Annemiek van Munster: Mijn slechte zicht opende mijn ogen

Transcriptie

1 Annemek van Munster: Mjn slechte zcht opende mjn ogen pag. 16 Ra van Vugt heeft een sperzekte Het voelt alsof je staat vast geljmd aan de vloer pag. 6 perodeke utgave van MEE West-Brabant Wnter Centrum voor Jeugd en Gezn Vraagbaak voor ouder en knd pag. 8 Peter Geluk - ambassadeur laaggeletterdhed Doorbreekt de taboe rondom laaggeletterdhed pag. 10

2 Regonaal neuws MEEMagazne Succesvolle thema-avond Wegwjs n de wereld van autsme en neuwe Wajong Colofon Inhoud Nr 10 / wnter 2010 Leesplezer n de wnter mee west-brabant TIMO VAN DE KASTEELE De donkere, gezellge dagen voor Kerst zjn weer aangebroken. De eerste sneeuw s al gevallen. Wnkels en huzen worden verserd met lchtjes en slngers. mee west-brabant TIMO VAN DE KASTEELE De eerste thema-avond autsme bj MEE West-Brabant s een fet. Centraal stond het thema neuwe Wajong. Crca 75 bezoekers vonden maandag 8 november 2010 hun weg naar het hoofdkantoor van MEE West-Brabant n Breda. Daar gaf Jeffrey Roode, senor werkcoach en arbedsdeskundge bj het UWV Werkbedrjf, een lezng over de wet neuwe Wajong. Samen met de aanwezge arbedsconsulenten van MEE West-Brabant resulteerde dat n een nteracteve avond. 3E JAARGANG, NR.10, WINTER 2010 MEE Magazne s een utgave van MEE West-Brabant. MEE advseert, nformeert en ondersteunt mensen met een beperkng. MEE s een laagdrempelge organsate. Ook famle, verzorgers, hulpverleners en andere belanghebbenden kunnen bj MEE terecht. MEE Magazne brengt u nformate en nsprate voor en over het leven met een beperkng. MEE Magazne wordt kosteloos verspred onder clënten, gemeenten, netwerkorgansates, zorgaanbeders en andere belanghebbenden en belangstellenden. Redacte MEE Magazne, West-Brabant Heerbaan NL BREDA T E meemagazne@meewestbrabant.nl Redacte: Afdelng Communcate, Sanne Vermjs & Tmo van de Kasteele Fotografe MEE West-Brabant, MEE Nederland, Ingrd Bertens fotografe Samen delen, dat s waar het om draat tjdens deze dagen. Bj de gespreksgroepen van MEE West-Brabant staat dt thema altjd centraal. Brgtte Jacobs, moeder van een zoon met NAH* vertelt vol enthousasme over haar deelname aan de gespreksgroep Mjn knd heeft een beperkng. Dat net edereen het MEE Magazne leest s jammer, maar sommge mensen kunnen het magazne smpelweg net lezen. Zj zjn laaggeletterd en daardoor soms beperkt n hun dageljksleven. Peter Geluk ut Hooge Zwaluwe s een van de 1,5 mljoen mensen n Nederland de net goed kan lezen en schrjven. Vol strjdlust vertelt Peter over zjn ambassadeurschap. Verder vertelt Ra van Vugt aan de redacte haar verhaal over leven met een chronsche sperzekte en komen we alles te weten over het Centrum voor Jeugd en Gezn: de vraagbaak voor ouders en knderen. Bovenden presenteren we u n dt magazne de neuwe cursussen en gespreksgroepen. Kjk snel op de achterzjde van dt magazne en meldt u aan! Kortom, genoeg leesvoer om deze donkere dagen mee door te brengen. De redacte van MEE Magazne wenst u alvast veel leesplezer. * NAH: Net-aangeboren hersenletsel Ouders stelden met name vragen over de mogeljk komende verlagng van de Wajong-utkerng van 75 naar 70 procent van het wetteljk mnmum loon. Maar ook de verplchtng voor neuwe Wajongers om werk te accepteren was een dscussepunt. Thema-avond: autsme en gezn In navolgng van de succesvolle eerste thema-avond, staat op maandag 17 januar 2011, een neuwe thema-avond gepland. Centraal staat deze avond autsme bnnen een gezn. Renate Dks, schrjfster van het boek Ut de mst, weet daar alles van. De schrjfster heeft zelf een zoon met PDD-NOS en ADHD. Bovenden ntervewde zj voor haar boek verschllende knderen met een vorm van autsme. De nledng van de avond wordt gevolgd door een lezng van Sgrd Landman. Ook zj s schrjfster en heeft de ttels Moederen met Autsme en Wegens famleomstandgheden gesloten op haar naam staan. Sgrd (42) heeft het syndroom van Asperger, een autsme spectrum stoorns. Ook haar dochter en man hebben een vorm van autsme. Meer nformate Op 14 maart en 16 me 2011 staan nog twee thema-avonden gepland. Voor meer nformate raadpleeg de agenda op onze webste. Tekst MEE West-Brabant, Afdelng Communcate, Tmo van de Kasteele Opmaak Artoos Communcategroep/Quantes, Rjswjk Veldontwerp, Roosendaal Druk Artoos Communcategroep/Quantes, Rjswjk Oplage MEE Magazne verschjnt ver keer per jaar n een oplage van exemplaren. Abonnementen Aanmeldngen voor een kosteloos abonnement kunt u e-malen naar meemagazne@meewestbrabant.nl onder vermeldng van uw naam, adres en woonplaats. Copyrght De artkelen ut dt Magazne van MEE West-Brabant zjn deels afkomstg van de landeljke redacte. In de redacte zjn verschllende MEE-organsates vertegenwoordgd. De landeljke redacte van MEE Magazne valt onder de verantwoordeljkhed van MEE Nederland te Utrecht. Regonale bjdragen vallen onder de verantwoordeljkhed van de redacte van MEE West-Brabant. Bjdragen kunt u rchten aan de redacte, de zch het recht voorbehoudt bjdragen te wegeren, te bewerken of n te korten. Overname van artkelen en/of beeldmateraal ut het MEE Magazne s alleen mogeljk met bronvermeldng en na schrfteljk verkregen toestemmng van de redacte. 2 regonaal neuws 4 OUDERS & KIND Als k gezond was zou k wllen bungeejumpen 6 Ra van Vugt heeft een sperzekte Het voelt alsof je staat vastgeljmd aan de vloer 8 Centrum voor Jeugd en Gezn Vraagbaak voor ouders en knderen 10 Peter Geluk ambassadeur laaggeletterdhed Lezen en schrjven met symbolen 16 Monque Post Autsme s mjn gave, geen beperkng 18 Regelrecht: De Wet geljke behandelng op grond van handcap of chronsche zekte 19 MEEdee: Boeken, tps & webstes 20 MEEactueel Slutng MEE Steunpunten kerstvakante Alle MEE Steunpunten zjn tjdens de kerstvakante van 27 december 2010 tot en met 9 januar 2011 gesloten. MEE Steunpunten: Alphen-Chaam, Baarle-Nassau, Drmmelen-Made, Etten-Leur, Moerdjk, Rucphen, Steenbergen, Zundert, Glze Rjen, Halderberge-Oudenbosch. U kunt n deze perode terecht bj één van de MEE Vestgngen. MEE Bergen op Zoom I Lous Porqunlaan 1 I T MEE Breda I Heerbaan 100 I T MEE Roosendaal I Langdonk 1 I T Let op: MEE Vestgngen Breda en Roosendaal sluten op 23 en 31 december 2010 om uur. MEE Vestgng Bergen op Zoom s op vrjdagmddag vanaf uur altjd gesloten. Contact met MEE West-Brabant MEE Breda Heerbaan NL BREDA Postbus DE BREDA T F E nfo@meewestbrabant.nl I MEE West-Brabant s HKZ gecertfceerd 12 Annemek van Munster Mjn slechte zcht opende mjn ogen 14 Gespreksgroepen voor ouders Een mooe mx van geven en krjgen 2 MEE Magazne wnter 2010 wnter 2010 MEE Magazne 3

