AWBZ CIZ. Begeleiding GGZ BJZ. Wmo. Pgb. Mantelzorg. AWBZ Monitor. Kinderen. Rapport 1

Transcriptie

1 Het ITS maakt deel uit van de Radboud Universiteit Nijmegen AWBZ Monitor Rapport 1 Onderzoek naar de gevolgen van de pakketmaatregel begeleiding voor budgethouders, meetronde 2009 Roelof Schellingerhout Clarie Ramakers Begeleiding CIZ Pgb Mantelzorg Kinderen BJZ Wmo GGZ AWBZ

2 Projectnummer: ITS, Radboud Universiteit Nijmegen Behoudens de in of krachtens de Auteurswet van 1912 gestelde uitzonderingen mag niets uit deze uitgave worden verveelvuldigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm of op welke andere wijze dan ook, en evenmin in een retrieval systeem worden opgeslagen, zonder de voorafgaande schriftelijke toestemming van het ITS van de Radboud Universiteit Nijmegen. No part of this book/publication may be reproduced in any form, by print, photoprint, microfilm or any other means without written permission from the publisher. ii

3 Voorwoord Dit onderzoek heeft tot doel de gevolgen van de pakketmaatregel AWBZ 2009 met betrekking tot de zorgfunctie begeleiding in kaart te brengen. De doelgroep van dit eerste tussenrapport bestaat uit budgethouders die in 2008 een indicatie hadden voor ondersteunende en/of activerende begeleiding en die in de eerste helft van 2009 een reguliere herindicatie hebben gehad. In het onderzoek wordt gekeken naar de aard en omvang van de begeleidingsvraag van deze budgethouders, de gevolgen van de pakketmaatregel op de hoeveelheid geïndiceerde zorg en het zoekproces naar alternatieve vormen van hulp. Aan het onderzoek hebben veel mensen meegewerkt. Allereerst zijn dat de cliënten die hun ervaringen met ons wilden delen door mee te doen aan een uitgebreid telefonisch interview. Voor een groot gedeelte waren dit leden van het ITS PGB-panel, maar ook een aantal nieuwe budgethouders heeft aan het onderzoek meegewerkt. We willen alle cliënten hiervoor graag hartelijk bedanken. De nieuwe budgethouders, waarover in de bijlage bij dit onderzoek wordt gerapporteerd, zijn geworven via twee zorgkantoren, Friesland en Achmea. Ook hun deelname stellen wij bijzonder op prijs. De begeleidingscommissie van het onderzoek heeft gerichte input geleverd bij de vormgeving van het onderzoek, het opstellen van de vragenlijsten en de rapportage van de resultaten. De volgende personen willen wij hiervoor hartelijk bedanken: de heer Jan Coolen (NPCF) mevrouw Dorien Kloosterman (Platform VG) mevrouw Jolie Luijckx (Balans) de heer Frans van de Pas (Per Saldo) de heer Frans Stekelenburg (Nederlandse Vereniging voor Autisme) de heer Gee de Wilde (GGZ-Nederland) In een tweede tussenrapport, dat binnenkort verschijnt, worden de uitkomsten beschreven van onderzoek onder gezinnen met gehandicapte kinderen en volwassenen met langdurige GGZ-problematiek. ITS, Radboud Universiteit Nijmegen dr. Jeroen Winkels directeur iii

4 iv

5 Inhoud Voorwoord iii Beleidssamenvatting 1 1 Onderzoeksvragen en onderzoeksopzet Samenvatting Inleiding Onderzoeksvragen Onderzoeksopzet en samenstelling van het panel Opbouw van het rapport 9 2 Achtergrondkenmerken van budgethouders Samenvatting Groepen budgethouders Achtergrondkenmerken 12 3 Begeleidingsvraag Samenvatting Beperkingen: overname en aansturing Reden aanvraag pgb Soorten ondersteuning 21 4 Geïndiceerde hulp vóór en na herindicatie Samenvatting Inleiding Geïndiceerde hulp voor de herindicatie De herindicatie Verandering in begeleiding totaal Verandering in begeleiding: uren en dagdelen Verschuiving van de hulp 41 5 Zoeken naar aanvullende hulp Samenvatting Inleiding Behoefte aan aanvullende hulp en het zoeken naar hulp Focus op specifieke groep budgethouders 55 v

6 6 Samenvatting en conclusies 57 Bijlage 1 - Representativiteit 63 Bijlage 2 - Berekening van de beperkingenscores 65 Bijlage 3 - Nieuwe budgethouders 69 Bijlage 4 - Geïndiceerde hulp na de herindicatie 71 vi

7 Beleidssamenvatting 1. Doel onderzoek Dit onderzoek is gericht op gevolgen van de pakketmaatregel AWBZ met betrekking tot de zorgfunctie begeleiding. Met die maatregel heeft de overheid de toegang tot begeleiding strakker afgebakend. De doelgroep van dit onderzoek bestaat uit budgethouders, mensen die met een persoonsgebonden budget zelf de geïndiceerde zorg inkopen. Het betreft budgethouders die in 2008 al een indicatie hadden voor ondersteunende en/of activerende begeleiding en die in de eerste helft van 2009 een reguliere herindicatie hebben gehad. In het onderzoek staan drie onderwerpen centraal: de aard van de begeleidingsvraag van deze budgethouders; de mate waarin ze met de pakketmaatregel te maken kregen, en de verandering die dan ontstaat in de toegekende zorg; de moeilijkheden die mogelijk ontstaan, en het daarop zoeken naar aanvullende hulp buiten de AWBZ. Het onderzoek is gehouden onder 608 budgethouders. Ze zijn afkomstig uit het bredere PGB-panel van het ITS. Van de betreffende mensen is informatie gekregen door middel van telefonische vraaggesprekken (met henzelf of met een nabije verwant). De meeste budgethouders hebben het pgb al meer dan drie jaar. 2. Begeleidingsvraag De budgethouders zijn ingedeeld in zes cliëntgroepen. Dat is gedaan op basis van de primaire grondslag achter de zorgvraag en de leeftijd van de cliënt. De groepen zijn: Fysieke beperking (somatisch, LG) Verstandelijke beperking Psychische problematiek Leeftijd cliënt = kinderen/n Leeftijd = Volwassenen en ouderen De n met een psychische beperking (3) zijn de grootste groep (32%) gevolgd door volwassenen met een fysieke beperking (22%), volwassenen met psychische problemen (18%), volwassenen met verstandelijke beperking (11%), n met verstandelijke beperking (10%) en ten slotte n met fysieke beperkingen (5%). 1

