Er bij horen. Vcfs Allemaal anders Er bij horen Lieve meiden en jongens Leven Vcfs Gewoon mens Toch een beperking Niemand die dat merkt Alleen

Maat: px
Weergave met pagina beginnen:

Download "Er bij horen. Vcfs Allemaal anders Er bij horen Lieve meiden en jongens Leven Vcfs Gewoon mens Toch een beperking Niemand die dat merkt Alleen"

Transcriptie

1 Wij en VCFS

2 Er bij horen Vcfs Allemaal anders Er bij horen Lieve meiden en jongens Leven Vcfs Gewoon mens Toch een beperking Niemand die dat merkt Alleen Vcfs Goede vriendschap Er bij horen Wij zijn heel betrouwbaar Fijn Colofon Tekst: Jongerenweb 2009 Redactie: Mieke van Leeuwen Opmaak: Catrien van den Berg Fotografie: Jongerenweb 2009 Gedichten: Jolande Barendse 2009 VG netwerken

3 Inhoud 1. Jongerenweb 4 2. Over ons in het kort 7 3. De weg naar acceptatie Tips voor ondersteuning Wat is VCFS eigenlijk? Hoe vertel je het Nawoord 23

4 1. Jongerenweb Hoe is het Jongerenweb ontstaan? Het VCFS Jongerenweb is ontstaan door de contacten van de jaardagen en van de weblog. Onze 1 e jongeren dag was in april 2008 bij Lage Vuursche. Er waren zo n 35 jongeren inclusief begeleiders en ouders. Het was een geslaagde dag. Een van ons, Eline, heeft een weblog gemaakt over VCFS. Daar staan al veel berichten op en er hebben erg veel mensen op gereageerd. Hier doen we ook allemaal weer nieuwe contacten van op. En dat is erg leuk. Wie zitten er in het VCFS Jongerenweb? In het Jongerenweb zitten 5 personen. De namen zijn: Anne, Carolijn, Eline, Nadine en Sabine. Onno is er even mee gestopt, maar heeft het wel mee gestart. Wil je meedoen met het Jongerenweb dan kan dat. Geef je op bij de weblog. We komen elke twee maanden een keer bij elkaar om plannen te maken. Wat doet het Jongerenweb? Het Jongerenweb organiseert een jongerendag. En we organiseren iets voor op de landelijke dag. Zo was er in september 2008 een workshop muziek voor de jongeren. We gaan 4

5 ook een keer een workshop theater doen, enzovoort. Wij hebben deze eigen folder gemaakt die Wij en VCFS heet. Het Jongerenweb werkt samen met de ouders. Carolijn is bij de vergaderingen van de ouders. Maar we doen vooral onze eigen dingen. Op het weblog kun je lezen wat we doen en kun je berichten plaatsen. Zie: Weblog van het Jongerenweb VCFS: 5

6 Wat wil het Jongerenweb bereiken? Wij willen bereiken dat VCFS bekender wordt bij werkgevers, scholen, begeleiders, gemeente, artsen, huisartsen, universiteiten, etc. Er is nog maar weinig over bekend. En dat is lastig voor ons. Want dan moeten we altijd weer van alles uitleggen. We willen bereiken dat jongeren en volwassenen met VCFS weten dat ze erbij horen. Hoe werken we hieraan? We hebben al de weblog en we kunnen ook onze eigen website gaan maken. Dan kun je inloggen met gebruikersnaam en verborgen onderwerpen lezen. Het Jongerenweb wil presentaties gaan geven op scholen, universiteiten en bij ziekenhuizen. We willen een aparte folder maken over het syndroom. Daarin moet kort en makkelijk uitgelegd staan wat het precies inhoudt. We maken ook verhalen van ons voor in de nieuwsbrief. We laten zien dat VCFS niet alleen maar negatieve kanten heeft. Er zijn ook zat positieve verhalen. In de toekomst willen we ook een film op gaan nemen met interviews van mensen met VCFS, familie en vrienden. 6

7 2. Over ons in het kort Eline Mijn naam is Eline en ben 20 jaar. Het VCFS is bij mij ontdekt toen ik ongeveer 5 jaar oud was. Ik ben van plan om binnenkort op mezelf te gaan wonen. Ik volg de opleiding SPW 3 (Sociaal Pedagogisch Werker, niveau 3). Ik ben in het laatste jaar. Mijn hobby s zijn veel muziek maken o.a. drummen, piano, keyboard. Ik speel ook badminton al ongeveer 14 jaar. Daarnaast heb ik mijn rijbewijs gehaald en vind het erg leuk om auto te rijden. Ik rij dus ook best veel. Verder houd ik ook nog het VCFS blog bij en post daar nieuwe berichten op. Anne Ik ben Anne en ik woon op mezelf in Nieuwegein. Ik werk in een bibliotheek in IJselstein als vrijwilligster onder begeleiding van de Sociale Werkplaats. Die zijn er vooral om me te helpen met gesprekken of om taken en uren uit te bereiden. Op mijn 12 e wist ik dat ik het VCFS had. Ik houd van lezen, sporten (fitness), muziek, toneel spelen en ik zit graag achter de computer. Sabine Ik ben Sabine en ik ben 22 jaar oud. Ik woon samen met mijn vriendje in Weesp en ik studeer HBO-Rechten. Ik vind 7

8 het belangrijk om anderen te helpen, vandaar mijn aandeel in het VCFS Netwerk. Ook vind ik het belangrijk dat iedereen weet dat je met VCFS een normaal leven kan leiden met vriendjes en vriendinnen, werk, studie en toekomstplannen. Carolijn Ik ben Carolijn en ik ben 37 jaar. Ik ben doktersassistente van beroep. Mijn hobby s zijn: blokfluit spelen, wandelen en koken. VCFS is bij mij ontdekt toen ik 33jr was. Ik vind het belangrijk onze ervaringen te delen, op te schrijven en door te geven aan de volgende generatie, zodat zij beter weten waar zij aan toe zijn. En wat er te bereiken is als je VCFS hebt. Onno Mijn naam is Onno en mijn leeftijd is 29 jaar. Ik woon in Apeldoorn, zelfstandig met begeleiding. Ik kende eerst maar een ander persoon met VCFS, alleen is dat iemand die er liever niet over praat. Nu ken ik alle mensen van deze groep. Ik was een jaartje of 18/19 toen ik het te horen kreeg. Mijn vrienden en mensen van het werk snappen het nooit echt als ik vertel dat ik VCFS heb. Ze snappen niet wat het is. Ik vind het heel goed dat er nu een netwerk van mensen met VCFS is. Ik vind het belangrijk dat er meer bekendheid komt voor VCFS. Dat het niet meer zo is dat niemand het kent. En dat het voor onszelf en voor anderen wat duidelijker wordt wat het betekent Nadine 8 Ik ben Nandine en ik ben 24 jaar. Ik woon in Zalk bij mijn ouders. Voor diegenen die niet weten waar Zalk ligt, het ligt

9 vlakbij Zwolle. In het dagelijkse leven werk in een kinderopvang bij iemand thuis. Het werk is erg leuk. Daarnaast pas ik veel op. Aangezien ik christelijk ben en hervormd, heb ik ook verschillende activiteiten in de gemeente. Wat erg leuk is om te doen. Ik was 18/19 jaar toen er bij mij ontdekt werd dat ik VCFS had. Daarvoor dachten ze dat ik taaislijm ziekte had. Ook wel cystic fibrosis genoemd. Gelukkig had ik dat niet. In het begin vond ik het moeilijk om er mee om te gaan, om mezelf te accepteren. Maar nu ik ouder ben, gaat het wat makkelijker, al is het soms nog wel eens moeilijk om uit te leggen wat het is. In mijn vriendenkring weten ze het allemaal. De meeste vrienden houden er rekening mee dat ik niet alles kan en dat ik sneller moe bent dan anderen. Maar er zijn er ook die nergens rekening mee houden, of er niet bij nadenken. Dat is soms best wel jammer. Dan moet ikzelf weer zeggen dat ik het niet allemaal kan, en dan begrijpen ze je niet. VCFS ontmoetingsdag Ontmoeting met een traan en een lach. In de kring praten over je beperking voor de eerste keer dat ik er heen ging spannend maar wel fijn gelukkig dat er meer mensen zijn. Ik wens iedereen veel geluk en plezier Het was gezellig hier! 9

10 3. De weg naar acceptatie Je ziet er hetzelfde uit. Je maakt dezelfde fases door op weg naar volwassenheid. Toch verloopt elke fase een beetje anders, gewoon omdat je anders bent. En wat is daar erg aan, iedereen is toch anders? Vanaf het moment dat VCFS bij mij vastgesteld werd, heb ik het vermeden. Ik wist het wel... maar ik wilde het niet weten! Wat mijn ouders wel eens tot wanhoop dreef. Zij vonden het vreselijk dat ik er nooit met iemand over wilde praten... Ze konden me niet helpen bij het accepteren van VCFS. Het anders zijn in mijn geval is weten dat ik VCFS heb. Mijn ouders wisten al van dat ik een peuter was dat ik anders was. Ik praatte nasaal en liep erg sloom. Toen ik zes was kwamen mijn ouders er achter dat het slome lopen te maken had met een ruis in mijn hart. Dat nasale praten kon wel opgelost worden met twee operaties aan mijn keel en heel wat jaartjes logopedie. Wat had ik een hekel aan die logopedie! Wanneer andere kinderen lekker aan het spelen waren, zat ik woordjes te oefenen en domme spelletjes te spelen... Aan de ruis in mijn hart kon ik ook geopereerd worden, helaas heb ik daar een lelijk litteken aan overgehouden. Ik durfde tot voor kort nooit in lage shirts te lopen. Het liefst droeg ik zo hoog mogelijke truien om het litteken te verbergen. Onzin vind ik nu! Je draagt toch wat je zelf wilt. 10

