Uitgebreide inhoud. Een uitgebreide beschrijving van de inhoud van het Portaal voor de gebruiker

Transcriptie

1 Uitgebreide inhoud Een uitgebreide beschrijving van de inhoud van het Portaal voor de gebruiker

2 Inleiding... 4 Opzet portaal... 5 Volgorde vragenlijsten Algemene vragen... 7 Algemene gezondheidstoestand... 8 Vragen over groei en gezondheid van voorgaande jaren Screenende vragen Screeningslijsten 1-12 jaar Algemene screening astma 1-12 jaar Algemene screening infecties 1-12 jaar Algemene screening allergische rhinoconjunctivitis 1-12 jaar Algemene screening voedselallergie 1-12 jaar Algemene screening eczeem 1-12 jaar Screeningslijsten 12 jaar Algemene screening astma 12 jaar Algemene screening infecties 12 jaar Algemene screening allergische rhinoconjunctivitis 12 jaar Algemene screening voedselallergie 12 jaar Algemene screening eczeem 12 jaar Screeningslijsten <1 jaar Algemene screening astma 0-1 jaar Algemene screening infecties 0-1 jaar Algemene screening allergische rhinoconjunctivitis 0-1 jaar Algemene screening voedselallergie 0-1 jaar Algemene screening eczeem 0-1 jaar Aanvullende vragen Portaalvragen 1-12 jaar Aanvullende vragen over astma 1-12 jaar ACT en MARS ISAAC Questionnaire Medicatie gebruik Kwaliteit van leven: PAQLQ Aanvullende vragen over infecties 1-12 jaar Oorproblemen Verkoudheid/(pseudo)kroep/keelontsteking Ernstige bronchitis of longontsteking Kwaliteit van leven: OM Aanvullende vragen over allergische rhinoconjunctivitis 1-12 jaar ARIA Medicatie gebruik Kwaliteit van leven: RQLQ Aanvullende vragen over voedselallergie 1-12 jaar Kwaliteit van leven: FAQLQ Aanvullende vragen over eczeem 1-12 jaar SA-EASI Medicatiegebruik Kwaliteit van leven: IDQoL Kwaliteit van leven: CDLQI Portaalvragen 12 jaar Aanvullende vragen over astma 12 jaar ACT en MARS ISAAC Questionnaire Medicatie gebruik

3 Kwaliteit van leven: PAQLQ Aanvullende vragen over infecties 12 jaar Aanvullende vragen over allergische rhinoconjunctivitis 12 jaar ARIA Medicatie gebruik Kwaliteit van leven: RQLQ Aanvullende vragen over voedselallergie 12 jaar Kwaliteit van leven: FAQLQ Aanvullende vragen over eczeem 12 jaar Portaalvragen <1 jaar Aanvullende vragen over astma <1 jaar ISAAC Questionnaire Medicatie gebruik Aanvullende vragen over infecties <1 jaar Aanvullende vragen over allergische rhinoconjunctivitis <1 jaar Aanvullende vragen over voedselallergie<1 jaar Aanvullende vragen over eczeem <1 jaar Algemene vragenlijst over omgevingsfactoren Periodieke astma vragenlijst Periodieke vragenlijst astma 1-12 jaar Medicatie gebruik Periodieke vragenlijst astma 12 jaar Bijlage 1: score overzicht patiënt Bijlage 2: Betekenis gestandaardiseerde vragenlijsten + scoringssysteem

4 Inleiding Het Portaal voor kinderen met luchtwegklachten of allergie is tot stand gekomen door de afdelingen Kinderlongziekten en Allergologie, Kinder-KNO en Kinderinfectiologie en Kinderdermatologie van het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Dit portaal heeft een tweeledig doel. Enerzijds is het bedoeld om de zorg te standaardiseren. Hierdoor kan efficiënte zorg worden verleend aan de patiënt bij de intake, en kunnen patiënten in de toekomst worden ingeschaald qua risico, met een daaraan gekoppeld behandelplan. Daarnaast kan ook de follow-up van de patiënt worden gestandaardiseerd, bijvoorbeeld door het verzenden van vragenlijsten op vaste momenten in de behandeling, indien dit van toepassing is. Anderzijds is het portaal een middel om gegevens te verzamelen die gebruikt kunnen worden voor wetenschappelijk onderzoek. Er kan hierbij gedacht worden aan epidemiologisch onderzoek, maar ook kan de functionaliteit van het portaal worden gebruikt worden bij trials, door bijvoorbeeld het standaard verzenden van afspraken, vragenlijsten en dergelijke. In de toekomst kan het portaal worden uitgebreid met patiënteninformatie met betrekking tot een aantal ziektebeelden, symptoomherkenning, pufinstructie (filmpje) en een eventueel een omgeving waar gecommuniceerd kan worden met mede patiënten, of met de arts

5 Opzet portaal Het portaal bestaat uit 2 delen: 1. Het zogenaamde voorportaal (het smalle gekleurde gedeelte). Dit is een tool met een set vragenlijsten, die ouder of kind eenmalig invullen. Aan de hand van de ingevulde gegevens wordt bepaald welke onderdelen verder moeten worden uitgediept in het ziekte-specifieke portaal. 2. Het ziekte-specifieke portaal (het brede gekleurde gedeelte). Dit is een omgeving voor de patiënt waar ouder of kind beiden gegevens kunnen invoeren aan de hand van vragenlijsten die voor hen zijn geselecteerd op basis van de ingevulde antwoorden in het voorportaal. Een deel van de vragen wordt door de ouder(s) ingevuld, maar er is ook een deel van de vragen die door het kind zelf moet worden ingevuld omdat deze vragen gevalideerd zijn voor het gebruik door de kinderen zelf (zonder hulp van ouders). Daarnaast vullen alle ouders de vragen in de 2 grijze balken geheel in. Dit zijn algemene vragen, van toepassing op alle kinderen, in alle leeftijden en situaties. De vragen staan voorafgaand aan het voorportaal, en na het ziekte-specifiek portaal ingedeeld. Omdat het een portaal voor alle kinderen is, zal een deel van de kinderen vanwege de leeftijd nog geen vragen zelf kunnen beantwoorden, en een ander deel prima zal het grootste deel van de vragen zelf in kunnen vullen. Wij hebben gekozen voor een scheiding op de leeftijd van 12 jaar. Daarom vind je van alle vragenlijsten (zowel degenen in het voorportaal als in de ziektespecifieke portalen) 2 exemplaren: 0-12 jaar, en 12 jaar en ouder

6 Volgorde vragenlijsten De volgorde waarin de vragenlijsten worden aangeboden aan ouders, en zoals de antwoorden kunnen worden teruggevonden in de uitslagen van de patiënt (zie handleiding pagina 6) is afhankelijk van de antwoorden die ouders invullen. Indien alle vragen worden beantwoord is de volgorde als volgt: 1. Algemene vragen over de gezondheidstoestand, groeigegevens, vaccinatiegraad 2. Screenende vragen over: 2.1 Astma 2.2 Luchtweginfecties 2.3 Allergische rhinoconjunctivitis 2.4 Voedselallergie 2.5 Eczeem 3. Aanvullende vragen over: 3.1 Astma (incl. ACT, MARS PAQoL) 3.2 Luchtweginfecties (incl. Brouilette, OM6) 3.3 Allergische rhinoconjunctivitis (incl. ARIA, RQLQ) 3.4 Voedselallergie (incl. FaQoL) 3.5 Eczeem (Incl. SA-EASI, IDQoL of CDQoL) 4. Vragen over omgevingsfactoren (rookexpositie, huisdieren, sociaal economische status) Wanneer onderdelen niet worden ingevuld valt dit onderdeel weg in het uitslagen overzicht

7 1. Algemene vragen - 7 -

8 Algemene gezondheidstoestand* 1. Zou u zeggen dat in het algemeen de gezondheid van uw kind uitstekend, goed, matig of slecht is? O uitstekend O goed O matig O slecht 2. Hoeveel heeft u zich gedurende de laatste maand zorgen gemaakt over de gezondheid van uw kind? O heel veel O enigszins O weinig O geen 3. Hoeveel pijn of ongemak heeft de gezondheid van uw kind hem/haar veroorzaakt gedurende de laatste maand? O heel veel O enigszins O weinig O geen Wilt u de volgende uitspraken doorlezen en dan op iedere regel één van de cirkeltjes aankruisen om aan te geven of deze uitspraak waar of niet waar is. Misschien vindt u dat sommige uitspraken op elkaar lijken. Toch is iedere uitspraak verschillend en we vragen u iedere uitspraak afzonderlijk te beoordelen. Er zijn geen goede of foute antwoorden. 4. De gezondheid van mijn kind is uitstekend. 5. Mijn kind lijkt ziekte erg goed te kunnen weerstaan. 6. Mijn kind lijkt minder gezond dan andere kinderen die ik ken. 7. Als er iets heerst, dan krijgt mijn kind het meestal ook. zeker waar meestal waar wisselend waar/niet waar meestal niet waar O O O O O O O O O O O O O O O O O O O O zeker niet waar * RAND Questionnaire, om algemene gezondheid te meten voor kinderen van 0,5-12 jaar. Vind je het bezwaarlijk om halverwege de leeftijden een andere tool te gebruiken? - 8 -

9 Vragen over groei en gezondheid van voorgaande jaren De volgende vragen gaan over de eerste levensjaren van uw kind en kunnen van belang zijn bij bepaalde ziekten. Ondanks dat het oude gegevens kunnen zijn willen we u vragen om deze vragen nauwkeurig te beantwoorden. In sommige gevallen zou het Consultatiebureauboekje u kunnen helpen. 1. Wat was het geboortegewicht van uw kind? О < 1500 gram О gram О gram О gram О >3500 gram О ik weet het niet 2. Is uw kind drie weken of meer voor of na de uitgerekende datum geboren? 3 weken voor uitgerekende datum 3 weken na de uitgerekende datum О Ik weet het niet 3. Heeft uw kind na de geboorte zuurstof gehad (kapje/neusbril/beademingsbuisje)? O Ja O Nee 4. Heeft uw kind ooit borstvoeding gekregen? O Ja O Nee (sla volgende 4 vragen over) 5. Heeft uw kind gedurende zijn/haar leven exclusief borstvoeding gekregen (dus niet in combinatie met flesvoeding)? O Ja O Nee (sla volgende vraag over) 6. Hoeveel maanden heeft uw kind exclusief borstvoeding gekregen? maanden 7. Heeft uw kind gedurende een periode borstvoeding, gecombineerd met flesvoeding gekregen? O Ja O Nee (sla volgende vraag over) 8. Hoeveel maanden heeft uw kind een combinatie van borst- en flesvoeding gekregen? maanden 9. Heeft uw kind in het eerste levensjaar een speen gebruikt? O Ja, bij slapen O Ja, bij slapen en overdag O Nee 10. Gaat uw kind, of is uw kind in het verleden regelmatig naar de crèche /peuterspeelzaal/een gastgezin met meerdere andere (kleine) kinderen gegaan? O Ja O Nee (sla volgende 3 vragen over) 11. Vanaf welke leeftijd gaat uw kind naar de crèche, peuterspeelzaal of gastgezin, of is het in het verleden naar de crèche, peuterspeelzaal of een gastgezin gegaan? maanden / jaar 12. Hoeveel dagdelen per week brengt uw kind hier door, of heeft uw kind hier doorgebracht? dagdelen per week - 9 -