3 & Ouders Knd Wendy en Bento: Het was wel een klap om je knd neens n een rolstoel te zen. LANDELIJKE REDACTIE ANNETTE ABELS FOTO S IVAR GLOUDEMANS Lsa (14) heeft MCTD/UCTD en scleroderme, een zeldzame bndweefselzekte. In het gezn (vader Bento, moeder Wendy, totaal dre knderen) wllen ze zo normaal mogeljk met haar zekte omgaan. Toch heeft Wendy onlangs ontslag genomen om na een turbulente perode meer rust te krjgen n het gezn. Lsa zelf heeft moete om haar zekte te accepteren. Maar haar dealen zjn er net mnder om. & mj en mjn vrendnnen. Dat zorgde voor wrjvng, omdat k ook wel eens behoefte heb aan ets voor mezelf zonder dat Lsa daarbj betrokken s. Daar voelde k me dan weer schuldg over, maar k begreep het ook van haar kant. Dat bljven lastge dlemma s. Gelukkg hebben we een groot socaal netwerk en vooral mjn moeder vangt haar vaak op. En nu heeft Lsa ook Wsper, haar chhuahua, waarop ze zch kan rchten. Daar voelt ze zch heel verantwoordeljk voor, dat s moo om te zen. Als k gezond was zou k wllen bungeejumpen WENDY EN BENITO: Lsa was acht toen men n eerste nstante dacht dat ze jeugdreuma had. Een paar jaar later was de dagnose MCTD/UCTD, een autommuunzekte de met name zorgt voor ernstge vermoedhed, kortademghed, een strakke en dkke hud en pjnljke en ontstoken speren en gewrchten. Je verlegt steeds je grenzen omdat er edere keer symptomen bj komen. Onze dochter s een pttg en postef ngesteld mesje. We proberen zo normaal mogeljk om te gaan met haar zekte, ook voor haar broertje en zusje. Als Lsa geen klachten heeft, hebben we het er egenljk net over. Als k een paar meden met hun rugtas naar school ze fetsen denk k wel eens: Dat had bj ons ook zo moeten zjn. Dat doet pjn, maar k laat dat net merken, k houd dat lever voor mezelf. Ik wl net dat Lsa ook zo gaat denken. Ik ga lever ut van wat ze nog wel kan. Lsa heeft op een regulere bassschool gezeten, maar volgt nu specaal onderwjs, waar ze dre vakken volgt. Een bewuste keuze, omdat ze daar n een rustger tempo werken en het net vreemd s als je naar het zekenhus moet. Zelf vndt ze dat ze daar net thushoort, omdat ze zchzelf net zet als een zek knd. Ik denk dat ze altjd moete zal bljven houden met de acceptate van haar zekte omdat ze ook een ander leven heeft gekend. Vóór haar achtste kon ze nog lekker rennen en spelen. We hebben ons ook zorgen gemaakt om de nname van haar medcate. Op een gegeven moment kwamen we er tjdens het eten achter dat ze haar medcjnen n haar laars let gljden. Nu leg k ze s ochtends voor haar klaar en ze er op toe dat zj ze nneemt. We zjn bezg met het nschakelen van een psycholoog. Ze s momenteel heel boos op de artsen. Vorge week ze ze: Ze kunnen mensen op de maan laten landen maar ze pompen mj vol met medcjnen en het gaat net beter me. Dat doet me verdret. Net als haar vrendnnetjes wl Lsa graag naar schoolfeesten, maar dat lukt haar net. Maar ook al heeft ze een ander socaal leven dan de meeste mesjes van haar leeftjd, toch s ze heel socaal en maakt ze gemakkeljk contact. Lsa zat op een gegeven moment zes weken thus. Haar leefwereld s dan klen en het kwam wel eens voor dat ze mee begon te praten met LISA: Ik besteed veel tjd aan Wsper, k speel veel met hem en k zorg voor hem. Ik heb hem van de stchtng Doe een Wens gekregen. Ik vnd het ook gezellg om bj mjn oma te zjn, ze kan zo lekker Surnaams koken! En k luster graag naar muzek, naar Lady Gaga. Of Enrque Iglesas, de vnd k echt knap! Ik heb een boek geschreven over een elfenbos waar nemand zek s. Kjk, de tekenngen heeft mjn vrendn Laura gemaakt. Ik hoop dat er emand s de het wl utgeven. En k heb ook een paar gedchten geschreven over mjn zekte. Deze s heel grappg, het heet Pllen n je bllen. Pllen slkken vnd k echt vervelend aan mjn zekte. En k kan geen zware boekentassen dragen of dngen optllen. Dngen de voor anderen heel normaal zjn. Ik kan zelfs het tugje van Wsper net losmaken met mjn handen. Dat doe k met mjn mond. Maar n een heel goede perode kan k paard rjden. Als k gezond zou zjn zou k het lefst wllen bungeejumpen, dat ljkt me echt cool. Maar als k dat nu zou doen, schet mjn arm ut de kom, haha. Ik praat lever net over mjn zekte. Je wordt al snel zelg gevonden. Als k n een wnkel ben en mesjes staren me aan met een blk Ah, wat zelg. Dan sta k wel eens op en zeg: Kun je het allemaal goed zen? Ik ben net zelg! Ik heb mjn verhaal al zo vaak verteld en dat ben k zat. Ik ben bezg om een bref te schrjven waarn k vertel wat k heb. En als mensen mj dan vragen naar mjn zekte, zeg k: Her, lees maar. Zo was er ook een dokter de vroeg of k over mjn zekte wlde vertellen. Terwjl hj mjn dosser n zjn handen had! Toen antwoordde k: Je hebt daar toch mjn dosser? Veel leesplezer! School vnd k stom. De andere knderen lachen al als het woord poep valt, dat s toch stom? En normaal krjg je al seksuele voorlchtng n Lsa: Ik ben net zelg! de eerste klas, maar wj pas n de tweede of derde. Daar heb k wat van gezegd tegen de leraren. Maar ze lopen daar een beetje achter. Ik ben blj dat k zo verstandg ben dat k het allemaal al weet. En dat je op hyves voorzchtg moet zjn, omdat daar veel players op ztten. Later wl k wel bnnenhusarchtect worden. Ik heb ook de kleuren van de muren n de huskamer utgezocht. Het ljkt me leuk om met mensen te shoppen voor hun hus. En k wl graag een kndje adopteren, het lefst ut Afrka. Ik zou ook wel wllen trouwen n de trouwjurk van mjn moeder de k laatst heb gepast, met een wtte koets en wtte paarden. Het lefst met emand de ljkt op Enrque Iglesas! Wat s MCTD/UCTD? MCTD/UCTD s een vorm van reuma; het s een zeldzame autommuunzekte de het bndweefsel aantast. Kenmerkend zjn pjnljke en ontstoken speren en gewrchten. Ook vermoedhed en het fenomeen van Raynaud komen veel voor. MCTD komt meestal voor n het hele lchaam. In een later stadum ontstaan vaak hudafwjkngen. Verder kunnen slokdarm en longen verbndweefselen. Deze verschjnselen zjn kenmerkend voor scleroderme. Patëntenvergng voor Lupus, Scleroderme en MCTD patënten, ze 4 MEE Magazne wnter 2010 wnter 2010 MEE Magazne 5

