Chapter 9. Samenvatting en Discussie

Transcriptie

1 Chapter 9 Samenvatting en Discussie

2 Samenvatting Chronische ziekten van het bewegingsapparaat komen veel voor in westerse landen, waarbij reumatoïde artritis (RA) en artrose de meest voorkomende ziekten in de reumatologische en orthopedische praktijk zijn. Er wordt geschat (2006) dat 2,5% van de Nederlanders van 18 jaar en ouder RA heeft en 9,6% artrose. Ondanks het groeiend aantal effectieve geneesmiddelen voor specifieke reumatische ziekten en de vooruitgang die geboekt wordt op het gebied van gewrichtsvervangende endoprothesen, is de invloed van ziekten van het bewegingsapparaat op het dagelijks functioneren groot. Lichamelijk functioneren en ziekten van het bewegingsapparaat De International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) maakt het mogelijk om de consequenties van een ziekte op het functioneren in het dagelijks leven systematisch te beschrijven. In dit model wordt het functioneren van een individu niet enkel gezien als een consequentie van een ziekte, maar als het resultaat van de interactie tussen ziekte enerzijds, en persoonlijke en omgevingsfactoren anderzijds. Binnen de ICF wordt het menselijk functioneren onderverdeeld in 2 componenten: lichaamsstructuren (anatomie) en lichaamsfuncties (fysiologie) en activiteiten en participatie. Een stoornis beschrijft een probleem op het niveau van lichaamsstructuren en/ of lichaamsfuncties, waaronder de symptomen van een ziekte zoals pijn, stijfheid of vermoeidheid vallen. Een beperking beschrijft de problemen die iemand kan ervaren met het uitvoeren van activiteiten van het dagelijks leven zoals de zelfverzorging. Participatieproblemen zijn problemen die iemand kan ondervinden in het vervullen van een rol in de samenleving, zoals bijvoorbeeld betaald werk of een sociale rol. Consequenties van de ziekte worden in de ICF beïnvloed door omgevingsfactoren en persoonlijke factoren. Omgevingsfactoren beslaan de fysieke en sociale omgeving waarin mensen leven. Persoonlijke factoren zoals geslacht, copingstijl en opleidingsachtergrond kunnen het hanteren van de gevolgen van een bepaalde ziekte beïnvloeden. Het menselijk functioneren, bestaat hiermee uit een complexe interactie tussen al deze componenten. Handfunctieproblematiek bij reumatoïde artritis en artrose Beperkingen in handfunctie komen bij mensen met RA en artrose veel voor. Er wordt geschat dat bij 80-90% van de mensen met RA de handen en polsen betrokken zijn in het ziekteproces. Door een chronische ontsteking van het gewrichtskapsel en peesscheden kan bij RA irreversibele schade aan kraakbeen, bot, ligamenten, gewrichtskapsels en pezen ontstaan. Op den duur kan dit leiden tot instabiliteit van gewrichten, beperking in gewrichtsmobiliteit en peesrupturen. Tevens kunnen er specifieke deformiteiten ontstaan zoals ulnairdeviatie van de vingers, zwanenhalsdeformiteiten en boutonnièredeformiteiten. Handartrose is de meest voorkomende vorm van artrose. De prevalentie van radiologische afwijkingen ten gevolge van artrose in de distale interphalangeale (DIP) gewrichten, is bij mannen en vrouwen na het 70e levensjaar respectievelijk 64% en 76%. De beperkingen in handfunctie ten gevolge van handartrose worden veroorzaakt door de degeneratie van het gewricht, waarbij kraakbeen, subchondraal bot, kapsels en ligamenten betrokken zijn. Specifieke kenmerken van handartrose zijn de noduli van Heberden en noduli van Bouchard ter hoogte van de DIP en proximale interphalangeale (PIP) gewrichten. Ook laterale deviatie van PIP en DIP gewrichten en subluxatie van het eerste 138

3 Samenvatting en Discussie carpometacarpale gewricht met adductie van de eerste metacarpaal worden frequent gezien. Typische radiologische verschijnselen passend bij artrose zijn gewrichtsspleetversmalling, subchondrale sclerose en osteofyten ter hoogte van de gewrichtsspleet. Beperkingen in handvaardigheid die mensen met RA en artrose ten gevolge van pijn, vermindering van knijpkracht en gewrichtsmobiliteit ervaren, kunnen belangrijke consequenties hebben voor het dagelijks functioneren. Evaluatie van handfunctie Het niveau waarop dagelijkse activiteiten worden uitgevoerd en de betrokkenheid van de handen en andere gewrichten in het ziekteproces, variëren sterk tussen personen met een aandoening van het bewegingsapparaat. Hierdoor zullen beperkingen in handfunctie die patiënten ten gevolge van RA en artrose ervaren, zeer individueel bepaald zijn. Te meer