11 Verder leer ik langzamer. Iets wat mijn studie helaas erg beïnvloedt. Ik vind het soms wel erg dat ik niet gewoon mijn studie doorloop zoals veel van mijn vriendinnen. Ik heb naar verhouding veel herkansingen en ook wel een jaartje uitloop maar daarna heb ik wel mooi mijn Hbo diploma. Mijn studiegenootjes weten niet van mijn VCFS. Ik heb het nooit verteld. Misschien vermoeden ze wel iets, want ik heb wel langer de tijd voor examens. Na het vermijden kwam een fase waarin ik bij elke situatie riep dat ik VCFS had. Ik vond mezelf een tijd zielig en langzamerhand begon het tot mij door te dringen dat ik wel degelijk tegenslagen in mijn leven had gehad. Dit was gelukkig een vrij korte fase. In deze periode ben ik ook naar een psychologe gegaan, die mij naar de volgende fase geholpen heeft. Zo ben ik terecht gekomen in de acceptatiefase. Ik ben momenteel druk bezig met het leren omgaan met VCFS. Soms ben ik er veel mee bezig, andere tijden wat minder. Ik vind het ontzettend leuk om andere mensen met VCFS te leren kennen en daarmee te praten. Ook praat ik er nu wel over met mijn ouders en mijn vriend. Ik geloof niet meer dat ik minder waard ben dan anderen. Mijn faalangst neemt stukje bij beetje af, daarbij ook mijn onzekerheid. Sociaal word ik steeds vaardiger. Het gaat in kleine stapjes, maar zolang het kleine stapjes vooruit zijn vind ik het niet erg. Ik vind het ontzettend moeilijk om mensen te vertellen dat ik VCFS heb. Ik kan het niet goed uitleggen, want wat is het nou precies? Ik heb er ook wel eens fouten mee gemaakt denk ik. Ik had meer kansen gehad als ik wt vaker wel verteld zou hebben dat ik VCFS heb. 11

12 Met mijn eerste opleiding ben ik voortijdig gestopt omdat ik een negatief studieadvies kreeg. Ik had niets verteld over het syndroom. Bij de tweede opleiding heb ik dat wel gedaan en kreeg ik gelijk ook een jaar uitstel. Hierdoor kan ik mijn studie gelukkig afmaken! Op mijn stage op een klein advocatenkantoor merkte de advocate dat ik moeilijker mee kon dan de andere Hbo ers. Zij merkte dat ik anders was. In het inhoudelijk gedeelte was ik beter dan de andere stagiaires, maar sociaal en communicatief was ik minder sterk. Aan haar heb ik toen uiteindelijk met veel moeite verteld dat ik VCFS heb. Zij heeft mij daarna alle ruimte gegeven om mijn stage te laten slagen. Ook heeft zij mij meegenomen naar de rechtswinkel waar ik nu als vrijwilliger werk. Hieruit heb ik geleerd dat ik het moet vertellen wanneer ik het mijzelf daarmee makkelijker maak. Of ik VCFS ooit helemaal accepteer? Ik weet het echt niet. Stukje bij beetje accepteer ik steeds meer. Op weg naar volwassenheid heb ik geleerd dat je erbij hoort zodra je lekker in je vel zit. Ik ben 20 jaar. Vanaf groep 1 t/m klas 4 van de middelbare school heb ik op het speciaal onderwijs gezeten. En ik heb constant logopedie gehad. Op een gegeven moment vond ik het wel genoeg. Ik kon niet vermijden om te weten dat ik iets had, want ik kon pas praten op mijn 5 e en dan nog moeilijk. Door een operatie aan mijn gehemelte ben ik beter gaan praten. Nu volg ik de opleiding SPW niveau 3, Kinderopvang (MBO). 12 Ik vond het heel erg spannend om naar een nieuwe school te gaan waar ik nog niemand kende. Tot mijn verbazing kon ik zo mee met klas. Ik praat met iedereen en soms wat te veel (moet immers 5 jaar inhalen met praten). Mijn klasgenoten weten dat ik het syndroom heb. Zij weten dat ik soms wat moeilijk praat en leer. Ik heb mezelf er maar bij neer te leggen dat ik anders ben. Op school krijg ik groot papier

13 voor toetsen en tentamens. Ook krijg ik 40% extra tijd. Al heb ik de extra tijd eigenlijk nooit nodig. Ik merk wel dat ik veel moeite heb om dingen te formuleren, zoals verslagen schrijven. Ik moet altijd lang de tijd nemen als ik verslagen ga schrijven. Daardoor voel ik mezelf vaak wel anders. Ik loop stage op een kinderdagverblijf. Hier merk ik dat ik moeite heb met sociale contacten. Ik ga niet zo snel naar mensen toe die ik niet goed ken. Ik ben wat afwachtend. Al gaat het nu echt al veel beter. Ik doe ook aan sport: badminton. Sommige mensen daar weten wel dat ik het syndroom heb, maar lang niet allemaal. Zo beetje bij beetje ben ik het syndroom steeds meer gaan accepteren. Nu ik beter weet wat het inhoud, herken ik steeds meer en dat geeft duidelijkheid. Ik heb niet meer het idee dat ik de enige ben die het syndroom heeft. Door het VCFS voel ik me vaak anders dan anderen. Het is moeilijk uit te leggen wat je hebt dat je anders maakt. Vroeger had ik altijd het gevoel dat ik er niet bij hoorde. Ik was erg gevoelig. Op de middelbare school ben ik daarom ook erg gepest. Toen ik na 2 jaar naar een andere school ging, ging ik naar het speciaal onderwijs voor langdurig zieke kinderen. Daar voelde ik me er ook weer niet bij horen, omdat ik nooit ziek was. En ik kon niet uitleggen wat ik had. Nog steeds vind ik dat moeilijk om uit te leggen. Toen ik ging werken wilde ik liever niet weten dat ik iets had. Ik vond het moeilijk om te vertellen dat er iets was waardoor ik dingen langzamer en anders oppakte dan de meeste mensen. Hierdoor ging het bij veel baantjes mis en werd ik na 2 of 3 maanden ontslagen. Mensen snapten niet waarom ik sommige dingen nog niet goed kon of waarom ik steeds opnieuw dezelfde vragen stelde. Ook met sommige 13

14 collega s kon ik niet overweg. Dit heeft me veel verdriet gedaan en zelfvertrouwen gekost. Ik heb met pijn en moeite moeten accepteren dat ik meer begeleiding nodig heb dan een ander, omdat het bij mij net wat langzamer gaat. Ik ben vrijwilligerswerk gaan doen bij de bibliotheek en dit beviel me heel goed. Ik voelde me thuis tussen de mensen. Ik ben altijd graag tussen de mensen. Hoewel dit vroeger juist niet het geval was! Vroeger had ik moeite met het maken van contact. Ik had moeite met het vertrouwen van mensen omdat ik zo vaak gekwetst was. Gelukkig ben ik hier stukje bij beetje over heen gegroeid mede door middel van het werk bij de bieb en het steeds onder de mensen zijn. Ik ben ook op toneel en dat heeft me veel (zelf)vertrouwen gegeven. Eindelijk voelde ik me thuis op een plek waar ik gewoon geaccepteerd wordt zoals ik ben. Waar ik word gewaardeerd om wat ik kan en niet erop word aangekeken als ik iets niet kan. Vroeger had ik ook erg veel last van chaos in mijn hoofd. Ik kon weinig prikkels hebben. Ik durfde niet op mezelf te vertrouwen. Ik ben hierom ook erg depressief geweest. In overleg met een psychiater ben ik toen begonnen met medicatie. Hierna vroeg ik een Wajonguitkering aan. Een Wajonguitkering kun je aanvragen als je niet goed kunt meekomen in de maatschappij. Je moet er wel aan toe zijn om te accepteren dat je dit nodig hebt. Je moet motiveren dat je het nodig hebt. Zo heb ik hem bijna niet gekregen omdat ik mezelf wel goed kan voordoen. Ik wilde niet nog eens mijn neus stoten door weer een negatieve ervaring. Dus moest ik voor mezelf erkennen dat ik het nodig had om een uitkering aan te vragen. Nu is alles langzamerhand in een rustiger vaarwater gekomen. Mede door de uitkering heb ik kunnen kiezen om de dingen op mijn manier en mijn tijd te doen, zoals ik dat nodig heb. Daarom heb ik de kans gekregen om bij de bieb vrijwil- 14

