INSPIRATIEGIDS voor hulpverleners

Transcriptie

1 INSPIRATIEGIDS voor hulpverleners A. Huis in t Veld H. Martens HOOM

2 Inhoud 1. Inleiding project Gesprekshandleiding Inleiding De rollen van de mantelzorger Voorbereiding gesprek Tijdens het gesprek Na het gesprek De vragenlijst Inleiding Zorgbehoefte naaste De mantelzorger en de naaste Financiële gevolgen Kennis Nawoord Literatuurlijst

3 1. Inleiding project Het ministerie van Volksgezondheid, heeft in 2015 het startsein gegeven voor het project Zicht op mijn mantelzorg. Het project wordt uitgevoerd door HOOM in samenwerking met mantelzorgers, hulpverleners en andere betrokkenen in West- Brabant. In het project is een vragenlijst ontwikkeld, die bestaat uit 16 vragen. Deze lijst geeft mantelzorgers inzicht in hun krachtbronnen en aandachtspunten. Mantelzorgers krijgen op basis van hun aandachtspunten aan het einde van de digitale vragenlijst een advies. Dit advies is een verwijzing naar organisaties die passen bij de aandachtspunten. De verwijzing is gemaakt op basis van de indeling: informeren, advies en begeleiding, emotionele steun, educatie, praktische hulp, respijtzorg, financiële tegemoetkoming of materiële hulp 1. Door verandering van beleid en met name door de decentralisering wordt er een groter beroep gedaan op mantelzorg. De verwachting is dat het aantal mantelzorgers en de uren die zij besteden aan het zorgen voor de naaste de komende jaren toe zal nemen. Er is dan meer kans op overbelasting. De vragenlijst kan voor mantelzorgers en hulpverleners een hulpmiddel zijn om oorzaken van mogelijke belasting te signaleren en actie te ondernemen. Deze inspiratiegids is een handvat voor hulpverleners 2 die met mantelzorgers in gesprek gaan om hun belasting in beeld te brengen. In de vragen komt een aantal onderwerpen aan de orde en in voorliggende tekst vindt u in hoofdstuk 3 ter inspiratie verdiepingsvragen per onderwerp. In hoofdstuk 2 vindt u enkele aanwijzingen voor het gesprek. Uitgangspunt is dat de mantelzorger de regie heeft over het gesprek en dat de hulpverlener haar 3 ondersteunt in het krijgen van inzicht. Aan het einde van het gesprek kan de hulpverlener samen met de mantelzorger kijken naar mogelijke vervolgstappen. Doel en doelgroep van de vragenlijst Met dit project wil HOOM bereiken dat het leven van mantelzorgers beter en vooral lichter wordt. De vragenlijst is niet meer dan een middel daartoe. De vragenlijst biedt een handvat aan mantelzorgers en hulpverleners om zich bewust te worden van de oorzaken van belasting. Door dit inzicht worden de positieve en negatieve aspecten van het zorgen voor de naaste gekoppeld aan een advies. Vroege signalering van belastende factoren kunnen het leven van de mantelzorger verlichten en uitval voorkomen. De vragenlijst is uitdrukkelijk niet bedoeld voor andere zaken dan ondersteunen van mantelzorgers. Het is bijvoorbeeld geen instrument om mantelzorgers binnen een bedrijf mee te confronteren of als WMO loket een indicatie te stellen. Uiteraard kunnen onderdelen van de vragenlijst worden gebruikt om in te voegen in eigen protocollen of andere instrumenten. De doelgroep is: volwassen mantelzorgers van 18 jaar en ouder 4 en hulpverleners. 1 De basisfuncties mantelzorg in de praktijk; Tanja A., De Bruijn I., Scherpenzeel R., Brink S., SBS tekst, Van der Kruk P. (Acquest), Schreuder Goedheijt T. uitgave van Movisie Met hulpverleners wordt in deze tekst iedereen bedoeld die beroepsmatig met mantelzorgers te maken heeft. Dus ook bijvoorbeeld WMO loket medewerkers, medewerkers Human Resources en vrijwilligers. 3 Aangezien de meeste mantelzorgers vrouw zijn, wordt in deze tekst de mantelzorger met zij en haar aangesproken. 4 Tijdens de ontwikkelfase is naar voren gekomen dat deze methodiek niet geschikt is voor mantelzorgers onder de 18 jaar. Het is aan te bevelen om met mantelzorgers onder de 18 jaar persoonlijk in gesprek te gaan om een inschatting te maken van de draagkracht en draaglast. 2 2

