journaal Onze sponsors stellen zich voor: Biotronik 3000 e donateur!

Maat: px
Weergave met pagina beginnen:

Download "journaal Onze sponsors stellen zich voor: Biotronik 3000 e donateur!"

Transcriptie

1 1 Editie januari 2009 ICD journaal ISSN e donateur! Beëindigen ICD-therapie: een optie Angst en depressie na ICD-implantatie De geheimtaal van het elektrocardiogram CareLink: ICD-controle op afstand Onze sponsors stellen zich voor: Biotronik

2 ICD-Journaal 2009, nummer 1 Beëindigen van ICD-therapie: een optie 4 Soms kan of moet uitzetten van de ICD worden overwogen 12 Aan het woord: Charlotte Hagting 7 Drie zussen blijken allen erfelijk belast met ARVD De geheimtaal van het elektrocardiogram 10 Het uitlezen is een kwestie van passen en meten CareLink: ICD-controle op afstand 12 De deskundige en de gebruiker geven hun mening Angst en depressie na ICD-implantatie 18 Ruim eenderde ICD-dragers kampt met angstgevoelens 14 Partners vertellen hun verhaal: Saskia Klein 20 Ik had nooit gedacht dat jonge mensen zoiets kan overkomen Onze sponsors stellen zich voor: Biotronik 23 Een familiebedrijf waarin de patiënt centraal staat 20 en verder Voorwoord 3 STIN verwelkomt 3000 e donateur 9 Een ICD-draagster over CareLink 14 Piercings en tatoeages niet zonder risico voor jonge hartpatiënten 15 Bereikbaarheid van huisartsen onder de maat 15 Implantatie ICD s bij nierpatiënten ter voorkoming plotselinge hartdood 15 Als u het nog niet ontdekt had! 15 Koorts brengt hart van slag 16 Sauna, infrarood sauna en Turkse baden 25 Nazorg, een recht of een voorrecht? 25 Terzijde: Bekentenissen (column) 26 Achter het stuur 27 Wat was ik blij ICD-nieuws Fotografie en illustraties: Biotronik, dr. C.C.L.T. van den Broek, drs. R. Derksen, Medtronic, Jeff Metzger (fotolia.com), Frans Mol, Raymond Paulus vormgeving, Rob Wijdeveld, Peter Zaadstra Bijdragen voor het volgende nummer uiterlijk 15 februari 2009 toezenden aan het redactieadres Louis Armstrongerf 24, 4614 XS Bergen op ICDjournaal

3 Voorwoord Rinus Split voorzitter Telemetrie Een van de nieuwste ontwikkelingen op ICD-gebied is het op afstand uitlezen van de in de ICD opgeslagen gegevens. Momenteel is dit reeds mogelijk met ICD s van de merken Biotronik en Medtronic. De firma St. Jude Medical heeft bekendgemaakt dat haar remote care systeem (Merlin.net) sinds begin december ook in Nederland operationeel is, bij een aantal ICD-dragers uit het Amphia Ziekenhuis in Breda. In 2009 volgt een gefaseerde uitrol naar andere centra. Boston Scientific komt in 2009 met het Latitude systeem op de Nederlandse markt. De Sorin Groep heeft te kennen gegeven dat ze nog geen plannen heeft voor de introductie van een dergelijk systeem. Verderop in dit ICD-Journaal vindt u een artikel over Care Link, het systeem voor ICD-controle op afstand van Medtronic en in de volgende nummers van deze jaargang zullen we ook aandacht besteden aan de vergelijkbare systemen van de andere ICD-fabrikanten. Hoewel ik een grote fan ben van dit fenomeen, wil ik er toch een paar kanttekeningen bij plaatsen: we hebben te maken met twee systemen, namelijk één waarvoor een vaste telefoonaansluiting nodig is (analoog of digitaal) en één dat werkt via het GSM-netwerk. Merlin.net bijvoorbeeld werkt nu nog via het vaste telefoonnet, maar zal al snel gebruik gaan maken van digitale communicatie via het GSM-netwerk. Ik ben van mening dat uiteindelijk alle fabrikanten voor het GSM-systeem zullen kiezen, omdat de patiënt daarbij voor controle op afstand niet afhankelijk is van een vaste telefoonaansluiting. Dat vind ik namelijk een groot nadeel. Momenteel worden eventuele problemen die zich voordoen buiten de normale kantooruren ( s avonds en tijdens het weekend) pas de eerstvolgende werkdag gesignaleerd. Hopelijk kan ik de overheid ervan overtuigen dat ook bij controle op afstand sprake dient te zijn van 24-uurszorg en dat zij of de zorgverzekeraars de ICDcentra hiervoor extra moet(en) faciliteren. Telemonitoring staat nog in de kinderschoenen (maatje 24). Zolang het systeem niet volwassen is, dient het daarom als toegevoegde waarde te worden beschouwd en moet het bij de controle van de ICD niet gaan om ofof, maar moet de mogelijkheid en-en aanwezig blijven. Ik kan me voorstellen dat dit stukje bij menigeen vragen oproept. Als dat zo is, zal ik daar graag telefonisch op reageren. Waarschuwingen voor het gebruik van een product Als u dit leest, zitten de feestdagen van de maand december er weer op en dat met de nodige extra pondjes eraan. Dat brengt mij direct op een van de vragen die veel pacemaker- en ICD-dragers stellen, namelijk of ze zich moeten houden aan het advies van de fabrikant om een product (bijvoorbeeld een weegschaal die het vetpercentage kan berekenen) niet te gebruiken. Ook bij veel huishoudelijke en hobby apparatuur staat op de verpakking of in de gebruiksaanwijzing te lezen: niet geschikt voor pacemaker- en ICD-dragers. Welnu, veel fabrikanten geven deze waarschuwing zonder dat serieus onderzoek is gedaan naar de risico s die het gebruik werkelijk oplevert voor pacemaker- en ICDdragers. Zij doen dit domweg omdat dergelijk onderzoek hen teveel geld kost en zij door deze ongenuanceerde verwijzing juridisch gezien niet aansprakelijk gesteld kunnen worden. Navraag bij ICD-fabrikanten leert dat nagenoeg alle huishoudelijke en hobby-apparaten met KEMA-keur geen problemen opleveren voor een pacemaker- of ICD-drager mits men ze op de juiste manier gebruikt. Uitzondering vormen bijvoorbeeld weegschalen die het vetpercentage meten of een boorhamer die door zijn trillingen de werking van de ICD danig kan storen. Wanneer u twijfelt of het apparaat dat u wenst aan te schaffen inderdaad ongeschikt is voor pacemaker- en ICD-dragers zoals op de verpakking staat vermeld, doet u er verstandig aan bij de fabrikant van uw ICD na te vragen of dit apparaat de werking van uw ICD werkelijk kan beïnvloeden. Tot slot Ik wens alle lezers van het ICD-Journaal een gezond en gelukkig 2009 toe. Ons nieuwe adres: Kantoor STIN & SPdN Smitsven AM Zaandam Tel: adres: 3