8 Wat is de zorgbehoefte van budgethouders? In het onderzoek is uitgezocht wat de aard en ernst van beperkingen zijn (de cliënt kan bepaalde activiteiten niet zelf uitvoeren, er is hulp nodig in de zin van overnemen, assisteren of stimuleren ). Er is gekeken naar beperkingen op vijf gebieden optreden: huishoudelijke activiteiten, sociale redzaamheid, communicatie, persoonlijke verzorging en probleemgedrag. De zes groepen budgethouders verschillen in de mate waarin deze beperkingen optreden: n en volwassen met psychische beperkingen hebben met name problemen die te maken hebben met sociale redzaamheid en communicatie (behoefte aan aansturing); n en volwassen met fysieke beperkingen hebben vooral problemen bij het zelf doen van huishoudelijke activiteiten en persoonlijke verzorging; n en volwassenen met verstandelijke beperkingen hebben een gemengd profiel en scoren relatief hoog op bijna alle probleemgebieden. Welke hulpvraag hebben de budgethouders? De hulp waaraan zij behoefte hebben is zeer divers. Het gaat om: ondersteunende hulp bij activiteiten van het dagelijks leven (zich wassen en kleden, in en uit bed gaan, eten en drinken); hulp bij de regie over het dagelijks leven; hulp bij sociale activiteiten of contacten; hulp bij deelname aan arbeid of dagbesteding; ontlasting van het gezin (geldt vooral voor kinderen/n). 3. Nieuwe zorgindicaties: versoberde toegang tot de AWBZ Alle budgethouders in het onderzoek hadden eind 2008 een vorm van begeleiding uit de AWBZ. Zij zijn hierop geselecteerd. Van deze budgethouders had 98 procent ondersteunende begeleiding en 46 procent had activerende begeleiding. Bij de budgethouders was de omvang van de geïndiceerde hulp zeer verschillend. De hoogte van iemands budget ofwel van de zorgindicatie was sterk afhankelijk van de ernst van de beperkingen. Daarnaast speelde vooral twee andere factoren een rol: de leeftijd van de cliënt (bij gezinnen met een thuiswonend kind was de toegekende zorg relatief hoog) en de samenstelling van het huishouden (alleenstaande mensen hadden meer zorg dan mensen die samenwonen). Wat merken de mensen van de aangescherpte toegang tot de AWBZ? De geselecteerde budgethouders hadden te maken met een nieuwe indicatie volgens de nieuwe beleidsregels. Toegespitst op begeleiding, kan er verandering zijn in zowel individuele begeleiding (uren per week) als dagbesteding (dagdelen per week). Parallel eraan 2

9 kan de nieuwe indicatie ook leiden tot aanpassingen in andere zorgfuncties waarop de cliënt is aangewezen. Kort samengevat is het resultaat als volgt (voor individuele begeleiding en dagbesteding bijeen genomen): 6 procent van de mensen krijgt in de nieuwe situatie niet langer begeleiding uit de AWBZ, 27 procent gaat achteruit in de hoeveelheid begeleiding, 48 procent blijft gelijk, en 19 procent heeft meer zorg gekregen (deels omdat de zorgbehoefte toenam in de loop der tijd). Bezien voor alle budgethouders in het onderzoek, kreeg omstreeks een derde (33 procent) een nieuwe indicatie waarbij de begeleiding uit de AWBZ wegviel of omlaag ging. Verbijzonderd naar individuele begeleiding en dagbesteding zijn de cijfers anders. Een achteruitgang in toegekende hulp is vooral aanwezig bij de eerstgenoemde begeleidingsvorm (individuele begeleiding), veel minder bij de tweede (dagbesteding). Van de budgethouders heeft 44 procent na de herindicatie geen individuele begeleiding meer of is achteruit gegaan in individuele begeleiding. Bij welke cliëntgroepen ontstaat de meeste achteruitgang? Achteruitgang in de toegekende begeleiding komt het meest voor bij kinderen/n met fysieke beperking en kinderen /n met verstandelijke beperking. Namelijk bij omstreeks 50 procent van die cliëntgroepen. Er is nog een andere opmerkelijke bevinding: bij de mensen die erop achteruitgaan in toegekende begeleiding is dat soms een bescheiden achteruitgang, soms een aanzienlijke; cliënten waarbij de achteruitgang fors is, hadden in de oude situatie overwegend een hoge omvang van begeleiding. We zien dat indicatiestellers onderscheid maken naar de ernst van beperkingen: mensen met hoge zorgbehoefte krijgen ook na de heridicatie relatief meer zorg uit de AWBZ. Tot slot: begeleiding is soms de enge component van de zorgindicatie, en soms staat die in samenhang met andere zorgfuncties. Het loont daarom te kijken naar het geheel want misschien wordt een achteruitgang in begeleiding gecompenseerd door een ophoging van andere zorgfuncties. Die tendentie is inderdaad aanwezig; niet heel sterk maar in lichte mate: budgethouders die achteruitgaan in individuele begeleiding krijgen soms extra dagdelen voor groepsgewijze begeleiding (dagactiviteit). Andere budgethouders die achteruit gaan in begeleiding krijgen soms meer persoonlijke verzorging of meer kortdurend verblijf. Er zijn geen aanwijzingen dat een achteruitgang in uren of dagdelen begeleiding leidt tot een toename van zorg in natura (AWBZ) of tot een toename van hulp bij huishoudelijke verzorging (Wmo). 3

10 4. Omgaan met minder zorg: aanvullende hulp zoeken Wat gebeurt er als mensen minder begeleiding krijgen? Er is uiteraard allereerst een aanpassing in de ingekochte zorg. Budgethouders verminderen de individuele begeleiding thuis, de begeleiding bij vrijetijdsbesteding, deelname aan dagactiviteit of dagopvang en logeeropvang. Een vermindering van de begeleiding leidt daarnaast tot een toenemende druk op de mantelzorg. De verlaagde AWBZ-indicatie wordt vaak opgevangen door een toename van de uren mantelzorg. Welke behoefte hebben budgethouders aan aanvullende hulp (buiten de AWBZ)? Bij de mensen die minder zorg uit de AWBZ kregen, bestaat een reële behoefte aan extra hulp uit andere bronnen. Dat is het geval bij 58 procent. De achtergronden zijn divers. Onder meer de ervaren psychische belasting van leven met beperkingen en de druk op mantelzorg. Terzijde valt te signaleren dat ook bij mensen die niet achteruitgaan in AWBZ-zorg een dergelijke behoefte bestaat; maar dan in mindere mate (bij omstreeks 25%). In hoeverre zoeken mensen actief naar aanvullende hulp? Bij de budgethouders is dat zoekgedrag bescheiden; bij een derde van de mensen met behoefte aan extra hulp. Enkele reden om niet te zoeken zijn: niet weten waar men aanvullende hulp moet zoeken, opzien tegen financiële lasten van extra hulp, een ingediend bezwaar tegen het nieuwe indicatiebesluit of men heeft leren leven met de verminderde hoeveelheid begeleiding. Dat zoeken naar extra hulp doen mensen overwegend op eigen kracht. Ruim 60 procent heeft geen ondersteuning gehad bij het zoeken naar de hulp. Wie die ondersteuning wel had, maakte vooral gebruik van familieleden of MEE. Over het algemeen is men tevreden over deze ondersteuning. Wat gebeurt er als cliënten aanvullende hulp zoeken bij instanties en voorzieningen? Als men dat doet, is de aandacht primair gericht op betaalde particuliere hulp; een vorm van hulp waarmee budgethouders optimale regie willen hebben over de ondersteuning die ze inzetten. Heel weinig zoeken ze aanvullende hulp bij collectieve voorzieningen uit de Wmo, bijvoorbeeld welzijnsvoorzieningen. Van degenen die achteruit zijn gegaan en die hebben gezocht is een klein deel 15 procent geslaagd in het vinden van hulp. Als gezegd: dat is meestal particuliere hulp. Die wordt uit het eigen inkomen betaald; dus de financiële draagkracht van het huishouden gaat een rol spelen bij het verwerven van extra ondersteuning. Tot slot: de zoektocht naar aanvullende hulp wordt door de mensen als moeizaam en belastend ervaren. Vaak noemen mensen, dat men bij het zoeken erg afhankelijk is van instanties en dat die instanties vooral onduidelijkheid voortbrengen. 4

