Onderzoek naar de maatschappelijke meerwaarde van patiënten- en gehandicaptenorganisaties.

Transcriptie

1 Onderzoek naar de maatschappelijke meerwaarde van patiënten- en gehandicaptenorganisaties. Deelrapport 1 Feitenonderzoek naar de activiteiten en kenmerken van de p/g-organisaties. April 2007 Drs. Mascha Berk Dr. Henk van der Steeg Prof. dr. Guus Schrijvers Julius Centrum voor Gezondheidswetenschappen en Eerstelijnsgeneeskunde UMC Utrecht Postbus GA Utrecht m.b.berk@umcutrecht.nl

2 1

3 Met dank aan Alle patiënten- en gehandicaptenorganisaties waarvan we de gegevens van de Monitor mochten gebruiken. De voorzitter, directeur en stuurgroep van het Fonds PGO, te weten dhr.f Clevers, Gerard Plessius, Ties Bos en Margriet Spiering. Dick Oudenampsen van het Verwey-Jonker Instituut en Helen Kamphuis van Prismant voor het beschikbaar stellen van de gegevens van de Monitor en het meedenken in verschilllende fasen van het onderzoek. Meralda Slager van ZonMw voor haar constructieve bijdrage aan de brainstormsessie. Merit Schrijvers en Larissa van Hensbergen voor het vele werk dat zij verricht hebben bij het dossieronderzoek. Secretariaat van het Fonds PGO voor alle hulp en kopjes heerlijke cappucino met opgeklopte melk die wij bij het dossieronderzoek van hen mochten ontvangen. Alle andere betrokkenen die een bijdrage hebben geleverd. 2

4 3

5 Inhoudsopgave Inhoudsopgave Inleiding Achtergrond Probleemstelling Methoden Opzet van het onderzoek: Bestudeerde documenten Ontwikkeling van de feitenlijst Gebruik van de data van de Monitor Patiënten- en Consumentenbeweging Dataverzameling Bepaling representativiteit van de Monitor als steekproef Resultaten Kenmerken van de patiënten- en gehandicaptenorganisaties Organisatiestructuren Activiteiten Financiële kenmerken Slotbeschouwing...22 Bijlage Bijlage Bijlage Bijlage Bijlage Bijlage

6 5

7 1 Inleiding 1.1 Achtergrond In Nederland bestaan er vele landelijke patiënten- en gehandicaptenorganisaties (p/gorganisaties). In deze organisaties hebben mensen zich georganiseerd rondom eenzelfde ziekte, handicap of andere problematiek (categorale p/g-organisaties). Vaak kennen deze organisaties plaatselijke of regionale afdelingen. De meeste patiëntenorganisaties richten zich op drie kerntaken: 1) voorlichting en informatieverstrekking, 2) lotgenotencontact en 3) belangenbehartiging. Daarnaast zijn er ook patiënten- en consumentenorganisaties die zich meer richten op algemene thema's zoals patiëntenrechten, verbetering van voorzieningen. De p/gorganisaties draaien voor een groot deel op vrijwilligers, vaak zelf patiënt of gehandicapte, en zijn voor hun financiën dikwijls afhankelijk van de contributie van de leden, subsidies en giften. Vandaag de dag worden er ca. 200 categorale p/g-organisaties door de Nederlandse overheid gesubsidieerd. Subsidiëring vond van oudsher plaats vanuit het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (ministerie van VWS). In 1996 werd de Stichting Patiëntenfonds opgericht dat de subsidiering van het ministerie van VWS overnam. De Stichting, vanaf eind 2002 de Stichting Fonds PGO genoemd, kreeg als doelstelling, de positie van de patiëntenorganisaties te versterken door onder andere financiële ondersteuning middels subsidiëring. Het ministerie van VWS stelt hiervoor jaarlijks geld beschikbaar aan de Stichting Fonds PGO. De stichting is sinds 2004 een zelfstandig bestuursorgaan 1. De eerste subsidies werden in juli 1997 patiëntenorganisaties toegekend 2. Sinds 2003 worden ook landelijk werkzame gehandicapten- en ouderenorganisaties gesubsidieerd. Voor de verstrekking van de subsidies maakt het Fonds gebruik van een door de Minister van VWS goedgekeurde subsidieregeling Regeling Functiefinanciering PGO-organisaties De basis van deze subsidieregeling is dat organisaties een bijdrage in de exploitatie kunnen aanvragen mits zij activiteiten ontplooien op het gebied van voorlichting en informatieverstrekking, belangenbehartiging en lotgenotencontact, de zogenaamde kernactiviteiten. Behalve subsidie voor de exploitatie is het ook mogelijk apart subsidie aan te vragen voor specifieke projecten. Een organisatie vraagt subsidie aan op basis van een 1 Staatscourant, 6 april 2004, nummer 67/pag Patiëntenfonds; VWS Bulletin 20 van 20 november

8 werkplan. Het Fonds PGO zegt op basis van dit werkplan (en het bedrag dat de organisatie zelf aan contributie binnenhaalt) een bepaald bedrag aan subsidie toe. Het komt soms voor dat een organisatie minder kosten heeft gemaakt dan beraamd, niet alle activiteiten heeft kunnen uitvoeren of een financiële meevaller heeft gehad. In die situaties heeft de organisatie minder subsidie nodig dan aangevraagd en zal het Fonds PGO naar verhouding uitkeren. Andersom komt het ook voor dat een organisatie meer kosten maakt of niet geplande activiteiten wil uitvoeren. Het Fonds PGO kan dan onder bepaalde voorwaarden besluiten meer subsidie te verlenen. 1.2 Probleemstelling Algemeen wordt aangenomen dat bovengenoemde drie kernactiviteiten bijdragen aan versterking van de positie van patiënten en gehandicapten in de maatschappij. Om deze aanname te onderbouwen is echter nauwelijks onderzoek uitgevoerd. Mede door de komst van het nieuwe zorgstelsel is bij het Fonds PGO de behoefte ontstaan om inzicht te krijgen in de resultaten en meerwaarde van de inzet van overheidsmiddelen bij p/g-organisaties. Daartoe heeft ze ten eerste aanzet gegeven tot de ontwikkeling van een Monitor Patiënten- en Consumentenbeweging. Deze is ingesteld met als doel een overzicht te creëren van de werkzaamheden en resultaten van de patiënten- en consumentenorganisaties. De organisaties op hun beurt, kunnen hiermee externe partijen zoals de overheid, zorgverzekeraars, zorgaanbieders, de pers en anderen inzicht bieden in hun functioneren en hun activiteiten. In 2004 werd de Monitor voor het eerst uitgevoerd door middel van een internetenquête door het Verwey-Jonker Instituut en Prismant bij 19 organisaties. Het brancherapport 3 hierover geeft een gekwantificeerd overzicht van de werkzaamheden en resultaten van de organisaties. In 2005 namen 106 organisaties deel aan de Monitor. Tevens is er beide jaren een verdiepingsslag geweest over het thema lotgenotencontact. Ten tweede heeft het Fonds PGO aan het Julius Centrum gevraagd de meerwaarde van p/gorganisaties in kaart te brengen. Het Julius Centrum, Centrum voor Gezondheidswetenschappen en Eerstelijns Geneeskunde, houdt zich al sinds lange tijd bezig met onderzoek op het gebied van structuur en functioneren van de gezondheidszorg. P/g-organisaties vervullen een wezenlijke rol in de gezondheidszorg. Wat het werk van de p/g-organisaties voor verschillende partijen in de maatschappij betekent is de vraag die 3 Patiënten en Consumentenbewegingen in Beeld door Prismant en Verwey-Jonker Instituut (2004) 7

