Het elektronisch patiëntendossier:

Transcriptie

1 Het elektronisch patiëntendossier: 15 juni 2012 welke rol voor de patiënt?

2 Inhoudstafel Verwelkoming... 1 Programma... 2 Sprekers... 4 Ons bereiken... 9

3 Verwelkoming De Federale Overheidsdienst Volksgezondheid, Veiligheid van de Voedselketen en Leefmilieu (FOD VVVL) organiseert in samenwerking met de Belgische Wetenschappelijke Vereniging voor Medische Informatica (MIM) en Pro-REC een symposium over het thema: «Het elektronisch patiëntendossier: welke rol voor de patiënt?» Dankzij de ontwikkeling van gezondheidsnetwerken heeft het elektronisch delen van medische informatie tussen zorgverleners in België de laatste twee jaren belangrijke vooruitgang geboekt. Hoewel de toegang en de actieve deelname van de burger-patiënt nog embryonaal zijn in België, hebben andere Europese landen dit al uitgetest en werd soms beslist om dit op nationaal niveau te implementeren. Wat zijn de voordelen, risico s, problemen en verwachtingen van een dergelijk scenario? Welke voorwaarden zijn vereist voor de implementatie van deze geïntegreerde en innoverende aanpak in België? Op 15 juni nodigen we een aantal mensen uit die nuttige ervaringen vanuit een aantal projecten komen toelichten. Vertegenwoordigers van de zorgverleners, de patiënten en de overheid zullen tijdens twee rondetafelgesprekken hierover in debat gaan en de Belgische context toelichten. Een organisatie van de In samenwerking met Zaal Pacheco (Finance Tower) Pachecolaan, Brussel Telefoon: 0032 (0)2/ luc.nicolas@health.belgium.be 1

4 Programma 09u00 09u30 Onthaal en registratie Welkomstwoord Sessie 1 De patiënt rechtstreeks toegang geven tot de medische gegevens: wat verandert dat? Zweden en Engeland zijn de eerste Europese landen die beslist hebben om via wettelijke bepalingen rechtstreekse toegang te garanderen tot het elektronisch medisch dossier. De twee belangrijkste projecten die aan de basis lagen van deze beslissing zullen door onze genodigden worden toegelicht samen met de cruciale elementen die de balans in die richting hebben doen doorslaan. Ook in België zijn inmiddels besprekingen gestart over deze kwestie binnen een aantal fora en vooral binnen de gezondheidsnetwerken. Zonder de toegang tot het medisch dossier te garanderen, werden toch een aantal niet te verwaarlozen rechten verleend aan de patiënt. Twee netwerken komen hierover getuigen. Tijdens het rondetafelgesprek dat volgt op deze lezingen zullen vertegenwoordigers van artsen en patiënten in debat gaan om een antwoord te vinden op de vraag of België bereid is om in de voetsporen van de andere Europese landen te treden. 09u45 Dr. Benny Eklund (Sweden) Toegang van de patiënt tot de gegevens: «Zweden van kleinschalig en op lange termijn tot... overal en zeer binnenkort». 10u15 Dr. Mohammad Al-Ubaydli (Groot-Brittannië) «Patients know best» (patiënten weten beter) of «een door de patiënt gecontroleerd patiëntendossier is het enige middel om een geïntegreerde benadering te garanderen». 10u45 Walter Atzori, European Patient Forum (EPF) «Chain of Trust» (vertrouwensketen): belangrijkste resultaten van een Europese studie uitgevoerd door vertegenwoordigers van de verschillende gezondheidszorgactoren. 11u00 PAUZE 11u20 Dr. André Vandenberghe, RWSW (Réseau Santé Wallon) Dr. Tom Fiers, COZO (Collaboratief Zorgplatform Gent) «De plaats van de patiënt in de Belgische gezondheidsnetwerken: waar staan we?» 12u00 Rondetafelgesprek geleid door Dr. Etienne Declercq (MIM vzw), met deelname van Domus Medica, SSMG, la Ligue des Usagers des Services de Santé, het Vlaams Patiëntenplatform, de Commissie «Rechten van de patiënt» en het ehealthplatform. 12u45 LUNCH 2

