Bestuursleden: Voorzitter: Will Hengst Daalderstraat JD Alkmaar Tel/fax: CONTACTBLAD Postbank rekeningnummer

Transcriptie

1 Bestuursleden: CONTACTBLAD Postbank rekeningnummer Internet site: tm 7 e jaargang, nr. 19 december 2000 Redactie: Priscilla Mook Ida Hengst Inge van Leeuwen Hans Vasen Redactieadres: Cunerastraat WD Nibbixwoud Adviesraad: Dr. A.B. Bijnen Dr. P.J. Boodt Mw. Dr. A.H.J.T. Bröcker- Vriends Zr. Lammers Mw. I.S.J. van Leeuwen Dr. J. Lens Mw. Prof. E.M.H. Mathus- Vliegen Dr. P. de Ruiter Dr. J.F.M. Slors Mw. Dr. B.T. Taal Dr. H.F.A. Vasen Voorzitter: Will Hengst Daalderstraat JD Alkmaar Tel/fax: Vice voorzitter/2 e penningmeester: Huub Simons Groenstraat EK Melick Tel: Fax: Secretaris: Priscilla Mook Cunerastraat WD Nibbixwoud Tel/fax: Penningmeester: Wil Mofers Dautzenbergstraat LT Bocholts (L) Tel/fax: w.l.emofers@freeler.nl 2 e secretaris: Ida Hengst Daalderstraat JD Alkmaar Tel/fax: Webmaster Internet: Maurice den Engelsman Severijnpad GS Alkmaar Tel: maurice@multiweb.nl Ans Dietvorst-Geraets Bestuurslid: Muntslagerserf SM Roermond Tel/fax:

2 Voorwoord Op 30 september 1999 heeft het bestuur een uitnodiging gekregen van de Nederlandse Kankerbestrijding / Koningin Wilhelmina Fonds om haar jubileum viering af te sluiten. Dat gebeurde met een live en avondvullend t.v. programma Scoren tegen Kanker geproduceerd door Ivo Niehe Producties en te presenteren door Ivo Niehe en co-presentator Dr. Elsken van der Wall, kankerspecialist in het VU ziekenhuis te Amsterdam. Wil Mofers en ik, Will Hengst, gingen naar Utrecht om de jubileumviering bij te wonen. Wil Mofers vertrok om uur vanuit Bocholtz en kwam aan om plusminus uur. De oorzaak was een file van totaal 30 km lang plus pech onderweg. De gasten werden verwelkomd met zowel een koud als warm buffet en de verzorging was uitstekend. De zaal ging open om uur, het programma was goed georganiseerd. Er waren zowel bekende als onbekende Nederlanders. Het was heel interessant en ook emotioneel. Van wat binnen gekomen kwam is ruim 24 miljoen gulden gedoneerd wat allemaal ten goede komt aan wetenschappelijk onderzoek, nieuwe behandelingsmethoden en patiënten informatie. Na afloop van de t.v. uitzending is er nog geëvalueerd met andere leden van patiëntenorganisaties. Onze contactdag is ook weer geweest, 6 november jl. Hartelijk dank aan onze leden voor de massale opkomst. Hartelijk dank aan onze gastartsen: dr. Engels, Dr. Bemelman, Inge van Leeuwen, Henk-Jan Heming en Serge van Ruth. Ook danken we Dr. Slors die plaats heeft genomen in het Forum en in het

3 bijzonder Dr. Boodt, gyneacoloog te Alkmaar. Dr. Boodt is een nieuw van onze adviesraad. Voor de vrouwelijke leden met HNPCC die vragen op het gebied van gynaecologische aard hebben, kunnen via ons hun klachten en/of vragen stellen. Wij zorgen ervoor dat deze door Dr. Boodt beantwoord worden. Het waren zeer interessante lezingen. En dan nog even een mededeling voor alle leden die geopereerd zijn. U komt in aanmerking voor de griepprik. Hiervoor kunt u het best contact opnemen met uw huisarts. Verder wens ik namens het bestuur u allen hele fijne feestdagen toe. Will Hengst, Voorzitter Tot in het MILLENIUM