9 centraal staat in dit onderzoek. Een aantal randvoorwaarden voor het onderzoek is door het Fonds PGO benoemd: De focus ligt op de patiënten en gehandicaptenorganisaties, ouderenbonden zijn geen onderwerp van onderzoek aangezien dat een andere doelgroep is en hun activiteiten zich op andere terreinen concentreren. De p/g-organisaties dienen landelijk werkzaam te zijn. Het onderzoek betreft in principe alle p/g-organisaties die door het Fonds PGO gesubsidieerd worden. Het onderzoek dient in nauwe samenwerking met de p/g-organisaties uitgevoerd te worden. Het is geen onderzoek naar doelmatigheid van de interne organisatie van de p/gorganisatie. Het onderzoek is geen zoektocht naar best practices. De activiteiten van p/g-organisaties kunnen op verschillende manieren bijdragen aan een versterking van de positie van de patiënt of gehandicapte. De hierna volgende redenering wil dat laten zien. Voorlichting zorgt voor meer kennis over, en inzicht in de ziekte of handicap bij de patiënt. Tevens leveren p/g-organisaties doorgaans informatie over behandelmogelijkheden. De patiënt is hierdoor in staat zowel een meer gerichte keuze voor zijn/haar zorgvraag te maken als ook zijn lifestyle aan te passen. Ook wordt er door de p/g-organisaties vaak voorlichting gegeven richting beroepsgroepen wat leidt tot hogere kwaliteit van zorg en een betere communicatie tussen zorgverlener en patiënt. Lotgenotencontact biedt daarnaast herkenning, erkenning, sociale contacten, steun en uitwisseling van ervaringsdeskundigheid (praktische tips). Middels belangenbehartiging vindt zowel op individueel, als op collectief niveau verbetering van de positie van de patiënt plaats. De verbeterde positie is waardevol voor de patiënt of gehandicapte zelf en kan ook meerwaarde voor de maatschappij hebben. Een patiënt die beter met zijn ziekte of handicap om kan gaan en een groter welbevinden heeft, heeft doorgaans minder behoefte aan zorg en zal waarschijnlijk ook beter functioneren en participeren in de maatschappij. De vraag is welke activiteiten en taken van de p/g-organisaties het meeste bijdragen aan de verbeterde positie van de patiënt. Hebben daar alleen patiënten, al dan niet lid, baat bij of beïnvloedt het tevens andere actoren in onze maatschappij op een positieve wijze? De onderzoeksvragen die uit deze probleemstelling voortkomen luiden als volgt: 1. Wat is de maatschappelijke meerwaarde van p/g-organisaties die door de overheid gesubsidieerd worden? 8

10 2. Verschilt deze maatschappelijke meerwaarde voor de leden, met die voor andere personen behorend tot de doelgroep van de p/g-organisatie en die voor de maatschappij in het algemeen? Uit deze vraagstelling zijn de volgende deelvragen afgeleid: 1. Wat zijn de kenmerken van de p/g-organisaties die door het Fonds PGO gesubsidieerd worden? 2. Welke activiteiten voeren zij uit? 3. Wat is de meerwaarde van de activiteiten van de p/g-organisaties voor diverse actoren van de maatschappij? 4. Vinden de uitkomsten van de eerste, tweede en derde vraag steun in de internationale literatuur? Dit rapport beperkt zich tot een feitenonderzoek waarin de eerste twee deelvragen nader bestudeerd zijn. In hoofdstuk 2 wordt de opzet van het overkoepelende onderzoek en de werkwijze in dit deelonderzoek beschreven. De resultaten van het deelonderzoek worden gepresenteerd in hoofdstuk 3 en de slotbeschouwing wordt in hoofdstuk 4 uiteengezet. 9

11 2 Methoden 2.1 Opzet van het onderzoek: Het onderzoek naar bovenstaande centrale vraag vindt plaats in drie fasen: 1) Een feitenonderzoek 2) Een ervaringenonderzoek 3) Een literatuuronderzoek In het eerste deelonderzoek onderzochten we de feiten omtrent de activiteiten van de p/gorganisaties. Per kerntaak (voorlichting en informatieverstrekking, belangenbehartiging en lotgenotencontact) is bestudeerd welke activiteiten zijn ontplooid, welke de bijbehorende aantallen zijn en wie tot de doelgroep van de activiteiten behoren. Bijvoorbeeld voor voorlichting en informatie: aantallen folders, bezoekers van de website, gegeven cursussen, oplage nieuwsbrief/eigen blad, telefonische informatielijn. Voor lotgenotencontact kan men denken aan aantallen bijeenkomsten, deelnemers, besproken onderwerpen, en voor belangenbehartiging het aantal keren dat er actie is ondernomen voor algemene belangenbehartiging, idem voor individuele belangenbehartiging, op welke thema s voert men belangenbehartiging en wat is de contactfrequentie met zorgverzekeraars, zorgaanbieders en anderen. Ook is een aantal kenmerken van de organisaties die subsidie ontvangen in kaart gebracht. Er werden gegevens verzameld over de structuur en organisatie van de p/g-organisaties en over de financiële bronnen waartoe de organisaties toegang hebben. In het tweede deelonderzoek worden ervaringen van personen binnen en buiten de organisaties omtrent de meerwaarde van de activiteiten van de p/g-organisaties in kaart gebracht. Personen binnen de organisatie zijn bestuursleden, kaderleden, beroepskrachten van het landelijk bureau, actieve vrijwilligers of gewone leden. Personen buiten de organisatie zijn bijvoorbeeld zorgverleners (huisarts, specialist, fysiotherapeut, instellingsarts), een accountmanager van een zorgverzekeraar, iemand van de thuiszorg, een indicatiesteller van het CIZ, een productmanager van de farmaceutische industrie of een onderzoeker van een onderzoeksinstelling. Kenmerk is dat zij geen formele positie innemen binnen de betrokken patiëntenvereniging maar wel een of meerdere ervaringen hebben met de organisatie. Het gaat hierbij om ervaringen van deze personen zelf of het netwerk waar zij uit komen: welke activiteiten ervaren zij als meerwaarde wat betreft welbevinden van de patiënten, zorgconsumptie, de doelgerichtheid daarvan, de substitutie naar andere 10