15 ligerswerk te doen en daarin te groeien. En heb ik de toneel groep gevonden waar ik ontzettend veel plezier in beleef. Maar voor ik zover was, moest ik heel wat bergen en beren overwinnen. En dat is jammer van VCFS. Ik waardeer nu beter wat ik wel kan en heb en doe. Ik kijk niet alleen meer naar wat ik niet kan of wat ik zou moeten volgens de maatschappij. Ik vind mijn eigen weg zoals ik die moet nemen Ik was 27 jaar toen ik hoorde dat ik VCFS had. Dat kwam doordat bij mijn oudste zoon deze diagnose werd gesteld. Toen ik te horen kreeg dat ik VCFS heb, kwamen er een heleboel puzzelstukjes in elkaar van vroeger. Ik ga er gewoon zo normaal mogelijk mee om. Als we ergens een gesprek hebben over mijn twee jongens en VCFS komt ter sprake, dan vertel ik het en dat ik het ook heb. Ik vind het wel vaak moeilijk om het uit te leggen en te vertellen wat het precies inhoudt. Er is zo veel verschil en dat maakt mij onzeker. Ik heb het gevoel dat ik er wel bij hoor, dat gevoel merk ik bij mijn collega s. Ik word overal in mee betrokken. En ik ga dan ook met plezier naar mijn werk toe. Privé weet de familie het natuurlijk en sommige kennissen weten het ook dat ik het heb. Ik merk niet dat ze daardoor anders doen. Ik hoor er gewoon bij. Ik ben wel vaak onzeker over dingen. Of ik het wel goed doe enz. Maar uiteindelijk gaat het wel goed dus. Ik heb gewoon een normaal leven en heb het gezellig met mijn gezin. Ik zit er niet echt mee dat ik VCFS heb. 15

16 4. Tips voor ondersteuning Op school Wanneer je VCFS hebt zijn er verschillende voorzieningen mogelijk op school. Op de middelbare school bepalen vaak de ouders nog welke aanpassingen je nodig hebt. Wanneer je naar het MBO of HBO gaat dan zul je dit over het algemeen zelf moeten regelen. Als je niet met het openbaar vervoer naar school kunt zul je dit bij de gemeente moeten regelen. De gemeente kan volgens de Wet voorzieningen gehandicapten bepalen of je in aanmerking komt voor een vervoersregeling. Deze regeling kan bijvoorbeeld inhouden dat je met de taxi naar school wordt gebracht. Eenmaal op school is het slim om gelijk al te praten met je mentor. De mentor kan je doorverwijzen naar een decaan. De decaan kan speciale aanpassingen regelen en weet alle regels op het gebied van voorzieningen. In het eerste gesprek is het lastig om te vertellen wat je hebt. Ik had vooraf een briefje in haar brievenbus gedaan met een folder waarin uitgelegd staat wat VCFS is. Ik hoefde dus niet meer te vertellen wat ik had, en dat maakte het voor mij al een stuk makkelijker om met de decaan in gesprek te gaan. De decaan heeft voor mij geregeld dat ik een half uur langer tentamentijd nodig heb. Hiervoor moet je dan wel een doktersverklaring laten zien waarin staat dat je VCFS hebt. Ook wist de decaan mij te vertellen dat je een jaar langer studiefinanciering kan krijgen wanneer je een chronische handicap 16

17 hebt, en dat er eventueel steunfondsen bestaan als je nog langer uitloop hebt. Dit is voor mij in eerste instantie niet nodig, maar het is wel handig om te weten. Mijn extra jaar studiefinanciering is nu ingegaan. Bij mijn studie is er een Bindend Studie Advies. Voor elke voldoende die je haalt krijg je een aantal studiepunten. In het eerste jaar is het verplicht om 46 studiepunten te halen. Nu kreeg ik een brief thuis gestuurd dat ik een jaar langer de tijd had om de 46 studiepunten te halen. Dit heb ik gelukkig niet nodig gehad, maar het was wel een hele geruststelling toen ik dat wist. Er zijn vast nog veel meer mogelijkheden te bespreken op school. Scholen willen graag dat je een diploma haalt, zij willen zich hier ook voor inzetten. Psychische problemen Mensen met 22q11 deletiesyndroom of VCFS hebben vaker psychische problemen, zoals angsten of last van te veel drukte. En veel mensen hebben last van spanningen die maken dat ze meer en langer moe zijn. De huisarts is het eerste aanspreekpunt voor alle gezondheidsproblemen, ook voor psychische problemen. Hij of zij kan een behandeling voorstellen of doorverwijzen naar een gespecialiseerde hulpverlener. Dit kan bijvoorbeeld een maatschappelijk werker, een psycholoog of een psychiater zijn. Over het algemeen worden afspraken bij een eerstelijns psycholoog vergoed door je ziektekostenverzekering. Het is handig om van te voren te bellen met je verzekering. Die kan je ook vertellen welke psychologen er bij jou verzekering zijn aangesloten. Psychiatrische problemen Jongeren en volwassenen met VCFS hebben meer kans op het krijgen van een psychiatrische aandoening. Je moet daarbij denken aan een depressie, erg in de war zijn, stemmen horen of erg angstig zijn. In het Academisch Medisch Centrum (AMC) Amsterdam is een polikliniek voor volwassenen met VCFS. Hier kan je terecht voor advies en eventueel 17

18 behandeling van psychische en psychiatrische klachten. Er wordt ook wetenschappelijk onderzoek gedaan waaraan je deel kunt nemen. Dat helpt om meer te weten te komen over hoe het komt dat mensen met VCFS vaker psychische problemen hebben en hoe ze met deze problemen te helpen zijn. Het adres is polikliniek VCFS AMC Amsterdam, afdeling psychiatrie PA Je kunt vragen naar en/of Rijbewijs Autorijden kan voor mensen met VCFS lastig zijn, omdat je op veel dingen tegelijk moet letten. Het is wel mogelijk om je rijbewijs te halen. Dit duurt langer dan bij een gemiddelde leerling en kost dus veel extra geld. Wil je voorkomen dat je veel geld kwijt bent, en van tevoren laten bekijken of het voor jou mogelijk is om te leren autorijden, dan kan je een keuring vragen bij het CBR. Er wordt dan ook gekeken of je misschien beter kan leren rijden in een aangepaste auto. Bijvoorbeeld met automaat en met stuurbekrachtiging. Om voor een keuring in aanmerking te komen moet je eerst een eigenverklaring halen bij het gemeentehuis. Dit kost.19,50 Je vult de laatste vraag in met ja, en je moet dan door een onafhankelijke huisarts een verklaring in laten vullen. Een consult bij een huisarts waar je niet staat ingeschreven kost Het CBR zal zodra ze de papieren ontvangen hebben, contact met je opnemen. 18

19 5. Wat is VCFS eigenlijk? De letters VCFS betekent velo cardio faciaal syndroom. Velo = zachte gehemelte. Cardio = hartafwijkingen Faciaal = kenmerken van je gezicht. Syndroom = kenmerken die bij elkaar voorkomen. Kenmerken van VCFS De herkenning van VCFS kan moeilijk zijn. Niet alle kenmerken zijn altijd bij ieder kind aanwezig. En de ernst van de kenmerken kan ook per kind verschillen. Bij mij vallen de kenmerken erg mee en zijn ook niet zo ernstig.de helft tot driekwart van de kinderen heeft aangeboren hartproblemen en een groot aantal kinderen heeft een gehemeltespleet. De diagnose is dan snel en vroeg te herkennen. Als er na de geboorte geen medische problemen zijn dan kan een diagnose lang uitblijven. Bij mij was het pas vast te stellen na een speciaal chromosomen onderzoek toen ik 8 jaar was. Toen kwamen we er ook achter dat ik verschillende kenmerken al had vanaf mijn geboorte, maar er werd niet aan VCFS gedacht. Kenmerken die bij mij voorkomen of vroeger voorkwamen: Vaak luchtweginfecties(longontsteking), veel spugen als baby via de neus, laat met praten en lopen, door de neus praten, moeite met leren en een wat langwerpig gezicht, moeite om meer dan een ding tegelijk te doen/onthouden. Ook had ik een gehemeltespleet waarvoor ik geopereerd ben. 19

20 Behandeling van VCFS Het VCFS is niet te genezen. De gehemeltespleet en de hartaandoeningen kunnen met een operatie wel verholpen worden. Aangepaste voeding en een goede drinkhouding kunnen het spugen verminderen. Ik kreeg dikkere flesvoeding zodat ik minder spuugde. Voor mijn longen heb ik jarenlang medicijnen gebruikt, maar dat is nu niet meer nodig. Wel kan ik vaker/eerder ziek worden omdat ik minder weerstand heb voor bacteriën. Maar dat valt nu ook wel mee, gelukkig. Drie jaar geleden is mijn gehemeltespleet dichtgemaakt met een operatie zodat ik niet meer door mijn neus praat, maar als ik moe ben praat ik wel weer wat door mijn neus. Ook heb ik vanaf mijn derde jaar tot tiende jaar logopedie gehad. Toen ik 4 jaar was heb ik ergotherapie gehad, daar leerde ik dingen voor mijn grove en fijne motoriek, bijvoorbeeld schommelen, iets voelen zonder het te zien en iets plannen (wat moet ik eerst doen en wat daarna). Op school krijg ik extra hulp om me met leren te helpen, hier heb ik een rugzakje voor. Rugzakje is extra geld voor de school om mij te helpen. Er kan dan ook materiaal besteld worden waardoor ik iets beter snap, bijvoorbeeld rekenmateriaal of videobanden voor geschiedenis. Thuis doen we alle vakken preteachen, dat wil zeggen dat ik alles van tevoren al doorlees wat we krijgen die week. Mijn vader of moeder helpt me dan als ik iets niet snap. Door al deze hulp kon ik op deze school goed meekomen en ben ik niet blijven zitten. Het is wel belangrijk dat mensen weten wat VCFS is zodat ze mij beter kunnen helpen en begrijpen. 20

