Omgaan met dementie. Informatiebrochure

Transcriptie

1 Omgaan met dementie Informatiebrochure

2 2

3 Beste mevrouw, meneer, Door de toenemende vergrijzing groeit het aantal personen met dementie in onze samenleving. Uit de statistieken blijkt dat 6% van de 65-plussers dementie heeft en dat dit percentage toeneemt naar 20% op de leeftijd van 80 jaar. Spijtig genoeg is de geneeskunde nog niet in staat om dementie te genezen en werkt de medicatie die beschikbaar is enkel afremmend. Het zorgen voor een persoon met dementie is voor familieleden en naasten geen gemakkelijke opdracht en wordt vaak onderschat. Met deze brochure willen wij u informatie en ondersteuning bieden om zo de zorg draagbaarder te maken, waardoor de kans op overbelasting wordt beperkt. Volgende vragen rond dementie komen in deze brochure aan bod: Hoe ga je om met een naaste met dementie? Wat zijn de symptomen van dementie en welke verschillende vormen van dementie bestaan er? Hoe behoud je voldoende ruimte voor jezelf en vermijd je dat de zorg te belastend wordt? 3

4 Wat is dementie? Dementie is een verzamelnaam voor een 30-tal ziekten waarbij zenuwcellen in de hersenen langzaam afsterven, waardoor er een geleidelijke achteruitgang is van het geestelijk functioneren. Bij sommige personen met dementie kan de achteruitgang heel snel verlopen, terwijl anderen nog jarenlang een relatief gewoon leven kunnen leiden. Dementie heeft verschillende oorzaken. De ziekte van Alzheimer is de meest voorkomende vorm van dementie en zou ongeveer 60% van de dementerenden treffen. De ziekte kenmerkt zich door een sluipend begin en progressieve achteruitgang van de cognitieve functies (de aandacht, het geheugen, de intelligentie, het beoordelingsvermogen, de taal). Vasculaire dementie is de tweede meest voorkomende vorm van dementie (bij 20 à 30 procent van de personen met dementie), waarbij de oorzaak een slechte doorbloeding in de hersenen is met verschillende beroertes in het hersenweefsel tot gevolg. De ziekte kent een sprongsgewijze achteruitgang. Op de derde plaats komt Lewy body-dementie, waarbij er sprake is van eiwitopstapelingen (Lewy bodylichaampjes) voornamelijk in de hersenschors. Daarnaast komen nog heel veel andere vormen van dementie voor waarbij de bekendste de volgende zijn: dementie door de ziekte van Parkinson, dementie door de ziekte van Huntington, frontaalkwabdementie, alcohol-gerelateerde dementie Ook op relatief jonge leeftijd (< 65 jaar) kan dementie zich voordoen en in dat geval spreken we van jongdementie. De ziekte manifesteert zich vaak op een andere manier dan bij dementie op oudere leeftijd en het verloop is meestal sneller. Dementie op jonge leeftijd heeft meestal een grotere impact op iemands leven omdat men vaak nog werkt, een gezin heeft met opgroeiende kinderen, en een druk sociaal leven heeft. Bij een vermoeden van dementie is het belangrijk een grondig onderzoek te laten verrichten zodat de juiste diagnose gesteld kan worden. Sommige aanwezige klachten kunnen lijken op dementie, maar zijn het daarom nog niet, en kunnen het gevolg zijn van een andere problematiek (bijvoorbeeld geheugenstoornissen door een infectie of een hersentumor). Vergeetachtigheid kan ook samenhangen met een normaal ouderdomsvergeten, wat heel onschuldig is en normaal is bij personen op leeftijd. Ook depressie kan klachten geven die doen denken aan een dementie. Als er effectief sprake is van dementie is het belangrijk om dit zo vlug mogelijk vast te stellen zodat de medicatie (die het dementeringsproces afremt) zo snel mogelijk opgestart kan worden. Hierdoor wordt de evolutie van de ziekte vertraagd. 4 Het te horen krijgen van de diagnose dementie gaat gepaard met dubbele gevoelens: enerzijds betekent het een zware klap, zowel voor de betrokkene zelf als voor de omgeving, omdat de aandoening onvermijdelijk gepaard gaat