10 13. Heeft (of had) de groep een horizontale of verticale leeftijdsverdeling? O Horizontaal O Verticaal O Dit was niet van toepassing op onze crèche of speelzaal 14. Is uw kind gevaccineerd volgens het Rijksvaccinatie programma (RVP), hieronder afgebeeld? O Ja, mijn kind is volledig gevaccineerd volgens het RVP O Nee, mijn kind mist (elementen uit) Fase 1 O Nee, mijn kind mist fase 2 (niet aankruisen indien uw kind < 4 jaar oud is) O Nee, mijn kind mist fase 3 (niet aankruisen indien uw kind < 9 jaar oud is) O Nee, mijn kind mist fase 4 (niet aankruisen als uw kind een jongen, of jonger dan 12 jaar is) In principe zou op basis van de geboortedatum van het kind bepaalde opties moeten wegvallen die op basis van de leeftijd nog niet van toepassing zijn. Fase Leeftijd Injectie 1 Injectie 2 Fase 1 0 maanden 2 maanden 3 maanden 4 maanden 11 maanden 14 maanden HepB* DKTP-Hib** DKTP-Hib** DKTP-Hib** DKTP-Hib** BMR Pneu Pneu Pneu Pneu MenC Fase 2 4 jaar DKTP Fase 3 9 jaar DTP BMR Fase 4 12 jaar HPV HPV (+/- 1 maand na 1ste HPV) HPV (+/- 6 maanden na 1ste HPV) 15. Kunt u in het groeiboekje van uw kind nagaan wat de lengte en gewicht van uw kind was op de volgende momenten (sommige leeftijden heeft uw kind mogelijk nog niet bereikt): In principe zou op basis van de geboortedatum van het kind bepaalde opties moeten wegvallen die op basis van de leeftijd nog niet van toepassing zijn. Lengte (cm) Gewicht (kg) Geboorte 3 maanden 1 jaar 2 jaar 4 jaar 8 jaar 12 jaar 16 jaar 16. Is uw kind geadopteerd?

11 2. Screenende vragen Het voorportaal bestaat uit korte vragenlijsten over de 5 onderstaande onderdelen. Het doel van deze vragen is om te bepalen of het invullen van aanvullende vragen mbt dit ziektebeeld moeten worden ingevuld over in het patiëntenportaal (onderdeel 3). Er zijn twee versies van het voorportaal voor 2 leeftijdscategorieën. In onderstaande tabel staat welke lijsten door ouders/kind moet worden ingevuld. Onderaan ieder subonderdeel staat vetgedrukt hoe besloten wordt welke vragen er verder moeten worden ingevuld. VA = Voedsel allergie AR = Allergische Rhinitis

12 Screeningslijsten 1-12 jaar Algemene screening astma 1-12 jaar 1. Heeft uw kind in het verleden ooit gehad van piepen op de borst? 1 (ga naar vraag 6) 2. Heeft uw kind de afgelopen 12 maanden gehad van piepen op de borst? 1 (ga naar vraag 6) 3. Hoeveel aanvallen van piepen op de borst heeft uw kind in de afgelopen 12 maanden gehad? 1 О Geen О 1 tot 3 О 4 tot 12 О Meer dan Hoe vaak is uw kind gemiddeld wakker geworden door piepen op de borst in de afgelopen 12 maanden? 1 О Nooit О < 1 nacht/week О 1 of meer nachten/week 5. Was het piepen in de afgelopen 12 maanden ooit zo er dat uw kind steeds na een of twee woorden moest ademhalen? 1 6. Heeft uw kind ooit astma gehad? 1 7. Heeft uw kind in de afgelopen 12 maanden gehad van piepen op de borst na inspanning? 1 8. Heeft uw kind in de afgelopen 12 maanden s nachts gehad van een droge hoest zonder dat het verkouden was of een infectie van de longen of luchtwegen had? 1 Indien vraag 6 is beantwoord met ja -> ga door naar patiëntenportaal astma Indien twee van de andere vragen met ja is beantwoord -> ga naar patiëntenportaal astma In alle overige situaties -> patiëntenportaal astma hoeft niet te worden ingevuld 1 ISAAC core questions on asthma

13 Algemene screening infecties 1-12 jaar 1. Heeft uw kind ooit een middenoorontsteking (= oorpijn/loopoor/koorts) gehad waarvoor u naar een arts bent geweest? 2. Heeft uw kind ooit een: ernstige verkoudheid (= verstopte neus, snotneus, hoesten), keelontsteking (=keelpijn, moeite met slikken, koorts), òf pseudokroep (=benauwdheid, heesheid, blafhoest) gehad waarvoor u naar de arts bent geweest? O Ja O Nee 3. Heeft uw kind ooit een bronchitis of longontsteking (hoesten, benauwdheid, koorts) gehad waarvoor u naar een arts bent geweest? Indien vraag 1 met ja is beantwoord -> ga door naar patiëntenportaal infecties, onderdeel Oorproblemen Indien vraag 2 met ja is beantwoord -> ga door naar patiëntenportaal infecties, onderdeel Verkoudheid/(pseudo)kroep/keelontsteking Indien vraag 3 met ja hebt beantwoord -> ga door naar patiëntenportaal infecties, onderdeel Ernstige bronchitis of longontsteking Indien alle vragen met nee zijn beantwoord -> Patiëntenportaal infecties hoeft niet te worden ingevuld

14 Algemene screening allergische rhinoconjunctivitis 1-12 jaar 1. Heeft uw kind ooit gehad van niezen, een loopneus of een verstopte neus, terwijl hij/zij niet verkouden was en geen griep had? (ga naar vraag 6) 2. Heeft uw kind in de afgelopen 12 maanden gehad van niezen, een loopneus of een verstopte neus, terwijl hij/zij niet verkouden was en geen griep had? (ga naar vraag 6) 3. Gingen deze klachten in de afgelopen 12 maanden gepaard met jeukende en/of tranende ogen? 4. In welke van de afgelopen 12 maanden kwamen deze neusklachten voor? (kruis alle maanden aan die van toepassing zijn) Januari Februari Maart April Mei Juni Juli 5. In hoeverre waren deze neusklachten een belemmering voor de dagelijkse activiteiten van uw kind in de afgelopen 12 maanden? О Helemaal niet О Weinig О Matig О Veel 6. Heeft uw kind ooit hooikoorts gehad? 7. Heeft uw kind ooit de volgende oogklachten gehad? (meerdere antwoorden mogelijk) Jeuk Tranen Roodheid Ooglidzwelling Branderigheid Nee, geen van bovenstaande oogklachten Augustus September Oktober November December Indien vraag 1, 2 of 6 met ja is beantwoord -> ga door naar patiëntenportaal AR Indien geen vragen met ja zijn beantwoord -> Patiëntenportaal AR hoeft niet te worden ingevuld

15 Algemene screening voedselallergie 1-12 jaar 1. Heeft uw kind een voedselallergie, of verdenkt u uw kind van een voedselallergie? (ga naar volgend onderdeel, screening eczeem) 2. Van welk voedingsmiddelen krijgt uw kind klachten? (U kunt meerdere opties aankruisen) koemelk kippenei pinda noten appel banaan kiwi vis schelpdieren tarwe soja mijn kind heeft geen klachten bij het eten van bepaalde voedingsmiddelen (ga naar volgend onderdeel) 3. Kunt u aangeven binnen hoeveel tijd, nadat uw kind het voedingsmiddel heeft gegeten (waarvoor uw kind mogelijk allergisch is), uw kind klachten krijgt? (mocht het zo zijn dat uw kind meerdere mogelijke voedselallergieën heeft, kies dan het voedingsmiddel waarvan uw kind de meeste klachten krijgt) О О О О О Binnen 5 minuten Tussen 5 en 30 minuten Tussen 30 en 60 minuten Tussen 1-2 uur Na meer dan 2 uur Indien vraag 1 met ja is beantwoord -> ga door naar patiëntenportaal VA Indien vraag 1 met nee is beantwoord -> Patiëntenportaal VA hoeft niet te worden ingevuld

16 Algemene screening eczeem 1-12 jaar 1. Heeft uw kind ooit een jeukende huiduitslag gehad die wisselend aanwezig was gedurende tenminste 6 maanden? (ga naar vraag 7) 2. Heeft uw kind ooit gehad van deze jeukende huiduitslag in de afgelopen 12 maanden? (ga naar vraag 7) 3. Was deze jeukende huiduitslag ooit aanwezig op een van de volgende plaatsen: Binnenkant van de ellebogen? Ja Nee Knieholtes? Ja Nee Voorkant van de enkels? Ja Nee Onder de billen? Ja Nee In de hals? Ja Nee Rond de ogen of oren? Ja Nee 4. Op welke leeftijd kwam deze jeukende huiduitslag voor het eerst voor? О Jonger dan 2 jaar О Tussen de 2 en 4 jaar О 5 jaar of ouder 5. Is deze uitslag ooit helemaal weg geweest in de afgelopen 12 maanden? 6. Hoe vaak (gemiddeld) in de afgelopen 12 maanden was uw kind s nachts wakker door deze jeukende huiduitslag? О Nooit in laatste 12 maanden О < één nacht per week О 1 of meer nachten per week 7. Heeft uw kind ooit eczeem gehad? Indien vraag 1, 2 of 7 met ja zijn beantwoord -> ga door naar patiëntenportaal eczeem Indien vraag 3 is beantwoord met ja (1 van de locaties) -> ga door naar patiëntenportaal eczeem Indien deze vragen met nee zijn beantwoord -> Patiëntenportaal eczeem hoeft niet te worden ingevuld

17 Screeningslijsten 12 jaar Algemene screening astma 12 jaar 1. Heb je ooit gehad van piepen op de borst? (ga naar vraag 6) 2. Heb je gehad van piepen op de borst in de afgelopen 12 maanden? (ga naar vraag 6) 3. Hoeveel aanvallen van piepen op de borst heb je gehad in de afgelopen 12 maanden? О Geen О 1 tot 3 О 4 tot 12 О Meer dan Hoe vaak werd gemiddeld je slaap verstoord door piepen in de afgelopen 12 maanden? О Nooit О < 1 nacht/week О 1 of meer nachten/week 5. Was het piepen in de afgelopen 12 maanden ooit zo erg dat het spreken werd belemmerd en je tussen het ademhalen door slechts 1 of 2 woorden kon spreken? 6. Heb je ooit astma gehad? 7. Heb je in de afgelopen 12 maanden gehad van piepen op de borst gedurende of na inspanning? 8. Heb je in de afgelopen 12 maanden s nachts gehad van een droge hoest die niet werd veroorzaakt door een verkoudheid of griep? 9. Heb je in de afgelopen 12 maanden s nachts gehad van kortademigheid? Indien vraag 6 is beantwoord met ja -> ga door naar patiëntenportaal astma Indien twee van de andere vragen met ja is beantwoord -> ga naar patiëntenportaal astma Indien geen vragen met ja zijn beantwoord -> patiëntenportaal astma hoeft niet te worden ingevuld

18 Algemene screening infecties 12 jaar Wordt niet ingevuld door het kind 12 jaar, maar ouders vullen lijst in, idem aan 1-12 jarigen