21 6. Hoe vertel je het? Hoe vertel je het? VCFS is een onbekende aandoening die ontstaat door een stukje informatie dat ontbreekt. Een stukje van het DNA dat in alle lichaamscellen werkzaam is, is weggevallen. Bij iedereen die dit syndroom heeft, uit dit zich weer anders. Wat doet VCFS bij jou? Om uit te leggen wat VCFS met jou doet, kun je vertellen wat het voor jou betekent om VCFS te hebben en wat jouw problemen zijn. En het is belangrijk om te vertellen waar je juist goed in bent. Tips Maak een lijstje voor jezelf. Je hoeft niet alles te vertellen. Bedenk aan wie je wat vertelt Bedenk ook de positieve kanten van jezelf Voorbeeld Voorbeeld Voorbeeld Op de wandelclub vertel ik alleen dat ik last heb van mijn evenwicht. Ik vertel dan niet het hele verhaal van VCFS.. De andere leerlingen weten dat ik faalangst heb en dat ik daarom meer tijd krijg. Met solliciteren vertel ik het nu wel, maar ik zet het niet van te voren in de brief. 21

22 Rijtje veel voorkomende problemen Concentratieproblemen - snel afgeleid. Langzamer met dingen aanleren. Meer begeleiding nodig bij het oppakken van werk. Plannen en organiseren is lastig. Meer kans om overbelast te raken. Sneller moe Rijtje met sterke kanten Ben altijd op tijd Betrouwbaar Kan niet echt liegen Sterk in structuur en regelmaat Gevoelig voor stemmingen

23 7. Nawoord 23

24

Er bij horen. Vcfs Allemaal anders Er bij horen Lieve meiden en jongens Leven Vcfs Gewoon mens Toch een beperking Niemand die dat merkt Alleen

Er bij horen. Vcfs Allemaal anders Er bij horen Lieve meiden en jongens Leven Vcfs Gewoon mens Toch een beperking Niemand die dat merkt Alleen Wij en VCFS Er bij horen Vcfs Allemaal anders Er bij horen Lieve meiden en jongens Leven Vcfs Gewoon mens Toch een beperking Niemand die dat merkt Alleen Vcfs Goede vriendschap Er bij horen Wij zijn heel

Nadere informatie

Zaken voor mannen. Verhalen van mannen met epilepsie

Zaken voor mannen. Verhalen van mannen met epilepsie Zaken voor mannen Verhalen van mannen met epilepsie Introductie Niet alle mannen vinden het prettig om over hun gezondheid te praten. Ieder mens is anders. Elke man met epilepsie ervaart zijn epilepsie

Nadere informatie

Theorieboek. leeftijd, dezelfde hobby, of ze houden van hetzelfde. Een vriend heeft iets voor je over,

Theorieboek. leeftijd, dezelfde hobby, of ze houden van hetzelfde. Een vriend heeft iets voor je over, 3F Wat is vriendschap? 1 Iedereen heeft vrienden, iedereen vindt het hebben van vrienden van groot belang. Maar als we proberen uit te leggen wat vriendschap precies is staan we al snel met de mond vol

Nadere informatie

[PILOT] Aan de slag met de Hoofdzaken Ster

[PILOT] Aan de slag met de Hoofdzaken Ster [PILOT] Aan de slag met de Hoofdzaken Ster! Hoofdzaken Ster Copyright EffectenSter BV 2014 Hoofdzaken Ster SOCIALE VAARDIGHEDEN VERSLAVING DOELEN EN MOTIVATIE 10 9 8 10 9 8 7 6 4 3 2 1 7 6 4 3 2 1 10 9

Nadere informatie

De PAAZ, wat is dat? Informatie voor kinderen van 8 tot 12 jaar

De PAAZ, wat is dat? Informatie voor kinderen van 8 tot 12 jaar De PAAZ, wat is dat? Informatie voor kinderen van 8 tot 12 jaar De afgelopen weken was het niet zo leuk bij Pim thuis. Zijn moeder lag de hele dag in bed. Ze stond niet meer op, deed geen boodschappen

Nadere informatie

Mijn ouders zijn gescheiden en nu? Een folder voor jongeren met gescheiden ouders over de OTS en de gezinsvoogd

Mijn ouders zijn gescheiden en nu? Een folder voor jongeren met gescheiden ouders over de OTS en de gezinsvoogd Mijn ouders zijn gescheiden en nu? Een folder voor jongeren met gescheiden ouders over de OTS en de gezinsvoogd 1 Joppe (13): Mijn ouders vertelden alle twee verschillende verhalen over waarom ze gingen

Nadere informatie

Eerste nummer. Op kamers Eerst durfde ik de woonkamer niet naar binnen. Eetfobie. Het was moeilijk om te zien dat mijn nichtje van 5 meer at dan ik.

Eerste nummer. Op kamers Eerst durfde ik de woonkamer niet naar binnen. Eetfobie. Het was moeilijk om te zien dat mijn nichtje van 5 meer at dan ik. juni 2014 Op kamers Eerst durfde ik de woonkamer niet naar binnen. Eetfobie Eerste nummer Het was moeilijk om te zien dat mijn nichtje van 5 meer at dan ik. INHOUD juni 2014 Eten als een kind Op kamers

Nadere informatie

Juridische medewerker

Juridische medewerker 28-11-2013 Sectorwerkstuk Juridische medewerker Temel, Elif HET ASSINK LYCEUM Inhoudsopgave Inhoud Inhoudsopgave... 1 Inleiding... 2 Hoeveel procent van de opleiding bestaat uit stage?... 6 o Begeleiding...

Nadere informatie

Ben jij een kind van gescheiden ouders? Dit werkboekje is speciaal voor jou!

Ben jij een kind van gescheiden ouders? Dit werkboekje is speciaal voor jou! Hallo Ben jij een kind van gescheiden ouders? Dit werkboekje is speciaal voor jou Als je ouders uit elkaar zijn kan dat lastig en verdrietig zijn. Misschien ben je er boos over of denk je dat het jouw

Nadere informatie

Ik-Wijzer Ik ben wie ik ben

Ik-Wijzer Ik ben wie ik ben Ik ben wie ik ben Naam: Lisa Westerman Inhoudsopgave Inleiding... 3 De uitslag van Lisa Westerman... 7 Toelichting aandachtspunten en leerdoelen... 8 Tot slot... 9 Pagina 2 van 9 Inleiding Hallo Lisa,

Nadere informatie

Aan de slag met de Werk Ster!

Aan de slag met de Werk Ster! Aan de slag met de Werk Ster! Werk Ster Copyright EgberinkDeWinter 2013-2014 Werk Ster Stappen naar werk De Werk Ster helpt je duidelijk te krijgen waar jij op dit moment staat op weg naar werk. Je krijgt

Nadere informatie

Wat is PDD-nos? VOORBEELDPAGINA S. Wat heb je dan? PDD-nos is net als Tourette een neurologische stoornis. Een stoornis in je hersenen.

Wat is PDD-nos? VOORBEELDPAGINA S. Wat heb je dan? PDD-nos is net als Tourette een neurologische stoornis. Een stoornis in je hersenen. Wat is PDD-nos? 4 PDD-nos is net als Tourette een neurologische stoornis. Een stoornis in je hersenen. Eigenlijk vind ik stoornis een heel naar woord. Want zo lijkt het net of er iets niet goed aan me

Nadere informatie

Slachtoffers van mensenhandel en geestelijke gezondheidszorg

Slachtoffers van mensenhandel en geestelijke gezondheidszorg Slachtoffers van mensenhandel en geestelijke gezondheidszorg Informatie voor cliënten Cliënten en geestelijke gezondheidszorg Slachtoffers van mensenhandel hebben vaak nare dingen meegemaakt. Ze zijn geschokt

Nadere informatie

Over schulden gesproken

Over schulden gesproken Over schulden gesproken Verhalen uit de praktijk Sandra van der Stege 8 Inleiding In Nederland zijn veel mensen met schulden. Ongeveer 1 op de 5 mensen heeft moeite om elke maand rond te komen. In de schulden

Nadere informatie

6.2.1 Dealen met afleiding onderweg

6.2.1 Dealen met afleiding onderweg Stap 6: Deel 2 6.2.1 Dealen met afleiding onderweg In het tweede deel van jullie experiment ga je verder met het ondernemen van ACTies die je met de anderen hebt afgesproken te doen. Daarnaast krijg je

Nadere informatie

Een land waar. mensen goed geïnformeerd zijn over handicaps

Een land waar. mensen goed geïnformeerd zijn over handicaps Een land waar mensen goed geïnformeerd zijn over handicaps Lilian (48) vraagt haar zoontje om even een handje te komen geven. Dat doet hij en dan gaat hij weer lekker verder spelen. Wij nemen plaats aan

Nadere informatie

ik? Houd je spreekbeurt over GGNet

ik? Houd je spreekbeurt over GGNet ik? Houd je spreekbeurt over GGNet 1 Houd je spreekbeurt over GGNet Krijg je zelf hulp van GGNet Jeugd? Of je vader/moeder/broer(tje)/zus(je) of iemand anders die je kent? Werkt één van je ouders bij GGNet?