12 zorgvormen en het gebruik van overige voorzieningen en middelen. Het rapport van deze tweede deelstudie komt naar verwachting aan het eind van 2007 uit. Het derde deelonderzoek is een literatuuronderzoek waarin we bestuderen of de uitkomsten van de eerste twee deelonderzoeken internationaal ook gezien worden. 2.2 Bestudeerde documenten Het onderzoek naar de feiten werd gedaan over het laatst afgeronde jaar, wat bij start van het onderzoek het jaar 2005 was. Documenten van de organisaties die zijn bestudeerd waren (voor zover aanwezig): de statuten, het uittreksel van de kamer van koophandel, het beschrijvend jaarverslag, het financieel jaarverslag en het werkplan op basis waarvan de subsidie is aangevraagd. Een door het Fonds PGO benoemd uitgangspunt hierbij was gebruik maken van voor handen zijnde bronnen bij het Fonds PGO. Aangezien de p/g-organisaties reeds voor de Monitor Patiënten- en Consumentenbeweging zijn benaderd voor een uitgebreide enquête over hun activiteiten is er expliciet voor gekozen voor dit onderzoek de organisaties niet opnieuw te benaderen, maar waar mogelijk aan te sluiten bij de Monitor. 2.3 Ontwikkeling van de feitenlijst Na het bestuderen van de beschikbare literatuur over p/g-organisaties werd als eerste begonnen met het ontwikkelen van een feitenlijst van de te inventariseren gegevens (zie bijlage 1). Vervolgens is door middel van een pilotstudie bij tien organisaties gekeken of de gevraagde gegevens ook gevonden konden worden in de dossiers van het Fonds PGO. Er bleek tussen de verschillende organisaties een grote variatie in de mate van verslaglegging te bestaan. Sommige hebben een uitgebreid jaarverslag met daarin beschreven de feiten voor wat betreft aantallen bijeenkomsten, deelnemers, gedrukte folders, interacties met betrekking tot belangenbehartiging, terwijl andere volstaan met een globale indicatie van de activiteiten waarbij aantallen ontbreken. De conclusie die uit de pilotstudie is getrokken luidt, dat een deel van de feiten die de onderzoeksgroep graag wilde verzamelen niet uit de dossiers bij het Fonds PGO te destilleren zijn. Daarom was het noodzakelijk de methode van aanpak aan te passen. Gezien de keuze de organisaties niet opnieuw te benaderen hebben we bezien hoe we aan konden sluiten bij de Monitor Patiënten- en Consumentenbeweging. 11

13 2.4 Gebruik van de data van de Monitor Patiënten- en Consumentenbeweging Tijdens de literatuurstudie in het begin van het onderzoek is duidelijk geworden dat de Monitor Patiënten- en Consumentenbeweging op een aantal punten raakvlakken heeft met het onderzoek van het Julius Centrum. Gezien deze raakvlakken hebben wij de feitenlijst die wij wilden gebruiken vergeleken met de gegevens die de Monitor middels enquêtering van 106 p/g-organisaties heeft geïnventariseerd. Daaruit blijkt dat de gegevens van de Monitor in 80% dezelfde zijn. Tevens vallen 91 van de 106 organisaties die aan de Monitor deelnamen binnen de doelgroep van dit onderzoek. Het bureau van de stichting Fonds PGO heeft ons daarom in contact gebracht met de onderzoekers van het Verwey-Jonker Instituut en Prismant, die de Monitor hebben uitgevoerd. Een samenwerking tussen beide onderzoeksgroepen werd opgezet. Om de gegevens van de monitor te kunnen gebruiken voor ons onderzoek is daarvoor middels een brief half december 2006 toestemming gevraagd aan de p/g-organisaties. Negentig van de 91 organisaties stemden hiermee in (één organisatie bestaat niet meer). Aangezien niet alle door het fonds PGO gesubsidieerde p/g-organisaties binnen de Monitor vielen, moest gekeken worden of De groep die toestemming gaf mogelijkerwijs representatief is voor de hele populatie p/g-organisaties die binnen dit onderzoek vallen. Om de representativiteit van de groep statistisch te kunnen testen, was het noodzakelijk een aantal kenmerken van alle p/g-organisaties in beeld te hebben. Daarom is aanvullend dossieronderzoek gedaan onder alle gesubsidieerde p/g-organisaties. Tevens is hierbij de 20% gevraagde gegevens die verschillen van die in de Monitor zoveel mogelijk geïnventariseerd. Voor dit aanvullende dossieronderzoek hebben wij een nieuwe, kortere feitenlijst ontwikkeld (zie bijlage 2). 2.5 Dataverzameling In 2005 heeft het Fonds 178 categorale patiënten- en gehandicaptenorganisaties gefinancierd. Bij deze organisaties is nagegaan of ze voldeden aan de voorwaarden voor inclusie in het onderzoek. Deze voorwaarden zijn als volgt geformuleerd: 1) alleen patiënten- en gehandicaptenorganisaties (geen ouderenbonden) 2) organisatie moet landelijk werkzaam zijn 3) organisatie heeft in 2005 subsidie ontvangen van het Fonds PGO voor de exploitatie. 4) de organisatie moet individuele personen als lid hebben (geen koepelorganisaties die slechts andere organisaties als lid hebben). 12

14 Van januari tot half februari 2007 heeft een onderzoeksgroep bestaande uit 3 personen met de verkorte feitenlijst dossieronderzoek gedaan bij alle p/g-organisaties die voldeden aan de voorwaarden voor inclusie. Om er zeker van te zijn dat het invullen van deze lijst eenduidig plaatsvond is een aantal maatregelen getroffen. Van tevoren is met de groep de itemlijst doorgesproken om definities van de gevraagde items duidelijk te stellen en is er bij twijfel steeds overleg gepleegd met de verantwoordelijke onderzoeker. De gegevens zijn op papieren vragenlijsten verzameld en overgetypt in een database in Excel. Gegevens die niet gevonden konden worden in de dossiers zijn genoteerd als missing values. Na het sluiten van de database half februari is deze omgezet naar een SPSS bestand en samengevoegd met het databestand van de Monitor. Indien een organisatie geen toestemming voor gebruik van de data van de Monitor heeft gegeven, zijn de betreffende data niet in de analyses meegenomen. 2.6 Bepaling representativiteit van de Monitor als steekproef Om te bepalen of de organisaties die toestemming hebben gegeven voor het gebruik van hun gegevens van de Monitor, kunnen dienen als representatie voor de gehele populatie p/gorganisaties, zijn de twee groepen (90 organisaties die toestemming hebben gegeven versus de 74 overige organisaties) vergeleken op acht kenmerken. Voor ieder van deze kenmerken is, met behulp van de Chi-kwadraattoets of de Mann-Whitneytoets bepaald of de groepen significant van elkaar verschillen. De gebruikte software voor deze testen is SPSS versie Er is getest op de kenmerken: het hebben van een eigen bureau met beroepskrachten; het aantal leden/donateurs; definitief ontvangen subsidie van het Fonds PGO; totale exploitatiebedrag; bestuursvorm (vereniging/stichting/anders); leeftijd van de organisatie; beoordeling verantwoording op uitvoering werkplan; prognose voor de subsidiehoogte onder de nieuwe subsidieregeling. Voor geen van deze kenmerken is een significant verschil gevonden tussen de beide groepen (p>0,05), wat inhoudt dat de Monitorgroep representatief is voor de gehele populatie door het Fonds PGO gesubsidieerde p/g-organisaties. 13

