Medicijnen bij MS. Welke soorten zijn er en hoe kan ik kiezen?

Transcriptie

1 Medicijnen bij MS Welke soorten zijn er en hoe kan ik kiezen?

2 Colofon Medicijnen bij MS Welke soorten zijn er en hoe kan ik kiezen? Aan deze uitgave werkte mee: Dr. G.J.D. Hengstman, Regionaal MS Centrum Oost-Brabant, Afdeling Neurologie, Catharina ziekenhuis, Eindhoven Deze patiëntengids is met de grootst mogelijke zorg samengesteld. Aan deze gids kunnen echter geen rechten worden ontleend. Naast informatie van de arts is het verstandig indien u medicijnen krijgt voorgeschreven altijd de bijsluiter te lezen. Dit project werd mogelijk gemaakt dankzij een onafhankelijke financiële bijdrage van Teva Nederland. De sponsor heeft geen invloed gehad op de inhoud van de tekst. Uitgever Van Zuiden Communications B.V. Postbus CC Alphen aan den Rijn , Van Zuiden Communications B.V., Alphen aan den Rijn. Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt in enige vorm of op enigerlei wijze, hetzij elektronisch, hetzij mechanisch, door fotokopieën, of enige andere wijze zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Voor zover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikel 16B Auteurswet 1912 jº het Besluit van 20 juni 1974, Staatsblad 352, zoals gewijzigd bij Besluit van 23 augustus 1985, Staatsblad 471 en artikel 17 Auteurswet 1912, dienen de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoedingen te worden voldaan aan de Stichting Reprorecht (Postbus 882, 1180 AW Amstelveen). Voor het overnemen van gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers of andere compilatiewerken (artikel 16 Auteurswet 1912) dient men zich tot de uitgever te wenden. Van Zuiden Communications B.V. is uitgever van vele verschillende medische publicaties, waaronder een groot aantal richtlijnen van het CBO en diverse specialistische verenigingen. Neurologen, verpleegkundig specialisten en MS-verpleegkundigen kunnen voor hun patiënten meer exemplaren van deze patiëntengids aanvragen bij: Teva Nederland Postbus RN HAARLEM Tel Inleiding Als bij u de diagnose multiple sclerose (MS) is gesteld, heeft u waarschijnlijk veel vragen. Ook over de behandeling met medicijnen. Zoals u waarschijnlijk is verteld, zijn er geen geneesmiddelen die MS kunnen genezen. Wel zijn er verschillende medicijnen die uw klachten verminderen en het ziekteverloop gunstig kunnen beïnvloeden. Steeds weer vinden er nieuwe ontwikkelingen plaats op behandelgebied en de kennis over MS blijft groeien. Dit heeft ertoe geleid dat de behandeling van MS de afgelopen tien jaar ingrijpend is veranderd. Ook de komende jaren zullen er verdere veranderingen plaatsvinden. Behandelingen Deze patiëntengids geeft een overzicht van mogelijke behandelingen met geneesmiddelen. Er wordt uitgelegd welke medicijnen kunnen helpen bij uw klachten, maar ook hoe u verergeringen (schubs of terugvallen) kunt voorkomen en verminderen. Daarnaast geeft deze gids u uitleg over de behandeling van MS zelf en de meest voorgeschreven medicatie daarbij. De bijwerkingen en resultaten kunnen uiteraard per persoon verschillen: deze gids geeft een overzicht van de mogelijk heden. Keuze Tot slot gaat deze patiëntengids in op de medicijnkeuze. Uw arts zal u advies geven, maar als patiënt heeft u altijd inspraak. U kunt zelfs veranderen van geneesmiddel als u dat zou willen. Soms is dat ook belangrijk, bijvoorbeeld als u veel last heeft van bijwerkingen. Bespreek dit altijd met uw neuroloog of MS-verpleegkundige. Ook de arts kan na verloop van tijd besluiten dat een ander middel geschikter voor u is: er is niet bij voorbaat te voorspellen hoe een medicijn bij u werkt. Met alle informatie uit deze patiëntengids kunt u, samen met uw neuroloog en MS-verpleegkundige, een passende en gedegen behandeling kiezen. Als u goed bent geïnformeerd, bent u een gelijkwaardige gesprekspartner voor uw behandelend arts en MS-verpleegkundige. Merknaam of stofnaam? In deze patiëntengids noemen we de medicijnen meestal bij hun merknaam en schrijven we de werkzame stof tussen haakjes. COP/ALG2012-G013 3

3 MS in het kort Er zijn medicijnen die uw klachten verminderen en medicijnen die het ziekteverloop gunstig kunnen beïnvloeden Wat is MS? MS is een chronische aandoening aan het centraal zenuwstelsel. Dit zenuwstelsel bestaat uit de hersenen, het ruggenmerg en de oogzenuwen. Het centrale zenuwstelsel is opgebouwd uit miljoenen zenuwcellen die met elkaar verbonden zijn door zogenoemde zenuwuitlopers. Deze uitlopers hebben een vettig laagje, dat als isolatiemateriaal dient. Dit laagje heet myeline en is de plaats waar het misgaat bij MS. Bij MS raakt het myeline beschadigd door ontstekingen in het zenuwstelsel. Hierdoor kunnen prikkels en signalen niet meer optimaal worden verzonden. Dit maakt bijvoorbeeld bewegen lastig. Soms herstelt het lichaam de schade na enkele weken zelf, soms treedt geen verbetering op. Ontstekingen en degeneratie Bij MS spelen twee ziekteprocessen een rol: ontstekingen en degeneratie. De ontstekingen zijn gericht tegen het myeline en kunnen zorgen voor vrij plotseling optredende stoornissen in het functioneren (schubs of terugvallen). Deze stoornissen herstellen meestal weer (grotendeels) vanzelf. Dit gebeurt binnen enkele dagen tot enkele weken, doordat de ontsteking vanzelf uitdooft. Wel kan de ontsteking restschade achterlaten, waardoor het functioneren nooit meer wordt zoals voorheen. Met de term degeneratie wordt bedoeld dat het zenuwweefsel geleidelijk steeds slechter gaat functioneren. Degeneratie van zenuwweefsel treedt bijvoorbeeld ook op bij de ziekte van Parkinson en de ziekte van Alzheimer. In tegenstelling tot de ontstekingen uit degeneratie zich bij MS als een zeer langzame algehele achter uitgang. Soorten MS Globaal worden er twee vormen van MS onderscheiden: relapsing-remitting MS en primair progressieve MS. Ongeveer 80% van de patiënten heeft relapsing-remitting en ongeveer 20% primair progressieve MS. Het onderscheid tussen deze twee vormen is van groot belang. Relapsing-remitting MS kenmerkt zich door het optreden van ontstekingen. Vooral in de eerste jaren van de ziekte staan terugvallen en het herstel daarvan op de voorgrond. In de loop van de jaren kan het echter gebeuren dat ook in de periodes tussen de terugvallen het functioneren geleidelijk slechter wordt. Men spreekt dan van relapsing-progressive MS. Deze geleidelijke teruggang komt door het optreden 4 5