11 1 Onderzoeksvragen en onderzoeksopzet 1.0 Samenvatting Dit onderzoek heeft tot doel de gevolgen van de pakketmaatregel AWBZ 2009 met betrekking tot de zorgfunctie begeleiding in kaart te brengen. De doelgroep van dit onderzoeksdeel bestaat uit budgethouders die in 2008 een indicatie hadden voor ondersteunende en/of activerende begeleiding en die in de eerste helft van 2009 een reguliere herindicatie hebben gehad. In het onderzoek wordt gekeken naar de aard en omvang van de begeleidingsvraag van deze budgethouders, de gevolgen van de pakketmaatregel op de hoeveelheid geïndiceerde zorg en het zoekproces naar alternatieve vormen van hulp. Het onderzoek is gehouden door middel van telefonische vraaggesprekken met 608 budgethouders (en/of verwanten), afkomstig uit het ITS PGB-panel. 1.1 Inleiding Per 1 januari 2009 is de indicatiestelling voor de AWBZ veranderd. Een belangrijke verandering is de aanspraak en toegang tot de functie begeleiding. De functies activerende en ondersteunende begeleiding zijn uit de AWBZ verdwenen en daarvoor in de plaats is de nieuwe functie begeleiding gekomen. Daarnaast is de toegang tot begeleiding binnen de AWBZ versoberd. Alleen mensen met een matige of ernstige beperking kunnen nog AWBZ-begeleiding krijgen. Dit betekent dat nieuwe zorgvragers in 2009 worden geïndiceerd volgens de Beleidsregels AWBZ Mensen met lichte beperkingen komen niet meer in aanmerking voor begeleiding. Bestaande AWBZ-cliënten met activerende en/of ondersteunende begeleiding zijn vanaf januari 2009 gefaseerd geherindiceerd volgens de nieuwe regels. De gezamenlijke landelijke cliëntenorganisaties hebben het initiatief genomen om een monitor langdurige zorg op te zetten. Het doel van de monitor is inzicht te verkrijgen in de gevolgen van de strakkere regels voor toegang tot de AWBZ-functie begeleiding voor cliënten met een begeleidingsbehoefte. Dergelijke informatie is voor het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) van groot belang. Een belangrijk onderdeel van de AWBZ monitor is een onderzoek onder cliënten die AWBZ zorg ontvangen. Hierbij wordt een aantal cliëntgroepen onderscheiden, die verdeeld zijn over twee onderzoeksbureaus. Research voor Beleid onderzoekt de gevolgen van de pakketmaatregel begeleiding bij chronisch zieken, ouderen en volwassenen met 5

12 een verstandelijke beperking. Het ITS onderzoekt de gevolgen bij kinderen met een verstandelijke of lichamelijke beperking, kinderen met een psychische beperking, volwassenen met een langdurige psychische problematiek en budgethouders. Binnen deze groepen wordt telkens een onderscheid gemaakt tussen cliënten die voor het eerst een AWBZ indicatie voor begeleiding krijgen en cliënten die een herindicatie krijgen. Het ITS brengt de resultaten van het onderzoek onder cliënten in twee tussenrapporten uit. Het huidige eerste tussenrapport, heeft betrekking op de groep budgethouders die in 2009 een reguliere herindicatie voor begeleiding heeft gehad. Dat wil zeggen, het gaat om budgethouders die in 2008 al een persoonsgebonden budget (pgb) hadden, waarbij de indicatie in de loop van de eerste helft van 2009 afliep. Deze budgethouders zijn volgens de nieuwe regels geïndiceerd 1. Een belangrijke reden om specifiek te kijken naar de groep budgethouders is dat uit onderzoek (Ramakers et al. 2007; 2008) is gebleken dat budgethouders vaak tot de keuze van een pgb zijn gekomen doordat zij moeite hadden om via de reguliere (AWBZ) kanalen hulp te vinden. Het is dus een groep die moeite heeft om de juiste hulp te vinden en wellicht buiten de boot zal vallen nu de toegang tot de AWBZ verscherpt wordt. Een steekproeftrekking in bestanden van CIZ en BJZ zal naar verwachting leiden tot een te klein aantal budgethouders om hierover apart uitspraken te kunnen doen. Het ITS heeft daarom via het eigen PGB-panel gegevens verzameld over de effecten van de maatregelen in de AWBZ. In het tweede tussenrapport worden de uitkomsten beschreven van het onderzoek onder respectievelijk gezinnen met gehandicapte kinderen en volwassenen met langdurige GGZ-problematiek. Dit ongeacht of zij deze zorg ontvangen in natura of via een pgb. Dit neemt niet weg dat er ook onder deze cliënten veel pgb-houders zitten: bij gezinnen met gehandicapte kinderen zijn de budgethouders ruim in de meerderheid met zo n 76 procent pgb en 24 procent zorg in natura. Bij GGZ-volwassenen heeft ongeveer de helft een pgb en de helft ontvangt zorg in natura. 1 In de oorspronkelijke onderzoeksopzet was ook voorzien in een meting onder nieuwe budgethouders die in 2009 voor het eerst een indicatie voor begeleiding kregen. Het is helaas niet gelukt om bij voldoende nieuwe budgethouders het onderzoek af t nemen. Zie bijlage 3 voor meer informatie. 6

