3 e jaargang nummer 3 28 september MSRegionaal

Transcriptie

1 MS Regionaal is de digitale nieuwsbrief van de regio Zuid-Holland Oost. Deze nieuwsbrief verschijnt 3 à 4 keer per jaar. Sluitingsdatum kopij volgende uitgave is 25 november Aan de leden In dit nummer Het is herfst! Herfst is de periode waarin er weer allerlei bijeenkomsten en activiteiten worden georganiseerd. Eén van die bijeenkomsten is MS goes Live!, mede georganiseerd door de MSVN. Hierover leest u meer op pagina 4. Op deze bladzijde vindt u ook informatie over de Week van de Eenzaamheid. Eenzaamheid iets waar niet over gesproken wordt, maar wat met name onder chronisch zieken vaak voorkomt. Mocht u na al deze activiteiten behoefte hebben om lekker bij te kletsen met lotgenoten of wilt u gewoon in een ongedwongen sfeer een gezellige avond hebben, kom dan naar één van onze bijeenkomsten. De data en locaties vindt u op pagina 7. Blijft u liever thuis en wilt u toch u verhaal kwijt? Aarzel dan niet en bel de MS-telefoon, Maar als u liever thuis bij de kachel of open haard wat wilt lezen, dan is deze MS Regionaal absoluut de moeite waard. Onze vaste schrijver Leen de Borst heeft weer een boeiend verhaal geschreven, dit keer over De Rolstoel. Daarnaast hebben een aantal leden, w.o. Henk en Ria Erkelens een aantal wetenswaardigheden doorgegeven. Het is dus weer een boeiende MS Regionaal geworden. Veel leesplezier! De Redactie Pagina 2 Pagina 3 Pagina 4 Pagina 5 Pagina 6 Pagina 7 Pagina 8 Nieuws uit de regio; Gouda De Rolstoel Schrijf je nu in voor MS goes Live! Week van de Eenzaamheid Week van de Chronisch zieken Vliegen wordt voor gehandicapten rechtvaardiger Krukken, maar dan zonder ergernis? Praten met je dokter Bacteriën helpen bij blaasontsteking Denken en geheugen Contactpersonen MS-verpleegkundigen Activiteitenkalender Colofon Belangrijke adressen 1

2 Nieuws uit de regio Gouda Het meest besproken onderwerp dit jaar: bezuinigen..dit had o.a. tot gevolg dat wij als regionale afdeling van de MS Vereniging moesten stoppen met de koffieochtenden. Zoals we allemaal thuis eens beter gaan opletten als de inkomsten ineens of geleidelijk minder worden, zo deden wij dat ook. En dat zuinig aan doen ook goede kanten heeft blijkt wel uit het feit dat we ineens toch wat geld over hadden om wel weer 2 koffieochtenden te kunnen organiseren in Gouda! Fijn, want die gezellige praatochtenden werden door een aantal van onze leden echt gemist. Mensen met MS zijn s morgens natuurlijk ook niet altijd allemaal even fit, maar de avonden zijn voor sommigen echt te vermoeiend. Ook zijn we uitgeweken naar een goedkopere ruimte om deze koffieochtenden te houden. Wij hebben in de Prinsenhof in Gouda een prima, rolstoeltoegankelijke en gastvrije plek gevonden. De Prinsenhof is een splinternieuw Zorg en Dienstencentrum die naast de Riethoek is gebouwd. Er bevindt zich in de hal een gezellige brasserie en de diverse vergaderkamers zijn allemaal sfeervol aangekleed en hebben echt Goudse namen zoals: De Moriaan, De Garenspinnerij, Het Tolhuis etc. Afgelopen vrijdagochtend hielden wij onze eerste koffieochtend weer. En hoewel het niet storm liep, hadden we toch een mooi groepje bij elkaar. Uiteraard raakt men over MS nooit uitgepraat, maar natuurlijk komen ook andere soms persoonlijke onderwerpen aan bod. Dit keer werd er bijvoorbeeld veel gepraat over de WAO/WIA/IVA en wettelijke regels en rechten maar ook werd er door iedereen een doel/wens en of gedachte uitgesproken. Kortom: altijd fijn, nuttig maar ook heel gezellig deze gesprekken met medemensen met MS! Wilt u ook eens kijken hoe de Prinsenhof er van binnen uitziet of gezellig koffie of thee drinken met mensen die ook MS hebben, kom dan om 10:00 op vrijdagochtend 26 oktober naar de Prinsenhof, Anna van Meertenstraat 10, 2804 TL Gouda, u bent van harte welkom! Margriet Mataheru Coördinator MSVN Rayon Gouda 2

