Inhoudsopgave. Voorwoord 3. Handleiding 4. Deel 1 Informatieboek 5

Transcriptie

1 Inhoudsopgave Voorwoord 3 Handleiding 4 Deel 1 Informatieboek 5 Algemene Informatie 5 Educatie 5 Thuisbehandeling 5 Het kind met diabetes in zijn ontwikkelingsfase 6 Kindercrèche, school en studie 6 Aanbevelingen voor school 7 Groepseducatie en lotgenotencontact 7 Instructie bij het stappenplan 8 Het eerste bezoek aan de polikliniek 9 Psychosociaal 9 Instructie medisch-technische handelingen 10 Controle van de bloedglucose 10 Frequentie van de bloedglucosemeting 10 Tijdstippen voor de bloedglucosemetingen 10 De controle van ketonen in het bloed of de urine 11 Glucagon 11 De insuline injectie 11 Injectieplaatsen 12 Insulineabsorptie 12 Continue subcutane insuline infusie (CSII): insulinepomp 13 Planning 13 Deel 2 Werkboek 14 Het stappenplan 14 Stap 1 t/m 7 14 Checklist diabetesverpleegkundige 21

2

3 Voorwoord In de afgelopen 20 jaar heeft de diabeteszorg een enorme ontwikkeling doorgemaakt. Niet alleen zijn er steeds meer hulpmaterialen ontwikkeld, maar ook educatie en psychosociale begeleiding van het kind en het gezin zijn een belangrijk onderdeel geworden van de behandeling. De diabetesverpleegkundige heeft hierdoor een eigen functie gekregen in de diabeteszorg. De frequentie van diabetes bij kinderen neemt toe. Een kind met diabetes moet een heel leven verder met diabetes. Dreigende complicaties en de aanpassingen die binnen een gezin nodig zijn waar diabetes net is ontdekt, vragen om onze aandacht en zorg. Diabeteszorg bij kinderen vereist expertise. Kinderen en ouders hebben recht op een diabetesteam, bestaande uit een kinderarts, een diëtist, een kinderdiabetesverpleegkundige, een psycholoog of orthopedagoog en een maatschappelijk werker, met kennis en ervaring. Het uitgangspunt van dit educatieprogramma is dat een nieuw gediagnostiseerd kind met Diabetes Mellitus thuis wordt begeleid. Desondanks kan dit educatieprogramma ook worden gebruikt in een poliklinische setting. Voor het thuis instellen op insuline zijn, naast de klinische situatie van het kind, de volgende dingen belangrijk: Beheersen van de Nederlandse taal door ouders; Een telefoon; Een kinderdiabetesverpleegkundige die huisbezoeken aflegt; 24-uurs bereikbaarheid van het diabetesteam. In dit educatieprogramma wordt gesproken over ouders. Hiermee worden ook verzorgers bedoeld. Omwille van de leesbaarheid wordt bij het kind de mannelijke persoonsvorm gebruikt en bij kinderdiabetesverpleegkundige de vrouwelijke persoonsvorm. Dit educatieprogramma is een initiatief van de Werkgroep Kinder Diabetes Verpleegkundigen. De EADV en VVKV onderschrijven het belang van deze wijze van voorlichten. Mede door de financiële ondersteuning en office support van Novo Nordisk B.V. is dit educatieprogramma tot stand gekomen

4 Handleiding Het educatieprogramma is opgezet voor de eerste periode na het stellen van de diagnose. De duur van deze periode is afhankelijk van verschillende factoren, zoals de gezinssituatie, de leeftijd van het kind, de mogelijkheden van ouders en kind om met de diabetes om te gaan. Gemiddeld duurt deze periode 2-3 weken. Er is een checklist, die na 3 en 6 maanden herhaald wordt, omdat blijkt dat in het begin niet alle informatie wordt opgenomen en omdat herhaling van de educatie een noodzakelijk onderdeel is van de diabetesbehandeling. Het programma start op de dag dat de ouders met het kind op de polikliniek zijn en besloten wordt de behandeling en begeleiding in de thuissituatie of poliklinisch voort te zetten. Het educatieprogramma bestaat uit twee delen: een informatieboek en een werkboek Het informatieboek Het eerste gedeelte van het informatieboek bestaat uit algemene informatie. Hierin worden verschillende onderwerpen met betrekking tot het kind met diabetes en zijn omgeving besproken. In het tweede gedeelte wordt dieper op de genoemde onderwerpen ingegaan en wordt er meer gedetailleerde informatie gegeven. Dit gedeelte is gekoppeld aan het stappenplan van het werkboek. Het werkboek Het werkboek bestaat uit een stappenplan en een checklist. Aan de hand van het stappenplan wordt de educatie samengesteld. Het stappenplan is de kapstok waaronder de onderwerpen die aan de orde moeten komen gerangschikt staan. In principe is alleen de checklist patiënt gebonden. Omdat in de beginfase niet alle informatie goed wordt opgenomen, wordt geadviseerd, na drie maanden en na een halfjaar de behandelde items nogmaals de revue te laten passeren. Zowel het informatieboek als het werkboek met het stappenplan zijn meerdere keren te gebruiken