omdat beperkingen in meer of mindere mate beïnvloed worden door omgevingsfactoren en persoonlijke factoren. Het is daarom onduidelijk in hoeverre de handfunctiespecifieke activiteiten die geëvalueerd worden in functietesten en vragenlijsten, relevant zijn voor individuele patiënten met specifieke handfunctieproblematiek. Er is daarom behoefte aan meer inzicht in de specifieke problemen die individuele patiënten met beperkingen in handfunctie ervaren. Deze inzichten kunnen gebruikt worden bij de ontwikkeling van meetinstrumenten voor de evaluatie van deze patiëntengroep en bij de ontwikkeling van selectiecriteria voor specifieke interventies gericht op het verbeteren van handfunctie. Interventies gericht op handfunctie Interventies gericht op het verbeteren van handfunctie, kunnen onderverdeeld worden in conservatieve en chirurgische interventies. Binnen de conservatieve behandeling zijn oefentherapie, het aanleren van gewrichtsbeschermende technieken en orthesiologie belangrijke pijlers. Hoewel de kennis over de effectiviteit van interventies met orthesen toeneemt, is er nog weinig kennis over het verschil tussen verschillende typen orthesen die voor hetzelfde doel worden ingezet. Binnen de chirurgische behandeling zijn procedures met een preventieve doelstelling, zoals synovectomieën van gewrichten en/of pezen, en procedures met een reconstructieve doelstelling, zoals peesreconstructies, resectie-artroplastieken, partiële of totale artrodesen en gewrichtsprothesen te onderscheiden. Voor de behandeling van complexe handfunctieproblematiek kan een multidisciplinaire teambenadering gewenst zijn, waarbij behalve de reumatoloog en/of gespecialiseerd chirurg, een revalidatiearts, de huisarts, een fysiotherapeut of ergotherapeut betrokken kunnen zijn. Hoewel multidisciplinaire teamzorg gericht op het algemeen functioneren van de patiënt met aandoeningen van het bewegingsapparaat veelvuldig onderzocht is, ontbreekt het aan specifieke kennis over multidisciplinaire teamzorg gericht op handfunctieproblematiek. Implementatie van evidence-based oefentherapeutische programma s Oefentherapie is een veel toegepaste behandeling voor mensen met RA en artrose. Bij patiënten met RA is het een bewezen effectieve behandelstrategie voor het verbeteren van het uithoudingsvermogen, de spierkracht en het fysiek en psychisch functioneren en het vergroten van de kwaliteit van leven, zonder dat hierbij een verhoging van de ziekteactiviteit of een toename van radiologische gewrichtsschade optreedt. Dit heeft ertoe geleid dat oefentherapie in klinische richtlijnen wordt aangeraden als onderdeel van de behandeling van RA. Ondanks de kennis over de effectiviteit van specifieke oefentherapeutische programma s voor mensen met RA, is het onduidelijk wat de uitkomsten zijn wanneer deze 139

4 programma s geïmplementeerd worden in de reguliere zorg. Ook bij patiënten met knieartrose is gebleken dat oefentherapie pijn vermindert en het functioneren verbetert. Bij heupartrose is oefentherapie effectief gebleken voor het verminderen van pijn. Oefentherapie, voor de behandeling van knie- en heupartrose, is dan ook opgenomen in klinische behandelrichtlijnen. Dit proefschrift heeft tot doel het beschrijven van interventies en de evaluatie gericht op handfunctieproblematiek ten gevolge van ziekten van het bewegingsapparaat. Daarnaast beschrijft het de implementatie van bewezen effectieve oefentherapeutische interventies voor mensen met RA. In hoofdstuk 1 wordt een algemene inleiding in de begrippen functioneren en evaluatie van functioneren en behandeling met betrekking tot ziekten van het bewegingsapparaat gegeven. De nadruk ligt hierbij op handfunctieproblematiek en de implementatie van bewezen effectieve oefentherapeutische behandelstrategieën. Er wordt geconcludeerd dat kennis met betrekking tot de multidisciplinaire benadering van mensen met beperkingen in handfunctie ten gevolge van een ziekte van het bewegingsapparaat ontbreekt en dat specifieke kennis over de problemen die individuele patiënten met handfunctieproblematiek ervaren schaars is. Met betrekking tot de behandeling met orthesen, ontbreekt het aan voldoende wetenschappelijk bewijs voor de behandeling met vingerorthesen van mensen met RA en zwanenhalsdeformiteiten. Ten slotte wordt geconcludeerd, dat er behoefte is aan het breed evalueren van implementatieprojecten van bewezen effectieve oefentherapeutische behandelstrategieën. Na de algemene inleiding in het eerste