Nadere informatie

centrum voor verstandelijke beperking en psychiatrie SAMEN ZORGEN DAT HET BETER GAAT!

centrum voor verstandelijke beperking en psychiatrie SAMEN ZORGEN DAT HET BETER GAAT! centrum voor verstandelijke beperking en psychiatrie SAMEN ZORGEN DAT HET BETER GAAT! De Swaai is een samenwerking tussen GGZ Friesland en Talant en biedt jongeren met zowel een verstandelijke beperking

Nadere informatie

Kinderen in beweging 9 t/m 12 jaar. Een groepsprogramma voor kinderen met overgewicht

Kinderen in beweging 9 t/m 12 jaar. Een groepsprogramma voor kinderen met overgewicht Kinderen in beweging 9 t/m 12 jaar Een groepsprogramma voor kinderen met overgewicht Vind je jezelf te dik? Wil je op je gewicht gaan letten, maar weet je niet zo goed hoe je dat kunt doen? Wij kunnen

Nadere informatie

Ik-Wijzer Ik ben wie ik ben

Ik-Wijzer Ik ben wie ik ben Ik ben wie ik ben Naam: Johan Vosbergen Inhoudsopgave Inleiding... 3 De uitslag van Johan Vosbergen... 7 Toelichting aandachtspunten en leerdoelen... 8 Tot slot... 9 Pagina 2 van 9 Inleiding Hallo Johan,

Nadere informatie

Welkom bij Centrum Jeugd. Informatie voor kinderen, jongeren en hun familieleden

Welkom bij Centrum Jeugd. Informatie voor kinderen, jongeren en hun familieleden Welkom bij Centrum Jeugd Informatie voor kinderen, jongeren en hun familieleden Welkom bij Centrum Jeugd Je gaat deelnemen aan een van de behandelingen bij Centrum Jeugd van GGz Breburg. De behandelaren

Nadere informatie

Samenstelling tekst Beppie Brood (teamleider ATC s Amstelduin) Monique van Kollenburg (trainer ATC Amstelduin)

Samenstelling tekst Beppie Brood (teamleider ATC s Amstelduin) Monique van Kollenburg (trainer ATC Amstelduin) Samenstelling tekst Beppie Brood (teamleider ATC s Amstelduin) Monique van Kollenburg (trainer ATC Amstelduin) Lay-out Bob Snel (trainer ATC Amstelduin) Document Versie maart 2007 Meer informatie E-mail:

Nadere informatie

Wat zijn chromosomen en genen?

Wat zijn chromosomen en genen? Voorwoord Deze gids bevat informatie over wat er tot nu toe bekend is over 47,XYY. Het is geschreven als hulpmiddel om deze genetische aandoening beter te kunnen begrijpen en om anderen beter uitleg hierover

Nadere informatie

Hoe gaat het in z n werk daar? Wat is er anders dan een gewone poli?

Hoe gaat het in z n werk daar? Wat is er anders dan een gewone poli? INTERVIEW d.d. 28 december 2009 Coeliakiepoli Op het interview-wenslijstje van Nynke en Zara staat Dr. Luisa Mearin. Zij is kinderarts MDL in het LUMC te Leiden en heeft als eerste met haar collega s in

Nadere informatie

ADHD. en kinderen (6-12 jaar)

ADHD. en kinderen (6-12 jaar) ADHD en kinderen (6-12 jaar) ADHD, DAAR BEN JE NIET BLIJ MEE Als je bij het buitenspelen een blauwe plek oploopt, dan zit je daar niet mee. Meestal is-ie na een paar dagen weer weg. Bij ADHD is dat anders,

Nadere informatie

Gezinsinterventie Gezinsgesprekken voor gezinnen waarbij de ouder psychische problemen heeft

Gezinsinterventie Gezinsgesprekken voor gezinnen waarbij de ouder psychische problemen heeft Gezinsinterventie Gezinsgesprekken voor gezinnen waarbij de ouder psychische problemen heeft Inhoudsopgave Klik op het onderwerp om verder te lezen. Zorgen en vragen 1 Gezinsinterventie 2 Tien praktische

Nadere informatie

Een goed leven voor.

Een goed leven voor. Een goed leven voor. Juultje Holla - Perspectief - maart 2013 Als onderdeel van het ZonMW project Zeggenschap en Inclusie Met dank aan Rob, die mij hierbij enorm geholpen heeft. Een goed leven voor. Een

Nadere informatie

6. Behandelingen. Wil jij dat jouw moeder zo snel mogelijk begint met de behandelingen of wil je dat ze nog even wacht? Waarom?

6. Behandelingen. Wil jij dat jouw moeder zo snel mogelijk begint met de behandelingen of wil je dat ze nog even wacht? Waarom? 6. Behandelingen De uitslagen van alle onderzoeken geven een duidelijk beeld van de ziekte. De artsen weten nu om welke soort borstkanker het gaat, wat de eigenschappen zijn van de kankercellen, hoe groot

Nadere informatie

De muur. Maar nu, ik wil uitbreken. Ik kom in het nauw en wil d r uit. Het lukt echter niet. De muur is te hoog. De muur is te dik.

De muur. Maar nu, ik wil uitbreken. Ik kom in het nauw en wil d r uit. Het lukt echter niet. De muur is te hoog. De muur is te dik. De muur Ik heb een muur om me heen. Nou, een muur? Het lijken er wel tien. En niemand is in staat om Over die muur bij mij te komen. Ik laat je niet toe, Want dan zou je zien Hoe kwetsbaar ik ben. Maar

Nadere informatie

UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord Pijnrevalidatie voor kinderen en jongeren

UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord Pijnrevalidatie voor kinderen en jongeren UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord Pijnrevalidatie voor kinderen en jongeren Informatie voor kinderen, jongeren en ouders Wat staat er in deze folder? Inleiding voor ouders 1 Informatie

Nadere informatie

Ervaringen Voorbeeld jouw ervaring delen? formulier

Ervaringen Voorbeeld jouw ervaring delen? formulier Ervaringen Voorbeeld jouw ervaring delen? formulier Vraag 1 Hoe heb je zielsliefde ontdekt, en ontdekte je zielsliefde het ook op dat moment? Ik ontmoette haar op mijn werk in de rookruimte. We konden

Nadere informatie

Desiree Piar 0824864 CMD 1B Docent : James boekbinder Project : vrijwilligers 55+ Doelgroeponderzoeksverslag

Desiree Piar 0824864 CMD 1B Docent : James boekbinder Project : vrijwilligers 55+ Doelgroeponderzoeksverslag Doelgroeponderzoeksverslag Interviews Naam: Sharlene Piar Arends leeftijd: 59 Hoe zou jij een tienermoeder helpen als jij een vrijwilliger was? En waarmee zou je een tienermoeder mee helpen? Advies geven

Nadere informatie

PIJN IS NIET FIJN INFORMATIE VOOR KINDEREN FRANCISCUS VLIETLAND

PIJN IS NIET FIJN INFORMATIE VOOR KINDEREN FRANCISCUS VLIETLAND PIJN IS NIET FIJN INFORMATIE VOOR KINDEREN FRANCISCUS VLIETLAND Deze folder gaat over pijn. Pijn is heel vervelend en soms ook moeilijk te begrijpen. In deze folder vertellen wij welke soorten pijn je

Nadere informatie

2 Ik en autisme VOORBEELDPAGINA S

2 Ik en autisme VOORBEELDPAGINA S 2 Ik en autisme In het vorige hoofdstuk is verteld over sterke kanten die mensen met autisme vaak hebben. In dit hoofdstuk vertellen we over autisme in het algemeen. We beginnen met een stelling. In de

Nadere informatie

Het is de familieblues. Je kent dat gevoel vast wel. Je zit aan je familie vast. Voor altijd ben je verbonden met je ouders, je broers, je zussen.

Het is de familieblues. Je kent dat gevoel vast wel. Je zit aan je familie vast. Voor altijd ben je verbonden met je ouders, je broers, je zussen. De familieblues Tot mijn 15e noemde ik mijn ouders papa en mama. Daarna niet meer. Toen noemde ik mijn vader meester. Zo noemde hij zich ook als hij lesgaf. Hij was leraar Engels op een middelbare school.

Nadere informatie

Dialogen website Motiveren tot rookstop

Dialogen website Motiveren tot rookstop Dialogen website Motiveren tot rookstop Dialoog verandertaal uitlokken en versterken Goedemorgen. Heeft u problemen gehad sinds uw vorige controle? Ja, eigenlijk wel. Mijn tanden zijn sterk verkleurd.

Nadere informatie

Kom verder. Mail vragen en opmerkingen naar: nt2@uitgeverijboom.nl. Veel plezier met dit boek,

Kom verder. Mail vragen en opmerkingen naar: nt2@uitgeverijboom.nl. Veel plezier met dit boek, Kom verder Welkom bij het vak Kennis van de Nederlandse Samenleving, KNS. Dit boek vertelt je over Nederland. Veel van wat je moet weten over het leven in Nederland, staat in dit boek. Je haalt straks

Nadere informatie

Onderzoek Stress. 5 Juni 2014. Over het 1V Jongerenpanel

Onderzoek Stress. 5 Juni 2014. Over het 1V Jongerenpanel Onderzoek Stress 5 Juni 2014 Over het onderzoek Aan dit online onderzoek, gehouden van 20 mei tot en met 5 juni 2014 in samenwerking met 7Days, deden 2.415 jongeren mee. Hiervan zijn er 949 scholier en

Nadere informatie

Inhoud. Aan jou de keuze 7. Niet alleen maar een boek 187. Auteurs 191. Dankwoord 197

Inhoud. Aan jou de keuze 7. Niet alleen maar een boek 187. Auteurs 191. Dankwoord 197 Inhoud Aan jou de keuze 7 D/2012/45/239 - isbn 978 94 014 0183 8 - nur 248 Tweede druk Vormgeving omslag en binnenwerk: Nanja Toebak, s-hertogenbosch Illustraties omslag en binnenwerk: Marcel Jurriëns,

Nadere informatie

Ten slotte wens ik je veel plezier bij het lezen. Hopelijk geeft het de kennis en de inspiratie om ook zelf met je kinderen aan de slag te gaan!