3 De Rolstoel Misschien niet iets om mee te koop te lopen, maar ik ben ook lid van de concollega s, het Nationaal MS Fonds. Zij hebben in Rotterdam een inloopcentrum en daar kwam ik in het bezit van de DVD Ik kan leven met MS. Er wordt een portret gemaakt van vier jonge MS-ers. Knap hoe ze zich door het leven met MS heenslaan. Toch nog een puntje van kritiek, je bent en blijft Nederlander natuurlijk. Een van de hoofdpersonen vertelde dat zijn grootste angst was om permanent in een rolstoel te komen. Buitengewoon begrijpelijk, die angst, maar voor een aantal MS-ers wordt die angst werkelijkheid. En dan: Einde verhaal! Gelukkig niet en ik spreek uit ervaring. Is het dan tof in een rolstoel? Dat is wat overdreven, maar het leven gaat gewoon door. Door de Sociale Dienst Drechtsteden wordt een rolstoel toegewezen en de firma Beenhakker levert dan de rolstoel. Dus ook in mijn geval. En? Kikken natuurlijk. Onzin! Maar, wat moet je dan? Als ik morgens wakker wordt heb ik de keus: blijven liggen of in mijn rolstoel stappen. Die staat naast mijn bed en met hulp van mijn vouw ben ik weer klaar voor de start. Nu hoor ik ook wel eens geluiden als: Mijn rolstoel is mijn vriend. Dat vind ik ook vrij heftig, maar als ik hem niet zou hebben, was het voor mij: Over en uit! Gelukkig heb ik me ermee verzoend en dan merk ik dat het leven gewoon verder gaat. Ook helpt mij de herinnering aan die man bij de evenaar in Kenia. Mijn zwager heeft daar een jaar of tien gewoond en we zijn daar een paar keer naar toe geweest (ik kon toen nog lopen overigens). Die man zat daar met zijn verschrompelde benen de hele dag zijn hand op te houden. Mijn schoonzus vertelde dat zijn familieleden hem daar s morgens neerzetten en s avonds weer kwamen halen. En er werd afgerekend natuurlijk. Een aantal mensen zegt dat het onzin is je eigen situatie met anderen te vergelijken. Prima hoor, maar mij helpt het. Mijn rolstoel (en mijn scoot natuurlijk!) stellen me in staat nog vol aan het leven deel te nemen. En met vakantie te gaan natuurlijk. De reden dat ik de vorige keer geen bijdrage had was vakantie. Mijn vrouw is inmiddels met prepensioen en voor vakanties is dat geweldig. Dus nog in het voorseizoen huurden we weer onze geliefde rolstoelcamper. De bestemming was niet alledaags, nl. Finland. Met de camper naar Lübeck. Daar overvaren naar Helsinki en dan het zuiden van het land verkennen. Alles in de laagste versnelling en genieten van de zon. We troffen het geweldig. Een poosje terug vertelden wij een kennis, jonge rolstoeler, van onze plannen, en ja hoor, zij zat die tijd ook in Finland. Zij beoefent het weinig bekende maar spectaculaire Elektrische Rolstoel Hockey. In een plaatsje bij Helsinki werden de Europese Kampioenschappen gehouden. En zonder overdrijven: Fantastisch! Nu helpt het natuurlijk dat Nederland vorig jaar zilver haalde bij de Wereldkampioenschappen en dat de klasse van Nederland zo hoog was, dat de tegenstanders zonder problemen opzij gezet werden. Elektrisch Rolstoelhockey wordt gespeeld door een team van vijf rolstoelers, vier veldspelers en een keeper (mannen en vrouwen door elkaar). Google maar eens op E-hockey. En je snapt het, na de finale groot feest, waar wij ons naadloos bij aansloten. Lekker genieten; we waren perslot van rekening met vakantie. Zo zie je maar, zonder de rolstoel hadden we dit nooit meegemaakt. Leen de Borst 3

