SAMENVATTING RICHTLIJN DIAGNOSTIEK EN BEHANDELING VAN

Transcriptie

1 SAMENVATTING RICHTLIJN DIAGNOSTIEK EN BEHANDELING VAN INFLAMMATOIRE DARMZIEKTEN BIJ VOLWASSENEN INITIATIEF: Nederlndse Vereniging vn Mg-Drm-Leverrtsen, voorheen Nederlnds Genootschp voor Mg-, Drm- en Leverrtsen ORGANISATIE: Kwliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO IN SAMENWERKING MET: Nederlnds Huisrtsen Genootschp Nederlnds Instituut vn Psychologen Nederlndsche Internisten Vereeniging Nederlndse Vereniging vn Diëtisten Nederlndse Vereniging vn Ziekenhuispothekers Nederlndse Vereniging voor Arbeids en Bedrijfsgeskunde Nederlndse Vereniging voor Heelkunde Nederlndse Vereniging voor Obstetrie en Gynecologie Nederlndse Vereniging voor Pthologie Nederlndse Vereniging voor Rdiologie Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederlnd

2 Inleiding Doelgroep Richtlijn Inflmmtory Bowel Diseses (IBD) betreft een groep ideopthische, chronisch inflmmtoire drmndoeningen wrvn de oorzk tot op heden niet bekend is. en wrtoe colitis ulceros (CU) en de ziekte vn Crohn (ZvC) gerekend worden. Bij ongeveer 10% vn de IBD-ptiënten kn de dignose CU of de ZvC niet met zekerheid gesteld worden en is er sprke vn niet-clssificeerbre colitis. De incidentie vn IBD, in het bijzonder vn de ZvC, mt de ltste decenni toe. De voorliggende smenvtting vn de richtlijn IBD is geschreven voor lle zorgverleners die met regelmt betrokken zijn bij dignostiek nr en behndeling vn IBD. Te denken vlt n MDL-rtsen, die veell de spil vormen in een multidisciplinir tem dt verder -in willekeurige volgorde- bestt uit een chirurg, kinderrts, huisrts, gynecoloog, (klinisch) psycholoog, rdiodignost, reumtoloog, diëtist, IBD-verpleegkundige en meer. Smenstelling In opdrcht vn de Orde vn Medisch Specilisten en het MDL-genootschp (thns VvMDLrtsen) is de werkgroep IBD gevormd door het CBO uit vertegenwoordigers vn llerlei bij IBD-behndeling betrokken disciplines en vertegenwoordigers vn de ptiëntenvereniging (CCUVN). Gehnteerde methode De richtlijn is tot stnd gekomen door methodisch gebruik te mken vn wetenschppelijk bewijs (conform Evidence-bsed Richtlijnontwikkeling, onder redctie vn JJE vn Everdingen et l.; Bohn Stfleu Vn Loghum, Houten, 2004). De tekst vn deze richtlijn is weergegeven in 4 onderdelen: 1. dignostiek, 2. therpie, 3. extr-intestinle verschijnselen & complicties, 4. zorgorgnistie 1. Dignostiek Vststellen vn IBD IBD wordt n de hnd vn ziekteloklistie en het beloop vn het ontstekingsproces in verschillende fenotypes onderverdeeld. De symptomen bij eerste presenttie zijn voorl fhnkelijk vn de ziekteloklistie en ernst vn de ziekte en niet zo zeer vn de dignose ZvC of CU. Tot op heden bestt er geen test wrmee met zekerheid onderscheid gemkt kn worden tussen deze twee ziektes. Drom berust de dignosestelling op een combintie vn klinische bevindingen en uitkomsten vn biochemisch, rdiologisch, endoscopisch en histologisch onderzoek. Symptomen vn het prikkelbr drmsyndroom en IBD vertonen overlp hetgeen het stellen vn de juiste dignose moeilijk kn mken. Verdenking op IBD wordt versterkt door nwezigheid vn bloedverlies, perinle fwijkingen, een positieve fmilienmnese en tekenen vn ontsteking. Bij ptiënten in de eerstelijns zorg die op bsis vn nmnese en onderzoek verdcht worden vn een chronisch inflmmtoire drmziekte is doorverwijzing nr een specilist voor nvullend onderzoek ngewezen. Ileocoloscopie met het nemen vn biopten is het belngrijkste om de dignose ZvC of CU te stellen. Histopthologische criteri zols continuïteit vn ontsteking, cryptbcessen, grnuloomvorming, betrokkenheid vn verschillende drmsegmenten en tekenen vn chroniciteit vn ontsteking ondersteunen de dignosestelling in belngrijke mte. Microbieel 1