5 Sessie 2 De patiënt een proactieve rol geven in het beheren van zijn ziekte: wat verandert dat? De vergrijzing van de bevolking en de snelle verandering qua levensstijl hebben geleid tot een wereldwijde toename van chronische ziektes die de leefbaarheid van onze gezondheidssystemen in het gedrang brengt. België is rechtstreeks getroffen door deze zwaarwegende evolutie. Door deze situatie moet de manier waarop de zorgverlening gebeurt opnieuw overwogen worden om te komen tot nieuwe voorstellen voor de benadering van de patiënt. Dit vereist geïntegreerde zorgmodellen waarbij de patiënten, de beroepsbeoefenaars, de zorgniveaus en de organisaties allen betrokken zijn in een gecoördineerde en samenwerkende aanpak. De rolverdeling moet dus grondig worden gewijzigd en de patiënt wordt hierbij verzocht om een proactieve rol te spelen. Klinische onderzoeksprojecten die een aantal jaren geleden werden opgestart bieden ons thans enkele bijzonder interessante resultaten. We zouden immers aan de vooravond kunnen staan van een nieuw soort geneeskunde die zowel voorspellend, preventief, gepersonaliseerd en participatief zou zijn. Twee voorbeelden van bijzonder innovatieve programma s die focussen op diabetes en longobstructie zullen tijdens deze sessie worden voorgesteld. Twee projecten gefinancierd door de Europese Commissie zullen ons een idee geven van de initiatieven die al in een aantal Europese regio s geïmplementeerd zijn. We zullen zien dat er nu ook in België initiatieven worden opgestart om aan de patiënt een meer directe rol te verlenen. Tijdens het rondetafelgesprek dat volgt na deze lezingen zullen patiënten, specialisten en eventueel financiers in debat gaan om te bekijken hoe en wanneer een geïntegreerde benadering het daglicht zou kunnen zien in België. 14u00 Dr. Albert Alonso (Spain) Nexes: Een transmuraal programma voor het aanpakken van chronische aandoeningen, gericht op de patiënt. Focus op longobstructie. 14u30 Dr. Igor Tauveron (Frankrijk) Diabetespatiënten van op afstand opvoeden en steunen: tot waar kunnen we gaan? Het voorbeeld van «Diabeo». 15u00 Dr. Eric Mertens Belgisch initiatief dat het nakomen van therapeutische aanbevelingen van de arts bevordert en het goed gebruik van medicatie aanmoedigt. 15u20 PAUZE 15u30 Dr. Benny Eklund (Zweden) en Dr. Ana M. Carriazo (Spanje) De projecten SUSTAINS II en PALANTE hebben beide tot doel de rol van de patiënt te valoriseren in de verschillende klinische configuraties. Ze worden in 14 landen (21 regio s) gevoerd. Deze nog lopende projecten zijn een barometer bij uitstek voor wat er in Europa gedaan wordt. 16u20 Rondetafelgesprek, geleid door Luc Nicolas (FOD Volksgezondheid) met de deelname van gespecialiseerde artsen, patiënten met chronische aandoeningen en vertegenwoordigers van het RIZIV en van de Verzekeringsinstellingen 17u00 Einde 3