Ten slotte wens ik je veel plezier bij het lezen. Hopelijk geeft het de kennis en de inspiratie om ook zelf met je kinderen aan de slag te gaan! inleiding Voor al mijn kinderen schrijf ik hun ontwikkelingen op in een schrift. Ik schrijf op wanneer en hoelang ze sliepen, wat ze aten, hoe ze speelden en hoe we samen de dag doorbrachten. Dat lijkt

Nadere informatie

Monica is jarig. Iemand vertelt over haar sollicitatiegesprek. Monica en Arend praten over opleiding, werken en een eigen bedrijf.

Monica is jarig. Iemand vertelt over haar sollicitatiegesprek. Monica en Arend praten over opleiding, werken en een eigen bedrijf. Les 1 Werk en inkomen (1) Monica is jarig. Iemand vertelt over haar sollicitatiegesprek. Monica en Arend praten over opleiding, werken en een eigen bedrijf. Evert en Monica -2 Rijbewijs Monica is jarig.

Nadere informatie

januari uitgave over 10 jaar? my branding swot wie is Chantal van westerop? chantal van westerop 1

januari uitgave over 10 jaar? my branding swot wie is Chantal van westerop? chantal van westerop 1 Chantal januari uitgave over 10 jaar? my branding swot wie is Chantal van westerop? chantal van westerop 1 Editors note inhoud Beste Lezer, Super leuk dat ik jouw interesse heb weten te wekken en je nu

Nadere informatie

HET BELANGRIJKSTE OM TE WETEN OM MEER ZELFVERTROUWEN TE KRIJGEN

HET BELANGRIJKSTE OM TE WETEN OM MEER ZELFVERTROUWEN TE KRIJGEN HET BELANGRIJKSTE OM TE WETEN OM MEER ZELFVERTROUWEN TE KRIJGEN Gratis PDF Beschikbaar gesteld door vlewa.nl Geschreven door Bram van Leeuwen Versie 1.0 INTRODUCTIE Welkom bij deze gratis PDF! In dit PDF

Nadere informatie

Kids. &Go. Informatieblad speciaal voor kinderen

Kids. &Go. Informatieblad speciaal voor kinderen Informatieblad speciaal voor kinderen Datum; Aalsmeer, jaar 2011 Gemaakt door; Bianca Wegbrands daar, Wat leuk dat je dit informatieblad speciaal voor kinderen wilt lezen. Ik zal me eerst even aan jou

Nadere informatie

Dip, down of depressie Hulp bij depressiviteit

Dip, down of depressie Hulp bij depressiviteit Dip, down of depressie Hulp bij depressiviteit Dip, down of depressie Hulp bij depressiviteit Iedere tiener is weleens somber en verdrietig, en vaak is het in één, twee dagen voorbij zonder dat je als

Nadere informatie

KOPPen bij elkaar en schouders eronder. Informatie voor kinderen van ouders met psychiatrische problemen

KOPPen bij elkaar en schouders eronder. Informatie voor kinderen van ouders met psychiatrische problemen KOPPen bij elkaar en schouders eronder Informatie voor kinderen van ouders met psychiatrische problemen Mama, waarom huil je? Mama, ben je nu weer verdrietig? Papa, gaan we naar het zwembad? Waarom niet?

Nadere informatie

Seksualiteit bij jongeren met een (chronische) aandoening

Seksualiteit bij jongeren met een (chronische) aandoening Seksualiteit bij jongeren met een (chronische) aandoening Op de polikliniek van het Universitair Kinderziekenhuis St Radboud ziekenhuis willen wij je met deze folder informatie geven over seksualiteit

Nadere informatie

Een spreekbeurt houden

Een spreekbeurt houden Een spreekbeurt houden Groep 4 gaat voor het eerst een spreekbeurt voorbereiden en houden. Moeilijk? Eng?We hebben nu al een beetje geoefend met een boekbespreking, maar voor veel kinderen is praten met

Nadere informatie

KLEINE MENSEN GROTE WENSEN

KLEINE MENSEN GROTE WENSEN KLEINE MENSEN GROTE WENSEN Voor de betere kinderopvang DOOR DE OGEN VAN KINDEREN Dit boekje laat je kinderopvang zien door de ogen van kinderen. Een praktische gids voor iedereen die nadenkt over de opvang

Nadere informatie

Relaties. HDYO heeft meer informatie beschikbaar over de Ziekte van Huntington voor jongeren, ouders en professionals op onze website: www.hdyo.

Relaties. HDYO heeft meer informatie beschikbaar over de Ziekte van Huntington voor jongeren, ouders en professionals op onze website: www.hdyo. Relaties HDYO heeft meer informatie beschikbaar over de Ziekte van Huntington voor jongeren, ouders en professionals op onze website: www.hdyo.org Relaties kunnen een belangrijke rol spelen bij het omgaan

Nadere informatie

ALLES DUBBEL. Survivalgids. voor startende tweelingmama s. Denise Hilhorst

ALLES DUBBEL. Survivalgids. voor startende tweelingmama s. Denise Hilhorst Voorproefje ALLES DUBBEL Survivalgids voor startende tweelingmama s Denise Hilhorst Inhoud Dubbel van start 7 Dubbel ervaren 8 Dubbel zwanger 10 Dubbel voorbereiden 19 Dubbel bevallen 25 Dubbel voeden

Nadere informatie

Beginnerslessen. Lesbrief 42. Het inburgeringsexamen

Beginnerslessen. Lesbrief 42. Het inburgeringsexamen Beginnerslessen Lesbrief 42. Het inburgeringsexamen Wat leert u in deze les? Gesprekken over het inburgeringsexamen begrijpen. Welke examens bij het inburgeringsexamen horen. Waar u kunt oefenen met de

Nadere informatie

Adinda Keizer - Copyright 2013 Niets uit deze uitgave mag zonder toestemming van Vindjeklant.nl worden gekopieerd of gebruikt in commerciële

Adinda Keizer - Copyright 2013 Niets uit deze uitgave mag zonder toestemming van Vindjeklant.nl worden gekopieerd of gebruikt in commerciële Adinda Keizer - Copyright 2013 Niets uit deze uitgave mag zonder toestemming van Vindjeklant.nl worden gekopieerd of gebruikt in commerciële uitingen. Als startend ondernemer is alles nieuw. De boekhouding,

Nadere informatie

Nico bleef altijd rustig, legde dingen goed en duidelijk uit en nam de tijd, net zolang tot je het begreep.

Nico bleef altijd rustig, legde dingen goed en duidelijk uit en nam de tijd, net zolang tot je het begreep. Review van Denice: Beste Nico, Voordat ik bij Nico kwam lessen, zat ik bij een andere rijschool. Bij deze rijschool lukte het maar niet om verbetering te krijgen in mijn rijden. Dit was frustrerend en

Nadere informatie

Weer naar school. De directeur stapt het toneel op. Goedemorgen allemaal, zegt hij. * In België heet een mentor klastitularis.

Weer naar school. De directeur stapt het toneel op. Goedemorgen allemaal, zegt hij. * In België heet een mentor klastitularis. Weer naar school Kim en Pieter lopen het schoolplein op. Het is de eerste schooldag na de zomervakantie. Ik ben benieuwd wie onze mentor * is, zegt Pieter. Kim knikt. Ik hoop een man, zegt ze. Pieter kijkt

Nadere informatie

Schoolkrant. Maart 2015. WaLL of. Fame

Schoolkrant. Maart 2015. WaLL of. Fame Schoolkrant. Nr.1 Maart 2015 WaLL of Fame 2 Inhoudsopgave Wie zijn wij?! Interview met Dhr. de Lange P.8 Wall of fame P.12 Life hacks P.13 Quotes P.14 Agenda P.15 Info P.16 Strip @ school 3 Project van

Nadere informatie

7. Wel of niet vertellen

7. Wel of niet vertellen Quizvragen hoofdstuk 6 1. Wanneer krijgt iemand een bloedtransfusie? 2. Hoe is het virus in jouw bloed terechtgekomen? 3. Komt een verkoudheid door de kou of door een virus? 4. Kan het virus in flesvoeding

Nadere informatie

Het kinderprotocol. Inhoud: 1. Inleiding; het kinderprotocol 2. Goed gedrag kun je leren 3. De schoolregels 4. Pesten/ gepest worden 5.