19 Algemene screening allergische rhinoconjunctivitis 12 jaar 1. Heb je ooit gehad van niezen, loopneus of een verstopte neus terwijl je niet verkouden was of griep had? (ga naar vraag 6) 2. Heb je in de afgelopen 12 maanden gehad van niezen, loopneus of een verstopte neus terwijl je niet verkouden was of griep had? (ga naar vraag 6) 3. Gingen deze neusklachten in de afgelopen 12 maanden gepaard met jeukende of waterige ogen? 4.Tijdens welke van de afgelopen 12 maanden had je deze neusklachten? (kruisalle maanden aan die van toepassing zijn) Januari Februari Maart April Mei Juni Juli Augustus September Oktober November December 5. Werd je in de afgelopen 12 maanden door deze neusklachten beperkt bij je dagelijkse activiteiten? О Helemaal niet О Weinig О Matig О Veel 6. Heb je ooit hooikoorts gehad? Indien vraag 1, 2 of 6 met ja is beantwoord -> ga door naar patiëntenportaal AR Indien geen vragen met ja zijn beantwoord -> Patiëntenportaal AR hoeft niet te worden ingevuld

20 Algemene screening voedselallergie 12 jaar Wordt niet ingevuld door het kind 12 jaar, maar ouders vullen lijst in, idem aan 1-12 jarigen

21 Algemene screening eczeem 12 jaar 1. Heb je ooit een jeukende huiduitslag gehad die wisselend aanwezig was gedurende tenminste 6 maanden? (ga naar vraag 7) 2. Heb je in de afgelopen 12 maanden zo n jeukende huiduitslag gehad? (ga naar vraag 7) 3. Zat deze huiduitslag ooit op de volgende plaatsen: Elleboogsplooien? Ja Nee Knieholtes? Ja Nee Voor op de enkels? Ja Nee Onder de billen? Ja Nee In de hals? Ja Nee Rond de ogen of oren? Ja Nee 4. Op welke leeftijd kwam deze jeukende huiduitslag voor het eerst voor? (vraag eventueel je ouders) О Jonger dan 2 jaar О Tussen de 2 en 4 jaar О 5 jaar of ouder 5. Is deze uitslag ooit helemaal weg geweest in de afgelopen 12 maanden? 6. Hoe vaak werd je gemiddeld wakker door jeuk in de afgelopen 12 maanden? О Nooit in laatste 12 maanden О < één nacht per week О 1 of meer nachten per week 7. Heb je ooit eczeem gehad? Indien vraag 1 of 7 met ja zijn beantwoord -> ga door naar patiëntenportaal eczeem Indien vraag 3 is beantwoord met ja (1 van de locaties) -> ga door naar patiëntenportaal eczeem Indien deze vragen met nee zijn beantwoord -> Patiëntenportaal eczeem hoeft niet te worden ingevuld

22 Screeningslijsten <1 jaar Algemene screening astma 0-1 jaar 1. Heeft uw kind ooit gehad van piepen op de borst? (ga naar vraag 6) 2. Hoeveel aanvallen van piepen heeft uw kind gehad? О Geen О 1 tot 3 О 4 tot 12 О Meer dan Hoe vaak heeft uw kind gemiddeld van een verstoorde slaap door piepen op de borst? О Nooit О < 1 nacht/week О 1 of meer nachten/week 4. Heeft uw kind ooit 's nachts gehad van een droge hoest, zonder dat het verkouden was of een infectie op de borst had? 5. Is bij uw kind ooit door een arts astma vastgesteld? Is vraag 1 met ja is beantwoord -> ga naar patiëntenportaal astma Is vraag 3 met antwoordoptie b of c beantwoord -> ga naar patiëntenportaal astma Is vraag 5 met ja is beantwoord -> ga door naar patiëntenportaal astma In alle andere opties -> het patientenportaal astma hoeft niet te worden ingevuld

23 Algemene screening infecties 0-1 jaar Gelijk aan versie 1-12 jaar

24 Algemene screening allergische rhinoconjunctivitis 0-1 jaar 1. Heeft uw kind ooit gehad van niezen, een loopneus of een verstopte neus, terwijl hij/zij niet verkouden was en geen griep had? 2. Gingen deze klachten in de afgelopen maanden gepaard met jeukende en/of tranende ogen? O Nee Indien een van bovenstaande vragen met ja wordt beantwoord -> ga verder naar patiëntenportaal AR

25 Algemene screening voedselallergie 0-1 jaar Gelijk aan versie 1-12 jaar maar onderstaande vraag wordt toegevoegd aan de vragen! 2. Welke van de volgende soorten melk krijgt uw kind nu (als melk of in de vorm van pap)? borstvoeding ja nee Nutrilon plus ja nee Nutrilon pepti plus ja nee Nutrilon soja plus ja nee Frisomel ja nee Frisovom ja nee gewone volle melk ja nee gewone halfvolle melk ja nee anders ja nee n.l.... Overige 2 vragen worden dus genummerd als 3 en

26 Algemene screening eczeem 0-1 jaar 1. Heeft uw kind ooit een jeukende huiduitslag gehad, die wisselend aanwezig was gedurende de de helft van het aantal maanden dat uw kind nu oud is? (ga naar vraag 5) 2. Was deze jeukende huiduitslag ooit aanwezig op een van de volgende plaatsen: Binnenkant van de ellebogen? Ja Nee Knieholtes? Ja Nee Voorkant van de enkels? Ja Nee Onder de billen? Ja Nee In de hals? Ja Nee Rond de ogen of oren? Ja Nee 3. Is deze uitslag ooit helemaal verdwenen? 4. Hoe vaak was uw kind s nachts wakker door deze jeukende huiduitslag? О Nooit in laatste 12 maanden О < één nacht per week О 1 of meer nachten per week 5. Heeft uw kind ooit eczeem gehad? Indien vraag 1 met ja wordt beantwoord -> ga verder naar patientenportaal eczeem Indien vraag 5 met ja wordt beantwoord -> ga verder naar patiëntenportaal eczeem In alle overige gevallen hoeft het patiëntenportaal eczeem niet te worden ingevuld

27 3. Aanvullende vragen Het patiëntenportaal heeft als doel om bepaalde ziektebeelden - die op basis van de ingevulde informatie in het voorportaal aanwezig blijken te zijn verder uit te diepen. In het portaal zitten verschillende gestandaardiseerde vragenlijsten, die een speciaal scoringssystemen hebben; Hiervoor is een scoringssysteem toegevoegd als bijlage 3, op pagina

28 Portaalvragen 1-12 jaar 3.1 Aanvullende vragen over astma 1-12 jaar 2. Heeft uw kind astma? (PAQLQ moet ook worden ingevuld) (ga door naar vraag 5) 3. Is dit door een arts vastgesteld?, door de huisarts O Ja, door de kinderarts O Ja, door de longarts O Nee, dit is niet door een arts vastgesteld ACT en MARS 3. ACT Zie hieronder afgebeeld. Kinderen van 4-12 jaar vullen vraag 1-4 zelf in; vraag 5-7 is voor de ouders;

29 4. Hoeveel pufjes/inhalaties van een kortwerkend luchtwegverwijdend middel ((bijvoorbeeld Ventolin, Salbutamol, Bricanyl ) heeft uw kind op de meeste dagen genomen de afgelopen week? O Geen O 1-2 pufjes/inhalaties op de meeste dagen O 3-4 pufjes/inhalaties op de meeste dagen O 5-8 pufjes/inhalaties op de meeste dagen O 9-12 pufjes/inhalaties op de meeste dagen O pufjes/inhalaties op de meeste dagen O Meer dan 16 pufjes/inhalaties op de meeste dagen 5. Geeft u voor onderstaande stellingen aan in hoeverre deze voor u van toepassing zijn: Hoe gebruikt uw kind zijn/haar medicijnen? 2 a) Ik of mijn kind wijzig(t) de dosering van de medicijnen. b) Mijn kind vergeet zijn/haar medicijnen te gebruiken. c) Mijn kind stopt een tijdje met medicijnen te gebruiken. d) Mijn kind gebruikt alleen zijn/haar medicatie wanneer hij/zij zich benauwd voelt. e) Mijn kind (of ik als ouder) besluit om een dosering over te slaan. f) Mijn kind neemt minder dan is voorgeschreven. g) Mijn kind vermijdt gebruik als dat mogelijk is. h) Mijn kind gebruikt zijn/haar medicatie alleen als reserve, de medicijnen worden alleen gebruikt als de andere niet helpen. i) Mijn kind gebruikt zijn/haar medicatie regelmatig dagelijks. ISAAC Questionnaire Hoesten en slijm 4. Heeft uw kind in de afgelopen 12 maanden gewoonlijk gehad van vastzittend slijm of slijm opgehoest tijdens verkoudheid? 3 2 MARS score: Medication Adherence Rating Scale 3 ISAAC supplementary respiratory questions

30 of griep? 3 5. Heeft uw kind in de afgelopen 12 maanden gewoonlijk gehad van vastzittend slijm of slijm opgehoest terwijl hij/zij niet verkouden was? 3 (Is deze en de vorige vraag met nee beantwoord, sla dan de volgende 2 vragen over) 6. Heeft uw kind van vastzittend slijm of hoest uw kind slijm op, op minstens 4 dagen per week en minstens 3 maanden per jaar? 3 7. Hoeveel jaar heeft uw kind in deze mate gehad? 2 jaar Piepen 8. Heeft uw kind in de afgelopen 12 maanden gehad van piepen op de borst tijdens of na inspanning? 3 (PAQLQ moet worden ingevuld (indien dit niet al bij vraag 1 besloten was)) 9. Heeft uw kind in de afgelopen 12 maanden gehad van piepen op de borst zonder dat uw kind zich tevoren ingespannen had? 3 (PAQLQ moet worden ingevuld (indien dit niet al bij vraag 1 of 9 besloten was)) 10. Heeft uw kind in de afgelopen 12 maanden gehad van piepen op de borst tijdens een verkoudheid 11. Heeft uw kind in de afgelopen 12 maanden gehad van piepen op de borst zonder dat hij/zij een verkoudheid of griep had? 3 Benauwdheid 12. Is uw kind ooit in zijn of haar leven wakker geworden vanwege kortademigheid? Is uw kind ooit in zijn of haar leven wakker geworden vanwege benauwdheid? Door welke oorzaken is in de afgelopen 12 maanden het piepen op de borst bij uw kind erger geworden? (kruis alle opties aan waarvan uw kind deze klachten kreeg)

31 Het weer Stuifmeel Emoties Stof Huisdieren Wollen kleding Verkoudheid of griep Tabaksrook Eten en drinken Zeep/waspoeder/spuitbussen Anders nl.:... (PAQLQ moet worden ingevuld (indien dit niet al bij vraag 1, 9 of 10 besloten was)) Medicatie gebruik 15. Heeft uw kind in de afgelopen 3 maanden één of meerdere inhalatiemedicijnen voor astma of luchtwegklachten gebruikt? O ja O nee ga door naar vraag Zo ja, wilt u dan voor elk medicijn de volgende gegevens invullen in de onderstaande tabel? Om er zeker van te zijn dat u het juiste middel opschrijft, willen wij u vragen de medicijnen van uw kind erbij te nemen en de informatie op de inhalator of het doosje over te nemen. A. De naam van het medicijn B. De dosis van het medicijn per pufje (deze informatie kunt u vinden op de inhalator of het medicijndoosje, bijv 200 microg) C. Het aantal pufjes dat uw kind gewoonlijk per dag van dit medicijn gebruikt(e), en het aantal pufjes dat uw kind van dit medicijn gebruikt(e) bij verergerde klachten (bijvoorbeeld bij een astma-aanval of verkoudheid) D. Of uw kind dit medicijn alleen zonodig, dus bij het optreden van klachten, gebruikt(e) E. Of uw kind dit medicijn vrijwel dagelijks gebruikt(e) onafhankelijk van uw kinds klachten F. Of uw kind dit medicijn deze week (dus in de afgelopen 7 dagen) heeft gebruikt A B C D E F Naam medicijn Dosis Aantal pufjes per dag Zonodig Dagelijks Deze week medicijn gebruik gebruik gebruikt microg per pufje normaal bij klachten O ja O nee O ja O nee O ja O nee O ja O nee O ja O nee O ja O nee O ja O nee O ja O nee O ja O nee O ja O nee O ja O nee O ja O nee O ja O nee O ja O nee O ja O nee O ja O nee O ja O nee O ja O nee

