Voorwoord. Inhoudsopgave

Transcriptie

1 Voorwoord Inhoudsopgave Door deze scriptie, over Multiple Sclerose, te maken heb ik veel geleerd. Ik dacht van tevoren dat ik aardig op de hoogte was van de ziekte, maar dat viel wel tegen. Ik wil op deze plaats graag een aantal mensen bedanken. In de eerste plaats mijn vader en alle mensen die hebben gereageerd op mijn oproep op het forum van het MSWeb, dit is een website met veel informatie over MS. Zij hebben mijn vragenlijst ingevuld en me op die manier veel informatie verschaft en een goed beeld gegeven van hun leven. Verder wil ik de apothekers en de collega s van de Centrum Apotheek bedanken, omdat ze me in staat gesteld hebben om een heleboel zoekwerk in de apotheek uit te voeren. Tot slot wil ik iedereen die ik niet heb genoemd, maar die mij toch op enigerlei wijze heeft geholpen met het maken van de scriptie bedanken voor de hulp. In de scriptie spreek ik steeds over de MS-patiënt(en). Ik ben me ervan bewust dat dat enigszins een stempel drukt op de mensen met MS. Ik kan me voorstellen dat er mensen zijn met MS die zich niet een patiënt voelen. Voor het schrijf- en leesgemak heb ik er toch voor gekozen om deze term te gebruiken. Ik hoop dat door het lezen van deze scriptie er wat meer duidelijkheid komt over het verloop van MS en wat het kan betekenen om ermee te moeten leven. Maaike van Zeben. Inleiding 3 1. Wat is Multiple Sclerose? Algemeen Het zenuwstelsel Het verloop van MS De verschijnselen van MS De diagnose Statistiek 7 2. Welke problemen kan een MS-patiënt tegenkomen? Praktische problemen Problemen met de omgeving 8 3. Hoe ervaren MS-patiënten hun ziekte? Interview met MS-patiënten Gelezen Welke behandelmethoden bestaan er voor MS? Therapie Medicijnen Opvallend onderzoek Wat kan de apotheek betekenen voor MS-patiënten? Informatie over MS Stellingen Samenvatting en conclusie Bronvermelding 25 Bijlagen 26 Scriptie AA deeltijd 2 e jaar Maaike van Zeben 1 Scriptie AA deeltijd 2 e jaar Maaike van Zeben 2

2 Inleiding 1. Wat is Multiple Sclerose? Het onderwerp Multiple Sclerose heb ik gekozen omdat mijn vader deze ziekte heeft. Ik wist er dus al wel het één en ander van af, maar ik wilde graag meer weten. Ik kende in feite alleen de vorm die mijn vader heeft. Ik wist wel dat de ziekte op heel verschillende manieren kan verlopen, maar niet dat er echt verschillende vormen zijn. Verder was ik erg benieuwd naar de mogelijkheden van medicatie. Ik wist al dat MS niet te genezen is, maar vroeg me wel af of je MS kunt remmen en hoe je eventuele klachten kunt behandelen. Daarom heb ik gekozen voor de volgende probleemstelling. Hoe kan door middel van medicijnen het verloop van MS worden beïnvloed? Graag wil ik in deze scriptie een antwoord proberen te krijgen op deze vraag, om daarna in de apotheek zelf vragen te kunnen beantwoorden. Mijn leerdoelen: - Ik weet wat MS is - Ik ken de verschillende vormen van MS - Ik weet welke medicijnen er gebruikt kunnen worden bij het behandelen van MS - Ik kan in de apotheek vragen beantwoorden over MS Ik heb de scriptie als volgt opgebouwd. In het eerste hoofdstuk beschrijf ik wat MS is. Dat doe ik door in het kort de werking van het zenuwstelsel te bespreken en vervolgens de verschijnselen en het verloop van MS. In het tweede hoofdstuk gaat het over de problemen die MS-patiënten tegen kunnen komen. In hoofdstuk 3 bespreek ik de ervaringen van MS-patiënten. Hoofdstuk 4 gaat over de mogelijke medicatie die gebruikt kan worden. In hoofdstuk 5 gaat het over de rol die de apotheek kan spelen voor mensen met MS. 1.1 Algemeen Anders dan veel mensen denken is MS geen spierziekte, maar een neurologische aandoening. Letterlijk betekent multiple sclerose: harde plekken die op meerdere plaatsen voorkomen (multiple=meervoudig, sclero=hard). Deze harde plekken (plaques) komen voor in het centrale zenuwstelsel. In dit hoofdstuk bespreek ik in het kort wat MS precies is, wat de verschijnselen zijn, hoe het verloop kan zijn en een paar statistische gegevens. 1.2 Het zenuwstelsel Het zenuwstelsel bestaat uit een centraal gedeelte (de grote hersenen, de kleine hersenen, de hersenstam en ruggenmerg) en een perifeer gedeelte (de zenuwen). A. Grote hersenen; B. kleine hersenen; C. hersenstam; D. zwervende zenuw; E. ruggenmerg; F. borstzenuw; G. ellepijpzenuw; H. spaakbeenzenuw; I. dijzenuw; J. vingerzenuw. Het zenuwstelsel maakt het mogelijk om te reageren op de buitenwereld, de organen te besturen en psychische functies te besturen. Je kunt het zenuwstelsel onderverdelen in het centrale en het perifere zenuwstelsel. Het centrale zenuwstelsel bestaat uit de hersenen en het ruggenmerg en is omgeven door een vlies gevuld met liquor (een vloeistof). Het perifere zenuwstelsel bestaat uit zenuwen die uit hersenen en ruggenmerg ontspringen en uitlopers hebben naar alle delen van het lichaam. Je kunt het zenuwstelsel ook onderverdelen in het willekeurige en het autonome zenuwstelsel. Het willekeurige deel staat onder invloed van de wil (lopen, iets optillen). Het autonome deel zorgt voor bijvoorbeeld de stofwisseling, de hartslag etc. De zenuwen zorgen ervoor dat signalen vanuit de hersenen worden doorgestuurd naar de spieren. Als je bijvoorbeeld een kopje wilt oppakken, zorgen de zenuwen ervoor dat de spieren de juiste beweging maken. Zenuwcellen (neuronen) geven deze boodschappen door. Dendrieten leiden de boodschap naar de cel toe en neurieten leiden de boodschap van de cel af. Tussen de zenuwcellen liggen lijmcellen, ook wel gliacellen genoemd. Deze cellen geven stevigheid aan het centrale zenuwstelsel en maken de mergschede (myelineschede) rond de uitlopers. De myelineschede, gemaakt door een bepaald type gliacel, zorgt ervoor dat boodschappen zeer snel worden doorgegeven. Door MS wordt de myeline rond de zenuwceluitlopers afgebroken. Daardoor worden de boodschappen vertraagd of niet meer doorgegeven. Je kunt het als het ware vergelijken met werk aan de weg. Doordat een paar banen zijn afgesloten kan het verkeer niet meer zo snel doorrijden. Scriptie AA deeltijd 2 e jaar Maaike van Zeben 3 Scriptie AA deeltijd 2 e jaar Maaike van Zeben 4