3 onderzoek speelt een belngrijke rol bij de differentil dignostiek en bij het vststellen vn een opvlmming vn IBD, nmelijk ter uitsluiting vn microbiële enteritis. Bij ptiënten met de ZvC bij wie de dignose met behulp vn ileocoloscopie is vstgesteld, is nvullend dunne drm onderzoek ngewezen om de uitbreiding vn ziekte vst te stellen. Wt de meest geschikte modliteit voor dit nvullend beeldvormend onderzoek is, hngt onder ndere f vn lokle beschikbrheid en expertise. MRI, echogrfie, scintigrfie en CT kunnen lle vn wrde zijn, wrbij CT-scnning de lgste sensitiviteit en specificiteit heeft wnr het uitgedrukt wordt in een score per ziek drmsegment. Ook een enteroclyse vn de dunne drm of klssieke dunnedrmfoto levert dequte dignostische informtie. Videocpsule onderzoek is sensitief, mr niet zeer specifiek en de plts vn deze modliteit in de dignostiek is niet fgebkend. Tbel 1; Montrel clssifictie Clssificerende fctoren bij de ZvC Leeftijd bij dignose A1 A2 A3 Ziekte loclistie L1 L2 L3 +L4 toevoegen +P toevoegen Ziekte gedrg B1 B2 B3 Jonger dn 16 Tussen 17 en 40 jr Boven de 40 jr Alleen ileum Alleen colon Ileum en colon Loclisties proximl vn het het ileum Bij nwezigheid (fistelende) perinle ziekte Niet stenoserend en niet penetrerend Stenoserend Penetrerend Clssificerende gegevens bij CU Uitbreiding vn colitis E1 E2 E3 Ernst vn de colitis S0 (Remissie) S1 (Mild) S2 (Mtig) S3 (Ernstig) Beperkt tot het rectum Beperkt tot colon distl vn de flexur lienlis Uitbreidend tot proximl vn de flexur lienlis Geen klchten Def < 5x/dg met of zonder bloed; BSE/ CRP norml Def > 4x/dg, geringe nwezigheid ziekteverschijnselen Def > 6x/dg én Pols > 90/min; temp > 37.5 C; Hb < 6.5 mmol/l; BSE > 30 mm 2

4 Voor onbegrepen buikklchten is videocpsule onderzoek niet geschikt. Rekening houdend met de cumultief voor de ptiënt niet te veronchtzmen (bdominle) strlingsbelsting genieten MRI en echogrfie evenwel de voorkeur. Fistelonderzoek wordt verricht op indictie, wrbij MRI-onderzoek de meest volledige informtie verschft. Lbortoriumonderzoek is ondersteunend. Biomrkers ls panca en ASCA spelen geen rol in routinedignostiek, CRP en fecle clprotectine kunnen dienen ls ontstekingsprmeter, zij het in specifieke zin. Voor de dgelijkse prktijk heeft het testen vn genetische polymorfismes (o.. vn het NOD2-gen) geen meerwrde. Anvullend onderzoek ls gstroscopie en ndere modliteiten is lleen op indictie geïndiceerd. Het sluitstuk vn het dignostisch trject is het vstleggen vn de clssificerende dignose en het fenotype (volgens de Montrel clssifictie die definitief kn worden vstgesteld ls het ziektebeloop vijf jr vervolgd is, (Stsngi, 2006)). Opvlmming vn IBD Bij verdenking op een opvlmming vn IBD is gericht onderzoek (lbortorium -, microbieel-, en endoscopisch onderzoek) vk ngewezen voordt de juiste therpie kn worden gekozen. Bij studies bijde ZvC is het gebruikelijk een CDAI-score > 220 te nemen ls mt voor ctieve ziekte (zeker in studieverbnd). Deze score wordt in belngrijke mte bepld door lgemene ziekteverschijnselen en buikpijnklchten en heeft drom grote overlp met klchten vn een prikkelbr drmsyndroom. Hogere scores (gessocieerd met ctievere ziekte) zijn meer specifiek voor de ZvC. Met deze CDAI kn echter milde (endoscopisch wrmbre of zogeheten mucosle) ziektectiviteit vk niet goed worden bepld. 2. De therpeutische bendering vn een ptiënt met IBD strt met een inventristie vn type, loklistie en mte vn ctiviteit vn de ziekte. In eerste instntie richt de behndeling zich op de drmontsteking. Verdere therpie is gericht op voedingstoestnd, extr-intestinle verschijnselen en eventuele psychosocile problemtiek. N vststellen vn type en loklistie vn de IBD wordt eerst ctieve ziekte tot rust gebrcht (inductietherpie). Vervolgens wordt een onderhoudsbehndeling ingesteld. Gebruikelijk is de zogeheten step-up strtegie te kiezen, wrbij initieel middelen met een betrekkelijk mild bijwerkingprofiel worden ingezet. Deels fhnkelijk vn de lgehele klinische inschtting wordt n 1 tot 2 weken beoordeeld of de gekozen therpeutische strtegie voldoende effectief is, of dt een nder, veell sterker werkend, inductiemiddel moet worden gestrt. Het onlngs geïntroduceerde concept vn de top-down bendering bij de ZvC ( wrbij de krchtigste middelen zo snel mogelijk n vststellen vn 1 e ziektectiviteit worden ingezet, gevolgd door immuunsuppressieve onderhoudsbehndeling) is voorlsnog onvoldoende onderbouwd voor stndrdtherpie. De step-up strtegie wordt gehnteerd voor inductie- en onderhoudsbehndeling vn zowel CU ls de ZvC. Niet-clssificeerbre colitis wordt hierbij benderd ls een CU. Bij flen vn medicmenteuze inductie- of onderhoudsbehndeling is chirurgische interventie ngewezen (zie verder). Voor de verscheidene fses en loklistie vn ziekte zijn de volgende flowchrts nbevolen: 3