4 Informatie in beweging De genen van de mens worden in rap tempo in kaart gebracht. Er gaat geen week voorbij of er wordt een nieuwe ontdekking op dit gebied gemeld. Maar de meeste genen in een cel zijn helemaal niet actief. Prof. Dr. P. Verrijzer, de opvolger van prof. Dr. A.J. van der Eb op het vakgebied van de moleculaire celbiologie, houdt zich al jaren bezig met de vraag, hoe genen aanen uitgeschakeld worden. In elke celkern zit een DNA-streng die uitgerold zo n twee meter lang is. Het DNA zit heel compact opgerold rond structuureiwitten. Je zou het kunnen vergelijken met een enorme kralenketting, die je strak oprolt tot een kluwen die in de celkern past. Om het DNA af te lezen en te vertalen in eiwitten moet de cel een gedeelte van die lange streng uitrollen. Wij verdiepen ons in de mechanismen die daarvoor zorgen, vertelt Verrijzer. Verrijzer begon zijn wetenschappelijke loopbaan enkele jaren geleden in Utrecht, waar hij promoveerde op het adenovirus een goede binnenkomer bij zijn huidige afdeling, want daar staat dit type virus al sinds decennia sterk in de belangstelling vanwege de kankerverwekkende eigenschappen bij knaagdieren. Verrijzer werkte daarna aan de University of California in Berkley. Voor zijn werk daar kreeg hij onlangs een prijs van de Nederlandse Vereniging voor Biochemie en Moleculaire Biologie. Het volgende station was Londen, waar hij een laboratorium had bij het Imperial Cancer Research Fund. Nu komt hij met vijf onderzoekers vanuit Londen naar Leiden om hier het onderzoek voort te zetten.

5 De vacature in Leiden trok om verschillende redenen zijn belangstelling. Om te beginnen sluit het werk van deze Leidse groep mooi aan bij onze studies. Zo kijkt men bijvoorbeeld naar genen die cellen transformeren in kankercellen en de genen die een cel daartegen beschermen. Dat is precies waar ik me ook voor interesseer, want bij al die processen gaat het om het aan- en uitschakelen van delen van het DNA. Bovendien is hier een sterke groep op het gebied van celbiologische beeldvorming, onder leiding van prof. Dr. H.J. Tanke. Wij willen graag de architectuur van de celkern in beeld brengen. Daar is heel dure technologie voor nodig en een bijzondere expertise die men hier al in huis heeft. Verder vond ik het heel belangrijk om in een medische setting te werken. Een deel van ons werk bijvoorbeeld heeft betrekking op sommige vormen van leukemie. Het is voor biochemici zoals ik essentieel om daarbij ook samen te kunnen werken met de clinici en klinisch onderzoekers die daarmee bezig zijn. Tegelijkertijd zullen wij samenwerking zoeken met onderzoekers binnen de faculteit voor Wiskunde en Natuurwetenschappen, waar sterk onderzoek plaatsvindt op het gebied van de structuur van eiwitten. En tenslotte ben ik erg benieuwd naar de verdere uitbouw van deze afdeling, waar in de komende tijd nog twee nieuwe hoogleraren benoemd gaan worden. Dat biedt perspectieven om echt iets nieuws op te bouwen. Kanker bij kinderen Moleculair biologen hebben nu in hoofdlijnen in kaart gebracht hoe DNA wordt afgelezen en welke eiwitten daarbij betrokken zijn. Dat onderzoek is verricht in een zo eenvoudig mogelijk systeem, met naakt DNA. Nu zijn we toe aan de volgende stap: uitzoeken hoe de

6 structuureiwitten in de celkern bijdragen aan het aansturen van genen, vertelt Verrijzer. Naakt DNA is overzichtelijker dan een complete celkern, maar het levert een onrealistisch beeld op van de manier waarop genen worden afgelezen. Als een gen verpakt is in eiwitten (in het zogeheten chromatine in de celkern) is het vrijwel onbereikbaar voor de afleesmachinerie van de cel. De productie van het eiwit waarvoor het gen de blauwdruk bevat, is dan ook minimaal. Als een gen in het chromatine uit staat, staat het ook echt helemaal uit. Bij naakt DNA zie je als een gen uit staat, toch nog altijd een beetje activiteit, aldus Verrijzer. Het onderzoek aan de mix van DNA en eiwitten die chromatine heet, heeft inmiddels alweer heel wat opgeleverd. Zo blijkt een eiwit waaraan Verrijzer en zijn collega s veel aandacht hebben besteed, ook een rol te spelen bij het ontstaan van een zeer agressieve vorm van leukemie bij kinderen. Een ander, verwant eiwit is betrokken bij andere vormen van kanker bij kinderen. Het gaat hierbij om eiwitten die zorgen dat op het juiste moment in de embryonale ontwikkeling bepaalde groepen genen aangeschakeld worden. Als er een beschadiging van zo n gen optreedt, bijvoorbeeld doordat een groot brok van de DNA-kluwen (een chromosoom) van plaats verandert, worden deze genen op het verkeerde moment actief of zetten de verkeerde schakelaars in de celkern om. De eerste stap is gezet op weg naar kwaadaardige verandering van cellen. Driedubbele borstkas De eiwitten die Verrijzer bestudeert, komen niet alleen bij de mens voor. Genen voor sterk verwante eiwitten zijn aangetroffen bij diverse diersoorten en zelfs in gistcellen. In fruitvliegjes gaat het om genen die het