4 van degeneratie. In de loop van de jaren nemen de ontstekingsmomenten af en uiteindelijk doen zich geen terugvallen meer voor. In plaats daarvan is alleen nog sprake van degeneratie, waardoor het functioneren van jaar tot jaar wat minder wordt. Deze fase van de ziekte wordt secundair progressieve MS genoemd. Primair progressieve MS kenmerkt zich door de afwezigheid van terugvallen. Het ziektebeeld kent eigenlijk alleen een geleidelijke achteruitgang in het functioneren. Men denkt dat dit komt doordat de degeneratie bij deze vorm een grotere rol speelt dan het optreden van ontstekingen. Uitgebreidere informatie over de ziekte MS en over tips voor het omgaan met MS kunt u vinden in de patiëntengids Lekker leven, ook met MS. Uw MS-verpleegkundige kan u deze gids meegeven. Bij MS raakt het myeline beschadigd door ontstekingen in het centraal zenuwstelsel 6 7

5 Behandeling van symptomen Mensen met MS kunnen te maken krijgen met een aantal symptomen van de ziekte. De één heeft er meer last van dan de ander en ook is het per persoon verschillend welke symptomen de kop opsteken. De meeste symptomen zijn niet te genezen. Wel kan met behulp van therapie en soms medicatie worden geprobeerd de symptomen te verminderen, zodat u er minder last van heeft. Dit hoofdstuk beschrijft de meest voorkomende symptomen en de meest voorgeschreven geneesmiddelen daarbij. Achterin deze gids zijn alle genoemde middelen in een overzicht weergegeven. Het kan zijn dat u last heeft van iets dat niet in deze lijst voorkomt. Overleg altijd met uw arts over de klachten die u heeft. Vermoeidheid MS en vermoeidheid gaan vaak hand in hand. Het is een symptoom waar veel mensen met MS over klagen. De vermoeidheid kan al bij het opstaan s ochtends beginnen, maar kan ook sterk wisselen gedurende de dag. Het is nog niet helemaal duidelijk wat de oorzaak van de moeheid bij MS is. Slecht slapen (door veel moeten plassen, spierspasmen of pijn) kan een oorzaak zijn, net als psychische klachten die door de aandoening zijn ontstaan. Ook wordt vermoed dat mensen met MS sneller moe zijn omdat dagelijkse activiteiten hen meer moeite en energie kosten. Het zoeken naar factoren in uw leven of gezondheid die de vermoeidheid verergeren, is van groot belang. Soms is hieraan namelijk specifiek iets te doen. Zorg dat u een goed energiemanagement heeft; u zult moeten leren leven met minder energie. Daarnaast is het belangrijk dat u actief blijft, om uw conditie op peil te houden. Door uw conditie te verbeteren zult u ook meer energie krijgen. Soms kan behandeling met bepaalde medicijnen ondersteuning bieden. Het middel Symmetrel (amantadine; wordt gebruikt bij de ziekte van Parkinson) is een vaak voorgeschreven medicijn. Het is een middel dat tweemaal daags wordt genomen en door de meeste patiënten goed wordt verdragen. Soms schrijven artsen Modiodal (modafinil) voor, dat ook wordt gebruikt bij narcolepsie (de aandoening waarbij mensen continu in slaap vallen). Dit middel onderdrukt de behoefte aan slaap. Antidepressiva kunnen deze uitwerking ook hebben. Prozac (fluoxetine) is bijvoorbeeld een veel voorgeschreven medicijn bij MS. Een enkele keer wordt het middel 4-aminopyridine voorgeschreven bij de behandeling van vermoeidheid. Dit middel is de werkzame stof in Fampyra (fampridine), een nieuw medicijn dat sinds kort in Europa is geregistreerd voor het verbeteren van loopfunctie bij MS, maar ook een gunstig effect op vermoeidheid kan hebben. Mobiliteit Veel mensen met MS krijgen toenemend moeite met lopen. Naast fysiotherapie en bepaalde hulpmiddelen kunnen ook enkele medicijnen behulpzaam zijn om het lopen iets te verbeteren. Zo kan het lopen soms moeilijker gaan door zeer hinderlijke spasmen, die behandeld kunnen worden met een middel als Lioresal (baclofen). Ook het is het soms mogelijk het spasme te verminderen door enkele spieren iets te verzwakken met botulinetoxine-injecties. Recent is een ander middel, Fampyra (fampridine), geregistreerd voor het verbeteren van de loopfunctie bij MS. Dit medicijn werkt niet bij iedereen maar kan soms een relevante verbetering in de mobiliteit ter weeg brengen. Pijn Pijn is een veelvoorkomende klacht bij MS. Soms betreft het gewone zeurende pijn, die lijkt op gewrichtspijn. Maar vaak is het ook een duidelijke zenuwpijn waarbij u een warm of brandend gevoel heeft, de huid vaak overgevoelig is voor aanraking Enkele tips voor het omgaan met vermoeidheid Neem niet te veel hooi op uw vork, maar blijf wel actief. Zorg dat u voldoende nachtrust krijgt, liefst minimaal acht uur slaap per nacht. Spreid uw energie over de dag en over de week. Stel prioriteiten: kies voor de taken die belangrijk zijn. Onderneem activiteiten die u leuk vindt; hier krijgt u weer energie van. Een douche waarbij u het water steeds kouder laat worden, kan uw vermoeidheid tijdelijk verminderen. Overweeg hulp in huis via de thuiszorg. Kijk voor meer tips in de patiëntengids Lekker leven, ook met MS. 8 9

