mantelzorgers Meer aandacht voor

Transcriptie

1 jaargang 20 nummer 1 maart 2014 Meer aandacht voor mantelzorgers Longrevalidatie en tbc-zorg Hindernissen in het leven ná de revalidatie Aanvullende opleiding voor revalidatietherapeuten Resultaat zichtbaar maken Inkoopcriteria in de maak Digitale ontmoetingsplek voor ouders

2 inhoud Revalidatie Magazine jaargang 20 nummer 1 MAART 2014 Wilt u reageren op RM? Hebt u een idee voor een artikel? De redactie hoort het graag: rm@revalidatie.nl. 4 Longrevalidatie Over longrevalidatie en tbc-zorg in ons land. 6 Berichten 7 Inkoopcriteria in de maak Zorgverzekeraars werken aan kwaliteitsindicatoren voor de inkoop van revalidatie. 10 Digitale ontmoetingsplek voor ouders Libra startte een community voor de ouders van kinderen met ernstig hersenletsel. 11 Het echte goud zit in andere dingen Monique Kalkman. 15 De Professor Anne Visser-Meily. 18 Zichtbaar resultaat Adelante ontwikkelde een aanpak om zorgprogramma s te beschrijven. 19 Column Walking the dog. 20 Het Standpunt E-revalidatie: we moeten er veel méér aan doen. 21 De Specialisten Quickscan van het cognitief-linguïstisch team. 8 Meer aandacht voor de mantelzorger Op mantelzorgers rust een zware taak en het is dus belangrijk om als revalidatiecentrum óók aandacht te besteden aan hen. Hier valt nog winst te behalen John Ekkelboom 16 Leven met een handicap Tijdens de revalidatie wordt hard gewerkt. Het doel: zorgen dat mensen weer zo goed mogelijk kunnen functioneren in het dagelijks leven. Maar in dat dagelijks leven zijn er allerlei situaties die hen belemmeren. Een paar voorbeelden. 12 Geen fysiotherapeut meer, maar revalidatieprofessional Werken binnen de medisch-specialistische revalidatie vraagt meer dan therapeuten tijdens hun opleiding meekrijgen. Daarom leggen revalidatiecentra een extra basis bij hun pas afgestudeerde nieuwe werknemers. Adri Bolt COLOFON Revalidatie Magazine is een uitgave van Revalidatie Nederland. Het tijdschrift verschijnt viermaal per jaar. Redactie Steven Berdenis van Berlekom MBA (hoofdredacteur, directeur Zorg en Innovatie revalidatiecentrum De Hoogstraat) - Drs. Karin van Londen (senior communicatieadviseur Revalidatie Nederland) - Drs. Annelies van Lonkhuyzen (eindredacteur). Redactieraad Dr. Renata Klop (programmacoördinator ZonMw) - drs. Judith Boot (kwaliteitsfunctionaris Sophia Revalidatie) - John Ekkelboom (journalistiek adviseur) - Drs. Hans Slootman (revalidatiearts Stichting Heliomare) - Heidi Wals (secretariaat en communicatie VRA) - Josien van den Berg (medewerker communicatie Revalidatie Friesland). Redactieadres Revalidatie Nederland - Samantha de Jong - Postbus GR Utrecht - (030) rm@revalidatie.nl. Vormgeving AC+M, Maarssen. Foto s Foto omslag is gemaakt door Inge Hondebrink - Foto s worden bij de artikelen gekozen, maar worden niet altijd op de betreffende locatie gemaakt. Abonnementen Revalidatie Nederland - Samantha de Jong - Postbus GR Utrecht - (030) s.dejong@revalidatie.nl. Abonnementsprijs Jaarabonnement particulieren 36,95 - Studenten 18,48 - Instellingen 72,95 - Voor buitenlandse abonnees geldt een toeslag - Het abonnement kan elk gewenst moment ingaan en wordt in januari automatisch verlengd, tenzij twee maanden daarvoor schriftelijk is opgezegd. Adreswijzigingen Bij wijziging van de tenaamstelling en/of het adres verzoeken wij u de adresdrager met de gewijzigde gegevens op te sturen naar Revalidatie Nederland. Advertenties Bureau van Vliet - Postbus AA Zandvoort - telefoon (023) fax (023) zandvoort@bureauvanvliet.com. Overnemen en vermenigvuldigen van artikelen Dit is slechts geoorloofd met bronvermelding en na schriftelijke toestemming van Revalidatie Nederland.

3 Longrevalidatie Het levert ook de maatschappij voordelen op Ruim een miljoen Nederlanders heeft een longziekte als astma of COPD, een verzamelnaam voor ziekten zoals chronische bronchitis en emfyseem. In ernstige vorm kan zo n aandoening de levenskwaliteit beduidend verlagen, maar multidisciplinaire longrevalidatie verbetert veel. Door Alice Broeksma Nederland aan de top bij tbc-zorg Longen kunnen worden aangetast door de infectieziekte tuberculose. Negen miljoen mensen in de wereld hebben tbc, jaarlijks overlijden er anderhalf miljoen patiënten aan. In ons land komen er ieder jaar circa 900 patiënten bij, die bijna allemaal genezen dankzij medicijnen. Bij COPD raken de longen door ontstekingen of het afsterven van longblaasjes beschadigd. Het is een ongeneeslijke ziekte met ernstige benauwdheid als belangrijkste kenmerk. Meestal komt de aandoening voor op wat hogere leeftijd. COPD is op dit moment wereldwijd de vijfde doodsoorzaak, maar zal stijgen op de lijst van belangrijkste doodsoorzaken. In ons land overlijden jaarlijks 7000 mensen aan longaandoeningen. Vaak wordt roken als oorzaak gezien en daardoor heerst er een stigma, zegt longspecialist Emiel Wouters, hoogleraar en voorzitter van Longcentra Nederland. Eigen schuld dikke bult, wordt er nogal eens gedacht. Maar twintig procent van de mensen met een luchtwegprobleem heeft nooit gerookt. Ook luchtverontreiniging en stofblootstelling zijn grote boosdoeners. Longrevalidatie kan een belangrijke bijdrage leveren aan de kwaliteit van leven. Wouters waarschuwt echter dat longrevalidatie geen beschermde titel is. Dat wil zeggen dat er heel verschillende behandelingen onder die naam kunnen worden aangeboden. Onder longrevalidatie wordt vaak een beweegprogramma verstaan en educatie, waarbij wordt gestreefd naar een gezonde leefstijl. Maar de vijf gespecialiseerde longcentra in ons land verstaan onder longrevalidatie veel méér. Namelijk een zeer brede, multidisciplinaire aanpak, waarbij bijvoorbeeld ook een psycholoog, ergotherapeut en diëtist betrokken is, naast een long- en revalidatiearts, verpleegkundige, fysiotherapeut en creatief therapeut. Die disciplines zijn nodig omdat longaandoeningen een grote impact kunnen hebben op het dagelijks bestaan. Zo komt ernstige depressie onder patiënten vaak voor, bijvoorbeeld door angst over kortademigheid. Of er zijn complicaties door gerelateerde botontkalking en verzwakking van de skeletspieren. De multidisciplinaire aanpak met een gepersonaliseerd behandelprogramma, zoals toegepast door de longcentra in ons land, is dan een noodzaak, zegt de longarts, zelf verbonden aan CIRO+, expertisecentrum voor orgaanfalen in Limburg. De andere longcentra zijn Revant, Dekkerswald/Radboudumc, Beatrixoord/UMCG en Merem (Heideheuvel en het centrum in Davos, Zwitserland). Wouters: Deze longcentra hebben samen een capaciteit van 2000 plaatsen. Dit wil zeggen dat slechts een klein percentage de extra zorg ontvangt die juist zo n bewezen meerwaarde heeft. Wereldwijd is beschreven