5 Deel 1 Informatieboek Algemene Informatie Educatie Educatie is de basis van diabeteszorg en diabetesmanagement. Goede zelfregulatie vereist continue en adequate educatie en voortdurende motivatie en ondersteuning. Doel van de educatie: Inzicht in diabetes en behandeling; Goede zelfcontrole en zelfregulatie; Aanleren van medisch-technische handelingen; Zelfstandigheid van het kind met behoud van steun van de ouders; Positief zelfbeeld van het kind. Bij de educatie moet rekening worden gehouden met levensstijl, attitude, geloof en cultuur. Onder de leeftijd van 10 jaar wordt de educatie voornamelijk op de ouders gericht. Jonge kinderen kunnen wel al voor zover dat lukt, bij de praktische handelingen worden betrokken. Het krijgen van tegenstrijdige informatie van de diverse disciplines uit het diabetesteam is verwarrend. Het spreekt dan ook voor zich, dat regelmatig overleg tussen de diverse disciplines voor het afstemmen van zorg en informatie overdracht noodzakelijk is. De kinderdiabetesverpleegkundige geeft educatie en begeleidt het gezin. Daarnaast is zij verantwoordelijk voor het totale educatieproces. De kinderdiabetesverpleegkundige coördineert de werkzaamheden van het diabetesteam. Thuisbehandeling De ervaring van de werkgroep is dat het thuis instellen van de diabetes voordelen heeft ten opzichte van het instellen gedurende een ziekenhuisopname. Voordelen: De integratie van de diabetes in het dagelijks leven wordt vanaf de eerste dag gestimuleerd. Het instellen op insuline gebeurt in een vertrouwde omgeving. Er vindt geen scheiding plaats tussen kind en gezin. De normale activiteiten zoals naar school gaan en sport kunnen vaak snel weer opgepakt worden, waardoor een beter inzicht ontstaat in de koolhydraat- en insulinebehoefte. Ouders hoeven niet te reizen en geen oppas te regelen voor hun andere kinderen, wat de rust in het gezin ten goede komt. De kinderdiabetesverpleegkundige krijgt een goed inzicht in de thuissituatie zoals gezinsinteracties, het gedrag van het kind in zijn omgeving, de pedagogische vaardigheden van de ouders, hoe de diabetes wordt beleefd en welke belasting dit heeft op het gezin. Mogelijke problemen worden sneller gesignaleerd, waardoor er sneller op de problemen kan worden ingespeeld

6 Het hele gezin wordt bij de zorg betrokken, doordat de instructie en educatie in bijzijn van het hele gezin gebeurt. Dit kan voor een beter evenwicht zorgen zodat alle gezinsleden de nodige aandacht blijven krijgen. Het kan wenselijk of zelfs noodzakelijk zijn, te starten met een kortdurende ziekenhuisopname vanwege de grote impact die diabetes heeft op kind en gezin. Dit geeft het kind en het gezin de mogelijkheid om direct deskundigen te kunnen raadplegen bij vragen. Het kind met diabetes in zijn ontwikkelingsfase Kenmerken van het jonge kind met diabetes Moeilijk voorspelbare, sterk wisselende activiteiten. Lange nachtpauze waardoor minder evenredige verdeling van de koolhydraten over de dag. Gevoeligheid voor infecties waardoor regelmatig een tijdelijke verhoging van de insuline nodig is. Magisch denken en scheidingsangst kan de beleving van diabetes beïnvloeden. Sterk wisselende glucosewaarden waardoor ouders de neiging kunnen hebben, het kind te veel te controleren. Kans op eetproblemen. Na de maaltijd injecteren in plaats van ervoor kan helpen een eventuele machtsstrijd te voorkomen. Kenmerken van het basisschool kind met diabetes Abstract begrip wordt gevormd, waardoor het kind beter in staat is te begrijpen, waarom de diabetesbehandeling nodig is. Afhankelijk van leeftijd en emotionele ontwikkeling kan het kind meestal vanaf zijn achtste levensjaar zelf injecteren en bloedglucose waarden bepalen. Voor het bepalen van de insuline hoeveelheden heeft het zeker tot 10 jaar de steun en hulp van zijn ouders nodig. Kenmerken van de tiener met diabetes Hormonale veranderingen en wisselingen waarbij vaak sprake is van niet-adequaat ophogen van insuline. De behoefte aan insuline kan tot meer dan tweemaal toenemen in de tienertijd. Er is een vertrouwde omgeving nodig met begrip voor de puberteit, die uitleg kan geven over de invloed die hormonale veranderingen en wisselingen heeft op de diabetes. Inadequaat gedrag rond eten, waaronder het regelmatig overslaan van insuline injecties. Het is goed dit bespreekbaar te maken en afspraken te maken die recht doen aan zowel een acceptabele situatie voor het welbevinden van de puber als voor de regulatie van de diabetes. Kindercrèche, school en studie De staf/leerkracht van school moet educatie ontvangen en bekend en vertrouwd zijn met de basisprincipes van diabetes en aspecten van begeleiding zoals; - 6 -