3 Soms is de weg helemaal afgesloten en kan het verkeer er helemaal niet meer langs. Deze afbraak van de myelineschede door MS vindt alleen plaats in het centrale zenuwstelsel. Door MS ontstaan er ontstekingsreacties. Op de plaatsen van ontstekingen verschijnen cellen van het immuunsysteem om de ontsteking te bestrijden. Deze cellen van het immuunsysteem breken de myelineschede af. Op de plaatsen waar dat gebeurt blijven littekens over, dat zijn de zogeheten sclerotische plaques of plaques. Soms vindt er bij MS verergering en verbetering plaats (zie verderop in dit hoofdstuk). Dat kan door dat tijdens de ontsteking er een zwelling is ontstaan. Door deze zwelling functioneert een heel gebiedje niet meer. Daarna is de ontsteking verdwenen en blijft er een littekentje over. Dat litteken beslaat een kleiner gebiedje. Er is dus ook een kleiner deel dat niet meer functioneert dan daarvoor. Een andere reden waarom de klachten afnemen is omdat de gliacellen ook nieuwe myeline kunnen vormen. Niet ieder litteken brengt een klacht teweeg. Het hangt er vanaf waar het litteken zich bevindt en hoe groot het is. 1.3 Het verloop van MS Er zijn vier verschillende typen MS. 1. Relaps-remitting MS. Deze vorm gaat gepaard met verslechtering en verbetering. 2. Secundair progressieve MS. Bij deze vorm treden nauwelijks verbeteringen op. Soms is er stabiliteit. Er zijn geen grote terugvallen, soms kleine verbeteringen. Deze vorm wordt secundair genoemd omdat het vaak vooraf gegaan wordt door relaps-remitting MS. 3. Primair progressieve MS. Dit is in feite hetzelfde als het tweede type, alleen wordt deze primaire variant niet voorafgegaan door een andere vorm van MS, maar verloopt de ziekte al direct op deze manier. 4. Progressief relapsing MS. Bij deze vorm van MS zie je direct vanaf het begin verslechtering. Er zijn duidelijke terugvallen, met of zonder geheel herstel. Tussen de terugvallen treedt ook steeds verslechtering op (evt. ook geestelijke achteruitgang). Ondanks deze vier typen verloopt MS in 80-90% van de gevallen in twee fasen. Eerste fase Relaps-remitting MS. De verergeringen die optreden heten Schubs of exacerbaties. Ze duren langer dan 24 uur. Verbeteringen heten remissies. Tussen de terugvallen is geen sprake van verslechtering. Deze eerste fase heet intermitterende (=met tussenpozen) fase. Ongeveer eenderde van de mensen met MS blijft in deze fase. Tweede fase Secundair progressieve MS. De klachten die optreden verbeteren niet meer % van de patiënten begint in deze fase, dan heet het primair progressieve MS. Het is duidelijk dat bij de meeste MS-patiënten sprake is van terugvallen en verbeteringen. Het is niet altijd zo dat na een Schub weer volledig herstel optreedt. Vaak blijft er nog een soort restverschijnsel over. Daardoor wordt de ziekte in de loop van de jaren vaak erger. Bij ongeveer 10% van de mensen met MS zijn er lange perioden zonder terugvallen. Deze perioden kunnen wel tien jaar duren. Deze vorm van MS wordt wel benigne of goedaardig genoemd. Wanneer iemand die vorm van MS heeft is niet met zekerheid te zeggen dat de MS zich altijd zo goedaardig zal blijven gedragen. 1.4 De verschijnselen van MS Uit het voorgaande blijkt al dat voor iedere MS-patiënt de ziekte anders verloopt. Het is dus bij de verschijnselen ook niet met zekerheid te zeggen dat een patiënt er last van zal krijgen. Het hangt er maar net van af waar de ontstekingen ontstaan en hoe erg de gevolgen daarvan zijn. Veel voorkomende verschijnselen zijn: oogklachten, klachten bij het plassen, spierzwakte of spierstijfheid, stoornissen van het gevoel (een doof gevoel of prikkelingen), stuurloosheid, problemen bij de stoelgang, pijn. Verschijnselen kunnen zomaar ineens optreden. Afhankelijk van het type MS verdwijnen de verschijnselen weer helemaal of gedeeltelijk. Soms blijven de klachten ook gewoon bestaan. 1.5 De diagnose Vaak duurt het lang voor de diagnose MS gesteld wordt, omdat de verschijnselen zo divers zijn. Er bestaat geen kant en klare test die uitwijst of iemand MS heeft. Het is daarom erg moeilijk om de diagnose te stellen. De arts moet eerst nagaan of de klachten die iemand heeft bij MS zouden kunnen horen. Er moeten minstens twee klachten zijn en die moeten zich vaker voordoen, of tenminste een half jaar achter elkaar. Voor het stellen van de diagnose wordt gebruik gemaakt van de MRI-scan (magnetic resonance imaging). Het apparaat, waar je in ligt als in een tunnel, zendt magnetische golven uit. Met deze scan kunnen afwijkingen in het centrale zenuwstelsel worden gezien en gemeten. Scriptie AA deeltijd 2 e jaar Maaike van Zeben 5 Scriptie AA deeltijd 2 e jaar Maaike van Zeben 6

4 Soms wordt er ook gebruik gemaakt van een CT-scan. Deze zendt röntgenstralen uit. Op de CT-scan zijn grotere afwijkingen te zien. De scan kan ook worden gebruikt om andere aandoeningen uit te sluiten. Vaak wordt ook liquor-onderzoek gedaan. Er wordt een lumbaalpunctie gedaan, dat is een ruggenprik om ruggenmergvocht uit het lichaam te kunnen halen. 90% van de MS-patiënten heeft een afwijking in het liquor. Dit is een belastend onderzoek. De arts kan ook nog gebruik maken van neurofysiologisch onderzoek. Daarbij wordt de geleidingssnelheid van de zenuwen gemeten, bij MS zal door de verminderde myelineschede de geleiding minder snel zijn. Dit onderzoek is niet erg belastend, maar duurt wel lang. De arts kan niet direct zien welk type MS iemand heeft. Dat is vaak pas na een aantal jaren te zeggen. Het is niet bekend wat de oorzaak is van MS. Men vermoedt dat het gaat om een combinatie van een virusinfectie, erfelijke aanleg en een stoornis in het afweersysteem. 