15 3 Resultaten 3.1 Kenmerken van de patiënten- en gehandicaptenorganisaties Honderdvierenzestig van de 178 categorale gesubsidieerde organisaties voldeden aan de inclusiecriteria van dit onderzoek (bijlage 3). Van de veertien uitgesloten organisaties (zie bijlage 4) waren er twaalf koepelorganisaties, één organisatie die een startsubsidie heeft ontvangen en daarmee geen representatief beeld geeft van kosten voor de uitvoering van kernactiviteiten en instandhouding, en één organisatie die slechts subsidie heeft gekregen voor afwikkelingskosten van activiteiten en niet voor de gehele exploitatie (totaal aan uitgaven over het gehele jaar). In de groep van 164 bestudeerde organisaties onderscheiden we één internationale organisatie, deze had eind leden waarvan 38 in Nederland en de overige 39 in het buitenland. Verder is er één organisatie voor budgethouders (persoonsgebonden budget). Van 90 (55%) van de 164 organisaties zijn gegevens van de Monitor Patiënten- en Consumentenbeweging beschikbaar. In tabel 3.1 zijn enkele kenmerken van de bestudeerde p/g-organisaties weergegeven. Per variabele, onderverdeeld in de categorieën doelgroep, activiteiten, beschikbare mankracht, juridische bestuursvorm, eigen bureau, leeftijd en financiën, wordt aangegeven van hoeveel organisaties (n) we het betreffende gegeven hebben verzameld. Deze aantallen kunnen verschillen van het totale aantal bestudeerde organisaties (N). Het verschil geeft weer van hoeveel organisaties de waarden ontbreken. Indien de gegevens uit de Monitor komen kan n maximaal 90 zijn. In de volgende paragrafen worden de gegevens nader besproken. In bijlage 5 is een aantal bevindingen vergeleken voor stichtingen ten opzichte van verenigingen. Ditzelfde is ook gedaan voor organisaties jonger dan 5 jaar en organisaties van 5 jaar en ouder. Tevens is er een contrastanalyse uitgevoerd voor de 15 kleinste organisaties ten opzichte van de 15 grootste. 14

16 Tabel 3.1 Enkele kenmerken van de bestudeerde p/g-organisaties. n (N=164) Aantal organisaties Totaal van alle p/gorganisaties Gemiddelde Mediaan 1 Range (minimummaximum) Doelgroep Aantal leden Aantal bereikte personen Geschatte omvang doelgroep Juridische bestuursvorm 164 Vereniging 123 (75%) Stichting 39 (24%) Anders 2 (1%) Leeftijd Eigen bureau (43%) Beschikbare mankracht Aantal vrijwilligers Aantal vrijwilligers per 100/leden 64 n.v.t Aantal fte beroepskrachten Activiteiten Aantal vragen om informatie Aantal verschenen folders, boekjes, brochures (titels) Aantal groepen dat zich bezighoudt met lotgenotencontact Aantal acties dat is ondernomen in het kader van collectieve belangenbehartiging Aantal leden voor wie individuele belangenbehartiging heeft plaatsgevonden

17 n (N=164) Aantal organisaties Totaal van alle p/gorganisaties Gemiddelde Mediaan 1 Range (minimummaximum) Financiën Exploitatie (totaal jaaruitgaven) Exploitatie per lid 126 n.v.t Contributie leden Definitieve subsidie Fonds PGO Definitieve subsidie Fonds PGO per lid 126 n.v.t Overige inkomsten (exploitatie contributie definitieve subsidie) Indien niet alle waarden bekend waren of wanneer de getallen uit de monitor komen hebben wij om onderling vergelijk mogelijk te maken het gemiddelde vermenigvuldigd met 164. Omdat het een schatting betreft is afgerond op honderdtallen. 2 Zoals weergegeven in de dossiers. Indien de organisatie een stichting is hebben wij in plaats van het aantal leden het aantal donateurs genomen omdat stichtingen geen leden kennen. 3 In het de totaalsom zit enige overlap in doelgroepen. Dit kan deels verklaard worden doordat er enerzijds verschillende organisaties voor dezelfde ziekten en beperkingen bestaan. Anderszijds doordat sommige patiënten meerdere ziekten of beperkingen hebben en dus tot meerdere doelgroepen behoren. 4 Hier hebben wij het aantal vrijwilligers per taakgebied (voorlichting en informatieverstrekking, lotgenotencontact, belangenbehartiging, administratief en bestuurswerk) opgeteld. Het aangegeven getal geeft dus een getal van vrijwilligers in taak-eenheden. Het totale aantal vrijwilligers in aantal personen zal waarschijnlijk lager liggen omdat er personen zullen zijn die werkzaamheden verrichten binnen meerdere taakgebieden. 16

18 3.2 Organisatiestructuren De grootte van de organisaties varieert van 53 tot leden. Daarbij moet de aantekening gemaakt worden dat stichtingen geen leden hebben. Hier hebben wij het aantal donateurs genomen. De op één na grootste organisatie heeft leden. Driekwart van de organisaties is georganiseerd als vereniging. De overige 25% bestaat grotendeels uit stichtingen en een enkele organisatie heeft gekozen voor een andere bestuursvorm, in dit geval federatie. De jongste organisatie bestond eind 2005 slechts 1 jaar, terwijl de oudste al 97 jaar bestond. De helft van de organisaties is niet ouder dan 16 jaar. Bijna de helft van de organisaties heeft een eigen bureau met gemiddeld 3 fte betaalde beroepskrachten. In totaal zijn er voor alle organisaties binnen de verschillende taakgebieden zo n vrijwilligers werkzaam. In tabel 3.2 vindt u aanvullende gegevens over de beroepsondersteuning bij de organisaties. Tabel 3.2 Beroepsondersteuning bij de organisaties n (N=164) Aantal organisaties Ondersteuning door beroepskrachten Heeft ondersteuning (63%) Eigen bureau (43%) Maakt gebruik van een extern bureau (22%) Maakt geen gebruik van ondersteuning door betaalde beroepskrachten (37%) Heeft medische adviesraad (39%) 1 Deze organisaties hebben ondersteuning van beroepskrachten, via een eigen bureau en/of via een extern bureau, waaraan bijvoorbeeld ledenadministratie wordt uitbesteed. Sommige organisaties maken gebruik van beide. Dit verklaart waarom de opgetelde percentages niet tot de som van 100% leiden. 3.3 Activiteiten De organisaties voeren tal van activiteiten uit met de mankracht die zij tot hun beschikking hebben. Alle organisaties ontplooien activiteiten op de gebieden voorlichting en informatieverstrekking, lotgenotencontact en belangenbehartiging. Tezamen hebben ze bijna vragen om informatie beantwoord, ruim 3000 nieuwe folders ontwikkeld, ongeveer 17