5 met verlies, maar anderzijds is het ook een opluchting omdat je eindelijk weet vanwaar de klachten komen en je jezelf kan voorbereiden op wat je mogelijk nog te wachten staat. Belangrijk is dat de ziekte bespreekbaar wordt gemaakt zodat de schok voor iedereen draaglijker wordt. Symptomen van dementie zijn Hoewel dementie een ziekteproces is dat zeer verschillend verloopt van persoon tot persoon, kunnen we toch volgende kenmerken opsommen die typerend zijn voor de ziekte: Geheugenverlies is het belangrijkste symptoom van dementie. Dementie tast het geheugen aan, waarbij eerst de herinneringen uit het kortetermijngeheugen verdwijnen (bijvoorbeeld de persoon vergeet recente gebeurtenissen, hij vraagt of vertelt steeds hetzelfde ) en in een gevorderde fase herinneringen uit het langetermijngeheugen verdwijnen (bijvoorbeeld herinneringen uit de jeugd ). Het verlies van oriëntatie in tijd en ruimte (bijvoorbeeld de dag of de maand verkeerd inschatten, niet weten waar men is, het niet meer terugvinden van de weg ), en in een later stadium mogelijk personen niet meer kunnen herkennen. Aandachts- en concentratieproblemen zijn meestal aanwezig en vaak sterk uitgesproken. Taalstoornissen: zich steeds moeilijker kunnen uitdrukken (moeilijk op woorden kunnen komen), niet begrijpen wat de ander zegt, problemen hebben met het benoemen van voorwerpen Problemen hebben met plannen, organiseren en abstract denken. Gedrags- en persoonlijkheidsveranderingen: Verandering van het karakter. Depressieve en angstgevoelens kunnen de kop opsteken bij het besef dat men mentaal achteruitgaat (= verlieservaring). Dit zie je vooral bij dementie in de beginfase, wanneer er nog voldoende ziektebesef aanwezig is. De persoon kan onrustig gedrag vertonen (bijvoorbeeld agressief gedrag, roepgedrag ) omdat hij veranderingen bij zichzelf ervaart maar ze niet kan plaatsen (vaak aanwezig in een gevorderde fase van dementie). Het verlies van zelfstandigheid: op termijn vergeet men hoe een dagelijkse activiteit uitgeoefend moet worden zoals zich aankleden, zich wassen. Depersoon verliest zijn zelfredzaamheid en wordt afhankelijk van de ander. 5

6 Hoe omgaan met iemand die dementie heeft? Respect Ga op een respectvolle manier om met de persoon met dementie en behandel hem als een volwaardig persoon. Betrek de persoon in gesprekken, en benader hem niet op een kinderlijke manier (gebruik geen verkleinwoorden). Als de dementerende fouten maakt, corrigeer hem niet en ga niet in discussie (vermijd waarheidsdiscussies). Bespaar vernederingen en vermijd volgende opmerkingen: ik heb het jou al zo dikwijls gezegd, Dit is al de derde keer dat je het vraagt, Blijf in zulke situaties geduldig herhalen. Communicatie Communiceer in een rustige omgeving met niet te veel prikkels. Trek de aandacht van de persoon alvorens je iets zegt (bijvoorbeeld door zijn naam te noemen, oogcontact te zoeken, de persoon aan te raken ). Spreek langzaam en duidelijk. Gebruik eenvoudige korte zinnen met weinig details, die gaan over één onderwerp. Stel één vraag tegelijk en vermijd meerkeuzevragen. ( wil je koffie? is beter dan wil je koffie of thee? ) Voeg de daad bij het woord en toon wat je bedoelt, als de persoon je niet goed begrijpt. Ga na of de persoon jou begrepen heeft. Indien niet, herhaal je vraag. Personen met een gevorderde dementie verliezen het begrip van taal, waardoor de non-verbale communicatie zoals lichaamstaal en lichamelijk contact belangrijker worden. Let op je non-verbaal gedrag (vermijd bijvoorbeeld een boze blik en hard spreken ) en straal zo veel mogelijk rust uit. 6 Lichamelijk contact zoals aanrakingen (knuffel, schouderklopje) worden zeer lang verstaan en worden heel belangrijk voor de persoon met dementie omdat het een manier is om troost en steun te vinden bij spanning en angst als gevolg van de achteruitgang van de cognitieve vermogens (geheugen, taal ).