1.6 Statistiek Hieronder een aantal statistische gegevens met betrekking tot MS MS komt vaker voor in landen met een gematigd klimaat dan in warme landen (in Zweden komt het vaker voor dan in Nederland, in Nederland weer vaker dan in Italië) In Nederland zijn er ongeveer mensen met MS Jaarlijks komen er zo n 270 patiënten bij MS komt vaker voor bij blanke dan gekleurde mensen De eerste klachten treden meestal op tussen het 25 e en het 45 e levensjaar MS komt ook wel voor bij jongeren 10 jaar na de diagnose kan 80% van de patiënten nog lopen 20 jaar na de diagnose kan iets minder dan 50% van de patiënten nog lopen Eenderde van de patiënten heeft gedurende het hele leven weinig hinder van MS. 2. Welke problemen kan een MS-patiënt tegenkomen? 2.1 Praktische problemen Een MS-patiënt kan veel verschillende problemen tegenkomen in het dagelijkse leven. Het is natuurlijk afhankelijk van de klachten die de patiënt heeft wat de problemen zullen zijn. Een groot probleem kan vermoeidheid zijn. Dit is een van de verschijnselen die vaak voorkomen. Moe zijn is vervelend, het kan de patiënt overvallen op het werk of thuis, meestal als hij er geen tijd voor heeft. Het kan ook betekenen dat hij de ene keer meer kan dan de andere keer. Bij gemaakte afspraken kan het noodzakelijk zijn om ze af te zeggen, eenvoudigweg omdat het niet meer gaat. Vermoeidheid kan ook permanent aanwezig zijn, zodat het moeilijk wordt om de gewone dagelijkse dingen te doen. Bij vermoeidheid is het voor de patiënt zaak om naar zijn eigen lichaam te luisteren en zijn eigen grenzen, telkens opnieuw, te bepalen. Een ander belangrijk probleem kan de mobiliteit zijn. Door de MS kan de patiënt tijdelijk of blijvend minder mobiel zijn, hetgeen vanzelfsprekend een enorme aanslag is op de vrijheid van de patiënt en zijn directe omgeving. Wanneer de patiënt gewend is altijd zelf te rijden, fietsen of lopen, zal hij na verloop van tijd misschien tot de conclusie komen dat het allemaal niet meer zo gemakkelijk gaat. Misschien wordt het op den duur zelfs wel onmogelijk om zelfstandig er op uit te gaan. De zelfredzaamheid van de patiënt kan ook in het geding komen. In eerste instantie betreft dat misschien alleen zaken buitenshuis, zoals het lopen van lange afstanden. Echter, de kans is aanwezig dat de patiënt zich binnenshuis ook niet meer helemaal zelf zal kunnen redden. Dat betekent dat er ofwel iemand uit het gezin of uit de familie moet helpen bij voorkomende werkzaamheden of zorgtaken of dat er iemand van buitenaf (thuiszorg bijvoorbeeld) zal moeten worden ingeschakeld. In huis zullen misschien aanpassingen gedaan moeten worden. Verder is het niet ondenkbaar dat er een moment komt waarop het thuis niet meer gaat en de patiënt zal moeten verhuizen naar een aangepaste woning of een verzorgings-/ verpleegtehuis. De financiën kunnen ook een probleem worden. De zorgverzekeraars vergoeden lang niet alle medicatie en ook op thuiszorg en veel andere dingen wordt momenteel bezuinigd. Wanneer de patiënt toch gebruik moet maken van dingen die niet (volledig) worden vergoed kan dat een flinke aanslag op de portemonnee zijn. Ook het leven van een uitkering (WAO), wanneer de patiënt niet meer in staat is om te werken (of slechts gedeeltelijk), is natuurlijk geen vetpot. 2.2 Problemen met de omgeving Het wisselende verloop van de ziekte kan zorgen voor veel onbegrip in de omgeving. Datgene wat gisteren nog wel kon, kan vandaag weer niet. Misschien gaat het volgende week juist weer wel. Aan de buitenkant kun je niet zien hoe iemand er aan toe is. Daarom is de kans groot dat mensen geen begrip hebben voor het nietkunnen. De MS-patiënt kan hier op worden aangekeken en misschien wel op aangesproken. Veel mensen weten niet precies wat MS inhoudt. Meestal wordt gedacht aan een spierziekte waardoor je in een rolstoel belandt. Er zijn ook mensen die vrezen dat het Scriptie AA deeltijd 2 e jaar Maaike van Zeben 7 Scriptie AA deeltijd 2 e jaar Maaike van Zeben 8

5 besmettelijk is. Ook door deze onwetendheid is het in zekere zin wel te begrijpen dat mensen geen begrip hebben voor de situatie. Het is dan zeker niet te bevatten dat MS voor iedere patiënt zo anders kan zijn. Zeker is het moeilijk te begrijpen dat het verloop zo wisselend is. Als iets deze week kan, waarom dan volgende week ineens niet? En erger nog: vorige week was de patiënt zo slecht in orde, en kijk nu eens! Hij doet weer van alles! Het is belangrijk om de omgeving op de hoogte te stellen van de verschijnselen van MS en het verloop. Dit geldt uiteraard voor de directe omgeving wel het meest. Maar ook buiten die directe omgeving kan het nodig zijn om enige uitleg te geven. Niet omdat de patiënt zich moet verontschuldigen voor zijn ziekte, maar wel om te zorgen dat hij niet telkens tegen dezelfde muur van onbegrip of onwetendheid aan loopt. Het mag duidelijk zijn dat dit heel veel energie kan vergen. 3. Hoe ervaren MS-patiënten hun ziekte? 3.1 Interview met MS-patiënten Voor deze scriptie heb ik Gerrit van Zeben geïnterviewd. Daarnaast heb ik via MSWeb van een aantal mensen een reactie gehad. Zij hebben de vragen ook beantwoord. Van één van hen heb ik hieronder ook de antwoorden beschreven. In de bijlage zijn de vragen van het interview nog eens apart opgenomen. Interview met Gerrit, 56 jaar 1. Wanneer is bij u de diagnose MS gesteld? De diagnose is ongeveer vijf jaar geleden gesteld. 2. Wat hebben ze gedaan om de diagnose te stellen? Ik ben destijds voor mijn been, dat niet meer zo goed mee kwam, bij de orthopeed terecht gekomen. Die verwees me direct door naar de neuroloog. Die heeft vervolgens een lumbaalpunctie en een MRI-scan gedaan. 