hoofdstuk wordt dit proefschrift onderverdeeld in 2 delen: In deel 1 worden interventies en de evaluatie gericht op beperkingen in handfunctie bij ziekten van het bewegingsapparaat beschreven. In deel 2 wordt de implementatie van bewezen effectieve oefentherapeutische interventies beschreven. Deel 1 Interventies en evaluatie gericht op beperkingen in handfunctie Hoofdstuk 2 beschrijft de eigenschappen, behandelstrategieën en uitkomsten van patiënten met ziekten van het bewegingsapparaat en complexe handfunctieproblematiek, die verwezen werden naar een multidisciplinair handenteam. Het team bestond uit een reumatoloog, een revalidatiearts, een orthopedisch chirurg, een ergotherapeut en een fysiotherapeut. In dit onderzoek werden patiënten die naar het handenteam verwezen werden voorafgaand aan, en 3 maanden na de interventie geëvalueerd. De meest frequent voorkomende problemen van de 69 geïncludeerde patiënten waren: beperkingen in het pakken van voorwerpen, pijn, een verminderde knijpkracht en een beperking in het schudden van handen. Zesenvijftig patiënten kregen een behandeladvies bestaande uit conservatieve therapie (n=39), chirurgie (n=12), of een combinatie van deze 2 (n=5). Achtendertig van de 56 patiënten (68%) volgden het behandeladvies op en werden behandeld. Drieëndertig patiënten werden na de behandeling geëvalueerd. Er werd een significante verbetering in knijpkracht en zelfgerapporteerde handfunctie gezien. 140

5 Samenvatting en Discussie Het doel van de gerandomiseerde studie in hoofdstuk 3 was om de effectiviteit en patiënttevredenheid van zwanenhalsorthesen gemaakt van zilver (Silver Ring Splints, SRS) en geprefabriceerde zwanenhalsorthesen gemaakt van thermoplastisch materiaal (Prefabricated Thermoplastic Splints, PTS) te vergelijken bij RA patiënten met zwanenhalsdeformiteiten. Vijftig patiënten werden gerandomiseerd en gebruikten in 2 verschillende volgorden beide orthesen gedurende 4 weken, met daartussen een washout periode van 2 weken. Daarna werden de patiënten gevraagd naar de orthese van hun keuze, die ze vervolgens nog 12 weken gebruikten. Patiënten werden geëvalueerd na het gebruik van beide orthesen en na de follow up van 12 weken. Er waren geen significante verschillen in de verbeteringen in handfunctie, de therapietrouw, of de patiënttevredenheid tussen de 2 orthesen. Vierentwintig patiënten kozen voor de SRS, 21 patiënten kozen de PTS en 2 patiënten wilden niet kiezen vanwege ervaren ineffectiviteit van beide orthesen. Na 12 weken werden dezelfde klinische uitkomsten gezien, met uitzondering van een significant hogere tevredenheidscore in 3 van de 13 items in het voordeel van de SRS. Er werd geconcludeerd dat de SRS en de PTS even effectief en acceptabel zijn bij de behandeling van zwanenhalsdeformiteiten bij patiënten met RA. In hoofdstuk 4 zijn gegevens, die verzameld zijn in het onderzoek dat beschreven is in hoofdstuk 3, gebruikt om specifieke handfunctieproblemen die patiënten ten gevolge van zwanenhalsdeformiteiten ervaren te identificeren. Tevens werden redenen om voor een bepaalde zwanenhalsorthese te kiezen geidentificeerd. Er werd geconcludeerd, dat de problemen die mensen met RA en zwanenhalsdeformiteiten ervaren bestaan uit: moeite met het initiëren van een actieve flexie van het PIP gewricht, pijn bij hyperextensie van het PIP gewricht, de veranderde cosmetiek van de betrokken vinger, het oppakken van kleine voorwerpen, het oppakken van grote voorwerpen, het uitoefenen van druk met de vingertop en het uitvoeren van complexe activiteiten met de handen. Als reden om voor een bepaalde zwanenhalsorthese te kiezen werden genoemd: het effect van het dragen van de orthese, het gebruiksgemak, de cosmetiek, het draagcomfort, het optreden van nadelige bijwerkingen, het verliezen van de orthese en het ongewild veranderen van de pasvorm van de orthese. Met uitzondering van het verliezen van de spalk en de negatief gewaardeerde cosmetiek, dat meer als een eigenschap van de SRS werd genoemd, werd er geen duidelijk patroon in negatieve of positieve eigenschappen voor beide spalken waargenomen. Er werd geconcludeerd dat bij het voorschrijven van zwanenhalsorthesen rekening moet worden gehouden met een aantal in dit onderzoek geïdentificeerde potentiële positieve en negatieve consequenties van het gebruik van vingerorthesen. Hoofdstuk 5 beschrijft de resultaten van een studie naar de responsiviteit van de Michigan Hand Outcomes Questionnaire (MHQ), bij patiënten