13 1.2 Onderzoeksvragen In het onderzoek staan de volgende vragen centraal. Aard en omvang van begeleidingsvraag 1. a. Aan wat voor soort hulp hebben budgethouders die een begeleidingsvraag hebben gesteld behoefte en wat is de achtergrond van het probleem waarvoor ze hulp zoeken (= aard en omvang van de hulpvraag)? b. Hoe zijn deze budgethouders te karakteriseren naar achtergrondkenmerken als leeftijd, geslacht, aard en ernst van de beperking en gezondheid? c. Op welke wijze hebben zij voorafgaand aan hun begeleidingsvraag in hun hulpbehoefte voorzien en in hoeverre was die hulp toereikend en/of adequaat? d. Wat is de reden om een beroep te doen op begeleiding binnen de AWBZ? Gevolgen voor bestaande cliënten met een begeleidingsvraag 2. a. Wat zijn de gevolgen van de invoering van de pakketmaatregel op het gebied van begeleiding voor bestaande AWBZ budgethouders die geherindiceerd worden volgens de nieuwe regels? b. Welke bestaande budgethouders komen na herindicatie niet langer meer in aanmerking voor begeleiding binnen de AWBZ? c. Welke bestaande budgethouders gaan na herindicatie achteruit in geïndiceerde begeleiding? Wat is de omvang van de geïndiceerde begeleiding en hoe verschilt deze van de toegekende begeleiding van voor de invoering van de pakketmaatregel? Het zoekproces naar alternatieve vormen van hulp 3. Gaan budgethouders die niet of niet langer (volledig) een beroep kunnen doen op de begeleiding binnen de AWBZ, op zoek naar alternatieve vormen van hulp om in hun ondersteuningsvraag te voorzien? Binnen welke domeinen van zorg, onderwijs of arbeid komen zij terecht? a. Hoe gaat het zoeken en vinden van hulp in zijn werk van budgethouders die niet of niet langer (volledig) binnen de AWBZ in hun begeleidingsvraag kunnen voorzien? b. Bij welke voorziening komen zij terecht en op welke wijze en door wie worden zij uiteindelijk geholpen (Wmo, informele hulp, voorliggende voorzieningen op het gebied van onderwijs, jeugd en/of arbeid, zelf betaalde particuliere vormen van hulp)? c. Hoeveel en welke budgethouders slagen er niet in om in hun begeleidingsvraag te voorzien buiten de AWBZ? Welke budgethouders zien verder af van hulp? d. Welke ervaringen hebben budgethouders met het zoeken van hulp? Welke knelpunten treden er op. Door wie ontvangen zij ondersteuning en welke ondersteuning ontvangen zij bij het zoeken naar hulp buiten de AWBZ en hoe valt het zorgproces te kwantificeren (bijvoorbeeld doorlooptijd) en te kwalificeren (bijvoorbeeld in 7

14 termen van moeizaam, betrekkelijk eenvoudig, ondoorzichtig, van het kastje naar de muur)? e. Hoe ervaren budgethouders het alternatieve ondersteuningsaanbod (tevreden/ontevreden; sluit wel/niet aan op behoefte)? 1.3 Onderzoeksopzet en samenstelling van het panel Het PGB-panel van het ITS bestaat uit ongeveer 3000 personen die in 2008 een persoonsgebonden budget hadden. Ongeveer tweederde van deze personen valt onder één van de doelgroepen van het onderzoek. Dat wil zeggen, zij behoren tot één van de risicogroepen en zij hebben een indicatie voor ondersteunende begeleiding en/of activerende begeleiding. Het gaat hier dus om zogenaamde bestaande budgethouders die in de loop van 2009 een reguliere herindicatie kregen die al in 2009 ingaat. Als gevolg van die herindicatie kunnen we cliënten in het onderzoek aantreffen bij wie er niets verandert (zij houden dezelfde hoeveelheid begeleiding), cliënten die minder begeleiding krijgen en cliënten die geen begeleiding meer krijgen. Er zijn twee meetrondes die elk bestaan uit twee waarnemingen. Bij de eerste meetronde zal het gaan om budgethouders van wie de indicatie in de eerste helft van 2009 afloopt en bij de tweede meetronde zal het gaan om budgethouders van wie de indicatie afloopt in de tweede helft van 2009 of in Binnen beide meetrondes zullen budgethouders die minder of geen begeleiding meer krijgen, een tweede keer worden benaderd om de uitkomsten van het zoekproces in kaart te brengen. De tweede waarneming binnen de eerste meetronde, onder budgethouders die nog aan het zoeken zijn, is (nog) niet uitgevoerd. In dit rapport wordt enkel verslag gedaan van de uitkomsten van de eerste waarneming binnen de eerste meetronde. In het onderzoeksvoorstel 2 ging het ITS uit van een bruto steekproef van 1000 panelleden en een netto respons van 700 panelleden. Uiteindelijk zijn er 1061 panelleden benaderd, van wie er 608 aan het telefonische interview hebben mee gedaan, een respons van 57 procent. Met deze 608 respondenten is een telefonisch interview gehouden, bestaande uit maximaal 69 vragen. De interviews zijn gehouden in de periode september-oktober Indien de budgethouder een volwassene was, is het interview gehouden met de budgethouder zelf, tenzij de budgethouder zelf had aangegeven dat het interview moest worden gehouden met een vertegenwoordiger. Indien de budgethouder een kind was (tot en met 17 jaar) is het interview gehouden met een vertegenwoordiger, in vrijwel alle gevallen een ouder. 2 Ramakers, C en Roelof Schellingerhout (2009). Tweede programmalijn Cliëntenmonitor langdurige zorg. Onderzoek naar de gevolgen van veranderingen in de toegang tot begeleiding binnen de AWBZ. Offerte voor NPCF(24 maart 2009). ITS-Radboud Universiteit Nijmegen. 8

15 In de opzet van het onderzoek was een enquête onder 175 nieuwe budgethouders opgenomen, ter vergelijking met de groep bestaande budgethouders. Deze nieuwe budgethouders zijn geworven via zorgkantoren. Er zijn vijf zorgkantoren benaderd, maar uiteindelijk hebben alleen de zorgkantoren Friesland en Achmea aan het onderzoek meegewerkt. Deze twee zorgkantoren hebben uit hun bestanden een selectie gemaakt van budgethouders die in 2009 voor het eerst een indicatie hebben gekregen, waarbij er in ieder geval een indicatie was voor de zorgfunctie begeleiding. In totaal hebben 477 nieuwe budgethouders een informatiebrief over het onderzoek thuis gestuurd gekregen. Het verzoek aan de nieuwe budgethouders was om een antwoordkaartje naar het ITS te sturen indien men mee wilde werken aan een telefonisch interview. Het ITS heeft 56 antwoordkaartjes terug ontvangen. Van deze 56 budgethouders bleek een gedeelte verkeerde contactgegevens te hebben ingevuld, een gedeelte bleek in de periode van het onderzoek toch niet beschikbaar voor een telefonisch interview en bij een gedeelte bleek het uitgevoerde interview niet analyseerbaar vanwege een te groot aantal missings op cruciale variabelen. Uiteindelijk bestond het te analyseren bestand nieuwe budgethouders uit 24 respondenten. Vanwege dit kleine aantal is besloten deze groep respondenten niet verder te analyseren (zie bijlage 3 voor een beknopte beschrijving van een beperkt aantal uitkomsten). 1.4 Opbouw van het rapport In het volgende hoofdstuk (hoofdstuk 2) worden de achtergrondkenmerken beschreven van de onderzoeksgroep. In het derde hoofdstuk staat de begeleidingsvraag centraal. Het vierde hoofdstuk geeft een beeld van de hoeveelheid geïndiceerde hulp vóór en na de herindicatie. De behoefte aan aanvullende hulp en de zoektocht om tot deze aanvullende hulp te komen worden beschreven in het vijfde hoofdstuk. In het laatste hoofdstuk (hoofdstuk 6) worden de onderzoeksvragen zo goed mogelijk beantwoord en worden er conclusies getrokken. 9