32 17. Heeft uw kind in het verleden wel eens een prednison kuur gekregen vanwege ernstige luchtwegklachten? O Ja O Nee 18. Hoe vaak bent u in het afgelopen jaar bij een arts geweest vanwege luchtwegklachten bij uw kind? maal 19. Hoeveel schooldagen (of dagdelen) heeft uw kind in het afgelopen jaar moeten missen door luchtwegklachten? schooldagen/dagdelen

33 Kwaliteit van leven: PAQLQ: Paediatric Asthma Quality of Life Questionnaire, child form Deze vragenlijst moet worden ingevuld door het kind zelf indien hij/zij jaar is! Uit antwoorden die jij zelf, je vader of je moeder heeft gegeven op eerdere vragen, blijkt dat je waarschijnlijk regelmatig hebt van benauwdheid, hoesten of piepen. Dit noemen we astma. De volgende vragen gaan over hoeveel jij hebt van astma. Je mag voor iedere vraag een kruisje zetten in het vakje dat het meest past bij hoeveel jij had van die activiteit, of van een gevoel. HOEVEEL LAST HAD JE DEZE WEEK BIJ/VAN HET VOLGENDE: 20. LICHAMELIJKE ACTIVITEITEN (zoals rennen, zwemmen, sporten, een heuvel/trap oplopen en fietsen)? 21. MET DIEREN OMGAAN (zoals spelen met huisdieren en het verzorgen van dieren)? 22. ACTIVITEITEN MET VRIENDEN EN FAMILIE (zoals spelen tijdens de pauze en dingen doen met vrienden en familie)? 23. HOESTEN? Heel erg veel Veel Nogal wat Wel wat Een beetje Bijna geen Helemaal geen ALLES BIJ ELKAAR, HOE VAAK DEZE WEEK: Altijd Meestal Vrij vaak Geregeld Af en toe Bijna nooit 24. voelde je je TELEURGESTELD, ONTMOEDIGD OF KWAAD OP JEZELF door je astma? 25. was je MOE door je astma? 26. was je ONGERUST, MAAKTE JE JE ZORGEN OF ZAT JE TE PIEKEREN door je astma? Nooit HOEVEEL LAST HAD JE DEZE WEEK VAN: Heel erg veel Veel Nogal wat Wel wat Een beetje 27. ASTMA-AANVALLEN? Bijna geen Helemaal geen 4 Geen versie beschikbaar <7 jaar

34 ALLES BIJ ELKAAR, HOE VAAK DEZE WEEK: Altijd Meestal Vrij vaak Geregeld Af en toe Bijna nooit 28. was je BOOS vanwege je astma? Nooit HOEVEEL LAST HAD JE DEZE WEEK VAN: 29. een PIEPENDE ADEMHALING? Heel erg veel Veel Nogal wat Wel wat Een beetje Bijna geen Helemaal geen ALLES BIJ ELKAAR, HOE VAAK DEZE WEEK: Altijd Meestal Vrij vaak Geregeld Af en toe Bijna nooit 30. was je MOPPERIG of HUMEURIG door je astma? HOEVEEL LAST HAD JE DEZE WEEK VAN: 31. een BENAUWD GEVOEL IN OF BOVEN IN JE BORSTKAS? Heel erg veel Veel Nogal wat Wel wat Een beetje Bijna geen Nooit Helemaal geen ALLES BIJ ELKAAR, HOE VAAK DEZE WEEK: Altijd Meestal Vrij vaak Geregeld Af en toe Bijna nooit 32. had je het gevoel dat je ANDERS WAS DAN ANDEREN of ER NIET BIJ HOORDE door je astma? HOEVEEL LAST HAD JE DEZE WEEK VAN: Heel erg veel 33. KORTADEMIGHEID of dat je NIET GENOEG LUCHT KON KRIJGEN? Veel Nogal wat Wel wat Een beetje Bijna geen Nooit Helemaal geen

35 ALLES BIJ ELKAAR, HOE VAAK DEZE WEEK: Altijd Meestal Vrij vaak Geregeld Af en toe Bijna nooit voelde je je TELEUR- GESTELD, ONTMOEDIGD of KWAAD OP JEZELF OMDAT JE DE ANDEREN NIET BIJ KON HOUDEN? 35. werd je S NACHTS WAKKER door je astma? 36. voelde je je NIET OP JE GEMAK door je astma? 37. was je BUITEN ADEM door je astma? 38. kon JE DE ANDEREN NIET BIJHOUDEN door je astma? 36. had je moeite om s NACHTS TE SLAPEN door je astma? 37. werd je BANG DOOR EEN ASTMA-AANVAL? DENK NU EENS AAN AL DE DINGEN DIE JE DEZE WEEK GEDAAN HEBT: 38. Alles bij elkaar genomen, hoeveel heb je gehad van je astma bij die dingen? Heel erg veel Veel Nogal wat Wel wat Een beetje Bijna geen Nooit Helemaal geen ALLES BIJ ELKAAR, HOE VAAK DEZE WEEK Altijd Meestal Vrij vaak Geregeld Af en toe Bijna nooit 39. had je moeite om DIEP ADEM TE HALEN? Nooit

36 3.2 Aanvullende vragen over infecties 1-12 jaar Oorproblemen 1. Wilt u hieronder aankruisen welke klachten uw kind heeft? (u mag meerdere antwoorden aankruisen) O Herhaalde middenoorontstekingen (= oorpijn/loopoor/koorts) (indien aangekruisd, ga door naar vraag 2t/m4, en vul ook onderdeel behandeling in, zie pagina 42) O Chronisch loopoor (indien aangekruisd, ga door naar vraag 5t/m7, en vul ook onderdeel behandeling en OM6 in, zie pagina 42 en 46) O Slecht horen, als gevolg van vocht in het middenoor (indien aangekruisd, ga door naar vraag 8t/m10, en vul ook onderdeel behandeling en OM6 in, zie pagina 42 en 46) Middenoorontsteking 2. Hoe vaak heeft uw kind in het afgelopen jaar klachten van een middenoorontsteking gehad? maal (indien >1 wordt ingevuld -> vul de OM6 in, zie pagina 46) 3. Op welke leeftijd zijn de klachten van middenoorontsteking begonnen? maanden 4. Aan welke kant heeft uw kind meestal een middenoorontsteking? O Links O Rechts O Aan beide kanten Loopoor 5. Op welke leeftijd zijn de klachten van een loopoor begonnen? maanden 6. Heeft uw kind op dit moment een loopoor? O Ja O Nee (sla volgende vraag over) 7. Wanneer zijn de huidige klachten van een loopoor begonnen? - (d-m) 8. Aan welke kant heeft uw kind meestal een loopoor? O Links O Rechts O Aan beide kanten

37 Slecht horen 9. Op welke leeftijd zijn de klachten van slecht horen, als gevolg van vocht in het middenoor, bij uw kind begonnen? maanden 10. Op welke leeftijd heeft de dokter voor het eerst vocht in het middenoor geconstateerd? maanden 11. Aan welke kant heeft de dokter bij uw kind meestal vocht achter het trommelvlies geconstateerd? O Links O Rechts O Aan beide kanten Behandeling 12. Bij wie is uw kind onder behandeling geweest voor de oorproblemen? (u mag meerdere antwoorden aankruisen) O Huisarts O Kinderarts O KNO-arts 13. Is er ooit afweeronderzoek verricht bij uw kind vanwege herhaaldelijke oorproblemen?, deze was normaal, deze was afwijkend 14. Welke behandeling heeft uw kind gekregen vanwege de oorproblemen? (u mag meerdere antwoorden aankruisen) O Oordruppels O Korte kuren antibiotica (< 2 weken) O Lange kuren antibiotica (> 6 weken) O Een operatieve ingreep (-> indien aangekruisd: ga door naar de volgende vraag (indien er een van de andere opties is aangekruisd hoeft de volgende vraag niet te worden ingevuld)) 15. Welke operatie is er bij uw kind uitgevoerd vanwege oorproblemen? (u mag meerdere antwoorden aankruisen) O Het plaatsen van trommelvliesbuisjes O Andere ooroperaties O Het knippen van neusamandel O Het knippen van de keelamandelen

38 Verkoudheid/(pseudo)kroep/keelontsteking 16. Wilt u hieronder aankruisen van welke klachten uw kind regelmatig heeft? (u mag meerdere antwoorden aankruisen) O (Pseudo)kroep (=benauwdheid, heesheid, blafhoest) -> ga door naar vraag 16 t/m17; vul ook onderdeel behandeling in (huidige pag). O Verkoudheid (= verstopte neus, snotneus, hoesten) -> ga door naar vraag 18 t/m 22; vul ook onderdeel behandeling in (huidige pag). O Keelontsteking (=keelpijn, moeite met slikken, koorts) -> ga door naar vraag 18 t/m 22; vul ook onderdeel behandeling in (huidige pag). Pseudokroep 17. Hoe vaak per jaar heeft uw kind klachten van een (pseudokroep)? Maal per jaar 18. Op welke leeftijd had uw kind de eerste (pseudo)kroep aanval? Op de leeftijd van maanden Verkoudheid of keelontsteking 19. Hoe vaak per jaar heeft uw kind klachten van een verkoudheid of keelontsteking? Maal per jaar 20. Op welke leeftijd had uw kind de eerste verkoudheid of keelontsteking? Op de leeftijd van maanden ***** 21. Heeft uw kind wel eens moeilijkheden met ademen tijdens de slaap? O Nooit(0) O Soms (1) O Regelmatig (2) O Altijd (3) 22. Stopt uw kind wel eens met ademen tijdens de slaap (dat wil zeggen: is er een stokkende ademhaling)? O Nee (0) O Ja (1) 23. Snurkt uw kind? O Nooit (0) O Soms (1) O Regelmatig (2) O Altijd (3) ***** Behandeling 24. Bij wie is uw kind onder behandeling geweest voor de verkoudheden of keelontstekingen? (u mag meerdere antwoorden aankruisen) O Huisarts O Kinderarts

39 O KNO-arts 25. Is er ooit afweeronderzoek verricht bij uw kind vanwege herhaaldelijke verkoudheden of keelontstekingen?, dit onderzoek was normaal, dit onderzoek was afwijkend 26. Welke behandeling heeft uw kind gekregen vanwege de verkoudheden of keelontstekingen? (u mag meerdere antwoorden aankruisen) Neussprays of neusdruppels Korte kuren antibiotica (< 2 weken) Lange kuren antibiotica (> 6 weken) Een operatieve ingreep (-> indien operatieve ingreep is aangekruisd: ga door naar de volgende vraag, anders vraag 26 overslaan)) 27. Welke operatie is er bij uw kind uitgevoerd vanwege verkoudheden of keelontstekingen? (u mag meerdere antwoorden aankruisen) Het plaatsen van trommelvliesbuisjes Het knippen van neusamandel Het knippen van de keelamandelen 28. Gebruikt uw kind neusspray, of heeft het neusspray gebruikt, vanwege (allergische) neusklachten zoals hooikoorts? (voorbeelden van allergische neusmedicatie zijn Flixonase, Nasonex, Rhinocort, Avamys) O Ja (->indien dit antwoord is aangekruisd moet ook het portaal allergische rhinoconjunctivitis worden ingevuld, onafhankelijk van antwoorden op AR klachten in voorportaal) O Nee Ernstige bronchitis of longontsteking 28. Hoe vaak heeft uw kind het afgelopen jaar klachten van een ernstige bronchitis of longontsteking gehad (= hoesten, benauwdheid en koorts)? Maal 29. Hoe vaak werd uw kind gedurende het afgelopen jaar met antibiotica behandeld vanwege een ernstige bronchitis of longontsteking? Maal 30. Op welke leeftijd had uw kind de eerste ernstige bronchitis of longontsteking? Op de leeftijd van maanden

40 Behandeling 31. Bij wie is uw kind onder behandeling geweest voor de klachten van een longontsteking(en)? (u mag meerdere antwoorden aankruisen) Huisarts Kinderarts KNO-arts 32. Is er ooit onderzoek naar de afweer van uw kind verricht, vanwege een ernstige bronchitis of longontstekingen?, dit onderzoek was normaal, dit onderzoek was afwijkend 33. Welke behandeling heeft uw kind gekregen vanwege de ernstige bronchitis of longontsteking(en)? (u mag meerdere antwoorden aankruisen) Korte kuren antibiotica (< 2 weken) Lange kuren antibiotica (> 6 weken) Inhalatie medicaties (pufs zoals Ventolin, Atrovent of Flixotide) -> indien dit antwoord is aangekruisd moet ook het astmaportaal worden ingevuld, onafhankelijk van antwoorden op astmaklachten in voorportaal) 34. Heeft uw kind regelmatig andere infecties, of heeft uw kind ooit een ernstige infectie gehad waarvoor het in het ziekenhuis is opgenomen?