5 Actieve * Colitis Ulceros Ziekte loctie e k n o sti D i g Proctitis Linkszijdig Pncolitis Bepl ziektectiviteit Bepl ziektectiviteit Mild/mtig Ernstig Mild/mtig Ernstig e pi T h er 1 p st 5-ASA supp of 5 - ASA lg volume clysm 5-ASA 2-4 g orl of 5-ASA hoog volume clysm 5 -ASA 2-4 g orl + 5-ASA/beclometson hoog volume clysm 5 - ASA 2-4 g orl Evt. + 5-ASA clysm Corticostero ïden orl (Evt + Clysm en /of 5-ASA) e pi T h er 2 p st 5 - ASA/beclometson lg volume clysm 5-ASA 2-4 g orl + 5-ASA hoog volume clysm Voeg toe : Corticostero ïden orl Ipv orl over op intrveneuze corticostero ïden (volg Trvis criteri ) e pi T h er 3 p st 5 - ASA/beclometson lg volume clysm + 5 -ASA 2-4 g orl 5-ASA 2-4 g orl + 5-ASA/beclometson hoog volume clysm Ipv orl over op intrveneuze corticostero ïden (volg Trvis criteri ) Strt cyclosporine (evt infliximb )** e pi T h er e pi er h T 4 p st 5 p st Voeg toe : Corticostero ïden orl rescue therpie Voeg toe : Corticostero ïden orl Strt cyclosporine (evt infliximb )** Heelkunde Heelkunde * Indien ziektectiviteit wordt vstgesteld ten tijde vn onderhoudsbehndeling wordt die therpiestp gekozen die hoger is dn de gevolgde onderhoudsbehndeling. ** Bij reeds gebruik vn thiopurine ls onderhoudstherpie wordt infliximb nbevolen. 4

6 Colitis Ulceros onderhoud Ziekte loklistie Dignostiek j Proctitis Inductie door rescue? j Linkszijdig of pncolitis Inductie door rescue? stp 1 Thiopurine onderhoud On demnd 5-ASA supp Thiopurine 5-ASA 2-4 g orl (Bij linkszijdig kn ook: 5-ASA clysm 2x p.wk. stp 2 Voeg toe: Lokle therpie Continu 5-ASA supp heelkunde Thiopurine stp 3 heelkunde Voeg toe: Lokl corticosteroiden toevoegen infliximb stp 4 Voeg toe: thiopurine heelkunde Stp 5 heelkunde 5