16 10

17 2 Achtergrondkenmerken van budgethouders 2.0 Samenvatting Onderzoeksvraag In dit hoofdstuk worden de achtergrondkenmerken van de groep bestaande budgethouders beschreven. De onderzoeksvraag die hierbij aansluit is: Hoe zijn de bestaande budgethouders te karakteriseren naar achtergrondkenmerken als leeftijd, geslacht en aard van de beperking? Groepen budgethouders Door de combinatie van leeftijd en grondslag kunnen de bestaande budgethouders worden ingedeeld in zes groepen. Het gaat om n of volwassenen met een psychische, fysieke of verstandelijke beperking. De n met een psychische beperking vormen de grootste groep (32%), gevolgd door de volwassenen met een fysieke beperking (22%), volwassenen met een psychische beperking (18%), volwassenen met een verstandelijke beperking (11%) en n met een verstandelijke beperking (10%) en tenslotte de n met fysieke beperkingen (5%). De n zijn over het algemeen van het mannelijke geslacht, bij de volwassenen zijn de percentages mannen en de vrouwen meer gelijk verdeeld. De n wonen vrijwel altijd in bij hun ouders. De volwassenen wonen alleen of met een partner, met uitzondering van de volwassenen met een verstandelijke beperking, van wie bijna de helft inwoont bij ouders. Bijna tweederde van de bestaande budgethouders heeft het pgb al langer dan drie jaar. 2.1 Groepen budgethouders Om de gevolgen van de pakketmaatregel goed in kaart te brengen is het nodig om groepen van budgethouders te onderscheiden. Het is immers mogelijk dat niet alle budgethouders dezelfde gevolgen van de pakketmaatregel ondervinden. Uitgaande van de indeling in groepen binnen het bredere programma van de AWBZ monitor is een typering van budgethouders op basis van leeftijd en grondslag het meest geschikt. Ook in eerdere evaluatiestudies 3 van het persoonsgebonden budget is deze typering gebruikt. Op basis van leeftijd en de belangrijkste grondslag is het mogelijk de budgethouders in te delen in zes groepen (tabel 2.1). Budgethouders behoren tot de groep n wanneer 3 Ramakers, et al (2007). Evaluatie persoonsgebonden budget nieuwe stijl ITS-Radboud Universiteit Nijmegen. 11

18 zij jonger zijn dan 18 jaar. Wanneer men 18 jaar of ouder is, behoort men tot de groep volwassenen. Er is sprake van psychische beperkingen indien een budgethouder als grondslag psychische, psychogeriatrische of psychosociale problemen heeft. Budgethouders met een lichamelijke handicap, met een zintuiglijke beperking of met een somatische aandoening behoren tot de groep met fysieke problemen. Onder de derde groep vallen budgethouders met de grondslag verstandelijk gehandicapten. De grootste groep wordt gevormd door n met psychische beperkingen (korte naam voor de rest van de tekst: met psych). Bijna een derde van de budgethouders behoort tot deze groep. De tweede grootste groep bestaat uit volwassenen met een fysieke beperking (volwassene met fysiek). Hierna volgen de groepen met volwassenen met psychische beperkingen (volwassene met psych) en met verstandelijke beperkingen (volwassene met VG). De twee kleinste groepen worden gevormd door n met een verstandelijke beperking ( met VG) en met een fysieke beperking ( met fysiek). In bijlage 1 is meer informatie te vinden over de representativiteit van de budgethouders uit het onderzoek. Tabel 2.1 Groepen budgethouders (N = 595) met psychische beperkingen (grondslag psych) 32 met fysieke beperkingen (grondslag som, lg, zg) 5 met een verstandelijke beperking (grondslag vg) 10 volwassene met psychische beperkingen (grondslag psych) 18 volwassene met fysieke beperkingen (grondslag som, lg, zg) 22 volwassene met een verstandelijke beperking (grondslag vg) 11 % 2.2 Achtergrondkenmerken Uit eerder onderzoek is gebleken dat de indicatie voor een zorgfunctie samenhangt met achtergrondkenmerken van de budgethouder, zoals leeftijd, sekse en opleidingsniveau (Ramakers et al. 2008) 4. Het is daarom van belang om de achtergrondkenmerken van de budgethouders te presenteren. In tabel 2.2 zijn de groepen uitgesplitst naar leeftijd en sekse. Wanneer men kijkt naar de n met psychische problemen dan valt op dat zij vaak tussen de 14 en 17 jaar oud zijn. Hetzelfde geldt voor de n met een verstandelijke beperking. Volwassen met een psychische beperking en volwassenen met een verstandelijke beperking zijn vaak tussen de 18 en 50 jaar oud. Bij de volwassenen met een fysieke beperking zitten de 4 Ramakers, C., Schellingerhout, R., van den Wijngaart, M., Miedema, F. (2008). Persoonsgebonden budget nieuwe stijl Vervolgonderzoek. ITS Radboud Universiteit Nijmegen 12

19 meeste personen in de leeftijdsgroep van 51 tot en met 70 jaar. Ruim een kwart van de volwassenen met een fysieke beperking is ouder dan 70. Op basis van de cijfers over sekse kan geconcludeerd worden dat er bijna twee keer zoveel mannen als vrouwen met een persoonsgebonden budget in de steekproef zijn opgenomen, respectievelijk 66 procent en 34 procent. Onder de n is dit verschil het meest duidelijk te zien. Vooral jongens met psychische en fysieke problemen zijn sterk in de meerderheid ten opzichte van de meisjes. De grootste oververtegenwoordiging is daarbij te vinden in de groep van jonge mannen met psychische problemen. De enige categorie waarin vrouwen zijn oververtegenwoordigd, is de categorie van volwassen vrouwen met een fysieke beperking. Bij volwassenen met een psychische beperking en vooral bij volwassenen met een verstandelijke handicap zijn de mannen in de meerderheid. Tabel 2.2 Leeftijd en geslacht per groep, in procenten met psych met fysiek met VG volwassene met psych volwassene met fysiek volwassene met VG totaal N = Leeftijdsgroepen 1 tot en met 4 jaar tot en met 8 jaar tot en met 13 jaar tot en met 17 jaar tot en met 50 jaar tot en met 70 jaar en ouder Geslacht man vrouw In de vragenlijst is aan n gevraagd naar wat voor soort school zij gaan en aan volwassenen is gevraagd naar het hoogst bereikte opleidingsniveau. In tabel 3 zijn de uitkomsten te zien, uitgesplitst naar groep. In de groep n met psychische problemen gaat het grootste deel naar speciaal basisonderwijs of naar speciaal of regulier voortgezet onderwijs. Van de n met een fysieke beperking gaat bijna een derde naar speciaal basisonderwijs en opvallend is het grote aandeel dat niet naar één van de genoemde onderwijsvormen gaat (anders). Jongeren met een verstandelijke handicap gaan vooral naar speciaal onderwijs. In tabel 2.3 is ook het hoogst bereikte opleidingsniveau te zien per groep. Binnen de groep van volwassenen met een psychische beperking is een grote verdeeldheid te vin- 13

