Advies. Verjonging en vernieuwing. Week Chronisch Zieken

Transcriptie

1 Advies Verjonging en vernieuwing Week Chronisch Zieken Rotterdam, oktober 2014 Bureau Lambregts Postbus 23548, 3001 KM Rotterdam T: E: 1

2 INHOUD 1. Inleiding Achtergrond Doel van het advies Gevolgde werkwijze Structuur van de patiëntenbeweging Koepels van patiënten- en cliëntenorganisaties Sectorale organisaties vanuit patiëntenperspectief Ziekte specifieke patiëntenorganisaties Cliëntenraden Initiatieven voor of van jongeren Participatie van jongeren Hoezo Anders Lekker Stuk Leefwijzer Mission on Wheels Leef je droom OpEigenBenen.nu Jong aan Zet AYA Festival 5D Stichting Onzichtbaar Ziek Waaraan hebben chronisch zieken behoefte? Betere behandelingen Oog voor impact van de ziekte op het leven bij hulpverleners Minimaliseren van de impact op het dagelijks leven Meer begrip, met name bij onzichtbare aandoeningen Conclusie Waaraan hebben organisaties behoefte? Financiering Informatievoorziening en coaching Conclusie Hoe kan de Week een bijdrage leveren? Sterke en zwakke kanten van de Week Hoe fysieke ontmoeting organiseren? Hoe zichtbaarheid vergroten? Hoe actief bijdragen aan oplossingen? Hoe beeldvorming positief beïnvloeden? Hoe jongeren betrekken? Hoe financieren? Advies...27 Bijlage 1: Patiënten- en cliëntenorganisaties IederIn, Netwerk voor mensen met een beperking of chronische ziekte VSOP, zeldzame en genetische aandoeningen Landelijk Platform GGz Patiëntenfederatie NPCF PGOsupport...44 Bijlage 2: Sectorale organisaties Landelijke Cliëntenraad LCR Emma at Work BOSK Leefwijzer Gehandicaptensport Nederland De Zonnebloem...50 Bijlage 3: Cliëntenraden

3 1. LOC Zeggenschap in zorg LSR Clientenraad Sophia Revalidatie...53 Bijlage 4: Brainstorm toekomst Week Chronisch Zieken...56 Bijlage 5: Gerelateerde events Week van de Toegankelijkheid Week tegen de Eenzaamheid Support beurs...58 Bijlage 6: Informanten

4 1. Inleiding 1.1 Achtergrond Over nut en noodzaak om aandacht te vragen voor mensen met een chronische ziekte bestaat bij het bestuur van de stichting Week van de Chronisch Zieken geen twijfel. Sterker nog, de Week wint aan belang gelet op de ontwikkelingen in de maatschappij. Het RIVM voorziet dat het aantal mensen met een chronische ziekte zal toenemen naar 7 miljoen in Mensen die graag willen meedoen in de maatschappij. 2 Agenderen van knelpunten en best practices, verbinden van partijen en het positief beïnvloeden van beeldvorming blijven nodig. De vraag is hoe de Week Chronisch Zieken in de toekomst hierbij een rol kan spelen. De huidige opzet wordt als verouderd ervaren en is voor jongeren onvoldoende aantrekkelijk. Ook een expertmeeting in februari 2014 maakte duidelijk dat er een nieuwe aanpak nodig is om de participatie en empowerment van mensen met een chronische ziekte te bevorderen. Naar aanleiding hiervan wil het bestuur graag kijken hoe het concept van de Week vernieuwd kan worden en hoe meer jonge mensen en hun creativiteit kan binden. Bureau Lambregts heeft meer dan 25 jaar ervaring in de patiëntenbeweging, professionele zorgverlening, maatschappelijke participatie en fondsenwerving. Daarnaast is het is reeds vele jaren projectmanager van de Week Chronisch Zieken. Bureau Lambregts is daarom verzocht dit advies uit te brengen. 1.2 Doel van het advies Dit advies heeft tot doel aan te geven op welke wijze de Week Chronisch Zieken beter kan aansluiten op jongere doelgroepen en hoe het concept van de Week vernieuwd kan worden. Het advies dient te inventariseren welke structuren er in de patiëntenbeweging zijn, welke behoeften de patiënten- en cliëntenorganisaties en hoe een impuls gegeven kan worden aan de doelstelling van de Week: meer aandacht voor chronisch zieken. 1.3 Gevolgde werkwijze Dit advies is gebaseerd op een inventarisatie van bestaande structuren en patiëntenorganisaties op het internet. Daarnaast zijn gesprekken gevoerd met stakeholders uit patiënten- en jongerenorganisaties over hun behoeften en wat de Week Chronisch Zieken voor hun organisatie zou kan betekenen. Gesproken is zowel met vertegenwoordigers van klassieke patiëntenorganisaties als van de nieuwe initiatieven voor en/of door jongeren. Binnen het tijdsbestek van dit onderzoek is het slechts eenmaal gelukt een gesprek te voeren met een vertegenwoordiger van een cliëntenraad. Ter illustratie zijn uitspraken van de stakeholders in dit adviesrapport opgenomen. Onderdeel van de gesprekken was de vraag welke financierings- en realisatiemogelijkheden deze organisaties zien. In de bijlagen is de lijst met de geraadpleegde informanten opgenomen. 1 Een gezonder Nederland - Volksgezondheid Toekomst Verkenning 2014, RIVM, Mede door de vergrijzing is de prevalentie van de meeste ziekten in het afgelopen decennium gestegen en die stijging zet naar verwachting door. Vroegopsporing van ziekten plus een betere behandeling maken dat mensen langer leven met ziekte. In totaal verwachten we dat het aantal mensen met een chronische ziekte zal stijgen van 5,3 miljoen in 2011 (32% van de bevolking) naar 7 miljoen in 2030 (40%), waarbij ook het aantal mensen met twee of meer aandoeningen (multimorbiditeit) zal toenemen. De vergrijzing en de stijging van het aantal chronisch zieken in de bevolking heeft de afgelopen jaren niet geleid tot meer mensen met beperkingen; dit aantal blijft ook in de toekomst ongeveer gelijk. Bron: zie noot 1 4