4 Sperzekte Ra van Vugt heeft een sperzekte Het voelt alsof je staat vastgeljmd aan de vloer MEE West-Brabant TIMO VAN DE KASTEELE foto INGRID BERTENS Een doorzetter. Dat s Ra van Vugt (55) ut Made. Ra s geboren met spnale musculare atrofe, een progresseve sperzekte. Het woord gehandcapt wl Ra vooral net horen. Gehandcapt zjn zt tussen je oren. Voor mj s het een kweste van je grenzen verleggen. Iedere keer kun je ets mnder. Zo realstsch moet je bljven. Als je dat accepteert, ben je net gehandcapt. Gehandcapt of net. Spnale musculare atrofe bljft een sperzekte de alle speren aantast. Hoe snel dat gaat, weet nemand. Bewegen, praten, ademen gaat steeds moeljker. Ra: Zelfstandg lopen, dat kan k net meer. Meerdere malen ben k voorover gevallen. Mjn hersenen geven geen sgnaal aan mjn speren. Het voelt alsof je staat vast geljmd aan de grond. Een vreemde gewaarwordng, dat kan k je wel vertellen. Inmddels verplaatst Ra zch met een scootmobel of rolstoel met E-moton welen. Dat s mjn laatste gadget, grapt Ra. Ik heb net meer voldoende armkracht om mezelf voorut te bewegen. Deze welen hebben elektrsche ondersteunng. Vergeljk het met een elektrsche fets met trapondersteunng. Ik kan zelfs rolstoeldansen, kjk maar. Ra draat zonder problemen om haar as en dat allemaal met mnmale sperkracht. Een geweldg nnovateve vndng. Toch had k m lever net gehad, vervolgt Ra het gesprek. Helaas heeft afgelopen jaar de sperzekte terren gewonnen. Daar s deze rolstoel eerder noodzaak dan luxe. Ik kan nog geen pen vasthouden! Accepteren Het gaat noot meer bergopwaarts, alleen afwaarts. Vorg jaar kon k nog afwassen en nternetten. Nu, een jaar later, kan k dat net meer. De fjne motorek ben k volledg kwjt. Mjn motorek en coördnate waren al net fantastsch, maar k had een maner gevonden waar k prma mee kon leven. Nu kan k alleen nog televse kjken. Het accepteren dat je edere keer ets net meer kunt, s behoorljk zwaar. Als dat geledeljk gaat, s het makkeljker, maar bj mensen met spnale musculare atrofe, kan de achterutgang soms een dukvlucht nemen. Iedere keer denk k dan: wat zal het volgende zjn waarvan k afsched moet nemen? Maar met de gedachten schet je nets op. Daar ben k nmddels wel achter. Wel ms k mjn grootste hobby: het vrjwllgerswerk voor het Rode Krus. Ra coördneerde de telefoonkrng. Werken met de computer werd voor haar steeds moeljker, door de fjne motorek de daarvoor nodg s. Maar k gaf me net zomaar gewonnen!, zegt Ra fel. Bj het zorgkantoor vroeg k een spraakcomputer aan. Dat s een computer de je koppelt aan je laptop of pc en jouw spraak herkent en vertaalt naar woorden op het scherm. Helaas werd de aanvraag door het zorgkantoor lnea recta afgewezen. In de bref stond: U heeft geen vsuele of motorsche handcap. Daar let k het net bj ztten. Ik net motorsch gehandcapt? In Ra s stem klnkt nog de frustrate en het onbegrp. Ik kan nog geen pen vasthouden! Spraakcomputer Ra zag de bu al hangen. Ik had geen zn n een welles, netes spelletje met het zorgkantoor. Daarop besloot k de hulp van MEE West- Brabant n te schakelen. Jaren terug hebben zj mj prma geholpen bj het aanvragen van een herkeurng WAO. Daarom ben k met mjn vraag naar het MEE Steunpunt n Made gegaan. De consulenten van MEE beden altjd een lusterend oor. Consulent Lesbeth Walgers heeft de afwjzng voor de spraakcomputer voorgelegd aan een jurst van MEE West-Brabant. Helaas heb k onlangs te horen gekregen dat het CZ zorgkantoor geen spraak herkennng meer vergoedt. Dat s flnk balen. Met een spraak computer kan k tenmnste mjn egen zaken regelen. Nu moet mjn man Deen alles doen. En hj doet al zoveel voor mj. Het s fjn dat hj snds vorg jaar met de VUT*. Want zonder Deen zou k net weten hoe het moest. Toekomst Praten over de toekomst s voor mensen met een sperzekte vaak geen leuke bezghed, maar Ra reageert nuchter op de vraag over haar toekomstverwachtng. Ik hoop dat k op deze maner nog mnstens 15 jaar kan geneten van het leven. Of dat gaat lukken, dat weet nemand. Mocht het allemaal hard achterut gaan, dan weet k net of k daarmee wl bljven leven. Daar moet k het met mjn husarts nog eens over hebben. Maar lever denk k daar net bj na. En wakker lggen, dat doe k net meer. Zonde van m n energe en het verandert toch nets. Gelukkg heb k de 55 al gehaald. Dat had k vroeger noot gedacht. * VUT: s een vorm van vervroegd pensoen, zodat mensen voor hun 65 e kunnen stoppen met werken. MEE West-Brabant helpt u ook! MEE West-Brabant ondersteunt mensen met een (chronsche) sperzekte op alle levensgebeden. Of het nu gaat om het aanvragen van een ndcate, aanpassng n uw wonng of hulpmddelen. Bj MEE kjken we naar wat u nodg heeft. Onze consulenten weten als geen ander dat bj een progresseve sperzekte de stada de emand doorloopt heel verschllend zjn. Dat betekent ook verschllende wensen en behoeften. Onze consulenten onderzoeken dan ook eerst uw stuate en lusteren naar uw wensen op het gebed van zorg, begeledng, ondersteunng, aanpassngen en hulpmddelen. Vervolgens rjken zj handvatten aan. U beslst zelf over wat u nodg heeft om zo zelfstandg mogeljk te kunnen functoneren. Zodoende houdt u zelf rege over uw egen leven. Praten met lotgenoten s fjn Soms kan het fjn zjn om ervarngen ut te wsselen met geljkgestemden. Daarom organseert MEE West-Brabant jaarljks dverse gespreksgroepen voor mensen met een chronsche (sper) zekte en anderen. Kjk voor het actuele aanbod van cursussen en gespreksgroepen op de achterzjde van dt MEE Magazne of op onze webste. Schrjf u snel n, want de neuwe cursussen en gespreksgroepen gaan n januar 2011 al van start. 6 MEE Magazne wnter 2010 wnter 2010 MEE Magazne 7

5 CJG Centrum voor Jeugd en Gezn Vraagbaak voor ouder en knd MEE West-Brabant TIMO VAN DE KASTEELE foto INGRID BERTENS en Inge Hondebrnk Dat het opvoeden en opgroeen van knderen net altjd makkeljk s, weet edere ouder. Een handledng voor opvoeders bestaat net, evenals de deale opvoedng. Daardoor heeft elk gezn wel eens moeljkheden. Gelukkg hoef je problemen tegenwoordg net meer alleen op te lossen. Het Centrum voor Jeugd en Gezn (CJG) s de vraagbaak voor ouders, opvoeders, knderen en jongeren van 0 tot 23 jaar. Ambassadeurmoeders: wegwjzers naar het CJG Problemen hoef je net alleen op te lossen. Maar we wjst de weg naar de juste persoon? Het antwoord s smpel: de ambassadeurmoeders van het Centrum voor Jeugd en Gezn (CJG) ut Breda. Een team van zeven moeders zet zch bjna dageljks n om ouders te begeleden naar de zorg de zj nodg hebben. professonals ut de zorg samen n één team. Door de krachten te bundelen ben je verzekerd dat problemen daadwerkeljk worden aangepakt. De organsates de deel utmaken van het CJG verschllen per gemeente. Vaak zjn dt Bureaujeugdzorg, GGD, consultatebureaus, maatschappeljk werk en MEE West-Brabant. Op eder gebed s er wel een expertse aanwezg. We zjn voor dat extra steuntje n de rug, waar we allemaal af en toe behoefte aan hebben Het CJG helpt je met al je vragen over opvoeden en opgroeen. Ook voor knderen met