4 Martin Jan Schalij, Afdeling Hartziekten, Leids Universitair Medisch Centrum Meestal hebben de artikelen in ons blad betrekking op de implantatie van een ICD. Maar nu en dan beluisteren we ook geluiden in de trant van: het liefst zou ik de ICD laten uitzetten of zelfs laten verwijderen omdat de drager niet langer de spanning kan verdragen die de altijd aanwezige kans op onverwachte shocks met zich meebrengt. Een ander wil het apparaat laten uitzetten omdat hij er het nut niet meer van inziet omdat, zelfs na jaren, geen shocktherapie nodig is geweest en hij daarom van de levenslange controles, vervangingen en ander ongemak af wil. Tenslotte is daar nog de groep die door de implantatie zijn beroep niet meer kan uitoefenen zoals taxi- en vrachtwagenchauffeurs. Alle reden om een van de meest prominente hartritmecardiologen van ons land, prof. dr. M.J. Schalij, te vragen, in ons blad een keer de pro s en contra s van een eventueel uitzetten of verwijderen van de ICD aan de orde te stellen. Beëindigen van ICD-therapie: een optie? Inleiding Plotse hartdood (meestal als gevolg van een kamerritmestoornis) is nog steeds een van de belangrijkste doodsoorzaken in Nederland. In veel gevallen is de plotse hartdood een van de eerste uitingen van een hartziekte en is het nog niet mogelijk om dit te voorkomen anders dan door middel van algemene preventie zoals gezond eten, stoppen met roken en meer bewegen. Maar een aantal patiënten met een verhoogde kans op plotse dood heeft al eerder last gekregen van het hart (bijvoorbeeld door een hartinfarct) of heeft een erfelijke afwijking. In die gevallen zijn wij gelukkig steeds beter in staat om patiënten die een verhoogd risico lopen op plotse dood, te herkennen en vervolgens te behandelen. Een deel van deze patiënten kan worden behandeld met medicijnen om bijvoorbeeld de hartfunctie te verbeteren of met een bypassoperatie om zuurstofgebrek te voorkomen. Een groot deel van deze groep kan op dit moment echter alleen worden geholpen door middel van de implantatie van een Inwendige Cardioverter Defibrillator (ICD). Momenteel worden in Nederland meer dan 4000 ICD s per jaar geïmplanteerd waarmee we, voor wat betreft de behandeling en preventie van plotse dood, in de kopgroep van Europa terecht zijn gekomen. Met de introductie van de biventriculaire pacemaker/icd (CRT- D) is er daarnaast nog een grote groep patiënten bij gekomen die in verband met een slechte hartfunctie in aanmerking komt voor implantatie van een CRT-D apparaat. Vele grote studies hebben inmiddels laten zien dat de behandeling met een ICD effectief is en plotse dood kan voorkomen, ook bij patiënten met hartfalen. Maar ondanks het feit dat de ICD voor veel patiënten een soort van verzekering is tegen plotse hartdood en bij meer dan 30% van hen (afhankelijk van de onderliggende hartafwijking) uiteindelijk ook een keer een terechte ingreep moet doen, zijn er natuurlijk ook nadelen verbonden aan deze behandeling. Zo is de zogenaamde onterechte shockafgifte een pijnlijke en belastende ervaring voor patiënten. Ook kan het voorkomen dat het om andere redenen eigenlijk ongewenst is dat de ICD blijft functioneren. Op een bepaald moment kan het dan ook gebeuren dat een patiënt (of zijn of haar familie) denkt, dat het beter is dat de ICD wordt uitgezet. Dit is een belangrijke beslissing die in nauw overleg met de behandelend cardioloog en/of het behandelteam moet worden genomen. Uitzetten van de ICD-functie: waarom? Er zijn veel redenen te bedenken waarom een ICD eventueel zou kunnen/moeten worden uitgezet. 1. Zo kan het zijn dat een patiënt naast een hartziekte een andere ernstige ziekte krijgt waardoor de kwaliteit van leven zeer sterk beperkt wordt of het te verwachten valt dat patiënt aan deze nieuwe ziekte zal overlijden. In een dergelijk geval kan het voorkomen dat de patiënt en zijn/haar familie aangeeft dat het ongewenst is dat het lijden onnodig langer duurt doordat de ICD een eventueel optredende ritmestoornis zou verhelpen door shockafgifte. Dit is een volkomen te rechtvaardigen wens die normaal gesproken altijd gehoneerd zou moeten worden. Het is voor iedereen te begrijpen dat het niet meer dan 4 ICDjournaal