41 Kwaliteit van leven: OM 6 Bij elke vraag staan een paar antwoorden. Kies daaruit het antwoord dat het beste bij uw kind past. Wilt u bij elke vraag één vakje aankruisen. Geen 1. Hoeveel pijn of ongemak had uw kind in de afgelopen 4 weken als gevolg van middenoorontsteking? O O O O O O O We denken dan aan oorpijn, vervelend gevoel in het oor, loopoor, geperforeerd trommelvlies, hoge koorts of evenwichtsstoornissen. 2. Hoeveel van het gehoor had uw kind in de afgelopen 4 weken? O O O O O O O We denken dan aan minder horen, het moeten herhalen van vragen, vaak hè of wat zeggen of de televisie buitensporig hard zetten. 3. Hoeveel problemen met de spraak had uw kind in de afgelopen 4 weken? O O O O O O O We denken dan aan spraakachterstand, slechte uitspraak, moeilijk te verstaan zijn of het niet goed kunnen nazeggen van woorden. Nooit Nauwelijks Bijna nooit Beetje Middel matig 4. In hoeverre is uw kind van streek geweest in de afgelopen 4 weken als gevolg van middenoorontstekingen? O O O O O O O We denken dan aan prikkelbaar zijn, uit zijn/haar humeur zijn, verdrietig zijn of slechte eetlust hebben. 5. Hoe vaak werd uw kind in de afgelopen 4 weken als gevolg van middenoorontstekingen geremd in zijn/haar bezigheden? O O O O O O O We denken dan aan spelen, slapen, iets doen met vriendjes/familie, naar school of de crèche/speelzaal gaan. 6. Hoe vaak heeft u zich als ouder/ verzorger in de afgelopen 4 weken zorgen gemaakt voor of ongemak ondervonden van de middenoorontstekingen van uw kind? O O O O O O O Soms Regelmatig Best veel Vaak Veel Heel vaak Zeer veel Altijd

42 7. Hoe zou u in het algemeen het welbevinden van uw kind als gevolg van zijn/haar middenoorontstekingen beoordelen? U kunt één cijfer aankruisen zeer slecht heel goed 8. Hoe zou u in het algemeen het welbevinden van uzelf (moeder) als gevolg van de middenoorontstekingen van uw kind beoordelen? U kunt één cijfer aankruisen zeer slecht heel goed 9. Hoe zou u in het algemeen het welbevinden van uzelf (vader) als gevolg van de middenoorontstekingen van uw kind beoordelen? U kunt één cijfer aankruisen zeer slecht heel goed

43 3.3 Aanvullende vragen over allergische rhinoconjunctivitis 1-12 jaar ARIA 1. Welke klachten heeft uw kind? (kruis de klacht aan als deze van toepassing is; er zijn meerdere antwoorden mogelijk) Waterige loopneus Niezen (hard en heftig) Een verstopte neus (het gevoel niet door je neus te kunnen ademen) Een jeukende neus Tranende, rode, jeukende ogen 2. Wat veroorzaakt de klachten van uw kind? (kruis de oorzaak aan als deze van toepassing is; er zijn meerdere antwoorden mogelijk) Pollen van bomen, bloemen en grassen Schimmels (binnen en buiten) Dieren met een vacht (in het bijzonder katten, honden en muizen) Stoffige plekken 3. Als uw kind klachten heeft, hoe lang houden deze klachten dan aan? О Meer dan 4 dagen in een week О Meer dan 4 dagen aaneen gesloten 4. Hoe hebben de klachten invloed op uw kind? (meerdere antwoorden mogelijk) Mijn kind wordt s nachts van de klachten wakker Ze beperken mijn kind in de dagelijkse activiteiten (spelen, sporten etc) Mijn kind kan er minder goed door meekomen op school of op het kinderdagverblijf De klachten van mijn kind vindt hij/zij ig 5. Hoeveel heeft uw kind van zijn/haar klachten (probeer hierbij objectief naar klachten van uw kind te kijken) Geen Zeer veel Medicatie gebruik 6. Heeft uw kind in de afgelopen 12 maanden één of meerdere medicijnen tegen hooikoortsklachten gebruikt? O ja O nee (ga door naar vraag 7) Zo ja, wilt u dan voor elk medicijn de volgende gegevens invullen in de onderstaande tabel? Om er zeker van te zijn dat u het juiste middel opschrijft, willen wij u vragen de medicijnen van uw kind erbij te nemen en de informatie op de neusspray of het medicijndoosje over te nemen. G. De naam van het medicijn H. Manier van toedienen van medicijn: spray (S), oog- of neusdruppels (O of N), tablet (T) of drank (D) I. De dosis van het medicijn (deze informatie kunt u vinden op de spray of het medicijndoosje, bijvoorbeeld spray: 0,5mg/g; of drank 0,5 mg/ml; of tablet 5 mg) J. Het aantal sprays, tabletten, druppels of milliliters dat uw kind gewoonlijk per dag van dit medicijn gebruikt(e), en het aantal sprays, tabletten, druppels of milliliters dat uw kind van dit medicijn gebruikt(e) bij verergerde klachten (bijvoorbeeld bij een astma-aanval of verkoudheid)

44 Naam medicijn K. Of uw kind dit medicijn alleen zonodig, dus bij het optreden van klachten, gebruikt(e) L. Of uw kind dit medicijn vrijwel dagelijks gebruikt(e) onafhankelijk van uw kinds klachten M. Of uw kind dit medicijn deze week (dus in de afgelopen 7 dagen) heeft gebruikt A B C D E F G Toedienings Dosis Aantal Zonodig Dagelijks vorm medicijn toedieningen per gebruik gebruik S/O/N/T/D dag normaal bij klachten Deze week gebruikt O ja O nee O ja O nee O ja O nee O ja O nee O ja O nee O ja O nee O ja O nee O ja O nee O ja O nee O ja O nee O ja O nee O ja O nee O ja O nee O ja O nee O ja O nee 7. Hoe vaak bent u in het afgelopen jaar bij een arts geweest vanwege hooikoorts bij uw kind? maal Kwaliteit van leven: RQLQ 5 Wordt ingevuld door kinderen vanaf 7 jaar, zonder hulp van de ouders 1. Hoeveel had je de afgelopen week van een verstopte neus? O Heel erg veel (6) O Veel (5) O Nogal wat (4) O Wel wat (3) O Een beetje (2) O Bijna geen (1) O Helemaal geen (0) 2. Hoeveel had je de afgelopen week van niezen? O Heel erg veel O Veel O Nogal wat O Wel wat O Een beetje O Bijna geen O Helemaal geen 5 Deze schaal bestaat uit 28 vragen over 7 aspecten (beperkingen van de activiteiten, verstoring van de slaap, symptomen buiten het neus- of ooggebied, praktische problemen, neusklachten, oogklachten en emotioneel disfunctioneren). De patiënten evalueren de voorbije week met scores van 0 tot 7 en de vragenlijst kan ook door een interviewer afgenomen worden

45 3. Hoeveel had je de afgelopen week van een loopneus of snotneus? O Heel erg veel O Veel O Nogal wat O Wel wat O Een beetje O Bijna geen O Helemaal geen 4. Hoeveel had je de afgelopen week van een jeukende neus? O Heel erg veel O Veel O Nogal wat O Wel wat O Een beetje O Bijna geen O Helemaal geen 5. Hoeveel had je de afgelopen week van jeukende ogen? O Heel erg veel O Veel O Nogal wat O Wel wat O Een beetje O Bijna geen O Helemaal geen 6. Hoeveel had je de afgelopen week van waterige, of tranende ogen? O Heel erg veel O Veel O Nogal wat O Wel wat O Een beetje O Bijna geen O Helemaal geen 7. Hoeveel had je de afgelopen week van opgezwollen, dikke ogen? O Heel erg veel O Veel O Nogal wat O Wel wat O Een beetje O Bijna geen O Helemaal geen 8. Hoeveel had je de afgelopen week van pijn in je ogen? O Heel erg veel O Veel O Nogal wat O Wel wat O Een beetje O Bijna geen O Helemaal geen

46 9. Hoeveel had je ervan de afgelopen week dat je in je ogen en aan je neus moest wrijven? O Heel erg veel O Veel O Nogal wat O Wel wat O Een beetje O Bijna geen O Helemaal geen 10. Hoeveel had je ervan de afgelopen week dat je je neus moest snuiten? O Heel erg veel O Veel O Nogal wat O Wel wat O Een beetje O Bijna geen O Helemaal geen 11. Hoeveel had je ervan de afgelopen week dat je een zakdoek bij je moest hebben? O Heel erg veel O Een beetje O Veel O Bijna geen O Nogal wat O Helemaal geen O Wel wat 12. Hoeveel had je ervan de afgelopen week dat je medicijnen zoals een spray, een puf of pillen moest gebruiken voor je allergie? O Heel erg veel O Een beetje O Veel O Bijna geen O Nogal wat O Helemaal geen O Wel wat 13. Hoeveel had je de afgelopen week van dorst? O Heel erg veel O Veel O Nogal wat O Wel wat 14. Hoeveel had je de afgelopen week van kriebel in je keel? O Heel erg veel O Veel O Nogal wat O Wel wat 15. Hoeveel had je de afgelopen week van hoofdpijn? O Heel erg veel O Veel O Nogal wat O Wel wat O Een beetje O Bijna geen O Helemaal geen O Een beetje O Bijna geen O Helemaal geen O Een beetje O Bijna geen O Helemaal geen 16. Hoeveel had je de afgelopen week van je allergie als je buiten speelde? O Heel erg veel O Veel O Nogal wat O Wel wat O Een beetje O Bijna geen O Helemaal geen 17. Hoe vaak voelde je je de afgelopen week moe door je allergie? O Altijd (6) O Af en toe (2) O Meestal (5) O Bijna nooit (1) O Vrij vaak (4) O Nooit (0) O Geregeld (3) 18. Hoe vaak voelde je je de afgelopen week niet lekker door je allergie? O Altijd O Meestal O Vrij vaak O Geregeld O Af en toe O Bijna nooit O Nooit