20 den. Een vijfde heeft alleen lagere school of basisonderwijs gehad, maar verder is er een grote variëteit te vinden binnen deze groep. De groep van volwassenen met een fysieke beperking is het hoogst opgeleid. Mensen met een verstandelijke handicap hebben zoals verwacht het vaakst geen opleiding of alleen lagere school of basisonderwijs. Tabel 2.3 Soort school (n) en het bereikte opleidingsniveau (volwassenen), in procenten met psych met fysiek met VG met psych met fysiek met VG N = Soort school - regulier basisonderwijs speciaal (basis)onderwijs voortgezet speciaal onderwijs regulier voortgezet onderwijs praktijkonderwijs leerweg-ondersteunend onderwijs MBO / HBO anders Hoogste opleidingsniveau - geen opleiding lagere school/(speciaal) basisonderwijs lager / voorbereidend beroepsonderwijs MAVO / VMBO MBO / beroepsbegeleidend onderwijs HAVO / VWO hoger beroepsonderwijs universiteit anders In tabel 2.4 is de samenstelling van het huishouden te zien per groep. Bijna alle n wonen bij hun (pleeg)ouder(s). Van de volwassenen met een psychische of fysieke beperking woont het grootste deel zelfstandig of met partner en/of kinderen. Een groot deel (22%) van de volwassenen met psychische problemen woont echter ook nog bij de ouders, terwijl dit bij mensen met een fysieke beperking veel minder vaak voorkomt. Van de verstandelijk gehandicapte volwassenen woont bijna de helft bij de ouders en bijna een derde woont zelfstandig. Slechts een klein gedeelte van de verstandelijk gehandicapte mensen woont samen met partner en/of kinderen. 14

21 Tabel 2.4 Samenstelling van het huishouden, in procenten met psych met fysiek met VG met psych met fysiek met VG totaal N = alleenwonend inwonend bij ouders samenwonend met partner samenwonend met kinderen met partner en kinderen anders In tabel 2.5 is te zien dat zowel onder n als volwassenen de meesten (ruim 60%) al meer dan drie jaar een pgb hebben. Ongeveer een derde heeft het pgb twee of drie jaar. Tabel 2.5 Aantal jaren persoonsgebonden budget, in procenten met psych met fysiek met VG met psych met fysiek met VG totaal N = minder dan 1 jaar of 1 jaar of 3 jaar meer dan 3 jaar

22 16

23 3 Begeleidingsvraag 3.0 Samenvatting Onderzoeksvraag In dit hoofdstuk staat de begeleidingsvraag van de budgethouders centraal. De onderzoeksvragen die hierbij aansluiten zijn: Aan wat voor soort hulp hebben budgethouders, die een begeleidingsvraag hebben gesteld, behoefte en wat is de achtergrond van het probleem waarvoor ze hulp zoeken (= aard en omvang van de hulpvraag)? Begeleidingsbehoefte De begeleidingsvraag van budgethouders waarvoor ze een beroep doen op AWBZ zorg komt voort uit hun beperkingen. Het is daarom voor het onderzoek van belang om deze beperkingen goed in kaart te brengen. Er is gekeken naar beperkingen die vragen om overname (de budgethouder kan een activiteit niet zelf uitvoeren) of aansturing (de budgethouder kan een activiteit wel zelf uitvoeren, maar zal een activiteit niet zelf initiëren) door anderen. Deze beperkingen kunnen op vijf probleemgebieden optreden: huishoudelijke activiteiten, sociale redzaamheid, communicatie, persoonlijke verzorging en probleemgedrag. De groepen budgethouders verschillen in de mate waarin deze beperkingen optreden. De n en volwassen met psychische beperkingen hebben met name problemen die te maken hebben met aansturing. Jongeren en volwassen met fysieke beperkingen hebben met name problemen die te maken hebben met de overname van huishoudelijke activiteiten en persoonlijke verzorging. De n en volwassenen met verstandelijke beperkingen hebben een gemengd profiel en scoren relatief hoog op bijna alle probleemgebieden. De hulp waar de budgethouders behoefte aan hebben is divers. Vaak gaat het om ontlasting van het gezin (geldt alleen voor de n), hulp bij eten, drinken; hulp bij de regie over het dagelijks leven; hulp bij verzorging; hulp bij sociale activiteiten of contacten en hulp bij arbeid en dagbesteding. 3.1 Beperkingen: overname en aansturing Budgethouders doen een beroep op AWBZ zorg omdat zij beperkingen hebben. Hun specifieke begeleidingsbehoefte komt uit deze beperkingen voort. Het is daarom belangrijk om de beperkingen goed in kaart te brengen. Budgethouders kunnen verschillende typen beperkingen hebben. In het huidige onderzoek is onderscheid gemaakt tussen beperkingen waarbij overname door anderen nodig is en beperkingen waarbij aansturing nodig is. Overname wil zeggen dat een budgethouder 17