3. Hoe lang heeft u (waarschijnlijk) al MS? Waarschijnlijk heb ik al zo n vijftien jaar MS 4. Wat voor klachten heeft u (gehad)? Het is waarschijnlijk begonnen met slecht zien. Dat heeft een paar maanden geduurd en is toen weer over gegaan. Ik ben er mee naar de oogarts geweest, toen. Die wilde me doorverwijzen naar de neuroloog voor een lumbaalpunctie, maar ik wilde daar niets van weten. De oogproblemen zijn later weer terug gekomen, toen ik al wist dat ik MS had. Sindsdien zie ik met één oog een stuk minder. De ziekte is eigenlijk aan het licht gekomen door loopproblemen. Mijn rechterbeen blijft soms staan. Het lopen gaat daardoor steeds moeilijker. Het hangt er wel vanaf of ik moe ben of niet, hoe goed het gaat. Ik loop nog wel steeds. Verder heb ik last van concentratieproblemen en kan ik niet goed tegen stress. Daarom ben ik nu voor een deel in de WAO, omdat mijn baan veel stress met zich mee brengt. De nieuwste klacht is heesheid. De KNO-arts heeft naar mijn stembanden gekeken, daar is niets aan te zien. De neuroloog zegt dat het van MS kan komen, maar hij weet niet zeker of dat de oorzaak is. Ik heb niet echt heel erg last van Schubs. Het gaat bij mij langzaam slechter en dan wordt het ook weer langzaam wat beter. Na iedere verslechtering wordt het niet meer zo goed als het is geweest. 5. Wat voor problemen komt u tegen in het dagelijks leven? Het grootste probleem is eigenlijk het lopen. De ene dag kan ik verder dan de andere dag. Omdat mijn been soms blijft staan, kost het veel moeite om te lopen en soms ook om overeind te blijven. Daarnaast geeft het niet tegen stress kunnen ook problemen. Dit is met name op het werk lastig, omdat dat toch wel stressvol is. Scriptie AA deeltijd 2 e jaar Maaike van Zeben 9 Scriptie AA deeltijd 2 e jaar Maaike van Zeben 10

6 6. Gebruikt u medicijnen tegen MS? Zo ja, welke? Nee, niet dagelijks. Ik heb wel drie keer een kuur van methylprednisolon gehad. De eerste keer hielp dat heel goed. Ik had toen veel pijn in mijn handen. Achteraf gezien is dat het carpaal tunnel syndroom geweest. Daar ben ik intussen aan geopereerd en dat is nu over. De andere twee keer heb ik de kuur voor de vakantie gedaan, omdat ik er de eerste keer zo van was opgeknapt. Toch heb ik toen minder verschil gemerkt, waarschijnlijk omdat ik ook minder klachten had. Komende zomer wil ik geen kuur doen, tenzij ik dan weer meer klachten heb. Ik wil eigenlijk ook liever nog geen medicijnen, omdat ik me verder niet ziek voel. De arts heeft het wel een keer gehad over medicijnen die je moet inspuiten, maar daar zit ik eigenlijk niet op te wachten. Dat kan altijd later nog. Ik heb ook een keer medicinale cannabis geprobeerd, maar dat beviel me helemaal niet. 7. Hoe ervaart u het om MS te hebben? Ik heb er zelf geen problemen mee. Ik denk dat de buitenwereld het er moeilijker mee heeft dan ik. Waarom zou ik me er ook druk over maken? Het gaat toch niet over. Ik kan er beter het beste van maken. 8. Hoe ziet u de toekomst voor zich? Ik heb geen idee. Het is afwachten hoe het verder gaat, ik zie wel. Voorlopig zie ik het zonnig in. Ik wil me in elk geval nu niet teveel zorgen maken over later. 9. Hoe gaat de omgeving om met het feit dat u MS hebt? Over het algemeen gaat het heel goed. Op het werk ondervind ik wat meer problemen. Door mijn concentratieproblemen heb ik meer last van anderen en ben ik meer prikkelbaar. 10. Komt u regelmatig in de apotheek? Nee, ik kom er misschien twee tot drie keer per jaar. 11. Wat voor service verwacht u van de apotheek? Ik verwacht advies van de apotheek, bijvoorbeeld als ik meerdere medicijnen zou moeten gebruiken, die niet zo goed samengaan. Tot nu toe heb ik het gevoel dat dat wel goed zit in de apotheek. 12. Wat zou de apotheek in de toekomst voor u kunnen gaan betekenen? Geen idee, omdat ik niet weet hoe mijn ziekte verder zal verlopen. Dat kan ik op dit moment helemaal niet inschatten. 13. Heeft u het idee dat u voldoende op de hoogte bent van het verloop van uw ziekte, nieuwe ontwikkelingen en dergelijke? Ja, ik denk het wel. 14. Bent u lid van een patiëntenvereniging? Nee, daar heb ik geen behoefte aan. Ik voel me niet ziek. 15. Hoe krijgt u informatie over uw ziekte? Ik krijg mijn informatie met name via het internet. Verder kan ik met vragen altijd terecht bij de neuroloog. 16. Heeft u behoefte aan een aanspreekpunt (behalve de arts), iemand aan wie u vragen kunt stellen? Nee, zoals ik al zei, de neuroloog wil altijd wel tijd voor me vrijmaken. Verder verzamel ik zelf mijn informatie. Interview met Daniëlle, 26 jaar 1. Wanneer is bij u de diagnose MS gesteld? In april Wat hebben ze gedaan om de diagnose te stellen? MRI-scan, lumbaalpunctie, neurofysiologisch onderzoek. 3. Hoe lang hebt u (waarschijnlijk) al MS? Dat is niet bekend 4. Wat voor klachten heeft u (gehad)? Ataxie, spasmes, vermoeidheid, pijn, rompinstabiliteit, loopproblemen, blaasproblemen, cognitieve stoornissen. 5. Wat voor problemen komt u tegen in het dagelijks leven? Behalve onbegrip van veel mensen vooral het niet functioneren van mijn eigen lichaam. Bij bijna alles wat zich voordoet in het dagelijks leven heb ik hulp nodig van derden. 6. Gebruikt u medicijnen tegen MS? Zo ja, welke? Geen remmende medicatie, slechts symptoombestrijdende medicatie. Voorheen gebruikt: Symmetrel, tegen vermoeidheid: geen effect, alleen een gehaast gevoel 4-aminopyridine, voor hetzelfde doel: geen effect, maar ook geen bijwerkingen Diclofenac, tegen pijn en ontstekingen slijmbeurs: geen effect helaas Ibuprofen, zelfde doel: lang voldoende werkzaam geweest, maar i.v.m. de maag mee gestopt Naproxen, zelfde doel: best werkend, maar ook onvriendelijk voor de maag Zaldiar, ook hetzelfde doel: werkte redelijk tegen de pijn, maar bijwerkingen waren erg vervelend (misselijk, koudzweet aanvallen, van mijn graatje gaan) Gebruik nu: Lioresal, tegen spasmes: erg functioneel, weinig bijwerkingen Seractil, tegen de pijn en ontstekingen slijmbeurs: werkt redelijk (niet voldoende naar mijn zin), maar kent weinig bijwerkingen Omeprazol, ter voorkoming van maagproblemen n.a.v. de Seractil wat ook weer een NSAID is en dus niet erg vriendelijk voor de maag. Ook hier geen bijwerkingen van gelukkig. Scriptie AA deeltijd 2 e jaar Maaike van Zeben 11 Scriptie AA deeltijd 2 e jaar Maaike van Zeben 12