dat met multidisciplinaire revalidatie belangrijk resultaat wordt behaald. Die zorg gaat veel verder dan geneesmiddelbehandeling alleen, het is een extra stap die ook de maatschappij voordelen oplevert: niet alleen in vermindering van de kosten voor zorg, maar ook door versterking van de maatschappelijke participatie na longrevalidatie. COPD komt veel voor boven de vijftig. Iemand kan dan járen voor zijn pensioen uitvallen als arbeidskracht, wat met de juiste revalidatie kan worden voorkomen. Longrevalidatie is sterk ontwikkeld sinds de jaren zeventig van de vorige eeuw, zegt Wouters. Er kwam toen vooral aandacht voor astma, en voor patiënten met niet al te complexe astma is veel verbeterd, ook door effectievere behandeling. Maar andere longziekten verdienen toch zeker grotere bekendheid. Daar is beslist een inhaalslag nodig, zegt de specialist. Longcentra willen de juiste zorg aanbieden voor die longpatiënten die maximaal baat hebben bij deze multidisciplinaire aanpak! Foto s: Inge Hondebrink / Locatie: Dekkerswald Tbc wordt overgebracht door de tuberkelbacterie, die bij een derde van de wereldbevolking slapend aanwezig is. Als het immuunsysteem van de drager verzwakt raakt, kan de bacterie actief worden. Besmetting gebeurt doorgaans door het inademen van de bacteriën die vrijkomen als iemand met actieve tbc hoest of niest. Long-tbc kan zich uiten door aanhoudende hoest en kortademigheid. Bij deze vorm wordt het weefsel zodanig aangetast dat de patiënt steeds slechter kan ademhalen. Tbc kan zonder behandeling leiden tot de dood. Maar in ons land geneest 98 procent van de patiënten met normale vormen van tbc door een lange behandeling met antibiotica. In principe is tbc dus niet iets voor een revalidatieafdeling. Alleen als er ernstige complicaties zijn, bijvoorbeeld ernstige longschade na tbc of wervel-tbc die kan leiden tot dwarslaesie, zegt Wiel de Lange, longarts bij tbc-centrum Beatrixoord in Haren. Sinds de Tweede Wereldoorlog is tbc in ons land zo sterk teruggebracht dat het gloednieuwe gebouw in Haren nog maar dertig bedden telt. Het oorspronkelijke gebouw uit 1958, dat op dezelfde plaats stond en later revalidatiecentrum werd, had vier verdiepingen. In Nederland waren in die tijd zestig sanatoria. Daar moesten patiënten genezen, mede dankzij veel buitenlucht, en werden ze tegelijk op veilige afstand gezet van de maatschappij, om besmetting tegen te gaan. Die isolatiemogelijkheid is er bij ons nog steeds, zegt De Lange. Maar meestal kan tuberculose nu gewoon thuis worden behandeld. Alleen bij complicaties wordt een patiënt dus opgenomen. Beatrixoord krijgt jaarlijks 100 tot 150 patiënten binnen voor ziekenhuisbehandeling; er wordt ook opgenomen in Dekkerswald in Groesbeek. Heel soms - zo n zes keer per jaar - gaat het in Beatrixoord om gedwongen opname, meestal in psychiatrische gevallen. Het nieuwe gebouw van Beatrixoord is hypermodern, met bijvoorbeeld luchtsluizen om verspreiding van bacteriën te voorkomen. Er is een geïsoleerde en een niet-geïsoleerde afdeling, de klinische behandeling duurt gemiddeld drie tot vier maanden. Beatrixoord neemt internationaal ook prominent deel aan onderzoek, met als voornaamste doel nieuwe medicijnen te ontwikkelen die korter gebruikt hoeven te worden. De Lange: De huidige medicijnkuur vergt nogal wat van de lever. En er zijn toenemende problemen door resistentie. Ook is er verband geconstateerd tussen het activeren van de tuberkelbacterie in het lichaam door andere medicatie, zoals reumamedicijnen. Wij werken graag mee aan onderzoek hiernaar en voelen ons ook door onze bevoorrechte positie tot internationaal geldend onderzoek verplicht. Van de patiënten die worden behandeld in ons land komt zeventig procent uit het buitenland. In het eerste half jaar kreeg Beatrixoord in zijn nieuwe gebouw 34 verschillende nationaliteiten. Tbc komt in arme landen veel vaker voor door slechte leefomstandigheden. Vluchtelingen checken wij in Nederland binnen 24 uur na aankomst op de ziekte. We zitten er echt bovenop, angst voor een epidemie is bij ons ongegrond. Wij staan in de wereld aan de top met preventie en behandeling. 4 5

4 berichten Meer informatie op internet Nieuw: systeemgerichte controle declaraties Inkoopcriteria in de maak Revalidatie Magazine heeft een digitale aanvulling op Daar zijn ook meer berichten te vinden. Zo is er een bericht over de verhuizing van twee revalidatiecentra: Sophia Revalidatie in Den Haag trok in een nieuw gebouw en De Hoogstraat Revalidatie in Utrecht verhuisde tijdelijk in verband met een grondige renovatie. Een ander bericht gaat over Brits onderzoek naar een vinding die in de toekomst incontinentie bij mensen met een dwarslaesie kan tegengaan. Onder de kop Organisatie en wetenschap staat informatie over proefschriften die de afgelopen periode zijn gepubliceerd. Oefenapp beroerte Mensen die kort na een beroerte meer oefeningen doen, herstellen beter en kunnen eerder naar huis. Op langere termijn verkleint oefenen de kans op een terugval. Er was al een papieren gids om te helpen bij het zelfstandig oefenen, maar onlangs verscheen ook een app, met weer extra mogelijkheden. Met de app kan de gebruiker onder meer een oefenprogramma selecteren dat is toegespitst op de eigen beperkingen. De oefeningen worden in filmpjes voorgedaan en in wisselende volgorde aangeboden. Gebruikers kunnen doelen stellen, en worden zo gestimuleerd om te blijven oefenen. De app is ontwikkeld door het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht, van het UMC Utrecht en De Hoogstraat Revalidatie. Financiële steun kwam van de Edwin van der Sar Foundation (kijk voor meer informatie hierover op berichten). De app is geschikt voor de ipad en verkrijgbaar in de App Store voor 4,49. De opbrengst wordt grotendeels gebruikt voor de doorontwikkeling. Zo zal de app geschikt worden gemaakt voor Android en wordt hij vertaald in andere talen. Zorgverzekeraars Nederland en Revalidatie Nederland hebben op 13 januari een convenant gesloten. Daarin is afgesproken dat de 21 revalidatiecentra die lid zijn van Revalidatie Nederland op een nieuwe manier verantwoording gaan afleggen over de declaraties die ze bij de zorgverzekeraars indienen. Revalidatiecentra zijn de eerste zorgaanbieders die zich op deze wijze verantwoorden. Waar voorheen de controle was gericht op de declaraties zelf, gaat die zich nu richten op de manier waarop de declaraties tot stand komen. Er wordt dus overgestapt van een gegevens gerichte controle naar een systeemgerichte controle. Aan de hand van een afgesproken normenkader wordt jaarlijks gekeken of het declaratieproces op een juiste manier verloopt. Onderdelen waar het normenkader zich op richt zijn