met RA die behandeld werden in het eerder genoemde multidisciplinaire handenteam. In dit onderzoek, werd de MHQ vergeleken met andere frequent gebruikte uitkomstmaten voor handfunctie. Achtentwintig patiënten met handfunctieproblematiek ten gevolge van RA werden voorafgaand aan en 3 maanden na conservatieve en/of chirurgische behandeling geëvalueerd. De Standardized Response Mean, de Effect Size and de Responsiveness Ratio, als uitkomstmaten voor responsiviteit, waren respectievelijk -0.81, and Tevens waren de veranderingen gemeten met de MHQ total score significant geassocieerd (ρ = 0.49) met de subjectieve mening van de patiënt over de verandering in handfunctie (Likert schaal) en met de verandering op de AIMS handfunctieschaal (ρ = -0.43). Er werd 141

6 geconcludeerd dat de MHQ een responsieve maat voor handfunctie is, voor het evalueren van patiënten met RA die behandeld worden in een multidisciplinair handenteam. Deel 2 De implementatie van bewezen effectieve oefentherapeutische interventies Hoofdstuk 6 beschrijft de resultaten van de implementatie in 4 regio s in Nederland van een intensief groepsoefentherapeutisch programma voor mensen met RA (het RAPITprogramma; Reumatoïde Artritis Patiënten In Training). Om de implementatie binnen 5 domeinen te evalueren werd het RE-AIM model gebruikt; Reach: het percentage van de doelpopulatie (mensen met RA) dat participeerde in het programma; Efficacy: de effectiviteit van het programma, uitgedrukt in de toename van spierkracht, uithoudingsvermogen, lichamelijk functioneren en psychisch functioneren; Adoption: de adoptie van het programma door betrokken reumatologen, eerstelijns aanbieders en zorgverzekeraars; Implementation: de kwaliteit van de interventie; en Maintenance: de bereidheid van betrokkenen om het programma in de toekomst voort te zetten. Vijfentwintig fysiotherapeuten werkzaam in 14 praktijken, ziekenhuizen en verpleeghuizen werden opgeleid om het programma aan te bieden. In totaal begonnen 150 patiënten met het programma (2% van de doelpopulatie). Van de 81 patiënten die het 12 maanden durende programma afmaakten en beschikbaar waren voor evaluatie, werd van 62 patiënten klinische data verzameld. Van de participerende patiënten verbeterde de spierkracht significant, maar het uithoudingsvermogen, het fysiek functioneren en het psychisch functioneren veranderde niet. Alle 9 lokale reumapatiëntenverenigingen ondersteunden het programma door het onder de aandacht van hun leden te brengen en 38 van de 51 geïnformeerde reumatologen verwezen één of meer patiënten naar het programma. Alle 10 benaderde ziektekostenverzekeraars vergoeden het programma voor 12 maanden. De kwaliteitsaudits, uitgevoerd onder de deelnemende fysiotherapeuten, lieten voldoende kwaliteit zien in 9 van de 12 aanbieders. Alle aanbieders gaven aan door te willen gaan met het aanbieden van het programma, maar de vergoeding door de zorgverzekeraars in de toekomst bleef onduidelijk. Er werd geconcludeerd dat de implementatie op een beperkte schaal van een in een groep aangeboden intensief oefentherapeutisch programma voor mensen met RA succesvol was met betrekking tot het bereik in de doelpopulatie, de kwaliteit van de interventie en de adoptie door betrokken reumatologen, fysiotherapeuten, reumapatiëntenverenigingen en zorgverzekeraars. Aanvullend onderzoek is nodig naar de beperkte effectiviteit van het programma, wanneer deze georganiseerd wordt als onderdeel van de reguliere zorg en, vanwege de beperkte beschikbare data, naar de continuïteit van het programma in de toekomst. Hoofdstuk 7 beschrijft de resultaten van een case-studie naar de potentieel belemmerende en bevorderende factoren, voor het op grotere schaal aanbieden van een via internet aangeboden interventie, ter bevordering van de lichamelijke activiteit van patiënten met RA. Het onderzoek vond plaats in 4 regio s in Nederland, en bestond uit het inventariseren van de bereidheid tot deelname onder verwijzers (reumatologen), gebruikers (patiënten met RA), en financiers (zorgverzekeraars). Er werd hierbij van uitgegaan dat het programma door een beperkt aantal aanbieders (fysio- en oefentherapeuten) centraal zou kunnen worden aangeboden. Analyse van de potentieel belemmerende en bevorderende factoren vond net als in het onderzoek beschreven in hoofdstuk 6 plaats aan de hand van de principes van het RE-AIM model. Echter, aangezien de daadwerkelijke implementatie van de internet beweeginterventie nog niet was uitgevoerd, zijn de domeinen Efficacy en Maintenance 142