een beperkng. Jolanda Hagenaars, consulent van MEE West-Brabant en werkzaam bj het CJG Bergen op Zoom: We geven drect adves of zorgen ervoor dat je snel de juste hulp krjgt. Of het nu gaat over knderen en scheden, zakgeld, pesten, stotteren, alcohol- en drugsgebruk of spjbelen: tjdens het opvoeden en opgroeen s het belangrjk om problemen vroegtjdg te sgnaleren. Onafhankeljk adves Consulent Jolanda Hagenaars weet dat het opvoeden van egenwjze peuters of mopperende pubers soms net meevalt. Pubers gaan zchzelf ontdekken, zoeken grenzen op en nemen daardoor rsco s. En de groe van uw peuter bljft soms achter bj leeftjdsgenoten. Op de momenten kan het fjn zjn om problemen te delen. Dat kan met vrenden of famle, maar voor een onafhankeljk en deskundg adves ben je bj het CJG aan het juste adres. Daar werken Lusterend oor Natuurljk begrjpen wj dat het best spannend s om zomaar bj het CJG bnnen te lopen, gaat Jolanda verder. Meestal vormen de consulenten van MEE het frontoffce. Dat betekent dat zj jouw eerste vragen beantwoorden. De consulenten van MEE zjn de gds n de zorgwereld. Zj weten als geen ander aan we jj jouw vraag of probleem het beste kunt voorleggen. Het s uteraard ook mogeljk om je vraag eerst telefonsch of per e-mal te stellen. Want laagdrempelg contact staat bj het CJG centraal. Dus heb je behoefte aan tps, een lusterend oor of weet je geen raad meer met de lue puber op de bank? Surf dan eens naar de webste van het CJG, of bel het CJG n jouw gemeente. We zjn voor dat extra steuntje n de rug, waar we allemaal af en toe behoefte aan hebben, aldus Jolanda. Wat doet MEE n het CJG? In het Centrum voor Jeugd en Gezn (CJG) werken verschllende organsates op het gebed van groe en ontwkkelng van knderen met elkaar samen. Natuurljk maakt ook MEE n de meeste gevallen deel ut van het CJG. De bjdrage van MEE lgt bjvoorbeeld n het vroegtjdg herkennen van beperkngen, expertse n het utstppen van een route naar de juste hulp en utwsselng van kenns. Dt zorgt voor een snelle herkennng en erkennng van beperkngen bj knderen. Gusta Njssen, manager CJG Bergen op Zoom: Dankzj MEE hebben wj toegang tot specfeke kenns over mensen met een beperkng. De medewerkers van MEE hebben al veel mensen op het juste spoor gezet. Net snel zal een medewerker van MEE zeggen: Dat gaat net. Interessante webstes I I I I I I Maron Warner en Shrley Harryana Eén van de moeders s Shrley Harryana. Onbekendhed, schaamte, relge, noem maar op. De drempel om hulpverlenng n te schakelen s voor veel ouders hoog, vertelt Shrley. Toch vang k op het schoolplen regelmatg sgnalen op over problemen n de klas, thus en buten school. Helaas weten veel ouders de weg naar de juste hulpverlenng net te vnden. Als ambassadeur van het CJG proberen wj de kloof tussen hulpzoekende en hulpverlener te dchten. Ook Maron s ambassadeur van het CJG. Rum 5 jaar heb k met mjn zoon van nstellng naar nstellng gelopen. Nemand kon zjn gedrag verklaren. Vaak kreeg k te horen dat het wel over zou gaan. Maar als moeder voel je dat er ets ms s met je knd. En de ntuïte was just. Haar zoon heeft ADHD en PDD-NOS. De dagnose verklaart een hoop. Maar daarvoor heb k kehard moeten knokken, vertelt Maron. Voor de strjd wl Maron toekomstge ouders van knderen met een beperkng behoeden. Want edereen heeft recht op een onafhankeljk en eerljk adves. 8 MEE Magazne wnter 2010 wnter 2010 MEE Magazne 9

6 Laaggeletterdhed MEE West-Brabant TIMO VAN DE KASTEELE foto INGRID BERTENS Rum anderhalf mljoen Nederlanders hebben moete met lezen of schrjven. Laaggeletterdhed, noemen ze dat met een moo woord. Peter Geluk (51) ut Hooge Zwaluwe s één van de laaggeletterden. Zuurstofgebrek tjdens mjn geboorte s de oorzaak van een onherstelbaar stukje hersenbeschadgng. Daardoor kan k net lezen en schrjven, legt Peter ut. Als ambassadeur laaggeletterdhed gaat Peter de strjd aan om het onderwerp op de polteke agenda te houden. Peter Geluk ambassadeur laaggeletterdhed Doorbreekt de taboe rondom laaggeletterdhed Aandacht. Dat s het enge waar Peter om vraagt. Aandacht voor mensen de net kunnen lezen en schrjven. De taboe rondom laaggeletterdhed moet doorbroken worden, vertelt Peter. Dat kan k net alleen. Daar heb k de meda voor nodg. Televse, rado en krant heb k al berekt. Maar het moet herhaald worden. Het probleem rondom laaggeletterdhed bljft pas hangen als mensen het maar vaak genoeg horen en lezen. Polteke agenda Zelden lees of hoor je n de meda over laaggeletterdhed. Veel mensen denken daardoor dat zj de engen zjn met dt probleem. Dat werkt gevoelens van schaamte n de hand, waardoor mensen hun taalachterstand nog meer proberen te verbergen. Het gevolg laat zch raden: de nstandhoudng van het probleem. Net voor nets bljft de groep laaggeletterden groeen. Alleen de poltek kan het probleem oplossen, gaat Peter verder. Poltc kunnen zorgen voor bekendhed, draagvlak en scholng. En vooral scholng vndt Peter heel belangrjk. Ik hoop een keer utgenodgd te worden voor een dscusseprogramma op televse. Trucjes Natuurljk ervaart Peter n het dageljks leven ook de mnder leuke kanten van het net kunnen lezen of schrjven. De opvoedng van mjn zoon Jame (18) verloopt net altjd vlekkeloos, vertelt Peter. Egenljk voed Jame mj op. Dat wekt soms rrtates op. Om de reden heeft Peter de hulp ngeschakeld van MEE West-Brabant. De laatste tjd hebben we regelmatg contact met MEE consulent Clauda van Opdorp. Clauda heeft meegedacht over de hulp de wj nodg hebben. Dankzj haar hulp krjgen wj nu hulp n de hushoudng en ondersteunng voor Jame. Tjdens rapportbesprekngen op school gaat een maatschappeljk werker mee ter ondersteunng. Jame zt n het verde jaar van de havo en voor vragen kan hj net bj mj terecht. Gelukkg weet MEE altjd de juste hulp te vnden. Toekomst Maar zet Peter op een podum neer voor honderd man en hj praat heel de avond aan elkaar. Vorg jaar heb k mjn ervarng gedeeld hoe het s om laaggeletterd te zjn, vertelt Peter trots. Medewerkers van de gemeente Dordrecht, GGD en de lokale poltek stonden aandachtg te lusteren naar Peters betoog. Een uneke ervarng de k graag wl over doen. Ook hoop k nog een keer utgenodgd te worden voor een dscusseprogramma op televse. Maar of dat gaat lukken, dat weet k nog net. Je moet de juste mensen kennen hè? Cursus Zelf heb k de kans gegrepen en een cursus gevolgd. Daar heb k leren schrjven. Welswaar korte stukjes en eenvoudge woorden, maar k kan mezelf schrfteljk uten. Helaas bljft het bj mj net lang hangen. Dat komt door mjn hersenbeschadgng. Ondanks dat grjpt Peter