bijvoorbeeld de registratie van patiënt- en DBC-gegevens en het valideren van de gegevens. Instellingen die hun declaratiesysteem op orde hebben, worden gecertificeerd. Dit gebeurt door een onafhankelijke partij; in de praktijk zal dat vaak de accountant van de instelling zijn. Deze omschakeling betekent overigens niet dat zorgverzekeraars geen controles meer uitvoeren. Verzekeraars houden hun controleplicht, maar deze kan anders worden ingevuld. Weg vrij voor Kwaliteitsinstituut Eind vorig jaar stemde de Eerste Kamer in met een wetsvoorstel dat de komst van een Kwaliteitsinstituut voor de zorg mogelijk moet maken. Dit instituut moet informatiestromen over de zorg in goede banen helpen leiden, onder andere door informatie te bundelen op één website en door efficiënter informatie te verzamelen. Het doel is daarmee bij te dragen aan optimale transparantie. Verder moet het instituut erop toezien dat betrokkenen - patiënten, zorgverleners en verzekeraars - gezamenlijk kwaliteitsstandaarden en meetinstrumenten opstellen. Het Kwaliteitsinstituut krijgt een klein bureau en wordt een flexibel onderdeel van het huidige College voor Zorgverzekeringen, dat een nieuwe naam krijgt: Zorginstituut Nederland. Vijf organisaties en programma s die zich nu met kwaliteit in de zorg bezighouden, worden opgeheven. Spelenderwijs cognitief trainen Vorig jaar vond het wetenschappelijk onderzoek Spelenderwijs plaats bij het Rijnlands Revalidatie Centrum en Sophia Revalidatie. Gekeken werd naar de effectiviteit van een nieuw oefenprogramma voor CVA-patiënten. Na een CVA of beroerte hebben mensen vaak moeite met cognitieve vaardigheden als onthouden, concentreren, dingen tegelijkertijd doen of vlot reageren. Training kan deze vaardigheden versterken. Om de training uitdagender en mogelijk ook effectiever te maken, werd een programma ontwikkeld dat gebruikmaakt van games. Aan het onderzoek deden 105 oud-revalidanten mee, die acht weken lang thuis vijf keer per week ongeveer een kwartier trainden. Elke deelnemer had een coach en een eigen webomgeving. Na de trainingsperiode werd het effect van de training gemeten en acht weken later gebeurde dit opnieuw. De onderzoeksgegevens worden nu geanalyseerd. Blijkt het programma inderdaad te werken, dan zal het worden ingezet in de behandeling. De deelnemers aan het onderzoek waren in ieder geval erg enthousiast en wilden graag verder trainen. Mensen die een indruk willen krijgen van games waarmee wordt gewerkt, kunnen kijken op bij links. Zorgverzekeraars worden geacht goede zorg zo goedkoop mogelijk in te kopen. Deze marktwerking moet zorginstellingen dwingen efficiënter te werken. Maar dit proces komt nog maar net op gang en de verzekeraars onderzoeken welke kwaliteitsindicatoren zij precies willen gebruiken. Door Adri Bolt Foto: Inge Hondebrink / Locatie: Rijndam In de ziekenhuiszorg is het al gewoon dat kwaliteitscriteria worden toegepast, vertelt Jacques van Limbeek. Bij zorgverzekeraar Achmea houdt hij zich als medisch adviseur onder meer bezig met de inkoop van medisch-specialistische revalidatie en van gerontologische revalidatie, die plaatsvindt in verpleeghuizen. Die laatste variant is pas in 2013 uit de AWBZ overgeheveld naar de Zorgverzekeringswet. Voor de revalidatie als totaal zitten we nog in de fase van inventariseren en oriënteren. Daarvoor voeren we onder andere gesprekken met Revalidatie Nederland en de Vereniging van Revalidatieartsen VRA. Concrete kwaliteitscriteria voor de inkoop van revalidatiezorg zijn er dus nog niet. Bij de inkoop voor 2014 heeft Achmea vooral gevraagd om gegevens. Met name over de intensiteit, frequentie en aard van behandelingen voor CVA-patiënten en voor mensen met chronische, aspecifieke lage rugpijn. Inzicht in Revalidatie De situatie bij Coöperatie VGZ is vergelijkbaar, vertelt medisch adviseur zorginkoop Jurgen Hermsen. Ook wij zijn nog in de gespreksfase, en vragen vooral informatie op bij revalidatie-instellingen. Daarmee maken de verzekeraars tegelijkertijd een begin met de ontwikkeling van kwaliteitsindicatoren. Inzicht in Revalidatie, een project waarin de revalidatiesector zelf 21 indicatoren ontwikkelde, speelt daarbij voor VGZ - naast andere indicatoren - een belangrijke rol. In de contracten voor 2014 staat dat instel- lingen ons hierover informeren. Wij zien dat als een logische stap omdat het veld deze indicatoren zelf heeft opgesteld. Daar komt bij dat een van de criteria gaat over het behandelresultaat bij de belangrijke groep van CVA-patiënten. Andere speerpunten in het beleid van VGZ zijn dwarslaesiezorg, amputatiezorg en zorg voor ouderen en kinderen. Dat zijn de onderwerpen waarover we met revalidatie-instellingen in gesprek gaan. Ook bij die onderwerpen kunnen we indicatoren uit Inzicht in Revalidatie gebruiken, zoals de informatie over het vóórkomen van doorligwonden bij dwarslaesiepatiënten en de indicatoren over de doelmatigheid van de geleverde zorg. Veiligheid Ook Achmea werkt aan de ontwikkeling van kwaliteitsindicatoren. Van Limbeek: Wij bekijken welke indicatoren uit Inzicht in Revalidatie we willen gebruiken, maar bijvoorbeeld ook uit de CQ-index voor patiënttevredenheid. Overigens werken de verzekeraars ook samen, voor zover dat mag binnen de wettelijke grenzen. Van Limbeek: Zo zijn we gezamenlijk het gesprek aangegaan over de toepassing van de zorgstandaard voor dwarslaesie. Daarover praten we met patiënten en zorgaanbieders. Hermsen: We overleggen ook om zoveel mogelijk te voorkomen dat zorgverzekeraars allemaal met een eigen vragenlijst naar de instellingen stappen. Uiteraard letten de verzekeraars ook op algemene zaken, met name op de veiligheid en toegankelijkheid van de zorg. Van Limbeek: Op deze punten zijn er vaak criteria van de wetgever en de Inspectie voor de Gezondheidszorg. Bij het niet voldoen aan criteria worden er eerst, in samenspraak met de instelling, verbeterplannen opgesteld. Dat betekent vaak dat een instelling binnen een bepaalde termijn een certificering moet halen. Maar binnen de revalidatie is dat nog niet aan de orde geweest. De afgelopen twee jaar hebben de ziekenhuizen hun kwaliteitsniveau sterk weten te verhogen, vooral op terreinen als veiligheid en procesbeheersing, stelt Van Limbeek. Ik verwacht de komende jaren een vergelijkbare ontwikkeling bij de revalidatiecentra. Lees op meer over het beleid van Achmea en VGZ op revalidatiegebied. 6 7

