informeert de huisarts over afwijkende uitslagen. Joriska: Ik bel mijn patiënt dan persoonlijk op om te vertellen dat er een afwijking gevonden is en maak een afspraak om de uitslag verder persoonlijk toe te lichten. Veel vrouwen komen in zo n geval erg gespannen binnen omdat ze heel bang zijn dat ze dan gelijk baarmoederhalskanker hebben. Ik vertel altijd duidelijk wat voor afwijking er gevonden is, hoe ernstig dat is en of er vervolgonderzoek nodig is. En of er behandeling nodig is en zo ja, welke, is afhankelijk van het type afwijking. De folder met toelichting over onder andere de pap-codering geef ik ze altijd mee, zodat ze thuis alles nog eens rustig kunnen nalezen. Resultaten baarmoederhalskanker 2011 Geboortejaar totaal Uitnod. Uitstrijkjes Opkomst % ,7 62,7 63,2 65,2 62,3 56,7 50,7 60,1 Baarmoeder halskanker ervaring van de medewerker Snelle reactie verhoogt cliëntvriendelijkheid Jeannette Vink, medewerker administratie baarmoederhalskanker, houdt van haar werk, is er trots op en stelt het belang van de cliënt voorop. Jeannette Vink houdt zich vooral bezig met het uitnodigen van vrouwen voor een uitstrijkje. Jeannette: Dat uitnodigen gebeurt op twee manieren: door Bevolkingsonderzoek Zuid-West of door de huisarts zelf. De ZUHA s (zelfuitnodigende huisartsen) sturen we het voorlichtingsmateriaal, de uitnodigingen en de labkaarten zodat zij hun cliënten goed geïnformeerd kunnen uitnodigen. Als huisartsen de vrouwen niet zelf uitnodigen, regelt de administratie dat. Jeannette: Dan heb je meer contact met de cliënten. In eerste instantie komen de telefoontjes terecht bij het call-center, waar de medewerkers de cliënten zo adequaat mogelijk informeren. De vragen die zij niet kunnen beantwoorden, worden doorgezet naar ons. Ook via de mail en de post krijgen we vragen binnen. Mensen hoeven nooit lang op een antwoord te wachten. Jeannette: Ik probeer vragen van cliënten altijd nog diezelfde dag en zo volledig mogelijk te beantwoorden. Onze hele afdeling streeft daar naar. Een snelle reactie en een duidelijk antwoord, dat is onze manier om de cliëntvriendelijkheid te vergroten

10 Baarmoeder halskanker ervaring van de specialist Gynaecoloog Arjanneke van Hof: Goede voorlichting vermindert angst voor baarmoederhalskanker Dokter Arjanneke van Hof werkt als gynaecoloog in het Ikazia ziekenhuis. Goede voorlichting aan vrouwen over de betekenis van uitslagen van het uitstrijkje, de lage kans op progressie naar kanker en de grote kans op spontane genezing van afwijkingen is van groot belang, stelt zij. Daarmee stel je vrouwen gerust en verminder je hun angst. Het is heel belangrijk om een vrouw die vanwege een afwijkend uitstrijkje voor verder onderzoek naar de gynaecoloog wordt doorverwezen, goed uit te leggen waarom dit gebeurt, zegt Arjanneke. Veel vrouwen denken op zo n moment al dat ze kanker hebben, terwijl dat vrijwel nooit het geval is. Ze stappen al veel meer gerustgesteld het vervolgonderzoek in als ze goede voorlichting krijgen. Goede voorlichting is onder andere dat de cliënt informatie ontvangt over de typen uit- Advies Gezondheidsraad BMHK screening In 2011 is het advies van de Gezondheidsraad uitgebracht met betrekking tot de beoogde herstructurering van het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker. De voorgestelde veranderingen zullen, indien deze worden overgenomen, een behoorlijke impact hebben op het bevolkingsonderzoek. De hoofdlijnen van het advies luiden als volgt: Primaire test op HPV-virus in plaats van de huidige Opkomstbevorderende maatregelen invoeren cytologie (beoordeling afwijkende cellen in uitstrijkje) (grotere rol huisarts bij uitnodiging/rappel, datum en Cytologische beoordeling alleen indien HPV positief tijd in uitnodigingsbrief, thuistest als 2 e herinnering) (HPV aanwezig in uitstrijkje) Bewaking follow-up: grotere rol SO Cliënt wordt nog maar 5 in plaats van 7 maal Startleeftijd blijft gelijk (30 jaar) uitgenodigd ( jaar) De herstructurering zou uiteindelijk moeten leiden tot 18 sterfgevallen per jaar minder en 75 minder nieuwe gevallen van baarmoederhalskanker. Op basis van het advies van de Gezondheidsraad heeft de minister RIVM opdracht gegeven tot het uitvoeren van een uitvoeringstest. Deze uitvoeringstoets moet in 2012 de consequenties en uitvoeringsaspecten in kaart brengen van de adviezen van