7 algemene lichaamsplan van het diertje bewaken, de zogeheten homeotische genen. Afwijkingen bij deze genen leiden tot een afwijkend eiwit en daardoor tot de bouw van deze diertjes. Zo is er een groep genen die zorgen voor een vreemde aanleg van het borstdeel van het insect. Deze genen staan bekend als trithorax (driedubbele borstkas). Sommige genen die verantwoordelijk zijn voor kanker bij kinderen behoren tot deze groep. Verrijzer: in de loop van de evolutie zijn deze genen nauwelijks veranderd. Wel zijn er genen bijgekomen binnen dezelfde groep. Het zijn variaties op hetzelfde thema. Waar je bij de vlieg één groep homeotische genen vindt, kun je bij de mens een stuk of vier groepen verwante genen aantreffen. Voor het onderzoek maakt het in eerste instantie niet veel uit of je cellen van de vlieg of van de mens bestudeert. Als je conclusies wilt trekken over de mens, moet je je bevindingen uiteraard wel controleren in menselijk materiaal. Je mag er niet altijd van uitgaan dat de functie van gelijkvormige genen ook dezelfde is. Het werken met fruitvliegjes heeft diverse voordelen boven het werken met (cellen van) zoogdieren zoals de mens. De vlieg heeft veel minder genen, zodat het totaal gemakkelijker te overzien is. Binnenkort hoopt men het volledige genoom (alle genen) van de vlieg in kaart te hebben gebracht. Bovendien kan men fruitvliegjes gemakkelijk kweken en zo ook de erfelijkheidsaspecten in de loop van vele generaties bestuderen. Bij hogere dieren is de tijd tussen generaties vaak te lang om deze aspecten te bekijken. DNA-kluwen Het algemene beeld dat naar voren komt uit Verrijzer s verhaal is eigenlijk heel eenvoudig. De genen op het DNA zijn het grootste deel van de tijd

8 uitgeschakeld doordat zij opgerold liggen in de kluwen van DNA en structuureiwitten in de celkern. De informatie in deze genen is op dat moment niet actief. Het is te vergelijken met een enorme archiefkast vol recepten, waarvan de meeste laden gesloten zijn. Op het moment dat een bepaald eiwit op het menu staat, moet de juiste lade van de archiefkast geopend worden. Er komen eiwitten in actie die een deel van de kluwen kunnen ontrollen. Vervolgens wordt door andere eiwitten de afleesmachinerie aangeschakeld. Het boodschapper-dna brengt dat de genetische code uit de celkern over naar de productieafdeling van de cel. Daar wordt de genetische code gebruikt als blauwdruk voor de aanmaak van een eiwit. Ingewikkelder wordt het, zodra men zich afvraagt hoe, waarom, en wanneer een bepaald gen afgelezen wordt. Uit het internationale onderzoek waaraan ook Verrijzer heeft bijgedragen is nu al duidelijk dat sommige uitroleiwitten specifiek bepaalde genen blootleggen. Andere onderzoekers, onder andere binnen de afdeling Moleculaire Celbiologie van het LUMC, houden zich bezig met de signalen van binnen en buiten de cel die zorgen dat genen worden geactiveerd. Het zal nog geruime tijd duren voordat het plaatje compleet is. Wij richten ons nu vooral op de grote, gemakkelijk meetbare effecten. Maar voor een cel kan het al heel veel uitmaken als de productie van een eiwit bijvoorbeeld verdubbeld wordt. De uiteindelijke regulering is zeer subtiel. Daarbij speelt een netwerk van verschillende eiwitten een rol. Het zelfbeeld van een cel Het patroon van genen die aan- en uitstaan bepaalt het karakter van de cel. Bij een spiercel zijn andere genen actief dan bij een levercel of een cel in het

