Centrum voor diagnose van het risico op wiegendood & Centrum voor Preventieve cardiorespiratoire monitoring tegen plotse dood.

Transcriptie

1 U.Z. K.U.Leuven Centrum voor diagnose van het risico op wiegendood & Centrum voor Preventieve cardiorespiratoire monitoring tegen plotse dood Herestraat Leuven Nr. Van directe telefoonlijn: 016/ Verantwoordelijke geneesheer: Prof. Dr. G. Naulaers Medewerkers in alfabetische volgorde: Dr. K. Allegaert, Dr. V. Cossey, Doctor H. Daniëls, Dr. A. Debeer, Prof. Dr. H. Devlieger, Dr. M. Rayyan, Prof. Dr. C. Vanhole. Neonatologie UZ Leuven 1

2 1. Algemene preventieve maatregelen. De rugligging is de enige juiste slaaphouding voor de baby. Vermijd roken in de omgeving van het kind. Respecteer de levensgewoonten van de zuigeling, in het bijzonder het slaapwaak ritme en het voedingspatroon. Ga kijken bij huilbuien ook wanneer het kind stopt met huilen. Stem de kledij en de dekens af op de temperatuur van de slaapkamer. Controleer ook regelmatig de temperatuur van de baby: wanner deze boven de 38.5 graden is wordt een arts geraadpleegd. Een kamertemperatuur van 18 graden is aangeraden voor kinderen vanaf twee maanden. Donsdekens zijn te vermijden. Leg het kind in een ruim en stevig bedje of wieg op een harde matras. Verwijder alle kussens en knuffeldieren. Let op met geneesmiddelen, vermijd hoestsiropen. Huisdieren horen niet in de omgeving van een zuigeling. Neonatologie UZ Leuven 2

3 2. Bij welke kinderen is het aangewezen een diagnostische polysomnografie te laten uitvoeren. Wat is polysomnografie? Het is het continu en gelijktijdig registreren van vitale parameters zoals het ECG, het hartritme, de thoracale en abdominale ademhalingsbewegingen, de nasale flow, de zuurstofsaturatie, het EMG van de mondbodemspieren, het EOG (oculogram : dit meet de oogbewegingen tjdens de slaap en maakt een differentiatie tussen REM en non-rem slaap)en het EEG en dit gedurende een periode van 6 tot 14 uur. Een polysomnografie is afwijkend wanneer ze één of meer centrale apneus aantoont van meer dan 20 sec gepaard met een desaturatie van minder dan 88% en/of een belangrijke bradycardie van minder dan 60/minuut en/of meer dan 3 obstructieve apnees van elk minstens 4 seconden Prematuur geboren baby s hebben een verhoogd risico op wiegendood, ondanks het toepassen van preventieve maatregelen. Bij kinderen geboren na een zwangerschapsleeftijd van 34 weken of minder en met een geboortegewicht lager dan 1500 gram is een polysomnografie voor ontslag aangewezen. Ook wanneer prematuur geboren baby s ouder dan 34 weken of met een geboortegewicht boven de 1500 gram tijdens hun verblijf op de neonatale afdeling ernstige bradycardies of apnees vertoonden is een polysomnografie voor ontslag aangewezen. Zuigelingen die opgenomen worden omwille van een ALTE (acute life threatening event), zijnde een gebeurtenis waarbij de baby een plotse episode vertoont van cyanose, bleekheid, hypotonie of apnee en waarbij resuscitatie of stimulatie nodig was. De polysomnografie die hierbij een belangrijk diagnostisch onderzoek kan zijn dient zo snel mogelijk na het incident te gebeuren. Een derde groep zijn broertjes of zusjes van een baby die overleden zijn aan wiegendood. Tenslotte kan er op medische indicatie van de behandelende of verwijzende arts een diagnostische polysomnografie aangevraagd worden. Neonatologie UZ Leuven 3

4 3. Aanvraag en uitvoering van diagnostische polysomnografie. Wanneer uw arts, een zorgverstrekker of uzelf een diagnostische polysomnografie nodig acht kan hiervoor kontakt opgenomen worden met de afdeling via het nummer 016/ of het nummer 016/ De registratie wordt best uitgevoerd rond de leeftijd van 6 weken, maar kan ook vroeger of later gebeuren. Het kind wordt hiervoor gedurende 24 uur gehospitaliseerd. In principe kan de moeder bij het kind op de kamer overnachten. Gebruik de dag van opname geen olie in het badwater of op het lichaam. Het kind wordt rond opgenomen op de afdeling 343. Na het nemen van een urinestaal, het opmaken van het medisch dossier en het klinisch onderzoek wordt het kind tussen en aan de polysomnograaf aangeschakeld. De registratie duurt 14 uren. Tijdens de registratie kan het kind gevoed en verzorgd worden. De dag nadien tussen 07 en 09 uur wordt alles afgeschakeld. Nadat de registratie geanalyseerd is, wordt door één van de neonatologen de uitslag meegedeeld en wordt het kind ook nog medisch onderzocht. Ten laatste om uur kunnen moeder en kind naar huis. Neonatologie UZ Leuven 4