7 Diabetes mag het kind niet belemmeren om te leren en zich te ontwikkelen. Diabetes mag nooit een reden zijn om met bepaalde, aan school gerelateerde en andere activiteiten niet deel te kunnen nemen. Aspecten en afspraken rond de regulatie voor sport, schoolexcursies, kamp etc.. Met informatie en educatie moet elke vorm van discriminatie voorkomen worden. Deelname aan activiteiten wordt zo nodig aangemoedigd en ondersteund. Deelname aan de normale gang van zaken zijn van groot belang voor de ontwikkeling van een goed zelfbeeld en vertrouwen in de school. Ouders moeten in samenhang met het diabetesteam met de school afspraken kunnen maken over: Herkenning, vaststelling en behandeling van hypoglykemie. De begeleiding van school en de verantwoordelijkheid van de ouders rond insulinetoediening. Advies hoe te handelen bij ernstige hypoglykemie met bewustzijnsverlies, convulsies. Afspraken over wanneer en hoe contact opnemen met de ouders (telefoonnummers). Geen uitstel van etenstijden en eventueel extra eten in de klas. Afspraken en uitleg over bijzondere situaties aan klasgenoten en het voorkomen van een bijzondere positie in negatieve zin. Afspraken over hoe te handelen bij sport en inspanningen (fysiek, mentaal/repetities, examens etc.). Afspraken over de noodzaak te kunnen eten en bloedglucose te meten tijdens repetities en examens. Aanmoedigen van (jonge) kinderen om de afgesproken snacks/koolhydraten op de juiste tijd te eten. Aanmoedigen van (jonge) kinderen om gevoel van hypo- of hyperglykemie te melden aan de leerkracht. Aanmoedigen om kind, ouders, vrienden en klasgenoten open over diabetes te laten praten. Aanbevelingen voor school Op school en op andere plaatsen (sportzaal, andere lokalen) moet een kind altijd kunnen beschikken over snel opneembare koolhydraten (glucosetabletten/ -drank). Bij een hypoglykemie moet het schoolpersoneel weten hoe te handelen en moet het kind niet alleen gelaten worden of worden weggestuurd naar een andere ruimte. Schoolpersoneel moet weten dat de cognitieve functies door een lage glucosewaarde worden beïnvloed en dat dit nog enkele uren na een hypoglykemie kan voortduren. Het verdient aanbeveling een schema op papier te zetten met de signalen van hypoglykemie, de te verrichten handelingen en het verdere beloop en plan. Groepseducatie en lotgenotencontact Voor zowel ouders als kinderen is het wenselijk groepssessies te organiseren om onderwerpen die bij diabetes horen te kunnen bespreken. Hierbij valt te denken aan onderwerpen als liefde en sexualiteit, uitgaan, roken, alcohol en drugs. Excursies en evenementen van patiëntenverenigingen dienen aanbevolen te worden