9 beenmerg. Als zo n gespecialiseerde cel zich deelt, ontstaat er weer een nieuwe cel van hetzelfde type. Verrijzer: Wij willen weten wat het geheugen van een cel bepaalt. Hoe herinnert een cel zich zijn eigen identiteit? Hoe zorgt hij ervoor dat de dochtercellen van hetzelfde type zijn? Dat is ook van belang voor het onderzoek aan kankercellen. Daar zie je dat genen aan- en uitgeschakeld worden waardoor hij steeds meer gaat afwijken van een gezonde cel. Je ziet ook dat kenmerken van de uitgerijpte cel verloren gaan; de cel gaat er primitiever uitzien. De eiwitten waaraan wij werken zijn betrokken bij het aan of uit houden van sommige genen in dochtercellen, zij vormen dus een cellulair geheugen. Zo krijg je meer vat op de veranderingsprocessen die optreden bij kanker. Hoewel Verrijzers onderzoek zeer fundamenteel is, hoopt hij dat er in de komende jaren ook praktische medische toepassingen uit naar voren komen. Met name bij de diagnostiek en behandeling van kanker kan het zeer nuttig zijn om te weten hoe (kanker)cellen omgaan met de genetische informatie. Nu al is duidelijk dat hier de kern van deze ziekte gezocht moet worden. Een gezonde cel verandert in een kankercel doordat met name de regelende genen beschadigd worden. Dit zijn de genen die betrokken zijn bij het aan- en uitschakelen van andere genen. Kortom: de informatieverwerking raakt in de war. Eén van de gevolgen is dat de cel asociaal gedrag gaat vertonen. Hij verliest zijn gevoeligheid voor remmende signalen uit de omgeving en investeert steeds minder energie in het behoud van zijn genetische informatie. Steeds grotere stukken DNA worden uitgeschakeld en gaan zelfs bij volgende celdelingen verloren. Bij elk van die stappen spelen de regelende eiwitten een rol. Het

10 onderzoek van Verrijzer zal veel nieuwe inzichten opleveren in het functioneren van de celkern. Toen mijn voorganger Van der Eb hier begon, was het DNA zelf nog vrijwel ontoegankelijk voor onderzoek. We zitten nu in de laatste jaren van het wereldwijde Human Genome Project, waarin alle genen van de mens in kaart worden gebracht. Wij richten ons op de volgende stap, waarbij die informatie die is opgeslagen in het DNA in beweging komt. Hoe gaat de cel om met de informatie in de celkern? Die vraag zal ons, en vele collega s wereldwijd, de komende jaren bezighouden. Ik ben blij dat ik hier een omgeving heb waarin ik aan dat onderzoek een bijdrage kan leveren, aldus Verrijzer. Bron: Cicero, 1999

11 Hier een bericht uit de Internet hoek Er is in het bestuur van de Polyposis Contactgroep besloten om nog geen eigen internetsite te maken. Dit om reden dat wij ons aangesloten hebben bij de nieuw (te vormen) internetsite van de N.F.K. (Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen). De N.F.K. is momenteel bezig met het ontwikkelen van een zeer grote site, waar alle kankerpatiëntenverenigingen die bij hen aangesloten zijn, gekoppeld worden één grote site. Dit om mensen op een zeer snel en efficiënte manier, van duidelijke informatie te voorzien. Om deze reden hebben wij besloten om het opstarten van een eigen internetsite in de wacht te zetten. Op deze manier kunnen wij de N.F.K. ondersteunen in dit project. De N.F.K. heeft om deze zeer uitgebreide site mogelijk maken, een projectgroep samengesteld. Namens de Polyposis Contactgroep ben ik nu ook werkzaam in deze projectgroep, dit om hen te adviseren en om zorg te dragen voor de informatie die wij graag op onze site zouden willen zetten. Op onze eigen pagina komt nu de N.F.K. site. Ik zal u via ons boekje op de hoogte houden van de ontwikkelingen over deze internetsite. Als u zelf nog ideeën heeft die ten goede kunnen komen aan deze site, kunt u deze informatie naar de redactie sturen of per naar:maurice@multiweb.nl Maurice den Engelsman