5 2. Structuur van de patiëntenbeweging 2.1 Koepels van patiënten- en cliëntenorganisaties Nederland telt honderden, veelal ziektespecifieke, organisaties die zich ervoor inzetten om de stem van de patiënt/cliënt in het maatschappelijk debat te laten horen en de positie van de patiënt/cliënt in de zorg en/of samenleving te versterken. Deze patiëntenen/of cliëntenorganisaties opereren zowel op landelijk, regionaal en/of lokaal niveau waarbij meestal de focus enerzijds ligt op betere zorg, voorlichting en lotgenotencontact voor de eigen achterban en anderzijds op belangenbehartiging en het bevorderen van participatie. De meeste organisaties zijn aangesloten bij koepels die hun gemeenschappelijke (landelijke) belangen behartigen en ondersteuning bieden bij de uitvoering van hun activiteiten. In de afgelopen 18 jaar heeft de Stichting Week van de Chronisch Zieken met de meeste van deze koepels op een of andere wijze samengewerkt Onderstaande tabel geeft een overzicht van de op dit moment actieve koepels. Jongeren spelen geen of slechts een bescheiden rol bij de koepels. Voorzover hun stem gehoord wordt, is dit via ouders van kinderen of jongeren met een chronische aandoening of beperking. Tabel 1: Koepelorganisaties organisatie doel werkwijze leden aantal IederIn Een samenleving waarin mensen met een beperking of chronische ziekte naar vermogen kunnen meedoen op alle levensterreinen. Collectieve belangenbehartiging; toerusting en ondersteuning leden; dienstverlening mensen met beperking of chronische ziekte Landelijke, regionale en lokale patiëntenorganisaties 250 LP-GGz VSOP, Vereniging Samenwerk ende Ouderen Patiëntenorganisaties PGO-support NPCF de positie van kwetsbare mensen structureel te verbeteren Stimuleren dat nieuwe genetische kennis en biomedische toepassingen voor iedereen toegankelijk zijn en bijdragen aan welzijn/gezondheid van huidige en toekomstige generaties. onafhankelijke netwerkorganisatie voor patiënten- en gehandicaptenorganisaties die landelijk werken. Betere, veilige en betaalbare zorg Gesprekspartner ván en aanspreekpunt voor politici, beleidsmakers, beleidsuitvoerders zorgverzekeraars en branche-organisaties Behartigen gezamenlijke belangen op het terrein van de kwaliteit van zorg, diagnostiek en preventie, medisch wetenschappelijk onderzoek, erfelijkheid en zwangerschap. (is lid van NPCF) adviseren en ondersteunen van initiatieven die hun positie versterken; bij organisatieontwikkeling, bedrijfsvoering en bij kwaliteit van zorg. Beïnvloeden beleid en patiënten een stem geven, in de spreekkamer, in de Cliënten- en familieorganisaties in de ggz Patiëntenorganisaties die zich richten op zeldzame en genetische aandoeningen PGO-support is geen koepel van lidorganisaties, maar een organisatie waarop PGOorganisaties een beroep kunnen doen voor ondersteuning patiënten- en consumentenorganisaties n.v.t. 30 5

6 Koepel WMO-raden Zorgbelang Nederland Bieden van ondersteuning aan de burgerparticipatie met betrekking tot de WMO door het bevorderen van onderlinge contacten van de Wmoadviesraden en deskundigheidsbevordering van de leden. Gesprekspartner voor landelijke politiek, zorgaanbieders en zorgverzekeraars; aanspreekpunt en spreekbuis voor het contact met de landelijke patiëntenorganisaties politiek, bij de zorgverzekeraar, en in het nieuws. Leden van de Koepel met elkaar in contact brengen; Zorgen voor goede communicatie met de leden, gericht op versterking en emancipatie; Belangen van de leden behartigen naar de landelijke politiek, overheid en andere landelijke organisaties. Bij een regionale Zorgbelangorganisatie zijn gemiddeld 80 tot 400 patiënten- en consumentenorganisaties aangesloten. Wmo-raden 271 Regionale Zorgbelangorganisatie Sectorale organisaties vanuit patiëntenperspectief Ligt de focus bij de in de vorige paragraaf genoemde koepels op zorg en participatie op alle terreinen van het leven bij sectorale organisaties gaat om het om participatie op een specifiek terrein. Het aantal sectorale organisaties is erg groot. Het zijn vaak kenniscentra. Door de aard van hun werkterrein is hun doelgroep vaak gericht op jongeren. Veel zijn gericht op werk en onderwijs. Onderstaande tabel beschrijft een aantal belangrijke organisaties met wie de Week in het verleden heeft samengewerkt. Het is zeker geen volledige inventarisatie. Tabel 2: Sectorale organisaties voor mensen met een chronische beperking Sector Organisatie Toelichting Onderwijs Expertisecentrum Handicap Adviseert hbo en universiteiten en studie Steunpunt Passend Onderwijs Disabilty Studies Onderdeel van onderwijs- informatiepunt 5010 Hoewel in Nederland op allerlei gebieden onderzoek wordt gedaan dat aan disability studies verwant is, is er nog geen samenhangend disability studies programma van onderzoek en onderwijs. In 2009 is als gezamenlijk initiatief van ZonMw, handicap + studie (expertisecentrum voor onderwijs en handicap) en NWO, met het Revalidatiefonds als partner, de organisatie Disability Studies in Nederland (DSiN) opgericht. Werk Landelijke Cliëntenraad LCR Met de komst van de Wet Structuur Uitvoeringsorganisatie Werk en Inkomen (SUWI) is ook op landelijk niveau cliëntenparticipatie op het terrein van de sociale zekerheid geregeld. Cliënten zijn 6

7 officieel gesprekspartner van de landelijke overheid. Lees meer in de bijlagen. Emma at Work Emma at Work bemiddelt jongeren met een chronische ziekte of lichamelijke beperking naar betaald werk in de vorm van een bijbaan, vakantiebaan, flexibele of vaste baan. Doel is werkervaring opdoen zodat de kansen op een zelfstandig (financieel) onafhankelijk leven op latere leeftijd worden vergroot. Emma at Work probeert voor iedere jongere die zich inschrijft, een werkplek te vinden die past bij zijn of haar medische achtergrond en fysieke mogelijkheden. De jongeren behoeven net als iedere andere nieuwe werknemer begeleiding maar kunnen zelfstandig functioneren. Het opleidingsniveau is van VMBO tot universitair. Innovatief in werk Verspreidt kennis over employability, (NSvP) motivatie, sociale innovatie en diversiteit Start Foundation Start Foundation signaleert en bestrijdt problemen, neemt barrières weg en ondersteunt anderen die hetzelfde doel nastreven. Dat doen zij door te investeren met geld en kennis in bedrijven en initiatieven die de arbeidsmarkt beter bereikbaar maakt voor mensen met een kwetsbare arbeidsmarktpositie. De ene keer brengt een pilotproject uitkomst, de andere keer is dat een nieuwe financieringsvorm, of een campagne waarmee je de politiek wakker schudt om regels die een sta-in-de-weg zijn, aan te passen. Dit maakt dat Start Foundation zowel wegbereider, makelaar, tussenpersoon als luis in de pels kan zijn. Stichting Steungroep ME en Sinds 1995 is de Steungroep, die voornamelijk Arbeidsongeschiktheid bestaat uit vrijwilligers die zelf ME hebben, een stichting. De activiteiten van de Steungroep worden gefinancierd uit de opbrengst van de verkoop van informatiemateriaal, door donateurs, uit vrijwillige bijdragen en projectsubsidies. Voor enkele medewerkers ontvangt de Steungroep tijdelijk een gemeentelijke bijdrage in de loonkosten. Landeliijk Kenniscentrum Stichting die mensen wegwijs en mondig Welder maakt op het terrein van gezondheid, arbeid en participatie. Kennisconsortium Samenwerkingsverband van (overkoepelende) CrossOver organisaties op het gebied van arbeid, onderwijs en zorg. Het consortium richt zich op verbetering van de maatschappelijke participatie van personen met een beperking. Vrijwilligerswerk De Zonnebloem Meedoen met de Zonnebloem is mogelijk voor iedereen vanaf 18 jaar met een lichamelijke beperking. Sport/bewegen Gehandicaptensport Nederland NOC/NSf (Paralympics) Stichting Rolstoeldansen Nederland (SRN) Ontstaan in 2001 uit de fusie van NEBAS en NSG. Stimuleert sportdeelname door mensen met een handicap en gaat daarbij uit van de wensen en mogelijkheden van de mensen zelf. NOC*NSF is verantwoordelijkheid voor het Nederlands Paralympisch Team en wordt hierin financieel mede ondersteund door Fonds Gehandicaptensport. Opgericht in 1981, overkoepelt ruim 150 plaatselijke rolstoeldansgroepen. Doelstelling 7