6 Sprekers Sessie 1 - De patiënt rechtstreeks toegang geven tot de medische gegevens: wat verandert dat? 09u45 10u15 Dr. Benny Eklund (Zweden) Toegang van de patiënt tot de gegevens: «Zweden van kleinschalig en op lange termijn tot. overal en zeer binnenkort». Dr. Benny Eklund is CIO van de County Council van Uppsala in Zweden. Hij is ook betrokken bij een aantal Europese projecten. Dr. B. Eklund is voorzitter van het Nationale Zweedse Agentschap Carelinks, dat deel uitmaakt van de Werkgroep rond portaalsites bestemd voor patiënten. Dr. B. Eklund schreef artikels in verband met ehealth en hij heeft verschillende lezingen gegeven, niet alleen in Europa, maar ook in Canada en de Verenigde Staten. Dr. B. Eklund is momenteel coördinator van het Europees project EUfunded Project Sustains. Dr. Mohammad Al-Ubaydli (Groot- Brittannië) «Patients know best» (patiënten weten beter) of «een door de patiënt gecontroleerd patiëntendossier is het enige middel om een geïntegreerde benadering te garanderen». Dr. Mohammad Al-Ubaydli is de stichter en CEO van «Patients Know Best». Hij kan bogen op een ervaring van meer dan 15 jaar op het gebied van medische informatica. Hij gaf lessen geneeskunde aan de Universiteit van Cambridge, heeft gewerkt als wetenschappelijk lid in het National Institute of Health en bekleedde de functie van managementconsultant in een aantal ziekenhuizen in de VS via «The Advisory Board Company». Dr. M. Al-Ubaydli is tevens de auteur van 7 boeken, waarvan een aantal specifiek handelen over de kwestie van het patiëntendossier, zoals «A guide for clinicians and Streamlining Hospital» of ook nog «Patient Communication: Developing High Impact Patient Portals». Dr. M. Al-Ubaydli is ook als senior vorser verbonden aan de Faculteit geneeskunde van de UCL voor zijn onderzoek in verband met medische dossiers gecontroleerd door de patiënten. 4

7 10u45 11u20 Walter Atzori, European Patient Forum (EPF) «Chain of Trust» (vertrouwensketen): belangrijkste resultaten van een Europese studie uitgevoerd door vertegenwoordigers van de verschillende gezondheidszorgactoren Walter Atzori is programmaleider bij het EPF (European Patient Forum). Hij is al meerdere jaren betrokken bij verschillende Europese ehealthprojecten waar hij het standpunt vertegenwoordigt van de patiënten in verband met vitale thema s zoals acceptabiliteit, empowerment van de patiënt, identificatie en integratie van de behoeften van de gebruikers. Dr. André Vandenberghe (Réseau Santé Wallon) en Dr. Tom Fiers, COZO (Collaboratief Zorgplatform Gent) De plaats van de patiënt in de Belgische gezondheidsnetwerken: waar staan we? Dr. André Vandenberghe is arts en is gespecialiseerd in medische informatica. Hij ondersteunde 12 jaar de ontwikkeling van medische software voor de private sector (IBM, Cap Gemini, GSK), dit zowel voor ziekenhuizen als voor de primaire zorgsector, op nationaal en internationaal niveau. Sinds 2000 is hij de CIO van het CHU Charleroi. Als gerenommeerd expert in medische standaardisatie was hij van 2000 tot 2006 secretaris van de werkgroep data van de Telematica Commissie voor Gezondheid. Hij is eveneens hoofdarchitect van «het Waalse Gezondheidsnetwerk», dat hij coördineert sinds In 2011 werd hij in België verkozen tot «ehealth-persoonlijkheid van het jaar». Dr. Tom Fiers is klinisch bioloog aan het universitair ziekenhuis van Gent. (UZ Gent), dienst Hormonologie, waar hij onder meer verantwoordelijk is voor het uitwerken van het LIS-systeem voor de automatisering van het laboratorium (elektronische bestelling). Dr. T. Fiers is nauw betrokken bij de uitwerking van het elektronische patiëntendossier en hij volgt dan ook van nabij alle nationale en internationale initiatieven op het gebied van standaardisering in de gezondheidszorgsector. Dr. T. Fiers vertolkt ook een coördinerende rol bij het Collaboratief Zorgplatform Vlaanderen (vzw CoZo Vlaanderen) dat tot doel heeft een open samenwerking mogelijk te maken tussen de ziekenhuizen en de zorgverleners in het kader van een geïntegreerde transmurale zorgverlening, vooral op het gebied van ehealth. 5