19 7000 groepen voor lotgenotencontact bijeen laten komen, voor leden individuele belangenbehartiging gedaan en ruim acties ondernomen in het kader van collectieve belangenbehartiging (tabel 3.1). Tabel 3.3 Kenmerken omtrent activiteiten van de p/g-organisaties n (N=164) Aantal organisaties Voorlichting en informatieverstrekking Geeft nieuwsbrief of eigen tijdschrift uit (100%) Heeft eigen website (99%) Telefonische informatielijn (80%) Organsiseert themabijeenkomsten en/of cursussen (70%) Doet aan individuele belangenbehartiging (48%) PR activiteiten Standwerk op evenementen (51%) Organiseert publieksdag (36%) Optreden in radio- en/of TV-programma s (26%) Geeft gastlezingen (33%) Doet minimaal één van deze PR activiteiten (77%) Overige doelstellingen in de statuten of werkplannen Preventie (15%) Bevorderen van wetenschappelijke onderzoek (51%) Inhoudelijke samenwerking met andere organisaties Met andere p/g-organisatie (93%) Met onderzoeksinstituut (44%) Met expertisecentrum (26%) Met farmaceutische of medische industrie (32%) Met beroepsorganisatie (34%) Met zorgverzekeraar (24%) Met zorginstelling (49%) Met overheden (37%) Werkt met minimaal één andere organisatie samen (100%) Aangesloten bij internationaal netwerk (47%) Tabel 3.3 geeft een verkort overzicht van de overige activiteiten. Vrijwel alle organisaties hebben een eigen website en geven een nieuwsbrief of tijdschrift uit. Driekwart heeft daarnaast ook nog een telefonische informatielijn. Ook organiseert 70% cursussen of themabijeenkomsten. Op het gebied van belangenbehartiging geeft bijna de helft van de 18

20 organisaties aan, naast algemene belangenbehartiging ook aan individuele belangenbehartiging te doen. Het merendeel van de organisaties (77%) doet op de een of andere manier aan Public Relations (PR) activiteiten. Standwerk is de PR activiteit die het meest gedaan wordt (51%). Een aantal organisaties geeft aan naast deze kerntaken nog andere doelstellingen te hebben. Vierentwintig organisaties (15%) hebben in hun statuten of werkplannen preventie als doelstelling staan. Bij 51% wordt bevorderen van wetenschappelijk onderzoek genoemd. Alle organisaties werken samen met een andere organisatie. Vaak is dit een andere p/gorganisatie (93%), maar dit kan ook een organisatie uit een andere sector van de maatschappij zijn. Voorbeelden daarvan zijn zorginstellingen, gemeenten, organisaties van medisch specialisten, scholen, kenniscentra, zorgverzekeraars en anderen. Naast andere p/g-organisaties wordt er het meest samengewerkt met zorginstellingen (49%) en onderzoeksinstituten (44%). Bijna de helft van de organisaties maakt deel uit van een internationaal netwerk. 3.4 Financiële kenmerken Om al deze activiteiten te bekostigen gaat er in totaal bijna 50 miljoen euro om in de organisaties tezamen (tabel 3.1). Over het geheel gezien werd een derde daarvan opgebracht door de leden (contributies of donaties). Negentien procent van het totaal wordt door het Fonds PGO in de vorm van subsidie verstrekt. Als we naar de organisaties afzonderlijk kijken (tabel 3.4) zien we dat de bijdrage van de contributie aan de exploitatie van de organisatie een spreiding kent en uiteenloopt van 0,1% tot bijna 98%. De gemiddelde bijdrage van het Fonds PGO voor de afzonderlijke organisaties is 43% en kent eveneens een brede spreiding van 1,2% tot 94,9%. Uit de jaarrekeningen blijkt dat 42% van de organisaties ook subsidies van andere fondsen ontvangt. De andere organisaties halen de overige financiering uit andere bronnen dan fondsen. De mate van het gebruik van de toegekende subsidie loopt uiteen van 8% tot 115%. Hiermee wordt bedoeld het percentage van de toegezegde subsidie dat na het afleggen van verantwoording in de jaarrekening daadwerkelijk is verkregen. Zeventig procent van de organisaties krijgt meer dan 95% van het toegezegde subsidiebedrag uitgekeerd. Slechts een klein percentage (4%) krijgt uiteindelijk minder dan de helft van de eerder toegezegde subsidie. 19

21 Bij de toekenning van de definitieve subsidie wordt de uitvoering van het ingediende werkplan meegenomen in de besluitvorming. Slechts 6% van de organisaties heeft uiteindelijk niet het ingediende werkplan op hoofdlijnen kunnen uitvoeren (om uiteenlopende redenen). In het kader van de nieuwe subsidieregeling die in 2006 is ingegaan is geïnventariseerd hoe de toekomst eruit ziet voor de organisaties betreffende de subsidie van het Fonds PGO. Voor 79% van de organisaties blijft de situatie gelijk aan die in Bij 4% wordt de subsidie uiteindelijk helemaal afgebouwd. Tabel 3.4. Financiële kenmerken op organisatie niveau. n (N=164) Aantal organisaties Gemiddelde Mediaan Range (minimum- maximum) Aandeel financiële bronnen Contributie leden en/of donateurs Definitieve subsidie Fonds PGO Ontvangt bijdragen van andere fondsen ,3% 26,6% 0,1% 97,9% ,8% 46,2% 1,2% 94,9% (42%) Gebruik van de toegekende subsidie Deel van toegezegde subsidie dat uiteindelijk % 100% 8% - 115% verkregen is. Meer dan 95% (71%) 50% of minder (4%) Werkplan op hoofdlijnen uitgevoerd* Subsidie in de toekomst onder de nieuwe subsidieregeling (94%) 164 Gaat erop vooruit 6 (4%) Blijft gelijk 129 (79%) Gaat erop achteruit 22 (13%) Wordt afgebouwd naar nul 7 (4%) * zoals vermeld door Fonds PGO bij de definitieve toekenning van de subsidie 20