5 Leven met een handicap Tijdens de revalidatie wordt hard gewerkt. Het doel: zorgen dat mensen weer zo goed mogelijk kunnen functioneren in het dagelijks leven. Maar in dat dagelijks leven zijn er allerlei situaties die hen belemmeren. Op deze pagina s en op vindt u een aantal voorbeelden. Het is goed als revalidatie-instellingen zich hiervan bewust zijn en waar mogelijk belemmeringen helpen voorkomen. Pia Hendriks: Niet alles in de samenleving is ingesteld op rolstoelgebruikers. Vaak kan dat anders en beter, maar soms is het ook onvermijdelijk. Zo kan je in winkels niet altijd bij de bovenste planken. Dus moet je hulp vragen aan mensen die je niet kent; dat is iets wat je gewoon moet dóen. Mensen blijken altijd bereid om te helpen. Je hebt als rolstoelgebruiker lef en creativiteit nodig, want je komt toch steeds obstakels tegen. Hoe intensiever revalidatiecentra mensen daarop voorbereiden, hoe beter. Bert Pot: Ondanks een geavanceerde handprothese ben ik toch afgekeurd voor mijn werk in een kartonfabriek. Ze hadden allerlei redenen, Frank Sanders: Onbegrip, daarmee krijg je onherroepelijk te maken als je een handicap hebt. Bijvoorbeeld onbegrip voor het feit dat gehandi- Catharina Kuhl: Een paar jaar geleden wilde ik graag toegelaten worden op een opleiding in de kinderopvang. Maar ik werd afgewezen Rik Wanders: Na een CVA ben ik halfzijdig verlamd, maar gelukkig kan ik op mijn driewielfiets met hulpmotortje heerlijk fietsen. Alleen kan bijvoorbeeld dat ik veel werkte met mijn handen, dat ik zonder prothese mijn werk niet zou kunnen doen en dat de kans op overbelasting groot zou zijn. Het was voor mij frustrerend, want werk is om verschillende redenen heel belangrijk. Financieel, maar het is veel meer dan dat: het gaat ook om het sociale contact, het nuttig bezig zijn, het gevoel mee te doen. captenparkeerplaatsen er niet voor niets zijn. Gewone parkeerplaatsen zijn vaak te klein of liggen op een moeilijke plek. Neem de situatie op de foto. De chauffeur was ergens buiten zicht bezig en na vijf minuten wachten besloot ik om toch maar een andere parkeerplaats te zoeken. Daarvoor moest ik 200 meter heuvelafwaarts. Inderdaad: het betekende dat ik ook weer 200 meter de heuvel op moest in mijn rolstoel. omdat ik in het verleden een beenamputatie heb ondergaan. Het was een botte en ongeïnteresseerde afwijzing, en ik was er boos en verdrietig om. Er werd mij geen kans geboden om te laten zien dat ik het wél aankon. Zulke situaties geven me het gevoel dat mensen me meer gehandicapt maken dan ik ben. Want voor mij is die amputatie heel gewoon, ik weet inmiddels niet beter. ik er soms niet door, als er zo n zig-zaghek staat. Ze willen dan niet dat er gefietst wordt, maar lopen met de fiets lukt me niet dus moet ik wel fietsen. Het is vervelend dat ik er niet door kan, of iemand met een scootmobiel. Maar nog vervelender zijn de onzichtbare dingen als je hersenletsel hebt. Als het tempo veel te hoog is, bijvoorbeeld, of als mensen me raar aankijken omdat ik anders praat. Ik trek me er niet heel veel van aan, maar echt leuk is het ook niet. Kijk voor informatie over de mensen die de foto s maakten op Daar staan ook meer voorbeelden. 8 9

6 Digitale ontmoetingsplek voor ouders Foto: Inge Hondebrink november 1964 geboren Eind 1979, begin 1980 ziekenhuisopname Rest van 1980 en een periode in 2009 poliklinische revalidatie Ouders kunnen ook na de revalidatie van hun kind veel hebben aan elkaar. Vanuit die gedachte startte Libra Revalidatie & Audiologie een online ontmoetingsplaats voor de ouders van kinderen met ernstig hersenletsel. Foto: Inge Hondebrink Libra Revalidatie & Audiologie heeft op de Tilburgse locatie Leijpark een behandelprogramma voor kinderen en jongeren tot 25 jaar die na een coma in een toestand van vegetatief bewustzijn zijn. Dit programma heet VIN: vroege intensieve neurorevalidatie. Leijpark heeft hiervoor een landelijke functie. Per jaar volgen zo n 24 kinderen en jongeren het VIN-programma, waarbij veertien weken lang door intensieve stimulatie het herstel zoveel mogelijk wordt bevorderd. Na die veertien weken volgt ontslag, en dat valt de meeste ouders zwaar. Zoals een ouder het omschreef: een kind in coma overkomt je, en dan staat je wereld op z n kop. Er is zoveel onzekerheid, er zijn zoveel vragen. Tijdens die veertien behandelweken is er aandacht en begeleiding, maar daarna hebben ouders het gevoel in een gat te vallen. Ze kunnen bellen als ze medische vragen hebben, en dat doen ze vooral kort na het ontslag ook wel, maar de drempel is toch vrij hoog. De organisatie was zich ervan bewust dat de overgang te groot was en dat er behoefte was aan meer nazorg. De oplossing werd gevonden in een online platform voor ouders, ofwel een community. Lotgenoten Om te beginnen werd een projectgroep samengesteld en werden randvoorwaarden geformuleerd. Eén van de randvoorwaarden was dat de site veilig en besloten moest zijn. Vorig jaar werd de community gelanceerd, en inmiddels hebben 25 ouders zich aangesloten. Ze zijn enthousiast over hun community. Er worden ervaringen gedeeld en vragen gesteld: hoe gaan we als gezin met deze situatie om; hoe pas ik mijn huis aan; wat zijn de ervaringen met een baclofenpomp? Ouders waarvan het kind net uitbehandeld is krijgen antwoord van ouders die al langer in het proces zitten, en die ouders vinden op hun beurt door het lotgenotencontact erkenning en herkenning. Voor de organisatie is het platform een ideale manier om behoeften van de doelgroep in beeld te krijgen en daarop te anticiperen. Zo kan naar aanleiding van die vraag over de baclofenpomp worden besloten om tijdens de behandeling mensen uitgebreider te informeren over de voor- en nadelen van zo n pomp. Voor en door ouders De community is opgezet met het idee dat hij helemaal voor en door ouders zou moeten worden. Zo ver is het nog niet, impulsen vanuit de organisatie zijn nog nodig om het gesprek levendig te houden. Dat kan bijvoorbeeld door af en toe nieuws te melden over de kliniek. Belangrijk is ook de rol van twee ervaringsdeskundige ouders, die van het begin af aan meedenken. Zij reageren snel op vragen die worden gesteld op het forum, zodat een discussie op gang kan komen. De inzet van de community is vooral een kwestie van dóen en blijven zoeken naar het beste recept. Zo meldde zich een zus van twintig jaar, en dan is de vraag: kan zo n aanmelding, en vanaf welke leeftijd dan? En er meldde zich een ouder van een kind dat niet het VIN-programma heeft gevolgd: hoe ga je daarmee om? De andere ouders vonden het geen probleem, maar voor de organisatie lag het lastig omdat de community is bedoeld als nazorg. Zo blijft het zoeken en afwegen. Dat proces is de moeite waard, want de community biedt mooie mogelijkheden. Angelique Roos-Sleegers, communicatieconsultant Libra Revalidatie & Audiologie Het echte goud zit in andere dingen Monique Kalkman was veertien toen ze door een tumor in haar rug een partiële dwarslaesie opliep. Twee jaar lang moest ze chemo s ondergaan, maar