8 Instructie bij het stappenplan Iedere stap is een fase in het leerproces en is niet gekoppeld aan het aantal dagen en/of huisbezoeken. Eén stap kan twee of meerdere huisbezoeken of dagen beslaan. Meerdere stappen per dag of per huisbezoek, wordt afgeraden daar veel van de informatie die in de eerste dagen gegeven wordt, wordt vergeten of verkeerd wordt begrepen. Iedere stap is in drie categorieën onderverdeeld; psychosociaal, medisch technische handelingen en een gedeelte theorie. Hieronder volgen enkele richtlijnen betreffende de werkwijze. Het psychosociale deel wordt uiteengezet, gevolgd door richtlijnen over de medisch technische handelingen. Het gedeelte theorie betreft de fasering waarin de educatie dient plaats te vinden en wordt in deze instructie niet verder toegelicht. Geef de informatie gedoseerd. Kijk, luister en stem de informatie af op wat je ziet en hoort. Onder de leeftijd van 10 jaar richt de educator zich daarbij vooral tot de volwassenen. Vanaf de leeftijd van 10 jaar richt men zich ook tot het kind. Het item in de checklist kan pas worden afgetekend, als de informatie begrepen is door kinderen boven de 10 en in elk geval de beide ouders. Tot aan die fase, wordt de informatie en/of instructie elk bezoek herhaald. Op de eerste dag is het aan te raden als kind en ouders kennis maken met tenminste de kinderarts en de diabetesverpleegkundige, als ook de diëtist. De uitleg met betrekking tot de organisatie van de diabeteszorg is van belang. In de dagen die volgen, wordt steeds meer educatie gegeven over de diabetes zelf, en worden de medisch technisch handelingen aangeleerd. De kinderarts: legt de medische aspecten van Diabetes Mellitus uit; geeft uitleg over de organisatie van de zorg; zorgt voor recepten. De diëtist: legt uit wat haar functie inhoudt binnen het team; geeft algemene informatie over de verdeling van koolhydraten over de dag; geeft advies over het drinken van water en light frisdranken als het kind extra wil drinken; maakt een vervolgafspraak met de ouders. De kinderdiabetesverpleegkundige: geeft startpakket mee; legt uit wat haar functie inhoudt binnen het team en wat de ouders van haar kunnen verwachten; legt kort uit wat de consequenties van Diabetes Mellitus zijn voor het dagelijks leven; laat insulinepen en naaldje zien; leert kind been te spannen en te ontspannen; geeft eerst insuline injectie in het bovenbeen; - 8 -

9 observeert hoe kind en ouders op eerste injectie reageren, troost en complimenteert; maakt afspraak voor een eerste huisbezoek; geeft schriftelijke informatie mee met betrekking tot bereikbaarheid van het diabetesteam en over eventueel contact s avonds; geeft startpakket mee, bestaande uit: meter en toebehoren, insulinepen en toebehoren, naaldencontainer, glucosedagboekje en naaldencontainer; geeft advies over maaltijdverdeling en light producten als diëtist op de eerste dag nog geen kennismakingsgesprek heeft gehad met kind en ouders. Het eerste bezoek aan de polikliniek Aan het moment dat de diagnose Diabetes Mellitus gesteld wordt, is vaak een periode van onzekerheid vooraf gegaan. In de praktijk blijkt dat niet veel van de gegeven informatie goed wordt opgenomen. Redenen om de informatie tot een minimum te beperken. Psychosociaal Psychosociale zorg maakt een onlosmakelijk onderdeel uit van de (multidisciplinaire) behandeling van Diabetes Mellitus. Diabetes bij een kind of tiener heeft enorme gevolgen en een grote impact op kind en gezin. Diabetes kan een kind, een gezinslid of een heel gezin ontregelen. Ouders kunnen door emoties geblokkeerd raken, waardoor de informatie niet wordt opgenomen. Dit kan de educatie beïnvloeden. Elk kind moet psychosociale hulp en ondersteuning krijgen die aangepast is aan leeftijd, ontwikkeling en het emotioneel en sociaal welbevinden. Geef de informatie gedoseerd. Kijk, luister en stem de informatie af op wat je ziet en hoort. Stel vragen om informatie in te winnen. Vragen stellen kan ook de ouders en het kind weer uitnodigen tot het stellen van vragen. Informeer hoe de ouders en het kind hebben geslapen. Informeer of het kind s nachts moet plassen. Informeer hoe het kind en de ouders gereageerd hebben op de eerste insuline injectie. Informeer of het kind en de ouders bekend zijn met diabetes en zo ja, wat hebben ze gehoord (fabels uit de lucht halen). Geef eerlijke informatie op het juiste moment en de juiste manier. Na de diagnose worden door het kind, ouders, grootouders en andere verzorgers vaak de bekende verwerkingsstadia doorlopen van verdriet, angst, schuld, woede, ontkenning, verbittering, onderhandeling en depressie voordat berusting en adaptatie aan de nieuwe situatie plaatsvindt. Dergelijke gevoelens kunnen op latere tijdstippen terugkomen, vooral wanneer er problemen zijn zoals hypoglykemie, DKA, ziekte, angsten en tobben over de toekomst (school, gedrag, beroep, huwelijk, etc.). Voor ouders kan het moeilijk zijn om een juiste balans te vinden. Soms ontstaan hierdoor minder gunstige verhoudingen zoals overbezorgdheid, te beschermende opvoeding en remmingen in de zelfstandigheidontwikkeling van een kind/tiener. Door vroegtijdige herkenning van (ernstige) psychosociale problematiek en het aanbieden van gepaste hulp kan een belangrijke bijdrage worden geleverd aan de gezondheid en kwaliteit van leven van mensen met diabetes