6 en er elektrische scheuten kunnen worden gevoeld. Een bijzondere vorm van zenuwpijn bij MS is de zogenoemde aangezichtspijn. Hierbij worden zeer felle pijnscheuten in het gelaat gevoeld, soms al bij de minste aanraking of beweging. De meeste normale pijnstillers (zoals paracetamol, ibuprofen en diclofenac) helpen niet bij zenuwpijn. Zenuwpijn kan worden behandeld met diverse medicamenten. Meestal worden geneesmiddelen gebruikt die zijn ontwikkeld als middel tegen epilepsie (anti-epileptica) of tegen depressie (antidepressiva). Voorbeelden van veel gebruikte anti-epileptica bij zenuwpijn zijn Tegretol (carbamazepine), Neurontin (gabapentine) en Lyrica (pregabaline). Het meest frequent gebruikte antidepressivum is Tryptizol (amitriptyline). Soms worden bij zenuwpijn middelen voorgeschreven die zijn afgeleid van de sterke pijnstiller morfine, zoals MsContin, Oxycontin, Zaldiar en het merkloze tramadol. Een enkele keer kunnen crèmes zoals Axsain of Zostrix (beide bevatten de stof capsaïcine) de pijn enigszins verlichten. Deze middelen zijn zonder recept te koop. Gebruik uw pijnstilling wel altijd in overleg met de arts. Blaasproblemen Een groot deel van de mensen met MS krijgt op een bepaald moment te maken met blaasproblemen. Bijna alle soorten blaasfunctiestoornissen kunnen voorkomen bij MS. Vaak naar het toilet moeten (urge), de urine niet kunnen ophouden, ongewenst urineverlies (incontinentie) of juist helemaal niet kunnen urineren: het zijn allemaal veelvoorkomende symptomen. Elke patiënt heeft een ander klachtenpatroon, maar niemand heeft alle klachten tegelijk Bij patiënten met een overactieve blaas kunnen anticholinergica uitkomst bieden. Deze medicijnen hebben invloed op het legen van de blaas, doordat zij reflexen van de blaaswand blokkeren. Hierdoor heeft u minder vaak het gevoel dat u naar het toilet moet. Bekende medicijnen die worden voorgeschreven bij een overactieve blaas zijn Dridase (oxybutynine), Detrusitol (tolterodine) en Vesicare (solifenacine). Kentera -incontinentiepleisters kunnen ook worden gebruikt bij een overactieve blaas. Deze pleisters geven oxybutynine af, de stof die ook in het middel Dridase zit. Bij incontinentie is ook het antidepressivum imipramine een bekend middel. Dit medicijn voorkomt dat de blaas zich opent als dat niet de bedoeling is. Om een zo goed mogelijke keuze te maken voor het behandelen van blaasklachten moet de neuroloog een goed beeld krijgen van het type blaasstoornis dat aanwezig is. De MS-verpleegkundige of neuroloog kan hiervoor een blaasscan uitvoeren en/of de uroloog om een deskundig oordeel vragen

7 Spierspasmen Mensen met MS kunnen te maken krijgen met onwillekeurige spiersamentrekkingen. Op onverwachte momenten spannen de spieren zich ineens aan, wat tot ongecontroleerde bewegingen en soms ook pijn kan leiden. In combinatie met fysiotherapie en eventuele hulpmiddelen maken medicijnen deel uit van de behandeling. Zo kan uw arts bijvoorbeeld Lioresal (baclofen) aanraden, of Sirdalud (tysanidine). Dit zijn allebei spierverslappers. Ze laten de spieren gemakkelijker bewegen en verminderen hierdoor de kramp. Een enkele keer kan behandeling met Botox (botulinetoxine) verbetering geven. Geheugenproblemen Een trager werkend geheugen en een verminderde concentratie: een grote groep mensen met MS krijgt ermee te maken. Namen, afspraken of andere kleine dingen onthouden kan dan een hele opgave zijn. Tot op heden is er geen duidelijke behandeling voor de geheugenproblemen bij MS. Wel kan er worden gekeken of bijkomende factoren meespelen bij het ontstaan van de geheugenklachten. Vermoeidheid, neerslachtigheid, het gebruik van bepaalde medicijnen en pijn kunnen namelijk allemaal leiden tot geheugenproblemen. Neuropsychologisch onderzoek kan inzicht geven in het probleem. Er kunnen dan betere adviezen worden gegeven hoe ermee om te gaan. Tremoren Sommige mensen met MS krijgen last van tremoren. Dit zijn trillingen van de handen, armen, benen, het hoofd of in enkele gevallen ook van de stem. Functiestoornissen in de kleine hersenen of de hersenstam zijn de oorzaak van deze trillingen. Soms is het mogelijk om het trillen iets te laten verminderen met behulp van medicatie. Nadeel van deze geneesmiddelen is wel dat ze versuffend kunnen werken: goed overleg met de arts is dan ook belangrijk. Middelen als Rivotril (clonazepam, een anti-epilepticum) en de bètablokker Inderal (propranolol) worden vaak gebruikt bij MS-tremoren. Soms kunnen andere medicijnen (met name anti-epileptica) het trillen verminderen. Een voorbeeld is het middel Neurontin (gabapentine). Tips bij vergeetachtigheid Geef alles een vaste plaats: berg uw sleutels en portemonnee altijd op dezelfde plek op. Leg een notitieblok of een agenda op een vaste plaats, bijvoorbeeld bij de telefoon. Noteer daarin alles wat u niet mag vergeten. Verzin ezelsbruggetjes om bijvoorbeeld namen te onthouden. Blijf uw brein prikkelen met opdrachten en oefeningen: door te oefenen wordt het onthouden van informatie een gewoonte. Tips om uw brein fit te houden Speel regelmatig een spelletje Memory. Los een (ingewikkelde) puzzel op, zoals een kruiswoordpuzzel of sudoku. Er zijn speciale spelcomputers met geheugentraining, onder meer de Brain training van Nintendo. De website bevat oefeningen in vier categorieën: taal, rekenen, inzicht en geheugen, op verschillende niveaus. Leer iets nieuws, bijvoorbeeld een vreemde taal of het bespelen van een muziekinstrument. te bestrijden. Helpt dit allemaal niet, dan kan de arts een laxerend middel voorschrijven. De bekendste zijn Dulcolax (bisacodyl), Metamucil (psylliumzaad) en lactulose. Deze middelen brengen de ontlasting weer op gang. Obstipatie Een kleine tien procent van de mensen met MS heeft moeite met de stoelgang. De ontlasting komt dan niet, terwijl er wel aandrang is. Obstipatie, zoals dit heet, is met vezelrijke voeding, voldoende vocht en zo mogelijk lichaamsbeweging deels 12 13