toch stond ze op haar twintigste op het erepodium als paralympisch kampioen tafeltennis. Kampioenschappen in rolstoeltennis volgden, en nu gaat ze voor de top in paragolf. Door Annelies van Lonkhuyzen Als tiener had ik al de droom om in de sport het hoogste haalbare te bereiken: die gouden medaille. Ik was serieus bezig met tennis en hockey en ging als een speer, tot het misliep met mijn gezondheid. Binnen tien minuten voelde ik het gevoel uit mijn lichaam wegtrekken en raakte ik verlamd tot borsthoogte. Toen de dokter zei dat ik waarschijnlijk niet meer zou kunnen lopen, was het eerste dat ik dacht: Nooit meer goud. De oorzaak bleek dus een tumor te zijn en toen die behandeling klaar was, was het advies om me te laten opnemen bij een revalidatiecentrum in de buurt. Maar mijn ouders besloten me naar huis te halen, ze hadden er geen vertrouwen in. Bij een ander revalidatiecentrum zijn me poliklinisch de basisbeginselen bijgebracht: rolstoel gebruiken, spieren doorbewegen, dat soort belangrijke dingen. Maar verder heb ik ook veel zelf uitgezocht, hoe ik mezelf kon aankleden en wassen bijvoorbeeld. Dat werkte goed, want ik ontdekte wat ik allemaal kon en begon al snel de mogelijkheden te zien. Toen ik in 1980 voor het eerst de Paralympische Spelen zag, wist ik dat ook goud toch mogelijk was. Ik legde me toe op tafeltennis en bij de volgende Paralympics was ik kampioen; later twee keer wereldkampioen. In diezelfde periode kwam rolstoeltennis overwaaien uit Amerika. Mijn mond viel open: kun je vanuit de rolstoel tennissen?! Dat wilde ik ook. Ik moest nieuwe technieken leren en dan ga je eerst verliezen, niet eenvoudig voor een topsporter. Maar ik was een bijter en dat is beloond met drie keer goud op de Paralympics en vier keer het wereldkampioenschap. Fantastisch, natuurlijk! Nadat ik in 1997 stopte met mijn tenniscarrière, ging ik met dezelfde drive door in mijn werk als marketingmanager. Ik werkte 60 uur per week en dat ging lang goed, maar toen kreeg ik van alles: blaasontstekingen, drukplekken, hart- en suikerklachten, haaruitval. En nog ging ik dóór. Het kwam pas bij me binnen toen ik in 2008 torticollis kreeg, een neurologische aandoening waarbij je hoofd wordt scheefgetrokken. Heel vermoeiend en pijnlijk. Ik kwam weer terecht bij een revalidatiecentrum en daar ben ik gaan inzien dat ik na mijn tenniscarrière jaren had kunnen teren op een hartstikke fit lichaam, maar dat ik niet goed was blijven zorgen voor mezelf. Ik moest een nieuwe balans vinden. Die revalidatietijd was een tijd van bezinning. Ik keek terug maar ook vooruit, en ik wist dat ik graag mijn ervaring wilde inzetten voor mensen in dezelfde positie. Dat kan ik nu doen in mijn werk voor hulpmiddelenleverancier Welzorg, als manager van projecten die de participatie bevorderen. Zo organiseer ik sportdagen waarop kinderen met een handicap rolstoelsporten met eredivisievoetballers. Prachtig om te zien wat het met kinderen doet als blijkt dat hun helden hún hulp nodig hebben. Het thema van die dagen is meedoen is goud waard. Zo is het ook: meedoen, kijken naar wat je wél kunt, samen met anderen, daar gaat het om. Als sporter won ik goud, maar het echte goud zit in andere dingen. Toch ga ik nog één keer voor goud in de sport. Ik ben begonnen met golfen als therapie, maar nu is het mijn doel om de wereldtop te bereiken. Want ik weet hoe heerlijk het voelt om iets nieuws te leren en om het maximale uit jezelf te halen

7 Foto: Inge Hondebrink Als mantelzorger heb je ook een stem Meer aandacht voor de mantelzorger Mantelzorgers zijn onontbeerlijk tijdens het revalidatieproces, maar zeker ook in de jaren daarna. Op hen rust daarmee een zware taak. Het is dus belangrijk om als revalidatiecentrum óók aandacht te besteden aan de partners van revalidanten en aan andere mantelzorgers. Hier valt nog winst te behalen. Door John Ekkelboom Cora Postema is sinds 2009 mantelzorger voor haar man Wim. Hij kreeg in dat jaar een herseninfarct. Na drie maanden op de IC en vier maanden revalidatie in De Hoogstraat kwam hij definitief naar huis. Cora besloot haar baan op te zeggen en krijgt nu geld via het persoonsgebonden budget van haar man. Ik vond het belangrijk om er voor hem te zijn. Wim moet s nachts aan de beademing, kan niet slikken, eet via een sonde, spreekt moeizaam en heeft balansproblemen. Ik prijs mij gelukkig dat ik de ruimte en tijd heb genomen om te kunnen wennen aan de nieuwe situatie. Het is een soort rouwproces voor beiden. Na ontslag uit het revalidatiecentrum kregen we nog wel een gesprek met een maatschappelijk werker, maar uiteindelijk moesten we het zelf allemaal uitvinden. Dat was jammer. Gelukkig hadden en hebben we veel steun van onze huisarts. Later ben ik wel gevraagd om deel te nemen aan een project om de ondersteuning aan NAH-mantelzorgers in De Hoogstraat te verbeteren. Dat heeft geleid tot de introductie van het familieberaad aan het einde van de revalidatie, waarmee het revalidatiecentrum nu experimenteert. Gezamenlijk wordt gekeken wat nodig is; dat is volgens mij een heel goede stap. Zelf geef ik regelmatig lezingen en gastlessen aan twee hogescholen over mijn ervaringen als mantelzorger. Eigen regie is de rode draad in al mijn verhalen. Als mantelzorger heb je ook een rol en een stem in het revalidatieproces. Mantelzorg lijkt nog een vrij onbekend woord in de revalidatiewereld, zegt Bert de Groot, projectmanager van de stichting Week Chronisch Zieken. Daarom organiseerde zijn stichting vorig jaar november het symposium Revalidatie en Mantelzorg. Tijdens die bijeenkomst kwamen diverse revalidatieprofessionals, onderzoekers, revalidanten en mantelzorgers aan het woord. De Groot: Mantelzorgers lieten weten dat een revalidatiecentrum het hele sociale netwerk van familie, buren, vrienden en kennissen bij de revalidant in kaart moet brengen en vervolgens moet kijken welke ondersteuning de mantelzorger nodig heeft. Hoewel er juist in de revalidatie al langer activiteiten zijn voor mantelzorgers en de aandacht voor hen toeneemt, hebben we de indruk dat medewerkers in revalidatiecentra vaak onderschatten welke betekenis mantelzorgers hebben in het revalidatieproces en in het leven ná de revalidatie. Met ons symposium wilden we belichten dat je hen nog serieuzer bij de revalidatie moet betrekken. Enquête Om te kijken wat revalidatiecentra specifiek doen voor mantelzorgers, hield Revalidatie Nederland toevallig in dezelfde maand november van het afgelopen jaar een korte enquête onder haar leden. Zeventien centra vulden de vragenlijst in. Van de respondenten gaf ongeveer een kwart aan dat ze geen speciale ondersteuning bieden aan mantelzorgers. Dit wil zeker niet zeggen dat de instelling geen aandacht