Als uw nieren niet meer goed werken Voorlichtingsfolder voor de prédialyse patiënt

Transcriptie

1 Als uw nieren niet meer goed werken Voorlichtingsfolder voor de prédialyse patiënt

2 Tijdens de prédialyse fase willen wij de patiënt én zijn of haar familie zo goed mogelijk voorbereiden op de nierfunctie vervangende therapieën die mogelijk zijn in Haaglanden Medisch Centrum (HMC): hemodialyse, peritoneale dialyse en niertransplantatie. Door voorlichting en begeleiding streven we ernaar om: nierfunctie vervangende behandeling zo lang mogelijk uit te stellen; de patiënt in zo goed mogelijke conditie te krijgen; de patiënt te begeleiden tijdens de overgangsfase naar de nierfunctie vervangende therapie; de patiënt te motiveren om zo actief mogelijk betrokken te zijn bij zijn/haar behandeling. Naast de voorlichting die u krijgt van de dialyseverpleegkundige, krijgt u ook deze voorlichtingsfolder mee om alles nog eens rustig door te nemen. De folder concentreert zich op patiënten die uiteindelijk gaan dialyseren. Voor meer informatie over Niertransplantatie verwijzen wij u naar de folder Niertransplantatie van HMC. Tijdens de prédialyse fase werken de patiënt, nefroloog (een specialist in nierziekten), dialyseverpleegkundige en de diëtiste samen om de nieren zo goed mogelijk te laten functioneren. Dit doen zij met behulp van medicijnen, een dieet en een gezonde leefstijl. Daarbij krijgt u regelmatig een afspraak op de prédialyse poli om alles goed in de gaten te houden. Deze prédialyse fase kan weken, maanden of zelfs jaren duren.

3 De nieren Gezonde nieren De nieren zijn twee boonvormige organen die hoog achterin de buikholte liggen. Ze zijn erg belangrijk voor ons lichaam. De nieren werken 24 uur per dag om overtollig lichaamsvocht en afvalstoffen te verwijderen. Dit vocht en deze afvalstoffen gaan uiteindelijk via de urine uit het lichaam. Daarnaast hebben de nieren ook de volgende belangrijke functies: Ze houden de zogenoemde elektrolyten in balans, bijvoorbeeld het zoutgehalte (natrium en kalium); Ze produceren hormonen die nodig zijn voor het regelen van de bloeddruk, het aanmaken van rode bloedcellen en het sterk houden van de botten.

4 Chronische nierinsufficiëntie Chronische nierinsufficiëntie betekent dat de nieren niet voldoende meer functioneren om het lichaam gezond te houden. Er zijn verschillende oorzaken voor chronische nierinsufficiëntie: diabetes mellitus; langdurige hoge bloeddruk; hart- en vaatziekten; aangeboren of erfelijke aandoeningen, bijvoorbeeld cystenieren; onbekende oorzaken. Symptomen Na verloop van tijd zullen de nieren steeds minder gaan functioneren. Overtollig lichaamsvocht en afvalstoffen hopen zich op in het bloed. Door de ophoping van vocht en de afvalstoffen zult u zich ziek gaan voelen. De tekenen van nierinsufficiëntie komen geleidelijk aan de oppervlakte. U zult u niet meteen ziek voelen. De volgende symptomen kunnen voorkomen: verminderde urineproductie; door ophoping van vocht: gezwollen handen, onderbenen/voeten, gezicht; hoge bloeddruk; kortademigheid, vooral in de nacht en/of bij platliggen; door ophoping van afvalstoffen: verlies van eetlust, misselijkheid/ overgeven; vermoeidheidsklachten; gevoel van kou; slaapstoornissen. Behandelmogelijkheden Tijdens de prédialyse fase zorgen we met behulp van medicijnen en een dieet ervoor dat de nieren zo goed mogelijk blijven functioneren. Daarnaast zorgen we ervoor dat u weet welke nierfunctie vervangende therapieën HMC kan aanbieden en wat dialyse inhoudt. U zult samen met de nefroloog, dialyseverpleegkundige en het maatschappelijk werk een keuze maken voor een dialysevorm. Het team zal u zo goed mogelijk voorbereiden. Als de nieren sterk achteruitgaan en/of u zich zieker voelt, dan zal de nefroloog beslissen dat er gestart moet worden met dialyse.