8 Behandeling van terugvallen (schubs) Terugvallen bij MS kenmerken zich door het vrij plotseling optreden van nieuwe stoornissen of het verergeren van reeds bestaande klachten. De terugval wordt veroorzaakt door toename van ontstekingsactiviteit en duurt meestal enkele dagen tot weken. Een terugval dooft vanzelf weer uit, waarbij het echter mogelijk is dat er restverschijnselen overblijven. Bij een schub is sprake van nieuwe klachten of verergering van bestaande klachten Sinds de jaren zeventig is bekend dat het geneesmiddel methylprednisolon de terugvallen bij MS kan remmen en verminderen. Het middel is een zogenoemd corticosteroïd: een bijnierschorshormoon. Dit hormoon remt ontstekingen en overgevoeligheidsreacties. De (ziekte)verschijnselen van de terugval nemen over het algemeen redelijk snel af na toediening van het middel. In Nederland krijgen de meeste mensen met MS hun methylprednisolon per infuus toegediend in het ziekenhuis. Het middel dat dan wordt gegeven is Solumedrol. De duur van de behandeling en de sterkte van het middel kunnen variëren van drie dagen 500 mg per dag tot 10 dagen 1000 mg per dag. Tabletten (dexamethason of prednisolon) worden minder vaak voorgeschreven, al wijst onderzoek uit dat ze waarschijnlijk net zo goed werken als de infuusvariant. De mate van bijwerkingen van methylprednisolon verschilt sterk tussen patiënten. Sommige mensen merken er vrij weinig van, terwijl anderen een gejaagd gevoel krijgen met hartkloppingen, stemmingswisselingen, slecht slapen en zuurbranden. Deze bijwerkingen zijn tijdelijk en kunnen soms worden verminderd door het tijdelijk gebruik van slaapmedicatie en maagzuurremmers. Als u diabetes mellitus (suikerziekte) heeft, moet u tijdens de behandeling uw bloedglucose extra controleren, omdat deze door methylprednisolon sterk verhoogd kan raken. De bekende langetermijnbijwerkingen van prednison, zoals een opgeblazen gezicht, een dunne huid en versnelde botontkalking worden bij MS in principe niet gezien, omdat de behandelingen vrij kort zijn. Overleg altijd met uw arts als u bijwerkingen ervaart van methylprednisolon en als u bekend bent met depressie, hartfalen of diabetes mellitus. Het middel kan op deze aandoeningen namelijk een negatief effect hebben

9 Behandeling van MS zelf Hoewel de precieze oorzaak van MS nog altijd niet bekend is, zijn er sinds de jaren negentig medicijnen op de markt die het ziekteproces remmen. Ze kunnen er voor zorgen dat het aantal klachten niet of minder snel toeneemt en het aantal terugvallen vermindert. Deze medicijnen genezen de ziekte dus niet, maar vertragen het ziekteproces. Alle medicijnen die worden gebruikt om de ziekte te vertragen, werken op het afweersysteem. Het gevolg hiervan is dat ze alleen effectief zijn als ontstekingen een duidelijke rol spelen in het ziekteproces. Dit betekent dat ze alleen werken bij relapsing-remitting MS en relapsing-progressive MS. Bij primair- en secundair progressieve MS zijn er momenteel geen medicijnen beschikbaar die de ziekte afremmen. De medicijnen voor MS zijn in twee groepen te verdelen: de frequent voorgeschreven immunomodulerende middelen en de weinig gebruikte immunosuppressieve middelen. Immunomodulerende middelen Immunomodulerende middelen worden veel voorgeschreven bij MS. Immunomodulerende medicijnen beïnvloeden bepaalde activiteiten van het afweersysteem, waardoor er minder ontstekingen optreden. Hierdoor ontstaat dus minder schade aan de isolatielaag om de zenuwvezels. De immunomodulerende middelen worden verdeeld in eerstelijns- en tweedelijnsmedicatie. De eerstelijnsmedicatie (glatimeeracetaat en interferon) is effectief en heeft een gunstig veiligheidsprofiel. De tweedelijnsmedicatie (natalizumab en fingolimod) is effectiever dan de eerstelijnsmedicatie maar heeft potentieel ook ernstige bijwerkingen. In dit hoofdstuk worden deze middelen een voor een besproken. 1. Glatirameeracetaat Glatirameeracetaat is het actieve bestanddeel van het geneesmiddel Copaxone. Het is een kunstmatig gemaakt medicijn, bestaande uit een aantal aminozuren. De samenstelling lijkt op een deel van de myeline van het zenuwstelsel. De meest gebruikte immunomodulerende middelen zijn glatirameeracetaat en interferon-bèta Werking Copaxone werkt in op het afweersysteem van het lichaam. Onderzoekers denken dat het werkt als een soort lokaas: het zorgt ervoor dat het eigen afweersysteem 16 17