8 is het bevorderen van rolstoeldansen in Nederland in de ruimste zin des woords. Cultuur, media Special Arts Landelijke stichting die zich bezighoudt met alle kunstdisciplines voor en door mensen met een handicap. Zij ondersteunt kunstenaars met een handicap bij het ontwikkelen van talent; brengt de kunstproducten van kunstenaars met een handicap voor het voetlicht; richt zich op alle handicaps: verstandelijk, psychisch en fysiek. Unlimited Jongereninitiatief. Zowel het magazine als de online versie is voorlopig stopgezet. PGB Per Saldo Met ruim leden is Per Saldo dé belangenvereniging van en voor mensen die hun zorg en begeleiding zelf willen regelen met een persoonsgebonden budget (pgb). Mantelzorg Mezzo Opkomen voor iedereen die zorgt voor een ander. Als familielid, buur, vriend of gewoon uit solidariteit. Als mantelzorger of zorgvrijwilliger. Belangenbehartiging en dienstverlening aan leden en aan mantelzorgers 2.3 Ziekte specifieke patiëntenorganisaties De Volksgezondheid Toekomst Verkenning geeft aan dat psychische stoornissen, hart- en vaatzieken en kanker verantwoordelijk zijn voor de grootste ziektelast. Binnen deze hoofdgroepen veroorzaken coronaire hartziekten de meeste ziektelast gevolgd door diabetes mellitus, beroerte, angststoornissen, COPD (chronische bronchitis en longemfyseem), longkanker, stemmingsstoornissen en nek- en rugklachten. De ziektelast is hoog als de ziekte vaak voorkomt, lang duurt, relatief ernstig is en/of veel sterfte veroorzaakt. Volgens de projecties in het trendscenario van het RIVM zijn coronaire hartziekten en diabetes in 2030 nog steeds de ziekten met de hoogste ziektelast. Deze paragraaf brengt een aantal ziektespecifieke patiëntenorganisaties in beeld. Ook in dit geval gaat het om een inventarisatie die niet volledig is, maar om een overzicht dat de breedte van het landschap laat zien. De meeste organisaties hebben geen jongerenafdeling of zelfs maar specifiek op jongeren gerichte activiteiten. Leden zijn voornamelijk ouderen. Er is nu wel een website voor lotgenotencontact gestart. Wellicht worden ook jongeren bereikt. Er zijn positieve uitzonderingen. Zo heeft de Crohn en Collitis Vereniging een sterke jongerenclub met een eigen jongerenbestuur en Vereniging Osteogenesis Imperfecta (VOI) heeft een actieve Facebook-groep. Bij Labyrinth in Perspectief draaien steeds meer jongeren mee als vrijwilliger, vooral voor het digitale werk zoals het forum, en chatservice. Ook binnen de Vereniging Spierziekten Nederland en Stichting Cystic Fibrosis zijn jongeren actief. Jongeren zijn bij Huidpatienten Nederland niet georganiseerd. Wel zijn er bij de aangesloten verenigingen speciale projecten voor kinderen zoals spreekbeurtpakketten. is een online platform met informatie over huidaandoeningen en allergieën. Daaraan is een kinderhuidhuis gekoppeld, maar niet iets speciaal voor jongeren. 3 Een gezonder Nederland - Volksgezondheid Toekomst Verkenning 2014, RIVM,

9 Tabel: Ziektespecifieke patiëntenorganisaties Ziekte of Patiëntenorganisatie Toelichting beperking Psychische ziekten Labyrint in Perspectief Zet zich in voor familieleden van mensen met psychische of psychiatrische problemen. Naastbetrokkenen, buren, vrienden en collega s kunnen ook bij hen terecht Depressie Vereniging Biedt lotgenotencontact en behartigt de belangen van mensen die een depressie hebben (gehad) en verzamelt ervaringskennis op het gebied van depressie. Balans Landelijke vereniging voor ouders van kinderen met een leer- en/of gedragsstoornis, zoals ADHD, dyslexie, Asperger en PDD-NOS. Hart/Long Vereniging Harten Twee Deelnemer Jong aan Zet De Vereniging Harten Twee is de belangenorganisatie voor iedereen die een hart- en/of longtransplantatie heeft ondergaan, of daarvoor in aanmerking komt, en hun familieleden. Kanker Diabetes Leven met kanker (voorheen: Nederlandse Federatie v. Kankerpatiëntenverenigingen) Diabetes Vereniging Nederland (deelnemer Jong aan Zet) Verstevigen positie van (ex-) kankerpatiënten voor de juiste zorg en goede kwaliteit van leven; inzetten voor onbelemmerde maatschappelijke participatie en versterking van de mogelijkheden tot zelfmanagement en eigen regie. Voor kinderen met diabetes tot zestien jaar is er de SugarKidsClub. Ook is DVN actief op het vlak van de aansluiting van kinderen met school en studie. SugarKidsClub is een plek waar kinderen met diabetes zichzelf kunnen zijn en waar ze even niet de enige zijn met diabetes. Door leuke activiteiten leren ze van andere kinderen en wisselen ze ervaringen uit. Huidziekten Huidpatiënten Nederland Steunpunt voor mensen met een chronische en/of erfelijke huidaandoening; informatie en voorlichting aan patiënten, publiek en hulpverleners en het uitvoeren van projecten die de mens die met huidaandoening, ondersteunen Spierziekten Longziekten Nierziekten Vereniging Spierziekten NL, Jackies Longfonds Patiëntenvereniging Nierpatiëntenvereniging (deelnemer Jong aan Zet) Jackies.nl is ontwikkeld en geproduceerd door Spierziekten Nederland. Het Jackies team zet zich in om de site up-to-date te houden. Ze zijn alert op nieuws en schrijven teksten. Ze discussiëren mee in The Club. Wil je met hen in contact komen? Stuur dan een mailtje (jackiescrew) of kijk op hun eigen Jackies profiel! Er is een Facebook-pagina van de kennisgroep JongVolwassen van de NVN, speciaal voor nierpatiënten tussen de 18 en 30 jaar oud. Reuma Youth-R-Well.com Youth-R-Well.com is de stichting die zich inzet voor jongeren met reuma in de leeftijd van 16 tot 30 jaar. Youth-R-Well.com biedt een platform waar deze jongeren met reuma zich in kunnen herkennen en met elkaar in contact kunnen komen. Door informatie, maar ook door activiteiten te organiseren zowel online als offline - wil Youth-R-Well.com laten zien 9