toch edere cursus aan de hj kan volgen. Ik denk altjd maar: alle beetjes helpen. Daarnaast motveer k mensen vaak om hun verhaal te doen. Dat lucht vaak op. Complment Zelf stopt Peter zjn beperkng net onder stoelen of banken. Waarom zou k? Utendeljk heb je daar alleen jezelf mee. Laatst was k bj de optcen voor een neuwe brl. Uteraard werden mjn ogen opgemeten, waarbj k letters moest oplezen. En dat kan k net. Althans, net zo snel. Dat heb k dan ook tegen de optcen verteld. En wat denk je? Totaal geen vreemde reacte, maar het tegendeel. Ik kreeg een complment! Laaggeletterdhed In de provnce Noord-Brabant s derten procent van de volwassenen tot 65 jaar laaggeletterd. Zj zjn net n staat gedrukte of geschreven nformate te gebruken en kunnen herdoor mnder goed functoneren n de samenlevng, thus of op het werk. Tweederde s van Nederlandse afkomst, en een derde s van butenlandse afkomst. Op het werk hebben mensen de laaggeletterd zjn moete met: het nvullen van formuleren, beantwoorden van e-mals, schrfteljk rapporteren en het lezen van memo s. Bron: Interessante webstes Cursussen lezen en schrjven College Va: Leer lezen, schrjven en rekenen 10 MEE Magazne wnter 2010 wnter 2010 MEE Magazne 11

7 REVALIDATIE Mjn slechte zcht opende mjn ogen Tjdens haar revaldateperode bj Vso Het Loo Erf beleefde Annemek van Munster (34) het grootste omslagpunt n haar leven. Na een leven vol verzet heeft zj haar slechtzendhed endeljk erkend als onderdeel van zchzelf. Haar handcap bljkt nu zelfs een bron van mogeljkheden en nsprate. LANDELIJKE REDACTIE ANNEMIEK VAN MUNSTER foto s artkel en cover IVAR GLOUDEMANS Vanwege mjn slechtzendhed heb k nu bjna twee jaar geleden een langdurg ntensef revaldatetraject gevolgd bj Vso Het Loo Erf. Na een zware val moest k onder ogen zen dat k mjn handcap behoorljk onderschatte. Tot de tjd leefde k als zende, gebrukte weng hulpmddelen en lep contnu op mjn tenen. Ik heb geen vergeljkngsmateraal gehad omdat k mjn hele leven al slecht heb gezen. Meedoen en alles proberen, was mjn levensmotto. Lukte ets net? Dan probeerde k het op andere maneren. Totdat het wél lukte. Dat heeft me veel gebracht waaronder een afgeronde unverstare stude, vrenden, hobby s en vakantes. Maar ook een leven vol strjd, hndernssen, vermoedhed en het gevoel dat er toch ets net helemaal klopte. Tjdens mjn revaldateperode heb k veel neuwe vaardgheden aangeleerd. Zo leerde k de computer te bedenen met spraak. Ik leerde andere zntugen n te zetten om mjn zcht te ontlasten. Ik leerde met veel neuwe hulpmddelen om te gaan, waaronder de taststok. Maar er was ook plaats voor verwerkng en acceptate. Net alleen va de psychosocale ondersteunng vanut Vso Het Loo Erf, maar just ook door de omgang met de andere revaldanten. Door mjn revaldate besefte k dat k me net meer anders wlde voordoen én k wlde een makkeljker leven. Ik kwam erachter dat mjn hulpmddelen mjn spraaksoftware, vergrootglazen, memorecorder, taststok en nu zelfs een geledehond mjn leven een stuk aangenamer maken. Nu verspl k absoluut geen overbodge energe meer aan mjn beperkng. De revaldate en mjn beslut om gezonder te leven, zette mjn leven op z n kop. Ik nam noodgedwongen afsched van mjn werk als communcatemedewerker, halveerde mjn drukke socale leven en schoof enkele hobby s aan de kant. Maar mjn slechte zcht opende ook mjn ogen voor tal van mogeljkheden. In mjn handcap en mjn ervarngen bj Vso Het Loo Erf zag k het onderwerp waarover k een boek wlde schrjven. Een langgekoesterde droom werd werkeljkhed. Op mjn egen maner, va mjn spraaksoftware, passend bj mjn handcap, zonder tjdsdruk, op een heel laag tempo en met heel veel hulp van vrenden. Nu verspl k absoluut geen overbodge energe meer aan mjn beperkng. Mjn revaldateperode was een prachtge kans om voor een langere perode ut mjn vertrouwde leven te stappen. Ik kon ntensef met mezelf aan de slag te gaan en krtsch naar mezelf te kjken. Net alleen naar de omgang met mjn beperkng, maar n een breder perspectef, heb k op een rjtje kunnen zetten: We ben k? Hoe ben k gevormd? Hoe wl k n het leven staan? En hoe wl k nu verder? Inmddels weet k we k ben, waar k voor sta en wat k ut het leven wl halen. Met mjn geledehond Chanda en een batterj aan hulpmddelen, veel zelfkenns en werk dat bj mj past, ben k nu gelukkger dan oot. EEN REVALIDATIEPROCES IN BEELD Annemek van Munster schreef +23, Een revaldateproces n beeld. Te bestellen va of de boekhandel. Blnden en slechtzenden kunnen bj hun bestellng grats de Dasy-lusterverse van +23, ngesproken door Isa Hoes, opvragen door te malen naar nfo@zchtnzcht.nl. 12 MEE Magazne wnter 2010 wnter 2010 MEE Magazne 13

8 gespreksgroep Gelukkg weten we snds anderhalf jaar waarom Bas zo reageert. Bas heeft Net-aangeboren hersenletsel (NAH). Dat bleek na een dagnose door het revaldate centrum. Na 6 jaar onzekerhed hebben we endeljk erkennng. Bas hoeft zch net langer te verdedgen voor zjn gedrag tegenover vrendjes en leerkrachten. Gespreksgroepen voor ouders Een mooe mx van geven en krjgen De gespreksgroep Mjn knd heeft een beperkng gaat op 25 januar 2011 van start. Interesse? Schrjf je snel n va onze webste Begeledng Nu Bas een dagnose heeft, krjgen hj en zjn moeder Brgtte thusbegeledng van een maatschappeljk werker. Een verademng, vervolgt Brgtte haar verhaal. Endeljk krjgen we de begeledng waar we al de jaren recht op hebben. Bovenden weet een maatschappeljk werker, gespecalseerd op het gebed van NAH bj knderen, als geen ander tps en advezen te geven. Eén van de tps was: neem eens contact op met MEE West-Brabant, zj organseren gespreksgroepen voor ouders van knderen met een beperkng. Dat adves heb k meteen ter hand genomen. Een ervarng de k edere ouder kan aanraden. Tjdens de gespreksgroepen praat je over uteenlopende onderwerpen waar je als ouder van een knd met een beperkng tegenaan loopt. Dat kan gaan over vrje tjd, school, opvoedng of de omgang met broers en zussen. Al pratende met ouders merk je dat je aan een half woord genoeg hebt. Vaak dacht k: Dat heeft onze Bas ook! Onderlng bestaat zoveel begrp voor elkaar. Bovenden kun je als samen als ouders de krachten bundelen door ervarngen en tps ut te wsselen. Zo hoef je net steeds het wel opneuw ut te vnden. Het s een mooe mx van geven en krjgen. Ambassadeur De onzekerhed, het jarenlang bezoeken van zekenhuzen, klneken en revaldatecentra, waren voor Brgtte geen pretje. De gespreksgroepen bj MEE West-Brabant hebben er zeker toe bjgedragen dat k mezelf sterker voel. Het delen van ervarng en het vertellen van je