12 De alternatieve weg? Interview met Krijn Visser Hallo, ik ben Krijn Visser, 40 jaar jong, getrouwd met Anya en trotse vader van een zoon, Joshka van 3,5 jaar. Polyposis in mijn leven, hoe zit dat? Op mijn 20 e jaar werd mijn familie opgeschrikt. Een oom van mij was met een acute darmperforatie in het ziekenhuis opgenomen en geopereerd. Hij bleek darmkanker te hebben in een vergevorderd stadium. Nader onderzoek wees uit dat zijn vader hieraan was overleden. Het vermoeden bestond dat dit een erfelijke vorm kan zijn en mijn hele familie werd onderzocht. Verschillende familieleden waaronder mijn moeder en mijn broer moesten direct geopereerd worden. Ik was een twijfelgeval. Na 3 jaar onderzoek werd mij de hand geschud, zo van, gefeliciteerd, jij hebt het niet. Ik vertrouwde het niet maar, was niet bij machte om er iets mee te durven doen. Na ca. 13 jaar was een tv programma, Vinger aan de Pols, met een Polyposis operatie een donderslag in mijn gezin en al gauw zaten wij bij de specialist. Na inwendig onderzoek bleek het wel mee te vallen bij mij en ik haalde opgelucht adem. Ik laat mij wel regelmatig onderzoeken, maar laat mij niet zo maar opereren, immers zoals een lid van de vereniging al bij een landelijke contactdag had opgemerkt; ik dacht dat als de zak met knikkers eruit is, zijn wij er vanaf, maar dit blijkt niet zo te werken, want de poliepen kunnen op andere plaatsen terug komen.

13 Dit vergt nader onderzoek wat de reden is dat dit gebeurt of liever dat dit soms niet gebeurt. Wat is nu de reden van het krijgen van deze poliepen? Mede door de opleiding van Anya als spiritueel therapeut ben ik mij gaan verdiepen in deze achtergrond. Er is een breed scala met diverse invalshoeken over de functie van ziekte en de achterliggende oorzaken waardoor ik mezelf vragen ging stellen zoals: Leef ik mijn leven of laat ik mij leven? Hoe ga ik met emotionele spanning en stress om? Kan ik mijn diepste emoties met anderen delen? Wat dit voor mij betekent in de praktijk? Ik ben altijd iemand geweest die geen nee kon zeggen. Vraag iets aan mij en ik doe dat, ook al heb ik er geen zin in of tijd voor. Ik wring mij in allerlei bochten want ik wil graag als een vriendelijk persoon bekend staan die altijd anderen wil helpen. Nee zeggen kost mij erg veel moeite. Uit onderzoek blijkt trouwens dat veel kankerpatiënten dit gedrag vertonen. Naast het lezen van allerlei boeken ben ik in de eerste instantie naar een homeopathische huisarts gegaan. Deze had, tot mijn verbazing, meerdere cliënten met darmpoliepen en zocht voor mij twee middelen uit om te gebruiken. Homeopathische middelen werken niet zo drastisch als de gewone middelen, dus merkte ik hier niet zo direct iets van. Enige tijd later kwam ik contact met Inge, een electroaccupuncturiste waar ik veel baat bij heb. Electroaccupunctuur klinkt een beetje eng maar je wordt niet onder stroom gezet. In het lichaam lopen energiebanen, meridianen, die een energiestroompje hebben. Als een bepaald orgaan niet goed kan functioneren geeft deze meridiaan minder energie door en dat is dus meetbaar. Ik had al lange tijd last van een aantal symptomen en na veel huisartsen met even zovele bloedonderzoeken etc. kreeg ik altijd te horen dat ik kerngezond was en niets mankeerde. Bij