5 Als dat in uw geval kan, dan zullen we u zo snel mogelijk voorbereiden op een niertransplantatie. Er zijn zoals eerdere beschreven drie verschillende nierfunctie vervangende therapieën: hemodialyse; peritoneale dialyse; niertransplantatie. In deze folder gaan we in op hemodialyse en peritoneale dialyse. Als u niet behandeld wilt worden De patiënt mag altijd zelf kiezen om wel of geen nierfunctie vervangende therapie te volgen. De nefroloog zal u helpen om een goede keuze te maken en ondersteunen in uw beslissing. Het is goed om u te realiseren dat zonder behandeling uw kwaliteit van leven snel zal afnemen en u uiteindelijk zult overlijden. Wat is dialyse? Dialyse is een proces om enkele functies van de nieren te vervangen, namelijk: het verwijderen van overtollig lichaamsvocht; het verwijderen van afvalstoffen. Er zijn twee soorten dialyses: hemodialyse (HD); peritoneale dialyse (PD). Hemodialyse (HD) Deze vorm van dialyse vindt meestal plaats op de dialyseafdeling in HMC Westeinde en HMC Antoniushove. Soms kunt u ook thuis hemodialyse krijgen. Bij hemodialyse wordt het bloed schoongemaakt door een kunstnier, met behulp van een dialysemachine. Het bloed wordt door een speciale lijnenset van het lichaam naar de kunstnier gebracht.

6 In de kunstnier worden de afvalstoffen uit het bloed verwijderd en wordt eventueel overtollig vocht verwijderd. Daarna gaat het bloed weer schoon terug naar het lichaam. Bij elke dialysebehandeling gebruiken we een nieuwe lijnenset en een nieuwe kunstnier. Een hemodialysebehandeling duurt gemiddeld drie tot vier uur.

7 De kunstnier De kunstnier bestaat uit een bundel hele dunne draadjes (fibers). Het bloed stroomt door de draadjes. Om de draadjes heen stroomt dialysaat, een speciale dialysevloeistof. Vocht en afvalstoffen in het bloed kunnen door piepkleine gaatjes in de fibers en worden afgevoerd via het dialysaat. Andere belangrijke stoffen in het lichaam, zoals rode bloedcellen en eiwitten, kunnen niet door de draadjes heen. Daardoor blijven deze stoffen behouden tijdens de dialysebehandeling. Shunt Een shunt is een verbinding tussen een ader en een slagader, meestal in de onder- of bovenarm. Tijdens een kleine operatie zal een chirurg deze verbinding maken als u tijdens de prédialyse fase kiest voor hemodialyse. U heeft een goed ontwikkelde shunt nodig, zodat er voor de hemodialysebehandeling twee dialysenaalden in geprikt kunnen worden. Dit gebeurt elke dialysebehandeling opnieuw. Eén naald dient om het bloed uit uw lichaam te halen, de andere naald om het schone bloed terug te geven. U kunt een verdovende crème of spray krijgen om het aanprikken minder pijnlijk te maken.

8 Na de dialysebehandeling verwijdert de verpleegkundige beide naalden en moeten de prikgaatjes ongeveer 15 minuten worden dichtgedrukt. Het maken van een shunt kan op twee manieren: Het gebruiken van een eigen bloedvat heeft de voorkeur. Doordat dit bloedvat een ader en een slagader verbindt, zal het bloedvat groter worden en geschikt worden om aangeprikt te worden. Dit type shunt heeft drie maanden de tijd nodig om zich voldoende te ontwikkelen om aangeprikt te kunnen worden door de dialyseverpleegkundige. Daarnaast kan een kunstvat dienen als shunt. Er wordt dan tijdens een chirurgische ingreep een kunstmatig buisje geplaatst onder de huid, die een slagader met een ader verbindt. Dit type shunt kunnen we kort na de operatie al aanprikken. Katheter We brengen eenmalig een katheter aan, meestal in de hals. Het inbrengen vindt plaats op de dialyseafdeling door de nefroloog of eventueel op een andere afdeling door een radioloog of chirurg. Als u een katheter heeft, hoeft u niet elke dialysebehandeling te worden aangeprikt. De lijnenset van de hemodialysemachine wordt dan direct op de katheter aangesloten. De voorkeur gaat echter niet uit naar een katheter, omdat dit een verhoogd risico op infecties geeft. Een katheter is vaak een tijdelijke oplossing.

9 Verschillende opties bij hemodialyse De nefroloog beslist over de frequentie en de duur van de hemodialysebehandeling. Gemiddeld wordt u twee tot drie keer per week ongeveer drie tot vier uur behandeld. De planners van de dialyseafdelingen van HMC Westeinde en HMC Antoniushove beslissen op welke dagen en tijdstippen u dialyseert. U mag hierbij wel altijd uw voorkeuren aangeven. Wij zullen daarmee zoveel mogelijk rekening houden. HMC kan verschillende vormen van hemodialyse aanbieden: In het ziekenhuis. De dialyseverpleegkundige zal u voorbereiden bij hemodialyse in het ziekenhuis. Ook zal zij de shunt aanprikken, de hemodialysebehandeling uitvoeren, bewaken of alles goed gaat tijdens de behandeling en u na de behandeling nazorg geven. Thuishemodialyse (THD). HMC biedt de mogelijkheid om thuis te dialyseren. U voert de dialysebehandeling thuis uit met hulp van uw partner of eventueel met gedeeltelijke ondersteuning van een verpleegkundige assistent. In HMC krijgt u dan een training in het voorbereiden, uitvoeren en bewaken van de hemodialysebehandeling. Bij deze vorm van dialyse heeft u meer autonomie over uw leven en meer flexibiliteit in uw dialyseschema.

