25 jaar Stichting Plotsdoven door Peter Raggers

Transcriptie

1 25 jaar Stichting Plotsdoven door Peter Raggers Jaargang 25 nr. 1 maart 2014 Hoe gaan we een artikel schrijven dat een beeld geeft van 25 jaar Stichting Plots- en Laatdoven? Stapels informatie staan naast me. Het meeste doorgebladerd en behoorlijk wat gelezen. Maar de aanpak, ho maar. Een paar weken geleden kreeg ik van Leontien Peters, zelf ook een wandelliefhebber, een tip voor een wandelboek. De filosofie van het wandelen. Gehoorzaam als ik ben koop ik het boek en begin het te lezen. Dit soort boeken lees ik altijd op de wc, 2 bladzijden per stoelgang. Gisteren las ik een hoofdstukje over Nietzsche, ook een verwoed wandelaar. Te lezen viel dat hij al zijn boeken min of meer geschreven had tijdens zijn wandelingen, althans hij deed daar zijn inspiratie op. Ben vanochtend met dit in mijn achterhoofd ook weer gaan wandelen in de prachtige Biesbosch. Daar ontstond toen het idee om te proberen de schets van de Stichting Plots- en Laatdoven te schrijven aan de hand van enkele hoogtepunten op bestuurlijk gebied en uitspraken van lotgenoten. Een soort veelvoudige karakterschets van de Stichting Plots- en Laatdoven over 25 jaar. Wat is onze Stichting meer dan een verzameling mensen met als verbindende factor geen gehoor meer of een afnemend gehoor? Er moesten keuzes gemaakt worden door allemaal verschillende mensen in verschillende tijden en situaties. Vaak kwam dit niet zomaar tot stand maar moest er voor geknokt worden, overlegd worden, regels opgesteld worden, organisaties opgericht worden en verzekeringen aangepast worden. Ondertiteling, toegankelijkheid NmG tolken, schrijftolken, themaweekenden en andere dagen organiseren, lotgenotencontacten en -opvang enz. enz. Dit gebeurde allemaal in eerste instantie door de pioniers lotgenoten en andere donateurs en tot op heden is daar niets aan veranderd. Wie zijn die mensen die dit voor zichzelf doen, maar ook voor anderen, terwijl zij al constant moeten knokken in de horende wereld om zelf overeind te blijven? (vervolg op blz. 2) In dit nummer o.m. pagina 2 Geschiedenis Stichting Plotsdoven 17 Column van Michèle Meirlevede 26 Het ontbrekende stuk 3 Van de voorzitter 18 Total conversation 27 Nieuws van de steunpunten 9 De voorzitters 21 Afneembare fietsspiegel 31 Activiteitenkalender 14 Het congres 24 Ik heb de tijd 15 Column van Cor Toonen 24 Een reis naar binnen met klanken Stichting Plotsdoven Randhoeve 221, 3995 GA Houten tel/tt/fax: info@stichtingplotsdoven.nl

2 Colofon Plotsdoof is een uitgave van de Stichting Plotsdoven. Donateurs van de stichting ontvangen het blad gratis. Plotsdoof verschijnt vier keer per jaar: in maart, juni, september en december. Redactieadres van Veldekestraat 6a 4819 EP Breda Redactie Jopy Sol, hoofdredacteur Marja Bouma, corrector Opmaak Frans Verkade Aan dit nummer werkten mee: Peter Raggers Yvonne Kemink Joop Bergman Gerard de Vijlder Wouter Bolier Cor Toonen Michèle Meirlevede Marja de Putter Yoga-Annet Ernestine van de Pol Anja Korten Derek van Bockxmeer Imke Rozema Leontien Peters Emma Bolle Truus Löwensteyn Plaatsing van brieven betekent niet dat de redactie het met de strekking eens is. De redactie kan brieven weigeren, inkorten of redigeren. Overname van artikelen is toegestaan, mits met bronvermelding. Sluitingsdatum kopij volgend nummer: 15 mei Drukwerk en verzending WPS Loskade CZ Zutphen Het is een verre van compleet artikel. Je zou gemakkelijk een boek vol kunnen schrijven. Het is veel meer een verhaal gebaseerd op gevoel en gedeeltelijk ook van eigen beleving. Herkent u zichzelf? Het is goed mogelijk, maar evengoed is het mogelijk iemand anders. Er zijn teveel mensen geweest om iedereen te noemen. Slechts enkelen zullen met naam genoemd worden, verreweg de meesten niet, vergeef me bij voorbaat. Aan het eind zal ik trachten een portret te schrijven om dan te komen tot een kernachtige volzin. Geschiedenis Stichting Plotsdoven, hoogtepunten en citaten door Peter Raggers In 1980 startten de eerste themaweekenden voor Plotsdoven en Laatdoven in Allardsoog te Bakkeveen. Georganiseerd door de toenmalige Commissie Plotsdoven van de NVVS. Deze themaweekenden waren erg belangrijk. Een uitspraak van een deelnemer: Ik communiceer in zo n weekend meer dan in een heel jaar, zegt bijna alles. (1) In 1983 vraagt en krijgt Yvonne Kemink aandacht voor de problemen van de plotsen laatdoven in de media. Een uitgebreid artikel met haar levensverhaal verschijnt in het blad Mensen. De aanzet tot meer aandacht Yvonne Kemink voor de plots- en laatdoven is gedaan. (2) In Woord en Gebaar van november 1988 verschijnen twee prachtige artikelen. De eerste over het onderwerp Nauwelijks hulp voor Plotsdoven. Waarin Truus Löwensteyn-Koopman verslag doet. Zij is in dat jaar afgestudeerd met een boeiende en tot op heden aansprekende scriptie De problematiek van de hulpverlening aan mensen die op latere leeftijd het gehoor verliezen en hoe men daarop zicht krijgt. De basis tot hulpverlening voor de plots- en laatdoven was hiermee gelegd. In hetzelfde nummer verscheen ook een interview met Bert Nijman. Hij was aan één oor doof geboren en werd later aan het andere oor, na meerdere operaties, ook doof. Het artikel heeft de intrigerende titel: Je wordt samen doof waarmee hij doelde op zijn horende echtgenote. Ook hier werd een belangrijke stap gezet in de ervaringen met Plots- en Laatdoofheid. Namelijk dat de omgeving er ook altijd mee heeft te maken en vooral het gezin.(3) met de matige aandacht voor plots- en laatdoven die er vanuit de NVVS werd gegeven aan deze groep en vond dat er een aparte stichting moest komen. De werkzaamheden hiervoor vingen aan op 6 sept Althans het informele samenzijn en de verdeling van de werkzaamheden om te komen tot oprichting van de Stichting Plotsdoven. Op 23 maart 1989 werden de aktes gepasseerd bij de notaris en is de Stichting Plotsdoven een feit. 28 mei staat Yvonne Kemink centraal in het TV programma Het moment dat van Paul Witteman. Op 7 juli neemt Gerard de Vijlder het penningmeesterschap op zich. (4) Op 29 april 1989 werd er een symposium gehouden te Bakkeveen. Hier werd een lezing gehouden over de beleving van Plotshorenden na cochleaire implantatie. Een pracht van een verhaal aan de begintijd van de CI. Hier een pakkend citaat: Vanuit de dovenwereld gezien is het cochleaire implantaat dan ook een apparaat dat weer horen mogelijk maakt, maar dat horen is dus geen weer verstaan. (5) Een paar weken na de oprichting van de Stichting Plotsdoven was men al bezig met het Cochleair Implantaat Januari 1990 kwam de allereerste Plotsdoof uit. Toen nog Nieuwsbrief geheten, maar een kwartaal later al Plotsdoof genoemd. In het blad wordt o.a. melding gemaakt van de oprichting van het allereerste steunpunt, Vervolg op blz Oprichting Stichting Plotsen Laatdoven. Een aantal mensen was niet tevreden 2

3 Van de voorzitter Peter Raggers Deze Plotsdoof is wel een heel bijzondere. Hij verschijnt met de verjaardag van onze Stichting: 25 jaar Stichting Plotsdoven en Laatdoven. Een kwart eeuw. Kort in de eeuwigheid, wellicht lang voor degenen aan wie we het te danken hebben dat de Stichting bestaat. In deze Plotsdoof valt er veel meer over te lezen, evenals in het volgende juninummer. Veel wordt er dit jaar georganiseerd en alles met een feestelijk randje. Het congres staat in de steigers en zal op 27, 28 en 29 maart plaatsvinden of hebben plaats gevonden. Het ligt er aan wanneer u dit blad leest. De voorbereidingscommissie, bestaande uit Gerard de Vijlder, Thea de Wilt, Georgia van der Ven en Robert ten Bloemendaal, heeft er heel, heel veel werk aan gehad. Andere activiteiten zijn in vergevorderd stadium van voorbereiding zoals de landelijke dag, de vrijwilligersdag/jaarvergadering, de speciale wandelingen door geheel Nederland, Kok aan Tafel. Natuurlijk hebben de steunpunten ook weer geweldige excursies georganiseerd, eveneens door het gehele land heen. En zo zijn er nog meer activiteiten. Het slotfeest, gepland in november/december, is onzeker. Het hangt af van de financiële middelen want er dient ook nog geïnformeerd, vertegenwoordigd en belangen behartigd te worden en niet op de laatste plaats: de Stichting dient overeind te blijven staan in organisatie en huisvesting. Gelukkig zijn we heel sterk met elkaar en dat gaat natuurlijk weer voor elkaar komen. Naast al deze mooie zaken gaat het gewone leven ook door en daar hoort bij dat er vrijwilligers bij komen maar ook vertrekken of veel minder kunnen gaan doen. Zo moeten we per 1 juni, na de uitgave van het juninummer, afscheid nemen van onze hoofdredacteur Jopy Sol. Dit om gezondheidsredenen. Natuurlijk komen we uitgebreid terug op Jopy en haar geweldige arbeid voor de Stichting. Dit zal in het juninummer gebeuren en op de vrijwilligersdag op 19 juli. In dit nummer vindt u een vacature voor hoofdredacteur. Ook moeten we, zij het gedeeltelijk, afscheid nemen van Cor Toonen als onze technisch adviseur. Bijna 25 jaar in touw. Ook voor Cor geldt: we komen er op terug in het juninummer en op de vrijwilligersdag. Ook voor de functie van technisch adviseur vindt u een vacature advertentie in dit nummer. Hoop en verwacht dat er onder de donateurs en andere belangstellenden mensen zullen opstaan. De wereld draait door en zo ook de onderhandelingen van de vier dovenorganisaties. Op 12 februari hebben we weer een vergadering gehad. Wederom waren de overeenkomsten duidelijk. De intentie van het eerste concept: missie, visie en werkplan is aangenomen. We gaan in gesprek met kandidaten projectbegeleiders en hopen half 2014 tot een afronding te komen van de eerste fase. Maar kwaliteit staat voorop en is belangrijker dan de tijdsfactor. Maar we leven nu en in het NU. Het NU voor de Stichting is onze verjaardag en de ontmoetingen met elkaar. Wij - het bestuur, alle 50 vrijwilligers en de bijna 400 donateurs - kunnen elkaar feliciteren want wij zijn de organisatie door en voor elkaar. Wij weten dat we mensen zijn en dat we elkaar ontmoeten op het menselijke vlak met onze tekortkomingen maar vooral ook met onze krachten. Krachten die blijkbaar bij de plotsdove, laatdove en zeer slechthorende naar boven komen in het weten dat we het zelf moeten en willen doen, ieder voor zich maar in de wetenschap dat we ieder voor ieder er zijn, voor en met elkaar. Daarom allen van harte gefeliciteerd voor en in het NU. Landelijke dag 3 mei 2014 De landelijke dag wordt voorbereid door een werkgroep bestaande uit : Wil van Essen, Yvonne Chu, Nirosha Boer, Antoinette de Vroomen, Maudy Braakman, Susanne Leppers en Gerard de Vijlder. Men is inmiddels twee keer bij elkaar geweest om te brainstormen over een feestelijk en ontspannend programma. Begin april krijgt u per post meer informatie over deze dag. De locatie is reeds bekend: Kameryck in Kamerik (zie www. kameryck.nl ). Een prachtige locatie met vele mogelijkheden, ook in de omgeving. Over de Stichting De Stichting Plotsdoven is de landelijke organisatie voor belangenbehartiging van plots- en laatdoven. De stichting is opgericht in 1989 en heeft zich de belangenbehartiging van plots- en laatdoven in de ruimste zin ten doel gesteld. Daarbij staat stimulatie van zelf red zaamheid en reïntegratie van de plotsen laatdove in de horende maatschappij voorop. De Stichting Plotsdoven onderhoudt twee mailinglijsten: één voor plotsen laatdoven en één voor partners, familie, vrienden of andere naasten van plots- of laatdoven. De mailinglijsten zijn bedoeld om informatie en ervaringen uit te wisselen m.b.t. het doof worden en/of doof zijn, het omgaan daarmee door naasten, of om vragen te stellen. Kortom, lotgenotencontact op een makkelijke en toegankelijke manier. Voor meer info zie: Bestuur Peter Raggers, voorzitter Gerard de Vijlder, secretaris Albert Bouma, penningmeester Wil van Essen, bestuurslid Mirjam Walraven, bestuurslid Anja Korten, bestuurslid Anneke Meijer, bestuurslid Raad van Advies Drs P.P.B.M. Boermans Dr. J. Mulder Donateurschap Vanaf 25,- per kalenderjaar bent u al donateur; over te maken op postgiro t.n.v. Stichting Plotsdoven te Houten Geregistreerd bij de Kamer van Koophandel Haaglanden te Den Haag nr ANBI-nummer Lex Scheffelfonds Het Lex Scheffelfonds is ingesteld om iedere plots- en laatdove, voor wie dit een financieel bezwaar is, in staat te stellen deel te nemen aan activiteiten die georganiseerd worden door de Stichting Plotsdoven. Voor verdere gegevens zie blz. 23 3