47 19. Hoe vaak voelde je je de afgelopen week mopperig (chagrijnig/humeurig)door je allergie? O Altijd O Meestal O Vrij vaak O Geregeld O Af en toe O Bijna nooit O Nooit 20. Hoe vaak schaamde je je een beetje de afgelopen week door je allergie? O Altijd O Meestal O Vrij vaak O Geregeld O Af en toe O Bijna nooit O Nooit 21. Hoe vaak kon je de afgelopen week moeilijk in slaap vallen door je allergie? O Altijd O Meestal O Vrij vaak O Geregeld O Af en toe O Bijna nooit O Nooit 22. Hoe vaak werd je in de afgelopen week door je allergie s nachts wakker? O Altijd O Meestal O Vrij vaak O Geregeld O Af en toe O Bijna nooit O Nooit 23. Hoe vaak was het de afgelopen week moeilijk om je aandacht erbij te houden en goed op te letten door je allergie? O Altijd O Meestal O Vrij vaak O Geregeld O Af en toe O Bijna nooit O Nooit

48 3.4 Aanvullende vragen over voedselallergie 1-12 jaar 1. Welke voedingsmiddelen eet u kind niet op dit moment? (u kunt meerdere opties aankruisen) koemelk kiwi kippenei vis pinda schelpdieren noten tarwe appel soja banaan Anders, namelijk: Mijn kind eet alles 2. Zijn er problemen in de groei (in lengte en of gewicht) van uw kind geconstateerd; Heeft u kind een afbuigende groeicurve? O Ja O Nee 3. Heeft u kind een eetprobleem naast de (verdenking) voedselallergie? O Ja O Nee 4. Is het starten met de bijvoeding op babyleeftijd probleemloos verlopen? O Ja O Nee 5. Is er ooit een voedselallergie bij uw kind vastgesteld? O Ja O Nee (sla volgende vraag over) 6. Door wie is de voedselallergie vastgesteld? O Consultatiebureauarts O Huisarts O Kinderarts O Allergoloog O Anders 7. Van welk voedingsmiddelen krijgt uw kind klachten? (U kunt meerdere opties aankruisen) koemelk kippenei pinda noten appel banaan kiwi vis schelpdieren tarwe soja Anders, namelijk: Voor iedere aangekruiste optie moet de volgende vraag afzonderlijk worden beantwoord! 8. Wat zijn de meest ernstige klachten die uw kind heeft gehad na het eten van dit voedingsmiddel? De antwoorden staan in volgorde van ernst, u kunt slechts 1 antwoord aankruisen. О Jeukende, rode, verdikte huid met blaasjes en/of schilfers (eczeem) О Jeukende roodheid of zwelling van de huid ( galbulten of netelroos zoals na contact met brandnetels) О Buikpijn en/of misselijkheid О Meerdere malen achter elkaar braken О Loopneus, jeuk of in de neus, tranende ogen of jeuk in de ogen О Dik gevoel in de keel О Benauwdheid, moeizaam ademhalen О Bewustzijnsverlies О Overig, namelijk:

49 Kwaliteit van leven: FAQLQ Deze vragen worden ingevuld door kinderen vanaf 8 jaar t/m 12 jaar. Uitleg De volgende vragen gaan over de invloed die je voedselallergie heeft op je kwaliteit van leven. Het is belangrijk dat je deze vragen zélf invult. Je mag je ouders om uitleg vragen, maar je ouders mogen het antwoord niet voorzeggen! Beantwoordt elke vraag door het juiste hokje aan te kruisen. Je kunt kiezen uit de onderstaande antwoordmogelijkheden. Helemaal niet Bijna niet Beetje Wel wat Nogal Erg Heel erg Hoe vervelend vind je het dat je vanwege je voedselallergie 1. altijd moet opletten bij wat je eet? 2. minder dingen kunt eten? 3. beperkt bent in het kopen van dingen die je lekker vindt? 4. etiketten moet lezen? 5. eten moet weigeren wanneer je dingen doet met anderen? 6. minder makkelijk bij iemand kunt blijven eten? 7. minder verschillende dingen kunt proeven of uitproberen wanneer je buitenshuis eet? 8. van tevoren moet overleggen over wat je wel en niet mag eten wanneer je buitenshuis gaat eten? 9. zelf moet nakijken of je iets mag eten wanneer je buitenshuis eet? 10. bepaald eten minder snel neemt wanneer je twijfelt of het wel veilig is? 11. moet oppassen met het aanraken van bepaald eten? 12. niks krijgt wanneer er iemand in de klas trakteert?

50 Helemaal niet Bijna niet Beetje Wel wat Nogal Erg Heel erg Hoe vervelend vind je het dat je vanwege je voedselallergie 13. dat de ingrediënten van een voedingsmiddel veranderen? 14. dat er op het etiket staat: "Kan (sporen van) bevatten"? 15. dat je aan de mensen in je omgeving moet uitleggen dat je een voedselallergie hebt? 16. dat mensen in je omgeving vergeten dat je een voedselallergie hebt? 17. dat anderen wel datgene eten waar je allergisch voor bent wanneer je dingen doet met anderen? 18. dat je niet weet hoe dingen smaken die je niet mag eten? Hoe bang ben je vanwege je voedselallergie 19. voor een allergische reactie? 20. om per ongeluk verkeerd eten binnen te krijgen? 21. om iets te eten dat je nog nooit gegeten hebt? 22. dat je nooit meer van je voedselallergie af zult komen? Beantwoord de volgende vragen: 23. Hoe teleurgesteld ben je wanneer mensen onvoldoende rekening houden met je voedselallergie? 24. Hoe teleurgesteld voel jij je omdat je een voedselallergie hebt?

51 3.5 Aanvullende vragen over eczeem 1-12 jaar SA-EASI 1. Vraag 1 en 2 gaan over de ernst van het eczeem van uw kind. Er zijn geen goede of foute antwoorden, het gaat erom dat u het antwoord kiest dat het beste past bij de klachten van uw kind. Welke delen van het lichaam zijn op dit moment aangedaan? NB: keuze antwoord 0 is van toepassing indien lichaamsdeel niet is aangekruisd! <9% 10-29% 30-49% 50-69% 70-89% % 1. Gezicht 2. Behaarde hoofd 3. Hals/nek 4. Handen 5. Armen 6. Romp 7. Benen 8. Voeten 9. Geslachtsdelen/anus 2. De onderstaande vragen hebben ook betrekking op het eczeem van uw kind op dit moment. Zet een streepje op de plaats die het best past bij de situatie van uw kind (zoals de rode lijn in het voorbeeld) Voorbeeld: Hoe voelt u zich vandaag? Uitstekend Goed Redelijk Slecht Zeer slecht a. Hoe rood is de gemiddelde eczeemplek van uw kind? Geen roodheid Licht roze Roze Rood Donker rood b. Hoe dik is de gemiddelde eczeemplek van uw kind? Niet dik Iets verdikt Redelijk verdikt Dik Zeer verdikt c. Hoe droog is de gemiddelde eczeemplek van uw kind? Niet droog Lichtelijk droog Droog Zeer droog extreem droog d. Hoeveel wondjes door krabben heeft de gemiddelde eczeemplek van uw kind? Zeer weinig wondjes Veel wondjes Geen wondjes Enkele wondjes Zeer veel wondjes e. Hoeveel jeuk heeft uw kind door het eczeem? Geen jeuk Lichte jeuk Middelmatige jeuk Veel jeuk Ernstige jeuk

52 f. Hoeveel heeft uw kind van het eczeem tijdens het slapen? Geen Iets Redelijk Veel Zeer veel g. Hoe vervelend vindt uw kind de behandeling van de huid? Niet Een beetje Redelijk Erg Heel erg 3. Hoe vaak verzuimt uw kind van school of gaat het niet naar het kinderdagverblijf of de peuterspeelzaal, als gevolg van het eczeem/vermoeidheid, de doktersbezoeken niet meegerekend? O Nooit O Een aantal uur per maand O 1-2 dagen per maandag O 3-5 dagen per maand O 1 week per maand O meer dan 1 week per maand 4. Wat betekent het voor u (en uw gezin) om een kind met eczeem te hebben? O Heeft geen invloed op ons gezinsleven O Heeft weinig invloed op ons gezinsleven O Heeft matig invloed op ons gezinsleven O Heeft veel invloed op ons gezinsleven Medicatiegebruik 5. Heeft uw kind in de afgelopen 12 maanden hormoonzalf gesmeerd? O ja O nee einde vragen over eczeem 6. Zo ja, wilt u dan voor elke zalf/creme de volgende gegevens invullen in de onderstaande tabel? Om er zeker van te zijn dat u het juiste middel opschrijft, willen wij u vragen de medicijnen van uw kind erbij te nemen en de informatie op de tube of het doosje over te nemen. A. De naam van het medicijn B. De hoeveelheid zalf in de tube C. Het aantal dagen in de week dat uw kind gewoonlijk per dag met dit medicijn smeert (smeerde) D. Hoe lang het duurt voordat de tube geheel opgebruikt is en u een nieuwe tube nodig heeft. A B C D Naam medicijn Hoeveelheid zalf/tube Aantal dagen /week gesmeerd Hoe lang doet u met 1 tube? O weken O maanden O weken O maanden O weken

53 Kwaliteit van leven: IDQoL voor ouders van kinderen tussen de 0 en 4 jaar Het doel van deze vragenlijst is registreren hoe het gaat met het eczeem van uw kind. Iedere vraag gaat over ALLEEN DE AFGELOPEN week. Beantwoord a.u.b. iedere vraag. Ernst eczeem Hoe ernstig was het eczeem van uw kind de afgelopen week? D.w.z. hoe rood, schilferig, ontstoken of uitgebreid? Index kwaliteit van leven 1. Hoezeer heeft uw kind de afgelopen week gehad van jeuk en krabben? 2. Hoe was de stemming van uw kind de afgelopen week? 3. Hoe lang duurde het gemiddeld ongeveer voordat uw kind in slaap viel, de afgelopen week? 4. Hoe lang was uw kind, gemiddeld per nacht wakker, de afgelopen week? 5. Hoezeer is het eczeem van uw kind van invloed geweest op spelen of zwemmen 6. Hoezeer is het eczeem van uw kind van invloed geweest op deelname van uw kind aan gezinsactiviteiten en het plezier hierin, de afgelopen week? 7. Hoe vaak zijn er de afgelopen week problemen rondom eten geweest als gevolg van het eczeem? 8. Hoe vaak zijn er in de afgelopen week problemen geweest, veroorzaakt door de behandeling van het eczeem? O Zeer ernstig O Ernstig O Gemiddeld O Een beetje O Helemaal niet O Altijd O Vaak O Een beetje O Niet O Altijd huilen, zeer moeilijk O Prikkelbaar O Een beetje prikkelbaar O Tevreden O Meer dan 2 u O 1-2 u O 15 min tot 1 u O 0-16 min O 5u of meer O 3-4u O 1-2u O Minder dan 1u O Heel veel O Tamelijk O Een beetje O Helemaal niet O Heel veel O Tamelijk O Een beetje O Helemaal niet O Heel veel O Tamelijk O Een beetje O Helemaal niet O Heel veel O Tamelijk O Een beetje O Helemaal niet