de Gezondheidsraad. Vervolgens zal de minister een definitief besluit kunnen nemen tot invoering van de wijzigingen. slagen van het uitstrijkje, mondeling en/of via de folder. Maar ook als je ze het verloop van een HPV-infectie uitlegt en vertelt dat dit niet meteen betekent dat je baarmoederhalskanker hebt of zult krijgen. Naar schatting draagt 80 tot 90 procent van alle vrouwen het HPV-virus bij zich op enig moment in haar leven en verdwijnt deze infectie meestal spontaan zonder te resulteren in een carcinoom. Gelukkig gebeurt er al veel op het vlak van voorlichting. Typen behandelingen Welke behandeling een vrouw bij een afwijkende uitslag moet ondergaan, verschilt per geval. Arjanneke: De behandeling is afhankelijk van de ernst en grootte van de afwijking, de leeftijd van de vrouw en of de vrouw al eerder is behandeld (recidief). Zo is bij jonge vrouwen met CIN I de kans zeer groot dat het afwijkende weefsel vanzelf weer geneest. De vrouw moet dan na zes maanden wel terug komen voor een nieuw uitstrijkje om te kijken of het inderdaad weg is. Is de afwijking ernstiger (CIN II) dan wordt de vrouw meestal poliklinisch behandeld. De afwijkende cellen nemen we dan met een zogenaamd lisje weg. Dit kan onder plaatselijke verdoving, maar bij vrouwen die zeer angstig zijn of een seksueel trauma hebben, bestaat de mogelijkheid om dit onder algehele narcose uit te laten voeren. Bij een verder gevorderd stadium (CIN III) voeren we vaker een conisatie uit. Het verwijderen van de baarmoeder komt zeer weinig voor. Dat gebeurt uitsluitend als laatste redmiddel bij zeer ernstige gevallen of bij een vrouw met meerdere recidieven of persisterende afwijkingen na behandeling. Vrouwen dus die al vaker behandeld zijn maar waarbij het probleem telkens terugkeert. Na behandeling blijven vrouwen twee jaar onder controle bij de gynaecoloog. Als er na die twee jaar geen afwijkingen meer gevonden zijn, komt de vrouw weer terug bij het reguliere bevolkingsonderzoek. Jonge vrouwen maken zich vaak zorgen over de vraag of ze na een behandeling nog wel kinderen kunnen krijgen. Arjanneke: Als er een jonge vrouw met een kinderwens bij ons komt voor vervolgonderzoek, lichten we haar altijd goed in over de eventuele risico s van een behandeling voor toekomstige zwangerschap. Bij een CIN I is meestal geen behandeling nodig. Dat geneest meestal vanzelf. Bij een CIN II is die kans op spontane genezing met de helft afgenomen, maar het is mogelijk om verdere behandeling uit te stellen tot na een zwangerschap. Na een lisexcisie is de kans op een vroeggeboorte door een te zwakke baarmoederhals marginaal verhoogd. Na meerdere lisexcisie of na een conus is het risico duidelijk verhoogd en deze patienten horen tenminste een deel van de zwangerschap door de gynaecoloog gecontroleerd te worden. Gaat het om een oudere vrouw zonder kinderwens dan stellen we de behandeling niet uit, mede vanwege de geringere kans op spontane genezing en de voor deze groep weinig risicovolle behandeling. Presentatie magazine 30-jarigen en publiciteit Op 23 januari 2011 vond de officiële overhandiging van het landelijke magazine Leven & Lijf voor 30-jarigen plaats. Angela Schijf overhandigde het magazine aan Annemarieke Rendering van het ministerie van VWS op de Gezondheidsbeurs in Utrecht. Het persbericht dat tegelijkertijd is uitgegaan zorgde daarnaast voor de nodige media-aandacht. Deze publiciteit sloot mooi aan bij de Europese week van de baarmoederhalskanker. Het magazine is ontwikkeld om cliënten beter te informeren over het uitstrijkje, het risico op baarmoederhalskanker én om het taboe rondom dit onderwerp te doorbreken. Het magazine werd verspreid onder alle vrouwen die in 2011 dertig werden en voor het eerst werden uitgenodigd voor een uitstrijkje. De vijf bevolkingsonderzoek regio s in Nederland verstuurden de magazines twee weken voor ze de vrouwen uitnodigden voor het bevolkingsonderzoek. Uit resultaten van een effectmeting door GFK bleek dat het magazine zorgt voor meer kennis, een hogere deelnamebereidheid en een beter beeld van het bevolkingsonderzoek en het uitstrijkje zelf. Op deze manier kunnen we cliënten helpen met het maken van een weloverwogen keus! 18 19

11 Postadres: Postbus MD ROTTERDAM Bezoekadres: Maasstadweg DZ Rotterdam t f info@bevolkingsonderzoekzuid-west.nl Visitekaartje Jaarverslag