24 niet in staat is om een bepaalde handeling uit te voeren. Aansturing wil zeggen dat een budgethouder wel in staat is om een bepaalde handeling uit te voeren, maar dat anderen erop moeten toezien dat de handeling uitgevoerd wordt. Bij een budgethouder die niet in staat is tot stofzuigen is overname nodig. Bij een budgethouder die wel in staat is tot stofzuigen maar dit niet uit zichzelf zal doen, is aansturing nodig. Er is gekeken naar beperkingen (overname en aansturing) op vijf verschillende gebieden: huishoudelijke activiteiten, sociale redzaamheid, communicatie, persoonlijke verzorging en probleemgedrag. Een lage score (een 1 ) wil zeggen dat een budgethouder geen hulp nodig heeft op een bepaald gebied. Een hoge score ( een 3 ) wil zeggen dat een budgethouder volledige overname of aansturing nodig heeft. In bijlage 2 is meer informatie te vinden over de berekening van de beperkingenscores. In tabel 3.1 zijn de gemiddelde scores op de verschillende gebieden te vinden voor overname, tabel 3.2 geeft de gemiddelde scores voor aansturing. In tabel 3.1 is te zien dat n met psychische problemen het hoogst scoren op probleemgedrag. Dit houdt in dat er vooral moet worden ingegrepen wanneer deze n ongewenst gedrag vertonen zoals agressief of dwangmatig gedrag. Jongeren met fysieke problemen scoren juist laag op probleemgedrag maar hoger op overname bij praktische zaken als huishoudelijke activiteiten en persoonlijke verzorging. Hetzelfde geldt voor n met een verstandelijke beperking. Zij scoren bovendien redelijk hoog op de noodzaak van overname bij communicatie en sociale redzaamheid. Wanneer we kijken naar volwassenen met psychische problemen blijkt dat de hoogste waarde gescoord wordt op sociale redzaamheid maar hier zijn geen bijzonder hoge scores te vinden. Volwassenen met fysieke problemen scoren net als n met fysieke problemen bijzonder hoog op de noodzaak van overname bij huishoudelijke activiteiten en persoonlijke verzorging. Volwassenen met een verstandelijke handicap hebben een hoge score op de noodzaak van overname bij huishoudelijke activiteiten en sociale redzaamheid. Tabel 3.1 Gemiddelde waarden voor overname (1 = geen hulp nodig, 3 = volledige hulp nodig) N huishoudelijke* activiteiten sociale redzaamheid* communicatie** persoonlijke verzorging** probleem gedrag*** met psych ,6 1,8 1,8 1,4 2,0 met fysiek ,4 2,1 2,1 2,3 1,6 met VG ,0 2,1 2,2 2,1 1,7 volwassene met psych 108 1,9 2,0 1,7 1,5 1,4 volwassene met fysiek 130 2,8 1,9 1,7 2,4 1,2 volwassene met VG 67 2,3 2,4 2,0 2,0 1,7 * vanaf 12 jaar, ** vanaf 8 jaar, *** vanaf 4 jaar 18

25 Tabel 3.2 geeft de gemiddelde scores voor de noodzaak van aansturing. Deze waarden liggen bij n met psychische problemen beduidend hoger dan bij de noodzaak van overname. Voor alle categorieën is bij deze n aansturing nodig. Door n met fysieke problemen wordt vooral hoog gescoord op aansturing bij persoonlijke verzorging. Ook bij n met een verstandelijke handicap is veel aansturing nodig, bijzonder hoge waarden zijn te vinden als het gaat om huishoudelijke activiteiten, sociale redzaamheid, communicatie en persoonlijke verzorging. Volwassenen met psychische problemen hebben overwegend aansturing nodig bij huishoudelijke activiteiten en sociale redzaamheid. Volwassenen met fysieke problemen scoren laag op de noodzaak van aansturing. Dit in tegenstelling tot volwassenen met een verstandelijke handicap: net als bij n met dezelfde grondslag wordt er hoog gescoord op aansturing van huishoudelijke activiteiten, sociale redzaamheid, communicatie en persoonlijke verzorging. Tabel 3.2 Gemiddelde waarden voor aansturing (1 = geen hulp nodig, 3 = volledig hulp nodig) N huishoudelijke* activiteiten sociale redzaamheid* communicatie** persoonlijke verzorging** probleem gedrag*** met psych ,4 2,3 2,3 2,3 2,4 met fysiek ,1 1,9 2,1 2,3 1,7 met VG ,5 2,1 2,4 2,8 2,1 volwassene met psych 108 2,2 2,1 1,9 1,7 1,6 volwassene met fysiek 130 1,6 1,7 1,7 1,6 1,3 volwassene met VG 67 2,5 2,4 2,2 2,3 1,8 * vanaf 12 jaar, ** vanaf 8 jaar, ***vanaf 4 jaar Over het algemeen kan gezegd worden dat mensen met psychische klachten vooral aansturing behoeven en n met psychische klachten scoren het hoogst op probleemgedrag. Mensen met fysieke klachten hebben vooral overname nodig wanneer het gaat om huishoudelijke taken en persoonlijke verzorging. Mensen met een verstandelijke handicap scoren hoog op alle categorieën behalve op probleemgedrag. Daarbij zijn de scores op aansturing over het algemeen hoger dan de scores op overname. 3.2 Reden aanvraag pgb In tabel 3.3 zijn de redenen te vinden die mensen hadden om een persoonsgebonden budget aan te vragen. De percentages die genoemd worden in de kolommen tellen op tot meer dan 100 procent. Dit is te verklaren doordat men meerdere redenen mocht aangeven voor de aanvraag van het pgb. Met name de antwoorden Er was hulp nodig en Er was 19

26 meer hulp nodig zijn vaak genoemd (samen 81%). Door n met psychische problemen wordt regelmatig als reden genoemd dat de aanwezige hulpverlening niet deskundig genoeg was of dat dit werd geadviseerd door iemand van buiten het gezin. Vooral onder n met psychische en fysieke problemen wordt verder vaak gezegd dat het pgb in eerste instantie werd aangevraagd om de familie te ontlasten. Het budget werd voor n met fysieke problemen ook aangevraagd omdat de aanwezige hulpverlener niet flexibel genoeg was. Voor n met een verstandelijke handicap was de reden voor de aanvraag om zelf de regie in handen te kunnen houden wat betreft de keuze van de zorg. Wat verder regelmatig door volwassenen wordt aangevoerd is dat de vorige hulpverlener niet deskundig genoeg was. Voor volwassenen met fysieke klachten en een verstandelijke handicap geldt dat het pgb vooral werd gekozen vanwege de vrijheid in keuze. Voor volwassenen met een verstandelijke handicap werd het budget bovendien gebruikt om een nieuwe vorm van wonen, dagbesteding of verblijf mogelijk te maken. Tabel 3.3 Reden voor aanvraag van het pgb, in procenten met psych met fysiek met VG met psych met fysiek met VG totaal N = ik had hulp nodig er was meer hulp nodig hulpverlener was niet deskundig genoeg zelf regie, vrijheid in keuze dit werd geadviseerd om de familie te ontlasten nieuwe vorm verblijf/ dagbesteding hulpverlener was niet flexibel genoeg hulpverlener was te duur hulpverlener stopte ermee hulpverlener vond zorg te zwaar hulpverlener was te weinig beschikbaar men wilde zelf zorgen voor familielid door recente kennis van pgb men wilde geen wisselende hulp geen duidelijke reden anders