8 12u00 Rondetafelgesprek geleid door Dr. Etienne Declercq (MIM vzw), met deelname van Domus Medica, SSMG, la Ligue des Usagers des Services de Santé, het Vlaams Patiëntenplatform, de Commissie «Rechten van de patiënt» en het ehealthplatform. Dr. Etienne de Clerq (MIM asbl) - Ilse Weeghmans (VVP) - Dr. Michel Vanhalewyn (SSMG) - Dr. Herwig van pottelbergh (Domus Medica) Frank Robben (ehealth Platform). Sessie 2 - De patiënt een proactieve rol geven in het beheren van zijn ziekte: wat verandert dat? 14u00 Dr. Albert Alonso (Spanje) Nexes: een transmuraal programma voor het aanpakken van chronische aandoeningen, gericht op de patiënt. Focus op longobstructie. Dr. Albert Alonso, MD (Barcelona University, 1986), PhD (Barcelona University, 1992), Postgraduate degree on Management and Organisation of Information Systems (Pompeu Fabra University, 1996). Dr. Albert Alonso is werkzaam bij de Directie «Innovatie» van de Hospital Clinic te Barcelona, waar hij verantwoordelijk is voor de eenheid Bevordering van de klinische efficiëntie dankzij de ICT- integratie. Zijn aandacht gaat vooral uit naar het definiëren, evalueren en uitwerken van nieuwe gezondheidszorgmodellen, en in het bijzonder van geïntegreerde zorgmodellen die gebruik maken van de nieuwe ICT-tools. Dr. A. Alonso werkt sinds 1997 mee aan tal van R & D projecten. Momenteel is hij de lokale vertegenwoordiger van het geïntegreerde thuiszorgproject «Homecare» en afgevaardigde van de coördinator van het project Nexes (grootschalige uitwerking van cybergezondheidsprogramma s voor chronische patiënten met comorbiditeit). Dr. A. Alonso geeft ook regelmatig lezingen aan universiteiten en hij is tevens wetenschappelijk adviseur en oprichter van «LinkcareHealth Services SL», vicevoorzitter en stichter van de Internationale Stichting voor geïntegreerde zorg en secretaris van de Catalaanse vereniging voor klinische documentatie (Catalan Society for Clinical Documentation). 6

9 14u30 Dr. Igor Tauveron (Frankrijk) Diabetespatiënten van op afstand opvoeden en steunen: tot waar kunnen we gaan? Dr. Igor Tauveron is sinds 1991 geneesheer specialist in de Endocrinologie Diabetes en stofwisselingsziektes. Hij oefent zijn beroep uit in het CHU van Clermont Ferrand, Frankrijk waar hij verantwoordelijk is voor de desbetreffende gespecialiseerde dienst. Hij is tevens professor aan de Universiteit van Auvergne. Hij verdeelt zijn beroepsactiviteiten tussen het behandelen van zeldzame endocriene aandoeningen via het door de Minister van Gezondheid erkende Competentiecentrum «Zeldzame endocriene aandoeningen» en een onderzoeksteam «Centre National de la Recherche Scientifique (CNRS) Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM) Université» dat onderzoek uitvoert naar de mechanismen van het ontstaan van tumoren in de bijnieren, en de diabetologie. Al heel lang oefent hij zijn beroep uit in een uitgestrekte, dunbevolkte semibergachtige streek, de Auvergne, en al heel lang is hij zich gaan interesseren voor de epidemiologische aspecten van de behandeling van diabetes. Bezorgd om de impact van de rurale kansarmoede op de behandeling van de ziekte, schrijft Professor Tauveron in samenwerking met de Regio Auvergne en het Federaal Gezondheidsagentschap een werkstuk over het belang van telegeneeskunde bij de behandeling van diabetes. Naast de zorg moet het immers mogelijk zijn om de therapeutische educatie van de patiënt te delokaliseren dank zij de innoverende technologieën. 15u00 Dr. Eric Mertens een Belgisch initiatief dat het nakomen van therapeutische aanbevelingen van de arts bevordert en het goed gebruik van medicatie aanmoedigt. Dr. Eric Mertens is dokter in de geneeskunde en medeoprichter dvice. Hij is ook uitgever van het tijdschrift «Semper Luxembourg», General Manager bij DSB Communications en consultant voor de medisch-farmaceutische sector. Voordien bekleedde hij verschillende strategische functies bij de Roularta-groep. 7