Het kinderprotocol. Inhoud: 1. Inleiding; het kinderprotocol 2. Goed gedrag kun je leren 3. De schoolregels 4. Pesten/ gepest worden 5. Het kinderprotocol Inhoud: 1. Inleiding; het kinderprotocol 2. Goed gedrag kun je leren 3. De schoolregels 4. Pesten/ gepest worden 5. Slot 1. Het kinderprotocol: Op de Flamingoschool vinden we het erg

Nadere informatie

Gedwongen opname met een IBS of RM *

Gedwongen opname met een IBS of RM * Gedwongen opname met een IBS of RM * Informatie voor cliënten Onderdeel van Arkin Inleiding In deze folder staat kort beschreven wat er gebeurt als u gedwongen wordt opgenomen. De folder bevat belangrijke

Nadere informatie

sociale problemen DYSLEXIE

sociale problemen DYSLEXIE Ik voelde mij raar 10 BALANS 7-2013 DYSLEXIE en erg opgelaten Meisjes met leesproblemen ervaren vaker sociale problemen Als leren lastig is, snappen we dat dat effect kan hebben op het zelfvertrouwen van

Nadere informatie

WAAR KAN IK HULP VINDEN? Informatie over geestelijke gezondheidsproblemen

WAAR KAN IK HULP VINDEN? Informatie over geestelijke gezondheidsproblemen WAAR KAN IK HULP VINDEN? Informatie over geestelijke gezondheidsproblemen Tekst: Aziza Sbiti & Cha-Hsuan Liu Colofon: Deze brochure is totstandgekomen met hulp van het Inspraak Orgaan Chinezen. De inhoud

Nadere informatie

HET VERHAAL VAN KATRIN

HET VERHAAL VAN KATRIN HET VERHAAL VAN KATRIN Katrin begon heroïne te gebruiken toen ze ongeveer 12 was. In het begin deed ze dat nog af en toe. We hadden er niet genoeg geld voor. Door een ingrijpende gebeurtenis ging ze steeds

Nadere informatie

Iedereen heeft een verhaal

Iedereen heeft een verhaal informatie voor jongeren Iedereen heeft een verhaal > Goed om te weten als je tijdelijk naar JJC gaat Iedereen heeft een eigen verhaal. Veel verhalen gaan over waarom het niet allemaal gelopen is zoals

Nadere informatie

PIJN BIJ KINDEREN AU AU PIJN IS NIET FIJN!

PIJN BIJ KINDEREN AU AU PIJN IS NIET FIJN! PIJN BIJ KINDEREN AU AU PIJN IS NIET FIJN! 978 Welkom op de Kinderafdeling Au Au Pijn is niet fijn!, deze folder gaat over pijn. Pijn is heel vervelend en soms ook moeilijk te begrijpen. We proberen je

Nadere informatie

Wat er ook aan de hand is, de gevolgen zijn hetzelfde. Je bent een aantal lichamelijke functies, die je voorheen als vanzelfsprekend aannam, kwijt.

Wat er ook aan de hand is, de gevolgen zijn hetzelfde. Je bent een aantal lichamelijke functies, die je voorheen als vanzelfsprekend aannam, kwijt. Hoofdstuk 7 Emoties Nu is het tijd om door te gaan. Je hebt je dwarslaesie, je bent hopelijk klaar met al de medische dingen, nu is het tijd om ook je gevoelens aandacht te geven. Dus: ga lekker zitten,

Nadere informatie

Waar jongeren met NF1 tegenaan lopen Voorlopige bevindingen SPOT-NF1: een impressie

Waar jongeren met NF1 tegenaan lopen Voorlopige bevindingen SPOT-NF1: een impressie Waar jongeren met NF1 tegenaan lopen Voorlopige bevindingen SPOT-NF1: een impressie De collegezaal zat 31 januari vol met zo n 55 geïnteresseerden die benieuwd zijn naar de voorlopige resultaten van SPOT-NF1.

Nadere informatie

Patiënteninformatie. Pijnmeting op de kinderafdeling

Patiënteninformatie. Pijnmeting op de kinderafdeling Patiënteninformatie Pijnmeting op de kinderafdeling Deze brochure is geschreven om u, ouders/verzorgers maar ook uw kind, meer informatie te geven over pijn. Allereerst proberen we uit te leggen wat pijn

Nadere informatie

SWOT. Werkblad 1 Sterke punten. 1.Omgevingsgericht heid

SWOT. Werkblad 1 Sterke punten. 1.Omgevingsgericht heid SWOT Werkblad 1 Sterke punten Sterke punten 1.Omgevingsgericht heid 2. Vermogen tot groei en vernieuwing Voorbeelden Ik ben echt iemand die midden in de maatschappij staat. Ik heb veel interesses binnen

Nadere informatie

In de eeuwigheid van het leven waarin ik ben is alles volmaakt, heel en compleet en toch verandert het leven voortdurend. Er is geen begin en geen

In de eeuwigheid van het leven waarin ik ben is alles volmaakt, heel en compleet en toch verandert het leven voortdurend. Er is geen begin en geen 14 In de eeuwigheid van het leven waarin ik ben is alles volmaakt, heel en compleet en toch verandert het leven voortdurend. Er is geen begin en geen einde, alleen een voortdurende kringloop van materie

Nadere informatie

Individueel Transitieprofiel voor jongeren

Individueel Transitieprofiel voor jongeren Individueel Transitieprofiel voor jongeren Naam Datum van invullen : : A. ZIEKTE EN GEZONDHEID 1. Ik kan mijn aandoening goed beschrijven. 2. Ik begrijp wat mijn arts vertelt. 3. Ik weet welke medicijnen

Nadere informatie

Les 3. Familie, vrienden en buurtgenoten

Les 3. Familie, vrienden en buurtgenoten www.edusom.nl Opstartlessen Les 3. Familie, vrienden en buurtgenoten Wat leert u in deze les? Een gesprek voeren over familie, vrienden en buurtgenoten. Antwoord geven op vragen. Veel succes! Deze les

Nadere informatie

KINDEREN EN INTERNET 9-10 jaar

KINDEREN EN INTERNET 9-10 jaar CASENUMMER: SAMPLE POINT NUMMER INTERVIEW ER NAAM ADRES: POSTCODE EN PLAATS TELEFOONNUMMER KINDEREN EN INTERNET 9-10 jaar HOE VUL JE DIT DEEL VAN DE VRAGENLIJST IN Hieronder wat eenvoudige instructies

Nadere informatie

In 5 stappen naar meer vrijheid én verbinding in je relatie

In 5 stappen naar meer vrijheid én verbinding in je relatie In 5 stappen naar meer vrijheid én verbinding in je relatie Hallo! Je houdt van je partner. Jullie zijn al geruime tijd samen en hebben misschien samen kinderen. Jullie leiden een druk bestaan en tijd

Nadere informatie

EIGEN BLOED Over moeders die hun kind afstaan ter adoptie

EIGEN BLOED Over moeders die hun kind afstaan ter adoptie EIGEN BLOED Ik zie het koppie al, zegt de huisarts tegen de dertienjarige Henny Paniek Ze kwam bij hem vanwege buikpijn Dan gaat alles razendsnel Met een ambulance wordt Henny naar het ziekenhuis gebracht

Nadere informatie

Ik heb een vraag over: Voorwoord. Ik voel me thuis niet prettig, kan ik met iemand praten?

Ik heb een vraag over: Voorwoord. Ik voel me thuis niet prettig, kan ik met iemand praten? Ik heb een vraag...... over zorg, huiselijk geweld en kindermishandeling, hulp en ondersteuning, opvoeding en jeugdhulp, ziekenhuisopname, beschermd wonen, schulden, werkloosheid, mijn arbeidsbeperking

Nadere informatie

E.H.B.O. Werkstuk Vera Kleuskens, groep 7

E.H.B.O. Werkstuk Vera Kleuskens, groep 7 E.H.B.O. Werkstuk Vera Kleuskens, groep 7 1 Vera Kleuskens groep 7 Inhoudsopgave Voorwoord... 3 Inleiding... 4 1. Wat is E.H.B.O... 5 2. E.H.B.O. vereniging... 6 3. Cursus... 7+8+9 4. Reanimatie en A.E.D....

Nadere informatie

Voorwoord. Het is wel van belang om altijd eerlijk te zijn wanneer u het er met haar over heeft.

Voorwoord. Het is wel van belang om altijd eerlijk te zijn wanneer u het er met haar over heeft. Voorwoord Deze gids bevat informatie over wat er tot nu toe bekend is over 47,XXX ook wel beter bekend als Trisomie X. Het is geschreven als hulpmiddel om deze genetische aandoening beter te kunnen begrijpen

Nadere informatie

VIER EENVOUDIGE TAKTIEKEN OM LASTIGE COLLEGA S VOOR JE TE WINNEN

VIER EENVOUDIGE TAKTIEKEN OM LASTIGE COLLEGA S VOOR JE TE WINNEN E-BLOG VIER EENVOUDIGE TAKTIEKEN OM LASTIGE COLLEGA S VOOR JE TE WINNEN in samenwerken Je komt in je werk lastige mensen tegen in alle soorten en maten. Met deze vier verbluffend eenvoudige tactieken vallen

Nadere informatie

Ervaringen van deelnemers Individuele begeleiding

Ervaringen van deelnemers Individuele begeleiding PRAKTIJK VOOR VERLIESVERWERKING Wilma Luyke Doetinchem Ervaringen van deelnemers Individuele begeleiding "Ik kan U vertellen dat ik in zak en as zat voordat ik bij Wilma aanklopte. Mijn vrouw is plotseling

Nadere informatie

BJ Brabant. hulp voor gezinnen met kinderen

BJ Brabant. hulp voor gezinnen met kinderen BJ Brabant hulp voor gezinnen met kinderen Een positieve toekomst Bijzonder Jeugdwerk Brabant (BJ Brabant) biedt hulp en begeleiding aan gezinnen met kinderen tot ongeveer 23 jaar. In de afgelopen 60 jaar

Nadere informatie

Wat mevrouw verteld zal ik in schuin gedrukte tekst zetten. Ik zal letterlijk weergeven wat mevrouw verteld. Mevrouw is van Turkse afkomst.