7 Actieve ZvC j Actieve perinle ziekte? Dignostiek j Ileum ngedn? Colon ngedn? Ileum ngedn? j Ileum ngedn? Colon ngedn? Ileum ngedn? j j j j Stp 1 Corticosteroïden fbouwschem + immunosuppressie + ntiobioticum z.n. Budesonide fbouwchem + immunosuppressie + ntiobiotium z.n. Antibioticum + immunosuppressie Corticosteroïden fbouwschem + immunosuppressie Budesonide fbouwschem + immunosuppressie omeprzol en /of lokle corticosteroïden Stp 2 Voeg infliximb (ntitnfα) toe: Bij ctieve luminle ziekte n 4 wkn of Bij ctieve fistelziekte n 12 wkn Vervng budesonide door corticosteroid fbouwschem Voeg infliximb (ntitnfα) toe n 12 wkn Voeg nti TNFα toe n 4 wkn Vervng budesonide door corticosteroid fbouwschem immunosuppressie Stp 3 Voeg infliximb (ntitnfα) toe: Bij ctieve luminle ziekte n 4 wkn of bij ctieve fistelziekte n 12 wkn Voeg ntitnfα toe bij ctieve luminle ziekte n 4 wkn ntitnfα Stp 4 heelkundige opties 6

8 Onderhoudsbehndeling ZvC ZvC in remissie: Dunne /dikke drm, perinle fistel Dignostiek (Montrel) Inductie door corticostero ïden of immunosuppressie Inductie door ntitnf α Inductie door heelkunde Stp 1 Lukt geheel fbouwen corticosteroïden? Continueren ntitnf α effectief? 6 mnd PO Endoscopie Rutgeerts Score > i2? j j j Stp 2 Blijft monotherpie immunosuppressie effectief? AntiTNFα en (evt) immunosuppressie (jren ) heelkundige opties Strt immunosuppressie Expecttief beleid j Stp 3 Continueren immunosuppressie (jren ) Voeg ntitnfα toe 7

9 Chirurgie en IBD De werkgroep is vn mening dt bij CU indicties voor opertie zijn: Acuut: therpieresistente toxische colitis of toxisch megcolon, perfortie, bloeding die niet op niet-chirurgische wijze te stelpen is. Electief: geen of onvolledige respons op optimle therpie, complicties vn medictie, dysplsie of mligniteit, reconstructie n cute colectomie. Proctocolectomie met ileonle pouch wordt de stndrdbehndeling gecht voor CUptiënten met therpieresistentie of premligne dysplsie of mligniteiten in het colon. Het nleggen vn een tijdelijk ontlstend stom proximl vn een ngelegde pouch-nle reconstructie is te overwegen om de kns op complictieloze wondgenezing te vergroten. Dit kn eventueel lproscopisch(-gessisteerd) worden uitgevoerd met gebruikmking vn stplers. Er zijn nwijzingen dt het preserveren vn de trnsitionl zone bij proctocolectomie en pouchprocedure veilig is. Een (semi)cute totle colectomie met eindstndig ileostom wordt de stndrdbehndeling gecht bij therpieresistente toxische colitis of megcolon bij CU. N lichmelijk en geestelijk herstel vn een (semi)cute colectomie kn 3-6 mnden n de colectomie een restproctocolectomie pltsvinden met nleggen vn een ileonle pouch indien de ptiënt dt wenst (n fbouwen vn corticosteroïden). Bij de ZvC zijn indicties voor opertie: Acuut: persisterende ileus, bloeding die niet op een niet-chirurgische wijze te stelpen is, bces dringe niet toegnkelijk voor percutne dringe, perinle bcessen. Electief: therpieresistente pssgeklchten, mligniteit en perinle fistels, eventueel refrctire ziektectiviteit. Bij ptiënten met de ZvC is het ngetoond dt bij nwezigheid vn chirurgische expertise een lproscopische ileocecl resectie de voorkeur heeft boven open ileocecl resectie. In gevl vn lprotomie is een medine lprotomie sterk nbevolen. Resecties bij de ZvC worden zo sprend mogelijk verricht ter voorkomen vn intestinl flen. Er zijn nwijzingen dt geen plts is voor een ruimere resectie dn vn mcroscopisch fwijkende drm gekenmerkt door wndverdikking, overkruipend mesenteril vet (ftty overgrowth) en versterkte vttekening. Dit geldt zowel voor de ZvC vn de dunne - ls vn de dikke drm. Indien het doelorgn bij een inwendige fistel niet door de ZvC is ngedn, kn het defect n excisie zonder resectie veilig gesloten worden. Verder lijkt percutne dringe in gevl vn intr-bdominle bcessen bij de ZvC te verkiezen boven chirurgische dringe. Bij stenoses over een beperkte lengte kunnen plstieken (tot 10 cm) of endoscopische bllondiltties (tot 5 cm lengte) worden overwogen n uitsluiting vn mligne processen. Gebruik vn corticosteroïden >20 mg dgelijks verhoogd het risico op postopertieve, voorl infectieuze, complicties in tegenstelling tot monotherpie met immunosuppressiv of ntitnf therpie. Enkelvoudige lge (submuceuze, intersfincterische) perinle fistels bij ptiënten met de ZvC kunnen met behulp vn een fistulotomie behndeld worden, resulterend in een succespercentge vn rond de 80%. Hoge perinle fistels bij ptiënten met de ZvC kunnen met behulp vn setondringe of soms met dvncement plstieken behndeld worden in gevl vn recidiverende, hinderlijke, lokle bcesvorming. Vnwege de complexe oorzk en het moeizme beloop vn fistelziekte bij de ZvC wordt behndeling in een multidisciplinir tem sterk nbevolen. Expertise vn chirurg en centrum is gessocieerd met minder complicties en een betere functie vn een pouch, een gunstiger prognose n colectomie bij CU en minder 8