4 namelijk te Nijmegen op 14 december In het tweede nummer, uit mei, een ander item strijd om de doventolk. Nummer drie een advertentie voor een handig apparaat, de optiper een soort oppieper. Uitvinding van Cor Toonen, die nog steeds allerlei belangrijke zaken uitvindt. (6) Bakkeveen. De lezingen gingen over:. Wat is plotsdoofheid.. De werkende plotsdove in een horende wereld.. De betekenis van het hogeschoolwerk voor plotsdoven en hun naasten.. De betekenis van plotsdoofheid voor de eigen identiteit.. Welke hulp kan en moet het audiologisch centrum bieden aan mensen die plotsdoof worden.. Ervaringen van een partner. Hoe is de hulp voor plotsdoven in Noorwegen opgezet.. Plotsdoven en psychische hulpverlening. (8) We vermelden deze punten om te laten zien hoe in de beginjaren de basis werd gelegd om uit te groeien tot een her- en erkende groep en organisatie In 1992 werd er een heel anders iets opgezet en heden ten dagen maken daar nog steeds meerdere donateurs gebruik van: het Lex Scheffel Fonds. Op de landelijke plotsdovendag werd dit Fonds gelanceerd. Lex Scheffel ging de marathon van New York lopen en liet zich hiervoor sponseren. Een totaal opbrengst van fl. 3288,70, toentertijd een heel groot bedrag. De gehele opbrengst werd gestort in het Lex Scheffel Fonds. Tot op heden één der pijlers van verbondenheid binnen de Stichting. (7) Het eerste Congres Plotsdoofheid, georganiseerd te Joop Bergman werd de nieuwe voorzitter zou men kunnen zien als de start van het NmG, met al zijn moeilijkheden om deze vorm van gebaren te laten erkennen. In een interview met Joop, in een periodiek van een tolkenvereniging, gaf hij een voorbeeld. Voor een vergadering in september was keurig 6 weken van tevoren een NmG/orale tolk aangevraagd bij Madido Joop Bergman (voorloper van de huidige GGMD). Maar de Stichting Plotsdoven kreeg te horen dat de tolken niet bereid waren om in het NmG te tolken. Naar aanleiding van deze ervaring werd er ook uitgekeken naar de schrijftolk, in 1994 was er echter nog maar één schrijftolk actief. (9) Het lied Summertime kan ook in gebarentaal niet stuk. Dit was de kop boven een krantenartikel over een experiment met concert voor doven. Prachtig initiatief met zeer verschillende meningen van raar als je doof bent hoor je 4

5 niets tot deze van een 81-jarige dove vrouw: Ik hoor niets. Maar ik voel de trillingen van de muziek. Gecombineerd met de bewegingen van de tolken is dat een fantastische ervaring. Als er weer een concert is ga ik zeker luisteren. (10) Een kleine crisis in de Stichting, althans wat het blad Plotsdoof betreft. Te weinig menskracht om het blad in december te laten verschijnen. Een dringende oproep wordt gedaan aan iedereen die vernieuwend bezig wil zijn om zich te melden en mee te werken. (11) In de nieuwsbrief van maart 1996 geeft Joop Bergman een analyse van wat hij denkt dat er moet gebeuren om de Stichting weer goed te laten lopen. Tevens doet hij voorstellen om zaken aan te pakken:. meer landelijke steunpunten oprichten met o.a. als taak crisisopvang.. een groepje dat de landelijke plotsdovendag weer op de kaart zet.. een redactiegroep die het blad Plotsdoof weer in ere herstelt.. mensen die als individuele begeleider willen optreden bij crisisopvang. Hiermee wordt de basis weer verstevigd richting toekomst. (12) Even een heel ander iets maar wel belangrijk. Op 23 juli 1996 neemt de burgemeester van Halsteren het initiatief om slechthorenden, plots- en laatdoven en doven via een trilsemafoon te laten waarschuwen bij een ramp. Dit doet ons anno 2014 ergens aan denken: Alert? (13) Door alle jaren heen, van vóór de Stichting Plotsdoven tot heden bij de Stichting Plots- en Laatdoven, is Cor Toonen de technische man en uitvinder van vele technische en praktische hulpmiddelen geweest. Ook de trilsemafoon kwam uit zijn brein, de optiper geheten. Hij heeft nog veel meer gedaan, maar dat kunnen we in dit artikel allemaal niet opsommen, want het is veel te veel Lijkt kabbelend voort te glijden. De Stichting stabiliseert zich. Landelijke steunpunten breiden zich uit. Het blad Plotsdoof is er weer, nu met een levensverhaal uit Friesland van Imke Rozema, één der oprichtsters van Steunpunt Noord en daarin nog steeds actief. In haar artikel komt Imke terug op het tolken waarin we zien dat er toch wel een vooruitgang komt in het NmG tolken, hoewel mondjesmaat. Ik zal zelf nooit een NGT-tolk aanvragen, het is niet mijn taal, mijn moedertaal is het Fries en Nederlands. Mijn voorkeur is dan ook NmG. Dus Nederlands ondersteund met gebaren. Mijn ervaring is dat de meeste tolken moeite hebben met NmG voor plots- en laatdoven (er zijn uitzonderingen). Ook de nieuwe opleiding leidt op tot tolk NGT, wat moeten wij als plotsdoven dan?... (14) In 1997 werd Bert Lucassen enorm boos en hij schreef naar de krant een zeer geducht stuk. Het ging over het woord doofstom en alle opgekropte ergernissen en misvattingen van dien. De krant nam dit over en corrigeerde zichzelf in een groot artikel. Dit lijkt een kleine gebeurtenis, maar in de lijn van de Stichting Plotsdoven om sommige dingen niet te accepteren en daarvoor op te komen van groot belang. (15) Inmiddels bestaan er drie steunpunten: Noord, Zuid en West. West onder aanvoering van Leontien Peters. Zij organiseren regelmatig lotgenotencontacten die goed worden bezocht. De landelijke stichting had ondertussen een 5 speerpunten beleid opgesteld en prachtig in beeld gebracht.. Hulpverlening en lotgenotencontact,. Voorzieningen en communicatie,. Scholing en arbeid,. Recreatie en cultuur en. Onderzoek en ontwikkeling. (16) Zou zo zeggen dat de Stichting volwassen was geworden en dat binnen 9 jaar. Ongelofelijk wat men al voor elkaar had gekregen. Dat nog steeds zonder subsidie en weinig menskracht. Maar ook zonder tal van de huidige communicatiemogelijkheden het 10-jarig bestaan. Er werd een grootse Jubileumdag georganiseerd in de inmiddels gebouwde nieuwe Gelderhorst te Ede. Op 17 april. In het programmablad stond o.a. deze tekst die een uitstekende kijk geeft op de stand van zaken in 1999: "Begonnen als een eenvrouwsactie heeft onze Stichting, ondanks wisselde bemanning en mankracht, zijn bestaansrecht meer dan bewezen. Met de belangenbehartiging van de plots- en laatdoven is de erkenning en herkenning gegroeid, waardoor de taken van het bestuur zijn uitgebreid, zodat een breed gedragen organisatiestructuur wenselijk werd " Met de versterkte nieuwe organisatie gaan we de 21ste eeuw in, opkomend voor de belangen van plots- en laatdoven. (17) In 2000 wordt er op diverse plaatsen geprobeerd Plotsdovengroepen op te richten. Zo ook in Breda waar Jopy Sol en Corrie Boer een poging doen. Via een interview in de krant proberen zij lotgenoten te trekken. Jopy was vanaf haar 12e progressief slechthorend. Op een bepaald moment vroeg ze zich af wat het Jopy Sol Bert Lucassen en Cor Toonen 5