14 de electro-accupuncturiste kreeg ik bij het eerste consult te horen, zo van, je hebt last van a, b, c, d en misschien ook wel van f. Ik was stom verbaasd, want ik had het niet over deze symptomen gehad. Er werd uitgezocht welke mineralen ik nodig had om mijn immuunsysteem zo optimaal mogelijk te laten functioneren. Want hoe beter het immuunsysteem functioneert des te minder risico loop je dat ziekten zich kunnen ontwikkelen. Na een verloop van tijd kreeg ik, via Anya, van een arts/astroloog auramiddelen voorgeschreven, deze zijn ontwikkeld door een paragnost. De volgende keer dat ik door de electro-accupuncturiste werd doorgemeten kwam ze tot de conclusie dat het sterk verbeterde imuunstelsel niet alleen door de mineralen kon komen. Na mijn uitleg over de auramiddelen die ik was gaan slikken kwam zij tot de conclusie dat deze waarschijnlijk erg goed voor mij zijn. Inmiddels slik ik ook Chinese kruiden, deze geven een opmerkelijk verschil aan mijn ontlastingpatroon. Mijn ontlasting was altijd wat diaree achtig, maar na het gaan slikken van deze kruiden is mijn ontlasting tot een homogene, normale structuur omgevormd. De laatste techniek die ik ben tegengekomen is NEI. Dit betekent Neuro Emotionele Integratie. Hierbij is de filosofie dat het orgaan dat ziek wordt een aanleiding heeft in het verleden waarbij de emotie(s) die toen niet zijn verwerkt voor de symptomen zorgt. De bedoeling is om die emotie(s) op het spoor te komen, deze emotie(s) bewust te worden en te verwerken waardoor de veroorzaker weg is. Deze relatief simpele techniek voert je terug naar situaties in je leven die je soms zelfs vergeten was maar van erg veel invloed kunnen zijn in het huidige leven.

15 Als je dit zo gelezen hebt krijg je de indruk dat mijn gezondheid maximaal is en ik niet meer ziek behoor te worden, laat staan dat mijn dikke darm eruit zou moeten. Maar helaas ben ik ook maar een gewoon mens die zich lang niet altijd aan de juiste voeding houd en veel niet zo gezonde dingen erg lekker vind. Ik probeer een balans te vinden waarbij ik me soms bewust ben dat ik iets beter net kan doen maar dat toch wel doe. Het boek van Dr. A.J. Houtsmuller helpt mij daarbij een weg te vinden. Het is ook niet zo dat ik niet geopereerd zou mogen worden, maar ik hoop dat ik de juiste beslissing op het juiste moment neem. Als ik gedaan had wat mijn arts zei was ik ca. 6 jaar geleden geopereerd. Nu heb ik deze jaren intens kunnen genieten van het feit dat ik mijn dikke darm nog heb, en ben veel interessante zaken tegen gekomen in de boeken die ik heb gelezen. Onder andere een standpunt over de oorzaak en noodzaak van ziek-zijn; elke ziekte geeft ons de kans om meer zelfkennis te verwerven. En dat is wat Polyposis mij geeft. Wie hier eens over wil praten mag altijd contact met mij opnemen. Tel Literatuur: Een kans op herstel, Dr. L. Leshen Op weg naar herstel, O. Carl Simponton De kracht die in je schuilt, O. Carl Simonton De zin van ziek-zijn, T. Dethlefsen Ziek-zijn: signalen van de ziel, R. Dahlke Krijn, bedankt voor je verhaal, ik wens jouw en je gezin het allerbeste toe en ik wens je hierbij fijne kerstdagen en een gezond 2000 toe. Priscilla Mook

16 Oktober: 1. Dhr. A.J. Macgiela Mw. E.A. Stoorvogel-van de Weerd 2. Dhr. M. Bartels 9. Mw. C. Schenk 11. Mw. Bloemen-Smits 13. Dhr. J. Regeer Dhr. J.D. te Kronnie 17. Mw. J. Dudink-Baars Dhr. Th. H. Brouwer 20. Mw. J.M. den Engelsman Dhr. L. Kapitein Dhr. P.A. Sondervan 23. Dhr H. den Engelsman 24. Dhr. L. Heerkens 25. Mw. J.H.M.A. Dietvorst- Geraets 27. Mw. A. Huitema- Zuyderland 31. Dhr. L. de Vries Dhr. G.F.H. Egging November: 1. Dhr. E. van Bruggen 3. Dhr. M. Lodewijk 4. Dhr. J. Minnen 5. Dhr. M.E. van Woudenberg 7. Dhr. J.L. Smulders 8. Mw. G.M.F. v/d Broek- Jonkers 15. Dhr. W.L.E. Mofers 16. Dhr. J.G.F. van Doorn Mw. S.J.H. Dewinden- Franssen Dhr. L.H.A.M. Blok 21. Dhr. W.F. Hengst 26. Dhr. M.P. den Engelsman December: 9.Dhr. J. Verheul Dhr. B. Maring 13. Dhr. E.D. Hidding 17. Dhr. T.B. Timmermans 19. Dhr. A.A. Bethlehem 21. Dhr. J. Basie 22. Mw. M. Hendriks 26. Dhr. L. Kooijman 28. Dhr. P. van Hoeijen