4 Beschikbaarheid vragenlijst De vragenlijst is zowel digitaal als in papiervorm beschikbaar. De digitale vragenlijst vindt u op De papierenversie kunt u aanvragen bij HOOM: info@hoomondersteuning.nl telefonisch U kunt de vragenlijst ook downloaden op 3 3

5 2. Gesprekshandleiding 2.1 Inleiding In dit hoofdstuk wordt allereerst ingegaan op de rollen die een mantelzorger heeft. Daarna volgen aanwijzingen voor uw gesprek met de mantelzorger. 2.2 De rollen van de mantelzorger Als hulpverlener komt u de mantelzorger tegen als naaste van de cliënt. Een goede samenwerking tussen u, de cliënt en de mantelzorger is van belang omdat het uw cliënt ten goede komt. Er ontstaat een stabiele situatie. Daarbij kan het helpen dat u zich bewust bent van de mogelijke rollen van de mantelzorgers. In de SOFA methodiek 5 zijn deze rollen beschreven: Samenwerken: de mantelzorger als collega; Ondersteunen: de mantelzorger als schaduwcliënt; Faciliteren: de mantelzorger als naaste, in relatie tot de cliënt; Afstemmen: de mantelzorger als expert. Toelichting: De mantelzorger is de naaste van de cliënt en zorgt uit betrokkenheid of liefde. Zij kent de cliënt vaak door en door en heeft aan een half woord genoeg om te weten wat de behoefte of wens is. Daarmee is zij de expert met wie u samen de zorgverlening kunt optimaliseren. De mantelzorger verleent zorg en begeleidt de cliënt als u er niet bent. Daarmee is zij uw collega. De mantelzorger kan onder andere door persoonlijke en/of emotionele betrokkenheid bij de cliënt kwetsbaar zijn en zelf ook ondersteuning nodig hebben. Zij is soms ook cliënt. Mantelzorgers zijn zich vaak niet bewust van de invloed van het zorgen voor de naaste op hun eigen gezondheid of leven. Het gebruik van de Vragenlijst kan een hulpmiddel zijn voor de mantelzorger om zich hiervan bewust te worden. U kunt de mantelzorger ondersteunen en kunt tijdens een gesprek met de mantelzorger de vragenlijst gebruiken. 2.3 Voorbereiding gesprek In deze paragraaf vindt u enkele tips voor de voorbereiding van het gesprek met de mantelzorger over diens situatie: Maak voordat u de uitnodiging voor het gesprek verstuurt een afweging of de aanwezigheid van de naaste tijdens het gesprek gewenst is. Het kan bijvoorbeeld moeilijk zijn voor de mantelzorger om in het bijzijn van de naaste uit te spreken dat de zorg te zwaar wordt. Zoek dan een moment waarop u de mantelzorger alleen kunt spreken. 6 Bespreek dit met de mantelzorger. Ga na of de mantelzorger bekend is met de vragenlijst. Het is mogelijk dat zij op eigen initiatief of met een andere hulpverlener de lijst heeft ingevuld. Geef het doel van het gesprek aan. Het invullen van de vragenlijst geeft inzicht in de situatie. Samen met u zoekt de mantelzorger vervolgens naar mogelijke ondersteuning of oplossingen. 5 Project Samenspel ( Actiz, Vilans en Expertisecentrum mantelzorg en), Samenspel met mantelzorgers, BijzijnXL, B.de Koker e.a. Zicht op Mantelzorg, Gespreksleidraad voor de behoefteanalyse bij mantelzorgers van thuiswonende ouderen,