6 leven als bijna dove nog waard was en kwam tot de conclusie: niets. Zij dacht er over om een einde aan het leven te maken. Totdat ze bijna door een auto werd aangereden en besefte dat ze niet dood wilde maar juist wou leven. Dit was haar grote keerpunt, vanaf dat moment bezag ze haar situatie vanuit een positieve hoek. Ze studeerde zelfs af als psycholoog. (18) In 2001 kwam Hoornieuws uit. Een soort krant vol met informatie over hoortoestellen. Hierin werd ook de Stichting Plotsdoven genoemd, inclusief de website www. stichtingplotsdoven.nl Er verscheen weer een interview, nu vanuit de Veluwe, met Adrie van Es. Titel: De horende wereld luistert vaak zo slecht. Adrie is er ook één van de positieve benadering, citaat: Veel hangt af van de eigen instelling. Onlangs nam een collega afscheid en we gingen uit eten. Dan ben ik geen spelbreker en ga gewoon mee en geniet van het eten. Ik wil positief blijven. Je moet je niet afsluiten, hoewel ik me kan voorstellen dat velen dat wel doen. Maar daardoor raken ze in een isolement. (19) Inmiddels was Saskia van Ooij voorzitter van de Stichting Plotsdoven. Zij gaf een interview in Viva, hier een pakkend citaat uit het interview: Het was net of mijn identiteit uit elkaar was gevallen. De dingen die ik leuk vond gingen niet meer. Alsof mijn doofheid aantastte wie ik was. Later realiseerde ik me dat mijn identiteit niet verdwenen Sakia van Ooij was, ik moest alleen weer de brokjes bij elkaar sprokkelen. Ik heb heel veel gehad aan de Stichting Plotsdoven. Ik ontdekte manieren om te leren leven met doofheid. Ik moest opnieuw leren communiceren. Tweede citaat: Als ik kijk hoe ik nu in het leven sta ben ik trots op mezelf. Ik heb gevochten om niet in een isolement te raken. Dat was gewoon geen optie voor me. En dat is me gelukt. (20) Ook in 2003 gaat de strijd door voor de Stichting. Een strijd om duidelijk te maken aan de overheid dat plotsdoofheid, laatdoofheid en ernstige slechthorendheid, met alle gevolgen van dien, niet worden onderkend. Onder de pakkende titel Doof voor slechthorenden verschijnt er weer een krantenartikel. De belangenvertegenwoordiging is in volle gang. Citaat uit een artikel over gehoorverlies waaraan de Stichting meewerkte: Schrijnende gevallen, zoals de circa 10 duizenden plots- en laatdoven, kunnen nauwelijks nog communiceren terwijl ze daarvoor volop in de wereld stonden." Het is niet alleen communicatie wat niet meer kan, schreef Saskia van Ooij aan De Volkskrant. Je staat ineens buiten de wereld, achter een dikke glazen wand. En die wereld draait gewoon door. Je ziet monden bewegen, maar het heeft totaal geen betekenis. (21) Als je de monden ziet bewegen maar niet hoort dan is het van groot belang dat je alles wel goed en helder kan lezen. Het blad Plotsdoof werd vanaf het allereerste begin uitgegeven zoals dat in die tijd gewoon was. Eenvoudig van structuur en opmaak zwart-wit. Nu kreeg het blad met de komst van Frans Verkade een enorme facelift. Een modern prachtig uitziend geheel dat uitnodigde tot lezen. Natuurlijk werd dit in de loop der jaren nog wat aangepast tot het exemplaar wat we nu in handen hebben. Het visitekaartje van onze stichting de Stichting Plots- en Laatdoven bestaat alweer 15 jaar. Dit gaat niet ongemerkt voorbij. Geconstateerd werd dat er een stabiele en actieve organisatie staat die richting de toekomst nog veel in petto heeft. Het jaar 2004 is ook een soort trechter waar alle uitkomsten van de 15 jaar daarvoor in samenkomen. Speciaal is alle aandacht die is gegeven en gevraagd voor professionele begeleiding en expertise voor de plots- en laatdove. Er wordt een onderzoeksrapport opgesteld en dit zou gelden als de start om te komen tot het NCPLD. Citaat: Vlak na de overhandiging van het onderzoeksrapport tekende de Stichting Plotsdoven een samenwerkingsovereenkomst met de Robert Fleury Stichting, Curium en Bureau DDS voor de oprichting van een Landelijk Expertise- en Revalidatiecentrum voor plots- en laatdoofheid. Op dit moment is projectleider Ben Bakker druk bezig met de uitwerking van de aanbevelingen uit het rapport. Op korte termijn komt hij met advies hoe het Landelijk Centrum concreet moet worden opgericht. Voornemen is om nog dit jaar het Landelijk Centrum te openen. (22) Vanuit de Stichting waren de trekkers hiervoor Saskia van Ooij en Gerard de Vijlder vormde wel een heel grote mijlpaal in de geschiedenis van de Stichting Plots- en Laatdoven. De oprichting van het NCPLD (Nederlands Centrum voor Plots- en Laatdoven) werd een feit. Eindelijk kon er gewerkt worden aan de professionele begeleiding en het werven van expertise voor de plotsen laatdove mensen. Gezien het enorme belang van deze nieuwe organisatie een wat uitgebreider bericht hierover. NCPLD. Het idee om een eigen plaats in de maatschappij te hebben voor plots- en laatdoven kwam voort uit het feit dat er weinig expertise aanwezig was bij hulpverleners, artsen en specialisten over de doelgroep. Rond 1998/1999 pakt de toenmalige voorzitster van de Stichting Plotsdoven, Saskia van Ooij, dit met verve op, samen met Gerard de Vijlder. Hoewel Gerard een meer ondersteunende rol speelde. De eerste bijeenkomsten waren op huiskamerniveau met Saskia, Alma Gerritsen en Gerard. Al gauw pakte Saskia het groots aan en ging gesprekken aan met de dames of heren van veel verschillende organisaties die te maken hadden met plots- en laatdoven. Om er een paar te noemen Robert Fleury Stichting (Leidschendam), vooral mw. Ines Sleeboom, GGMD (toen nog DDS ), Kentalis, Fenac, Rivierduinen. Saskia wist al deze organisaties (wel een stuk of tien) bij elkaar te krijgen, eerst door een symposium te organiseren. Een paar jaar later wist ze tijdens een plenaire vergaderbijeenkomst in Oudewater zes organisaties (incl. de Stichting 6

7 Plotsdoven) warm te krijgen voor de oprichting van het NCPLD. Wat inhield dat de 5 organisaties ieder een bepaald bedrag in een pot stortten waardoor er een manager (Thea v.d. Wilt) aangesteld kon worden. In 2005 vond de officiële opening plaats door Tweede Kamer lid de Blok. Na een paar jaar bleek dat er veel doorverwijzingen waren voor GGMD. Daarom zegden de andere organisaties de samenwerking op en draaiden de geldkraan dicht. Kees Knol, directeurbestuurder van de huidige GGMD, heeft zich toen sterk gemaakt om het NCPLD in stand te houden door te zorgen dat er financiering kwam zodat Thea met haar werk verder kon. (23) Zoals vaak gebeurt in organisaties en zeker in vrijwilligersorganisaties overkwam het ook onze Stichting. Toen de oprichting van het NCPLD een feit was, was in de ogen van Saskia en de meeste overige bestuursleden de Stichting Plotsdoven niet langer nodig, want de belangrijkste doelstelling was gerealiseerd. Saskia en alle overige bestuursleden op één na stopten daarom. Gerard de Vijlder was het enige bestuurslid dat door wilde gaan en dat ook deed. Professionele ondersteuning was en is uitermate belangrijk maar de ervaringsdeskundigen op vrijwillige basis waren en zijn onmisbaar, zo was en is de mening van Gerard. In 2006 werd er een nieuw bestuur gevormd dat de basis legde voor de huidige bloeiende Stichting. Afscheid Saskia van Ooij en Hanneke Verkade Op zaterdag 8 september vond de eerste partnerdag plaats. Het is al lang duidelijk dat het niet alleen om de plots/ laatdove lotgenoot gaat. De partners, familie en/of vrienden kunnen het er net zo en soms zelfs moeilijker mee hebben dan de persoon in kwestie zelf. De partnerdag bleek dan ook een schot in de roos te zijn en tot op heden wordt deze dag eenmaal per jaar georganiseerd. (24) 2008 Dit jaar vond het 25e themaweekend plaats. (25) Meer bijzonderheden hierover kunt u lezen op de website, daar staan alle Plotsdoof-bladen vanaf 2007 op. Het is heel bijzonder dat er 25 jaar lang onafgebroken themaweekenden zijn georganiseerd. Hierover is ook een boekje uitgegeven: 25 jaar voor elkaar. Te verkrijgen bij de Stichting. Alleen dit feit al, elk jaar weer een weekend van gezamenlijkheid, herkenbaarheid en saamhorigheid maakt veel de moeite waard De Stichting Plots- en Laatdoven kan niet zonder bestuursleden. Alle jaren dat de Stichting bestaat zijn er 1 of meerdere geweest. In principe mag de Stichting 7 bestuursleden hebben. Dit werd lang niet altijd gehaald. Maar bij vertrek van bestuursleden kwamen er toch altijd weer nieuwe spelers die de draad oppakten. Vanaf deze plaats willen we alle bestuursleden die in de afgelopen jaren in het bestuur hebben meegedraaid bedanken. De gehele Stichting is een vrijwilligersorganisatie. In 2009 waren dat er ongeveer 30, vaak onzichtbaar voor alles zorgend. We zijn ze allemaal veel dank verschuldigd De Stichting ging op zoek naar een sterke slagzin die kort en krachtig uitdrukte waar de Stichting voor staat. Een prijsvraag werd uitgeschreven. De winnaar werd: Of je nu alles, een beetje, of niets hoort: communiceren doe je samen! Bedacht door Corry Zwinkels. Cor Toonen maakte er een mooie kaart van die nog steeds te koop is. Ook kregen we een nieuwe voorzitter in de persoon van Wouter Bolier. Hij was al enkele jaren bestuurslid. In 2010 werd er ook nog een prachtige DVD gemaakt, Vergeten Geluiden, waarin Hanneke Verkade en Cor Toonen hun verhaal laten zien. Deze mooie DVD laat op gevoelige wijze zien hoe het kan zijn als het geluid er niet meer is en anderzijds als het weer een beetje terugkomt door bv. de CI. Blijkbaar was 2010 het jaar om de onzichtbaarheid maar ook de verbondenheid van plots- en laatdoofheid in het zonlicht te zetten. (26) Er verschijnt een wetenschappelijke uitgave Zelfhulpboek voor de Plotsdoven en Laatdoven. Een samenwerking tussen de Universiteit van Leiden en de Stichting Plotsdoven. Dit boek is zo opgezet dat je op basis van een vragenlijst inzicht krijgt in je eigen situatie. Door het uitvoeren van de oefeningen leer je om te gaan met de verschillende situaties en jezelf. Een zeer belangrijk, praktisch boek voor iedereen die plots- of laatdoof is maar ook voor de omgeving. Verkrijgbaar bij de Stichting. Helaas moest Wouter door drukke werkzaamheden in het voorjaar weer afscheid nemen en nam Gerard het stokje weer eens over voor een paar maanden. In deze periode vond hij Peter Raggers bereid om het bestuur te komen versterken en vanaf september ook de nieuwe voorzitter te worden. Naast vele zaken werd Peter ook meteen geconfronteerd met de voornemens van de regering om zeer fors te gaan bezuinigen en zelfs met het voornemen om vele organisaties geheel weg te bezuinigen. We moesten rekening houden met het feit dat dit ook de Stichting kon overkomen. (27) Sociale media gaan mede het gezicht en de inbreng van tal van donateurs bepalen. Ook het aantrekken van nieuwe donateurs werkt hiermee goed. De website wordt geheel vernieuwd en up to date gehouden. Tegelijkertijd wordt er een Facebookgroep aangemaakt, die in een grote 7