10 ndproblemtiek bij de ZvC. Chirurgie bij ptiënten met IBD wordt drom bij voorkeur uitgevoerd in een expertisecentrum door ervren gstrointestinle chirurgen. Voeding en probiotic Voeding noch dieet spelen een primire therpeutische rol bij de behndeling vn volwssen IBD ptienten. Het specifieke krkter vn de ziekte brengt echter met zich mee dt er verhoogd risico op ondervoeding en puntdeficiënties bestt zowel in ctieve ls rustige fse vn IBD. Dit dient tijdig onderkend en, indien nwezig, behndeld te worden. Probiotic hebben een ngetoond effect bij voorkomen vn pouchitis, zo niet bij de behndeling vn IBD, een veld wr overigens veel onderzoek gnde is. Alterntieve geswijzen Alterntieve geswijzen hebben geen enkele therpeutische rol bij de behndeling vn IBD. Surveillnce strtegieën Het risico op het krijgen vn een colorectl crcinoom is verhoogd voor ptiënten met CU of de ZvC. In gevl vn CU is het risico onfhnkelijk gessocieerd met de duur, ernst en de ntomische uitbreiding vn de ziekte. Een begeleidende PSC, fmiliir voorkomen vn coloncrcinoom, het debuut vn de ziekte op jeugdige leeftijd en de nwezigheid vn pseudopoliepen worden lle in wisselende mte in verbnd gebrcht met een cumultief verhoogd risico. Er zijn nwijzingen dt surveillnce door middel vn coloscopie vn wrde is om mogelijke mligniteit tijdig te ontdekken bij IBD-ptiënten. Of een surveillnce strtegie de levensverwchting beïnvloedt, is niet bekend. Het gebruik vn chemoprotectieve gesmiddelen, zols meslzine, ursodeoxycholzuur en foliumzuur, is onvoldoende onderbouwd voor lgemene nbeveling. Het gebruik vn meslzine (miniml 1,2 g dgelijks, orl) bij groepen met verhoogde risico op colorectl crcinoom is, lles fwegende, echter wel te rechtvrdigen. Bij lle IBD ptienten met in ieder gevl betrokkenheid vn het rectosigmoïd is het drom n te bevelen surveillnce te strten, 8 jr n het ontstn vn de ziekte-gessocieerde klchten. Hierbij zou in de eerste surveillnce-decde eenml per 3 jr gescreend moeten worden, in de tweede decde eenml per 2 jr, en hiern jrlijks. Dit schem is nog n wetenschppelijke discussie onderhevig. Ptiënten met PSC dienen meteen, volgend op de dignose, in een surveillnce progrmm te worden opgenomen, wrbij jrlijkse coloscopieën nbevolen worden. Detectie vn dysplsie is belngrijk bij surveillnce vn IBD-ptiënten. De kns om nwezige dysplsie op te sporen met het nemen vn 33 of meer t rndom biopten wordt gescht op ruim 90%. Drom wordt ngerden bij de coloscopie om de 10 cm t rndom 4 biopten te nemen op miniml 9 pltsen vnf het coecum tot en met het rectum. Drbij wordt nuwkeurig gekeken nr locle fwijkingen en poliepen, die prt worden gebiopteerd. Het verhogen vn de opbrengst met chromoendoscopie verdient nbeveling. Een proctocolectomie is ngewezen bij IBD-ptiënten in gevl vn een bij coloscopie vstgesteld crcinoom, een bewezen DALM of een hooggrdige dysplsie. In gevl vn een polipeuze fwijking met het spect vn een spordisch denoom kn deze verwijderd worden wrn initieel frequente ncontroles dienen plts te vinden. Hierbij mg geen dysplsie in de omgevende norml uitziende mucos nwezig zijn: dn is er wrschijnlijk toch sprke vn een DALM. In gevl vn door 2 pthologen bevestigde lggrdige dysplsie in de vlkke mucos is er evens een indictie voor een 9