7 Samenvatting en Discussie buiten beschouwing gelaten. Vier van de vijf benaderde reumatologische centra waren bereid om mee te werken. Zesenzeventig van de 461 (20%) RA patiënten voldeden aan de inclusiecriteria van het onderzoek en waren geïnteresseerd om deel te nemen aan de beweeginterventie. Van deze patiënten namen 17 (22%) patiënten reeds deel aan een vorm van oefentherapie en 3 van deze patiënten (18%) waren bereid dit op te geven. Het aantal patiënten dat uiteindelijk geschikt bleek om deel te nemen aan de interventie was beperkt. Alle vijf benaderde zorgverzekeraars waren bereid de begeleiding te vergoeden. Echter, het gebruik van de fietsergometer bleek een belemmerende factor, omdat de bereidheid van zowel patiënten als zorgverzekeraars om te betalen voor deze fietsergometer laag was. Bovendien bleek ook het opgeven van de huidige oefentherapie, om te mogen deelnemen aan de interventie (een voorwaarde gesteld door de zorgverzekeraars), een belangrijke barrière voor patiënten om mee te doen. Toekomstig onderzoek zal zich moeten richten op het verkennen van mogelijkheden om de interventie aan te passen en daarmee minder kostbaar te maken. Hierbij kan bijvoorbeeld worden gedacht aan het vervangen van de activiteiten op de fietsergometer door buiten wandelen of fietsen of het verminderen van de intensiteit van de individuele begeleiding. 143

8 Discussie Voor de behandeling van handfunctieproblematiek kunnen, afhankelijk van het soort van de problematiek en de ernst van de problematiek, conservatieve en/of chirurgische benaderingen worden gekozen. Ook een multidisciplinaire benadering waarin meerdere behandelaars vertegenwoordigd zijn behoort tot de mogelijkheden. In hoofdstuk 2 wordt geconcludeerd dat een multidisciplinaire teambenadering effectief is voor het verbeteren van knijpkracht en handfunctie. Echter, het observationele design van de studie laat het niet toe om uitspraken te doen over de effectiviteit ervan in vergelijking met andere benaderingen van handfunctieproblematiek. Ook is het niet duidelijk of, ondanks de positieve uitkomsten van deze studie, elke patiënt de betrokkenheid van zoveel behandelaars nodig heeft. Meer teamleden hoeft niet te betekenen betere zorg, bijvoorbeeld wanneer patiënten liever behandeld worden door één of twee behandelaars in plaats van door een heel team. Een uitgdaging voor toekomstig onderzoek is daarom het ontwikkelen van methoden die het selecteren van de optimale benadering voor de individuele patiënt mogelijk maken. Een andere uitkomst van deze studie was dat een behoorlijk deel van de patiënten het chirurgische behandeladvies niet opvolgde. Een verklaring hiervoor zou kunnen liggen in de werkwijze van het multidisciplinaire team; in het bijzijn van de patiënt werd zijn of haar complexe handfunctieproblematiek uitgebreid bediscussieerd, inclusief de potentiële voor- en nadelen van een chirurgische behandeling. Een belangrijke conclusie is dat de beslissing tot een chirurgische behandeling erg individueel bepaald is. Met betrekking tot de behandeling met orthesen laten hoofdstuk 3 en hoofdstuk 4 zien, dat SRS en PTS even effectief zijn in de behandeling van mensen met RA en zwanenhalsdeformiteiten. Tevens zijn het aantal mensen dat de SRS prefereert en het aantal mensen dat de PTS prefereert van ongeveer gelijke grootte, zonder een duidelijk verschil in de redenen waarom mensen voor een specifieke orthese kiezen. Deze inzichten kunnen bijdragen aan een betere selectie van patiënten voor de behandeling met vingerorthesen. Dit is wenselijk, omdat bekend is dat een aanzienlijk percentage patiënten voorgeschreven orthesen niet draagt. Vanwege het feit dat er geen verschil in effectiviteit tussen beide orthesen gevonden is, lijkt het in eerste instantie starten met het minst kostbare type een gerechtvaardigde keuze. Wanneer vervolgens blijkt dat de orthese voldoet aan de verwachtingen van de individuele patiënt en behandelaar, kunnen de voor- en nadelen van de twee typen orthesen worden besproken, waarna de patiënt een weloverwogen keuze kan maken waarbij ook de kosten de uiteindelijke keuze kunnen bepalen. Dit onderzoek illustreert het belang van de voorkeur van patiënten in het proces van voorschrijven van orthesen. Voor een breed gebruik van deze kennis, is het opnemen ervan in klinische richtlijnen aan te bevelen. De in hoofdstuk 2, 3 en 4 beschreven complexiteit van