8 behoefte voorziet. Na een jaar zijn er meer dan 300 leden. Eens per maand komt er een digitale nieuwsbrief uit met daarin de laatste stand van zaken op bestuurlijk gebied maar ook nieuwtjes. Door al deze nieuwe media zien we ook de toename groeien bij de vele activiteiten door het gehele land heen. Maar ook het aantal vrijwilligers breidt zich fors uit naar bijna 50 stuks. Door alle jaren heen was en is de tolkvoorziening een vast onderwerp geweest. Vooral om het gebruik van een schrijftolk of de NmG-tolk te promoten, maar ook om de kwaliteit van de tolken te verhogen. Na de komst van de CI raakte spraakafzien bij de logopedistenopleiding ten onrechte in het vergeetboek. In samenwerking met de GGMD (NCPLD), de Logopedisten Vereniging en de Stichting Plots- en Laatdoven is er een geheel nieuwe cursus spraakafzien opgezet. Deze cursus wordt nu door het gehele land zowel in ziekenhuizen als ook bij u thuis gegeven. Via de GGMD kunt u een verwijzing krijgen. (28) Het Nederlands Gebarenkoor werd opgericht in december 2011, en heeft in april 2013 zijn eerste optreden gehad. Nog nooit eerder was er in Nederland een Gebarenkoor dat als doel heeft om leuke, vooral Nederlandse liedjes, te gebaren in NmG. Binnen een maand na oprichting waren er reeds 50 leden. Zowel plots- en laatdoven als zeer slechthorenden en doofgeborenen. Ook enkele goedhorenden, meest partners, werden lid. Ze treden opnieuw voor u op tijdens het congres op de vrijdagavond. Het beoogde samenwerkingsverband met de 7 doven- en slechthorendenorganisaties gaat helaas niet door. Zowel de NVVS als de FOSS gaven aan dat zij beiden toch liever samen verder gingen. Jammer, maar ieders goed recht. Wel hebben we met ons zevenen een goed samenwerkingsverband gevonden in de voucherprojecten. Ook zijn we gezamenlijk verhuisd naar een nieuw adres te Houten. Gelukkig werden de ernstige bedreigingen vanuit Den Haag nog geen realiteit. Wel werd een bezuiniging vanuit Den Haag doorgevoerd van maar liefst 50% van het subsidiebedrag. Het bestuur heeft de uitdaging opgepakt en er vorm aangegeven. Hierdoor konden alle lotgenotencontacten overeind blijven. Informatievoorziening is redelijk intact gehouden. Door middel van de samenwerking in het voucherproject kan ook nog veel gedaan worden aan belangenbehartiging jaar Stichting Plots- en Laatdoven. Het is een nog bijna onbeschreven blad. Veel activiteiten staan er op het programma en natuurlijk op 27, 28 en 29 maart het driedaags internationaal congres. Maar dat moet nog komen terwijl dit geschreven wordt. Wel kan er als feit gemeld worden dat de Stichting opnieuw het initiatief heeft genomen om tot een hechte samenwerking te komen en te bekijken in welke vorm dit het beste kan. Nu samen met Dovenschap, Jongerencommissie en FODOK. Tot slot het bewijs van de levendige Stichting Plots- en Laatdoven. Het allernieuwste steunpunt Oost is opgericht. Er zijn nu 5 steunpunten waaronder ook Rijnmond. Wellicht kunnen we eind 2014 ook Steunpunt Zeeland verwelkomen. De steunpunten waren en zijn van groot belang en blijven de pijlers van de Stichting. Dordrecht 5 februari 2014 Op het congres zal een naslagtafeltje komen te staan, waar de liefhebber veel oude documenten kan vinden. Bron 1: Horen jaargang 22 nummer 4, pagina 4 Bron 2: blad Mensen augustus 1983 Bron 3: Woord en Gebaar november 1988 Bron 4: datumblad over de opzet van de Stichting. Bron 5: lezing op stencil Bakkeveen 29 april 1989 Bron 6: blad Plotsdoof 1990 Bron 7: werkgroep Plotsdovendag Bron 8: verslag van het congres Plotsdoofheid Bron 9: uit een kopie van het betreffende artikel onder de kop Plotsdoven Bron 10: De Gelderlander 13 februari 1995 Bron 11: Nieuwsbrief 15 december 1995 Bron 12: Nieuwsbrief Plotsdoof 1 maart 1996 Bron 13: dinsdag 23 juli 1996 Bron 14: Interpress december 1997 Bron 15: brief met bijlage van Bert Lucassen Bron 16: contactdag info 1998 Bron 17: jubileumfolder samen op weg naar de 21ste eeuw 17 april 1999 Bron 18: krantenartikel 2000 Bron 19: Veluws Dagblad 10 januari 2001 Bron 20: blad Viva januari 2002 Bron 21: helaas onbekend artikel bij ons in bezit. Bron 22: Plotsdoof maart 2004 Bron 23: Gerard de Vijlder 2014 Bron 24: Plotsdoof 2007 juni Bron 25: Plotsdoof juni 2008 Bron 26: Plotsdoof juni 2010 Bron 27: Plotsdoof 2011 mei en september. Bron 28: Plotsdoof mei 2012 Steunpunt Oost Op 26 februari j.l. is door Robert ten Bloemendal, Nirosha Boer en Frank van der Bijl een nieuw steunpunt opgericht: Steunpunt Oost. Robert is de contactpersoon. In het volgende nummer meer over dit nieuwe steunpunt.. 8

9 Portret Stichting Plots- en Laatdoven Al het voorgaande is natuurlijk slechts een zeer klein deel van wat er gebeurd is. Uit een hele hoop informatie, die toch slechts beperkt is, heb ik een aantal zaken gekozen die mij aanspraken. De reden tot ontstaan van de Stichting is nog dezelfde reden van voortbestaan van nu. De groep plots- en laatdoven meer onder de aandacht brengen van vooral de horenden. Daarnaast een platform zijn voor lotgenoten om ervaringen van welke aard dan ook met elkaar te delen. Om met de daaruit voortkomende beleving beter, steviger of anders te staan in de wereld om ons heen. In alle jaren is er veel verworven maar we zien ook dat de elementaire zaken nog hetzelfde zijn. Door onze ervaringen met elkaar te delen tijdens de lotgenootcontacten en in de Facebook-groep kunnen we er allemaal van leren. De communicatiemiddelen zijn verbeterd en uitgebreid door NmG, NGT en schrijftolken. Ook de technische voorzieningen zijn aanzienlijk verbeterd en bereikbaar gemaakt voor iedereen. Cor Toonen is daar een uitstekend voorbeeld van. Hij is de uitvinder van diverse hulpmiddelen voor dove en slechthorende mensen. We zien door de 25 jaar heen een organisatorische ontwikkeling binnen de Stichting. Van huiskamerproject tot een bijna professionele organisatie die, op 8 uur per week na, gerund wordt door bijna 50 vrijwilligers. Wat onveranderd is gebleven is de spirit, de passie en de wil om zaken voor elkaar te krijgen. In het begin was het knokken om ruimte, her- en erkenning voor de Stichting te krijgen. Daar is wel verandering in gekomen. De Stichting is een erkende speler geworden op het veld van doven en slechthorenden. Niet groot maar wel sterk. Meerdere zusterorganisaties benijden ons om wie, hoe en wat we zijn. Het motto nu is ook anders: samenwerking staat centraal daar waar het kan en gewenst is, maar altijd zonder dat de identiteit verloren gaat. We weten met elkaar waarvoor we het doen. Meestal ook waarom en met wie. De eerste doelstelling was en is onderlinge ondersteuning van de lotgenoten. Alles kan en mag verdwijnen, niets is onveranderlijk, maar aandacht, gerichtheid en beleving van en voor elkaar overleeft. Ofwel samen zijn, samen doen, is samenhang. Samenhang, dat is Stichting Plots- en Laatdoven. De Voorzitters De Stichting Plotsdoven heeft tot nu toe 6 voorzitters gekend: Yvonne Kemink, Joop Bergman, Saskia van Ooij, Gerard de Vijlder, Wouter Bolier en Peter Raggers. Allemaal mensen die zelf plotseling of geleidelijk doof zijn geworden. We hebben hen gevraagd naar hun motieven en verwachtingen. Vijf van de zes hebben hun verhaal gedaan, van Saskia mochten we helaas geen reactie ontvangen. Yvonne Kemink, oprichter Voorzitter van Ik ben doof geworden door een hersenvliesontsteking. Nadat ik mezelf weer min of meer bij elkaar had geraapt leerde ik liplezen, de enige methode afgezien van schrijven die er destijds was om met horenden te kunnen communiceren. Op een dag botste ik in de supermarkt tegen een mevrouw op. Zij zei iets, ik zei iets en toen zeiden we praktisch tegelijk: 'Ik ben doof.' Er was wel een verschil: die mevrouw was doofgeboren. Met het nodige hand- en voetenwerk kwam ze erachter dat ik geen gebaren kende. Ze nodigde me prompt uit om naar een koffie-ochtend te komen voor dove vrouwen. Daar leerde ik m'n eerste gebaren. Al snel besefte ik dat je met gebaren veel sneller en makkelijker kunt communiceren, hoe goed je ook kunt liplezen. Voor mij stond dan ook al gauw vast dat ik meer gebaren wilde leren. Na een paar cursussen gevolgd te hebben wilde ik doorgaan met de opleiding voor gebarendocent, maar in eerste instantie mocht ik niet meedoen omdat ik niet doofgeboren was. Uiteindelijk mocht het toch, maar het was alles behalve gemakkelijk. Gelukkig haalde ik het diploma en ik kon meteen als docente aan de slag in het clubhuis voor doven in Voorburg. Via de doofgeborenen kwam ik in contact met het maatschappelijk werk van Effatha. Daar werd verteld dat er een weekend voor plotsdoven georganiseerd zou worden door de NVVS. Ik gaf me op en ontmoette voor het eerst andere plotsdove mensen. Geen van deze kon met gebaren spreken. Via de overheadprojector en papier vernam ik de, vaak trieste, verhalen van andere plotsdoven. Dit voedde mijn wens om iets voor de eigen doelgroep op te zetten. Hoe dat er uit moest gaan zien was nog niet duidelijk, wel dat plotsdoven elkaar moesten gaan ontmoeten en steunen, en het zou handig zijn als ze ook gebaren zouden leren. In mijn cursusgroep van 1988 vertelde ik over deze droom. Drie cursisten wilden meehelpen: Joost, Irene en Mariana. In augustus van dat jaar kwamen we samen en bespraken we hoe die droom werkelijkheid zou kunnen worden. We kwamen uit op de volgende drie punten: 1. Informatie verspreiden over plotsdoofheid, middels een folder. 9