verhaal s na zo n lange perode heel belangrjk. Dat merk je bj alle ouders. Het gevoel dat je net alleen bent s ontzettend fjn. In de toekomst wl Brgtte graag voorkomen dat ouders van een knd met een beperkng hetzelfde mee moeten maken. Daarom vertelt ze haar verhaal. Het bljft een fet dat er n de medsche wereld en zorgsector nog te weng bekendhed s over NAH bj knderen. Als mjn verhaal daar een beetje veranderng n kan brengen, dan deel k dat graag. En Bas, de kan net wachten totdat hj zjn verhaal mag doen aan de krant. MEE West-Brabant TIMO VAN DE KASTEELE foto INGRID BERTENS Ouders van een knd met een beperkng hebben vaak een lang traject afgelegd voordat de dagnose bj hun knd wordt vastgesteld. Voor ouders s de perode een tjd van onzekerhed en zorg. Op de momenten ontstaat vaak de behoefte om nformate en ervarng ut te wsselen met ouders de hetzelfde doormaken. Om de reden organseert MEE West-Brabant gespreksgroepen voor ouders van een knd met een beperkng. Brgtte Jacobs ut Breda deelt haar ervarng over de gespreksgroep Mjn knd heeft een beperkng. Op een lange, onzekere perode, had Brgtte Jacobs zch al ngesteld toen haar zoon Bas op 4-jarge leeftjd hersenvlesontstekng kreeg. Maar dat het zes jaar moest duren voordat Bas een dagnose zou krjgen, daar had Brgtte net op gerekend. Op een hangend oog na, kun je aan Bas net zen dat hj een beperkng heeft. Ook als je met de elfjarge praat, komt hj over als een normale jongen. Lchameljk heeft Bas gelukkg weng overgehouden aan zjn hersenvlesontstekng. Daar waren de dokteren en specalsten het al snel over eens. Maar desondanks bleef het aan Brgtte knagen: Bas s anders, hj reageert net normaal. Brgtte: Dat utte zch voornameljk tjdens het spelen met vrendjes. Bas kan heel erg defensef en star reageren. Alles moet gaan zoals hj dat wl. Met ongeschreven regels weet hj dan ook geen raad. Ook neemt hj alles wat je zegt heel letterljk. Dat maakt de omgang met Bas net altjd even makkeljk. MEE Gespreksgroepen MEE bedt nformate, adves en ondersteunng aan mensen met een beperkng, zodat zj zo zelfstandg mogeljk kunnen functoneren. Naast persoonljke ondersteunng organseert MEE West-Brabant gespreksgroepen voor mensen met een beperkng of hun famleleden. Soms s het fjn om met lotgenoten te praten. Je begrjpt elkaar en herkent dezelfde vragen en problemen. Door n een groep daarover te praten kun je veel van elkaar leren. Het kan ook prettg zjn om meer nformate te krjgen over de beperkng van u of uw knd en praktsche handvatten bj het opvoeden of het aanleren van socale vaardgheden. MEE West-Brabant organseert gespreksgroepen over autsme, Net-aangeboren hersenletsel, chronsche zekten, Parknson en voor ouders van knderen met een beperkng. Tjdens deze gespreksgroepen merkt u net als Brgtte dat u net alleen bent. Dat s een fjn gevoel. Kjk voor het actuele aanbod van gespreksgroepen n 2011 op de achterzjde van dt magazne of op onze webste. 14 MEE Magazne wnter 2010 wnter 2010 MEE Magazne 15

9 Autsme Monque Post Autsme s mjn gave, geen beperkng Endeljk weet k waarom k ben we k ben, vertelt Monque Post (27) ut Breda. In 2008 werd door een psychater het syndroom van Asperger vastgesteld. Een autstsche stoorns. Wat een bevrjdng was dat. Ik kan het nu een plaats geven. Autsme s verweven n mjn persoonljkhed en geen enge zekte, aldus Monque. MEE West-Brabant TIMO VAN DE KASTEELE foto INGRID BERTENS Stel dat een psychater mj oot de vraag zou stellen om een pl te slkken de zorgt dat k geen autsme meer heb, dan zou k resoluut nee zeggen. Voor mj s autsme geen beperkng, maar een gave. Het maakt mj tot we k ben: createf, mpulsef en ontzettend egenwjs, vertelt Monque enthousast. Nee, Monque s net n zchzelf gekeerd maar emand de weet wat ze wl. Monque: Het s jammer dat mensen vaak alleen het klasseke beeld van autsme hebben. Dat los k zelf wel op Ik ben geboren en opgegroed n St. Donats, de zudkust van Wales. I m a seagrl you know. Op 19-jarge leeftjd ben k alleen verhusd naar Nederland. Vanaf de tjd lep k meer en meer tegen mezelf aan. De problemen begonnen op de Snt Joost Academe n Breda (kunstacademe). In het eerste jaar werkte k opdrachten compleet verkeerd ut. Althans, verkeerd n de ogen van mjn docenten. Vaak had k de opdracht anders geïnterpreteerd. En vragen om bevestgng, dat stond net n mjn woordenboek. Wat dat betreft ben k een enzelgänger. Mjn motto s: dat los k zelf wel op. Helaas berek je zonder andere mensen net veel. Mjn zus ze oot: Topsporters bereken de top ook net alleen. Mental coaches ontwkkelen zelfbewustzjn, dëtsten zorgen dat je de juste voedng krjgt en fysotherapeuten houden je lchaam n optmale vorm. Al de mensen fungeren als rode loper naar de top. En n het leven s het net anders. Af en toe heb je ondersteunng nodg van een ander. Toch voel k mj heel mjn leven al anders, als een alen. Dagnose In 2006 beslut Monque naar haar zus te lusteren en schakelt professonele hulp n. Twee jaar lang volgde zj ntenseve gesprekken met een psycholoog. Monque: De sesses waren reuze gezellg, maar de oplossng voor mjn probleem bleef ut. Mjn problemen werden afgedaan als psychosomatsch. Dat vond k te kort door de bocht. In dezelfde tjd herkende k mj meer en meer n het gedrag van mjn neef. Jaren geleden werd bj hem de dagnose Klassek Autsme vastgesteld. Dat n mjn achterhoofd houdend stelde k voor om een autsme test te doen. Mjn psycholoog stond mj met grote vraagtekens n haar ogen aan te kjken. Denk jj dat je autstsch bent? Maar je kunt zo goed oog contact maken! Na enge aarzelng stemde ze gelukkg toch n om de Autsme Quotënt (AQ) te doen. Ik scoorde maar lefst 41 van de 50 punten n de test. Een onderzoek met twee lange gesprekken met mjn zus en ouders volgde. En toen was het dudeljk. Ik heb een vorm van autsme. Dat moment vergeet k noot meer. Wat een bevrjdng. Endeljk wst k waarom k ben we k ben. Vrendschap Mensen zjn vaak verbaasd als k vertel dat k een vorm van autsme heb. Bljkbaar voldoe k net aan het stereotype beeld dat mensen hebben. Autsten zjn bljkbaar allemaal eenkenng, praten onsamenhangend en hebben een socaal emotonele achterstand. Van dt alles s bj Monque weng te merken. Toch voel k mj heel mjn leven al anders, als een alen of butenlander. Het s alsof k constant n gevecht ben met mezelf. Zo heb k veel tjd en rumte nodg om mezelf te kunnen zjn. Vrendschappen en relates zjn daardoor moeljk te onderhouden. Tjden heb k geen behoefte en energe voor socale contacten, waardoor vrendschappen verwateren. Dat gebeurt vooral wanneer k het druk heb. Stude, werk