11 proctocolectomie, zeker ls er sprke is vn multifocliteit. Bij (chronisch ctieve of diffuse) ZvC vn het colon wordt surveillnce op gelijke wijze nbevolen ls bij ptiënten met pncolitis ulceros. 3. Extrintestinle (EI) mnifestties De extr-intestinle verschijnselen zijn in te delen in drie groepen: 1. rectieve (inflmmtoire) condities, zols inflmmtoire huidrcties, perifere rtropthie en oogontsteking, 2. gessocieerde condities die meer voorkomen bij IBD mr hier niet direct n gerelteerd zijn, zols nkyloserende spondylitis (ziekte vn Bechterew) en chronische leverziekte, en 3. condities die ontstn ls gevolg vn een lnger bestnde drmziekte. Dit betreft bijvoorbeeld metbole consequenties, mlbsorptie, glstenen, nierstenen en myloidose. Drnst is er klinisch een overlp tussen IBS en IBD, veel ptiënten krijgen de dignose IBS voordt de dignose IBD gesteld wordt en 42-57% vn ptiënten met IBD in remissie hebben IBS-chtige klchten. Voor therpeutische interventies is het drom vn belng mucosle ontsteking (IBDctiviteit) vst te stellen. De step-up bendering vn behndeling vn EI mnifestties is eerst ziektectiviteit vn IBD behndelen en drn, bij ernstige klchten eventueel tegelijkertijd, te strten met gerichte therpie vn EI verschijnselen. Bij complexe csuïstiek (uveitis, xile rtritis, PSC) is multidisciplinire dignostiek en behndeling ngewezen. Tbel 2 Extr-intestinle verschijnselen, ssocitie met IBD-ctiviteit, therpie Angedne orgn Huid / Mondholte Associtie met IBDctiviteit * 1. Aften 2. Cheilitis grnulomtos 3. Erythem Nodosum 4. Pyoderm gngrenosum /- 1. Locle nesthesie, respectievelijk locl budesonide, eventueel thlidomide 2. Clofzimine, hydroxychloroquine, sulfslzine, eventueel infliximb 3. corticosteroiden, eventueel + thiopurine, eventueel + infliximb 4. corticosteroiden/tcrolimus locl, eventueel 1 vn beide per os/i.v., eventueel infliximb Lever 1. PSC - 1. UDCA (12-15mg/kg), bij dominnte strictuur lokle therpie (ERCP), eventueel levertrnsplnttie Gewrichten / skelet 1. Perifere rthritis ) Type 1 (<5 gewrichten) b) Type 2 (kleine symptomtisch, zo nodig COX2 remmers (NSAID?), eventueel intr-rticulire corticosteroiden 10