6 Pas de tijd en locatie van de afspraak aan bij de mogelijkheden van de mantelzorger. Als zij vrij moet nemen van werk of opvang voor de naaste moet regelen kan dit leiden tot afzegging van de afspraak. Als de naaste niet alleen kan blijven dan zal de mantelzorger opvang moeten regelen. Hierbij kunt u mogelijk een faciliterende rol spelen. Bevestig de afspraak met een brief of waarin u de details en het doel van de afspraak vermeldt. Maak uzelf vertrouwd met de vragenlijst en de mogelijke verdiepingsvragen. 2.4 Tijdens het gesprek Tijdens het gesprek met de mantelzorger kunnen de volgende tips u wellicht helpen: Stel uzelf voor bij aanvang van het gesprek en maak uw rol duidelijk. Licht het doel van het gesprek kort toe en geef het vertrouwelijke karakter van het gesprek aan. Geef de vragenlijst aan de mantelzorger en vraag de mantelzorger om de vragenlijst in te vullen. Hierdoor geeft u de mantelzorger de regie (letterlijk de touwtjes in eigen handen) en bent u er om het bewustwordingsproces te ondersteunen. In uitzonderingssituaties kunt u de lijst met / voor de mantelzorger invullen. Zorg er dan in elk geval voor dat de mantelzorger een goed beeld van de antwoordmogelijkheden heeft. Stel zo nodig per onderwerp verdiepingsvragen waarvoor u een inspiratie in het volgende hoofdstuk aantreft. Geef in de samenvatting zowel de positieve als de negatieve beleving aandacht. Er is veel literatuur voorhanden over de wijze waarop u een goed gesprek kunt voeren. In de literatuurbijlage vindt u hiervan enige voorbeelden. Geef aan het einde van het gesprek aan welke onderwerpen krachtbronnen zijn en welke aandachtspunten er zijn. Bespreek samen de mogelijke actiepunten. Gebruik hiervoor uw kennis van de sociale kaart en andere informatie die de mantelzorger kan helpen de belasting te verminderen. Geef de mantelzorger zo nodig bedenktijd en maak afspraken over het vervolg. 2.5 Na het gesprek De vragenlijst kan na enige tijd nogmaals worden ingevuld om de veranderingen in de situatie te monitoren. Bevestig de gemaakte afspraken schriftelijk naar de mantelzorger. Bespreek met de mantelzorger wat u met de ingevulde lijst doet (uitprinten, dossier, meegeven etc). zicht op mijn mantelzor 5 5

7 3. De vragenlijst 3.1 Inleiding Dé mantelzorger bestaat niet. Er zijn wel positieve en negatieve factoren te benoemen die een rol kunnen spelen, zoals het sociale netwerk, de financiële situatie, de relatie tussen cliënt en mantelzorger, het karakter van de cliënt en van de mantelzorger. De vragen van de vragenlijst zijn gebaseerd op de onderwerpen die uit de literatuur naar voren zijn gekomen. De vragenlijst bestaat uit 16 vragen en kan door de mantelzorger worden ingevuld. Vanuit het project hopen we dat u mantelzorgers wilt vragen om de vragenlijst (online of op papier) in te vullen. Aan het einde van de vragenlijst volgt een conclusie en adviezen. De online antwoorden op de vragen worden bewaard voor mogelijk wetenschappelijk onderzoek. Als we papieren vragenlijsten ontvangen, voeren we die in in het systeem. We willen graag bereiken dat in totaal 200 mantelzorgers de vragenlijst invullen. Uiteraard worden de gegevens anoniem bewaard. Naast een hulpmiddels voor mantelzorgers, kan de vragenlijst door u worden gebruikt als inspiratie. In uw gesprek met de mantelzorger kunt u de factoren van de vragenlijst als richtlijn hanteren en hierop doorvragen. Het is dus uitdrukkelijk niet de bedoeling om de vragen van de vragenlijst letterlijk te stellen, maar deze als inspiratie te gebruiken. Op die manier ontstaat bij de mantelzorger en bij u een compleet beeld van de situatie. Vervolgens kunt u gericht advies geven. In dit hoofdstuk worden de verschillende onderwerpen genoemd. Bij elk onderwerp vindt u suggesties en verdiepingsvragen ter inspiratie. Er zijn geen vragen geformuleerd die direct vragen naar mantelzorgsituaties waarin misbruik of mishandeling van de naaste voorkomt. Als u tijdens het gesprek signalen opvangt van mogelijke mishandeling of misbruik dan dient u volgens de regels van de Wet Meldcode huiselijk geweld en kindermishandeling te handelen. In deze paragraaf ziet u per onderwerp een aantal mogelijke verdiepingsonderwerpen. Dit is bedoeld als inspiratie in uw gesprek met mantelzorgers. 3.2 Zorgbehoefte naaste Uit de vragenlijst: Indien de mantelzorger veel uren zorg verleent (vraag 5), het aantal uren stilaan meer wordt (vraag 6), de naaste (bijna) niet alleen kan worden gelaten (vraag 7) en/of de mantelzorger als enige zorg verleend aan deze naaste (vraag 8) dan heeft de mantelzorger meer kans op (over)belasting. Indien de mantelzorger veel uren zorgt voor de naaste (vraag 5) én daardoor geen tijd heeft voor andere bezigheden en/of geen tijd heeft voor zichzelf (vraag 9), dan heeft zij meer kans op (over)belasting. Onderwerpen waarover u vragen kunt stellen Over de situatie van de naaste, kunt u vragen stellen over: Aan wie mantelzorg wordt verleend. De ziekte, aandoening of beperking van de naaste. Het ontstaan van de mantelzorgrelatie tussen de mantelzorger en de naaste. De reisafstand en de veiligheid tijdens het reizen. 6 6