handfunctieproblematiek bij patiënten met aandoeningen van het bewegingsapparaat, brengt methodologische uitdagingen bij het doen van wetenschappelijk onderzoek in deze populatie met zich mee. De grote variëteit aan handfunctieproblemen en de individuele voorkeuren van patiënten, beperken het beschrijven van de karakterestieken van een dergelijke populatie en daarmee de rechtvaardiging voor een bepaalde interventie. Zelfs wanneer een studie zich beperkt tot 1 diagnose, is het een uitdaging om een homogene populatie met vergelijkbare problemen en beperkingen te rekruteren. Het vergelijken van groepen patiënten met complexe handfunctieproblematiek is daarmee tot op heden niet goed mogelijk. Om het 144

9 Samenvatting en Discussie onderzoek in deze populatie beter mogelijk te maken is standaardisatie in het beschrijven van handfunctieproblematiek nodig. Bij de behandeling van handfunctieproblematiek is het belangrijk de uitkomsten ervan te evalueren om, indien nodig, behandeldoelen en interventies aan te kunnen passen. Om te bepalen wat men zou moeten meten, kunnen ziektespecifieke sets van relevante domeinen behulpzaam zijn: de zogenaamde coreset s van de International Classification of Functioning (ICF). Echter, in hoofdstuk 4 werd geconcludeerd dat de ICF coreset voor RA niet gedetailleerd genoeg is voor het beschrijven van alle concepten die relevant zijn voor de patiënt met handfunctieproblematiek. Hiermee is de ontwikkeling van een handfunctiespecifieke ICF coreset aangewezen. In de ideale situatie beslaat een meetinstrument voor de evaluatie van het lichamelijk functioneren, ook alle handfunctiespecifieke concepten beschreven in de domeinen van de ICF (lichaamsfuncties en lichaamsstructuren, activiteiten en participatie en persoonlijke- en omgevingsfactoren). Echter, in frequent gebruikte meetinstrumenten voor lichamelijk functioneren bij ziekten van het bewegingsapparaat, zijn niet al deze domeinen vertegenwoordigd. Over het algemeen zijn de domeinen participatie, persoonlijke factoren en omgevingsfactoren ondervertegenwoordigd, terwijl deze een behoorlijke weerslag kunnen hebben op het functioneren van patiënten. In hoofdstuk 2 werd een activiteit als het geven van handen frequent als een probleem aangegeven, maar in de vaak gebruikte vragenlijsten zoals de Health Assessment Questionnaire (HAQ) en de Arthritis Impact Measurement Scales (AIMS), is deze activiteit niet opgenomen. Een meetinstrument met een breed focus op handfunctie is beschreven in hoofdstuk 5. De Michigan Hand Outcomes Questionnaire (MHQ) is een multidimensionele handfunctiespecifieke vragenlijst, die het meest gevoelig was voor verandering in vergelijking met andere gebruikte maten voor handfunctie, voor de evaluatie van multidisciplinaire zorg voor patiënten met RA en handfunctieproblematiek. Vervolgonderzoek zal moeten uitwijzen wat de eigenschappen van dit instrument zijn in andere populaties en bij specifieke interventies. Het brede spectrum aan beperkingen in handfunctie die patiënten kunnen ervaren, vraagt om een meer individuele manier van evalueren, met mogelijk andere meetinstrumenten dan die valide en responsief zijn bevonden op groepsniveau. Bij een individuele manier van evalueren worden de specifieke problemen van de patiënt geïdentificeerd en vervolgens na behandeling geëvalueerd. Dergelijke meetinstrumenten, maar dan met een meer generieke focus op functioneren zoals de McMaster Toronto Arthritis patiënt preference questionnaire (MACTAR), worden in de reumatologie reeds gebruikt. Echter, het variëren van problemen in de tijd, bijvoorbeeld door seizoensinvloeden, en het ontstaan van nieuwe problemen, beperken de lange termijn follow-up van de problemen die door de MACTAR op baseline worden geïdentificeerd. Een belangrijk doel van toekomstig onderzoek is het aanpassen van meetinstrumenten aan de veranderde behoeften van patiënten, omdat de mate en de soort beperkingen beïnvloed worden door de vooruitgang in de farmacologische behandeling. Zo zijn de laatste decennia de beperkingen in het dagelijks functioneren van patiënten met RA, gemeten met de HAQ, sterk afgenomen onder invloed van de introductie van behandelstrategieën met Disease Modifying Anti Rheumatic Drugs. Daarna hebben inzichten in het DAS-gestuurd behandelen en de introductie van TNF-alfa blokkerende geneesmiddelen het functioneren van RA patiënten verder verbeterd. Deze ontwikkelingen rechtvaardigen de vraag of de huidige meetinstrumenten voor functioneren, voldoende in staat zijn om de meer subtiele beperkingen in functioneren te detecteren die desondanks de dagelijkse activiteiten, zoals 145