10 2. Een landelijke dag voor plotsdoven organiseren en de plotsdoven vragen waar ze tegen aanliepen en deze informatie verzamelen. 3. Hulpverlenen waar nodig. Inmiddels was ik aan de HBO opleiding begonnen voor Sociaal Consulente, met als specialisatie Gehandicapten Zorg. Daar zat het vak Sociale Verzekeringswetten en rechten in. Mooi om andere plotsdoven mee te kunnen helpen. Bij een bezoek aan Bakkeveen meldden zich 2 plotsdoven die de Stichting wilden komen versterken: Gerard de Vijlder en Ineke Scheffel. Het jaar erop, op 23 maart 1989 werd de Stichting officieel opgericht. Met als doelstelling: opkomen voor de belangen van plotsdoven in de ruimste zin. Stimulatie van de zelfredzaamheid stond daarbij voorop. Dit doel wilden we o.a. bereiken door het verstrekken van informatie en voorlichting, het organiseren van communicatietrainingen, belangenbehartiging en lotgenotencontact. Toen de oprichting van de stichting in de publiciteit kwam, stroomden er stapels brieven binnen van mensen die donateur wilden worden, maar die vooral hun verhaal kwijt wilden. Naast het voorzitterschap hield ik me ook bezig met opvang en hulpverlening. Dat betekende, dat als ik gebeld werd via de teksttelefoon, ik oppas voor de kinderen moest organiseren, in de auto stappen en naar de hulpvraag rijden. Dat was niet altijd in de buurt: Almelo, Drachten, Weert, Hengelo, Dordrecht Veel plotsdoven gaven aan dat ze ook gebaren wilden leren. In samenwerking met de Volkshogeschool in Bakkeveen heb ik een weekcursus opgezet. Daar deden per keer 36 tot 42 mensen aan mee. Wat werd er hard gewerkt, maar ook veel gepraat en gezongen. Het was duidelijk dat hier grote behoefte aan bestond. Jarenlang zat de Stichting met een groot probleem dat niets met plotsdoofheid te maken had: er was geen geld. De stichting bestond al meer dan een jaar toen het grootste gedeelte van de inkomsten bestond uit bijdragen betaald door bestuursleden en mensen die betrokken waren bij het eerste steunpunt, Steunpunt Zuid. Met dat beetje geld kun je niet veel doen. Veel mensen hadden prachtige plannen en fantastische ideeën, maar daar hing wel een (voor ons) onbetaalbaar prijskaartje aan. Het is misschien wel begrijpelijk, maar niet eerlijk dat men het bestuur lelijk aankeek, omdat die plannen niet gerealiseerd werden. Het bestuurswerk was ook toen vrijwilligerswerk. Ik was een alleenstaande moeder met drie puberende jongens in huis. Ik gaf ook nog steeds gebarenlessen. Daar heb je je handen al meer dan vol aan, alles wat erbij komt is extra en dat extra kon soms ook erg belastend zijn. Zoals die keer toen ik door een maatschappelijk werkster benaderd werd. Een jong Nederlands gezin had in de omgeving van Lyon een ernstig auto-ongeluk gehad. De moeder en het kindje waren daarbij overleden. De vader lag in het ziekenhuis, maar was niet bij kennis. Hij praatte wel, maar onhoorbaar. Zijn familie wilde uiteraard graag contact met hem, het was voor hen dan ook zeer frustrerend dat ze niet konden verstaan wat hij zei. Ik werd gevraagd erheen te gaan om te zien of ik bij hem kon liplezen. Er moest halsoverkop opvang voor de kinderen geregeld worden, vervoer naar Lyon, daar contact leggen met een wildvreemde familie die totaal geen ervaring had met plotsdoven. Aan het bed staan van een vreemde die nog niet wist dat zijn vrouw en kind niet meer leefden. Wachten tot hij iets zei en dan proberen af te zien wat. De familie was er altijd bij, zodra z'n mond bewoog, grepen ze me vast: Wat zegt ie? Wat zegt ie? Na de eerste vijf moeilijke jaren wilde ik stoppen als voorzitter. Gerard zou in maart 1994 de hamer overnemen. Door persoonlijke omstandigheden, moest hij dat weer terugdraaien. Ik nam de hamer weer op, maar zocht naarstig naar een vervanger. Joop Bergman stemde erin toe de nieuwe voorzitter te worden. Ik zou wel de hulpverlening blijven doen. Twaalf en een half jaar heb ik de opvang van Plotsdoven voor de Stichting gedaan. Tot op heden houd ik me daar op persoonlijke titel nog steeds mee bezig. Joop Bergman Voorzitter van 1995 tot 1999 Bij een bezoek aan Yvonne Kemink werd ik geconfronteerd met de mededeling: Als jij het voorzitterschap niet overneemt wordt de Stichting opgeheven. De situatie van toen: De nieuwe voorzitter, Gerard de Vijlder, had zijn voorzitterschap teruggegeven aan de oprichter van onze Stichting wegens privé omstandigheden. En Yvonne had geen zin meer om tegen de stroom in te roeien. Als je net als ik veel baat hebt gehad van het lotgenotencontact, dan kun je geen nee zeggen. Ik ging uitzoeken of er nog enthousiasme te vinden was, maar ik ambieerde het werk niet. Ik had er namelijk voor gekozen om mijn eigen sores te verwerken door te gaan beeldhouwen. In die tijd is mijn beeld levensvlam ontstaan. (zie foto) 10

11 Uiteindelijk ging er één bestuurslid mee. De voormalige secretaris Cora van Gaasbeek. Het voortbestaan van de Stichting is mede aan haar en aan mijn toenmalige werkgever, die mijn autokosten betaalde, te danken. In mijn Panda-tje heb ik heel Nederland doorkruist. Ik trof veel lieve mensen die het werk wel weer wilden oppakken. Een grote steun was Maria Schellekens uit Nijmegen die Plotsdoof weer wilde gaan vullen. Het blad was al een paar keer niet uitgekomen bij gebrek aan menskracht. Ik sluit af met een boodschap voor de donateurs: Uit je waardering voor het werk van de vrijwilligers, dat maakt het leven voor hen zoeter. Er moest veel werk verzet worden, terwijl er geen geld was, want niet iedereen betaalde zijn bijdrage, om maar wat te noemen. Subsidie was er niet. De eerste tijd waren Cora en ik de alles-doeners. Die samenwerking groeide uit tot een onafscheidelijke band. Het credo van de Stichting was: We zijn één familie. Er werden meer steunpunten opgericht en taken verdeeld. Albert Bouma heeft de financiën op zich genomen. Voor vergaderingen moest hij helemaal uit Ede komen tegen een zeer karige kilometervergoeding en dat na zijn normale werkdag. Jopy Sol heeft in die periode ook al een poosje voor Plotsdoof gewerkt, Imke Rozema was toen de hoofdredacteur. Het Lex Scheffel Fonds kreeg zijn naam. Als voorzitter heb ik er steeds voor gezorgd om met een aantal mensen van het eerste uur nauw contact te onderhouden. Dat heeft geen windeieren opgeleverd. Op 17 april 1999 hebben we het 10-jarig bestaan gevierd in Ede, ook Erica Terpstra was daarbij aanwezig. Het benodigde geld voor deze jubileumdag heb ik geregeld bij een club die kleding ophaalde voor goede doelen. Een leuke herinnering heb ik aan het maken van een voorlichtingsfilm: De oorverdovende stilte. Dat had het vorige bestuur al in gang gezet. Jammer dat deze film zo weinig gebruikt is. Terugkijkend vind ik het jammer dat er ook toen weer achterbaks oppositie gevoerd is. Er is zelfs getracht de Post bankrekening over te nemen. Jammer dat er altijd mensen zijn die wel veel onrust veroorzaken, maar zelf geen verantwoording durven nemen. Als bestuurslid weet je soms veel over mensen, maar die kennis kun je niet uitdragen, want mensen beschadig je gemakkelijk, vooral mensen met een beperking. Ik was op dat moment erg blij met het vertrouwen van de oude garde. Nog bedankt Ineke. Positief is dat er door deze periode onder de mensen meer begrip is gekomen voor het bestuurswerk en het tekort aan bestuursleden gemakkelijker wordt aangevuld. De laatste Plotsdoof (december 2013) heeft met het evenwicht een goed onderwerp aangeboord dat ook in de toekomst aandacht verdient. Voor de CI geïnteresseerden zou het prettig zijn als niet alleen de positieve zaken belicht worden, zoals nieuwe ontwikkelingen, maar als men ook kritiek durft te geven en begeleiding bij behandelingen die niet goed verlopen. Die zijn er ongetwijfeld, maar daar hoor je praktisch niets over. In het algemeen is er ook meer aandacht nodig voor doven en slechthorenden in verzorgings- en verpleeghuizen. Veel van hen dreigen te vereenzamen, terwijl ze volop tussen de mensen zitten. Gerard de Vijlder Voorzitter in 1994/95 en van 2005 tot 2010 Vanaf de presentatie door Yvonne Kemink in Bakkeveen (1988) ben ik betrokken als bestuurslid bij de Stichting, eerst tot december 1994 als organisator (Steunpunt Zuid en later ook West helpen opstarten) en als penningmeester. Officieel was ik op 1 januari 1995 voorzitter, echter door een persoonlijk drama heb ik het op 6 maart 1995 weer neer moeten leggen. De drie daarop volgende jaren was ik alleen donateur. In 1998 kreeg ik bezoek van o.a. Saskia van Ooij, ze vroeg me om toch weer een bestuursfunctie op me te nemen. Dat heb ik ook gedaan. Ik nam toen vooral de organisatie van de landelijke dag e.d. op me. Ook ondersteunde ik de voorzitter bij de voorbereidingen van de oprichting van het NCPLD (Nederlands Centrum voor Plots- en Laatdoofheid). Toen Saskia begin 2005 aftrad als voorzitter en bestuurslid heb ik het stokje van haar overgenomen tot 1 januari 2010, toen Wouter voorzitter werd. Tussen Wouter en Peter ben ik ook nog even waarnemend voorzitter geweest. Wat mij altijd gedreven heeft (en nu nog) is de wens dat de mensen die plotseling doof worden niet meer hetzelfde hoeven mee te maken als ik destijds. Nu nog omdat ik in mijn dagelijkse werk nog steeds mensen tegenkom die plotsdoof zijn geworden, meestal inmiddels een CI hebben, maar toch in een vreselijk isolement leven. In de afgelopen 25 jaar is er heel veel werk verzet en de Stichting Plotsdoven is niet meer weg te denken. Zo is er steeds meer expertise gekomen bij hulpverleners over de omgang met (nieuwe) plots- en laatdoven. Dat is mede te 11