7 Stemmingsstoornissen Luister naar de dementerende en neem zijn gevoelens van angst, neerslachtigheid, woede, serieus. Negeer ze niet, en geef er op een respectvolle manier aandacht aan. Soms kun je het gesprek afleiden naar een ander, aangenamer onderwerp. Neem uitbarstingen niet persoonlijk. De naaste omgeving deelt meestal het eerst/meest in de klappen. Probeer de achterliggende betekenis te achterhalen van soms storend gedrag (agressief gedrag vanuit onmacht?) en blijf er rustig bij in plaats van zelf kwaad te worden. Het geheugen Gebruik geheugensteuntjes, briefjes voor afspraken, stickers op laden en kasten, een kalender, een grote klok, een bord met de orde van de dag op, Vermijd waarheidsdiscussies, want dit leidt enkel tot spanning en onrust. Ga mee in het verhaal van de persoon met dementie, ook al klopt dit niet. Voorzie in een vaste structuur met een vaste tijdsindeling. Doordat mentale ankerpunten wegvallen zoeken personen met dementie zoveel mogelijk houvast in kleine (materiële) dingen. Geef daarom alle spullen een vaste plaats, breng weinig verandering aan (de omgeving moet herkenbaar blijven), organiseer de verzorging volgens een vaste dagindeling, zorg voor terugkerende rituelen Test de persoon met dementie niet met vragen waarop er veel kans is dat hij het antwoord niet weet (bijvoorbeeld vragen met betrekking tot het recente verleden: wat heb je vanmiddag gegeten?, ), want dit veroorzaakt enkel onzekerheid. Maak de kans op faalervaringen zo klein mogelijk! Spreek vooral over het verleden en over interesses van vroeger. Onaangepast gedrag Doordat de fatsoensnorm vervaagt, stellen personen met dementie onaangepast gedrag, zoals schunnige/ongepaste opmerkingen maken, zich uitkleden in het bijzijn van anderen Gebruik humor om hiermee om te gaan. Vermijd terechtwijzingen (want de dementerende kan er niet aan doen!). 7

8 Eigenheid laten bewaren en zelfstandigheid stimuleren Laat iemand zijn eigenheid behouden door hem zoveel mogelijk bij beslissingen te blijven betrekken (bijvoorbeeld welke kleren hij zal dragen, wat hij graag eet ) Laat hem zo veel mogelijk zelfstandig zijn en doen wat hij wél nog kan (zoals zichzelf wassen, helpen in het huishouden, werken in de tuin ), wat goed is voor zijn gevoel van eigenwaarde. Stimuleer wat goed gaat en waardeer het! Blijf niet verder stimuleren wat de persoon met dementie niet meer kan. Draag ook zorg voor jezelf! Het is geen gemakkelijke opgave als mantelzorger om voor een persoon met dementie te zorgen omdat je zelf emotioneel betrokken bent en je voortdurend geconfronteerd wordt met de achteruitgang van de persoon met dementie, wat een verlieservaring is en een rouwproces genereert. Je kan je als mantelzorger verliezen in de zorg van de persoon met dementie waardoor jouw privé en sociaal leven eronder gaan lijden. Hoe kan je je hiertegen beschermen of hoe kun je zorg dragen voor jezelf: Informeer je over de ziekte (het verloop, hoe omgaan met dementie ) en spreek erover. Voel je niet schuldig of beschaamd om hulp van derden (familieleden ) in te schakelen om zo te voorkomen dat je zelf ten onder gaat. Maak duidelijke afspraken wie wat doet. Aanvaard hulp als dit wordt aangeboden. Zorg voor jezelf en blijf tijd besteden aan jouw eigen interesses. Op deze momenten laat je dan de zorg over aan anderen. Immers, je kan pas goede zorg verlenen als je goed voor jezelf zorgt! Schakel tijdig externe hulpverleners in (familiale hulp, dagverzorgingscentrum, kortverblijf, oppasdienst ) als de hulp uit de familiale of kennissenkring onvoldoende is/wordt. 8

9 Vragen en info Volgende (externe) hulpverleners en instanties kunnen hulp bieden Uw huisarts De thuiszorgdiensten: thuisverpleegkundigen, familiale hulp, Uw mutualiteit Binnen het ziekenhuis De neurologen secretariaat neurologie T De geriaters secretariaat inwendige geneeskunde T Uw behandelende arts De verpleegafdeling De diensten geriatrie T Het Geriatrisch Support Team (GST) GST@sintandriestielt.be T De sociale dienst sd.adm@sintandriestielt.be Het dementiepunt van een rusthuis in uw buurt De Alzheimer Liga T Hulp- en infolijn T Foton thuisbegeleiding en expertisecentrum dementie T Tal van boeken, internetsites (vb. ) 9

10 Vragen? 10

11 11

12 24/04/18 Geriatrisch Support Team Sint-Andriesziekenhuis vzw Bruggestraat 84, 8700 Tielt T F info@sintandriestielt.be