heeft voor deze groep: vaak maakt die aandacht deel uit van reguliere behandelprogramma s. Bijvoorbeeld in de vorm van een partnergesprek of meeloopdag. Driekwart van de instellingen geeft aan daarnaast speciale ondersteuning te bieden. Het aanbod is vaak gericht op een beperkt aantal diagnosegroepen en varieert van cursussen, partnerprogramma s, adviesgesprekken tot het overnemen van bepaalde taken. Veel van de centra die meededen aan de enquête lieten weten geen plannen te hebben om het ondersteuningsaanbod uit te breiden. Ze vinden hun aanbod voldoende, constateren dat er te weinig vrijwilligers en medewerkers beschikbaar zijn voor die ondersteuning en/of zien geen mogelijkheden tot uitbreiding omdat er geen apart budget voor is. Meer steun gewenst Dominique van t Schip, kwaliteitsadviseur bij het LSR, landelijk steunpunt medezeggenschap, vindt het goed dat Revalidatie Nederland dit vervolgonderzoek heeft gedaan. Zelf hield het LSR, dat cliëntenraden ondersteunt in de curatieve en gehandicaptensector, in 2012 een enquête onder mantelzorgers binnen de revalidatie. Het LSR wilde weten welke ondersteuningsbehoeften mantelzorgers van revalidanten hebben. Van t Schip zegt dat met het recente onderzoek van Revalidatie Nederland er enig inzicht ontstaat in hoe revalidatiecentra zelf aankijken tegen hun aanbod. Het lijkt mij goed om de bevindingen van beide enquêtes met elkaar te verbinden en daar conclusies uit te trekken. Wat me opvalt, is dat de centra in het algemeen tevreden zijn met de huidige situatie en niets willen veranderen, terwijl onze peiling aangeeft dat er zeker ruimte is voor verbetering. Daarnaast betekent het nog niet dat het aanbieden van steun er automatisch toe leidt dat mantelzorgers daarvan gebruikmaken. Zijn mantelzorgers niet bekend met het huidige aanbod? Of hebben sommige mantelzorgers het idee dat dit aanbod niet voor hen bedoeld is? Het is interessant om dit verder te onderzoeken. Aandacht verslapt Voor het LSR-onderzoek werden mantelzorgers binnen de revalidatie opgespoord via de netwerken van de cliëntenraden, van Mezzo - de belangenbehartiger voor mantelzorgers - en van Revalidatie Nederland. Op de digitaal verspreide vragenlijst kwamen 102 reacties binnen, die samen een indicatie geven van de ervaringen van mantelzorgers in de revalidatie. Van t Schip noemt enkele onderwerpen die aan bod kwamen. Zo wilden de onderzoekers weten hoe mantelzorgers hun taak ervaren, hoe zwaar die is, welke hulp ze graag zouden willen hebben, hoe het contact is met het betreffende revalidatiecentrum, of dat centrum mantelzorgers serieus neemt en of ze inzicht hebben in het ondersteuningsaanbod dat er al is. We zien dat mantelzorgers vooral behoefte hebben aan emotionele en praktische ondersteuning, bijvoorbeeld in de vorm van hulp bij het aanvragen van voorzieningen. Maar ook een luisterend 12 Info: de site die Cora Postema samen met twee andere mantelzorgers heeft opgezet. 13

8 De professor Een hoogleraar in de revalidatie aan het woord Als behandelaars actief doorvragen en veel informatie verschaffen, helpt dat mantelzorgers oor vinden ze belangrijk. Dat iemand even aan je vraagt hoe het met je gaat. Die aandacht is er vaak nog onvoldoende. Open vragen stellen Op de vraag hoe het contact is met het revalidatiecentrum, lieten sommige mantelzorgers weten dat zo n contact zelfs geheel ontbreekt. Toch is het contact er doorgaans wel. De uitdaging voor behandelaars is om er zo goed mogelijk invulling aan te geven. Zo adviseert Van t Schip behandelaars om open vragen te stellen aan mantelzorgers. Dus bijvoorbeeld niet vragen het gaat toch wel goed thuis?, maar hoe gaat het thuis? Op gesloten vragen krijg je al gauw een sociaal gewenst antwoord. Mantelzorgers willen graag zelfredzaam zijn en vinden al snel dat het niet om hen moet draaien. Als behandelaars actief doorvragen en veel informatie verschaffen, bijvoorbeeld over ondersteuningsmogelijkheden op de lange termijn, helpt dat mantelzorgers. We moeten voorkomen dat de mantelzorger zelf patiënt wordt. Dit is ook in het belang van de revalidant. Daarnaast is het goed de mantelzorger regelmatig te raadplegen, omdat hij of zij door ervaring in de verzorging van de revalidant waardevolle informatie over het behandeltraject kan geven. Er moet een wisselwerking tot stand komen tussen patiënt, mantelzorger en behandelaar. Het LSR heeft als vervolg op het onderzoek een kaart voor cliëntenraden ontwikkeld, met daarop vijf stappen om de mantelzorg op de agenda van hun revalidatiecentrum te krijgen. Ook geeft de kaart aan waar een centrum rekening mee moet houden om mantelzorgondersteuning beleidsmatig en organisatorisch vorm te kunnen geven. Depressie Waar mantelzorg al jarenlang op de agenda staat, is de revalidatieafdeling van het UMC Utrecht. Vera Schepers is daar revalidatiearts. In de dagelijkse zorg voor mensen met hersenletsel komt ze veel in aanraking met mantelzorgers. Ze heeft de indruk dat mantelzorgers het zwaarder hebben gekregen door minder ondersteuning als gevolg van allerlei bezuinigingen. Het wordt bijvoorbeeld moeilijker om huishoudelijke hulp in te schakelen en om indicaties te krijgen voor ambulante begeleiding of voor een activiteitencentrum. Schepers benadrukt dat mantelzorgers die steun vaak hard nodig hebben en dat revalidatiecentra de benodigde ketenzorg moeten inschakelen. De helft van de mantelzorgers heeft depressieve klachten. Ze zijn niet tevreden over hun leven. Als zorgverlener moet je hen vragen welke ondersteuning zij willen. Binnen het bestaande financieringsregime van de revalidatie zijn er mogelijkheden voor ondersteuning. Ook kun je tijdens nacontroles en poliklinische consulten de mantelzorger er wederom bij betrekken of verwijzen naar een organisatie in de eerste lijn. Je moet duidelijk voor ogen krijgen of een mantelzorger risico loopt of het juist wel zal redden. De wensen voor ondersteuning moet je via een overdrachtsbrief ook kenbaar maken aan de huisarts. Die is het eerste aanspreekpunt van de partner. Uit onderzoek weten we dat het risico op overbelasting niet zozeer samenhangt met de beperkingen van de patiënt, maar veel meer met de kenmerken van de partner zelf. De copingstrategieën van de mantelzorger - de manier waarop die omgaat met de veranderingen - alsmede het sociale netwerk zijn van groot belang. Restore4Stroke Om de participatie van CVA-patiënten en hun partners te verbeteren, loopt er op dit moment het landelijke onderzoek Restore4Strokezelfmanagement, waaraan ook de revalidatieafdeling van Schepers deelneemt. Zij licht toe dat deze studie vooral gericht is op het verbeteren van de copingstrategieën. Het onderzoek verkeert nu in een afrondende fase, waarin de