10 15u30 De projecten SUSTAINS II en PALANTE hebben beide tot doel de rol van de patiënt te valoriseren in de verschillende klinische configuraties. Ze worden in 14 landen (21 regio s) gevoerd. Deze nog lopende projecten zijn een barometer bij uitstek voor wat er in Europa gedaan wordt. Dr. Ana Maria Carriazo - PALANTE project (Spanje) Dr. A. M. Carriazo (MD en PHD in de volksgezondheid) is specialiste in de preventieve geneeskunde en de volksgezondheid. Sinds 2008 bekleedt Dr. A. Carriazo de functie van adviseur-generaal voor de gezondheidsactie bij het Secretariaat-generaal voor de Kwaliteit en de Modernisering van het Regionaal Ministerie van Gezondheid in Andalusië. Daarvoor was zij gedetacheerd bij het kabinet van de Regionale Andalusische minister van gezondheid. Momenteel staat zij in voor de coördinatie van het Europees project «PALANTE». Zij werkte samen met het Departement Preventieve geneeskunde /Sociale en Medische wetenschappen van de universiteit van Sevilla en is de auteur van tal van nationale en internationale publicaties Dr. Benny Eklund - Sustains II project (Zweden) Dr. B. Eklund is CIO van de County Council van Uppsala in Zweden. Hij was ook betrokken bij een aantal Europese projecten. Dr. B. Eklund was voorzitter van het Zweedse nationale agentschap Carelinks, dat deel uitmaakte van de werkgroep portaalsites bestemd voor patiënten. Dr. B. Eklund schreef artikels in verband met ehealth en hij heeft verschillende lezingen gegeven, niet alleen in Europa, maar ook in Canada en de Verenigde Staten. Dr. B. Eklund is momenteel coördinator van het Europees project EU-funded Project Sustains. 16u20 Rondetafelgesprek, geleid door Luc Nicolas (FOD Volksgezondheid) in samenwerking met gespecialiseerde artsen, patiënten met chronische aandoeningen en een vertegenwoordiger van het RIZIV. Luc Nicolas (FOD Volksgezondheid) Dr. Marc Bangels (RIZIV) - Jean- Marc Laasman (Socialistische mutualiteit) - Evelyne Dewez (Oxygène Mont-Godinne) - Stijn Deceukelier (Vlaamse Diabetes Vereniging) - Te bevestigen (Pneumoloog) - Te bevestigen (Diabetoloog). 8

11 Ons bereiken 15 juni 2012 Gratis deelname Simultaanvertaling (Nederlands - Frans - Engels) Inschrijving verplicht via de website Adres: Zaal Pacheco, Pachecolaan 13 te 1000 Brussel Betaalparking op 50m.: Pachecolaan 5 te 1000 Brussel Metro (lijnen 2 en 6): Halte Kruidtuin Bus en tram: Halte Kruidtuin Station Brussel Centraal of Brussel - Noord Contactpersoon: Luc Nicolas, FOD Volksgezondheid, Veiligheid van de Voedselketen en Leefmilieu 0032 (0)2/ luc.nicolas@health.belgium.be V.U. : Dr. Dirk Cuypers. Victor Hortaplein, 40 bus 10, Brussel Grafisch ontwerp: Thierry Sauvenière Copyright couverture : Japolia - Fotolia.fr 9