12 gewrichten) 2. Axile rthritis 3. Osteoporose - - 1b. symptomtisch, zo nodig NSAID/COX2 remmers 2. symptomtisch en fysiotherpie, eventueel (continu) NSAID/COX2 remmers, eventueel ntitnf therpie 3. Clcium, vitmine D en lichmsbeweging indien insufficiënt, zo nodig bisfosfont * = bij ssocitie met IBD-ctiviteit dit eerst dequt behndelen IBD en zwngerschp Relevnt onderzoek over de invloed vn IBD op gynecologische problemen ontbreekt. De fertiliteit bij vrouwen met CU of de ZvC die nooit geopereerd zijn, is vergelijkbr met vrouwen zonder deze ndoening. Met uitzondering vn methotrext bij beide geslchten en vn sulfslzine bij mnnen is vn geen der gebruikelijke medicmenten voor IBD een ongunstige invloed op de fertiliteit bekend. N buikoperties mt de fertiliteit f. In de litertuur wordt melding gemkt vn toenme vn frequentie vn seksuele dysfunctie vn 8% preopertief nr 25% postopertief. Gezien de conflicterende en beperkte onderzoeksgegevens kunnen geen conclusies getrokken worden met betrekking tot de seksuliteit en IBD. Gebruik vn OAC door vrouwen met IBD heeft geen invloed op de ctiviteit vn de ziekte. De betrouwbrheid vn OAC is onvoldoende onderzocht, mr lijkt ongewijzigd. In gevl vn zwngerschpswens gelden de volgende vuistregels; preconceptiol bespreken vn de tijdens de grviditeit noodzkelijke medictie en vn het gedviseerde beleid tijdens zwngerschp, bevlling en krmbed wordt nbevolen. Foliumzuursuppletie voorfgnd n en tijdens het eerste trimester vn de zwngerschp wordt nbevolen. IBDptiënten wordt gedviseerd om lleen in een rustige fse vn de ndoening zwnger te worden, bij voorkeur miniml één jr n dignose of n ltste opvlmming vn ziekte. De kns op zwngerschpscomplicties (vroeggeboorte of foetle groeirestrictie) is wrschijnlijk niet verhoogd indien de IBD in een remissie is. Vn vrijwel lle medictie wordt geen directe ssocitie tussen medictiegebruik en een ongunstig beloop vn de zwngerschp of vruchtontwikkeling gemeld, wrbij methotrext een belngrijke uitzondering vormt. Verder wordt nbevolen de (onderhouds)medictie voor IBD die noodzkelijk is gebleken voortgnd te gebruiken tot en ten tijde vn en n de zwngerschp. De kns op ngeboren fwijkingen bij kinderen vn wie de moeder n IBD lijdt, lijkt niet verhoogd te zijn. De kns dt een kind vn een ouder met de ZvC een IBD ontwikkelt, wordt gescht op 13% bij meisjes en 8% bij jongens. Bij kinderen vn ouders met de ZvC wordt de ziekte veell op jongere leeftijd vstgesteld dn bij de ouders. De bevlling bij vrouwen met IBD is in essentie niet nders dn bij vrouwen zonder IBD. In gevl vn bijzondere situties is nuw overleg tussen de behndelende gynecoloog en MDLrts noodzkelijk. Vginle kunstverlossing, een grote perineumruptuur of een episiotomie vergroten de kns op fecle incontinentieklchten op lngere termijn bij vrouwen met een ileonle pouch. Bij nullipr met een ileo-nle pouch (of de verwchting dt deze op termijn ngelegd moet worden) is moeilijker in te schtten of een bring vlot zl vorderen hetwelk mogelijk eerder kn leiden tot dvisering om een geplnde sectio te verrichten. In het gevl vn perinle ctieve ziekte of gecompliceerde fistelproblemtiek wordt een sectio 11

13 gedviseerd. In overige gevllen kn de besluitvorming omtrent het beleid bij de bring fhngen vn obstetrische rgumenten. Een klinisch krmbed wordt lleen gedviseerd bij vrouwen met een ctieve IBD in de zwngerschp. Borstvoeding wordt in het lgemeen gedviseerd. Borstvoeding kn door IBD-moeders worden gegeven wrbij wel overwogen dient te worden dt metbolieten vn medicmenten, zols thiopurines, in de moedermelk (kunnen) komen. Er zijn geen ndelige effecten beschreven, echter de beschikbre documenttie is beperkt. Het wordt ontrden onderhoudsmedictie te stken vnwege de wens tot borstvoeding. Psychische begeleiding Psychologische stress door opvlmming vn IBD en psychische nood (i.e. ngst of depressie) nst IBD symptomen moeten onderscheiden worden in het beloop vn IBD. Het leren ccepteren vn het chronisch krkter vn een ziekte ls IBD met de drbij eventueel optredende beperkingen is een belngrijke opgve in de opeenvolgende fsen vn de ziekte. De (psychische) kwliteit vn leven wordt bepld door fctoren ls ziektectiviteit, kwliteit vn zorg (wronder begrepen communictie en informtie vn de knt vn hulpverleners), (de kwliteit vn de) socile steun, stress ( life events mr ook dily hssles ), psychische toestnd (met nme ngst en depressie) en het hnteren vn dit lles en vn IBD ls chronische ziekte. De diversiteit n klchten mkt het zeer wenselijk n ptiënten mondelinge en schriftelijke informtie te verschffen over wt voor soort hulp, steun of begeleiding n te rden is. Dit geldt in verhoogde mte voor ptiënten in de periode kort n dignose, vk jonge mensen dus. Psychologische hulp is met nme dn ngewezen wnr sprke is vn geringe ziekteccepttie en bij gevoelens vn hulpeloosheid. Voorlsnog wordt niet-ziektespecifieke psychotherpeutische behndeling, indien geïndiceerd, uitgevoerd. Specifiek voor IBD wordt vervolgonderzoek nr de veelbelovende inititieven tot verbetering vn zelfzorg (selfempowerment) gewenst. Zols bij lle chronische ptiënten, en dus ook bij de IBD-ptiënt is het sterk n te bevelen steeds lert blijven op mogelijke therpieontrouw. Adherentie (therpietrouw) is vn groot belng voor het effectueren vn medisch beleid en het verbeteren vn de kwliteit vn leven vn de IBD-ptiënt. Een goede hulpverlener-ptiënt reltie is een eerste vereiste en verdient drom veel ndcht te krijgen. Socile begeleiding Arbeidsprticiptie. De mte vn door IBD veroorzkte beperkingen is fhnkelijk vn de mte vn ziekte-ctiviteit. IBD leidt tot een lgere rbeidsprticiptie en een hogere kns op rbeidsongeschiktheid, in gevl vn de ZvC meer dn bij CU. Dt lt onverlet dt werkgever en werknemer gehouden zijn om los vn welke medische dignose dn ook, te bezien wt qu rbeidsinzet wel mogelijk is en wt er voor nodig is die mogelijkheden verder uit te breiden zonder dt dit leidt tot gezondheidsschde. Er wordt verschillend gedcht over de belemmeringen die het hebben vn IBD in het werk oplevert. Hier is slechts weinig litertuur beschikbr. Er zl volgens de werkgroep rekening gehouden moeten worden met de individuele belsting en belstbrheid. Dt betekent dt een dequte informtie vn prtijen, een goede communictie tussen prtijen en wederzijds begrip, essentieel zijn voor de mogelijkheid vn een goede rbeidsreltie en -presttie mr ook voor een potentiële duurzme inzetbrheid. 12