12 danken aan de oprichting van het NCPLD. (Het NCPLD is inmiddels opgegaan in de GGMD voor doven en slechthorenden.) Dankzij internet weten de plots- en laatdoven sneller de weg te vinden naar de Stichting en daarmee naar lotgenotencontact. Ook voor de horende partner is er steeds meer aandacht gekomen, bv op de contactdag. Ik vond en vind het belangrijk dat de interne organisatie en zijn vrijwilligers staan als een 'huis'. Maar we moeten ook naar buiten treden, bijvoorbeeld door op beurzen te gaan staan en met regelmatig succes de pers warm te krijgen voor onze doelgroep. Zijn we er al? Nee, nog lang niet. Eén van mijn dromen is nog steeds een 'eigen' huis waar plots- en laatdoven terecht kunnen zonder afspraak. Maar de belangrijkste droom is dat alle Nederlanders (en het liefst alle wereldburgers) op zeker moment weten waar het om gaat als je zegt dat je plots- of laatdoof bent. Ik vrees dat ik dit laatste wel niet meer mee zal maken, maar ik zal het uit blijven dragen tot mijn laatste snik! bij AnnieS, destijds leverancier van toegankelijke telecommunicatiemiddelen voor doven en slechthorenden. Ik wilde mij concentreren op mijn werk - naast natuurlijk mijn gezin - maar ook de schijn van belangenverstrengeling voorkomen. Terugkijkend op dat ene jaartje waarin ik voorzitter was vind ik het moeilijk om te zeggen waarover ik tevreden of teleurgesteld ben. Het was immers een korte periode in een voor mij persoonlijk zeer turbulent levensjaar. Maar wanneer ik kijk naar de Stichting Plotsdoven kan ik alleen maar tevreden constateren dat het al jaren een stabiele, veilige en vooral hechte club is waar plots- en laatdoven (en familie en vrienden van) onderling steun en begrip vinden. Bij de Stichting Plotsdoven leren we in warme verbondenheid met elkaar door het anders genieten de stilte te verjagen. Het is mijn hoop en wens dat deze club ook de komende 25 jaar, onder welke naam of in welke (organisatie)vorm dan ook, een warm bad en veilig tweede thuis kan blijven bieden voor plots- en laatdove lot- en bondgenoten. Tot slot wil ik kwijt dat ik het jammer vind dat de federatie met de belangenorganisaties van en voor doven, slechthorenden en mensen met een spraak- en/of taalbeperking niet van de grond is gekomen. Net als in mijn voorzittersjaar geloof ik nog steeds dat er meer overeenkomsten zijn dan verschillen en dat we met elkaar daadkrachtiger, efficiënter en slagvaardiger kunnen opereren en meer kunnen bereiken als één grote verenigde federatie. Mijn geloof in een federatie is alleen maar sterker geworden sinds de geboorte van Bob, vier jaar oud inmiddels, en zijn eveneens dove zusje Sophie van elf maanden én door mijn werk voor het project Kwaliteit TeleTolk en Signaal. Daarom wil ik mij liever inzetten voor álle federatiedoelgroepen en niet alleen maar voor plots- en laatdoven. Vanuit die overtuiging hoop ik dan ook dat de Stichting Plotsdoven zich zal blijven inzetten voor een verenigde federatie van en voor doven, slechthorenden en mensen met een spraak- en/of taalbeperking, met daarbij bijzondere aandacht voor het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een beperking. Wouter Bolier Voorzitter in 2010 Op 27 januari 2010 kreeg ik op de bestuursvergadering officieel de voorzittershamer overhandigd van mijn voorganger, Gerard de Vijlder. Ik was meteen erg ambitieus en had een aantal doelen opgeschreven. Dit lijstje ziet u in de afbeelding hiernaast. Het voelt goed dat een aantal punten van mijn toenmalige doelenlijstje ook daadwerkelijk zijn gerealiseerd, zoals het vrijwilligershandboek en de nieuwe website. En eind maart 2014 komt er inderdaad een spetterend jubileum. Maar mijn bijdrage aan de realisatie van deze punten is uiteindelijk heel beperkt geweest. Op 31 december 2010 legde ik mijn functie als bestuurslid en als voorzitter neer. Er waren twee grote redenen om te stoppen. Allereerst de geboorte van mijn zoon Bob. Toen hij namelijk doof bleek te zijn, belandde ik met mijn vriendin Annemieke in een achtbaanachtig medisch circus van ziekenhuisbezoeken, gehoortesten en allerlei onderzoeken. De tweede reden was mijn nieuwe baan 12

13 Peter Raggers Voorzitter van 2011 tot heden eenheid, geen herkenbaarheid voor de buitenwereld naar de organisaties toe. Een logisch gevolg was dan ook dat ik me ging inzetten voor nauwere samenwerking met als uitgangspunt een hecht samenwerkingsmodel met behoud van eigen herkenbaarheid en identiteit. Geen uniek streven bleek, want reeds in 2005 was er al een poging gedaan. Helaas strandde de nieuwe poging opnieuw omdat de NVVS en de FOSS vonden dat ze toch beter apart verder konden gaan, SH-jong heeft zich inmiddels bij deze mening aangesloten. Dit leverde een flinke frustratie bij mij op, niet naar onze Stichting, maar wel naar de slechthorendenorganisaties. Ik was en ben er van overtuigd dat we met meer echte wil tot een samenwerkingsvorm hadden kunnen komen. Gelukkig hebben we wel van het OPCI (Onafhankelijk Platform Cochleaire Implantatie) een eenheid kunnen smeden. Voor alle huidige en potentiële CI gebruikers is het OPCI het vertegenwoordigend lichaam naar buiten toe, ongeacht bij welke van de zeven organisaties men is aangesloten. Nadat Wouter per 1 januari 2011 stopte als voorzitter werd Gerard waarnemend voorzitter. In september werd ik het. Wat ik wilde bereiken was nog duister voor me. Ik was pas weer donateur en zat sinds enkele maanden in het bestuur. Al snel werd duidelijk dat het van groot belang was om de sociale media (zoals Facebook) te activeren, er moest een digitale nieuwsbrief komen voor het actuele nieuws en de website moest vernieuwd worden. Een en ander met uiteindelijk doel zoveel mogelijk donateurs actief te betrekken bij de Stichting. Deze doelen zijn op dit moment bereikt. De levendigheid is behoorlijk toegenomen, dat kun je ook zien aan het toenemend aantal bezoekers bij activiteiten. Wat mij opviel was dat de Stichting behoorlijk solitair bezig was, net als de zes andere Molenorganisaties. Er was geen Als huidig voorzitter kijk ik nog niet terug, alles is nog in beweging. Richting toekomst kijkende dient de continuïteit centraal te staan. De komende tijd zullen wisselingen in het bestuur en van sleutelfiguren naast de vele andere zaken de nodige aandacht vragen. Voor het opvullen van de vacatures doen we een beroep op onze actieve donateurs. De werkzaamheden voor de Stichting dienen nog breder gedragen te gaan worden. Hier ga ik het komende jaar verder aan werken. Bestaat de Stichting over 25 jaar nog? De kans is heel groot, omdat er in ieder geval dan ook nog plots- en laatdoven zullen zijn. Ik hoop wel dat we dan niet meer als zelfstandige stichting bestaan. Liever zie ik de slechthorenden- en dovenorganisaties in één geheel verenigd, maar plots/laatdoofheid dient herkenbaar te blijven en moet niet ondergesneeuwd raken. Kok aan Tafel door Peter Raggers Op zaterdag 25 maart 2014 bestaat de stichting Plotsdoven 25 jaar. Tal van activiteiten worden er georganiseerd. Kok aan tafel heeft als doel om donateurs die min of meer bij elkaar in de buurt wonen beter te leren kennen in een gezellige ontspannen sfeer. Reeds tien donateurs hebben hun huiskamer en keuken beschikbaar gesteld om u welkom te heten. Zie voor wie, waar en wanneer hiernaast. Een kok die doof is - evenals zijn vrouw, die hem assisteert - verzorgen een 3 gangendiner plus een amuse. Voor 25 per persoon wordt het diner exclusief voor u ter plaatse bereid. U zorgt alleen voor de drank die u wilt drinken. Wijn, bier of frisdrank. Indien gewenst kan er ook een tolk (schrijftolk en/of NmGtolk) bij zijn. Als u zelf tolkuren heeft zou het fijn zijn als de tolk daarvan betaald kan worden. Deelname is op volgorde van aanmelding. Aanmelden via: voorzitter@stichtingplotsdoven.nl. Graag vermelden of er speciale dieetwensen zijn dan houdt de kok daar rekening mee. We hopen dat u wilt en kunt deelnemen en wensen alle deelnemers een fijne avond toe. Na de inschrijving krijgt u verdere gegevens opgestuurd. Laurens Geldermans Heerhugowaard 8 maart Yvonne en Tc Chu Geldrop 13 april Antoinette en Adri Vroomen.Beuningen 31 mei Erna en Peter Raggers Dordrecht 1 juni Ria van de sleet Tilburg 5 juli Marja de Putter Ede 30 aug Marjan Veenvliet Apeldoorn 13 sept Gerda Rademakers Assen 7 september Yvonne Kemink Den Haag 18 oktober Emma Bolle Delft 8 november 13

14 Het Congres maart 2014 Als u zich vóór 15 maart nog niet aangemeld heeft, maar u wilt toch een of meerdere dagen deelnemen aan het congres, dan kunt u zich per mail nog aanmelden bij de organisatie: congres2014@stichtingplotsdoven.nl Woensdag 26 maart :30-20:30 Registratie deelnemers ( foyer ) Donderdag 27 maart :00-10:00 Registratie deelnemers ( foyer ) Plenair in zaal A 10:00-10:10 Welkom door de voorzitter van de Stichting Plotsdoven Dhr. P. Raggers 10:10-10:30 Opening van het congres door King Jordan 10:30-11:00 Pauze 11:00-12:00 Lezing door prof. Frijns 12:00-14:00 Lunch Workshops 14:00-15:00 GGMD, Peter Schaffer en Louis Josiassen, beiden specialist gehoorverlies, zaal A 14:00-15:00 Ineke en Lex Scheffel (persoonlijk verhaal), zaal B 14:00-15:00 Stichting Signaalhond door Caroline DeGraw-van Dijk, zaal C 15:00-16:00 Pauze 16:00-17:00 Riethorst: mijn psychische herstel. Door Alma Gerritsen en Willemijn van Ledden, zaal A 16:00-17:00 Antonia Lindsey ( USA ) Kunst is niet zomaar iets, het is een levensstijl! Zaal B 16:00-17:00 Rex Waggoner (persoonlijk verhaal), zaal C Diner op eigen gelegenheid 19:00-21:00 Receptie bestuur Stichting Plotsdoven ter gelegenheid van het 25 jarig bestaan. Vrijdag 28 maart :30-9:00 Registratie deelnemers 9:00-10:30 King Jordan, zaal A ( gezamenlijk met het congres van TIP ) Workshop: presentatie Cochlear Benelux door Niels van Druten, zaal B 10:30-11:00 Pauze Workshops 11:00-12:00 GGMD Werken? Als plotsdove kun je alles?! door Elke Dirven en Geesje Bluijsen, zaal A 11:00-12:00 Liisa Sammalpenger (persoonlijk verhaal), zaal B 11:00-12:00 Leo De Reave ( ONICI ), zaal C 12:00-14:00 Lunch 14:00-15:00 Lezing Robert Pollard, zaal A Creatief aan de slag. Onder begeleiding van Antonia Lindsey, zaal B 15:00-16:00 Pauze 16:00-17:00 Mw. J. Dorjee (Fenac), zaal A 16:00-17:00 Robert ten Bloemendal (persoonlijk verhaal), zaal B 16:00-17:00 Filip Verstrate, WFD-expert en medewerker van Fevlado, zaal C 17:00-18:00 Pauze 18:00-20:00 Diner 20:00-20:10 Mw. Yvonne Kemink oprichtster van de Stichting Plotsdoven 20:00 - Feestavond met optredens van het Ned. Gebarenkoor, De Deafils en het Ilse Jobse Trio Zaterdag 29 maart :30-9:00 Registratie deelnemers 9:00-10:00 Lezing GGMD, door Thea v.d. Wilt en Eline Slik, specialist gehoorverlies 10:00-10:30 Pauze Workshops 10:30-11:30 Mw. Lida Smolarek-Best, zaal A 10:30-11:30 Mw. Pfyfers (spraaklezen), zaal B 10:30-11:30 GGMD, GGZ door Mark Volkerijk, zaal C 11:30-11:45 Pauze 11:45-12:00 Plenaire afsluiting door Gerard de Vijlder, voorzitter organisatie comité 12:00-13:30 Lunch, Vanaf uur uitstapje 14