Wat mevrouw verteld zal ik in schuin gedrukte tekst zetten. Ik zal letterlijk weergeven wat mevrouw verteld. Mevrouw is van Turkse afkomst. Interview op zaterdag 16 mei, om 12.00 uur. Betreft een alleenstaande mevrouw met vier kinderen. Een zoontje van 5 jaar, een dochter van 7 jaar, een dochter van 9 jaar en een dochter van 12 jaar. Allen

Nadere informatie

WAAROM DIT BOEKJE? RESPECT

WAAROM DIT BOEKJE? RESPECT WAAROM DIT BOEKJE? Dit boekje gaat over pesten op het werk. Iemand kan bijvoorbeeld gepest worden door een collega. Of door de baas. PESTEN OF PLAGEN? Pesten is wat anders dan plagen. Iedereen maakt wel

Nadere informatie

ONDERSTEUNING VAN KINDEREN MET EEN LICHAMELIJKE HANDICAP EN/OF NIET-AANGEBOREN HERSENLETSEL EN HUN OUDERS

ONDERSTEUNING VAN KINDEREN MET EEN LICHAMELIJKE HANDICAP EN/OF NIET-AANGEBOREN HERSENLETSEL EN HUN OUDERS Ondersteuning van kind en gezin ONDERSTEUNING VAN KINDEREN MET EEN LICHAMELIJKE HANDICAP EN/OF NIET-AANGEBOREN HERSENLETSEL EN HUN OUDERS Voorpagina: Deborah Corpeleijn: Door de ondersteuning ervaar ik

Nadere informatie

OptimaleGezondheid.com Training: Mini stress cursus 101, deel 1! Mini Cursus Anti-stress 101: Deel 1. Door Jack Boekhorst

OptimaleGezondheid.com Training: Mini stress cursus 101, deel 1! Mini Cursus Anti-stress 101: Deel 1. Door Jack Boekhorst Mini Cursus Anti-stress 101: Deel 1 Door Jack Boekhorst klantenservice@optimalegezondheid.com Pagina 1 Inleiding Zoals ik reeds in het artikel heb verteld, komen we er niet onderuit. Een stukje theorie

Nadere informatie

Kanker en erfelijkheid Hoe vertel ik het mijn familie?

Kanker en erfelijkheid Hoe vertel ik het mijn familie? Kanker en erfelijkheid Hoe vertel ik het mijn familie? Verzekeren en erfelijkheid 1 Heb je een aanleg voor kanker? Dan kunnen sommige familieleden de aanleg voor de ziekte ook hebben. Het is belangrijk

Nadere informatie

Ik heb een vraag over. zorg... ondersteuning... opvoeding... jeugdhulp... mijn arbeidsbeperking... mijn uitkering... werk...

Ik heb een vraag over. zorg... ondersteuning... opvoeding... jeugdhulp... mijn arbeidsbeperking... mijn uitkering... werk... Ik heb een vraag over zorg... ondersteuning... opvoeding... jeugdhulp... mijn arbeidsbeperking... mijn uitkering... werk... 1 Ik heb een laag inkomen en vind het moeilijk om werk te vinden... Ik wil me

Nadere informatie

Laura Kamies Het Assink Lyceum Klas 4T3 4 e schooljaar. Sectorwerkstuk. Pedagogisch medewerker

Laura Kamies Het Assink Lyceum Klas 4T3 4 e schooljaar. Sectorwerkstuk. Pedagogisch medewerker Laura Kamies Het Assink Lyceum Klas 4T3 4 e schooljaar Sectorwerkstuk Pedagogisch medewerker Inhoud Inleiding... 3 Dagverslagen... 3 - Van elke dag een verslag van wat je gedaan hebt.... 3 - Wat heb jij

Nadere informatie

Individueel Transitieplan Jongere eerste fase (12-14 jaar)

Individueel Transitieplan Jongere eerste fase (12-14 jaar) Individueel Transitieplan Jongere eerste fase (12-14 jaar) Naam: Startdatum: Data van evaluatie in gesprek 1. Ik kan mijn ziekte beschrijven en aan anderen uitleggen. 2. Ik stel zelf vragen bij het consult.

Nadere informatie

Deze folder legt uit hoe je SNAP kan gebruiken voor een blijvende verandering.

Deze folder legt uit hoe je SNAP kan gebruiken voor een blijvende verandering. Bij SNAP leren we ouders en kinderen vaardigheden om problemen op te lossen en meer zelfcontrole te ontwikkelen. Deze folder legt uit hoe je SNAP kan gebruiken voor een blijvende verandering. SNAP (STOP

Nadere informatie

Uit de burn-out Therapiegroep werkstresshantering

Uit de burn-out Therapiegroep werkstresshantering Uit de burn-out Therapiegroep werkstresshantering Albert Schweitzer ziekenhuis mei 2009 pavo 0202 Inleiding Als u last heeft van een burn-out door stress op het werk kunt u de therapiegroep werkstresshantering

Nadere informatie

KIJK IN JE BREIN LESMODULE VMBO LEERLING

KIJK IN JE BREIN LESMODULE VMBO LEERLING LESMODULE VMBO LEERLING 1. DE HERSENEN 1.1 WAT ZIJN HERSENEN? VRAAG WAT ZIJN HERSENEN PRECIES? 1.2 WANNEER GEBRUIK JE ZE? DENKOEFENING WAAR- VOOR GEBRUIK JE OP DÍT MOMENT JE HERSENEN? DENKOEFENING KUN

Nadere informatie

Aanbod van Paardkrachtig

Aanbod van Paardkrachtig Aanbod van Paardkrachtig Paardkrachtig richt zich op kinderen, jongeren en jong volwassenen tussen de 8 en 25 jaar, die niet lekker in hun vel zitten en bijvoorbeeld last hebben van de volgende klachten:

Nadere informatie

Depressie bij ouderen

Depressie bij ouderen Depressie bij ouderen 2 Depressie bij ouderen komt vaak voor, maar is soms moeilijk te herkennen. Deze folder geeft informatie over de kenmerken en de behandeling van een depressie bij ouderen. Wat is

Nadere informatie

Inhoud. Aan jou de keuze 7. Niet alleen maar een boek 187. Auteurs 191. Dankwoord 197

Inhoud. Aan jou de keuze 7. Niet alleen maar een boek 187. Auteurs 191. Dankwoord 197 Inhoud Aan jou de keuze 7 1 Je ouders zijn ook maar mensen 11 2 Eerst ruzies, nu ook nog de scheiding 21 3 Dit is niet eerlijk! 31 4 Wat cijfers ons leren 41 5 En toen veranderde mijn wereld 51 6 Bij wie

Nadere informatie

Evaluatie Rots & Water

Evaluatie Rots & Water Evaluatie Rots & Water Training Weerbaarheid Groep 8 St. Jozefschool Locatie Tarcisius Schooljaar 2003/2004 Door: Linda Geraeds Sociaal Cultureel Werker Docente Weerbaarheid Rots en Water Trainer CMWW

Nadere informatie

4 Denken. in het park een keer gebeten door een hond. Als Kim een hond ziet wil ze hem graag aaien. Als

4 Denken. in het park een keer gebeten door een hond. Als Kim een hond ziet wil ze hem graag aaien. Als 4 Denken In dit hoofdstuk vertellen we hoe jij om kan gaan met je gedachten. Veel gedachten maak je zelf. Ze bepalen hoe jij je voelt. We geven tips hoe jij jouw gedachten en gevoelens zelf kunt sturen.

Nadere informatie

Inhoud. Hallo!...5. Wie is wie? Even voorstellen...7. Wat is mijn PrOP? PrOP opstellen Doelen voor mijn PrOP...19

Inhoud. Hallo!...5. Wie is wie? Even voorstellen...7. Wat is mijn PrOP? PrOP opstellen Doelen voor mijn PrOP...19 Inhoud Hallo!...5 Wie is wie? Even voorstellen...7 Wat is mijn PrOP?...9 1 PrOP opstellen...11 2 Doelen voor mijn PrOP...19 Ik verander mijn P!...23 3 Leren van anderen: het sociogram...25 4 Omgaan met

Nadere informatie

Je mag toch geen suiker? Dat dacht mijn oma. Na drie jaar... Had ze een hele vieze taart voor me gemaakt, terwijl de hele familie iets lekkers at.

Je mag toch geen suiker? Dat dacht mijn oma. Na drie jaar... Had ze een hele vieze taart voor me gemaakt, terwijl de hele familie iets lekkers at. ~1~ s n a l a b n i Happy A ls ouder van een kind met een chronische ziekte weet u vast als geen ander hoe moeilijk de balans is tussen goede zelfzorg en een prettig en gelukkig leven. Om er achter te

Nadere informatie

Een depressie. P unt P. kan u helpen. volwassenen

Een depressie. P unt P. kan u helpen. volwassenen Een depressie P unt P kan u helpen volwassenen Iedereen is wel eens moe, somber en lusteloos. Het is een normale reactie op tegenvallers, een verlies en andere vervelende gebeurtenissen. Wanneer dit soort

Nadere informatie