en dan ook nog vrenden ontmoeten s smpelweg teveel. Voor mensen zonder autsme geeft samen ondernemen energe. Mj put het ut. Daardoor heb k wel enkele vrendschappen verloren. Mjn vrendengroep beperkt zch daarom tot een paar goede vrenden de mj accepteren zoals k ben. De laatste tjd zoek k naar vrendschap met mensen de ook autsme hebben. Afgelopen jaar heb k va de lotgenoten contactgroep voor mensen met een autsme spectrum stoorns bj MEE West-Brabant de nodge neuwe contacten gemaakt. Een ontzettend fjne ervarng om mensen met autsme te ontmoeten. Zj weten vaak preces wat je denkt, voelt en meemaakt. De ervarng was voor mj unek. Voor het eerst had k het gevoel dat mensen mj begrepen vanut hun hart. Inmddels ben k gestopt met de lotgenoten contactgroep, maar heb nog steeds contact met mensen ut de groep. Ontdekkngstocht Ondanks de lange ontdekkngstocht naar zchzelf en de nodge tegenslagen heeft Monque n 2009 haar opledng theatervormgevng aan de Hogeschool voor de Kunsten n Utrecht afgerond. Op het Snt Joost had k het voor mezelf verpest. Ik had teveel problemen met de docenten, waardoor k het dee had dat zj mj net meer objectef konden beoordelen. Daarom ben k van opledng veranderd. Met succes studeerde Monque n Utrecht af. Inmddels s ze druk bezg om haar egen bedrjf gestalte te geven. Onder de bedrjfsnaam Post Productons voert zj freelance foto-opdrachten ut. Naast fotograferen houd k mj ook bezg met grafsch ontwerpen. In dat createve proces ervaar k veel voordelen van mjn beperkng. Want mensen met een vorm van autsme denken en ervaren de wereld anders. Wat s autsme? Autsme s een ontwkkelngsstoorns, waarbj er ets ms gaat n de hersenen. Informate (gelud, waarnemngen, geur, kou) de emand bnnenkrjgt va de zntugen (oren, ogen, neus, hud) wordt bj mensen met autsme op een andere maner verwerkt. Je zou kunnen zeggen dat de nformate een andere route volgt. Daardoor heeft emand met autsme moete om van losse detals een betekensvol geheel te maken. Doordat mensen met autsme geen vanzelfsprekende samenhang zen n hun omgevng, hebben ze moete om de wereld waarn zj leven te begrjpen. Interessante webstes Algemene nformate over het syndroom van Asperger Nederlandse Verengng voor Autsme Persoonljke webste van Monque Post 16 MEE Magazne wnter 2010 wnter 2010 MEE Magazne 17

10 Regelrecht MEEdee Ook een dee? Laat het ons weten. De rubrek REGELRECHT brengt voorlchtng over wet- en regelgevng, de van belang kan zjn voor de clënten van MEE. Deze keer: De Wet geljke behandelng op grond van handcap of chronsche zekte LANDELIJKE REDACTIE ANJA VERWOLF De Wet geljke behandelng op grond van handcap of chronsche zekte (de WGB h/cz) beschermt mensen met een handcap of chronsche zekte tegen dscrmnate. De wet s een aanvullng op andere wetgevng de dscrmnate moet voorkomen, zoals de Algemene wet geljke behandelng. Het belang van de WGB h/cz wordt steeds groter omdat deze wet op steeds meer terrenen van toepassng s. Aanvankeljk was de WGB h/cz alleen van toepassng op de terrenen arbed en beroepsopledngen. Vorg jaar maart werd de wet ook van toepassng op wonen en n augustus 2009 volgde het bass- en voortgezet onderwjs. De bedoelng s dat de wet per 1 januar 2011 ook gaat gelden voor een deel van het openbaar vervoer, nameljk het bus- en metrovervoer. ONDERSCHEID? De wet verbedt allerle vormen van drect en ndrect ondersched tussen personen met en zonder handcap of chronsche zekte. Bjvoorbeeld: personen met en zonder handcap of chronsche zekte mogen n een sollctateprocedure net verschllend behandeld worden. Een leerlng mag net op grond van een handcap of chronsche zekte door een school worden gewegerd. En verhuurders en verkopers van wonngen mogen personen met een handcap of chronsche zekte net utsluten als huurder of koper. De wet geeft ook aan wanneer er wél ondersched tussen personen met en zonder handcap of chronsche zekte gemaakt mag worden. Bjvoorbeeld als dat ter beschermng van de velghed en gezondhed van emand met een handcap of chronsche zekte noodzakeljk s. Of wanneer daar een andere objecteve rechtvaardgng voor s. GEVOLGEN Van werkgevers en scholen mag op grond van de wet worden verwacht, dat zj de aanpassngen regelen, de de werknemer of de leerlng nodg heeft. Een werkgever zal bjvoorbeeld een aangepast toetsenbord voor de werknemer moeten aanschaffen. En een school zal een leerlng extra studetjd of een aangepast examen moeten beden. Alleen als de aanpassngen onevenredg belastend zjn voor werkgever of school mogen zj de wegeren. Zoals gezegd s de WGB h/cz snds kort ook van toepassng op het gebed van wonen. Dat wl net zeggen dat een verhuurder of verkoper nu verantwoordeljk s voor bouwkundge- of woontechnsche aanpassngen n of aan de woonrumte. De bljven onder de WMO (gemeente) vallen. Wel mag bjvoorbeeld van een verhuurder verwacht worden, dat de zch (bnnen bepaalde grenzen) flexbel opstelt als er aanpassngen nodg zjn. GELIJKE BEHANDELING Heeft u de ndruk, dat een werkgever, onderwjsnstellng, verkoper, verhuurder of een andere partj handelt n strjd met de bepalngen van de WGB h/cz, dan kunt u de Commsse Geljke Behandelng (grats) verzoeken om een oordeel. Dt kan schrfteljk of dgtaal. Het oordeel van deze commsse s jurdsch net bndend, maar wordt meestal wel nageleefd. Zo net, dan kan de zaak aan de rechter worden voorgelegd. De rechter zal het oordeel van de Commsse Geljke Behandelng meewegen n zjn vonns. Anja Verwolf s jurste bj MEE Zud-Holland Noord. nformate Meer nformate over de WGB h/cz en de procedure bj de Commsse Geljke Behandelng vndt u op de webste Het postadres van de Commsse Geljke Behandelng s: postbus 16001, 3500 DA Utrecht. Of nformeer bj de MEE-vestgng n uw omgevng. LANDELIJKE REDACTIE LENY BOERTJES Brochures en Boeken boeken en DVD s De handledng Autsme voor dummes verheldert de kenmerken van autsme, hoe het wordt gedagnostceerd Webstes en wat verschllende behandelngsmogeljkheden zjn. U vndt her nformate over de ontwkkelngen op genetsch en bomedsch gebed. Maar ook zaken als fnancële plannng, wetteljke rechten op onderwjs en allerle problemen de voorkomen bj mensen met autsme passeren de revue. Dt boek s tot stand gekomen met medewerkng van de Tps Nederlandse Verengng voor Autsme (NVA). ISBN , utgeverj Person Educaton, 27,95. De Zorgwjzer Vermoedhed s een van de utgaven van de Hersenstchtng Nederland. De reeks Zorgwjzers laat zen hoe om te gaan met problemen de ontstaan door hersenletselaandoenngen. Vermoedhed s een onzchtbaar probleem, waarmee ongeveer de helft van de