54 9. Hoezeer zorgde het eczeem van uw kind ervoor dat aan- en uitkleden onprettig was, de afgelopen week? 10. Hoezeer gaf het eczeem van uw kind problemen rondom in bad gaan, de afgelopen week? O Heel veel O Tamelijk O Een beetje O Helemaal niet O Heel veel O Tamelijk O Een beetje O Helemaal niet Kwaliteit van leven: CDLQI Deze vragenlijst wordt ingevuld door kinderen vanaf 5 jaar oud. De bedoeling van deze vragenlijst is te weten hoe vervelend jij je huid vind in de afgelopen week. Je moet per vraag 1 rondje aankruisen. Je vader of moeder mag je hierbij helpen. 1. Heb jij de laatste week gehad van een jeukende, pijnlijke of stekende huid? 2. Heb jij je de afgelopen week geschaamd of niet prettig gevoeld over je huidafwijking? 3. Heb jij de afgelopen week gemerkt dat je vriendjes of vriendinnetjes het niet leuk vonden met jou te spelen vanwege je huidafwijking? O Heel veel O Veel O Weinig O Helemaal niet O Heel veel O Veel O Weinig O Helemaal niet O Heel veel O Veel O Weinig O Helemaal niet 4. Hoe vaak heb je in de afgelopen week andere of speciale kleren /schoenen aangetrokken vanwege je huidprobleem? 5. Had je de laatste week moeite om te spelen of uit te gaan door je huidprobleem? 6.Had je de laatste week moeite om te gaan zwemmen of sporten door je huidafwijking? O Heel veel O Veel O Weinig O Helemaal niet O Heel veel O Veel O Weinig O Helemaal niet O Heel veel O Veel O Weinig O Helemaal niet

55 7. Zat je de laatste week op school, of had je vakantie? O Ik zat op school -> ga naar vraag 8 O Ik had vakantie -> ga naar vraag 9 8. De laatste week: had je van je huidafwijking op school? 9. Had je in de vakantie gehad van je huid zodat je geen plezier kon hebben? 10. Ben je in de afgelopen week gepest of uitgescholden of hebben mensen aan jou gevraagd wat je had? 11. Had in de laatste week van je huid bij het slapen? 12. In de afgelopen week, hoeveel problemen had je met de behandeling voor je huid? O Ik heb gespijbeld O Heel veel O Veel O Weinig O Helemaal niet O Heel veel O Veel O Weinig O Helemaal niet O Heel veel O Veel O Weinig O Helemaal niet O Heel veel O Veel O Weinig O Helemaal niet O Heel veel O Veel O Weinig O Helemaal niet

56 Portaalvragen 12 jaar 3.6 Aanvullende vragen over astma 12 jaar 1. Heb jij astma? (PAQLQ moet worden ingevuld) (ga door naar vraag 5 ) 2. Heeft een dokter deze diagnose gesteld?, door de huisarts O Ja, door de kinderarts O Ja, door de longarts O Nee, dit is niet door een arts vastgesteld ACT en MARS a. Hoe vaak heb je door je astma op school of thuis minder kunnen doen dan normaal in de afgelopen 4 weken? (score staat vermeld tussen haakjes achter ieder antwoord) О Nooit (1) О Zelden (2) О Soms (3) О Meestal (4) О De hele tijd (5) b. Hoe vaak ben je kortademig geweest gedurende de afgelopen 4 weken? О Helemaal niet (1) О Eén of twee keer per week (2) О Drie tot zes keer per week (3) О Eén keer per dag (4) О Vaker dan één keer per dag (5) c. Hoe vaak ben je 's nachts of 's morgens vroeger dan normaal wakker geworden door je astmaklachten (piepen, hoesten, kortademigheid, een drukkend gevoel of pijn op de borst) gedurende de afgelopen 4 weken? О Helemaal niet(1) О Eén of twee keer (2) О Eén keer per week (3) О Twee tot drie nachten per week (4) О Vaker dan één keer per dag (5) d. Hoe vaak heb je je inhalator (pufjes), met zonodig medicatie, gebruikt om een astma-aanval te stoppen gedurende de afgelopen 4 weken? О Helemaal niet(1) О 1 keer per week of minder (2)

57 О Een paar keer per week (3) О 1 of 2 keer per dag (4) О 3 keer of vaker per dag (5) e. Hoe beoordeel je de mate waarin je je astma onder controle had gedurende de afgelopen 4 weken? О Volledig onder controle (1) О Goed onder controle (2) О Enigszins onder controle (3) О Slecht onder controle (4) О Helemaal niet onder controle (5) 4. Hoeveel pufjes/inhalaties van een kortwerkend luchtwegverwijdend medicijn (bijvoorbeeld Ventolin, Bricanyl ) heb jij op de meeste dagen genomen de afgelopen week? O Geen O 1-2 pufjes/inhalaties op de meeste dagen O 3-4 pufjes/inhalaties op de meeste dagen O 5-8 pufjes/inhalaties op de meeste dagen O 9-12 pufjes/inhalaties op de meeste dagen O pufjes/inhalaties op de meeste dagen O Meer dan 16 pufjes/inhalaties op de meeste dagen 5. Geeft voor de stellingen hieronder aan of dit voor jou geldt: Hoe gebruik jij je medicijnen? 6 a) Ik neem mijn medicatie trouw b) Ik verander de dosering van de medicijnen. c) Ik vergeet mijn medicijnen te gebruiken. d) Ik stop een tijdje met medicijnen te gebruiken. e) Ik gebruik alleen mijn medicatie als ik me benauwd voel. f) Ik besluit (of mijn ouders besluiten) om een dosering over te slaan. g) Ik neem minder dan door de dokter is voorgeschreven. h) Ik vermijd gebruik als dat mogelijk is. i) Ik gebruik mijn medicatie alleen als reserve, de medicijnen worden alleen gebruikt als de andere niet helpen. j) Ik gebruik mijn medicatie regelmatig dagelijks. 6 MARS score: Medication Adherence Rating Scale

58 6. Rook jij sigaretten? (deze informatie wordt vertrouwelijk behandeld, en je antwoord kunnen je ouders niet lezen), minder dan een pakje per week O Ja, meer dan een pakje per week, heel af en toe 1 sigaret O Nee ISAAC Questionnaire 7. Heb je in de afgelopen 12 maanden gewoonlijk gehad van vastzittend slijm of slijm opgehoest tijdens verkoudheid? 8. Heb je in de afgelopen 12 maanden gewoonlijk gehad van vastzittend slijm of slijm opgehoest terwijl je niet verkouden was? (is deze, of de vorige vraag met ja beantwoord -> vraag 8) (is deze, en de vorige vraag met nee beantwoord -> vraag 10; Heb je 1 van de 2 vragen met nee beantwoord -> vraag 8) 9. Heb je van vastzittend slijm of ophoesten van slijm, op minstens 4 dagen per week en minstens 3 maanden per jaar? 10. Hoeveel jaar heb je in deze mate gehad? jaar 11. Heb je in de afgelopen 12 maanden gehad van piepen op de borst tijdens of na inspanning? 12. Heb je in de afgelopen 12 maanden gehad van piepen op de borst zonder dat je je vantevoren ingespannen had? 13. Heb je in de afgelopen 12 maanden gehad van piepen op de borst tijdens een verkoudheid of griep? 14. Heb je in de afgelopen 12 maanden gehad van piepen op de borst zonder dat je een verkoudheid of griep had?

59 15. Ben je ooit in je leven wakker geworden door kortademigheid? 16. Ben je ooit in je leven wakker geworden door benauwdheid? 17. Waardoor is in de afgelopen 12 maanden het piepen op de borst bij jou erger geworden? (kruis aan wat het piepen erger heeft gemaakt, als niets het piepen erger heeft gemaakt laat je de vraag open) Het weer Stuifmeel Emoties Stof Huisdieren Wollen kleding Verkoudheid of griep Tabaksrook Eten en drinken Zeep, waspoeder of spuitbussen Anders nl.: Heeft je dokter wel eens bronchitis vastgesteld bij jou? (ga naar vraag 19) 19. Hoe vaak heb je bronchitis gehad in de afgelopen 12 maanden?. maal 20. Heb je een ernstige luchtwegaandoening of zware kou op de borst gehad voordat je 2 jaar werd? (vraag je ouders om hulp bij deze vraag!) (ga naar de PACQOL) 21. Heeft een dokter jou behandeld voor een ernstige luchtwegaandoening of een zware kou op de borst voordat je 2 jaar werd? (vraag je ouders om hulp bij deze vraag!) 22. Ben je in een ziekenhuis opgenomen geweest voor een ernstige luchtwegaandoening of een zware kou op de borst voordat je 2 jaar werd? (vraag je ouders om hulp bij deze vraag!) Medicatie gebruik Wordt door ouders ingevuld, dus niet door de kinderen zelf. Zie pagina 36 Kwaliteit van leven: PAQLQ Wordt door kind zelf ingevuld, idem aan jongere leeftijd, zie pagina

60 3.7 Aanvullende vragen over infecties 12 jaar Vragen zijn conform vragenlijst voor 1-12 jarigen en hoeven niet aan het kind gesteld te worden, maar worden wel aan ouders gevraagd

61 3.8 Aanvullende vragen over allergische rhinoconjunctivitis 12 jaar ARIA 1. Welke klachten heb jij? (kruis de klacht aan als deze van toepassing is; er zijn meerdere antwoorden mogelijk) Een waterige loopneus Niezen (hard en heftig) Een verstopte neus (het gevoel niet door je neus te kunnen ademen) Een jeukende neus Tranende, rode, jeukende ogen 2. Wat veroorzaakt jouw klachten? (kruis de oorzaak aan als deze van toepassing is; er zijn meerdere antwoorden mogelijk) Pollen van bomen, bloemen en grassen Schimmels (binnen en buiten) Dieren met een vacht (in het bijzonder katten, honden en muizen) Stoffige plekken 3. Als je klachten hebt, hoe lang houden de klachten dan aan? О Meer dan 4 dagen in een week О Meer dan 4 dagen aaneen gesloten 4. Hoe hebben de klachten invloed op jou? (meerdere antwoorden mogelijk) Ik word s nachts van mijn klachten wakker Ze beperken me in mijn dagelijkse activiteiten (sporten etc) Ik kan er minder goed door werken, of door meekomen op school Mijn klachten vind ik ig 5. Hoeveel heb je van je klachten Helemaal geen Zeer veel Medicatie gebruik Vragen zijn conform vragenlijst voor 0-12 jarigen en hoeven niet aan het kind gesteld te worden, maar worden wel aan ouders gevraagd. Kwaliteit van leven: RQLQ Wordt door het kind zelf ingevuld Omdat je hooikoorts hebt vind je sommige dingen die je graag doet misschien moeilijk of niet meer zo leuk. We vragen je om na te denken over alle dingen die je doet waarbij je hebt van je hooikoorts. Er zijn kinderen die hebben van hooikoorts als ze sommige van de volgende dingen aan het doen zijn. Lees de lijst door en bedenk hoeveel je van je hooikoorts gehad hebt deze week (= de afgelopen 7 dagen). Kies bij vraag 1 t/m3 uit de dingen waarbij je het meest hebt gehad van je hooikoorts. Het moeten dingen zijn die je regelmatig doet. De drie bezigheden die je kiest kunnen in de lijst hieronder staan of je kunt iets anders bedenken, als je het maar regelmatig doet