17 Van de redactie Het laatste boekje van dit jaar alweer. Wat gaat de tijd toch hard he! Nog even en we zitten alweer in het jaar Er komen altijd bij zo n nieuw jaar goede voornemens kijken. Wij hebben ook zo n voornemen voor het nieuwe jaar. Jullie nog meer helpen met o.a. informatie te verstreken over onze vorm van dikke darm kanker. Wij willen hier in ons boekje een nieuwe rubriek gaan plaatsen. Vragen rubriek. Wat houdt deze rubriek precies in. Het komt veel voor dat er bij mensen bepaalde klachten naar boven komen en zij niet geholpen kunnen worden door doktoren. Deze mensen willen dan graag van andere mensen horen of zij diezelfde klachten ook hebben en zo ja wat ze hieraan gedaan hebben. Met deze rubriek kunnen we proberen u te helpen door ons een briefje te sturen met uw vragen en dan plaatsen wij deze in de nieuwe rubriek. Dan kunnen mensen die deze klachten herkennen met ons contact opnemen. Met uw toestemming geven wij dan uw telefoonnummer door zodat er met u contact opgenomen kan worden. We hebben al een lid die vragen heeft en haar verhaal met vragen staat dan ook in dit boekje. Zij heet Coty Dalm. Mocht u haar klachten herkennen dan kunt u ons bellen en dan brengen wij u in contact met Coty. Wij hopen dat op deze manier meer problemen en vragen worden weggenomen. Ik hoop dat u met zijn allen naar het programma Scoren tegen Kanker heeft gekeken en gezien en dat jullie donateur geworden zijn. Ik heb me wel opgeven als donateur want het is niet alleen in het belang van mijzelf maar ook van die van mijn twee kinderen.

18 Dan brengt mij dit tot het einde van mijn van de redactie van dit jaar. Ik iedereen hele fijne kerstdagen en een verschrikkelijk, uitbundig, feestelijk en vooral een gezond MILLENIUM toewensen. En u weet het, wees voorzichtig en kijk uit met vuurwerk. TOT IN HET JAAR 2000 Priscilla Mook, redacteur UITERLIJKE INZENDDATUM COPY NR FEBRUARI 2000

19 Vragen Rubriek Geachte lid, Mijn naam is Coty Dalm. Ik heb de ziekte Polyposis Coli maar in een A-typische vorm (klinische genetica Maastricht). In maart 1998 is 2/3 deel van mijn dikke darm verwijderd. In januari 1999 is nog een klein stukje dikke darm verwijderd(ca. 6 cm) in het A.M.C. te Amsterdam om een nieuwe las te maken, ik heb dus nu nog ca. 25 cm dikke darm. Sinds deze operaties heb ik ontzettend veel last van diaree, als ik geen medicijnen in neem ga ik maal per dag naar het toilet, neem ik wel medicijnen in dan is het toch nog 8-10 maal per dag dat ik naar het toilet moet, als ik tenminste een beetje normaal wil eten. De medicijnen zijn: Loperamide, Arestal en Metamucil. Neem ik deze medicijnen (in hoge mate) dan stopt de ontlasting wel een paar uur maar, dan heb ik vreselijke buikpijn en winderigheid. Verder verdraag ik geen melkproducten, geen rauwe groenten, geen vers fruit, ook kan ik maar hele kleine beetjes tegelijk eten, anders is het helemaal mis. Ik drink alleen maar thee en roosvicee stop! Nu is mijn vraag? Herkent iemand iets van deze klachten dan zou ik heel graag iets horen van die mensen die misschien andere eetgewoonten of medicijnen kennen want, ik ben eigenlijk ten einde raad. Mijn dank aan de redactie dat ik mijn vragen mag doen in het Polyposis blad. Met vriendelijke groeten, Coty Dalm, Gruttostraat 26, 6414 VZ Heerlen