10 Instructie medisch-technische handelingen Controle van de bloedglucose Meestal wordt er gestart met een 4x dd insulinepen therapie of insulinepomptherapie. Frequent bloedglucose meten om zo tot een snelle goede regulatie te komen is aan te bevelen. De beschikbaarheid van adequate en voor kinderen bruikbare bloedglucosemeters is essentieel voor de behandeling en een absolute voorwaarde voor diabetesbehandeling. Zonder deze middelen is goede regulatie niet mogelijk. Na de instelperiode kan de frequentie afnemen tot 4x dd (voor de maaltijden en voor het slapen). Afhankelijk van de leeftijd van het kind, wordt het bepalen van glucose zowel aan kind als ouder geleerd. Bij het jonge kind kan het nodig zijn om derden te instrueren (oppas, crèche, school). Naast het aanleren van glucose bepalen, is het aanleren van interpreteren van deze waarde minstens zo belangrijk. Het is van belang om ouders en kind duidelijk te maken dat, naast het bepalen van de glucosewaarden, de interpretatie en registratie ervan belangrijk zijn om tot een goede glucoseregulatie te komen. Het kan stimulerend werken het kind een eigen glucosedagboekje te geven, waarin het zelf de glucosewaarden bij kan houden. Afhankelijk van de leeftijd van het kind, de emotionele ontwikkeling en de steun van de ouders zal het kind op vrij jonge leeftijd vanaf 5 à 6 jaar, zelf in staat zijn de bloedglucose te bepalen. Frequentie van de bloedglucosemeting Afhankelijk van de leeftijd en acceptatie van het kind. Afhankelijk van de behandeling: aantal injecties. Afhankelijk van de levensstijl en activiteiten. Voor adequate regulatie en blijvende controle zijn minimaal 2-4 dagelijkse metingen nodig. Tijdstippen voor de bloedglucosemetingen Bij voorkeur worden metingen op verschillende tijdstippen van de dag verricht zodat de effecten van insuline, voeding en activiteiten zichtbaar worden. Zo kan de behandeling worden aangepast indien van meerdere identieke momenten glucosewaarden voorhanden zijn en patronen herkend kunnen worden. Metingen zijn altijd gewenst bij momenten waarop een hypoglykemie of hyperglykemie wordt vermoed aan de hand van symptomen of gevoel van de patiënt/ ouders. Metingen zijn wenselijk indien de behandeling aanleiding geeft tot klachten van welke aard dan ook. Metingen na het vaststellen van een hypoglykemie/hyperglykemie zijn wenselijk om de effecten van de behandeling direct te evalueren. Bij ziekte is regelmatige meting nodig om ontregeling te voorkomen. Bij intensieve activiteit en sport is extra meting geïndiceerd

11 De controle van ketonen in het bloed of de urine Meting van ketonen in het bloed en de urine is een methode om de ernst van een hyperglykemische periode vast te stellen: ziekte, insuline tekort, op handen zijnde ketoacidose. Meting van ketonen in het bloed kan sneller een dreigende ontregeling opsporen, Het in de beginfase aan kind en ouders uitleg geven over het ketonen meten, kan zinvol zijn, omdat er in het begin altijd ketonen worden gevonden in de urine of het bloed. Zo maak je zichtbaar wat er met deze meting wordt bedoeld. Meting van ketonen wordt geadviseerd bij: Niet te reguleren hyperglykemie Ziekte met koorts Misselijkheid en braken Hangerigheid en sufheid Buikpijn, versnelde ademhaling Nuchter om een eventueel nachtelijk tekort aan insuline aan te tonen. Glucagon Glucagon is een bloedglucose verhogend middel dat helpt bij het vrijmaken van glucose in het bloed vanuit de lever. Het is raadzaam, indien er Glucagon wordt toegediend, het kind met diabetes tevens een middel tegen misselijkheid te geven, omdat Glucagon misselijkheidsklachten kan geven. Voor wie is Glucagon bedoeld? Glucagon wordt gebruikt bij de behandeling van een te laag glucosegehalte in het bloed waarbij het kind buiten bewustzijn is en het niet meer mogelijk is, zelfstandig of met hulp van derden glucose tot zich te nemen. De insuline injectie Kinderen en tieners met diabetes type 1 zijn voor overleving op insulinetoediening aangewezen. Insuline dient dan ook onverkort en zonder voorwaarden te worden gegeven. Insulinebehandeling dient zo spoedig mogelijk na de diagnose te worden gestart om verdere ontregeling en keto-acidose te voorkomen. Alle kinderen moeten de beschikking hebben over kort werkende of direct werkende insulines. Educatie over de werking en het gebruik van insulines in het algemeen en direct werkende insuline in het bijzonder is dan ook essentieel. Voor veel kinderen en ouders blijft het injecteren een vervelende zaak. Men dient hier met de educatie en evaluatie rekening mee te houden. De volgende punten zijn belangrijk: Goede instructie aan het kind en ouders Sommige kinderen van 7 à 8 jaar zijn in staat om het injecteren direct zelf te leren. Voor andere kinderen is het beter het injecteren eerst aan de ouders te leren en pas aan het kind te leren als hij dit zelf aangeeft