5 menselijk is om de ICD-functie uit te zetten als patiënt bijvoorbeeld een ernstige vorm van kanker zou ontwikkelen. Ook bij andere ziekten die wellicht niet de levensverwachting beperken maar wel de kwaliteit van leven verminderen, kan het voorkomen dat de ICD op verzoek van patient of zijn/haar familie wordt uitgezet. Hoewel een dergelijk verzoek van een patiënt daartoe altijd gehonoreerd zou moeten worden, gaat ook hieraan uitgebreid overleg met de cardioloog en of het behandelteam vooraf. In een dergelijk gesprek kunnen dan alle facetten besproken worden. 2. Ook kan het voorkomen dat een patiënt ICD-therapie psychisch niet langer verdraagt. Bijvoorbeeld omdat hij/zij een aantal shocks heeft gekregen of gewoon niet kan leven met de angst dat hij/zij op enig moment een shock zou kunnen krijgen. Dit is over het algemeen een moeilijke situatie. De behandelend arts heeft oorspronkelijk de indicatie gesteld en na overleg met de patiënt besloten tot implantatie van een ICD. Als we aannemen dat ook na verloop van tijd de indicatie nog bestaat, is het uitzetten van de ICD-functie wel iets waar een uitgebreid gesprek aan vooraf zou moeten gaan waarbij alle voor- en nadelen besproken zouden moeten worden. Overigens is dit iets wat slechts bij een zeer klein aantal patiënten aan de orde komt. Maar ook in dit soort gevallen zou de patiënt uiteindelijk toch zelf mogen beslissen. 3. Soms komt de vraag tot uitzetten van een ICD van de familie/partner van de patiënt omdat deze zelf niet meer in staat is tot het nemen van een zelfstandige beslissing. Behalve juridische problemen (het moet wel duidelijk zijn dat de familie/partner de bevoegdheid heeft om dit soort beslissingen te nemen) spelen natuurlijk hierbij ook andere zaken een rol. De discussie zou hier moeten gaan over: 1. Hoe groot acht het behandelteam de kans op een kamerritmestoornis? 2. Wat zijn de effecten van ICD-therapie op de toestand van patiënt? 3. Wat is zijn/haar levensverwachting? In dit soort gevallen kan een dergelijke beslissing in mijn ogen alleen worden genomen na uitgebreid overleg tussen familie/partner en het behandelteam. Het betreft hier overigens geen discussie die gelijk is aan de euthanasiediscussies waarover nogal veel ophef is ontstaan. 4. Incidenteel komt het ook voor dat de hartfunctie van een ICD-patiënt in de loop van de tijd verbetert en de indicatie voor ICD-therapie eigenlijk komt te vervallen. In die gevallen kan zich op enig moment natuurlijk ook de vraag voordoen of de ICD kan worden uitgezet. 5. Wat te doen als de ICD nooit heeft ingegrepen en een patiënt bijvoorbeeld 10 jaar na ICD-implantatie komt met de vraag of de ICD kan worden uitgezet of verwijderd? Is het in zo n geval nog nodig om de ICDtherapie door te zetten? Het antwoord op deze vraag is niet gemakkelijk te geven omdat grote studies die patiënten langdurig hebben gevolgd, eigenlijk ontbreken. Wel weten wij inmiddels uit enkele kleinere studies (maar eveneens uit onze eigen LUMC-gegevens) dat de kans op een shock het grootst is in het eerste jaar na implantatie en dat deze daarna kleiner wordt. De kans op een shock wordt echter nooit 0 en lijkt ook na jaren nog rond de 5% per jaar te liggen. Dit lijkt laag maar bij een kans van 5% per jaar is er dus na 5 jaar al sprake van een kans van 25%! Er zal bij een dergelijk verzoek daarom altijd een afweging gemaakt moeten worden. Met statistiek is het altijd moeilijk, maar ik denk wel dat je na 20 jaar inderdaad een grote kans hebt op een shock. Momenteel is onze risicostratificatie natuurlijk verre van ideaal omdat er nooit lange termijnstudies zijn gedaan. Maar ik denk dat er wel een groep patiënten is die nooit een shock zal krijgen. Dit is echt een van de belangrijkste punten voor de komende jaren. Wellicht dat wij over enkele jaren beter in staat zullen zijn om dit soort risico s nauwkeuriger te berekenen. Uitzetten van de ICD om andere dan medische redenen Er zijn naast bovenstaande puur medische redenen om de ICD-functie uit te zetten, een aantal andere motieven te bedenken om daartoe over te gaan. Bijvoorbeeld als er sprake is van beroepsmatig rijden (denk aan taxi-of Het vertrouwde beeld dat u ziet als u op ICD-controle komt: De programmer laat zien dat uw ICD aanstaat. Op deze programmer is duidelijk te zien dat de ICD is uitgezet. De patiënt heeft nog wel hartritme. 5