10 Lichamelijke handicaps Hersenletsel/ Vaten Maag. Lever, Darm Maag, Lever, Darm BOSK - Vereniging van mensen met een lichamelijke handicap (deelnemer Jong aan Zet) CVA-vereniging Samen Verder, werkgroep Jong Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland, CCUVN jong (deelnemer Jong aan Zet) Nederlandse Stomavereniging, StomaJONGcom hoe je positief kunt blijven. Daarnaast wil de stichting jongeren met reuma onder de aandacht brengen in Nederland, zodat jongeren zich meer begrepen voelen en ook meer begrip krijgen in de samenleving. jongeren.bosk.nl (let op geen www). dit deel van de BOSK Website is speciaal voor jongeren, met nieuws, interviews, columns en meer. Komt op voor de belangen van mensen die zelf een CVA (beroerte) hebben gehad of mensen die in hun naaste omgeving iemand hebben die door een CVA is getroffen. Binnen de Nederlandse CVA-vereniging "Samen Verder" is een landelijke werkgroep Jong getroffen en partners actief. Je bent jong, hebt allerlei ideeën en een toekomstdroom. Maar wat komt daar van terecht als je de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa krijgt. Voor jongeren is er CCUVN jong. Hun mening willen de vereniging horen, en hun ervaringen wil zij inzetten om anderen te helpen. Speciale website voor jongeren van 18 tot 25 jaar: StomaJONGcom, de jongerencommissie van de stomavereniging, houdt in drie regio's meetings met een speciale inhoud, zoals productinformatie, nieuwtjes en meer! Alle werkzaamheden worden verricht door vrijwilligers, alleen het Landelijk bureau in Maarssen heeft betaalde krachten. Slechthorend SH Jong Organisatie voor en door slechthorende jongeren die mondeling met elkaar kunnen communiceren eventueel ondersteund door gebaren of een schrijftolk. De drie pijlers van SH-Jong: 1. elkaar ontmoeten; 2. belangenbehartiging en 3. informatie/ voorlichting. SH-Jong wordt draaiende gehouden door vrijwilligers. Epilepsie Epilepsie Vereniging Nederland (deelnemer Jong aan Zet) MS Cystic Fibrosis Urineweg Hoofdpijn Multiple Sclerose Vereniging Nederland Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (deelnemer Jong aan Zet) Interstitiële Cystitis Patiëntenvereniging (deelnemer Jong aan Zet) Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten MS Vereniging Nederland is met circa leden de grootste onafhankelijke patiëntenvereniging voor mensen met MS en hun direct betrokkenen. De vereniging biedt activiteiten en diensten aan, die mensen met MS en hun betrokkenen ondersteunen bij vragen en problemen. Behartigen belangen van mensen met CF en hun omgeving; maken (digitaal) lotgenotencontact mogelijk en geven voorlichting aan patiënten, ouders, partners, begeleiders en deskundigen. Sinds het besluit tot segregatie vanwege kruisbesmetting, organiseert de NCFS geen bijeenkomsten meer voor mensen met CF. Verbeteren kwaliteit van leven van mensen met migraine en andere vormen van ernstige hoofdpijn. De vereniging maakt mensen met 10

11 ernstige hoofdpijn mondig, bevordert hun maatschappelijke participatie, streeft naar verhoging van de sociale acceptatie van hun aandoening en verbetering van de behandeling die door zorgverleners wordt gegeven. De vereniging biedt ervaringsdeskundigheid bij onderzoek en vernieuwing. 2.4 Cliëntenraden Tot slot aparte aandacht voor twee organisatie die ondersteuning bieden aan cliëntenraden en die de belangen behartigen van cliënten in zorginstellingen. In totaal tellen deze koepels ongeveer cliëntenraden. De indruk bestaat dat weinig jongeren lid zijn van cliëntenraden. Ik ben 43 en een van de jongste leden. Er is niet veel belangstelling. Jongeren werken vaak nog en hebben geen energie voor extra werk. Bovendien is vergaderen als enige jongere met alleen maar ouderen niet aantrekkelijk. LOC, Zeggenschap in zorg LSR Mensen willen niet alleen goed verzorgd zijn, maar ook aandacht voor hoe zij zich voelen, voor hun levenszin. Kwaliteit van zorg verbeteren vanuit cliëntenperspectief en zeggenschap van cliënten versterken. Dienstverlening aan leden; belangenbehartiging van cliënten in de zorg Steunpunt op het gebied van (mede)zeggenschap voor leden Cliëntenraden in de jeugdzorg, geestelijke gezondheidszorg, maatschappelijke zorg, verslavingszorg, verzorging en verpleging, thuiszorg en welzijn Cliëntenraden in de gehandicapten- en curatieve sector, ggz, verslavingszorg, ouderenzorg, jeugdzorg en maatschappelijke opvang