12 Goede voorbereiding Het betrekken van het kind bij de voorbereiding hangt af van het type kind en de rust die ouders uitstralen. Rustige omgeving De ouders moeten goed geïnstrueerd zijn, voordat zij het kind injecteren. Zorg voor een prikkelarme omgeving tijdens de eerste keren injecteren. Duidelijkheid en eerlijkheid Als een kind duidelijke en eerlijke uitleg krijgt, zal het kind meer vertrouwen hebben en rustiger zijn. Afleiding Afleiden is niet hetzelfde als stiekem injecteren. Afleiding zorgt ervoor dat het kind zich ergens anders op concentreert tijdens de injectie en zo de injectie als minder pijnlijk ervaart. Tijdlimiet stellen De tijdlimiet geeft een grens aan. Dit kan in de vorm van een ritueel. Het geeft het kind het gevoel het moment van injecteren in eigen hand te hebben. Houding tijdens injecteren Hoe beter het kind kan ontspannen hoe minder pijnlijk de injectie zal zijn. Zoek per kind naar een voor hem prettige houding. Kinderen en tieners spuiten bij voorkeur op dezelfde tijdstippen op dezelfde plaatsen. Hier moet tijdens de educatie ruim aandacht voor zijn om hypertrofie van vetweefsel te voorkomen. Injectieplaatsen De gebruikelijke injectieplaatsen bij kinderen en tieners zijn: Insuline in subcutaan weefsel toedienen Insuline toedienen in onbeschadigde huid Langzaam werkende insuline in laterale zijde bovenbeen en/of billen. Bijvoorkeur snel werkende insuline en direct werkende insuline in buik. (geeft een snellere absorptie dan dij/bil). Alleen te gebruiken indien voldoende vet aanwezig is. Systematisch roteren van injectieplaatsen om huidbeschadiging te voorkomen De huid moet schoon en droog zijn. Desinfecteren is niet noodzakelijk omdat de kans op infecties hierdoor niet wordt verkleind. Dit geldt zowel in de thuissituatie als in een andere setting. De naald dient direct na de injectie te worden verwijderd van de insulinepen. Insulineabsorptie Insuline doet bij kinderen en tieners niet wat het belooft. Dit is een normaal aspect van de behandeling. Ouders en kinderen dienen te leren dit aspect in de behandeling te betrekken. Insulineabsorptie varieert van dag tot dag en de opname kan per dag met 50% verschillen, waardoor er van dag tot dag sprake is van grote verschillen in werkingsduur. Dit probleem is bij kinderen groter dan bij volwassenen. De belangrijkste oorzaken voor de wisselende absorptie en werkingsduur van insuline zijn: Leeftijd: jonge kinderen hebben minder subcutaan vet, dit geeft snellere absorptie. Vetmassa: dikkere vetlaag kan sneller hypertrofie geven, dus tragere absorptie

13 Injectiedosis: kleinere dosis kan sneller geresorbeerd worden. Plaats en diepte van de injectie: zie injectieplaatsen. Beweging en sport: toename door versterkte doorbloeding onderliggend spierweefsel. Insulineconcentratie: lagere concentratie geeft snellere absorptie. Omgevings- en lichaamstemperatuur: snellere opname bij hogere temperatuur. N.B. Snellere absorptie geeft kortere werkingsduur. Regelmatig onderzoek van injectieplaatsen, injectietechniek en hierbij gebruikelijke handelingen blijft een belangrijke verantwoordelijkheid voor ouders, verzorgers en behandelteam. Continue subcutane insuline infusie (CSII): insulinepomp Het gebruik van een insulinepomp neemt toe en geeft ook voor jonge kinderen vaak goede resultaten. Het verdient aanbeveling om jonge kinderen meteen na de diagnose met pomptherapie te laten beginnen vanwege een nauwkeuriger dosering van de insuline. Essentieel voor CSII is adequate instructie, vermogen om bij problemen oplossingen te bedenken en uit te voeren en intensieve training voor en tijdens pompgebruik. Door kleinere depots van insuline (zeker bij gebruik van direct werkende insulines) kan ontregeling en keto-acidose sneller optreden! Pompgebruik dient voorbehouden te blijven aan teams en centra met adequate bemanning voor educatie, motivatie, blijvende training en continue bereikbaarheid van de in pompbehandeling ervaren diabetes teamleden. De overstap naar een pomp is een beslissing die weloverwogen en goed voorbereid genomen dient te worden In deze fase moet goede mondelinge en schriftelijke voorlichting gegeven worden. Indien gewenst kan contact met een andere pompgebruiker worden geregeld. Voorwaarden Voldoende ziekte inzicht (denk aan snellere ontregeling tot keto-acidose). Bereidheid tot 4dd glucosecontrole. Ervaren team met duidelijke protocollen/richtlijnen en 24-uurs bereikbaarheid. Goede communicatie met het team en bereidheid tot het opvolgen van instructies. Voldoende kennis van zelfregulatie. Voldoende kennis van koolhydraten. Voldoende goede schriftelijke uitgevoerde dagcurves en koolhydraatregistratie. Technische beheersing van de pomp. Ten slotte moeten zowel kind, als ouders, als diabetesteam achter de pompbehandeling staan. Planning Voordat er met de pomp gestart kan worden, moet iedereen goed voorbereid zijn. Tijdens deze voorbereiding wordt de pomp uitgelegd en kunnen kind en ouders droog oefenen. Hierna volgt een periode waarin de pomp, klinisch of poliklinisch, ingesteld wordt en kind en ouders vertrouwd worden gemaakt met verschillende situaties