7 7. Hoe ervaart u het om MS te hebben? De MS zelf vind ik niet zo n probleem. Maar doordat ik in redelijk korte tijd zwaar hulpbehoevend ben geworden, en de instanties daar maar slecht mee om kunnen gaan, word ik er wel eens een beetje gek van. Ik heb er niet zo n moeite mee om lichamelijk afhankelijk te zijn van andere mensen, zolang zij mij geestelijk maar voor vol aanzien. En dat is nog wel eens een probleem en dan kan MS erg in de weg zitten! 8. Hoe ziet u de toekomst voor zich? Ik denk niet zo aan de toekomst eigenlijk. Eén dag tegelijk a.u.b. Zolang ik die dag naar mijn zin heb doorgemaakt vind ik het prima. En dan morgen weer één. 9. Hoe gaat de omgeving om met het feit dat u MS hebt? Gelukkig heel goed. Ze zeggen vaak tegen mij dat dat is omdat ik ondanks mijn beperkingen niet bij de pakken neer ga zitten. Dat maakt het voor hen makkelijker, al weet ik van een aantal personen uit mijn directe omgeving dat ze het toch wel moeilijk vinden soms, als ik er weer iets bij heb gekregen. 10. Komt u regelmatig in de apotheek? Nee, ik heb gelukkig een bezorgafspraak. Ik heb wel vaak contact met de apotheek, vooral i.v.m. het afstemmen van medicijnen op elkaar. Vooral om te voorkomen dat er zich conflicterende medicijnen voorgeschreven worden. En dat gaat tot nu toe erg goed. Ik heb de beste apotheek van Nederland! 11. Wat voor service verwacht u van de apotheek? Min of meer al hierboven beschreven. Ik verwacht gedegen kennis van medicijnen, want artsen weten ook niet altijd alles of lezen het dossier niet goed. 12. Wat zou de apotheek in de toekomst voor u kunnen gaan betekenen? Niets meer dan nu, denk ik. Ik ben echt heel tevreden. 3.2 Gelezen Zoals ik hiervoor al schreef heb ik via het forum op MSWeb van een aantal andere mensen ook antwoord gekregen op mijn vragen. Hieronder bespreek ik uit die antwoorden de opvallende zaken. In de boeken over MS die ik heb gelezen en in de verhalen op MSWeb valt het me op dat de meeste mensen al vrij lang MS hebben, zonder dat de diagnose wordt gesteld. Dat komt omdat MS zorgt voor veel vage, wisselende klachten. Daarnaast was er vroeger natuurlijk nog niet de mogelijkheid om de diagnose goed te stellen. Er is tegenwoordig veel meer mogelijk. Verder merk je dat de mensen meestal in eerste instantie blij zijn dat er een naam is voor hun klachten. Ze hebben dan het gevoel dat ze erkend worden, dat ze niet zeuren, maar dat er echt iets aan de hand is. Natuurlijk is het moeilijk om te accepteren dat je een ziekte hebt die niet meer overgaat. Het is zeker moeilijk omdat niet te voorspellen is hoe het verder zal lopen. Naast de lichamelijke klachten kunnen er ook psychische klachten ontstaan. De patiënt moet ermee leren omgaan dat hij een chronische ziekte heeft. Hij kan worden geconfronteerd met zaken die niet meer gaan zoals voorheen. Dat is telkens een tegenslag, die verwerkt moet worden. Telkens moet er weer een beetje worden losgelaten. Het is duidelijk dat er echt heel verschillende vormen van MS zijn. Sommige mensen hebben er hun hele leven maar een beetje last van en anderen kunnen na een paar jaar al bijna niets meer zelfstandig doen. Je merkt ook dat de buitenwereld het toch wel moeilijk vindt om er mee om te gaan, meestal. Vlak na de diagnose vinden anderen het vaak erger dan de patiënt zelf, die opgelucht is dat hij weet wat er aan de hand is. Voor de omgeving begint het dan in feite pas. Verder is het voor mensen heel moeilijk te zien hoe het gaat met een MS-patiënt. Aan de buitenkant is niet te zien hoe een bepaalde activiteit achteraf zijn tol eist. Daardoor kunnen mensen wel, onbedoeld, heel kwetsende opmerkingen maken. En dat is dan ook weer iets waar de MS-patiënt mee moet leren omgaan. 13. Heeft u het idee dat u voldoende op de hoogte bent van het verloop van uw ziekte, nieuwe ontwikkelingen en dergelijke? Ja, ik heb een prima discussiepartner in mijn neuroloog. Bovendien volg ik via de media en internet wat er op MS-gebied gebeurt. Als er iets merkwaardigs boven komt drijven, bespreek ik dat met de neuroloog, en andersom ook. 14. Bent u lid van een patiëntenvereniging? Nee. 15. Hoe krijgt u informatie over uw ziekte? Zie vraag Heeft u behoefte aan een aanspreekpunt (behalve de arts), iemand aan wie u vragen kunt stellen? Ik heb verschillende externe aanspreekpunten. Bijvoorbeeld mijn revalidatiearts, maar ook voor meer dagelijkse zaken i.v.m. mijn ziekte bijvoorbeeld de SPD-consulente. Scriptie AA deeltijd 2 e jaar Maaike van Zeben 13 Scriptie AA deeltijd 2 e jaar Maaike van Zeben 14

8 4. Welke behandelmethoden bestaan er voor MS? In de eerste plaats is het belangrijk om te vermelden dat er geen geneesmiddelen of therapieën bestaan die MS kunnen genezen. Alle geneesmiddelen en therapieën die ik bespreek verlichten alleen maar de klachten, of vertragen het ziekteproces. In dit hoofdstuk zal ik eerst de mogelijkheden van therapie bespreken en daarna medicijnen. 4.1 Therapie Er zijn veel verschillende soorten therapieën bekend, het is niet duidelijk of ze allemaal helpen. Ik pretendeer niet volledig te zijn in dit hoofdstuk, er zijn waarschijnlijk nog veel meer mogelijke therapieën, maar het zou te ver voeren om ze hier allemaal te noemen. Bij therapie kun je denken aan fysiotherapie, Mensendieck, Caesartherapie, ergotherapie. Deze mogelijkheden zal ik verderop bespreken. Verder is een nog een groot scala aan alternatieve therapieën. Je kunt hierbij denken aan voeding (diëten), acupunctuur, antroposofische geneeskunde, kruidengeneeskunde (fytotherapie), homeopathie, natuurgeneeswijzen, paranormale behandelwijzen, macrobiotiek en koudwatertherapie. Deze alternatieve geneeswijzen zouden MS-patiënten kunnen helpen, maar er zijn geen bewijzen voor. Bij het aangaan van dergelijke therapieën is het van groot belang dat er een geschikte therapeut wordt gevonden en dat het in samenspraak gebeurt met de behandelend arts. Het kan namelijk gebeuren dat alternatieve therapeuten beweren dat zij MS kunnen genezen. Dit is niet waar. Wel kan het zo zijn dat bepaalde therapieën verlichting van de klachten geven. Welke therapie de patiënt zou moeten kiezen hangt helemaal van hem of haar af. Het gaat er om dat de patiënt zich prettig voelt bij een bepaalde behandeling. Belangrijk