5 4. Welke kinderen komen in aanmerking voor cardiorespiratoire geheugenmonitoring. Revalidatieovereenkomst inzake cardiorespiratire monitoring thuis bij pasgeborenen en zuigelingen met verhoogd risico op plotse dood, afgesloten tussen het comité van de verzekering voor geneeskundige verzorging van het Rijksinstituut voor Ziekte en Invaliditeitsverzekering en de Universitaire Ziekenhuizen K.U. Leuven betreffende het U.Z.Gasthuisberg te Leuven waarbinnen de bij overeenkomst bedoelde afdeling voor diagnose en preventieve behandeling van wiegendood functioneert. Cardiorespiratoire monitoring kan gestart worden bij pasgeboren en zuigelingen jonger dan één jaar indien de verantwoordelijke specialist in de pediatrie oordeelt dat het kind een verhoogd risico loopt op plotse dood en tot één der volgende categorieën behoort. 1 ) Wanneer het kind een ALTE (of ogenschijnlijk levensbedreigende gebeurtenis) heeft doorgemaakt, gekenmerkt door het tegelijk optreden van minstens 2 van de volgende 3 symptomen: apneu en/of reactieloosheid, verandering van huidskleur en spiertonus, staren en/of zweten. Belangrijke stimulatie of mond- aan mondbeademing kon de alte doorbreken en een volledige medische oppuntstelling met polysomnografie kon geen afdoende en behandelbare verklaring bieden. Wanneer de polysomnografie afwijkend is kan uiteraard ook een monitor gestart worden. 2 ) Broers en zussen van een pasgeborene of zuigeling die overleden is ten gevolge van wiegendood. 3 ) Prematuren geboren voor 31 weken zwangerschap en pasgeborenen met een geboortegewicht lager dan 1501 gram gedurende een periode van 8 weken. 4 ) Pasgeborenen van drugsverslaafde moeders die tijdens de zwangerschap hard drugs bleven gebruiken en dit gedurende 8 weken. 5 ) Prematuren geboren voor 38 weken zwangerschap en pasgeborenen met een geboortegewicht lager dan 2501 gram bij wie een polysomnografie afwijkend bleek. 6 ) Pasgeborenen en zuigelingen bij wie een polysomnografie uitgevoerd op een andere medische indicatie afwijkend bleek. Een polysomnografie is afwijkend wanneer ze één of meer centrale apneus aantoont van meer dan 20 sec gepaard met een desaturatie van minder dan Neonatologie UZ Leuven 5

6 88% en/of een belangrijke bradycardie van minder dan 60/minuut en/of meer dan 3 obstructieve apnees van elk minstens 4 seconden. Vanuit U.Z.Gasthuisberg worden enkel cardiorespiratoire geheugenmonitors opgestart (uitzonderlijk uitgerust met saturatiemeting). De cardiorespiratoire geheugenmonitor kan voor een periode van maximum 7 maand gebruikt worden, eventueel verlengbaar met een periode van maximum 5 maand indien nog gebeurtenissen geregistreerd worden die een voortzetten rechtvaardigen. De monitoring wordt evenwel ambtshalve onderbroken zo gedurende 10 opeenvolgende weken geen enkele gebeurtenis wordt geregistreerd die als alarmerend beschouwd wordt. Neonatologie UZ Leuven 6

7 5. Praktische organisatie van cardiorespiratoire thuismonitoring. Wanneer bij een kind dat op U.Z.Gasthuisberg verblijft wordt beslist dat het met een cardiorespiratoire geheugenmonitor zal ontslagen worden, wordt deze monitor zo snel mogelijk aangeschakeld, krijgen de ouders de nodige uitleg over de werking, wordt de administratie in orde gebracht waaronder een waarborg van 150 en wordt ten laatste binnen de 2 maanden een afspraak gemaakt. Wanneer bij een kind, dat in een verwijzend centrum verblijft, wordt beslist dat het met een cardiorespiratorie geheugenmonitor zal ontslagen worden, wordt zo snel mogelijk met één van de verantwoordelijken van het U.Z. Gasthuisberg contact genomen (nummer 016/343427) om met de ouders een afspraak te maken om samen met hun kind de monitor op U.Z.Gasthuisberg af te halen. Deze mensen moeten zich niet inschrijven maar worden wel gevraagd een kleefbriefje van het ziekenfonds (op naam van kind) mee te brengen. De monitor wordt aangeschakeld, de uitleg wordt gegeven, de administratie wordt afgewerkt en een afspraak wordt gemaakt. De noodzakelijkd voorraad elektroden is voorzien bij elke monitor. Extra elektroden kunnen telefonisch worden bijbesteld op het nummer 016/ Wanneer eigen of verwezen patienten het geheugen van de monitor laten uitlezen is het niet noodzakelijk dat het kind hierbij aanwezig is. Indien het uitlezen van de monitor de enige reden is waarom de ouders het ziekenhuis betreden (afsprakenboek neonatologie-cardiorespiratoire monitoring) moeten zij zich nooit inschrijven. Bij technische of andere problemen met de monitor kunnen de ouders terecht via de directe telefoonlijn 016/ of via de centrale 016/ en één van de medewerkers te vragen. Wanneer de monitor wordt binnengeleverd wordt het dossier afgesloten en de waarborg wordt teruggestort. Neonatologie UZ Leuven 7