14 Deel 2 Werkboek Het stappenplan Stap 1 Psychosociaal Informeren hoe kind en ouders hebben geslapen Informeren of het kind uit bed geweest is om te plassen Informeren hoe het kind heeft gereageerd op de eerste insulineinjectie Informeren of er dingen zijn gebeurd of gezegd met betrekking tot de diabetes zonder de aanwezigheid van iemand van het diabetesteam Informeren of de ouders, familie, vrienden of kennissen hebben met diabetes Instructie medisch-technische handelingen Controle van de bloedglucose en instructie van de bloedglucosemeter Insuline injectie: houding en ontspanning Klaarmaken van de insulinepen Bloedglucosedagboekje samen met kind en/of ouders invullen Theorie Anatomie en fysiologie Defect B-cellen/antistoffen Verschil DM type 1 en 2 Glucose als energiebron Koolhydraatverdeling over de dag Evenwicht: insuline/glucose/beweging Injectietijden Hypoglykemie: oorzaken/verschijnselen Aandachtspunten: Ouders informatie laten geven op school Tijden van eten Gymnastieklessen Traktaties Machtigingsaanvraag voor ziekenfonds c.q. ziektekostenverzekering

15 Stap 2 Psychosociaal Informeren naar de huidige situatie Informeren of het kind nog veel plast en drinkt Gelegenheid geven tot het stellen van vragen Instructie medisch-technische handelingen Controle van de bloedglucose en instructie van de bloedglucosemeter Ouders en/of kind leren zelf de bloedglucose te meten Insuline injectie Pen klaarmaken en uitleg geven Ontspanningsoefening Uitleg over de prikplaatsen en het prikschema Insuline injectie geven Theorie Anatomie en fysiologie Defect B-cellen/antistoffen Verschil DM type 1 en 2 Glucose als energiebron Koolhydraatverdeling over de dag Evenwicht: insuline/glucose/beweging Injectietijden Hypoglykemie: oorzaken/verschijnselen Nieuw: Normale stofwisseling Insuline is een hormoon/werking Bewaren van insuline Boedglucose normaal/hoog/laag Hypoglykemie: oorzaken/verschijnselen

16 Stap 3 Psychosociaal Informeren naar de huidige situatie Gelegenheid geven tot het stellen van vragen Instructie medisch-technische handelingen Controle van de bloedglucose en instructie van de bloedglucosemeter Ouders en/of kind leren zelf de bloedglucose te meten Insuline injectie Pen klaarmaken en uitleg geven Ontspanningsoefening Uitleg over de prikplaatsen en het prikschema Insuline injectie geven Theorie Normale glucosestofwisseling Insuline is een hormoon/werking Bewaren van insuline Bloedglucose: normaal/hoog/laag Hypoglykemie: oorzaken/verschijnselen Nieuw: Soorten insuline Belang van zelfcontrole Hypoglykemie: preventie

17 Stap 4 Psychosociaal Informeren naar huidige situatie Gelegenheid geven tot het stellen van vragen Instructie medisch-technische handelingen Controle van de bloedglucose Controle kennis over bloedglucosemeter Bloedglucose meten Insuline injectie Insulinepen klaarmaken Ouders en/of kind leren zelf te injecteren Ontspanningsoefening Prikschema Insuline injectie geven Bloedglucosedagboekje Samen met ouders en/of kind invullen Theorie Herhaling van de vorige dag Soorten insuline Belang van zelfcontrole Hypoglykemie: preventie Nieuw: Hypoglykemie: behandeling Aandachtspunten: Inschatting maken van het zelfstandig uitvoeren van de technische handelingen door kind en/of ouders