is ook dat de reguliere geneeskunde niet zomaar achterwege wordt gelaten. De behandelend arts kan in de gaten blijven houden hoe het met de patiënt gaat en of allerlei therapieën niet averechts gaan werken. Een mogelijke therapie bij MS is fysiotherapie. Dit kan helpen bij: - bestrijden spierstijfheid - beweeglijk houden van spieren en gewrichten - onderhouden van de spierkracht - bestrijden van pijn - bevorderen zelfstandigheid in het dagelijks leven - verbeteren/behouden goede ademhaling - adviezen over hulpmiddelen - voorkomen doorbloedingsproblemen Een andere mogelijkheid is oefentherapie, Mensendieck of Caesar. Dit kan helpen bij: - bestrijden spierstijfheid - problemen met het evenwicht en lopen - spierzwakte - gevoelens van onzekerheid - problemen met de ademhaling - problemen met het ophouden van urine Dan is er ook nog de mogelijkheid van ergotherapie. De ergotherapeut leert de patiënt om de mogelijkheden die hij nog heeft te verbeteren of zo goed mogelijk te benutten. De therapie richt zich op: - zelfverzorging - huishouden - verplaatsen en vervoer - vrije tijd, hobby s - werk - wonen - communicatie Tot slot is er ook nog logopedie. Logopedie richt zich op de spraak. Wanneer MSpatiënten moeite hebben met spreken kan de logopedist ze leren hoe ze het beste hun stem kunnen gebruiken. Ook kan de logopedist helpen bij slikproblemen, iets dat ook veel voorkomt bij MS Bij al deze vormen van therapie is het duidelijk dat ook hierbij weer niet is voor te schrijven waar de patiënt het meeste baat bij zal hebben. Het hangt af van de klachten die er zijn, maar zeker ook van het type therapie waarbij de patiënt zich op zijn gemak voelt. 4.2 Medicijnen Medicijnen die gebruikt worden bij MS kunnen de volgende zijn: Methylprednisolon, interferon (Betaferon, Avonex, Rebif ), glatirameer (Copaxone ), methotrexaat, mitoxantron, cannabispreparaat, amantadine (Symmetrel ). In dit hoofdstuk zal ik in het kort de geneesmiddelen bespreken. In de bijlage zitten uitdraaien van de KOMBI/rom van februari 2004, van deze middelen. Er zijn nog veel meer verschillende middelen, die om diverse redenen worden voorgeschreven aan mensen met MS. Ik heb gekozen om alleen de bovenstaande middelen te beschrijven, omdat dit de medicijnen zijn die het meeste worden gebruikt. Methylprednisolon behoort tot de groep van de corticosteroïden. Het is een ontstekingsremmer. Methylprednisolon wordt gebruikt als stootkuur. Het wordt via een infuus toegediend in 3-5 dagen. De patiënt kan daarvoor naar het ziekenhuis komen (hoeft daar meestal niet te blijven), of het infuus wordt thuis gegeven. De bedoeling van de kuur is om het lichaam sneller te laten herstellen van ontstekingen. Een aantal patiënten heeft direct na de kuur het gevoel dat het heeft geholpen, anderen zijn eerst (maanden) vooral uitgeput en ziek van de kuur. Toch is moeilijk aan te geven of dat alleen komt van de kuur of van het herstellen van de aanval, waar die kuur voor bedoeld was. Sommige patiënten hebben er langer baat bij dan anderen, mede afhankelijk van de ernst van de klachten. In de apotheek kom je dit middel niet vaak tegen, omdat het meestal via het ziekenhuis gaat. Scriptie AA deeltijd 2 e jaar Maaike van Zeben 15 Scriptie AA deeltijd 2 e jaar Maaike van Zeben 16

9 Interferon behoort tot de overige stoffen met invloed op het immuunsysteem (immunomodulantia). Interferon zorgt ervoor dat de ernst en de frequentie van de aanvallen (Schubs) wordt verminderd. Er worden in het lichaam wel antilichamen aangemaakt na verloop van tijd, waardoor men niet zeker weet of een behandeling langer dan twee tot vier jaar wel zinvol is. Het wordt in ieder geval aangeraden om na die periode de patiënt nog eens goed te onderzoeken. De verschillende merken worden ook op verschillende manieren gebruikt. Ze dienen wel allemaal ingespoten te worden. Na een uitleg kunnen de patiënten (of een partner) dat zelf doen. Avonex moet een keer per week worden geïnjecteerd, Rebif drie keer per week en Betaferon elke twee dagen. De verschillende merken hebben ieder een andere sterkte, zodat er ook andere hoeveelheden gespoten dienen te worden. De middelen kennen wel bijwerkingen, zoals griepachtige verschijnselen, irritatie op de plaats waar geïnjecteerd is en moeheid. Uit reacties van patiënten die interferon gebruiken blijkt dat inderdaad de griepachtige verschijnselen duidelijk te merken zijn. Sommige patiënten nemen daarom na het spuiten ibuprofen 400 mg, of paracetamol. Ook heb ik gelezen over een patiënt die was gestopt met de interferon, omdat ze het idee had dat het niet meer hielp. Na het stoppen kwam ze er achter dat het wel degelijk nog werkte. Het spuiten kan een grote belasting zijn voor de patiënten, zeker wanneer het niet zo gemakkelijk gaat. Over sommige spuiten wordt geklaagd, omdat ze bijvoorbeeld te stroef gaan. Het is natuurlijk van groot belang dat dit soort dingen wel goed te hanteren zijn, juist omdat het ook gaat om mensen die bijvoorbeeld een verminderde handfunctie hebben. Glatirameer behoort tot de groep van de immunosuppresiva. Copaxone is een middel dat korter op de markt is dan de hierboven genoemde middelen. Door het gebruik van glatirameer komen de aanvallen minder vaak voor. Het dient een keer per dag te worden geïnjecteerd. Ook bij dit middel zijn er verschillende bijwerkingen bekend, zoals irritatie op de plaats van injectie, griepverschijnselen, hoofdpijn, hartkloppingen, maagdarmstoornissen. Een aantal patiënten ervaart een soort stimulans na het injecteren, waardoor ze zich fitter voelen of moeilijker in slaap komen. Zij geven er de voorkeur aan om s morgens te injecteren. Amantadine hoort bij de groep van de dopaminerge parkinsonmiddelen en bij de overige antivirale middelen. Het wordt bij MS vooral toegepast tegen de vermoeidheid. Het blijkt over het algemeen goed te helpen, hoewel natuurlijk niet bij iedereen. 