4 Schrijf je nu in voor MS goes Live! Dit najaar en begin 2013 kun je nog op 4 locaties terecht voor één van de MS goes Live!-dagen, te weten in: Amsterdam (zaterdag 6 oktober), Sittard (donderdag 1 november), Nijmegen (donderdag 29 november) en Rotterdam (zaterdag 19 januari). Er zijn programma s met diverse en actuele onderwerpen rondom MS. Ook kun je in gesprek gaan met deskundigen om jouw visie op leven met MS te delen. Daarnaast is er nog ruimte voor entertainment en een heerlijke lunch! Nieuwsgierig of direct inschrijven? Ga dan naar en klik op de banner bovenaan de website of in het menu links op de website. Daar vind je de programma s van alle locaties en kun je je direct inschrijven. MS goes Live! wordt georganiseerd door MS Nederland Kwaliteit van Zorg (MS Research, MS Vereniging Nederland en MSweb). Week van de Eenzaamheid Tot en met vrijdag 5 oktober is het de Week van de Eenzaamheid. Coalitie Erbij, een stichting die zich inzet om eenzaamheid te bestrijden organiseert voor de derde keer de Week van de Eenzaamheid. Dit jaar met als thema Kom de deur uit. Tijdens deze week wordt in het hele land activeiten georganiseerd, aansluitend bij dit thema. Van culturele uitstapjes tot gezamelijke maaltijden (de langste eettafel van NL). Voor het programma zie: Week van de Chronisch zieken Van vrijdag 9 november tot en met zaterdag 17 november is het weer de Week van de Chronisch zieken, met als thema: Samen Werken. Door het hele land worden er weer allerlei activiteiten georganiseerd. Voor het programma zie: Daarnaast organiseert het National MS Fonds dit jaar weer een Nationale MS dag op zondag 18 november in Den Bosch. Voor meer info en aanmelding: 4

5 Vliegen wordt voor gehandicapten rechtvaardiger Als minstens 48 uur van tevoren wordt aangegeven dat een passagier hulp nodig heeft wordt de luchtvaartmaatschappij geacht hieraan gehoor te geven. Een uitgebreid officieel document over de rechten van passagiers zijn kunt u vinden op: De laatste 2 pagina s zijn een samenvatting. Bron: juni 2012 Krukken, maar dan zonder ergernis? Wie kent ze niet: armkrukken. Maar als je gaat zitten, waar laat je dan je krukken? De door Arbin Care ontwikkelde loophulp Quickstep is een mooi voorbeeld van een trendy loophulpmiddel (elleboogkruk), waarbij de negatieve gebruikseigenschappen van gebruikelijke krukken enorm zijn verbeterd. Zo is deze kruk in een handomdraai te verkleinen, dus gemakkelijk mee te nemen, en hij blijft zelfs rechtop staan als je hem even niet nodig hebt! Voor meer info: Praten met je dokter Zorgzine is het online nieuwsblad van de Nederlands Patiënten Federatie (NPCF). Recentelijk is het zevende nummer verschenen. Dit keer is het thema Praten met je dokter. Direct lezen? Ga naar 5