15 Column van Cor Toonen De insteek van mijn columns was en is nog steeds een brok ervaring vanuit het leven als plotsdove verwoorden, ter lering en soms ter vermaak. Mijn 71ste column begin ik met dezelfde insteek, maar nu gericht op het zilveren jubileumjaar van onze Stichting. We gaan terug naar de jaren 80 van de vorige eeuw. Het was een tijd dat de slechthorenden en (plots-laat)doven als nooit tevoren aan het knokken waren voor erkenning van hun gelijkwaardig mens zijn. Maar ook een tijd waarin heel veel van wat we nu heel normaal vinden, nog in de kinderschoenen stond en kampte met veel kinderziektes. Allereerst was het voor ons de tijd van de drie-t s : teksttelefoon-teletekst-tolken. De grote roergangers van deze verworvenheden waren de assertieve mensen van de Dovenraad (nu Dovenschap) en hun zusterstichting MADIDO (Maatschappelijke Dienstverlening voor Doven). We zijn hen eeuwige dank verschuldigd! Het is nu onvoorstelbaar dat je maatschappelijk kon overleven zonder deze basisvoorzieningen in de communicatie. Let wel, de computer was nog maar aan het begin van zijn opmars, internet stond nog in de kinderschoenen. moest nog ingeburgerd raken. Van enorm belang is volgens mij het UNESCO-verdrag - thans: VN verdrag de rechten van personen met een handicap - geweest, met voor ons specifiek de mobiliteitshulpmiddelen. Dit verdrag is medio 1970 opgesteld en ook door Nederland ondertekend. Een gevolg daarvan was de zogenaamde telecomwet, waardoor de PTT verplicht was om oplossingen te zoeken voor de telecommunicatie voor gehandicapten, waaronder doven en slechthorenden. Samen met de Dovenraad is er toen een telecommunicatie commissie opgericht, die heeft baanbrekend werk verricht. Wij leefden dus in een tijd dat dove mensen voor het eerst op afstand redelijk effectief met elkaar en met horenden konden communiceren. Door deze ruimte voor directe communicatie kregen wij veel meer mogelijkheden, ook in de assertieve belangenbehartiging. Je kunt het vergelijken met vakmanschap: Geef de vakman het juiste gereedschap en hij maakt de mooiste dingen wordt dan "geef de doven effectieve communicatie en hij-zij maakt het ongehoorde waar. Wij, de plots- en laatdoven waren toen nog een onderdeeltje van de NVVS (Nederlandse Vereniging Voor Slechthorenden): de commissie Plotsdoven en Ernstig Slechthorenden. Belangrijke voorvechters waren daar bijvoorbeeld Elly Jacobus, Hanneke Halbertsma en Truus Löwensteyn. Ze hadden binnen de overheersende slechthorende cultuur die in de NVVS heerste al enige eigen identiteit bereikt. Deze groep was in tegenstelling tot slechthorenden meer en meer gericht op visuele communicatie met spraakafzien als hun ding. Naast speciale weekends op de NVVS villa Ons Landhuis in Lunteren hadden zij ook het jaarlijkse themaweekend op de Volkshogeschool Allardsoog in Bakkeveen voor elkaar gekregen. Ik herinner mij nog levendig het eerste themaweekend daar in 1986, dat ik als gastpresentator van het teksttelefoon-codekaartje en de Optiper, een wek- en waarschuwingssysteem, mee mocht maken. In die tijd kwam onder MADIDO de gebarentaal in opmars. De weerstand tegen die gekke gebaren binnen onze groep was enorm. Niet zo binnen het Volkshogeschoolwerk en de drijvende kracht daar, in de persoon van Wietze Venema. Daar was ook mijn allereerste kennismaking met een vorm van Nederlands met Gebaren (NmG), met als docenten Yvonne Kemink en Tineke Strik. Ik ging na dat themaweekend naar huis met in mijn rugzakje een geheel nieuwe vorm van zeer effectieve communicatie. In de groep was er best veel ontevredenheid over de belangenbehartiging van onze doelgroep binnen de NVVS. Anderzijds waren veel mensen zeer getrouwe NVVS-ers voor wie het ondenkbaar was dat er een eigen stichting plotsdoven zou komen, die los stond van de NVVS. Pittige discussies waren het gevolg. Voor het toenmalige NVVS bestuur was dat geloof ik ook een onbespreekbare optie. Ik denk dat Yvonne Kemink, de oprichtster van de Stichting Plotsdoven, zich gesterkt voelde in haar plannen door enerzijds het zeer zichtbare rendement dat de Dovenraad en MADIDO bereikten door hun daadkracht en anderzijds door de weerstand tegen de NVVS van veel plots- en laatdove NVVS coryfeeën. Het is ook nu nog een gegeven dat: hoe groter de weerstand tegen verandering hoe heftiger de veranderingen zijn die plaatsvinden. Op de dag van vandaag zijn er ongetwijfeld nog plots- en laatdoven en ernstig slechthorenden die het maar zo, zo vinden dat wij met een eigen organisatie door blijven gaan en in zekere zin gelijkwaardig zijn aan de grote NVVS. Volgens mij zijn ook nog velen van onze oude garde, lid/ donateur van zowel de NVVS als de Stichting Plotsdoven. Zelf vaar ik al 56 jaar mee in het NVVS bootje en eet dus ook al 25 jaar de vruchten van twee walletjes. De vruchten van de boompjes die door de Stichting Plots- en Laatdoven gepland zijn, zijn echter voor mij het zoetste. Op de eerste plaats ervoer ik de onderlinge verbondenheid als een soort thuiskomen. 15

16 Beter door de dag met een gehoor beperking Het NC PLD (Nederlands Centrum voor Plots- en LaatDoofheid) maakt deel uit van GGMD voor Doven en Slechthorenden. Bij GGMD werken specialisten gehoorverlies. Vakmensen die de gevolgen van plots- en laatdoofheid kennen én met u kunnen communiceren. Het NC PLD helpt u met: informatie en advies over hulpmiddelen en voorzieningen training Leven met plots- en laatdoofheid communicatietrainingen zoals spraakafzien en NmG (Nederlands ondersteund met gebaren) loopbaanbegeleiding individuele hulpverlening NC PLD Telefoon (gratis) Teksttelefoon (gratis) Sms contact@ggmd.nl Chat contact@ggmd.nl (via (Windows Live) Messenger / MSN) Heeft u hulp nodig? Aarzel niet en meld u aan. Na aanmelding bespreekt een specialist gehoorverlies uw hulpvraag met u. Vervolgens beslist u samen welke hulpverlening daar voor u het beste bij past. Indien gewenst is bij de gesprekken een gebaren- of schrijftolk aanwezig. Geestelijke Gezondheidszorg en Maatschappelijke Dienstverlening voor doven en slechthorenden 16

17 Enige wapenfeiten van de Stichting: rond de jaren 2000 kwam het zo lang gewenste LCPLD (Landelijk Centrum Plots Laatdoven) tot stand, kreeg het Nederlands met Gebaren (NmG) erkenning en niet te vergeten kregen we professionele schrijftolken. Allemaal voorzieningen die nu niet weg te denken zijn. Neem het schrijftolken: 25 jaar terug zag je maatschappelijk werkster-vrijwilligster Thea Rutten zich een ongeluk schrijven op de sheets van de overhead projector tijdens het themaweekend op Allardsoog. De teksttelefoon, fax en teletekst - met de unieke speciale pagina s 438 en 439 voor nieuws voor doven en slechthoren- den - hebben ons toen ook veel mogelijkheden tot effectief communiceren op afstand gegeven. In het tijdperk van snel internet, en, tekst-beeldbellen op smartphones, whatsappen, Skype, teletolken etc. etc. lijken de mogelijkheden van toen kinderachtig. Dan heb ik het nog helemaal niet gehad over het feit dat het nieuwe horen met een CI rond 1989 iets buitenaards was. Samenvattend: mensen en dingen zijn gekomen en gegaan, en tussen al dit turbulente gebeuren is de Stichting Plots- en Laatdoven 25 jaar, assertief en daadkrachtig blijven bestaan. Hoera, 25 jaar geleden zijn we thuis gekomen. Column van Michèle Meirlevede Ongelooflijk en toch waar reeds 25 jaar! Wat vliegt de tijd en wat is het ook wel mooi om eens terug te kijken naar die beginjaren. In 1989 kwam ik vanuit België in Nederland terecht in de provincie Gelderland. Noch omgeving, noch de mensen kende ik. Voor mij was het een hele ervaring om een toch andere cultuur te leren kennen en mij wat aan te passen. De communicatie vlotte niet zo best. De taal verschilt toch wel wat en Nederlanders articuleren ook best wel iets anders dan Vlamingen. Daarom besloot ik een snelcursus Nederlands Liplezen te volgen. Dat zou ook mijn sollicitatiegesprekken ten goede komen. Voor die cursus liplezen kon ik terecht in het Radboud ziekenhuis te Nijmegen. Via de logopediste kwam ik in contact met de startende Stichting Plotsdoof. Ik vernam dat het een pas opgerichte club was en dat ze altijd wel wat vrijwilligers konden gebruiken. Zo kwam ik in contact met Bert Lucassen en Maria Schellekens. Tussen ons klikte het best en daar ik veel vrije tijd had, kon ik ook wat meehelpen bij de organisatie. We spraken om de twee à drie weken bij elkaar af. De plaats van bijeenkomst wisselde steeds. Dit gebeurde in huiselijke sfeer, om en om. Meestal kwamen we s avonds bijeen en we kenden leuke avonden. Er werd veel verzonnen en voorgesteld qua ideeën. Maar we merkten toch op dat de opkomst bij het bowlen het grootst was. Maar variatie was een must en dus probeerden we met wandelingen en fietstochten ook succes te boeken. Af en toe een museum moest ook kunnen. Bij deze ontmoetingen leerde ik heel wat lotgenoten kennen waaronder bekende, zoals Cor Toonen, Marja Bouma, Jos Jansen, Frans Vercammen, Leontien Peters etc. Het was fijn om lotgenoten te ontmoeten. Dat gaf me steun en zo kreeg ik ook een beetje een thuisgevoel. Héérlijk om mensen en lotgenoten te leren kennen die wat dichter bij je staan en wonen. Fijn om er wat bij te horen. Toen ik eenmaal werk had gevonden spraken we nog één keer per maand af, naast de maandelijkse activiteit. Ik heb er hele goede herinneringen aan. Het was opbouwend en leuk. En toch het fulltime werken en het bij elkaar komen s avonds begon mij zwaar te wegen. Zeker toen ik zwanger werd van mijn eerste dochter. Toen heb ik mijn deelname stopgezet. Het contact met bovengenoemde mensen probeerde ik wel te behouden, ook al had ik achteraf gezien daar wat meer moeite voor kunnen doen. Na ettelijke jaren kreeg ik wat meer vrije tijd en begon ik de steun en het begrip van lotgenoten te missen. Ik werd weer donateur en probeerde deel te nemen aan activiteiten. Ook toen was ik hartelijk welkom. Na een dagje Open luchtmuseum vroeg men mij een artikel te schrijven over die dag. Dat vond ik leuk om te doen. Na een tijd stopte er een columniste en werd mij gevraagd of ik haar plaats zou willen innemen en zo schrijf ik nu ook in het blad Plotsdoof. Stap voor stap probeerde ik (en probeer ik nog) deel te nemen aan activiteiten. Zo ben ik naar Amsterdam geweest, naar het Hermitage museum, en ook nam ik deel aan een boswandeling te Wolfheze. Ik doe mijn best om nog wat vaker deel te nemen aan de activiteiten. Zo ga ik ook een dagje naar het Internationaal Congres in Egmond aan Zee. Ik hoop er vele bekende gezichten terug te zien en nieuwe kennissen en/of vrienden te maken. Dit laatste is voor velen misschien wel een doel. Ik ga er heen en probeer te genieten van wat ik meemaak en mij omringt. Dit doe ik niet alleen bij het congres maar ook bij alle andere bijeenkomsten waar ik actief aan wil deelnemen. Ik hoop dat de Stichting nog een hele tijd mag meedraaien en proost op de reeds 25 voorbije jaren en de komende jaren. Tot binnenkort. 17