4.3 Opvallend onderzoek Er wordt nog steeds veel onderzoek gedaan naar MS en mogelijke behandelmethoden. Een opvallend onderzoek is dat naar het effect van bijensteken op het verloop van MS. Het zou kunnen zijn dat bijengif een positief effect heeft. Op dit moment wordt in Groningen onderzocht of dit zo is. Resultaten van dat onderzoek zullen nog zeker een jaar op zich laten wachten. Ook wordt er onderzoek gedaan, in Engeland, naar het effect van een middel gemaakt uit het serum van geitenbloed. Hiervan wordt ook gedacht dat het wel eens effect zou kunnen hebben op MS. Verder werd al eerder beweerd dat vitamine D een beschermende werking zou kunnen hebben als het gaat om het ontwikkelen van MS. Deze stelling was nooit bewezen. Nu zijn er echter weer aanwijzingen dat het toch waar zou kunnen zijn. Uit het bovenstaande blijkt dat er nog heel wat te leren is over MS. Het is nog altijd niet duidelijk hoe het ontstaat, laat staan dat er een medicijn of behandeling tegen bestaat. De meeste middelen bestrijden alleen symptomen. In het gunstigste geval wordt de ziekte afgeremd. Methotrexaat behoort tot de groepen foliumzuurantagonisten (oncolytica) en DMARD s. Het wordt gebruikt bij de behandeling van kanker, maar ook reuma en bijvoorbeeld MS. Mitoxantron behoort tot de groep van de antracyclinederivaten (oncolytica). Bij de progressieve vorm van MS en de relaps-remitting MS is uit onderzoek gebleken dat er langere tijd tussen de terugvallen zit, dat er minder terugvallen zijn. Ook wordt de neurologische functie beter en verliep de progressieve vorm van MS minder snel. Cannabispreparaat is een niet-geclassificeerde stof. Het wordt bij MS gebruikt om lichte spasmen tegen te gaan en tegen de pijn. Er zijn verschillende ervaringen met cannabis. Bij een aantal patiënten helpt het heel goed, zelfs zo goed dat andere medicatie niet nodig is. Bij andere patiënten zijn de bijwerkingen te vervelend om het verder te gebruiken. Scriptie AA deeltijd 2 e jaar Maaike van Zeben 17 Scriptie AA deeltijd 2 e jaar Maaike van Zeben 18

10 5. Wat kan de apotheek betekenen voor MS-patiënten? Ik denk dat het van groot belang is om te beseffen dat MS een ziekte is die met pieken en dalen verloopt. Je moet je realiseren dat wat de patiënt vandaag kan doen, morgen misschien onmogelijk is. Met MS is niets zeker voor de patiënt. Als apotheek kun je bijvoorbeeld afspreken om medicijnen te bezorgen, wanneer dat nodig is. Verder denk ik dat het heel belangrijk is om goede informatie te kunnen geven over de medicijnen en op te letten of medicijnen geen interacties geven met elkaar. Dit geldt natuurlijk niet specifiek voor MS-patiënten, maar voor iedereen. In de apotheek zullen misschien niet zoveel vragen komen over MS, omdat de neuroloog de patiënt al veel vertelt. Ook zijn er nog MS-verpleegkundigen. Toch kan ik me voorstellen dat iemand die net de diagnose te horen heeft gekregen en (misschien voor iets anders) in de apotheek komt wel wat vragen heeft. Het is belangrijk dat je dan als assistente antwoord kunt geven. Je kunt bijvoorbeeld noemen welke medicijnen er wel worden gebruikt bij MS. Hierbij moet je natuurlijk heel goed opletten dat je niet voor dokter gaat spelen. Je kunt alleen maar informatie aanreiken en de patiënt adviseren om voor meer informatie contact op te nemen met de neuroloog. Het kan zijn dat de patiënt een middel gebruikt dat geïnjecteerd moet worden. Het is goed als de apotheek daar iets meer informatie over kan verschaffen. Ik merk zelf dat ik niet zoveel af weet van dat spuiten, mede omdat je het geneesmiddel meestal alleen in de verpakking ziet. Dat maakt het moeilijk om er iets over te vertellen. Ik heb wel begrepen dat er vaak iemand bij de patiënt thuis komt om precies uit te leggen hoe dat injecteren in zijn werk gaat. In de apotheek kan het nodig zijn om (zelfzorg)middelen te adviseren om te gebruiken wanneer de plaats van injectie geïrriteerd raakt. Je moet in de apotheek proberen zo goed mogelijk mee te denken, zowel wat betreft geneesmiddelen als ook in praktische zin. Ook denk ik dat het van groot belang is om in de apotheek op de hoogte te zijn van het feit dat er wel heel veel medicijnen zijn die een MS-patiënt kan of moet gebruiken, maar dat er geen enkel medicijn is dat de ziekte kan stoppen of over kan laten gaan. Door op de hoogte te zijn kun je voorkomen dat je onbedoeld kwetsende opmerkingen maakt. Voor de mensen die het zorgloket bemannen is het dan ook belangrijk om het één en ander af te weten van verschillende ziektebeelden. Nu kun je niet altijd alle kennis maar paraat hebben, maar een globaal idee is wel handig. Verdere informatie kan er dan altijd worden bijgezocht. Een apotheekteam kan er ook voor kiezen om zich, bijvoorbeeld in het kader van kwaliteitszorg, te laten scholen op het gebied van ziekten en aandoeningen en natuurlijk bijbehorende medicatie. Ze zouden daarvoor deskundigen kunnen uitnodigen die ze het één en ander vertellen over een ziekte. Op die manier kan de deskundigheid binnen het team worden vergroot. In de apotheek waar ik werk wordt binnenkort een project opgestart om mensen te begeleiden in het gebruik van medicijnen, om de therapietrouw te bevorderen. Mensen kunnen dan doorverwezen worden voor extra uitleg en handige en voor de patiënt haalbare tips. Het wordt een soort zorgloket. Wanneer mensen daar komen voor extra begeleiding is het zeker handig om te weten wat de diagnose is. Je kunt daar dan op aansluiten. Vaak heb je in de apotheek die gegevens niet. Het zorgloket zou eventueel, met toestemming van de patiënt, die gegevens door kunnen spelen naar de apotheek, bijvoorbeeld wanneer de patiënt het gevoel heeft dat hij te weinig begrip krijgt vanuit de apotheek. In het geval dat iemand MS heeft zou dat kunnen betekenen dat, zoals ik hiervoor ook al heb beschreven, hij het gevoel heeft dat de apotheek te weinig meewerkt, bijvoorbeeld door moeilijk te doen over af en toe bezorgen. Als er een slechte relatie ontstaat tussen de patiënt en de apotheek, dan is dat niet bevorderlijk voor de therapietrouw. Het zorgloket zou op zo n moment kunnen besluiten om er eens met de apotheek over te praten, zodat eventuele misverstanden uit de weg geruimd kunnen worden. Scriptie AA deeltijd 2 e jaar Maaike van Zeben 19 Scriptie AA deeltijd 2 e jaar Maaike van Zeben 20