6 Bacteriën helpen bij blaasontsteking Capsules met melkzuurbacteriën (lactobacillen) kunnen blaasontstekingen voorkomen. Hoewel ze iets minder effectief zijn dan antibiotica, zorgen ze niet voor resistentie, wat antibiotica wel vaak doet. Dat melden Suzanne Geerlings en Mariëlle Beerepoot van het AMC. Veel vrouwen krijgen na de overgang meerdere keren per jaar een blaasontsteking. Deze ontstaat omdat de hoeveelheid oestrogeen in het lichaam daalt. Daardoor zitten er minder goede lactobacillen in de vagina en kunnen bacteriën die blaasontstekingen veroorzaken de overhand krijgen. Op dit moment krijgen vrouwen hiervoor oestrogeencrèmes en tabletten, maar die werken niet altijd. Ook worden vaak antibiotica voorgeschreven, wat ervoor kan zorgen dat er resistentie tegen antibiotica optreedt. Lactobacillen zijn bacteriën die vallen onder de groep van melkzuurbacteriën. Deze bacteriën zitten van nature in de vagina en de dunne en dikke darm. Bron: Gezond Nu augustus 2012 Denken en Geheugen MS veroorzaakt veranderingen in sommige delen van de hersenen en het ruggenmerg waardoor het geheugen en het denken wordt beïnvloed. Denkprocessen zijn afhankelijk van het doorgeven van boodschappen via de zenuwen aan diverse gebieden in de hersenen. Laesies (beschadigingen) kunnen deze prikkels blokkeren of vertragen. De cognitieve vaardigheden van mensen met MS kunnen soms minder goed zijn dan die van mensen zonder deze chronische ziekte. Hoewel niet iedereen met MS cognitieve problemen zal ontwikkelen merkt zo n 45 tot 60 procent van de mensen met MS cognitieve veranderingen. Net als bij andere MS symptomen zijn de cognitieve symptomen de ene keer erger dan de andere. Cognitieve problemen lijken geen relatie te hebben met andere MS aspecten, zoals hoelang je al MS hebt, hoe erg je MS problemen zijn of welke type MS je hebt. Hierdoor zijn cognitieve problemen moeilijk te voorspellen maar zijn niet noodzakelijk progressief. Veel mensen kunnen prima voor zichzelf bepalen wat de oorzaak van een probleem is en manieren bedenken om een probleem op te lossen. Als je cognitieve problemen hebt, kunnen slimmigheidjes en hulpmiddelen helpen om het te compenseren. Als iemand met MS cognitieve problemen heeft, beïnvloedt dat ook zijn omgeving. De mensen in je omgeving kunnen boos worden en gefrustreerd, maar ook bezorgd en bang. Als je familie en vrienden eenmaal hebben begrepen en geaccepteerd wat er aan de hand is, en wellicht enkele veranderingen hebben doorgevoerd, wordt het leven waarschijnlijk weer een stuk beter. Brochure "denken en geheugen" De brochure Denken en geheugen geeft mensen met MS informatie over problemen die zij kunnen ondervinden in zowel het denken als geheugen. Voorbeelden hiervan zijn: moeilijker dingen herinneren, gesprekken volgen of zaken georganiseerd krijgen. Tevens wordt in de brochure uitgebreid aandacht besteed aan het leren omgaan met deze problemen door middel van tips gericht op specifieke klachten van het denken en geheugen. Meer lezen? Lees dan de uitgebreide brochure: Bron: ErasmucMC 6

7 Contactpersonen Dordrecht Jan Welschen Bereikbaar op alle dagen. Gorinchem Jan de Gier Bereikbaar op alle dagen, Liever niet op zondag. Gouda Margriet Mataheru Bereikbaar op wo, vr en za. Van 9.00 tot uur. Overige dagen van tot uur. MS-verpleegkundigen Dordrecht Albert Schweitzer ziekenhuis, Locatie Zwijndrecht Yvonne van Vuren en Teuni Boon Aanwezig op wo van 9.00 tot uur Gorinchem Rivas Beatrix ziekenhuis Jos Sterk-Eikelenboom Aanwezig op ma t/m do tot uur Geldt alleen voor patiënten die verbonden zijn aan het Rivas ziekenhuis. Gouda Zorgbrug/Groene Hart ziekenhuis Tiny Janssen Aanwezig op di, do en vr , poli neurologie Activiteitenkalender Dordrecht Informatieavonden 31 oktober 28 november Gorinchem Informatieavonden 31 oktober 28 november Gouda Informatieavonden 28 november Dr. F. Verheul, nieuwe ontwikkelingen MS gebied MS Café 3 oktober Koffieochtend 26 oktober 7

8 Colofon Redactie: Annette Bredius Paul Vaste schrijver: Leen de Borst Adreswijzigingen: Wijzigingen van adres, telefoonnummer of Jan Welschen, , Belangrijke adressen MS Telefoon: Bereikbaar van maandag t/m vrijdag tot uur en op dinsdag- en woensdagochtend van uur tot uur. De kosten zijn 10 cent per minuut. Hyves: Twitter: Twitter.com/MSWebNL Informatie over MS en lotgenotencontact: Zorg, Hulp en Financiële steun: Informatie over tegemoetkoming in kosten vanwege ziekte en/of handicap: Informatie, advies en ondersteuning: 8