18 Telefoneren met Total Conversation via de tekst- en beeldbemiddelingsdienst door Marja de Putter (ervaren teksttelefoongebruiker) en Wouter Bolier (projectmedewerker Kwaliteit TeleTolk en Signaal) De ontwikkelingen op het gebied van toegankelijke telecommunicatie voor doven en slechthorenden gaan razendsnel. In de vorige Plotsdoof kon u hierover al in het artikel Meer mogelijkheden voor toegankelijke telecommunicatie lezen. Maar wat kunt u doen wanneer u wilt bellen met Total Conversation (TC) via de relatief nieuwe teksten beeldbemiddelingsdienst? Welk communicatieapparaat heeft u hiervoor dan nodig? Welke stappen moet u ondernemen om mee te kunnen profiteren van toegankelijke telefonie voor doven en slechthorenden? In dit artikel geven Marja en Wouter met gebruikerstips antwoorden op deze vragen. Technische ondersteuning Allereerst willen wij vooropstellen dat er technische ondersteuning wordt aangeboden door verschillende betrokken partijen. Voor alle technische vragen over de beeld- en tekstbemiddelingsdienst verwijzen wij u naar Daar kunt u antwoorden vinden op veel gestelde vragen en wordt bijvoorbeeld uitgelegd wat u moet doen om te kunnen bellen en om gebeld te kunnen worden. Voor specifieke vragen over toepassingen van Total Conversation op mobiele en/ of vaste communicatieapparatuur verwijzen wij naar Signcall ( en Djanah ( Daarnaast kunt u bij uw eigen internetprovider of telecomprovider terecht voor vragen met betrekking tot de internetverbinding en het mobiele telefoonabonnement. En op de website van Kwaliteit TeleTolk ( kunt u vanaf medio maart meer informatie en ondertitelde voorlichtingsfilmpjes vinden over onder andere teletolken, Total Conversation, de kwaliteitscriteria en over aanbevolen apparatuur. Computer + TC Wij noemen in dit artikel enkele belangrijke punten waaraan uw communicatieapparaten moeten voldoen om er Total Conversation mee te kunnen gebruiken. De computer, of laptop, beschikt over minimaal 4 Gigabyte RAM werkgeheugen, een Intel Core2 duo of gelijkwaardige processor en minimaal twee eigen USB 2.0 poorten. Op de eerste poort sluit u een HD webcam met een resolutie van minimaal 1280 x 720 pixels en een videobeeld van 30 frames per seconde aan. Op de tweede poort bevestigt u een microfoon of headset die onder andere spraakgeluiden kan filteren van andere (achtergrond)geluiden. De computer beschikt over een internetverbinding. De minimale internetsnelheid voor downloaden en uploaden bedraagt 512 kilobits per seconde. Het beste is om een internetkabel te gebruiken, omdat dat een snellere en stabielere verbinding geeft dan draadloos internet. U kunt op de websites van Signcall of van Djanah vinden hoe u de Total Conversation software op uw computer installeert. Mobiele telefoon + TC Het KTT-projectteam heeft uitgebreid getest en onderzocht wat nodig is om Total Conversation op mobiele apparaten, dus smartphones en/of tablets, te kunnen gebruiken. De belangrijkste vereisten zijn: het apparaat heeft minimaal een dual core processor met 1 GHz snelheid en een front facing camera (een camera aan de voorkant van de smartphone of tablet). Als smartphone zijn bijvoorbeeld een Samsung Galaxy S3 of een iphone 4s geschikt, als tablet een ipad 2 of Samsung Galaxy Tab 2. Verder heeft u internet nodig, dus een 3G of 4G mobiele telefoon- of internetabonnement en/of Wi-Fi thuis. Bespreek met uw telecomprovider welk mobiele internetabonnement het beste bij u past. Gebruikt u het mobiele apparaat veel onderweg, dan is 1 Gb aanbevolen. Bent u veel thuis en gebruikt u daar Wi-Fi op uw apparaat, dan past 500 Mb beter bij u. De apps met Total Conversation voor mobiele apparaten kunt u downloaden via de Google Play Store of de Apple App Store. Aanvraag en registratie Wanneer u wilt gaan telefoneren via de KPN Teletolk bemiddelingsdienst, dient u eerst een aanvraag te doen bij uw zorgverzekeraar en/of Signcall voor een vergoeding van de softwarelicentie. Deze licentie heeft u nodig om de Total Conversation-toepassing MyMMX van Signcall op uw computer, laptop, smartphone of tablet te gebruiken. Daarna moet u zich registreren via de website van KPN Teletolk om gebruik te kunnen maken van de bemiddelingsdienst. U vult bij deze registratie uw persoonsgegevens in en geeft aan of u de voorkeur heeft voor tekstbemiddeling of beeldbemiddeling. Tekstbemiddeling betekent dat een tekstbemiddelaar het gesproken woord van de horende beller omzet naar tekst. U kunt dan typen of praten. Bij beeldbemiddeling belt u met de horende persoon via een tolk gebarentaal, die uw gebaren vertaalt naar het gesproken Nederlands en andersom. Ook kunt u uw mobiele telefoonnummer opgeven voor opname in het adresboek van KPN, zodat u opgebeld kunt worden door horenden via KPN Teletolk. Na bevestiging van de registratie kunt u gelijk gebruikmaken van de bemiddelingsdienst. Het bellen kan beginnen! Wanneer u beschikt over een communicatieapparaat met Total Conversation en bent geregistreerd bij KPN Teletolk, kunt u beginnen met bellen. Wanneer alles nog nieuw voor u is, is het verstandig om het eerst uit te proberen met een bekende uit uw omgeving, bijvoorbeeld een familielid, vriend of goede buur. Het voordeel van Total Conversation is, dat u kunt kiezen hoe u communiceert: spreken, typen, gebaren of een combinatie daarvan. Ook andersom heeft u de keuze: gebaren aflezen, tekst lezen en/of geluid luisteren. Probeer gerust eens uit wat het prettigste werkt. Zodra dat allemaal is gelukt, weet u dat en hoe u naar hartenlust kunt bellen met horende bedrijven, organisaties en instanties. En dan kan het echte bellen beginnen! Bereikbaarheid van 112 Een punt van aandacht van Signaal is de bereikbaarheid van het alarmnummer 112. Signaal heeft hierover contact met de KLPD (Nationale Politie) en ambtenaren van betrokken ministeries. Doven en slechthorenden kunnen 112 rechtstreeks 24 uur per dag bereiken met de analoge teksttelefoon (bijvoorbeeld de Visicom) door te bellen naar Het contact met de alarmcentrale verloopt dan via teksttelefoon. Ook kunt u met Total Conversation via KPN Teletolk contact maken met het alarmnummer. Bij tekstbemiddeling wordt u 18

19 door KPN Teletolk rechtstreeks doorverbonden met een medewerker van de 112-centrale. Bij beeldbemiddeling vertaalt de gebarentolk het gesprek tussen u en het alarmnummer. Houd daarbij in het achterhoofd dat de beeldbemiddeling beperkte openingstijden kent, namelijk van tot uur op werkdagen en van tot uur in het weekend en op feestdagen. Daarnaast is de kans aanwezig dat u eerst in een wachtrij komt wanneer alle gebarentolken van de beeldbemiddelingsdienst bezet zijn. Signaal wil met KPN en de KLPD in gesprek over een betere oplossing, die door REACH 112 wordt aanbevolen. Teletolkgebruikerspanel Om teletolkdiensten als KPN Teletolk, maar ook tolk op afstand van Tolkmatch tot een succes en voor gebruikers optimaal toegankelijk te maken, is het noodzakelijk dat Signaal over concrete gegevens beschikt. Daarom heeft Signaal een Teletolkgebruikerspanel opgezet. Het doel van dit panel is om teletolkgebruikerservaringen te inventariseren, vast te leggen en periodiek te publiceren. Het gaat dan om zaken als tevredenheid over kwaliteit, uitvoering en toegankelijkheid voor dove, slechthorende en spraak- en/of taalbeperkte personen. Deze informatie heeft Signaal nodig voor overleg met beleidsmakers, uitvoerende partijen, leveranciers van Total Conversation en teletolkdienstverleners, zodat de dienstverlening aan doven en slechthorenden waar nodig verbeterd kan worden. De resultaten van het panel worden ook elk kwartaal gepubliceerd. U kunt zelf een bijdrage leveren door u aan te melden voor het Teletolkgebruikerspanel. Kijk voor meer informatie of voor het aanmeldformulier op Meer informatie: Leveranciers van Total Conversation Nieuwe telecomtolkdienst/bemiddelingsdienst Tolknet Signaal Project Kwaliteit TeleTolk REACH112 Teletolkgebruikerspanel 19

20 Vacature: Hoofdredacteur Plotsdoof I.v.m. met gezondheidsproblemen heeft Jopy Sol helaas, maar volkomen te begrijpen, besloten haar vrijwilligersfunctie als hoofdredacteur van Plotsdoof per 1 juni 2014 te beëindigen. We zijn Jopy veel dank en waardering verschuldigd. Wij zoeken met spoed een nieuwe hoofdredacteur die de inhoud van het blad Plotsdoof bepaalt en zelf interviews afneemt, al of niet digitaal. De hoofdredacteur wordt bijgestaan door Frans Verkade, die de lay-out van het blad verzorgt en Marja Bouma voor de Nederlandse toets. Plotsdoof verschijnt 4 maal per jaar op kwartaalbasis en is het vertegenwoordigend papieren orgaan van de Stichting Plotsen Laatdoven. Het brengt allerlei achtergrondnieuws betreffende zaken, technische vernieuwingen, historie, ontwikkelingen op hoorgebied enz. enz. En presenteert lotgenoten, overige donateurs of andere belangrijke of interessante personen. De nieuwe hoofdredacteur kan alleen werken maar kan ook naar eigen keuze een redactieteam vormen. Profiel: - Zeer zelfstandig kunnen werken. - Zelfstandig kunnen beslissen. - Goed kunnen delegeren. - Creatief in denken, handelen en uitvoeren. - Personen aan zich kunnen en willen binden. - Goede beheersing van het Nederlands in woord en geschrift. - Scherp van geest. - Donateur zijn of worden van de Stichting Plots- en laatdoven. Nadere informatie via mail kunt u verkrijgen bij Jopy Sol (jopysol@ziggo.nl) en/of Peter Raggers voorzitter@stichtingplotsdoven.nl Voor aanmelding kunt terecht bij kantoor@stichtingplotsdoven.nl. Er volgt in ieder geval een sollicitatiegesprek. Nu goedkope hoortoestelbatterijen via internet vanaf 1.39 euro per blister van 6 stuks (ook voor CI) BatterijTotaal vanaf 1,39 euro Rayovac vanaf 2,49 euro Power One vanaf 2,49 euro Voordelen via internet: - Uw bestelling wordt gratis verzonden - binnen 48 uur bij u op de mat - betalen na ontvangst (geen risico) - niet goed: geld terug garantie Probeert u het eens! U zult er geen spijt van hebben. Ook voor cochleair implantaat (o.a. Power One Ci-batterijen) 20