10 Aandachtspunten bij hemodialyse: Er wordt een regelmatig dialyseschema meegegeven, met bijvoorbeeld dialyseren op maandag-, woensdag- en vrijdagmiddag. Taxiritten kunnen geregeld worden via uw zorgverzekering. Het is belangrijk om altijd een kwartier voor de aansluittijd op de dialyseafdeling aanwezig te zijn. De mogelijkheid bestaat om tijdens de dialysebehandeling een diëtist of het maatschappelijk werk te spreken. Vakanties zijn mogelijk, mits de nefroloog akkoord is. U moet dan zelf het dialysecentrum regelen in de buurt van uw vakantiebestemming. Peritoneale dialyse (PD) Deze vorm van dialyse wordt soms ook wel buikspoeling genoemd. Bij peritoneale dialyse wordt gebruikgemaakt van de peritoneale holte, ook wel buikvliesholte geheten. Een dun vlies (peritoneale membraan) bedekt deze ruimte. Deze peritoneale membraan dient als filter om het eventuele overtollige vocht en de afvalstoffen te kunnen verwijderen. Bij peritoneale dialyse wordt PD-oplossing (een speciale vloeistof) in de peritoneale holte gebracht. Dit gebeurt via een katheter die zich in de buik bevindt. De PD-oplossing blijft ongeveer vier uur in de holte. Dit noemen we de verblijftijd. Tijdens de verblijftijd vindt de dialyse plaats. Na de verblijftijd vindt er een wisseling plaats. De PD-oplossing wordt daarbij weer uit de buik afgevoerd en vervangen door een nieuwe PD-oplossing. Deze vorm van dialyse is een continue behandeling, omdat er elke dag gedialyseerd wordt. Het is een milde vorm van dialyse, want eventueel overtollig vocht en afvalstoffen worden langzaam uit het lichaam verwijderd via de PD-vloeistoffen. U bent tussen de wisselingen door vrij om activiteiten te ondernemen.

11 Peritoneale dialyse toegang Om PD-wisselingen te kunnen uitvoeren is een toegang nodig tot de peritoneale holte. Via een chirurgische ingreep plaatsen we een katheter onder in de buik. Ongeveer twee weken na de ingreep kan de katheter gebruikt worden. De katheter is een zachte, flexibele buis.

12 Verschillende vormen van peritoneale dialyse Er zijn twee vormen van peritoneale dialyse: CAPD (Continue Ambulante Peritoneale Dialyse). Hierbij vindt de wisseling handmatig overdag en thuis plaats. APD (Automatische Peritoneale Dialyse). De wisseling gebeurt met een machine en vindt voornamelijk in de nacht en thuis plaats. CAPD De nefroloog bepaalt hoeveel wisselingen er op een dag nodig zijn. Meestal zijn het vier wisselingen op een dag: na het opstaan (ochtend), rond de lunch (begin van de middag), rond het avondeten (laat in de middag of vroeg in de avond) en net voor het slapen (laatste wisseling voor de nacht). Als een patiënt vier keer moet wisselen, dan moet er ongeveer vier uur tussen elke wisseling zitten. Een PD-wisseling moet bij voorkeur in een aparte, schone en comfortabele kamer thuis plaatsvinden. Een PD-wisseling duurt ongeveer 30 minuten. Maatschappelijk werk zal u thuis bezoeken om te kijken of het huis schoon is en of de kamer voor de PD-wisselingen huisdiervrij is.

13 APD In overleg met de nefroloog mag u ervoor kiezen om voor APD te gaan. APD vindt voornamelijk in de nacht plaats met behulp van een machine. Eerder op de dag zorgt u ervoor dat de machine opgebouwd is en klaarstaat om de behandeling te starten. Wanneer u naar bed gaat, sluit u uzelf aan op de katheter. Dan kan de behandeling starten. De machine heeft tussen de acht en tien uur nodig voor de dialysebehandeling. Bij het opstaan s ochtends kan u uzelf weer afkoppelen. De rest van de dag bent u vrij van dialyse. Deze vorm van dialyse gebeurt elke nacht. Nadeel van APD kan zijn dat uw nachtrust wordt verstoord door (eventuele alarmen van) de machine. Het trainen van een PD-patiënt HMC Westeinde heeft een PD-team. Dit team traint u meestal één tot twee weken voor deze vorm van dialyseren. U leert tijdens de training alles over een PD-wisseling en hoe u deze wisselingen hygiënisch kunt uitvoeren. In sommige gevallen betrekken we uw partner of een familielid ook bij de training. U bent als PD-patiënt verantwoordelijk voor uw eigen behandeling en weet wanneer u contact moet opnemen met het PD-team.