12 3. Initiatieven voor of van jongeren 3.1 Participatie van jongeren De participatie van jongeren in de traditionele patiëntenorganisaties en cliëntenraden is over het algemeen ver te zoeken. De jeugd heeft de toekomst, maar bij de in het vorige hoofdstuk beschreven patiënten- en cliëntenorganisaties is daar weinig van terug te vinden. Wel lijkt het bewustzijn te groeien dat hier verandering moet komen. Leden aantallen lopen terug, nieuwe aanwas ontbreekt. Des te jammer omdat als de stem van jongeren niet gehoord wordt, ook voorzieningen niet aangepast kunnen worden aan hun behoeften. Investeren in betere behandelingen en participatie van jongeren kan erg veel rendement in de toekomst opleveren. Dit hoofdstuk beschrijft een aantal recente initiatieven die zich specifiek richten op jongeren en in een enkel gevallen ook het initiatief zijn van jongeren. Ook in dit geval gaat het niet om een uitputtende inventarisatie, maar om een beeld te geven van actuele initiatieven in de patiëntenbeweging die buiten de traditionele organisaties ontstaan. 3.2 Hoezo Anders Hoezo Anders heeft als missie jongeren te inspireren hun droom waar te maken, ze informeren hoe ze hun opleiding met succes kunnen af maken en ze ondersteunen hoe ze passend werk kunnen vinden, krijgen en houden. Hoezo Anders focust op wat ze wel kunnen, faciliteert zodat ze het zelf kunnen doen, en creëert meer begrip in de maatschappij voor hun behoefte en wensen. In drie jaar tijd heeft Hoezo Anders al veel jongeren kunnen bereiken met hun website, social media en projecten. Jongeren die door hun (niet-zichtbare) beperking of chronische ziekte minder kans hebben om hun opleiding op hun eigen niveau af te maken of een passende baan te vinden. Daniella Krijger is directeur van de stichting. Zij heeft 2 pubers waarvan de oudste een aantal niet-zichtbare beperkingen heeft. Ze schreef het boek Anders waarvoor ze jongeren en volwassenen interviewde over hun puberteit en merkte dat deze jongeren van alles zelf moesten uitzoeken terwijl dat niet zo makkelijk voor ze is. Dat kan beter en zo ontstond Hoezo Anders. Hoezo Anders betrekt zo veel mogelijk jongeren met een beperking bij hun activiteiten (vrijwilligers, stagiaires, studenten), maar begeleiding is noodzakelijk. Er zijn bloggers op de site en iedere maand is er een interview met een jongere. Daarnaast heeft Hoezo Anders een mentorproject. Stichting Hoezo Anders is een non-profit organisatie en krijgt geen subsidie van de overheid. Zij is afhankelijk van fondsen (voor projecten), donateurs en sponsors. Zij werken met vrijwilligers en hebben slechts een kleine overhead. De stichting organiseert regelmatig een DenkAndersDebat. Dit is een inspirerende bijeenkomst voor jongeren met de onbeperkte ambitie om hun dromen waar te maken: Je kunt luisteren, meedenken en meepraten over onderwerpen die jou bezighouden: je school, je stage, je werk, je financiën het komt allemaal voorbij. Op 13 november 2014 organiseert Denk Anders een debat samen met Hogeschool Rotterdam als mooie afsluiting van de Week Chronisch Zieken! 3.3 Lekker Stuk Wij zijn Lekker Stuk, want wij zijn lekker én stuk. Lekker Stuk is een actiepartij die bestaat uit zelfbewuste, jonge mensen met drukke werkzaamheden én een fysieke beperking. Zij willen laten zien dat het beeld in Nederland van mensen met een handicap 12

13 of ziekte een tikje scheef is. Ook vinden zij dat het in Nederland nog een stuk beter kan en daarvoor vragen wij aandacht met prikkelende acties. Voorzitter en initiatiefnemer van de stichting is Reni de Boer, tevens bestuurslid van de Week Chronisch Zieken. De stichting heeft met hun acties regelmatig publiciteit weten te genereren voor zaken waar mensen met een beperking tegenaan lopen. Het succes van de stichting is vooral te danken aan de inzet van een paar actieve vrijwilligers. De website van Lekker Stuk was niet bereikbaar. Nadere gegevens over financiering en recente activiteiten ontbreken daardoor. 3.4 Leefwijzer Leefwijzer claimt de grootste internet community over het leven met een handicap of chronische ziekte te zijn in Nederland en België. Uiteenlopende onderwerpen komen voor in dagelijks nieuws, via forumberichten en in blogs geschreven door en voor gehandicapten en chronisch zieken. Je bent van harte welkom op Leefwijzer als je (meervoudig) gehandicapt of (meervoudig) chronisch ziek bent, maar ook als lichamelijk beperkte of kerngezonde mens! We nodigen je uit deel te nemen aan de discussies die we voeren over de maatschappij, de politiek en het leven van alledag. Leefwijzer is sinds 2013 een zelfstandige stichting. Leefwijzer bestaat echter al langer als onderdeel van de CG-Raad. De redactie kijkt samen met haar vrijwilligers en de leden van Leefwijzer kritisch naar regelingen en instanties die met chronisch zieken en/of gehandicapten te maken hebben. Doormiddel van nieuwsberichten, blogs en het forum worden ervaringen en meningen gedeeld. Leefwijzer ontvangt ruim unieke bezoekers per maand. Financiële gegevens ontbreken op de site. Leefwijzer heeft bij de verzelfstandiging een bedrag meegekregen van de CG-Raad. Op de website is het mogelijk om te adverteren met diverse banners, maar ook sponsoring en prijsvragen behoren tot de mogelijkheden. De actualiteitenrubriek op de site wordt niet meer bijgehouden en pogingen om contact te krijgen met de organisatie hebben geen resultaat gehad wat twijfels oproept over de levensvatbaarheid van de site zonder de steun vanuit CG-Raad (nu IederIn). 3.5 Mission on Wheels Stichting Mission on Wheels is opgericht door Ruth Hassingh, een moeder met twee kinderen en een diagnose MS. De stichting wil de beeldvorming rondom mensen met een beperking positief beïnvloeden, de integratie bevorderen en de levenskwaliteit van mensen met een chronische ziekte en/of beperking verbeteren. De stichting is ervan overtuigd dat met een positieve levensinstelling en doorzettingsvermogen, iedereen deel kan uitmaken van de huidige samenleving. Iedereen krijgt te maken met tegenslagen en/of beperkingen, het is aan onszelf hoe wij hiermee omgaan. Wij willen laten zien dat vanuit een positieve benadering, doorzettingsvermogen en lef, iedereen in het leven kan bereiken wat hij/zij voor ogen heeft en een voorbeeld kan zijn voor anderen. De belangrijkste doelstelling is integratie. Mensen met een beperking maken helaas nog niet altijd een volwaardig deel uit van onze samenleving. Te vaak worden ze in hokjes geplaatst, weggestopt op speciale scholen en werkvoorzieningen. Door een gebrek aan toegankelijkheid ondervinden mensen met een beperking problemen in hun sociale leven. Bovendien is er een groot tekort aan aangepaste sportvoorzieningen. Beeldvorming is in het werk van de stichting een belangrijk onderdeel. De stichting geeft presentaties op scholen, bedrijven en overheden, informeert en empowert. De stichting geeft met de Wheels up Award mensen met een beperking en/of chronische ziekte, die een bijzonder talent of bijzondere prestatie hebben neergezet, een blijk van waardering. 13