10 werk of sport- en recreatieve activiteiten, van een patiënt kunnen beïnvloeden. In hoofdstuk 6 en 7 wordt het belang aangegeven van het evalueren van implementatieprojecten van bewezen effectieve interventies, omdat alleen met kennis over het effect van een interventie, wanneer deze deel uit maakt van reguliere zorg, de waarde voor de gezondheid van de patiënt kan worden bepaald. Implementatieonderzoek is een relatief nieuw onderzoeksgebied en het is nog onduidelijk wat de optimale evaluatiemethoden zijn. Dit proefschrift laat zien dat het RE-AIM model (Reach, Efficacy, Adoption, Implementation and Maintenance) bruikbaar is voor het meten van het effect van interventies op de gezondheid van patiënten met RA, wanneer deze deel uit maken van reguliere zorg. Tevens is het bruikbaar voor het identificeren van belemmerende en bevorderende factoren voor implementatieprojecten op grotere schaal. De 5 domeinen van het RE-AIM model laten voldoende ruimte om specifieke uitkomstmaten, voor het evalueren van de verschillende domeinen, te gebruiken, hoewel dit ook zijn beperkingen heeft. Door de mogelijkheid tot het gebruiken van een variëteit aan uitkomstmaten, kan de vergelijking tussen verschillende implementatieprojecten belemmerd worden. Om de vergelijkbaarheid tussen verschillende implementatieprojecten te bevorderen is de ontwikkeling van specifieke sets van uitkomstmaten voor de verschillende domeinen nodig. Een aandachtspunt bij het evalueren van implementatieprojecten is het vergelijken van de effectiviteit van de interventie tussen de situatie waarin de interventie deel uit maakt van reguliere zorg, en de laboratoriumsituatie van een gecontroleerde studie. Deze vergelijking kan belemmerd worden door het gebruik van verschillen in meetinstrumenten in deze twee situaties. In implementatieprojecten is het van belang dat patiënten geëvalueerd worden als onderdeel van reguliere zorg, gebruikmakend van meetinstrumenten zoals die worden aangeraden in klinische praktijkrichtlijnen. Meetinstrumenten die gebruikt worden in klinisch wetenschappelijk onderzoek kunnen minder bruikbaar zijn voor dit doel, omdat ze vaak ontwikkeld zijn voor het meten op populatieniveau. Daarbij zijn sommige in wetenschappelijk onderzoek gebruikte meetinstrumenten niet algemeen beschikbaar in de klinische praktijk, bijvoorbeeld vanwege financiële redenen (een isokinetische dynamometer om spierkracht te meten) of vanwege praktische redenen (als het gebruik van het meetinstrument specifieke training nodig heeft). Een ander aandachtspunt in de evaluatie van implementatieprojecten is het verzamelen van data voor de beoordeling van de effectiviteit van de interventie. Het voor centrale analyse beschikbaar maken van gegevens die verzameld zijn in reguliere zorg, betekent voor clinici een extra investering. Het heeft de voorkeur om dit deel uit te laten maken van periodiek terugkerende, reguliere evaluaties en onderdeel te laten zijn van een systeem om de kwaliteit van zorg te verbeteren en te behouden. Voorbeelden hiervan zijn de ontwikkeling van kwaliteitsindicatoren en registers voor gewrichtsvervangende prothesen. Het gebruik van een elektronisch patiëntendossier kan de registratie van data die verzameld is in reguliere zorg, en de analyse ervan, bevorderen. In dit proefschrift zijn de implementatie van een matig intensief individueel aangeboden oefenprogramma, bedoeld om lichamelijke activiteit te bevorderen, en een intensief groepsoefentherapeutisch programma, gericht op het verbeteren van het lichamelijk functioneren, geëvalueerd. Het onderhouden van voldoende lichamelijke activiteit op een matig intensief niveau is voor veel patiënten met een aandoening van het bewegingsapparaat erg moeilijk. In het onderzoek, beschreven in hoofdstuk 7, naar de mogelijkheden van implementatie van een programma om lichamelijke activiteit te 146