22 21

23 4 Slotbeschouwing Deze deelstudie is onderdeel van het onderzoek naar de maatschappelijke meerwaarde van patiënten- en gehandicaptenorganisaties. Het gaat hierbij om de meerwaarde voor de patiënten van de doelgroep van de p/g-organisatie, al dan niet lid, en voor de maatschappij in het algemeen. De vraag, die in deze deelstudie beantwoord wordt is: welke kenmerken hebben de p/gorganisaties die door de overheid gesubsidieerd worden en welke activiteiten ontplooien zij Koepelorganisaties zijn in deze deelstudie niet geïnventariseerd. Het rapport biedt een overzicht van de feiten. In het onderzoek zijn 164 p/g-organisaties bestudeerd. De belangrijkste bevindingen omtrent doelgroep, activiteiten, beschikbare mankracht, juridische bestuursvorm, eigen bureau, leeftijd en financiën staan in tabel 3.1. Wat opvalt is de grote variatie die er bestaat tussen de organisaties. Er bestaan grote verschillen voor wat betreft de omvang (aantal leden) de jaaruitgaven, verkregen subsidie, leeftijd en het aantal uitgevoerde activiteiten. Mogelijk spelen oorzaken als voorkomen en bekendheid van de ziekte of handicap een rol bij deze variatie. Maar ook beschikbare mankracht en de toegang tot andere bronnen van inkomsten zouden hierop van invloed kunnen zijn. Tevens is de vraag op welke manier de kenmerken elkaar beïnvloeden en welke effecten de grote verschillen hebben. Zo kunnen organisaties met een eigen bureau wellicht meer activiteiten organiseren. Hierdoor zijn ze interessant voor een grotere doelgroep en trekken ze misschien meer leden. Anderzijds kan een organisatie misschien pas meer activiteiten ontplooien als deze meer leden heeft en meer geld te besteden heeft. De vraag naar de oorzaken en effecten van deze grote variatie in organisaties zullen onderwerp van nader onderzoek in het vervolg van de studie zijn. Voor een deel van de gegevens is gebruik gemaakt van de data die verzameld zijn voor de Monitor Patiënten- en Consumentenbeweging. Om te bepalen of deze data op de gehele populatie p/g-organisaties betrekking hebben is op representativiteit getest. De Monitorgroep bleek op acht kenmerken geen significant verschil te vertonen met de groep die niet meegedaan heeft aan de Monitor. Hieruit mag afgeleid worden dat de gegevens uit de Monitor representatief zijn voor de gehele populatie p/g-organisaties die door het Fonds PGO gesubsidieerd worden. 22

24 Dit onderzoek kent een aantal beperkingen. Deze zijn inherent aan retrospectief vragenlijstonderzoek, de vorm waarin dit onderzoek is uitgevoerd. Een beperking is dat de gebruikte data in dit onderzoek op twee verschillenden manieren verkregen zijn. Enerzijds zijn er gegevens uit het dossieronderzoek, anderzijds zijn er de data die de Monitor middels een internet-enquete verzameld zijn. De betrouwbaarheid van de gegevens van de Monitor is afhankelijk van de persoon die de enquete invult. Het dossieronderzoek daarentegen brengt met zich mee dat er grote variatie bestaat voor wat betreft de informatie die de dossiers bieden. Een jaarverslag is bij de ene organisatie zeer uitgebreid en geeft veel feiten weer betreffende aantallen van de kenmerken en georganiseerde activiteiten zoals aantal leden, aantal bijeenkomsten, aantal uitgegeven nieuwsbrieven en aantal contacten met andere partijen. Andere organisaties beperken zich tot het weergeven van de grote lijnen. Het is hierdoor soms moeilijk te inventariseren welke activiteiten wel en welke niet ontplooid worden. Immers, als een organisatie een activiteit niet in het jaarverslag vermeldt wil dat nog niet zeggen dat deze niet, heeft plaatsgevonden. Ook de grote variatie in de bestudeerde organisaties maakt onderling vergelijk soms moeilijk. Recent zijn de onderzoekers gestart met het tweede deelonderzoek van deze studie. De vraag die in hierin centraal staat is: Wat is de meerwaarde van de activiteiten van de p/gorganisaties voor diverse actoren van de maatschappij? De activiteiten van de p/g-organisaties hebben betrekking op verschillende partijen en belanghebbenden in de Nederlandse samenleving. In de eerste plaats doen de organisaties hun werk natuurlijk voor hun leden. Ook andere patiënten die geen lid zijn kunnen profijt hebben van bijvoorbeeld de informatie die de organisatie via de website of folders verstrekt, of van de belangenbehartiging die een p/g-organisatie heeft gepleegd voor de vergoeding van een medicijn. Maar ook zorgverzekeraars, farmaceutische industrie, overheden professionals en anderen kunnen hun voordeel doen met de kennis en ervaringsdeskundigheid die de p/g-organisaties bezitten. Door middel van interviews met personen uit de p/g-organisaties en uit de verschilllende sectoren van de maatschappij willen we in kaart brengen welke activiteiten voor welke partijen meerwaarde hebben. Het deelrapport van deze studie verwachten we eind 2007 te kunnen presenteren. Voor meer informatie kunt u contact met ons opnemen via m.b.berk@umcutrecht.nl 23

25 Bijlage 1 Feitenlijst over 2005 Organisatie - naam - datum oprichting volgens statuten leeftijd - bestuursvorm 1. stichting 2. vereniging 3. anders structuur - bureau j/n - regionale afdelingen j/n - hoeveel - beschikt de organisatie over een medische adviesraad j/n Voor wie? - soort doelgroep o Patiënten/Gehandicapten P/G o naaststaanden o anders - grootte doelgroep (te achterhalen via databestand RIVM of andere wetenschappelijk bron) - aantal leden - aantal donateurs - nieuwe leden % afgelopen jaar - opzeggingen % afgelopen jaar Beschikbare menskracht: Vrijwilligers - hoeveel (inclusief bestuursleden), per taakgebied - is er een vrijwilligersbeleid ja/nee; - vorm van beleid: o Vrijwilligers hebben taakomschrijving o Profiel gebruikt voor vrijwilligers o Begeleiding beroepskrachten o Scholingsaanbod o Onkostenvergoeding o Gebruik maken van juridische regeling o Geen vorm van vrijwilligersbeleid o Anders betaalde beroepskrachten (bureau) ja/nee 24

26 - hoeveel fte Hoe worden de leden geraadpleegd 1. ledenvergadering 2. afdelingsbesturen/vertegenwoordigers 3. directe raadpleging onder leden 4. indien bovenstaande ja, was dit een enquete? J/n 5. indien ja, onderwerp: 6. anders Financiën (2005) uit officiële jaarrekeningen - bronnen o lidmaatschap leden, bedrag o subsidie Fonds PGO, bedrag o bijdragen uit andere fondsen, ja/nee o totale exploitatie, bedrag Samenwerking met o andere PG organisatie (NL/buitenland) o Onderzoeksinstituten o Expertise centra o Beroepsorganisaties o Farmaceutische / medische industrie o Zorgverzekeraars o Instellingen o Overheden o Aangesloten bij internationaal netwerk - welke gebieden o Samenwerking door gezamenlijke activiteiten o Organiseren van lotgenotencontact o Samenwerking voor belangenbehartiging o Samenwerking door delen faciliteiten o Samenwerking door uitwisseling informatie o Samenwerking door stimuleren wetenschappelijk onderzoek o Samenwerking door internationale contacten kerntaken: Informatie en voorlichting: - Doel van verstrekken info en voorlichting - Tijdschrift / nieuwsbrief ja/nee o hoe vaak/jaar o oplage (belangrijkste 2) - website j/n 25