14 Zij zijn vooral in Groningen en omgeving actief. Op site van de stichting staan geen financiële gegevens. Wel staat er een groot aantal sponsoren genoemd. Mission on Wheels participeert in de Week Chronisch Zieken. In 2011 was de voorzitter Ruth Hassingh jongeren-ambassadeur van de Week. In 2013 organiseerde UWV in samenwerking met Mission on Wheels en MEE Groningen een netwerklunch, gevolgd door enkele workshops en een speeddatesessie. Het thema van deze dag was: Mantelzorg, uw zorg? 3.6 Leef je droom Stichting Leef Je Droom beoogt: het zeilen van meerdaagse wedstrijd- of prestatietochten met jongeren met een levensbeperkende ziekte. Met als doel deze jongeren uit hun wereld van alledag te halen en ze hun grenzen te laten verleggen. Stichting Leef Je Droom zeilt met jongeren met een chronische ziekte, zoals bijv. jongeren met hart- en vaatafwijkingen of darmziekten (Crohn/Colitus Ulcerosa). Hiervoor heeft ze de beschikking over een aangepast zeiljacht, de Live Your Dream. In juni 2009 is dit jacht door Erica Terpstra gedoopt. Jongeren in de leeftijd van 18 tot 30 jaar komen in een andere levensfase terecht, waarbij ze in veel gevallen geconfronteerd worden met de harde wereld buiten de bescherming van het gezin. Omdat vaak aan de buitenkant niet te zien is dat ze ziek zijn, ondervinden ze nogal eens onbegrip van de buitenwereld. Om deze jongeren weerbaar te maken en ze te motiveren over hun eigen horizon te kijken, neemt Leef Je Droom ze mee op een meerdaagse zeiltochten op zee. Hierdoor leren jongeren waar hun krachten en hun mogelijkheden liggen en leren ze hun onmogelijkheden te overwinnen. Als ze weten waar hun krachten liggen, kunnen ze hun beperkingen veel beter managen. 3.7 OpEigenBenen.nu De website OpEigenBenen.nu is een initiatief van het Lectoraat Transities in Zorg, Kenniscentrum Zorginnovatie, Hogeschool Rotterdam. De website is voortgekomen uit het onderzoeksprojecten van "Op Eigen Benen". Op deze website staat informatie over jongeren met chronische aandoeningen, ziektes en/of een functiebeperking die een transitie (overgang) in ziekte of zorg doormaken. De volgende thema's die belangrijk kunnen zijn voor jongeren met een chronische ziekte of aandoening komen aan bod: Regie, Zorg, Relaties, Studie, Werk, Wonen, Vervoer, Vrije tijd en Sport. 3.8 Jong aan Zet Het project Jong aan Zet heeft als doel jongvolwassenen (16 30 jaar) met een chronische aandoening beter de regie te laten voeren over hun eigen leven. Daarbij gaat het niet alleen om gezondheid, maar ook om bijvoorbeeld het aangaan van sociale contacten, (vrijwilligers-)werk, studie en zingeving. Er komt een digitale omgeving met oefeningen, ervaringsverhalen, over wat je bezig houdt en over goed in je vel zitten. De naam is Het gaat over de dingen waar jongeren tegenaan lopen, niet gedramatiseerd. Gemeenschappelijk zaken komen aan bod waar iedere jongere tegen aanloopt ongeacht de aandoening. Jong aan zet is een samenwerking van tien patiënten organisaties. Nierpatiënten Vereniging Nederland, Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland, Epilepsie Vereniging Nederland, Vereniging Harten Twee, Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting, Interstitiële Cystitis Patiëntenvereniging, Patiëntenvereniging Aangeboren 14

15 Hartafwijkingen, BOSK; Vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders, Diabetesvereniging Nederland en de Nederlandse Stottervereniging Demosthenes. Jongeren zelf zijn betrokken bij de opzet én de uitvoering van het programma. Zo coachen de jongvolwassenen elkaar in trainingen en via virtuele media. Daarbij gaat het niet alleen om gezondheid, maar ook om bijvoorbeeld het aangaan van sociale contacten, (vrijwilligers-)werk, studie en zingeving. Margriet Crezee is projectcoördinator. Er is een stuurgroep en een adviesgroep met jongvolwassenen vanuit alle deelnemende patiëntenorganisaties. Met hen zijn verschillende bijeenkomsten gehouden en de jongvolwassenen zijn ook digitaal/schriftelijk geconsulteerd. Twee fysieke bijeenkomsten stonden in het teken van brainstorm en behoefte-inventarisatie. Het Trimbos-instituut ontwikkelt de inhoud van het programma en het IPPZ levert de digitale omgeving. Daarbij spelen ze in op de wensen en behoeften die de jong volwassenen in het project aangeven. In het najaar testen jongvolwassenen de ontwikkelde omgeving ook uit. Het streven is dat eind 2014 de online omgeving gereed is. 3.9 AYA Per 1 februari 2013 is het Nationale AYA Platform gestart. AYA staat voor Adolescent & Young Adult. Jongvolwassenen met kanker in de leeftijd van jaar. AYA s hebben, tijdens en na kanker, specifieke problemen en vragen. Denk aan vragen over opleiding, emoties, werk, zelfstandigheid, aangaan van relaties, vruchtbaarheid of seksualiteit. Maar waar kan je met deze vragen terecht? Waar kan je leeftijdsgenoten vinden die jou snappen? AYA s hebben daarom gezamenlijk gezorgd voor de ontwikkeling van de AYA4 community onder leiding van de hoogleraren Winette van der Graaf en Judith Prins en de kwartiermaker dr. Eveliene Manten-Horst van het AYA Expertise Platform Radboudumc. Naast het afgesloten gedeelte voor AYA s is er op AYA4 ook een afgesloten gedeelte voor AYA s met borstkanker (AYA4 Breast), voor naasten (mantelzorgers) en een gedeelte voor zorgprofessionals. Alle vier de onderdelen zijn 100% veilig en (van elkaar) afgeschermd. AYA s verkeren in een splendid isolation vanwege de zeldzaamheid van kanker op de AYA leeftijd. Per jaar horen 2200 nieuwe AYA s in Nederland dat zij kanker hebben. Het Nationale AYA Platform is die isolatie aan het veranderen door meer bekendheid en herkenning, betere informatievoorziening, mensgerichte zorg, toegesneden wetenschappelijk onderzoek en leeftijdspecifieke modules in opleidingen. Dit leidt tot betere overleving en een betere kwaliteit van leven. Landelijk participeren de 8 UMC s en een aantal grote perifere ziekenhuizen in het platform Festival 5D In 2010 bestond de Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte Kind (NSGK) 60 jaar en dat wilde zij vieren. Binnen NSGK wilde men al langer een theaterfestival á la De Parade maar dan toegankelijk voor iedereen, ook voor kinderen en jongeren met een handicap. Vanuit dit idee werd de eerste editie van Festival 5D geboren. Eigenlijk zou het bij deze ene keer blijven, maar het idee sloeg zo goed aan dat men besloot om er een vervolg aan te geven. De organisatie zou voortaan ook niet meer gebeuren vanuit NSGK, maar vanuit een aparte stichting. In 2011 zag Stichting Festival 5D het licht. Wel maakt NSGK het festival nog altijd mede mogelijk: zij zijn één van de grootste sponsors gebleven. Stichting Festival 5D wil graag het gedachtegoed van een inclusieve samenleving verspreiden door inclusieve culturele activiteiten te ontwikkelen. Hieronder vallen het jaarlijkse 'Festival 5D, vrijplaats voor de zintuigen' en eigen (theater)producties van de 15