10 zich tegen het geneesmiddel richt, in plaats van op het myeline dat om de zenuwvezels zit. Het medicijn vermindert zo de aantasting en ontstekingsreacties van het beschermende laagje om de zenuwen. Het aantal terugvallen neemt hiermee af. Het middel kan geen bestaande schade aan de zenuwschedes herstellen. Gemiddeld genomen neemt het aantal terugvallen met een derde af. Dit kan echter sterk verschillen per patiënt. Bij de ene patiënt blijven de terugvallen grotendeels weg, terwijl een andere patiënt weinig verandering merkt in het optreden van terugvallen. Naast minder terugvallen ontstaan er ook duidelijk minder nieuwe afwijkingen op de MRI-scan van de hersenen. Toediening Copaxone is een vloeibare oplossing, verkrijgbaar in kant-en-klare injectiespuiten. Het is voor dagelijks gebruik bestemd en moet onder de huid (subcutaan) worden ingespoten. In het begin kan dat eng zijn, maar de meeste mensen wennen snel aan het idee. Een gespecialiseerd verpleegkundige of de MS-verpleegkundige kan u de juiste techniek hiervoor aanleren. De voorverpakte spuiten kunt u in de koelkast bewaren. Bijwerkingen De meest voorkomende bijwerkingen van het medicijn zijn reacties rond de injectieplek: spierspanning, jeuk, zwelling, roodheid of pijn. Daarnaast kunnen door onderhuidse ontstekingen onherstelbare deuken ontstaan in het onderhuids vetweefsel (lipoatrofie) Een enkele keer kunnen misselijkheid, hartkloppingen en angstgevoelens optreden kort na een injectie. Deze klachten verdwijnen in de regel na enkele minuten tot uren. In tegenstelling tot interferon-bèta (zie verder), veroorzaakt Copaxone geen griepachtige verschijnselen en bestaat er geen kans op vorming van zogeheten neutraliserende antilichamen (zie verder). De bijwerkingen kunnen hinderlijk zijn, maar het kan ook heel goed zijn dat u er juist weinig tot geen last van heeft. Om huidproblemen door het injecteren te voorkomen, kunt u een aantal voorzorgsmaatregelen nemen. Zo kan het helpen als u een uur voor de injectie een paracetamol neemt en vlak van tevoren een warm compres op de injectieplek legt. Na het injecteren kunt u de plaats koelen met ijs. Als u snel last heeft van jeuk, probeer dan niet te injecteren op een plek waar kleding het meest schuurt. Zorg er ook altijd voor dat de spuit een half uur van tevoren uit de koelkast is gehaald, zodat het middel goed op kamertemperatuur is. Probeer tot slot zoveel mogelijk te wisselen van injectieplek: schrijf desnoods op waar u wanneer heeft geprikt. Het gebruik van Copaxone wordt meestal begeleid door een gespecialiseerd verpleegkundige. Deze leert u onder meer hoe u moet injecteren, wat u moet doen bij eventuele bijwerkingen en wat voor u de beste voorzorgsmaatregelen zijn om huidirritatie te voorkomen. U kunt bij eventuele problemen of bijwerkingen altijd overleggen met de verpleegkundige of uw neuroloog. In de dagelijkse praktijk kunnen de meeste patiënten prima met het middel overweg en wordt Copaxone goed verdragen. 2. Interferon-bèta Interferonen zijn lichaamseigen eiwitten die een belangrijke functie hebben binnen het afweersysteem. Ze spelen bijvoorbeeld een belangrijke rol bij het bestrijden van griep. Bij het behandelen van MS is één type interferon van belang: interferon-bèta. Er zijn drie verschillende interferon-bètapreparaten die worden gebruikt bij MS: interferon-bèta 1a (Avonex en Rebif ) en interferon-bèta 1b (Betaferon ). Werking Interferon-bèta 1a en 1b hebben een gunstige uitwerking op het afweersysteem. Meestal begint na een aantal maanden het positieve effect: er treden minder terugvallen op en als ze toch optreden, zijn ze milder. De periode tussen deze verslechteringen kan door het gebruik van interferonen langer worden. De mate van effectiviteit bij MS is vergelijkbaar met die van Copaxone. Dat wil zeggen dat het aantal terugvallen gemiddeld genomen een derde minder wordt en dat nieuwe afwijkingen op de MRI-scan minder snel ontstaan. Tussen de drie verschillende interferonen zit geen groot verschil. Het grootste verschil zit in de frequentie en wijze van toedienen. Toediening Interferon-bèta 1a en 1b moet worden ingespoten. Betaferon en Rebif worden onder de huid gespoten (subcutaan). Bij Betaferon is dit om de dag en bij Rebif driemaal per week. Avonex wordt eenmaal per week in de spier gespoten (intramusculair). U kunt leren om zelf de injecties toe te dienen. Een gespecialiseerd verpleegkundige begeleidt u bij het aanleren van de juiste techniek. In het begin kan dat eng zijn, maar de meeste mensen wennen snel aan het idee. Bijwerkingen Wie interferon-bèta gebruikt, kan last krijgen van griepachtige verschijnselen gedurende de eerste uren tot enkele dagen na de injectie. Vaak neemt deze bijwerking na enkele weken tot maanden vanzelf af. Het kan helpen om de injectie vlak voor het slapen gaan toe te dienen. Blijven de klachten voor uw gevoel te lang 18 19