hersenletselpatënten te maken krjgt. Te bestellen voor 7,95 of te downloaden va De sere columns Het leven van Daan verschjnt n het tjdschrft van de Fragele X Verengng Nederland en n Pluspunt (een utgave van KansPlus). De columns zjn nu gebundeld. Het boekje geeft nzcht n het leven van Daan en het gezn waarn hj opgroet, met de nodge hobbels, maar ook met leuke en ontroerende momenten. Herkenbaar voor veel ouders en andere betrokkenen van knderen met een verstandeljke beperkng. Te bestellen va nfo@fragelex.nl of ISBN , 7,50. Boeken en DVD s Eros n de kreukels s gebaseerd op 28 ntervews met vrouwen met (uteenlopen de) fyseke beperkngen, waarn zj openhartg vertellen over hoe hun leven n een kreukelg lchaam erut zet, hoe zj hun egen lchaam ervaren en hoe anderen daarnaar kjken en over de betekens van seksualtet en erotek. Ook vertellen de vrouwen over wat het betekent voor hun lchaamsbelevng om Webstes veel maken hebben met asssterende, verzorgende en medsche handen aan hun ljf. ISBN , te bestellen va voor 19,70. Tps Met de mobele telefoon van stchtng Ookjj kan n een velge en beschermde om gevng overal met famle en vrenden gebeld worden. De adressenljst n de telefoon bestaat ut namen met pasfoto s of pctogrammen. Dat s gemakkeljk, velg en herkenbaar. Va een alarmknop kan men drect contact met een alarmcentrale krjgen. De telefoon, de met elke SIM-kaart werkt, kost 190,-. Ookjj, van oorsprong een egen ntatef van ouders, rcht zch op het toegankeljk maken van nternet en mobele telefone. Meer nformate op of va nfo@ookjj.nl. Aat Nederlof s de bekendste Nederlandse acteur met het Syndroom van Down. Hj speelde n het theater, n tv-seres en n flms, zoals te zen s op In januar speelt hj een gastrol n Flkken Maastrcht, en wel op vrjdag 21 januar n de derde afleverng, De zorgboerderj, op Nederland 1. Mamma, hoe lang duurt 10 mnuten? De Grpopdetjd methode s ontwkkeld voor alle knderen de behoefte hebben om zelfstandg te zjn en moete hebben met de normale tjdsndelng, of daar nog net aan toe zjn. Het knd krjgt Boeken een beter besef van tjd door deze methode. Toepassngen de de makers en ontwkkeld DVD s hebben zjn: horloge, klok en de pcgrp (software de op pc geïnstalleerd kan worden). Ze Webstes s de portal van de Nederlandse Publeke Omroep over zekte, gezondhed en lfestyle. U vndt er medsche nformate, vdeo s en tv-programma s over gezondhed. U kunt her ook Tps tv-programma s terug kjken of zen wat er op tv gaat komen. Stchtng Specal Arts Nederland bevordert dat alle mensen met een handcap hun kunsttalenten kunnen ontwkkelen. Specal Arts s n Amersfoort gevestgd en heeft zowel een exposte- als kunstutleenrumte. Op vndt u een utgebred aanbod van de densten, varërend van kunstutleen, overzcht galeres, culturele agenda tot relategeschenken. Op vndt u meer dan 600 adressen op het gebed van horeca, kunst, wnkels, (knder-)boerderjen, vrje tjd en denstverlenng. Het zjn adressen waar mensen met een beperkng een betekensvolle dagbestedng hebben. De adressen staan ook n een gds, te bestellen va de webste. De prjs s 14,95. Van elk verkocht exemplaar wordt 1 euro aan Stchtng Prokkel geschonken. 18 MEE Magazne wnter 2010 wnter 2010 MEE Magazne 19

11 Actueel Vrjetjdsactvteten bj u n de buurt! Bent u op zoek naar een leuke sport, actvtet of cursus n West-Brabant? Bekjk dan het actuele aanbod n onze dgtale vrjetjds wjzer. Deze gds bedt een overzchteljk aanbod van vrjetjdsactvteten bj u n de rego. Interesse? Kjk snel op. Thema-avond: autsme en gezn MEE West-Brabant organseert maandag 17 januar 2011 een neuwe autsme themaavond. Centraal staat deze avond autsme bnnen een gezn. Ook op 14 maart en 16 me 2011 bent u welkom bj MEE West-Brabant voor een specale autsme thema-avond. Kjk voor meer nformate en actuele tjden op. Unted by Musc: Een swngend concept Ben jj muzkaal en bespeel je een nstrument? Doe dan mee aan Unted by Musc. Dat s de muzkale talentenjacht voor mensen met een verstandeljke beperkng. In heel Nederland vnden begn 2011 audterondes plaats. Wl jj weten waar? Kjk dan op en meld je aan. En msschen sta jj dan straks op het podum als een echte ster! Thema-avond ADHD Kom dnsdagavond 18 januar 2011 naar de thema-avond ADHD (Attenton Defct Hyperactvty Dsorder). De vraag de deze avond centraal staat s: wat onderschedt jou als mens met ADHD van anderen en ervaar je dat als probleem of just postef. Ontdek waar jouw kracht zt en wat je kwalteten zjn. De avond vndt plaats n buurthus De Spoorhus, Academesngel 10 n Breda. De bjeenkomst s toegankeljk voor alle belangstellenden en start om uur. U betaalt 2 entree voor de avond. Voor meer nformate T De avond wordt georganseerd door ADHD Café Breda en Impuls. MEE cursussen & gespreksgroepen voorjaar 2011 De neuwe MEE cursussen & gespreks groepen gaan dt voorjaar weer van start. Deel ervarngen, leg contacten met geljkgestemden en doe kenns op tjdens een cursus of gespreksgroep. MEE Cursussen Startdatum Locate* Basscursus autsme 7 februar 2011 Roosendaal 14 maart 2011 Breda Basscursus autsme voor professonals 22 maart 2011 Breda Brussengroep 1 14 maart 2011 Breda 14 maart 2011 Roosendaal Opkomen voor jezelf VG 2 15 maart 2011 Breda 17 maart 2011 Roosendaal Opkomen voor jezelf (vervolg) 15 maart 2011 Breda 16 maart 2011 Roosendaal Samen msbruk de baas 15 maart 2011 Breda 15 maart 2011 Roosendaal Socale vaardgheden voor volwassenen 17 maart 2011 Breda 14 maart 2011 Roosendaal Socale vaardgheden en autsme 16 maart 2011 Bergen op Zoom 17 maart 2011 Breda Vrendschap en relates 17 maart 2011 Breda Zelfstandg wonen en omgaan met geld 16 maart 2011 Bergen op Zoom 17 maart 2011 Breda Gespreksgroepen Startdatum Locate* Autsme (mddag) 27 januar 2011 Breda Autsme (avond) 12 januar 2011 Breda 19 januar 2011 Breda Autsme jongeren 26 januar 2011 Roosendaal 31 januar 2011 Breda Autsme voor ouders 18 januar 2011 Breda 25 januar 2011 Roosendaal Autsme voor partners 25 januar 2011 Breda Mjn knd heeft een beperkng 25 januar 2011 Breda NAH 3 of chronsche zekte 31 januar 2011 Roosendaal Parknson 20 januar 2011 Breda Bekjk regelmatg onze webste voor actuele data en locates! * Alle data en locates zjn onder voorbehoud en afhankeljk van het aantal aanmeldngen. 1 Brussen staat voor broers en zussen 2 VG staat voor Verstandeljk Gehandcapt 3 NAH staat voor Net-aangeboren hersenletsel Meer nformate? Kjk op of neem contact op met Agnes Jongeneelen, coördnator cursussen, T of e-mal a.jongeneelen@meewestbrabant.nl. De groepen gaan alleen door bj voldoende deelnemers. 20 MEE Magazne wnter 2010