18 Stap 5 Psychosociaal Informeren naar huidige situatie Gelegenheid geven tot het stellen van vragen Instructie medisch-technische handelingen Controle van de bloedglucose Controle kennis over bloedglucosemeter Bloedglucose meten Insuline injectie Insulinepen klaarmaken Ouders en/of kind leren zelf te injecteren Ontspanningsoefening Prikschema Insuline injectie geven Bloedglucosedagboekje Samen met ouders en/of kind invullen Theorie Herhaling van de vorige dag Hypoglykemie: behandeling Nieuw: Hyperglykemie: ketonen controleren en interpreteren Aandachtspunten: Met ouders de dagelijkse begeleiding tot nu toe bespreken en het verminderen hiervan. Met ouders/kind bespreken of ze de aangeleerde handelingen zonder toezicht denken te kunnen en willen uitvoeren

19 Stap 6 Psychosociaal Informeren naar huidige situatie Gelegenheid geven tot het stellen van vragen Instructie medisch-technische handelingen Controle van de bloedglucose Controle kennis over bloedglucosemeter Bloedglucose meten Insuline injectie Insulinepen klaarmaken Ouders en/of kind leren zelf te injecteren Ontspanningsoefening Prikschema Insuline injectie geven Bloedglucosedagboekje Samen met ouders en/of kind invullen Glucagon injectie Instructie van de Glucagon injectie Theorie Herhaling van de vorige dag Hyperglykemie: oorzaken/verschijnselen/ketonen controleren en interpreteren Nieuw: Hyperglykemie preventie en behandeling Hypoglykemie: Glycogeen en Glucagon

20 Stap 7 Psychosociaal Informeren naar huidige situatie Gelegenheid geven tot het stellen van vragen Instructie medisch-technische handelingen Controle van de aangeleerde handelingen Theorie Herhaling van de vorige dag Hyperglykemie preventie en behandeling Hypoglykemie: Glycogeen en Glucagon Nieuw: Diabetespoli c.q. diabetesteam Ziekte en braken Honeymoonfase Sport: inspanning, gym op school en ontspanning Vakantie, feestje, uitslapen, uit eten SOS-plaatje GlyHb/HbA1C-bepaling DVN

21 Checklist diabetesverpleegkundige aan de hand van het EPD A Regelen bij opname 1 Orthopedagoog / psycholoog Consult aanvraag schrijven 2 Anatomie + fysiologie 3 Defect ß-cellen / antistoffen 4 Verschil type Diabetesteam en bereikbaarheid 6 Informatiemap ouders 7 Samenwerking Stedendriehoek 8 Glucose als energiebron 9 Normale glucosestofwisseling 10 Erfelijkheid 11 Zwangerschap 12 Late complicaties 13 Dieet Besproken/geoefend Herhaald Begrepen B Insuline 1 Hormoon / werking 2 Injectietijden 3 Bewaren 4 Soorten 5 Injectietechniek: loodrecht Injectie door moeder Injectie door vader Injectie door kind 6 Spreiden van de spuitplaatsen 7 Gebruik van de pen Gebruikte naaldlengte 8 Houding en ontspannen bij injectie C Evenwicht 1 Insuline / Glucose / Beweging D Bloedglucose 1 Normaal / Hoog 2 Bloedglucose meten 3 Belang van zelfcontrole 4 Gebruik van bloedglucosemeter Effect omgevingsfactoren op meting 5 Bloedglucose dagboekje 6 HbA1C E Ontregeling Hyperglykemie 1 Oorzaken 2 Verschijnselen 3 Ketonen controleren en interpreteren

22 4 Preventie 5 Behandeling Hypoglykemie 6 Oorzaken 7 Verschijnselen 8 Preventie 9 Behandeling 10 Glycogeen en Glucagon 11 Instructie Glucagen injectie Besproken/geoefend Herhaald Begrepen F Voor ontslag te regelen 1 Vervolgafspraak diabetespoli 2 Machtiging / Verzekering 3 SOS-plaatje / Diabetespas 4 Recept: insuline, Glucagen, diversen 5 Ketonenmeter / Ketosticks 6 Informeren school door ouders Vervolgeducatie Spuitinstructie Penuitleg Spuittechniek Spuitplaats Rotatie Intensieve Insuline Therapie Voordelen / Nadelen Folder Zelfregulatie Ziekte Vakantie Diner / Feest Sport Late complicaties Voetverzorging / wondpreventie Invloed van hoge bloedglucose op bloedvaten Invloed van hoge bloedglucose op zenuwen Specifieke uitleg Hyperglykemie Hypoglykemie Druivensuiker (dextro) Glucagon Informeren school door ouders Spreekbeurt in de klas door kind Ruimte waar insuline gespoten kan worden Informatie Diabetes Jeugd Club DVN Roken / Alcohol / Drugs Maatschappelijke consequenties: verzekering en rijbewijs Beroepsconsequenties: sollicitaties, onregelmatig werk, risicovol werk

23 Aantekeningen

24 Aantekeningen