11 aanhouden of heeft u er te veel last van, dan kan het nemen van paracetamol kort voor en na de injectie verlichting bieden. Net als bij Copaxone kunnen er bij Rebif en Betaferon huidreacties optreden op de plaats van de injecties. De insteekplaats van de naald wordt vaak rood, de huid kan vlekkerig zijn en jeuken. Soms wordt de huid rond de insteekplaats hard (hypertrofie); dit kunt u voorkomen door niet steeds op dezelfde plaats te injecteren. Daarnaast kan er lipoatrofie optreden (deuken in het onderhuisvetweefsel door lokale ontstekingen). Bij Avonex treden de huidreacties veel minder vaak op, maar kunnen met name de griepachtige bijwerkingen hinderlijker zijn. Deze bijwerkingen zijn niet gevaarlijk. Het kan ook gebeuren dat bij u weinig tot geen bijwerkingen optreden. Bij het gebruik van interferon kunnen er afweerstoffen ontstaan gericht tegen interferon waardoor het middel zijn werkzaamheid verliest. Deze zogeheten neutraliserende antilichamen komen bij ongeveer 5% van de patiënten voor die Avonexgebruiken, bij ongeveer 15% van de Rebifgebruikers en bij 20% van de Betaferongebruikers. Net als bij Copaxone geldt ook voor interferon dat het gebruik meestal wordt begeleid door een gespecialiseerd verpleegkundige. Deze leert u hoe u moet injecteren, wat u moet doen bij eventuele bijwerkingen, enzovoort. U kunt bij eventuele problemen of bijwerkingen altijd overleggen met de verpleegkundige of uw neuroloog. In de dagelijkse praktijk kunnen de meeste patiënten prima met het middel overweg Immunomodulerende middelen kunnen het ziekteproces van MS vertragen 3. Natalizumab Dit geneesmiddel bestaat pas een aantal jaar en is bekend onder de merknaam Tysabri. Het middel wordt gebruikt bij patiënten met relapsing-remitting MS die zeer snel achteruitgaan of die niet reageren op Copaxone en de interferonen. Werking Tysabri remt de binding van ontstekingscellen aan de vaatwand. Hierdoor kunnen deze ontstekingscellen niet meer in het hersenweefsel komen en daar dus geen ontsteking veroorzaken. Tysabri heeft een hoge effectiviteit. Het middel kan ervoor zorgen dat terugvallen bijna niet meer optreden (ongeveer twee derde minder kans op terugvallen). Ook het ontstaan van nieuwe afwijkingen op de MRI-scan van de hersenen wordt sterk geremd. Tot slot lijkt het middel een gunstig effect te hebben op het voorkomen 20 21

12 van toenemende functieproblemen in de tijd. Het lastige bij Tysabri zijn echter de (mogelijke) ernstige bijwerkingen en de onzekerheid over de veiligheid op lange termijn. Toediening Tysabri wordt eens per maand per infuus (intraveneus) toegediend in het ziekenhuis. Het toedienen duurt ongeveer een uur gevolgd door een uur nablijven voor extra controle. Bijwerkingen De voornaamste bijwerking van Tysabri is de kans op het ontwikkelen van progressieve multifocale encefalopathie (PML), een ernstige herseninfectie veroorzaakt door het JC-virus. Dit virus is bij veel mensen aanwezig, waarbij het, bij een goed functionerend afweersysteem, geen ziekte veroorzaakt. Onbehandeld kan deze aandoening leiden tot de dood. De kans op het ontwikkelen van PML tijdens het gebruik van Tysabri is ongeveer 1 per 1000 per jaar. Sinds een jaar is het mogelijk om bij patiënten in het bloed te zien of zij het JC-virus bij zich dragen, zodat een betere risico-inschatting kan worden gemaakt. Als bijwerkingen zijn verder onder meer leverbeschadigingen en huidkanker (melanoom) gezien. Tijdens en vlak na de infusietherapie kunt u last krijgen van een aantal bijwerkingen, zoals duizeligheid, misselijkheid, hoofdpijn en koorts. Deze bijwerkingen nemen na enkele uren af. 4. Fingolimod Sinds kort is Gilenya (fingolimod) beschikbaar. Het is het eerste immunomodulerende orale geneesmiddel voor de behandeling van MS met een relapsing remitting verloop. Werking Gilenya zorgt ervoor dat ontstekingscellen minder makkelijk vanuit de lymfklieren naar de bloedbaan kunnen gaan. Hierdoor heeft het een gunstig effect op het aantal terugvallen bij MS. Het middel is zeer effectief en lijkt de effectiviteit van Tysabri te benaderen. Omdat het middel zeer nieuw is, bestaat er nog veel onduidelijkheid over de veiligheid op lange termijn. Toediening Gilenya wordt toegediend als tablet en dient eenmaal per dag te worden ingenomen met een glas water, met of zonder voedsel. De eerste dosis dient onder toezicht te worden ingenomen, dat wil zeggen in het ziekenhuis. Bijwerkingen Met name bij de eerste gift kan Gilenya een effect hebben op de hartslag. Deze wordt veelal verlaagd en er kunnen tijdelijke ritmestoornissen ontstaan. Dit is de reden dat de eerste tablet in het ziekenhuis onder controle van de hartslag ingenomen wordt, waarna de patiënt nog gedurende zes uur wordt gemonitord. In principe treedt dit effect op de hartslag niet meer op bij de tweede en daaropvolgende tabletten. Bij patiënten die een vergroot risico lopen op het krijgen van ritmestoornissen dient het hartritme gedurende de eerste 24 uur na inname van de eerste tablet in de gaten gehouden te worden. In de praktijk gebeurd dit meestal middels een opname op de afdeling neurologie of op de hartbewaking. Verder bestaat er een kleine kans op het ontwikkelen van maculaoedeem (zwelling in het netvlies van het oog), waarvoor na drie maanden altijd controle bij de oogarts nodig is. Ook moeten, zeker in het begin, met enige frequentie bloedcontroles verricht worden. Omdat het middel relatief nieuw is, is er een bepaalde onzekerheid ten aanzien van de bijwerkingen en veiligheid op de lange termijn. 5. Gammaglobulinen Gammaglobulinen zijn een mix van afweerstoffen die uit het bloed van gezonde bloeddonoren worden gehaald. Gammaglobulinen worden via het infuus toegediend en kunnen bij mensen met MS leiden tot een afname van het aantal terugvallen. Het is onzeker of het middel daadwerkelijk werkzaam is in het verminderen van het aantal terugvallen. Deze onzekerheid ten aanzien van de werkzaamheid en de hoge kosten van het middel is de reden waarom het in de dagelijkse praktijk weinig wordt toegepast. Daarnaast kunnen gammaglobulinen ervoor zorgen dat de verhoogde kans op het krijgen van een terugval in de eerste drie maanden na een bevalling veel kleiner wordt. Gammaglobulinen worden meestal eenmaal per vier weken toegediend via de dagbehandeling van het ziekenhuis. Het middel kent nagenoeg geen bijwerkingen. Immunosuppressieve middelen Deze medicijnen onderdrukken het afweersysteem. Hierdoor zorgen ze ervoor dat er minder makkelijk ontstekingen kunnen optreden. Bekende immunosuppressieve middelen zijn methotrexaat, mitoxantron, Imuran en Endoxan. In de dagelijkse praktijk worden deze middelen nagenoeg niet gebruikt bij MS, met name vanwege de bijwerkingen