27 3.3 Soorten ondersteuning In tabel 3.4 zijn de soorten ondersteuning genoemd waar men behoefte aan had toen het persoonsgebonden budget werd aangevraagd. Ook in deze tabel kunnen de kolommen optellen tot meer dan 100 procent doordat meer dan één antwoord gegeven kon worden door respondenten. De behoefte aan ondersteuning die het vaakst is genoemd door alle n is de ontlasting van het gezin. Ook is de score van alle n hoog op hulp bij de regie over het eigen leven. Opvallend is de hoge score van n met psychische beperkingen op ondersteuning bij de regie over het eigen leven en op hulp bij sociale contacten en activiteiten. Jongeren met fysieke problemen hebben veelal hulp nodig bij het zelfstandig voortbewegen. Zowel n met fysieke problemen als n met een verstandelijke handicap hebben behoefte aan hulp bij eten, drinken, wassen en dergelijke. Tabel 3.4 Behoefte aan ondersteuning bij aanvraag pgb, in procenten met psych met fysiek met VG met psych met fysiek met VG totaal N = Hulp bij: - ontlasten van het gezin eten en drinken, wassen e.d de regie over het eigen leven maken van maaltijden, verzorging sociale contacten of activiteiten arbeid en dagbesteding problemen met denken, concentreren zelfstandig voortbewegen depressie, angst/eenzaamheid agressief of dwangmatig gedrag begeleiding algemeen tijdelijk verblijf problemen met geheugen, bewustzijn verpleging permanente begeleiding die nodig is (zelfstandig) wonen het begrijpen van de stoornis therapie Er zijn duidelijke verschillen te vinden tussen de behoeften van n en de behoeften van volwassenen. Volwassenen met psychische problemen noemen vooral de regie over het eigen leven, het maken van maaltijden en verzorging en sociale contacten en activiteiten als ondersteuningsbehoeften. Ook volwassenen met fysieke problemen noemen het maken van maaltijden en verzorging waarbij hulp nodig is. Verder zijn voor hen hulp bij 21

28 eten, drinken en wassen en dergelijke en bij het zelfstandig voortbewegen een belangrijke behoefte. Voor mensen met een verstandelijke beperking geldt ongeveer hetzelfde, bovendien is voor hen ook hulp bij arbeid en dagbesteding van belang. 22

29 4 Geïndiceerde hulp vóór en na herindicatie 4.0 Samenvatting Onderzoeksvragen In dit hoofdstuk staat het verschil tussen de hoeveelheid geïndiceerde begeleiding vóór en na de herindicatie centraal. De volgende onderzoeksvragen sluiten hierbij aan: - Wat zijn de gevolgen van de invoering van de pakketmaatregel op het gebied van begeleiding voor bestaande AWBZ budgethouders die geherindiceerd worden volgens de nieuwe regels? - Welke bestaande budgethouders komen na herindicatie niet langer meer in aanmerking voor begeleiding binnen de AWBZ? - Welke bestaande budgethouders gaan na herindicatie achteruit in geïndiceerde begeleiding? - Wat is de omvang van de geïndiceerde begeleiding en hoe verschilt deze van de toegekende begeleiding van voor de invoering van de pakketmaatregel? Situatie vóór de herindicatie Voor de herindicatie hadden alle budgethouders in het onderzoek een vorm van begeleiding: 54 procent had alleen ondersteunende begeleiding, 2 procent had alleen activerende begeleiding en 44 procent had ondersteunende begeleiding en activerende begeleiding. Situatie na de herindicatie Een directe vergelijking tussen de situatie voor en na de herindicatie is lastig, omdat er voor de herindicatie sprake was van twee zorgfuncties begeleiding en na de herindicatie maar van een zorgfunctie. Voor de vergelijking van de situatie voor en na de herindicatie wordt in dit onderzoek gekeken naar een eigen inschatting van de budgethouders van de totale hoeveelheid begeleiding (uren plus dagdelen), daarnaast wordt er nog apart gekeken naar de begeleiding in uren en in dagdelen. Verandering in de totale hoeveelheid begeleiding Bij bijna de helft van de budgethouders is de hoeveelheid begeleiding gelijk gebleven. 5 procent krijgt geen begeleiding meer, ruim een kwart (27%) ontvangt minder begeleiding, bij bijna de helft (48%) is de hoeveelheid begeleiding gelijk gebleven en bij ongeveer een op de vijf (19%) is de hoeveelheid begeleiding gelijk gebleven. Een kwart van de budgethouders ging na de herindicatie achteruit in de toegekende hoeveelheid begeleiding. Jongeren met een fysieke beperking of een verstandelijke beper- 23

30 king gaan er in het algemeen het vaakst op achteruit: de helft heeft of geen begeleiding meer of is achteruit gegaan in begeleiding. Als reden voor kleinere hoeveelheid toegekende begeleiding geven budgethouders vaak aan dat het om bezuinigingen ging of dat het indicatieorgaan de begeleiding niet langer nodig vond. Verandering in uren en dagdelen Van de budgethouders had 90 procent voor de herindicatie wel begeleiding in uren; 12 procent had na de herindicatie geen begeleiding in uren meer; 32 procent ging achteruit in begeleiding in uren. Bij 38 procent bleef de hoeveelheid begeleiding in uren gelijk en 8 procent kreeg meer begeleiding in uren. De n en volwassenen met een verstandelijke beperking gaan opvallend vaak achteruit in uren begeleiding (respectievelijk 48% en 44%). Bij volwassenen met een fysieke beperking valt opvallend vaak de begeleiding in uren helemaal weg (21%). Van de budgethouders had 90 procent voor de herindicatie begeleiding in dagdelen; 5 procent had na de herindicatie geen begeleiding in dagdelen meer; 4 procent ging achteruit in begeleiding in dagdelen. Bij 16% bleef de hoeveelheid begeleiding in dagdelen gelijk en 5 procent kreeg meer begeleiding in dagdelen. Bij de n met een fysiek of een verstandelijke beperking valt de begeleiding in uren opvallend vaak helemaal weg (respectievelijk 10% en 13%). De n met een verstandelijke beperking hebben ook opvallend vaak minder dagdelen na de herindicatie (13%). Compensatie andere zorg Er blijkt sprake te zijn van een lichte mate van compensatie van de terugval in uren en dagdelen begeleiding binnen de AWBZ zorg. Budgethouders die achteruitgaan in uren begeleiding, krijgen daar in sommige gevallen dagdelen begeleiding voor terug (8,6 procent van de budgethouders gaat achteruit in uren, maar krijgt er dagdelen bij). Budgethouders die achteruit gaan in dagdelen begeleiding krijgen daar in sommige gevallen meer persoonlijke verzorging of meer kortdurend verblijf voor terug. 21 procent van de budgethouders die minder dagdelen krijgen, krijgen juist meer persoonlijke verzorging. 13 procent van de budgethouders die minder dagdelen krijgen, krijgen juist meer kortdurend verblijf. Een vermindering van de uren of dagdelen begeleiding leidt tot een toenemende druk op de mantelzorg. Het kleinere aantal uren begeleiding in uren of dagdelen wordt vaak opgevangen door een toename van de uren mantelzorg. Van de budgethouders die minder uren begeleiding krijgen, ontvangt 23 procent na de herindicatie meer mantelzorg. Van de budgethouders die minder dagdelen begeleiding krijgen, ontvangt 21 procent na de herindicatie meer mantelzorg. 24