8 De inhoudelijke zorgtaken die de mantelzorger verleent en hoe dit door de mantelzorger ervaren wordt. Het aantal uren dat mantelzorg wordt verleend, op welke dagen en tijdstippen. Veranderingen in de zorgbehoefte van de naaste en de invloed hiervan op de mantelzorger. De (on)mogelijkheid om de mantelzorger alleen te laten en de betekenis hiervan voor de mantelzorger. De huidige inzet van professionele hulpverleners en de ervaring van de mantelzorger hiermee. Hiermee krijgt u een beeld van de mantelzorgsituatie. Over de combinatie van het zorgen voor de naaste, een betaalde baan en andere bezigheden, kunt u het volgende vragen: Het aantal uren en de inhoud van het betaalde en/of vrijwilligerswerk. De houding van de werkgever en de bekendheid met/gebruik van mogelijke regelingen. De invloed van het mantelzorgen op eigen huishouden en op het eigen gezin. De eigen tijd van de mantelzorger: hobby s, sport of vrijetijdsbesteding. Hiermee krijgt u een beeld van het leven/ de bezigheden van de mantelzorger en de plaats die het zorgen voor de naaste daarin heeft. 3.3 De mantelzorger en de naaste Uit de vragenlijst: Het zorgen voor de naaste kan positief of negatief voor de mantelzorger uitpakken. Het kan iets betekenen voor: Haar contact met familie, vrienden en kennissen (vraag 10). Haar eigen lichamelijke gezondheid (vraag 13a) en haar nachtrust (vraag 13b). Haar ideeën of beelden over de toekomst (vraag 13d). Misschien wordt de band tussen naaste en mantelzorger beter of juist slechter. Het contact met familie, vrienden en kennissen kan juist beter of minder goed worden door het zorgen voor de naaste. Het kan zijn dat de eigen lichamelijke gezondheid te lijden heeft onder het zorgen voor de naaste. Ook kan het beeld van de toekomst veranderd zijn. Soms verandert het karakter/gedrag van de naaste (vraag 12), kan de relatie met de naaste door het zorgen veranderen (vraag 11) of verandert de eigen stemming of gemoedstoestand van de mantelzorger door het zorgen voor de naaste (vraag 13c). Bij de laatste vraag van de vragenlijst (vraag 15) geeft de mantelzorger zichzelf een cijfer voor de ervaren belasting. Onderwerpen waarover u vragen kunt stellen Over het sociale netwerk kunt u ter verdieping vragen stellen over: Met wie de mantelzorger contacten heeft (familie, buren, vrienden en kennissen). Wat deze contacten betekenen voor de mantelzorger. Of deze mensen ook zijn ingezet in de mantelzorgsituatie en welke taken of rollen zij vervullen. De veranderingen in de contacten sinds de ziekte/aandoening/beperking van de naaste. 7 7