20 Interview met Dr. Hans Vasen Vorige keer heb ik met Inge van Leeuwen een interview gehad en nu is het Dr. Hans Vasen. Ik heb met Hans een interessant interview gehad en ik hoop dat als u het interview gelezen heeft, dat u ook vindt. Hans, wat zijn jouw persoonlijke bezigheden? Ik mag graag lezen, een marathon lopen bijvoorbeeld in Amerika, sporten, fotograferen met oude fototoestellen en als er ijs ligt mag ik graag met de elfstedentocht meedoen. Wat was jouw eerste contact met de ziekte Polyposis coli? Met drie personen zijn we van start gegaan. Een secretaresse, Inge van Leeuwen en ikzelf. Dit was 15 jaar geleden in 1985 toen ik als internist werkte met Polyposis coli. In die tijd werd ook de STOET opgericht. We hadden gedacht dat de families zouden worden aanmeld, door specialisten en huisartsen. Dit gebeurde niet. Toen hebben we specialisten in ziekenhuizen aangeschreven en hebben Inge en ik voordrachten gehouden in vele ziekenhuizen.. Op deze manier zijn we met families in contact gekomen en konden we een registratie opzetten. Een belangrijk contact was met Mw. Den Hartog-Jager. Zij was interniste in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis en zij heeft veel families aangemeld. Zo is het gaan lopen met behulp met andere gastro-enterologen. Helaas is Mw. Den Hartog- Jager in 1991 overleden. Wat zijn jouw werkzaamheden t.a.v. Polyposis? Op dit moment proberen heel veel wetenschappelijke onderzoeken, te stimuleren. Er zijn verschillende onderzoeken die we doen.

21 We richten ons zo veel mogelijk op vragen van patiënten, we willen weten wat er in de praktijk gebeurt en proberen de vragen van de patiënt te beantwoorden. DNA is een heel belangrijk onderzoek, vragen zoals, wat is de beste operatie, de ileo-anale of de ileo-rectale anastomose. Er is ook onderzoek gedaan naar de mening van leven tussen de beide vormen operaties. De keuze van de operatie hangt ook af van de patiënt. Heeft hij/zij ook poliepen in de endeldarm of niet. Een ander probleem zijn de 12- vingerige darm poliepen. Hoe groot is het probleem, wat moeten we daaraan doen. We zijn bezig hier ook nieuwe onderzoeken voor te vinden. Het is een heel belangrijk onderzoek. Andere artsen in Europa zijn hier ook mee bezig. Op dit moment zijn we met onderzoeken bezig naar transplantatie van darmslijmvlies. Dan wordt er dunne darmslijmvlies getransplanteerd in de dikke darm nadat het slijmvies van de dikke darm is verwijderd. Op dit moment wordt onderzoek gedaan met transplantatie van het rectum en dit is ook een toekomstplan voor het duodenum (12-vingerige darm). Ik kan hier verder nog geen resultaten van weergeven omdat het nog experimenteel is en dit onderzoek zit dus nog in de beginfase. Hoe vaak word je met Polyposis coli geconfronteerd? Ik word dagelijks met Polyposis coli geconfronteerd. Zowel bij de STOET in Leiden als in het ziekenhuis in Leiden. Bij de STOET omdat ik daar Medisch directeur ben en in het ziekenhuis omdat ik daar internist ben en ik een halve dag per week scopiëer. Wat is het verschil in de aanpak tussen nu en 10 jaar geleden?

22 Op DNA-onderzoeken na, niet veel. Vroeger (1990) vertrouwde men DNA niet zo. Tegenwoordig wel. Artsen vertrouwden toen de uitspraak niet, ze moesten aan het DNA wennen. Er is meer aandacht gekomen voor darmonderzoeken. Vroeger dachten ze dat darmkanker niet zoveel voorkwam waardoor de artsen de darmen niet screenden en ook niet in de 12- vingerige darm. Het onderzoek van de 12-vingerige darm is van nu, vroeger wist men niet van poliepen in de 12-vingerige darm. We zijn nu bezig te zoeken naar een medicijn om het groeien van poliepen te remmen. Dat was vroeger ook niet zo. Er is nog geen verschil in een gastro-scopisch onderzoek van vroeger en nu. Nu is er meer aandacht voor de afwijkingen buiten de dikke darm. Vroeger waren we echt gericht op onderzoek van poliepen in de dikke darm, nu ook op desmoïden en het duodenum (12-vingerige darm). Ik denk dat in de toekomst alleen nog maar ileo-anale anastomose operaties toegepast gaan worden. Wat is jouw toekomstvisie? Mijn toekomstvisie is dat we zoveel mogelijk kunnen oplossen met medicamenten. Ik verwacht dit wel in de toekomst. Dit was het interview met Dr. Hans Vasen. Hans, bedankt dat ik het interview met jou mocht afnemen. Ik hoop dat jouw toekomstvisie uitkomt. Ik wil langs deze weg jou en je gezin fijne kerstdagen wensen en een uitbundig, gezellig en vooral, een gezond millennium. Priscilla Mook