analyses worden gedaan. De controlegroep kreeg alleen informatie en lotgenotencontact aangeboden en de testgroep kreeg daarnaast effectieve copingstrategieën aangereikt tijdens groepsbijeenkomsten onder leiding van een ergotherapeut, psycholoog en/of maatschappelijk werkende. Schepers: De formele resultaten zijn nog niet bekend, maar wat we wel weten is dat ook partners uit de testgroep enthousiast zijn. Uniek in dit programma is dat de partners als volwaardige deelnemers zijn opgenomen. Het programma is echter alleen gericht op CVApatiënten en hun partners. Waarom niet voor alle revalidanten en hun directe familie? Schepers legt uit dat de problematiek bij hersenletsel, waarbij de revalidant sterk van karakter kan veranderen, het meest uitgesproken is. Maar ik denk dat een dergelijke aanpak in mindere of meerdere mate ook voor andere diagnosegroepen zeer waardevol kan zijn. In het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht onderzoeken we hoe we hen in een vroeg stadium bij het revalidatieproces kunnen betrekken en ondersteunen. We willen niemand in het diepe gooien en er is nog veel werk aan de winkel om mantelzorgers de gewenste en noodzakelijke hulp te bieden. Meer informatie onder andere een filmpje en de rapportages over de onderzoeken van LSR en Revalidatie Nederland zijn te vinden op We willen onderzoekseilandjes doorbreken Foto: Inge Hondebrink Door John Ekkelboom Het wetenschappelijk onderzoek in de zorg is doorgaans diagnosegericht. Dit geldt ook voor de revalidatie, constateert Anne Visser-Meily. Zij is revalidatiearts en sinds juli vorig jaar hoogleraar revalidatiegeneeskunde aan het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU), waarmee ze de in 2012 overleden Eline Lindeman opvolgde. Dat centraal stellen van diagnosen heeft volgens Visser een groot nadeel. Je krijgt wetenschappelijke eilandjes die onafhankelijk van elkaar functioneren, terwijl er juist veel overlap zit in de beantwoording van onderzoeksvragen tussen de verschillende diagnosen, maar ook tussen kinder- en volwassenenrevalidatie. In Utrecht hebben we er daarom voor gekozen ook themagericht te gaan werken. Daarbij maken we optimaal gebruik van wetenschappelijke kennis die al in huis is. We kunnen onderling van elkaar leren, wat efficiënter is en sneller zal leiden tot innovaties. Visser en haar collega s houden zich bezig met het verbeteren van het participatieniveau van mensen met een beroerte, neuromusculaire aandoening, cerebrale parese (CP) of dwarslaesie. De aangrijpingspunten zijn cognitie, fysieke activiteit en familiezorg. Het eerstgenoemde thema, cognitieve revalidatie, werd tot nu toe vooral opgepakt met het UMC Maastricht. Visser: Ik wil ook samen met de vakgroepen neurologie en de neuropsychologie van het UMCU meer fundamenteel onderzoek Anne Visser-Meily (Roermond, 1960) volgde haar opleiding revalidatiegeneeskunde in het Limburgse circuit. Sinds 2013 is zij hoogleraar revalidatiegeneeskunde aan het UMC Utrecht. Tevens is ze hoofd van het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht, een samenwerkingsverband van De Hoogstraat Revalidatie en UMCU. Bovendien is zij voorzitter van de Werkgroep Opleiding en Scholing van het Kennisnetwerk CVA en columnist van Hersenletsel Magazine. Visser is getrouwd en heeft drie kinderen. Ze maakt graag trektochten door natuurgebieden in binnen- en buitenland. doen naar de werking van het brein. Waarom heeft iemand met een beroerte bijvoorbeeld geheugen- of aandachtsproblemen of kan hij niet goed de weg vinden in een winkel? We willen begrijpen wat er in het brein aan de hand is, dit goed kunnen uitleggen aan revalidanten en met betere therapieën op de stoornis inspelen. De twee andere thema s spelen al langer een belangrijke rol binnen de Utrechtse onderzoeksgroep. Bij fysieke activiteit gaat het om de fitheid van revalidanten, die belangrijk is voor een goede participatie in de samenleving. De hoogleraar wil voor dit thema graag een brug slaan naar de sportgeneeskunde en fysiotherapiewetenschappen, die samen met haar vakgroep in het UMCU een afdeling vormen. Het thema familiezorg is een onderwerp waarop ze zelf in 2005 promoveerde. Je kunt de patiënt wel behandelen, maar als je de omgeving van iemand niet meeneemt in de behandeling en begeleiding, dan doe je maar de helft van je werk. Het betrekken van de familie is in de kinderrevalidatie heel gewoon. Daar kan de volwassenrevalidatie veel van leren. De themagerichte benadering moet volgens Visser leiden tot dit soort kruisbestuivingen. Ze noemt twee voorbeelden. Zo is er in Utrecht onderzoek gedaan naar fitheid van kinderen met CP. Deze kennis kan in aangepaste vorm ook zinvol zijn in de revalidatie van volwassen CVA-patiënten. Andersom is er veel onderzoek naar cognitieve stoornissen en training bij volwassenen met CVA, waarvan de kennis weer vertaald kan worden naar de training van kinderen met CP. Visser: Bij onderzoek naar CP gaat de aandacht vrijwel uitsluitend uit naar bewegen. Naar hun gedrag en denken doen we in Utrecht weinig onderzoek. Samenwerking is het sleutelwoord voor Visser. Dat geldt niet alleen voor de diagnosegroepen, maar bijvoorbeeld ook voor revalidatiecentra en verpleeghuizen. Ze vindt het vreemd dat revalidatie in twee verschillende soorten instituten wordt aangeboden. Die schotten zijn absurd. Een patiënt heeft eenvoudige of complexe doelen en kan veel of weinig therapie aan. De doelen en belastbaarheid veranderen vaak in de tijd. De patiënt wenst vooral deskundige zorg. Ketenfinanciering zou ons kunnen helpen om de samenwerking te verbeteren en gezamenlijk doelmatiger te werken

9 Geen fysiotherapeut meer, maar revalidatieprofessional Werken binnen de medisch-specialistische revalidatie vraagt meer dan therapeuten tijdens hun opleiding meekrijgen. Daarom leggen revalidatiecentra een extra basis bij hun pas afgestudeerde nieuwe werknemers. Daarbij leren zij multidisciplinair te werken met de vaak complexe diagnoses uit de revalidatie. Door Adri Bolt Onlangs behandelde ik een CVA-patiënt aan zijn schouder, vertelt Jan Verberne. Hij is voorzitter van de Nederlandse Vereniging van Revalidatie Fysiotherapeuten (NVRF), en werkt als fysiotherapeut bij Sophia Revalidatie locatie Delft. Tijdens de behandeling merkte ik dat hij zijn beperkingen nog lang niet geaccepteerd had en dat dat de revalidatie blokkeerde. Dus heb ik die sessie vooral daarover gepraat. Vervolgens heb ik de psycholoog en de maatschappelijk werker snel informeel op de hoogte gesteld, en het ook vermeld in mijn rapportage naar het hele behandelteam. Werken in de revalidatie stelt bijzondere eisen aan therapeuten, vertelt Verberne. Eén daarvan is soms op het terrein van een