9 Reactie van de contacten op de ziekte, aandoening of beperking van de naaste en op eventuele gedragsveranderingen bij de naaste. Het ontvangen van waardering door het sociaal netwerk. Het kunnen delen van de emoties, zorgen enz. van de mantelzorger in het sociaal netwerk. Mogelijke schaamtegevoelens bij de mantelzorger of naaste voor praktische zaken bijvoorbeeld bed in de kamer, vervelende geur, postoel in de gang, catheter etc. U kunt deze gegevens uitbreiden door samen met de mantelzorger een Ecogram te maken. Een goed voorbeeld hiervan vindt u in het model mantelzorgondersteuning in gesprek met de mantelzorger van de BRIZ 7. Over de relatie tussen mantelzorger en naaste kunt u de volgende vragen stellen: De veranderingen in de relatie tussen mantelzorger en cliënt. De invloed van de mantelzorg op de rollen en patronen in de relatie. Het ontvangen van waardering van de naaste. Het hiermee omgaan en het gevoel van mantelzorger hierover. Aangaande de lichamelijke gezondheid van de mantelzorger kunt u over het volgende vragen stellen: De lichamelijke gezondheid van de mantelzorger. De beperkingen die daar uit voortkomen. De relatie tussen gezondheidsklachten van de mantelzorger en het zorgen voor de naaste (denk bijvoorbeeld aan schouder- en rugklachten door transfers). De nachtrust van de mantelzorger (hoeveel uur, wel of niet onderbroken, problemen met inslapen en/of doorslapen, dag/nacht ritme). Het gebruik van medicatie door mantelzorger en de mogelijke last van bijwerkingen. Over de veranderingen in het karakter en gedrag van de naaste kunt u het volgende vragen: De invloed van de ziekte, aandoening of beperking op het karakter, gedrag, normen en waarden van de naaste. De positieve en negatieve veranderingen in het karakter en gedrag en de invloed daarvan op het leven van de mantelzorger (denk bijvoorbeeld aan sociale contacten of de relatie met de mantelzorger). De ervaring/het gevoel van de mantelzorger hierbij. Over de invloed van het zorgen op de mantelzorger kunt u vragen stellen over: De betekenis van het zorgen voor u naaste (bijvoorbeeld: de bijdrage aan levensgeluk, kunnen voldoen aan culturele of religieuze normen en waarden, zelfontwikkeling). Het verleggen van eigen grenzen. Het omgaan met uitdagingen en leren van de situatie. Het omgaan met stress en (emotionele) druk. De beperkingen die het zorgen geeft in het leven van de mantelzorger. De ondersteuning die de mantelzorger persoonlijk zelf ontvangt (welke en is deze voldoende). Het toekomstbeeld van de mantelzorger: 7 Brabantse Raad voor de Informele zorg; in gesprek net de mantelzorger. Model mantelzorgondersteuning