14 Aandachtspunten voor een PD-patiënt: Controleer dagelijks uw gewicht en bloeddruk. Zorg voor een goede en regelmatige verzorging van katheter en huidpoort. Zorg voor een schone omgeving om de wisselingen uit te voeren. U moet regelmatig de nefroloog en het PD-team bezoeken op de polikliniek. Regel voldoende opslagruimte thuis voor alle vloeistoffen en materialen. Leven met een nierziekte Het is heftig om te horen te krijgen dat u een nierziekte heeft en wellicht in de toekomst moet gaan starten met dialyseren. Tijdens de prédialyse fase zullen wij u ook op dit gebied zo goed mogelijk begeleiden en ondersteunen. De dialyseverpleegkundige zal u tijdens uw bezoeken aan de polikliniek een luisterend oor bieden. De nefroloog zal bij elk polibezoek uw bloed controleren, het functioneren van de nieren met u bespreken en zo nodig medicatie toepassen. De nefroloog zal ook met u afspreken wanneer u met de dialyse moet gaan starten.

15 Dieet Het volgen van dieetadviezen is een belangrijk onderdeel van de behandeling. Voedingsmiddelen bevatten stoffen die van invloed zijn op het functioneren van uw nieren, zoals eiwit, kalium en natrium (zout). Omgekeerd kunnen minder goed functionerende nieren ook invloed hebben op uw eetlust en gewicht. Onze diëtisten begeleiden u bij het maken van de juiste keuzes op voedingsgebied en geven u tips om uw maaltijden smakelijk te houden met minder zout. Ook adviseren ze u hoe u zo goed en gebalanceerd mogelijk kunt blijven eten. Maatschappelijk werk Acceptatie van uw nierziekte en het inpassen van ziekte en behandeling in uw dagelijkse leven kan moeilijk zijn. Zo kunt u bijvoorbeeld vragen hebben of problemen ervaren op het gebied van relaties, werk, wonen, inkomen, vrijetijdsbesteding en vakantie. U kunt met uw vragen en problemen altijd terecht bij de medisch maatschappelijk werker (MMW). De MMW: kan u ondersteunen in het verwerkings- en acceptatieproces van uw ziekte;

16 kan u informeren over mogelijkheden en voorzieningen voor nierpatiënten op relationeel/sociaal, maatschappelijk en financieel gebied; organiseert informatiebijeenkomsten in HMC waarbinnen u in contact komt met andere patiënten; komt op verzoek van de arts bij u op huisbezoek, bijvoorbeeld als thuisdialyse (PD) overwogen wordt. Hoe komt u in contact met de medisch maatschappelijk werker? Tijdens de prédialyse fase kunt u kennismaken met de medisch maatschappelijk werker. De MMW is op werkdagen aanwezig op de dialyseafdeling en is bereikbaar tijdens de prédialyse poli. Ook mensen uit uw directe omgeving, zoals uw partner, kinderen of andere mantelzorgers, kunnen bij de maatschappelijk werker terecht. Bijvoorbeeld met vragen over de veranderingen in het dagelijks leven door uw ziekte. Als u een hulpvraag heeft voor het maatschappelijk werk, kunt u dit aangeven bij uw nefroloog of dialyseverpleegkundige. Seksualiteit We hebben een dialyseverpleegkundige binnen ons team die gespecialiseerd is in vragen en problemen op het gebied van seksualiteit. U kunt hier via de dialyseverpleegkundige op de prédialyse poli meer informatie over krijgen. Tips! Leer meer over de verschillende dialysebehandelingen. Vraag tijdig om hulp. Wees actief bij uw zorg betrokken. Zorg voor uzelf door zo actief mogelijk te blijven leven. Betrek uw familie/vrienden zoveel mogelijk bij het proces; dit zijn mensen die voor u kunnen zorgen. Kom de prédialyse polibezoeken zoveel mogelijk na en luister naar de adviezen van de nefroloog, dialyseverpleegkundige, diëtiste en het maatschappelijk werk.

17 Aantekeningen Als u na het lezen van deze voorlichtingsfolder nog vragen heeft, dan kunt u hieronder uw vragen opschrijven en ze meenemen op uw volgende prépolibezoek.

18 HMC Antoniushove Burg. Banninglaan BA Leidschendam Postbus CK Den Haag HMC Bronovo Bronovolaan AX Den Haag Postbus CK Den Haag HMC Westeinde Lijnbaan VA Den Haag Postbus CK Den Haag NR. H0092-NL Maart 2019