14 Levensverwchting. De levensverwchting voor de totle groep ptiënten met CU is norml. De levensverwchting voor de totle groep ptiënten met de ZvC is licht verlgd. De oversterfte bij ptiënten met de ZvC blijkt voorl te worden veroorzkt door infecties en gstro-intestinle ndoeningen, nders dn IBD zelf. De sterfte ten gevolge vn colorectl crcinoom is bij ptiënten met CU en de ZvC hoger en treedt op jongere leeftijd op mr de totle sterfte n crcinomen is niet verhoogd. Anvullend constteert de werkgroep dt ptiënten met IBD door hun ziekte problemen ondervinden bij het nvrgen en ngn vn een levens- of rbeidsongeschiktheidsverzekering die niet in overeenstemming zijn met de huidige inzichten omtrent levensverwchting en risico s. Levensverzekeringsmtschppen kunnen de premie voor levensverzekering voor IBD-ptiënten gelijk houden n die vn referentiepopulties. 4. Zorgorgnistie De veelvormige en door veel professionls te verlenen zorg voor een IBD-ptiënt stelt hoge eisen n de orgnistie vn de zorg door ziekenhuizen en behndelrs. In IBD geschoolde en ervren zorgverleners, veell in multidisciplinire vorm, zijn noodzkelijk op het gebied vn MDL, gstrointestinle chirurgie, gynecologie, diëtetiek en ondersteunende specilisties ls reumtologie, dermtologie, interne geskunde en oogheelkunde. In gevl vn kinderen met IBD is overdrcht vn behndeling vn kinderrts nr MDL-rts vn groot belng. Dit trnsitieproces kn met ouders en kinderen vnf de leeftijd vn 12 jr strten. Door het ontwikkelen en volgen vn een lokl (of ntionl) trnsitieprotocol verbetert de klinische zorg voor deze ptiënten. Optimle continuïteit wordt gewrborgd door middel vn een trnsitiepolikliniek, wrbij de kinderrtsgstro-enteroloog en de MDL-rts gezmenlijk spreekuur doen. Voor deze groep mr zeker ook voor volwssen IBD-ptiënten kn een gespeciliseerde verpleegkundige voor IBD-ptiënten een verbetering vn zorg betekenen. Door een lgdrempelige krkter en snelle toegng voor dvies is de IBD-verpleegkundige eerder in stt om knelpunten in de behndeling te inventriseren. De IBD-verpleegkundige kn nvullend voorzien in de (toenemende) behoefte n informtie over ziekte en behndeling en kn meer tijd plnnen voor begeleiding vn ptiënt en fmilie. Goed geïnformeerde ptiënten lijken een betere kwliteit vn leven te hebben en gn bewuster om met medictie. De werkgroep is vn mening dt niet lleen rtsen, mr ook de Crohn en Colitis Ulceros Vereniging Nederlnd en de IBD-verpleegkundigen een belngrijke tk hebben in de voorlichting vn ptiënten en hun omgeving. De informtie dient goed en eenduidig te zijn. 13