62 1. Voetbal 19. Een muziekinstrument bespelen 2. Hockey 20. Trappen lopen 3. Tikkertje 21. Lachen 4. Paardrijden 22. Huiswerk doen 5. Dansen (ballet/jazz) 23. Huishoudelijk 6. Spelen in de schoolpauze 24. Zingen 7. Met dieren spelen 25. Knutselen of handwerken 8. Met vrienden spelen 26. Schreeuwen 9. Fietsen 27. Gymnastiek 10. Hardlopen, rennen 28. Rolschaatsen/skeeleren 11. Touwtje springen 29. Skateboard rijden 12. Winkelen 30. Karate 13. Slapen 31. Roeien 14. Basketbal 32. Atletiek 15. Zwemmen 33. Schaatsen 16. Volleybal 34. Klimmen 17. Lopen 35. s Morgens opstaan 18. Knikkeren 36. Praten Kies bij vraag 1t/m3 een van de bovenstaande activiteiten, en geef aan hoeveel je hiervan had. Hoeveel had je de afgelopen week door je neus/oogklachten bij elk van deze bezigheden? Heel erg veel Veel Wel wat Nogal wat Een beetje Bijna geen Hoeveel had je de afgelopen week door je neus/oogklachten bij elk van deze bezigheden? Heel erg veel Veel Wel wat 4. Je moet altijd een zakdoek bij je hebben 5. je moet aan je neus/in je ogen wrijven 6. Je moet steeds je neus snuiten 7. Onvoldoende nachtrust krijgen 8. Je kunt je werk (schoolwerk) niet even goed doen als anders Nogal wat Een beetje Bijna geen Helemaal geen Helemaal geen

63 Hoeveel had je de afgelopen week door je neus/oogklachten van elk van deze problemen? Heel erg veel Veel Wel wat 9. Moe/uitgeput 10. Dorst 11. Kan me niet concentreren 12. Voel me niet zo lekker 13. Hoofdpijn Nogal wat Een beetje Bijna geen Hoeveel had je de afgelopen week van elk van deze klachten? Heel erg veel Veel Nogal wat Wel wat 14. Verstopte neus 15. Loopneus 16. Niezen 17. Jeukende neus Hoeveel had je de afgelopen week van elk van deze klachten? Heel erg Veel veel 18. Jeukende ogen 19. Waterige of tranende ogen 20. Rode ogen 21. Dikke of opgezwollen ogen Een beetje Bijna geen Helemaal geen Helemaal geen Nogal wat Wel wat Een beetje Bijna geen Helemaal geen Hoe vaak heb je in de afgelopen week door je je neus/oogklachten gehad van elk van deze gevoelens? Altijd Meestal Vrij vaak Geregeld Af en toe Bijna Nooit nooit Snel geïrriteerd 23. Rusteloos 24. Teleurgesteld, ontmoedigd, of kwaad op jezelf 25. Van streek of je schaamde je een beetje door de reactie van andere mensen op je neus/oogklachten

64 3.9 Aanvullende vragen over voedselallergie 12 jaar De algemene vragen zijn conform vragenlijst voor 1-12 jarigen en hoeven niet aan het kind gesteld te worden, maar worden wel aan ouders gevraagd. De FAQoL vragen worden door het kind zelf ingevuld Kwaliteit van leven: FAQLQ Deze vragen worden ingevuld door kinderen vanaf 13 jaar t/m 17 jaar. Uitleg De volgende vragen gaan over de invloed die je voedselallergie heeft op je kwaliteit van leven. Het is belangrijk dat je deze vragen zélf invult. Je mag je ouders om uitleg vragen, maar je ouders mogen het antwoord niet voorzeggen! Beantwoordt elke vraag door het juiste hokje aan te kruisen. Je kunt kiezen uit de onderstaande antwoordmogelijkheden Helemaal niet Bijna niet Beetje Wel wat Nogal Erg Heel erg Hoe vervelend vind je het dat je vanwege je voedselallergie altijd moet opletten bij wat je eet? 2. minder producten kunt eten? 3. beperkt bent in de producten die je kunt kopen? 4. etiketten moet lezen? 5. het gevoel hebt dat je minder controle hebt over het eten wanneer je buitenshuis eet? 6. minder spontaan bij iemand kunt blijven eten? 7. minder verschillende dingen kunt proeven of uitproberen wanneer je buitenshuis eet? 8. zelf moet nakijken of je iets mag eten wanneer je buitenshuis eet? 9. een product minder snel neemt wanneer je hierover twijfelt? 10. traktaties moet weigeren op school of op het werk? 11. moet oppassen met het aanraken van bepaald eten? 12. een adrenaline auto-injector (bijvoorbeeld EpiPen, Anapen, Twinject)

65 Helemaal niet Bijna niet Beetje Wel wat Nogal Erg Heel erg Hoe vervelend vind je het dat je vanwege je voedselallergie dat de ingrediënten van een product veranderen? 14. dat er op het etiket staat: Kan (sporen van) bevatten? 15. dat de etikettering van de omverpakking (bijv. doos of zak) anders is dan de stuksverpakking? 16. dat je aan de mensen in je omgeving moet uitleggen dat je een voedselallergie hebt? 17. dat anderen tijdens sociale activiteiten wel datgene eten waar je allergisch voor bent? 18. dat er bij sociale activiteiten onvoldoende rekening wordt gehouden met je voedselallergie? Hoe bang ben je vanwege je voedselallergie voor een allergische reactie? 20. om per ongeluk verkeerd eten binnen te krijgen? 21. om iets te eten dat je nog nooit gegeten hebt? Beantwoord de volgende vragen: Hoe moedeloos voel jij je tijdens een allergische reactie? 23. Hoe teleurgesteld ben je wanneer mensen onvoldoende rekening houden met je voedselallergie?

66 3.10 Aanvullende vragen over eczeem 12 jaar Vragen zijn conform vragenlijst voor 1-12 jarigen en hoeven niet aan het kind gesteld te worden, maar worden wel aan ouders gevraagd. Kwaliteit van leven: CDLQI Wordt geheel door kinderen ingevuld, idem aan versie op pagina

67 Portaalvragen <1 jaar 3.11 Aanvullende vragen over astma <1 jaar 1. Heeft uw kind astma? (ga door naar vraag 4) 2. Is dit door een arts vastgesteld?, door de huisarts O Ja, door de kinderarts O Ja, door de longarts O Nee, dit is niet door een arts vastgesteld 3. Geeft u voor onderstaande stellingen aan in hoeverre deze voor u van toepassing zijn: Hoe gebruikt uw kind zijn/haar medicijnen? 7 a) Ik wijzig de dosering van de medicijnen. b) Ik vergeet de medicijnen van mijn kind te gebruiken c) Ik stop een tijdje met het gebruik van de medicijnen van mijn kind. d) Ik gebruik de medicijnen van mijn kind alleen wanneer ik hem/haar benauwd vind. e) Ik besluit om een dosering van de medicijnen van mijn kind over te slaan. f) Mijn kind krijgt minder dan door de arts is voorgeschreven. g) Ik vermijd medicatiegebruik bij mijn kind als dat mogelijk is. h) Ik gebruik de medicatie bij mijn kind alleen als reserve, de medicijnen worden alleen gebruikt als de andere medicijnen niet helpen. i) Ik gebruik de medicatie bij mijn kind regelmatig dagelijks. 7 MARS score: Medication Adherence Rating Scale

68 ISAAC Questionnaire Hoesten en slijm 4. Heeft uw kind in de afgelopen maanden gewoonlijk gehad van vastzittend slijm of slijm opgehoest tijdens verkoudheid? 8 5. Heeft uw kind in de afgelopen maanden gewoonlijk gehad van vastzittend slijm of slijm opgehoest terwijl hij/zij niet verkouden was? 3 (Is deze en de vorige vraag met nee beantwoord, sla dan de volgende 2 vragen over) 6. Heeft uw kind van vastzittend slijm of hoest uw kind slijm op, op minstens 4 dagen per week en minstens een kwart van het aantal levensmaanden dat uw kind nu is? 3 Piepen 7. Heeft uw kind in de afgelopen maanden gehad van piepen op de borst zonder dat uw kind zich bijzonder actief was 3 8. Heeft uw kind in de afgelopen maanden gehad van piepen op de borst tijdens een verkoudheid of griep? 3 9. Heeft uw kind in de afgelopen maanden gehad van piepen op de borst zonder dat hij/zij een verkoudheid of griep had? 3 Benauwdheid 10. Is uw kind ooit in zijn of haar leven wakker geworden vanwege kortademigheid? Is uw kind ooit in zijn of haar leven wakker geworden vanwege benauwdheid? Door welke oorzaken is in de afgelopen maanden het piepen op de borst bij uw kind erger geworden? 3 Het weer Ja Nee Stuifmeel Ja Nee 8 ISAAC supplementary respiratory questions

69 Medicatie gebruik Emoties Ja Nee Stof Ja Nee Huisdieren Ja Nee Wollen kleding Ja Nee Verkoudheid of griep Ja Nee Tabaksrook Ja Nee Eten en drinken Ja Nee Zeep/waspoeder/spuitbussen Ja Nee Anders nl.:... Ja 13. Heeft uw kind in de afgelopen 3 maanden één of meerdere inhalatiemedicijnen voor astma of luchtwegklachten gebruikt? O ja O nee ga door naar vraag Zo ja, wilt u dan voor elk medicijn de volgende gegevens invullen in de onderstaande tabel? Om er zeker van te zijn dat u het juiste middel opschrijft, willen wij u vragen de medicijnen van uw kind erbij te nemen en de informatie op de inhalator of het doosje over te nemen. N. De naam van het medicijn O. De dosis van het medicijn per pufje (deze informatie kunt u vinden op de inhalator of het medicijndoosje, bijv 200 microg) P. Het aantal pufjes dat uw kind gewoonlijk per dag van dit medicijn gebruikt(e), en het aantal pufjes dat uw kind van dit medicijn gebruikt(e) bij verergerde klachten (bijvoorbeeld bij een astma-aanval of verkoudheid) Q. Of uw kind dit medicijn alleen zonodig, dus bij het optreden van klachten, gebruikt(e) R. Of uw kind dit medicijn vrijwel dagelijks gebruikt(e) onafhankelijk van uw kinds klachten S. Of uw kind dit medicijn deze week (dus in de afgelopen 7 dagen) heeft gebruikt A B C D E F Naam medicijn Dosis Aantal pufjes per dag Zonodig Dagelijks Deze week medicijn gebruik gebruik gebruikt microg per pufje normaal bij klachten O ja O nee O ja O nee O ja O nee O ja O nee O ja O nee O ja O nee O ja O nee O ja O nee O ja O nee O ja O nee O ja O nee O ja O nee O ja O nee O ja O nee O ja O nee O ja O nee O ja O nee O ja O nee 15. Heeft uw kind wel eens een prednison kuur gekregen vanwege ernstige luchtwegklachten? O Ja O Nee 16. Hoe vaak bent u in het leven van uw kind bij een arts geweest vanwege luchtwegklachten bij uw kind? maal

70 3.12 Aanvullende vragen over infecties <1 jaar Vragen zijn gelijk aan vragen voor 1-12 jaar en worden door ouders ingevuld Aanvullende vragen over allergische rhinoconjunctivitis <1 jaar Vragen zijn gelijk aan vragen voor 1-12 jaar en worden door ouders ingevuld Aanvullende vragen over voedselallergie<1 jaar Vragen zijn gelijk aan vragen voor 1-12 jaar en worden door ouders ingevuld Aanvullende vragen over eczeem <1 jaar Vragen zijn gelijk aan vragen voor 1-12 jaar en worden door ouders ingevuld

71 4. Algemene vragenlijst over omgevingsfactoren Het laatste onderdeel bestaat uit 3 onderdelen: de leefomgeving; familie-anamnese; en sociaal economische status. De vragen worden geheel ingevuld door de ouders