13 1. Methotrexaat Methotrexaat (vaak afgekort als MTX) wordt veel gebruikt bij patiënten met gewrichtsreuma. De werkzaamheid van dit middel bij MS is niet volledig duidelijk. In de praktijk wordt het daarom weinig voorgeschreven. Het middel is verkrijgbaar als tablet: u hoeft er dus niet voor naar het ziekenhuis of het middel zelf te injecteren. Het middel wordt veelal goed verdragen. Bijwerkingen zijn onder meer koorts, misselijkheid, braken, diarree en vermoeidheid. Een deel van deze bijwerkingen kan worden verminderd door extra foliumzuur in te nemen. Periodieke bloedcontrole is nodig bij het gebruik van dit middel. 2. Mitoxantron Mitoxantron (merkloos) is een middel dat oorspronkelijk werd ingezet tegen kanker (een zogenoemd cytostaticum). Het wordt met name gebruikt bij patiënten die zeer snel achteruit gaan, of bij patiënten met relapsing-progressive MS. Het middel wordt als infuus gegeven, meestal eenmaal per drie maanden. De bijwerkingen vallen in de regel mee en bestaan met name uit misselijkheids klachten. Mitoxantron kunt u echter niet onbeperkt gebruiken. Als u namelijk te veel mitoxantron krijgt in de loop van de tijd, kan de hartspier slechter gaan functioneren. In de meeste ziekenhuizen wordt de behandeling met mitoxantron gecoördineerd door de oncoloog. Daarnaast bestaat er een kans op het ontwikkelen van leukemie tijdens of na de behandeling. De kans hierop is ongeveer 1 op de Imuran (azathioprine) Dit afweeronderdrukkende middel wordt veel gebruikt na orgaantransplantaties en bij reuma. Ook bij MS heeft het bij sommige patiënten een gunstige uitwerking. Net als bij methotrexaat is het echter niet helemaal duidelijk in hoeverre het werkzaam is bij MS. Imuran is verkrijgbaar in tablet- en infusievorm. De bekendste bijwerkingen zijn maag- en darmklachten. Daarnaast moet af en toe het bloed worden gecontroleerd. 4. Endoxan (cyclofosfamide) Net als mitoxantron is Endoxan een middel dat werd gebruikt voor de behandeling van kanker. Het gebruik van het middel bij MS beperkt zich meestal tot zeer agressieve vormen van de ziekte. Het middel is als dragee verkrijgbaar, maar ook als poeder voor injectievloeistoffen. De bijwerkingen variëren van misselijkheid en braken tot haaruitval en diarree. U beslist zelf of u wilt worden behandeld en zo ja, met welk middel 24 25

14 Kiezen voor immunomodulerende therapie bij MS Als u kiest voor immunomodulerende behandeling, zal in de meeste gevallen worden gestart met één van de twee soorten eerstelijnsmiddelen, te weten Copaxone of een interferon. Alleen in uitzonderlijke situaties (met name bij zeer agressieve vormen van MS) wordt gestart met Tysabri of Gilenya. Een enkele keer wordt begonnen met gammaglobulinen. Zoals eerder opgemerkt bestaat er geen groot verschil in de mate van werkzaamheid tussen de twee groepen eerstelijnsmiddelen. De verschillen zitten in de bijwerkingen, de manier van spuiten en de frequentie van spuiten. Zelf kiezen Als patiënt beslist u allereerst zelf of u met een immunomodulerend middel wilt worden behandeld. Vervolgens kiest u met welk middel u wilt beginnen. De neuroloog en MS-verpleegkundigen kunnen u hierbij advies geven. De behandeling met Copaxone of een interferon is best belastend (u moet prikken, u kunt last hebben van bijwerkingen) en het geneest de ziekte niet (u kunt nog steeds een terugval krijgen of achteruitgaan). Daarom is het zeer belangrijk dat u voor start van de behandeling goed gemotiveerd bent om deze stap te maken. Zodra u de stap heeft genomen, moet u een middel kiezen dat het beste bij u past. Dit laatste kan van heel veel factoren afhangen, zoals het effect op symptomen van de ziekte, eventuele prikangst, mogelijke bijwerkingen, toedieningsgemak, houdbaarheid van de medicatie enzovoort. De MS-verpleegkundige of neuroloog kan u uitgebreide voorlichting geven over de verschillende mogelijkheden. Uiteindelijk maakt u zelf de keuze voor het middel waarmee u wilt beginnen. Effect op enkele symptomen van MS Sommige medicijnen bij MS hebben een negatief of juist een positief effect op bepaalde klachten. Dit kan mede bepalend zijn bij het maken van een keuze. Er zijn bijvoorbeeld aanwijzingen dat Copaxone een gunstig effect heeft op vermoeidheid als gevolg van MS, terwijl van de interferonen bekend is dat ze een negatief effect kunnen hebben op een bijkomende depressie. In de patiëntengids Lekker leven, ook met MS komen de symptomen vermoeidheid en depressie uitgebreider aan de orde. Prikfrequentie De prikfrequentie is een van de punten waarop de middelen verschillen. Soms kiezen mensen daarom voor een middel dat maar een keer per week hoeft te worden toegediend. Zoals aangegeven zijn er goede argumenten om niet alleen te kiezen op basis van prikfrequentie. Bespreek met uw neuroloog of MS-verpleegkundige wat voor u belangrijk is, zodat u een goede keuze kunt maken. Plaats van prikken Het interferon Avonex moet worden ingespoten in een spier, Copaxone en de interferonen Betaferon en Rebif daarentegen onderhuids. In de praktijk maakt dit weinig verschil voor het gebruiksgemak omdat de meeste middelen, ook Avonex, tegenwoordig als auto-injector te verkrijgen zijn. Tips bij het gebruik van immunomodulerende therapie Wees zeker van uw beslissing om te kiezen voor immunomodulerende therapie Gebruik uw medicatie trouw en op de juiste manier Let goed op uw eigen lichaam: wees alert op bijwerkingen van de medicatie Denk bijvoorbeeld aan griepachtige gevoelens rondom de injectiedagen, vermoeidheid, blaasproblemen of gevoelens van depressiviteit Niet alle immunomodulerende middelen geven dezelfde bijwerkingen; heeft u van een bepaalde bijwerking (te) veel last, dan kan overstappen naar een ander middel een mogelijkheid zijn Stop nooit op eigen initiatief met uw medicatie Bespreek uw ervaringen en wensen altijd met uw neuroloog of MS-verpleegkundige 26 27