11 6. Informatie over MS 7. Stellingen Op deze plaats wil ik een aantal adressen, telefoonnummers en websites noemen voor mensen die iets met MS te maken hebben of die er meer over willen weten. Multiple Sclerose Vereniging Nederland (MSVN) o MS-telefoon: o Postbus 30470, 2500 GL Den Haag, tel o info@msvn.nl o Website: Stichting Prinses Beatrix Fonds (PBF) o Tel o Website: Stichting Vrienden MS Research o Tel o Website: Nationaal MS Fonds o Tel o Website: Chronisch zieken en Gehandicaptenraad (CG-raad) o Tel o Website: Dit is een website met zeer uitgebreide informatie, verschillende forums en veel links naar andere websites. Hieronder staat een aantal stellingen. Deze stellingen hebben betrekking op het onderwerp. Ik hoop dat het na het lezen van de scriptie wat eenvoudiger is om na te gaan in hoeverre de stellingen waar of niet waar zijn. - Als je MS hebt, dan zit je binnen een paar jaar in een rolstoel. - Als die MS-patiënt vandaag naar een verjaardag kan, kan hij ook wel zelf de medicijnen op komen halen in de apotheek. - De klachten van een MS-patiënt kunnen ook weer verdwijnen - MS is een erfelijke ziekte Scriptie AA deeltijd 2 e jaar Maaike van Zeben 21 Scriptie AA deeltijd 2 e jaar Maaike van Zeben 22

12 8. Samenvatting en conclusie MS is een neurologische aandoening, waarbij harde plekken ontstaan op het centrale zenuwstelsel. Daardoor kunnen impulsen niet meer goed doorgegeven worden aan de spieren. De klachten kunnen sterk wisselen, afhankelijk van waar de harde plekken zich bevinden en hoe groot ze zijn. Er zijn verschillende vormen van MS. Bij de meeste mensen ( 80-90%) verloopt MS in twee fasen. In de eerste fase gaat MS gepaard met terugvallen en herstel. Dat heet relaps-remitting MS. In de tweede fase verbeteren de klachten niet meer. Die fase heet de secundair progressieve fase. Er zijn diverse problemen die een MS-patiënt kan tegenkomen, zowel in praktische zin als in de sociale omgang met mensen. Er kan veel onbegrip zijn. Bij de behandeling van MS staat voorop dat MS niet te genezen is. Wel zijn er mogelijkheden om de klachten enigszins te verlichten, Dat kan door middel van therapie, zoals fysiotherapie of ergotherapie. Verder kunnen er ook geneesmiddelen worden ingezet. Bepaalde geneesmiddelen zorgen ervoor dat de MS wordt afgeremd, andere middelen bestrijden alleen de symptomen. De apotheek kan zeker wat betekenen voor mensen met MS. Er kunnen vragen komen waar je antwoord op zou moeten kunnen geven, maar minstens zo belangrijk is het hebben van een beetje begrip voor de situatie van de patiënt. De apotheek kan daarin meedenken en meehelpen. Ik heb door het maken van de scriptie veel bijgeleerd over MS en allerlei dingen die daarmee samenhangen. Ik heb er met veel plezier aan gewerkt en ik denk dat ik er in de praktijk zeker iets aan zal hebben. Ik denk dat het goed is om in de apotheek op de hoogte te zijn van verschillende ziekten, zodat je adequater kunt reageren op de zorgvraag van mensen. Als gezond mens sta je er lang niet altijd bij stil dat wat voor jou vanzelfsprekend is voor een ander een onmogelijke opgave kan zijn. Door het maken van deze scriptie heb ik geprobeerd een antwoord te vinden op de vraag: Hoe kan door middel van medicijnen het verloop van MS worden beïnvloed? Ik heb geleerd dat er verschillende mogelijkheden zijn om medicijnen in te zetten bij het bestrijden van MS. Bijvoorbeeld interferon, dat MS afremt, of methylprednisolon, waarmee getracht wordt om de gevolgen van een Schub te beperken. Toch kennen veel middelen ook bijwerkingen, waardoor het geen pretje is om ze te moeten gebruiken. In de verhalen van de ervaringsdeskundigen heb ik gehoord dat er nog veel meer medicijnen gebruikt worden dan ik heb beschreven. Er zijn natuurlijk heel veel verschillende klachten die kunnen samenhangen met MS. Ook kan het zo zijn dat MS-patiënten nog andere klachten hebben waarvoor ze geneesmiddelen gebruiken. Ik heb ze niet allemaal besproken, omdat het voor elke patiënt weer heel anders is. De medicijnen die het meest worden gebruikt heb ik eruit gekozen. Het is in ieder geval duidelijk dat er nog veel te leren is over MS. Wie weet wordt er dan ooit nog wel een therapie ontdekt die weinig bijwerkingen heeft en een zeer gunstig effect op het verloop van MS. MS kent vele verschijningsvormen, zo blijkt uit deze scriptie. Ik vond het vooral enorm interessant om de antwoorden op mijn vragen te lezen, van zoveel verschillende mensen. Zo ben ik er achter gekomen dat MS echt een ziekte is die zeer onvoorspelbaar verloopt en die je dagelijks leven enorm kan beïnvloeden. Scriptie AA deeltijd 2 e jaar Maaike van Zeben 23 Scriptie AA deeltijd 2 e jaar Maaike van Zeben 24

13 9. Bronvermelding Bijlagen Zorgboek MS Stichting September vijfde druk, vragen over MS Anneke van der Zande Stichting MS Projecten 1998 Multiple Sclerose: Mariëtte Moors-Mommers Bohn Stafleu Van een ziekte met vele Loghum, 1991 gezichten (Mondig ziek zijn) Kombi-rom Van de Kombi-rom (Informatorium Medicamentorum): Inleidende tekst corticosteroïden (een aantal relevante pagina s) Methylprednisolon Interferon beta Betaferon Avonex Rebif Glatirameer Copaxone Methotrexaat Mitoxantron Cannabispreparaat Amantadine Symmetrel De vragenlijst die ik heb gebruikt voor de interviews home.wanadoo.nl/hoewerkthet/biologie/zenuw.html www2.nationaalmsfonds.nl Behalve op bovenstaande websites heb ik ook gekeken op websites waar je naar kon doorklikken. Echter de meeste informatie komt van de bovenstaande sites. Met dank aan: Gerrit van Zeben, Daniëlle en alle mensen die hebben gereageerd op mijn vragenlijst, via MSWeb, voor alle informatie die zij mij hebben verschaft. Scriptie AA deeltijd 2 e jaar Maaike van Zeben 25 Scriptie AA deeltijd 2 e jaar Maaike van Zeben 26