10 - Dingen die de mantelzorger gewenst had te realiseren zoals carrière en vakantie, ideeën over de toekomst. - Gewijzigde toekomstplannen. Verliesverwerking. De aanwezigheid van stress, somberheid, piekeren en bezorgdheid bij de mantelzorger. Signalen die wijzen op depressiviteit van de mantelzorger zoals: schommelingen in gewicht of verminderde zelfzorg, rusteloosheid, concentratieproblemen, geagiteerd reageren of moeheid en verlies van energie. Lichamelijke spanningspijnen als rugpijn, hoofdpijn, etc. Met name ouderen uiten depressiviteit vaker via lichamelijke klachten. Gebruik van alcohol of drugs. 3.4 Financiële gevolgen Uit de vragenlijst Het is mogelijk dat het zorgen voor de naaste financiële gevolgen voor de mantelzorger heeft (vraag 13e). Onderwerpen waarover u vragen kunt stellen Extra kosten die de mantelzorger voor de naaste maakt: - Boodschappen en eten. - Hulpverlening, medicijnen en/of hulpmiddelen. - Reiskosten van de naaste en/of reiskosten voor de mantelzorger om naar de naaste te reizen. - Huishoudelijke hulp en/of tuinwerkzaamheden. - Verbouwing of aanpassingen in en rond het huis. - Aflossing van de schulden van en/of agressie en vernieling door de naaste. - Voor mentorschap, beschermingsbewind of curatele voor de naaste. Minder inkomsten door stoppen met werken of parttime gaan werken om voor de naaste te zorgen. Meer inkomsten door PGB. Bekendheid met het gebruik compensatieregelingen: - Via de gemeente, zoals tegemoetkoming extra zorgkosten of vervanging mantelzorg. - Via de ziektekostenverzekering, zoals vervanging mantelzorg. - Vergoeding via de belastingdienst, zoals waskosten, reiskosten en extra kinderbijslag. 3.5 Kennis Uit de vragenlijst Als de naaste een ziekte, aandoening, beperking krijgt of heeft, kan er veel veranderen. Informatie (vraag 14) kan de mantelzorger inzicht geven en het makkelijker maken om met de situatie om te gaan. Onderwerpen waarover u vragen kunt stellen U kunt vragen naar de aanwezige kennis bij de mantelzorger over: - De ziekte, aandoening, beperking, zoals over de symptomen, het verloop, gedrags- of karakterveranderingen enz. - De invloed van de ziekte op het gedrag van de naaste en hoe de mantelzorger daarop kan reageren. - Mogelijke ondersteuning bij begeleiding (bijvoorbeeld omgaan met stemmingswisselingen, ontremd gedrag etc), verzorging en verpleging. 9 9

11 - - Medicatie, zoals over de toediening, dosering en de (bij)-werkingen. De invloed van de veranderingen op de mantelzorger (rouw en verlies). Een graadmeter kan zijn of de mantelzorger kan uitleggen welke ziekte, aandoening of beperking de naaste heeft en wat de gevolgen daarvan zijn. De informatiebronnen die de mantelzorger raadpleegt zoals boeken, internet, arts of hulpverlener, lotgenoten contact, patiëntenvereniging)

12 4. Nawoord Voorliggende inspiratiegids is mede tot stand gekomen door de inbreng van mantelzorgers en hulpverleners uit West Brabant. In adviesgroepen hebben zij waardevolle opmerkingen en aanvullingen gegeven. Speciale dank aan A. van der Sluis (Indigo) voor haar bijdrage. Ook in de projectgroep en de wetenschappelijke adviesraad is de tekst besproken. De inspiratiegids is nog in ontwikkeling. We zijn benieuwd naar uw ervaring en stellen het op prijs als u deze met ons wilt delen. U kunt hiertoe het formulier invullen dat u vindt op Voor meer informatie over het project en de meerwaarde van de vragenlijst binnen uw instelling, organisatie of bedrijf kunt u contact opnemen met Anita Huis t Veld projectmedewerker: a.huisveld@hoomondersteuning.nl Helma Martens Projectleider Anita Huis in t Veld Projectmedewerker 11 11

13 5. Literatuurlijst C. Brink, A. Poll en P. van Leeuwen, Quez vragen naar zelfregie een instrument voor professionals en vrijwilligers die willen werken vanuit zelfregie, uitgegeven door Libertas, Movisie B. de Koker, Zicht op mantelzorg, Hogent, Gespreksleidraad voor de behoefteanalyse bij mantelzorgers van thuiswonende ouderen, november H. Mostert, Goed in gesprek communiceren in de langdurige zorg, geactualiseerde versie, Vilans, Utrecht december T. Schreuder en G. Visser, Sofa-model uit impulspakket samenspel Expertisecentrum Mantelzorg in samenwerking met Movise, Actiz en Vilans Tanja A., De Bruijn I., Scherpenzeel R., Brink S., SBS tekst, Van der Kruk P. (Acquest), Schreuder Goedheijt T, De basisfuncties mantelzorg in de praktijk, uitgave van Movisie Project Samenspel ( Actiz, Vilans en Expertisecentrum mantelzorg en), Samenspel met mantelzorgers, BijzijnXL,