15 Switchen naar een ander middel De interferonen zijn niet bij elke patiënt met relapsing-remitting MS effectief. Bovendien geldt dat als het ene interferon niet werkzaam is, de andere beschikbare interferonen ook geen effect zullen hebben. Met geen effect wordt bedoeld dat u ondanks de behandeling bij herhaling momenten van verslechtering heeft. Als u bent begonnen met een interferon en het effect blijft uit, dan heeft het dus geen zin om binnen de drie interferonen te switchen. In dat geval kan Copaxone wel een alternatief zijn. Omgekeerd geldt dat indien er onvoldoende effect is van Copaxone, een switch naar één van drie interferonen voor de hand ligt. Soms zijn de bijwerkingen van een middel de reden waarom een switch wordt overwogen. Het hangt af van de aard en type bijwerkingen welke switch dan verstandig is. Zo stappen sommige patiënten over van Betaferon (omdat ze blijvend last houden van griepachtige verschijnselen rondom de injectiedagen) naar Avonex. Omdat hierbij slechts een keer per week hoeft te worden geïnjecteerd, is het aantal dagen met griepachtige gevoelens een stuk lager. Andere patiënten stappen over van Copaxone naar een interferon vanwege aanhoudende huidreacties. Bij aanhoudende griepachtige verschijnselen met een van de interferonen, kan worden gekozen om verder te gaan met Copaxone. Eigenlijk zijn alle denkbare overstappen mogelijk, waarbij de ene switch wat logischer is dan de andere. Bespreek de bijwerkingen waar u last van heeft en de mogelijkheden altijd met uw neuroloog of MS-verpleegkundige. De volgende stap Als zowel Copaxone als een van de interferonen geen effect heeft, kan als volgende stap het middel Tysabri of Gilenya worden ingezet. Een ander, minder frequent gebruikt alternatief kan mitoxantron zijn. Copaxone Relapsing-remitting MS Bijwerkingen of niet effectief Switch naar andere groep Niet effectief Tysabri, Gilenya of mitoxantron Interferon-bèta Behandelingen in de toekomst De ontwikkelingen op het gebied van MS-behandeling staan zeker niet stil. De komende jaren is het mogelijk dat diverse andere medicijnen op de markt komen, waarvan het merendeel gericht is op het afremmen van de ziekte. Middelen zoals laquinimod, BG-12, alemtuzumab, teriflunamide, zijn in hun laatste fase van onderzoek. Of deze medicijnen daadwerkelijk ook gebruikt zullen worden bij de behandeling van MS is nog onzeker en hangt van veel factoren af die nu nog niet te overzien zijn (werkzaamheid, veiligheid, kosten etc.). In een overzicht In overleg met uw neuroloog en MS-verpleegkundige maakt u op basis van de verschillende kenmerken dus een eerste keuze. Realiseer u dat dit niet per se een definitieve beslissing is. Tijdens de behandeling kunnen er goede argumenten zijn om te switchen naar een van de andere middelen. In grote lijnen kunnen de verschillende mogelijkheden als volgt worden weergegeven

16 Bijlage 1 Overzicht van geneesmiddelen Middelen bij diverse symptomen van MS Klacht Merknaam Werkzame stof Vermoeidheid Symmetrel amantadine Modiodal modafinil Prozac fluoxetine Merkloos 4-aminopyridine Fampyra fampridine Mobiliteit Fampyra fampridine Pijn Tegretol carbamazepine Neurontin gabapentine Lyrica pregabaline Tryptizol amitriptyline MsContin morfine Oxycontin oxycodon Zaldiar tramadol + paracetamol Merkloos tramadol Axsain capsaïcine Zostrix capsaïcine Blaasproblemen Didrase oxybutynine Detrusitol tolterodine Vesicare solifenacine Kentera oxybutynine Merkloos imipramine Spierspasmen Lioresal baclofen Sidalud tysanidine Botox botulinetoxine Tremoren Rivotril clonazepam Inderal propranolol Neurontin gabapentine Obstipatie Dulcolax bisacodyl Metamucil psylliumzaad Merkloos lactulose Middelen die het ziekteproces remmen Merknaam Werkzame stof Eerstelijnsmiddelen Copaxone glatirameeracetaat Avonex interferon-bèta-1a Betaferon interferon-bèta-1b Rebif interferon-bèta-1b Tweedelijnsmiddelen Tysabri natalizumab Gilenya fingolimod Derdelijnsmiddelen Merkloos mitoxantron Endoxan cyclofosfamide Middel bij onzekere plaatsbepaling/werkzaamheid Merkloos gammaglobuline Imuran azathioprine Merkloos methotrexaat 30 31

17 Vragen en antwoorden Noteer hier de vragen die u heeft voor de MS-verpleegkundige. Zij kan ze dan tijdens het volgende gesprek voor u beantwoorden. Als u ook het antwoord opschrijft kunt u de informatie nog eens nalezen. 32