ander durven komen. Maar therapeuten moeten ook een stapje terug kunnen doen wanneer een andere therapeut op hun domein komt. Dergelijke samenwerking is met name binnen revalidatiecentra een vast onderdeel van het werk: Ook binnen bijvoorbeeld de eerste lijn wordt natuurlijk samengewerkt. Maar binnen het revalidatiecentrum is samenwerken veel sterker geïnstitutionaliseerd. Zonder voortdurende intensieve samenwerking onder leiding van een revalidatiearts bereiken wij onze doelen niet. Specifieke kennis Inderdaad ontbreekt ervaring met het zo belangrijke interdisciplinaire werken bij eigenlijk alle pas opgeleiden, afgezien van de revalidatieartsen, stelt Peter Tammeling, manager revalidatie bij Revalidatie Friesland. Interdisciplinair wil zeggen dat je vanuit verschillende professies aan hetzelfde behandeldoel werkt. Daarvoor moet de therapeut een diepergaande kennis hebben van de andere revalidatiedisciplines. Zo moet de fysiotherapeut weten wat de psycholoog doet en kan, en moet de maatschappelijk werker de testen kennen die de ergotherapeut afneemt. Pas dan kan de professional de juiste vragen stellen aan zijn collega, of een onderbouwde behandelsuggestie doen. Wat daarnaast na de opleiding grotendeels ontbreekt, is specifieke kennis voor het intensief behandelen van mensen met verschillende diagnoses in de revalidatie. Hoe kun je een revaliderende CVA-patiënt de beste behandeling bieden, een amputatiepatiënt of iemand met een dwarslaesie? Om ervoor te zorgen dat revalidatietherapeuten goed worden opgeleid, werkt Revalidatie Friesland samen met Libra Revalidatie & Audiologie aan eindtermen voor de revalidatieprofessional. Dat betekent niet dat de fysiotherapeut opeens hetzelfde moet kunnen als de ergotherapeut. Maar wel dat de ergotherapeut, naast gespecialiseerde ergotherapeutische kennis, ook bepaalde basiskennis over fysiotherapie, logopedie, psychologie en maatschappelijk werk heeft. En dat bepaalde algemene vaardigheden ontwikkeld zijn. Pas afgestudeerden die bij Revalidatie Friesland komen werken stellen straks, in overleg met hun begeleider, een eigen leerlijn tot revalidatieprofessional samen. De betreffende opleidingsmodules volgen zij deels intern Competentieprofiel fysiotherapie De Nederlandse Vereniging van Revalidatie Fysiotherapeuten (NVRF) werkt al zo n anderhalf jaar aan een competentieprofiel voor revalidatiefysiotherapeuten. Secretaris Peter Luthart is daar nauw bij betrokken. De zorg die revalidatiefysiotherapeuten bieden is complex en we gaan ervan uit dat die zorg alleen maar complexer zal worden. De eenvoudiger revalidatie verhuist steeds meer naar de eerste lijn. De toenemende complexiteit stelt allerlei eisen aan de therapeut. Zo moet de behandeling methodisch en evidence based zijn. Daarnaast moet de therapeut goed kunnen communiceren, zowel met het team als met de revalidant en diens naasten. We richten ons op maximale participatie in de samenleving, en dus moet je als therapeut kunnen inspelen op de vraag van de cliënt. De therapeut moet uiteraard veel specialistische vakkennis hebben en moet interdisciplinair kunnen werken, of transdisciplinair, zoals Luthart het noemt: Dat betekent dat je veel kennis hebt van de andere revalidatiedisciplines, zodat je met je handelen het handelen van de andere therapeuten maximaal kunt ondersteunen. In de loop van 2014 wil de NVRF de bij deze eisen horende competenties vastleggen. We verwachten dat hogescholen daarop masteropleidingen gaan baseren, en dat die opleidingen verplicht gaan worden voor fysiotherapeuten in revalidatie-instellingen. De fysiotherapeuten vervullen hierbij een voortrekkersrol, vermoedt Luthart. Ook voor bijvoorbeeld ergotherapie, maatschappelijk werk en sporttherapie gaat dit proces waarschijnlijk plaatsvinden. Zij kunnen ons werk gebruiken, net zoals wij weer veel hadden aan het competentieprofiel van de revalidatieartsen. en deels bij hogescholen als de Hanzehogeschool, waarmee Revalidatie Friesland nauw samenwerkt. Tijdens dit traject specialiseren de therapeuten zich ook inhoudelijk, op meestal twee of drie diagnosegroepen. Basistherapeut Bij Sophia Revalidatie volgen nieuwe therapeuten al zo n tien jaar lang verplicht een opleidingstraject, vertelt Mariska Herwegh, fysiotherapeut en studiecoördinator fysiotherapie volwassenen. We beschouwen iedereen met minder dan drie jaar fulltime werkervaring in de revalidatie als basistherapeut. Elke basistherapeut stelt samen met de persoonlijk begeleider een opleidingsplan op. Dat is gekoppeld aan een scholingsbudget en een jaarlijkse evaluatie. Daarbij kan het gaan om inhoudelijke scholingen, vaak bij hogescholen, of om de algemene interne opleidingen die veelal door Sophia Revalidatie zelf verzorgd worden. Zo volgen alle fysiotherapeuten en artsen een interne opleiding gangbeeldanalyse, waarbij je kijkt hoe iemand loopt. En kunnen alle therapeuten interne modules volgen als assertiviteit, timemanagement en doelen stellen. Dat laatste is belangrijk bij de start van een intensieve interdisciplinaire behandeling in een revalidatiecentrum. Daarvoor moet je goed kunnen inschatten wat een revalidant kan, maar ook wat je als revalidatieteam met die revalidant kunt bereiken. Behandelaars die het traject hebben afgerond, krijgen binnen Sophia Revalidatie de titel revalidatietherapeut. Illustratie: Roel Seidell Beweging Ieder revalidatiecentrum heeft zijn eigen oplossingen voor aanvullende scholing en het ene centrum is daar actiever mee bezig dan het andere. Maar alle centra zien de noodzaak tot extra basisopleidingen voor revalidatie professionals, en deze opleidingen worden steeds sterker gestructureerd. Ook hogescholen spelen hier en daar al in op die ontwikkeling. Bijvoorbeeld de Hanzehogeschool, naar aanleiding van de samenwerking met Revalidatie Friesland. Manager Peter Tammeling: De Hanzehogeschool gaat de T-shaped professional opleiden: iemand die in de breedte is opgeleid tot therapeut in de gezondheidszorg, maar met een specifieke deskundigheid zoals fysiotherapie. Dit sluit aan bij onze behoeften en samen willen we komen tot een opleidingsprogramma. Ook denken we na over de ontwikkeling van een master revalidatieprofessional. De ontwikkeling naar integraal werken ziet hij terug op de werkvloer. Zo was het niet al te lang geleden vrij gewoon dat een patiënt s ochtends met pijn en moeite door de verpleging uit bed werd geholpen en werd aangekleed. Vervolgens ging iemand naar fysiotherapie, om daar het opstaan en aankleden te oefenen. Tegenwoordig maken we van het opstaan een fysiotherapeutische oefening. Die kan worden verzorgd door de fysiotherapeut, maar ook door de verpleegkundige die daarvoor is opgeleid door de fysiotherapeut