27 o hoeveel hits/jaar - telefonische informatielijn ja/nee; - ja/nee o hoeveel/jaar - algemene informatievragen: o hoeveel/jaar o 3 belangrijkste onderwerpen - klachtenregistratie ja/nee; o hoeveel/jaar o over zorgverzekeraars, aantal zorgaanbieder, aantal overheidsinstanties, aantal PG-organisatie zelf o Belangrijkste onderwerpen van klachten - Aantal verschenen boekjes, brochures en titels - Optreden in Radio- en tv-programma s j/n - Standwerk J/N - Publieksdag j/n - gastlezingen geven j/n - Cursussen en bijeenkomsten j/n aantallen o Voor eigen leden en hun betrokkenen o Voor eigen kader o Voor zorgverleners o Voor docenten o Voor patienten/ directe naasten o Voor nabestaanden Belangenbehartiging - algemene belangenbehartiging j/n - thema s van collectieve belangenbehartiging (j/n) o Verbeteren diagnosen o Kwaliteitsverbetering en vernieuwing in zorg o Verbetering samenwerking dienstverleners o Bevorderen maatschappelijke participatie o Vervoer o Preventie o Inbreng in internationale netwerken 26

28 o o o o Verbetering wetenschappelijk onderzoek Bewerkstelligen gezonde leeromgeving Ondersteunen gezonde leefstijl Verbeteren inkomenspositie - op welke partijen gericht? o Zorgaanbieders o Zorgverzekeraars o Lokale overheden o Landelijke overheid o Woningbouwcorporaties o Vervoersbedrijven o Scholen - individuele belangenbehartiging ja/nee - hoe vaak contact met zorgverzekeraars - hoe vaak contact met zorgaanbieders - hoe vaak met andere partijen - Vormen van belangenbehartiging o Ondersteunen belangenbehartiging in afdelingen o Mondelinge adviezen gegeven o Schriftelijke adviezen gegeven o Wetenschappelijk onderzoek bevorderd o Aantal keer acties uitgevoerd - Individue belangenbehartiging o Aantal leden individuele belangenbehartiging o Hulpvragen beantwoord o Individuele keuzeondersteuning o Individuele services Lotgenotencontact: - vorm van lotgenotencontact? o website: o groepsbijeenkomsten j/n o Telefonisch o Buddy s o Vakanties / themadagen o Anders - Doel lotgenotencontact o Informatieverschaffing o Uitwisseling van ervaringen o Onderlinge steun 27

29 o Bevestiging via erkenning o Versterking zelfwaardering - voor wie wordt lotgenotencontact georganiseerd o patiënt, volwassene o patiënt, jeugd o partners o mantelzorger o ouders van kinderen o kinderen van patiënten o nabestaanden - hoeveel personen via internet in afgelopen jaar - hoeveel verschillende groepen zijn er in 2005 geweest - hoeveel deelnemers per groep gemiddeld - vorm groepsbijeenkomsten: o Vaste groep o Wisselende samenstelling o Inloop - Aanwezigheid beroepskracht - Combinatie lotgenotencontact met andere activiteiten o Voorlichting o Zelfhulp o Samen sporten/ bewegen o Maatjes project o Recreatie o Vakantie - Faciliteiten voor lotgenotencontact o Vergaderruimte o Vervoer o Hulpmiddelen - Maakt u gebruik van hulpmiddelen bij lotgenotencontact? o Internet o Telefoon o Video/DVD o CD/ Casette o Handleiding - Vindt er evaluatie van lotgenotencontact plaats? Zo ja, wijze waarop: o Schriftelijke raadpleging o Evaluatie met gespreksleiders o Mondelinge evaluatie 28

30 29

31 Bijlage 2 Verkorte feitenlijst Naam van de organisatie Ziektebeeld Aantal leden Datum oprichting organisatie Bestuursvorm - vereniging ja/nee - stichting ja/nee - anders ja/nee Eigen bureau met beroepskrachten administratie via extern bureau ja/nee, indien ja: aantal fte ja/nee Leden van de organisatie - patiënten ja/nee - naaststaanden ja/nee Activiteiten - lotgenotencontact ja/nee - informatie en voorlichting ja/nee - belangenbehartiging ja/nee - internationale contacten ja/nee - anders ja/nee Belangenbehartiging - algemeen ja/nee - individueel ja/nee Lotgenotencontact - patiënten ja/nee - naaststaanden ja/nee - middels groepsbijeenkomsten ja/nee - gecombineerd met andere activiteiten ja/nee Informatie en voorlichting - via tijdschrift, nieuwsbrief ja/nee - website ja/nee 30

32 - telefoonlijn ja/nee - krijgt men vragen om informatie? ja/nee Bijeenkomsten - Organiseert men bijeenkomsten voor leden ja/nee - themabijeenkomsten en/of cursussen ja/nee Ledenraadpleging - via ledenvergadering ja/nee - raadpleging afdelingsbesturen ja/nee - directe raadpleging leden ja/nee Vrijwilligersorganisatie - is er een vrijwilligersorganisatie ja/nee - training en/of scholing vrijwilligers ja/nee Financiële bronnen - lidmaatschap leden/ donateurs ja/nee bedrag - subsidie PGO ja/nee bedrag - bijdragen andere fondsen ja/nee - totale exploitatie bedrag Kwaliteit verslaglegging - uitgebreid ja/nee - standaard ja/nee - beperkt ja/nee Aanvullende gegevens, niet behorend tot de minimale dataset Medische adviesraad ja/nee Extra doelstelling volgens statuten - bevordering wetenschappelijk O/ ja/nee - bevordering preventie ja/nee Inhoudelijke samenwerking met andere organisaties - met andere PG organisaties (in NL en/of buitenland) ja/nee - met onderzoeksinstituut ja/nee - expertisecentrum ja/nee - farmaceutische industrie ja/nee - beroepsorganisatie ja/nee - zorgverzekeraar ja/nee - zorginstelling ja/nee 31

33 - overheden ja/nee Aangesloten bij internationaal netwerk ja/nee PR - standwerk ja/nee - publieksdag ja/nee - optreden TV en/of radiospots ja/nee - gastlezingen geven ja/nee 32

34 33

35 Bijlage 3 Geïncludeerde organisaties ADCA Vereniging Nederland Afasievereniging Nederland AIS Nederland Algemene Nederlandse Gehandicapten Organisatie (ANGO) Alopecia Areata Patiënten Vereniging Alvleeskliervereniging Alzheimer Nederland Angst, Dwang en Fobie Stichting Anosmie Vereniging Antroposana, Patiëntenplatform Antroposofische Gezondheidszorg Astma Patiënten Vereniging Balans Belangenvereniging Beckwith-Wiedemann Syndroom Belangenvereniging Longfibrose Patiënten Nederland Belangenvereniging Van Kleine Mensen Borstkanker Vereniging Nederland Caleidoscoop Cliëntenbond in de GGZ Contactgroep Marfan Nederland CPLD Vereniging Ons Licht Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging CVA Vereniging Samen Verder Debra Nederland Diabetesvereniging Nederland Dit Koningskind Dwarslaesie Organisatie Nederland Endometriose Stichting Epilepsie Vereniging Nederland Erbse Parese Vereniging Nederland Fabry Support & Info Groep Nederland Federatie Hartpatiëntenorganisaties FOVIG, federatie van ouders van visueel gehandicapten Freya Friedrich Wegener Stichting Galactosemie Vereniging Nederland 34