16 Festival Academie van 5D. Daarnaast ontwikkelt de stichting nieuwe diensten/producten die stimuleren dat IEDEREEN mee kan doen aan culturele activiteiten. Festival 5D focust zich niet alleen op muziek of theater, maar op het beleven van alle vijf de zintuigen. Het festivalterrein is voor iedereen toegankelijk, dus ook voor mensen met een beperking. Wij willen mensen bij elkaar brengen en ze samen laten genieten van kunst en cultuur. Op 28 en 29 juni 2014 was het NDSM terrein in Amsterdam Noord voor de vijfde keer omgetoverd tot vrijplaats voor de zintuigen. Een heel weekend lang konden bezoekers genieten van vijf bijzondere paviljoenvoorstellingen. De thema s? Horen, Ruiken, Zien, Voelen en Proeven: de vijf dimensies van de zintuigen. 5D biedt stages en leerwerkplekken aan jongeren met een (on)zichtbare handicap of beperking. Zij houden zich bezig met allerlei facetten van de verschillende projecten van 5D: kantoorwerkzaamheden, beheer van de theaterwerkplaats, de productie van voorstellingen en de marketing- en communicatiewerkzaamheden. Deze jongeren zijn een grote kracht in organiseren van alle bovengenoemde activiteiten Stichting Onzichtbaar Ziek In oktober 2010 stond Tineke met een oudere mevrouw op de lift te wachten. Deze vrouw zei haar dat ze als jonge meid best met de trap kon. Op dat moment werd Tineke chagrijnig en twitterde haar frustratie over onzichtbaar ziek zijn. Dit zorgde voor zoveel reacties waar uiteindelijk uitgerold is die juli 2011 online kwam. Vrijwilligers volgden en in april 2012 is Tineke Bikkel 2012 van de Bart Foundation geworden. De stichting wil in eerste instantie via haar website meer begrip, kennis en ondersteuning bieden aan mensen met een onzichtbare ziekte en/of beperking, jong en oud, en aan hun naasten. In de toekomst wil zij kijken naar samenwerkingsmogelijkheden met andere organisaties en mogelijk ook activiteiten door het land ontplooien. We hopen hiermee patiënten, maar ook hun naasten op weg te helpen met het omgaan met een ziekte en/of beperking. Want je staat er niet alleen voor! Op de site staan door patiënten zelf geschreven ervaringen en columns. Eigen ervaringen kan men op het forum delen. Ook is er informatie over allerlei thema s te vinden. 16

17 4. Waaraan hebben chronisch zieken behoefte? Onderzocht is wat de belangrijkste problemen en behoeften zijn van de groep waar de geïnterviewde organisaties zich voor inzetten. Ook aan de Facebook vrienden van de Week is gevraagd waar zij tegen aan lopen met hun chronische beperking en wat zij graag bespreekbaar willen maken in de Week. Er springen duidelijk vier categorieën wensen uit die in de volgende paragrafen met voorbeelden worden geïllustreerd. Het gaat om: 1. betere behandelingen 2. meer oog bij zorgverleners voor de impact van de aandoening op het leven 3. minimaliseren van de impact van de aandoening op het dagelijks leven 4. meer begrip van omgeving en publiek, met name bij niet-zichtbare aandoeningen. 4.1 Betere behandelingen De behoefte aan betere behandelingen is breed. Het liefst wil men een definitieve oplossing voor de aandoening. Men wil meer onderzoek, juiste diagnoses, betere medicijnen en hulpmiddelen, meer deskundige artsen maar ook betere organisatie van de zorg. Over huidziekten is bij zorgverleners weinig bekendheid, voor andere chronische aandoening is meer geregeld en komt eerder de juiste zorg. Er zijn te weinig goede medische onderzoeksmethodes. Patiënten worden vaak terzijde geschoven omdat de aandoening niet goed aantoonbaar is. Als revalidant heb je met heel veel verschillende mensen te maken. Het wordt steeds moeilijker de juiste persoon te treffen. Het is net een fabriek. Voorheen was het meer familiaal met korte lijnen. In het weekend zijn er geen therapie of activiteiten. Ook in het weekend zouden activiteiten georganiseerd moeten worden zoals workshops, maar hiervoor is geen personeel beschikbaar. Wetenschap voor Patiënten is een initiatief MS Vereniging Nederland, VOI en ME/CVS Vereniging. Het project ontwikkelt een structuur die de mogelijkheid biedt om wetenschappelijke informatie op een heldere en toegankelijke manier te communiceren naar de patiënt middels online video's en de patiënt als ervaringsdeskundige ook zijn/haar kennis te laten delen met de wetenschap. Van de derde partij in de zorg, de patiënten, wordt vaak de mening gevraagd. Onderzoekers vragen mee te lezen bij projectvoorstellen omdat subsidiegevers dit als voorwaarde stellen. Dit is een goede zaak, maar daardoor blijft in input vanuit patiëntenperspectief reactief. Wij willen meer een actieve inbreng hebben in de onderzoekprogramma s. 4.2 Oog voor impact van de ziekte op het leven bij hulpverleners Er is behoefte aan een bredere blik bij zorg- en hulpverleners. Vaak zijn zij gefocust op hun eigen vakgebied en hebben onvoldoende oog voor de impact die een aandoening kan hebben op het leven van de patiënt en de omgeving. 17

18 Ik loop tegen al die afkortingen aan, ook in formulieren en brieven van artsen. Afkortingen waar ik nog nooit van gehoord heb. Je verliest daardoor de draad en gaat iets verkeerds invullen. De jongerenadviesgroep is ook de vraag gesteld op welk moment had je steun kunnen gebruiken? Bij onbegrip, bij het uitleggen en het dingen afzeggen. Zorg is teveel gefocust op behandelen en nacontrole, niet gericht op grip houden op je leven en een eigen handelingsperspectief. We proberen zorgverleners te stimuleren al direct bij de diagnose aandacht te geven aan zaken als coping met de ziekte en voeding. De grote vraag is de kwaliteit van leven, hoe nu verder? Ik loop aan tegen het gebrek aan begrip bij artsen... De mensen die opgenomen zijn, zijn vaak op zoek naar anderen die hetzelfde hebben meegemaakt. Lotgenoten. Je wordt in het centrum klaargestoomd om naar huis te gaan. Zij hebben behoefte aan een buddy die kan vertellen hoe je de draad weer oppakt en hoe het is als je thuis komt. We hebben een enquête gehouden onder patiënten die naar huis gaan. Daaruit bleek dat er geen nazorg was. Inmiddels is deze nazorg er wel gekomen. Als iemand naar huis gaat, krijgt hij/zij een eindgesprek. Daarin zou gevraagd moeten worden of hij/zij openstaat voor contact zodat deze gebeld kan worden als er een nieuwe vergelijkbare patiënt is om zijn/haar ervaringen te delen. Mantelzorg geldt voor alle ziekten. Er is nu wel veel aandacht voor mantelzorg, maar er is te weinig aandacht voor direct betrokkenen in de ggz. 4.3 Minimaliseren van de impact op het dagelijks leven Chronische aandoeningen hebben invloed op het dagelijks functioneren van de patient en betrokkenen. Verminderde mobiliteit, vermoeidheid, het wisselend verloop beïnvloeden het dagelijks leven. Er is behoefte aan oplossingen voor slechte toegankelijkheid, hoge kosten, deelname aan het sociale leven, onderwijs en werk. We zouden graag een onderzoek zien naar de impact die een psychiatrisch patiënt heeft op het leven van direct betrokkenen. Wat betekent het voor het gezin, broertjes en zusjes? Ik loop tegen klapdeuren aan die snel weer dicht slaan zodat ik met mijn scootmobiel vast kom te zitten en veel openbare gebouwen en sportkantines die moeilijk toegankelijk zijn. Ik loop tegen winkels aan waar je bijna onmogelijk met een rollator doorheen komt. Met de scootmobiel of rolstoel is het al helemaal onmogelijk. En wanneer je het dan bespreekbaar maakt met het personeel, roepen ze allemaal dat je bij het hoofdkantoor moet zijn. Ik loop tegen de financiën aan: de huidige regering draait alle kranen dicht en verlaagt het inkomen van een alleenstaande 100% afgekeurde ouder naar een inkomen gelijk aan dat van een alleenstaande in de bijstand. Gelijk zijn woonruimte, voedsel en opvang geen basisrechten meer - hoe moet ik 's hemelsnaam verder revalideren? Vooral bij jongere patiënten is werk, arbeidsparticipatie, verzekeringen en sociale uitsluiting een issue. Er zijn geen vaste contracten meer, een huis kunnen ze niet kopen. 18