11 Samenvatting en Discussie bevorderen via internet waren veel patiënten met RA geïnteresseerd om mee te doen met het programma. Daarnaast waren reumatologen bereid om mensen te verwijzen en waren ziektekostenverzekeraars bereid om het programma voor een deel te vergoeden. Echter, het aantal RA patiënten dat bereid was om hun reguliere fysiotherapeutische behandeling op te geven, in ruil voor het internetprogramma, was beperkt. Oorzaken hiervoor waren de band die mensen met hun fysiotherapeut hadden en financiële consequenties, omdat de fysiotherapeutische behandeling volledig vergoed werd en het internetprogramma voor een deel zou worden vergoed. Met betrekking tot de implementatie van een intensief groepsoefenprogramma onder begeleiding van een fysiotherapeut zoals beschreven in hoofdstuk 6, suggereren de redenen voor het niet beginnen met de interventie, de redenen voor vroegtijdige uitval en de relatief lage opkomst, dat het twee keer per week participeren in intensieve groepsoefentherapie voor veel patiënten met RA misschien geen haalbaar doel is. Een soortgelijke conclusie kan getrokken worden uit de lange termijn resultaten van de gerandomiseerde klinische studie, waarin de effectiviteit en veiligheid van het RAPIT-programma onderzocht is. Nadat de interventie geëindigd was, ging de meerderheid van de patiënten door in een lagere frequentie dan de 2 keer per week die werd aangeboden in het initiële RAPIT-programma. Deze resultaten zijn vergelijkbaar met cijfers uit de algemene Nederlandse bevolking waar slechts 16% van de mensen participeert in intensieve lichaamsbeweging gedurende 20 minuten op minimaal 3 dagen van de week. Het feit dat slechts een klein percentage van de RA patiënten 2 keer per week onder begeleiding in een intensief oefenprogramma participeert, suggereert dat het streven naar lichamelijke activiteit met een matig intensieve intensiteit als onderdeel van activiteiten van het dagelijks leven een meer realistisch doel zou kunnen zijn voor toekomstige interventies. Bewegen met een matig intensieve intensiteit heeft tevens als voordeel dat ook RA patiënten met cardiovasculaire comorbiditeit en patiënten met prothesen van gewichtdragende gewrichten kunnen participeren in dit soort activiteiten. Op dit moment ontbreekt het aan onderzoek waarin oefentherapie op een matig intensief niveau voor mensen met RA wordt vergeleken met intensieve oefentherapie. Naast de vraag wat de optimale intensiteit is, is nader onderzoek nodig naar welke componenten van het programma het meest effectief zijn en welke manier van aanbieden het meest effectief is voor welke patiënten, dit laatste omdat beide implementatiestudies laten zien dat slechts een deel van de doelpopulatie van mensen met RA werd bereikt. Bij de ontwikkeling van oefenprogramma s, is het bevorderen van de individuele interne motivatie van de patiënt vaak geen onderdeel van de interventie terwijl het een belangrijke determinant is voor het wel of niet starten met een oefenprogramma. Motivational interviewing is in dat kader een veelbelovende techniek, die zich richt op het vergroten van de interne motivatie voor een bepaalde gedragsverandering. Motivational interviewing zou waardevol kunnen zijn als onderdeel van oefentherapeutische programma s voor mensen met aandoeningen van het bewegingsapparaat. Ook zullen de alternatieven voor de faceto-face contacten en begeleiding zoals coaching op afstand via webcams of SMS-berichten verder onderzocht moeten worden. Dit proefschrift laat zien dat de rol van de patiënt in zijn of haar behandeling erg belangrijk is. Hoewel blijkt dat zowel een mono- als multidisciplinaire benadering van de patiënt met handfunctieproblematiek effectief kan zijn, heeft de voorkeur van de patiënt een grote invloed op de keuze voor een specifieke behandeling, waarmee de noodzaak voor behandelaars om patiënten te begeleiden in het maken van onderbouwde keuzen duidelijk wordt. De diversiteit in ervaren problemen in handfunctie van patiënten die op basis van homogene eigenschappen geselecteerd zijn, benadrukken dat een behandeling op maat 147

12 nodig is om aan de behoeften en verwachtingen van de patiënt te voldoen. Hiermee wordt ook het belang van een uitgebreid en waar mogelijk individuele focus bij het meten van uitkomsten van behandeling duidelijk. Met betrekking tot de implementatie van bewezen effectieve interventies laat dit proefschrift zien dat het uiteindelijke succes van een implementatieproject onder andere afhankelijk is van: het aantal patiënten dat geïnformeerd wordt over de interventie, er vervolgens voor kiest om daadwerkelijk te gaan participeren en vervolgens besluit om te blijven participeren. Dit onderstreept het van belang om zorgvuldig de behoeften en voorkeuren van patiënten te identificeren, voordat overgegaan wordt tot de eigenlijke ontwikkeling van innovatieve behandelstrategieën. 148

13 Samenvatting en Discussie 149