36 Gaucher Vereniging Nederland Glaucoomvereniging Harten Twee Belangenvereniging Helpende Handen Hemochromatose Vereniging Nederland Hidradenitis Patiëntenvereniging HIV Vereniging Nederland Interstitiële Cystitis Patiëntenvereniging ITP Patientenvereniging JOPLA Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis Landelijke Vereniging van Geamputeerden Landelijke Vereniging Vitiligo Patiënten Laposa Maculadegeneratie Vereniging Nederland ME-Stichting MPD-Stichting Multiple Sclerose Vereniging Nederland Nationale Vereniging L.E. Patienten Nederlandse Federatie van Ouders van Slechthorende kinderen en van kinderen met spraak-taal moeilijkheden (FOSS) Nederlandse Christelijke Blinden- en Slechtziendenbond Nederlandse Coeliakie Vereniging Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting Nederlandse Hyperventilatie Stichting Nederlandse Hypofyse Stichting Nederlandse Klinefelter Vereniging Nederlandse Leverpatiënten Vereniging Nederlandse Meningitis Stichting Nederlandse Obesitas Vereniging Nederlandse Patiënten Vereniging Nederlandse Phenylketonurie Vereniging Nederlandse Stottervereniging Demosthenes Nederlandse Sturge-Weber Vereniging Nederlandse Vereniging Manisch Depressieven en Betrokkenen Nederlandse Vereniging van Blinden en Slechtzienden (NVBS) Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten Nederlandse Vereniging van Hoofdpijn Patiënten 35

37 Nederlandse Vereniging van Posttraumatische Dystrofie Patiënten Nederlandse Vereniging van Rugpatiënten De Wervelkolom Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushing Patiënten Nederlandse Vereniging voor Autisme Nederlandse Vereniging voor Fibromyalgiepatiënten Nederlandse Vereniging voor Graves Patiënten Nederlandse Vereniging voor Groeihormoondeficientie Nederlandse Vereniging voor Hereditair Angio Oedeem en Quinckes Oedeem Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten Nederlandse Vereniging voor Narcolepsie Nederlandse Vereniging voor Slaap Apneu Patiënten Nederlandse Vereniging voor Slachtoffers van Medische Contrastmiddelen Nederlandse Vereniging voor Slechthorenden (NVVS) Neurofibromatose Vereniging Nederland Nevus Netwerk Nederland O.S.C.A.R. Nederland Osteoporose Vereniging Parkinson Patiëntenvereniging Patiënten met Parenterale Thuisvoeding Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen Patiëntenvereniging Impuls (voorheen ADHesie) Patiëntenvereniging Neurostimulatie Patientenvereniging NSvG PDS Belangenvereniging Prikkelbare Darm Syndroom Per Saldo Philadelphia Support Psoriasis Vereniging Nederland (PVN) Retina Nederland Reuma Patiëntenbond RSI Patiëntenvereniging Sarcoidose Belangenvereniging Nederland SBNDJ, Stichting Belangen Nederlandse Dove Jongeren Schildklierstichting Nederland SHJO Stichting Anorexia en Boulimia Nervosa Stichting Bekkenbodem Patiënten Stichting Bloedlink Stichting Borderline 36

38 Stichting Chromosome 11Q Netwerk Nederland Stichting DES Centrum Stichting Dovenschap Stichting Down's Syndroom Stichting (Flora) Veteranenziekte Stichting Gilles de la Tourette Stichting HELLP-Syndroom Stichting ICD Dragers Stichting Labyrinth - In Perspectief Stichting Langerhans Cel Histiocytose Stichting OGBS Stichting Pandora Stichting Patiëntenbelangen Orthopaedie Stichting Pijn-Hoop Stichting Plotsdoven Stichting Restless Legs Stichting Rubinstein Taybi Syndroom Stichting Shwachman Syndroom Support Holland Stichting Tubereuze Sclerosis Stichting Voedselallergie Stichting voor Afweerstoornissen Stichting Weerklank Stomavereniging Harry Bacon Vereniging van Allergie Patiënten Vereniging van Motorisch gehandicapten en hun ouders (BOSK) Vereniging van Ouders en verwanten van mensen met een verstandelijke handicap (VOGG) Vereniging voor Ouders van Kinderen met een Chronische Voedselweigering en Sondevoeding/Nee eten! Vereniging Aangeboren Heupafwijking Vereniging Anoiksis Vereniging Anusatresie Vereniging Cerebraal Vereniging Ehlers Danlospatiënten Vereniging Organopsycho Syndroom Vereniging Osteogenesis Imperfecta Vereniging Ouders van Couveusekinderen Vereniging Ouders van Kinderen met Slokdarmafsluiting Vereniging Sjögren-patiënten Vereniging Spierziekten Nederland 37

39 Vereniging tegen Seksuele Kindermishandeling binnen het Gezin Vereniging Turner Contact Nederland Vereniging van Dystoniepatiënten Vereniging van Huntington Vereniging van Mensen met Brandwonden Vereniging van Ouders van een Overleden Kind Vereniging van ouders van Wiegedoodkinderen Vereniging van Scoliose Patiënten en hun Ouders Vereniging van Vaatpatiënten (p/a St. Hoofd Hart en Vaten) Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem Vereniging voor mensen met het Van Lohuizen Syndroom (CMTC) Vereniging voor Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten Vereniging Ziekte van Hirschsprung Whiplash Stichting Nederland Woortblind Ypsilon 38

40 39

41 Bijlage 4 Organisaties die zijn uitgesloten van deelname Koepels Bijdrage afwikkelingskosten Startsubsidie Algemene Landelijke Federatie Minder Validen Federatie van Ouders van Dove Kinderen (FODOK) Federatie van Ouderverenigingen (FvO) Landelijke Federatie Ongebonden Schilvoorzieningen (LFOS) Landelijke Koepel Familieraden (LKF) Landelijke Organisatie Cliëntenraden (LOC) Landelijke Patiënten en Bewonersraden (LPR) LFB Onderling Sterk (incl. 4 steunpunten VCP) St Hersenletsel Organisaties Nederland (SHON) St. Landelijk Steunpunt Cliëntenraden (LSR) exploitatie St. Landelijk Steunpunt Cliëntenraden (LSR) project Stichting Samenwerkende Belangenorganisaties van en voor Doofblinde mensen en hun omgeving (SSBD) Werkverband van Ouder- en familieverenigingen (WOI) PCD Belangengroep (eenmalige bijdrage 2005) Stichting Noonansyndroom 40