19 4.4 Meer begrip, met name bij onzichtbare aandoeningen Men wil graag zo gewoon mogelijk zijn en behandeld worden, zich zo min mogelijk identificeren met een aandoening, maar men wil ook begrip en verwacht kennis bij anderen voor de beperkingen die een aandoening oplegt. Dit geldt vooral voor mensen met een niet-zichtbare aandoening. Ik loop er erg tegenaan dat ik mede door mijn lichamelijke handicap erg afhankelijk van anderen ben en dat er nog vrij veel mensen zijn die denken dat het tussen mijn oren zit. Afhankelijkheid van anderen en het onbegrip en domme opmerkingen van mensen Aandacht voor de familie van, in het bijzonder in de ggz. Het probleem is dat whiplash niet serieus genomen wordt. Er zijn meer ziektes zoals bekkenbodem en chronische vermoeidheid. Dit zou als thema geagendeerd moeten worden. Jongeren noemen als grootste probleem dat anderen in de omgeving en school geen begrip hebben voor hun beperking zoals (chronische) vermoeidheid. Mensen denken al gauw dat iemand die niet goed uit zijn/haar woorden komt of geen zichtbare beperking heeft, ook achterlijk is. Leer omgaan met vooroordelen. De maatschappij is intolerant voor kwetsbaarheden. Kwetsbaar zijn betekent niet zwak zijn. Hoe ga je om met obstakels, wat heeft een aandoening gedaan met iemand. Het is allemaal erg dubbel: men wil begrip, maar men wil niet aangesproken worden op de ziekte of beperking. 4.5 Conclusie Geconcludeerd kan worden dat de achterbannen van de patiënten- en cliëntenorganisaties behoefte hebben aan: betere behandelingen, meer begrip bij hulpverleners, meer participatie en meer begrip bij publiek. Opvallend is hoe deze behoeften aansluiten bij de oorspronkelijke doelstellingen van de Week zoals die in 1998 zijn geformuleerd 4. De vraag is of focus van de Week die de laatste jaren gelegen heeft op het bevorderen van participatie, niet te beperkt is. Als de Week wil aansluiten op genoemde behoeften zal er naast participatie meer aandacht moeten zijn voor -concrete- oplossingen, betere behandelingen en meer aandacht voor beeldvorming bij publiek en hulpverleners. 4 De stichting heeft ten doel door middel van het organiseren van een Week van de Chronisch Zieken 1. aandacht te verkrijgen voor chronisch zieken in de media; 2. De deskundigheid van hulpverleners te bevorderen; 3. De samenwerking te bevorderen van organisaties die betrokken zijn bij de zorg voor chronisch zieken. 19

20 5. Waaraan hebben organisaties behoefte? Het zal geen verrassing zijn te lezen dat de meest genoemde behoefte van de organisaties de financiering is. De citaten hieronder illustreren de problemen die zij rond de financiering van hun activiteiten ervaren. Een tweede behoefte ligt op het terrein van de informatievoorziening door patiënten- en cliëntenorganisaties. Ook daarvan staan hieronder voorbeelden. Ook het begeleiden van mensen met aanpassingsproblemen door middel coaching is soms een lastige taak. 5.1 Financiering IederIn heeft als belangrijke taak om belangen te behartigen van haar achterban. Bij de subsidieherijking van Fonds PGO is die taak aan IederIn toegewezen. Lidorganisaties moeten het lotgenotencontact en de informatievoorziening verzorgen. Het is niet meer mogelijk om op alle dossiers voldoende kennis op te bouwen om adequaat belangen te kunnen behartigen. Er moeten keuzes gemaakt worden. Er is veel projectfinanciering, maar na afloop van een project is er geen geld voor structurele implementatie. Leven met kanker wil daarom programmatischer gaan werken om hier meer grip op te krijgen. Hoe mensen te binden die geen lid worden, maar wel inloggen. De financiering is afhankelijk van het aantal leden. Lotgenotencontact is ook belangrijk, je moet elkaar ook echt zien, niet alleen digitaal. Door de social media zoekt men zelf informatie en worden mensen geen lid meer van een vereniging. Terwijl de subsidie van Fonds PGO gebaseerd is op ledenaantal. De website trekt nog veel bezoekers, maar wordt slechts minimaal onderhouden. De projectgelden zijn geëindigd. Het kost veel geld om een site en de toolkit up to date te houden. In het verleden werden jongeren zoveel mogelijk bij het project betrokken, maar daar is professionele begeleiding voor nodig en sinds twee jaar is daar geen geld meer voor. Lopende initiatieven wil niemand financieren. Door de afbouw van subsidie is het niet goed mogelijk de naamsbekendheid te onderhouden en vergroten waardoor het ook lastig is vrijwilligers te werven. 5.2 Informatievoorziening en coaching Een belangrijke taak van patiëntenorganisaties is het geven van -betrouwbareinformatie en voorlichting. Kanker.nl is het digitaal platform, maar is teveel vanuit het aanbod en de eigen organisatie ingericht dat niet op elkaar aansluit. Mensen willen makkelijk en snel antwoord op hun vragen over ondersteuningsaanbod. Er is veel ondersteuningsaanbod, maar de kwaliteit is door ons niet te beoordelen. Communicatie met allochtonen is een probleem. Hoe kun je deze erbij betrekken. Mensen leven vaak in een gesloten gemeenschap en spreken soms niet de taal. Het is van belang dat we vanuit ervaringsdeskundigheid goede coaching kunnen geven. Men krijgt vaak te horen dat het tussen de oren zit. 20