6 vrachtwagenchauffeurs). Hierbij is, denk ik, toch sprake van een andere discussie. Natuurlijk is het vreselijk voor patiënten indien zij, als gevolg van hun hartziekte, hun beroep niet meer kunnen uitoefenen. Maar in de meeste gevallen betreft het patiënten die (volgens de letter van de wet) op basis van hun onderliggende hartziekte zonder ICD ook niet beroepsmatig zouden mogen rijden zoals patiënten bij wie na een hartinfarct de linkerkamer ernstig is beschadigd. Het is dus maar de vraag (hoe naar het ook is voor de individuele patiënt) of het wenselijk is dat hij/zij weer beroepsmatig aan het verkeer gaat deelnemen. De beslissing of iemand met een ernstige hartziekte al dan niet beroepsmatig zou mogen autorijden, moet in overleg met de bedrijfsarts en de artsen van het CBR worden genomen. De discussie gaat dan in feite niet over de ICD maar over de onderliggende hartziekte. Dit is iets wat in de praktijk wel eens wordt vergeten. Natuurlijk heeft ook in dit soort gevallen de patiënt het Als de ICD uitstaat, moet ik dan op controle blijven komen? Normaal gesproken is het verstandig om ook bij een ICD die is uitgezet, regelmatig op controle te komen. Niet alleen kan dan worden gekeken of bijvoorbeeld de pacemaker normaal heeft gefunctioneerd, maar ook kunnen meer technische zaken zoals batterijspanning en dergelijke worden gecontroleerd. Tevens kan het voorkomen dat de ICD kamerritmestoornissen toch heeft gezien waardoor de beslissing om de ICD uit te zetten zou moeten worden heroverwogen. Ook kan natuurlijk de oorspronkelijk reden voor het verzoek tot uitzetten zijn vervallen. Ik denk bijvoorbeeld aan een patiënt wiens toestand na een CVA of beroerte zeer somber werd ingeschat, wat leidde tot uitzetten maar bij wie na een, tegen de verwachting in, sterk verbeterde gezondheid toch weer wordt gekozen voor ICDtherapie. Kosten ICD-therapie is zeer kostbaar maar gelukkig kan in Nederland iedereen die een dergelijke therapie nodig In laatste instantie is het altijd de patiënt of zijn of haar vertegenwoordigers die beslissen over uitzetten of verwijderen van de ICD laatste woord, maar uitzetten van de ICD betekent niet altijd dat er weer toestemming kan worden gegeven voor het beroepsmatig deelnemen aan het verkeer; meestal zelfs niet. Als de ICD wordt uitgezet blijft de pacemaker dan functioneren? Met de introductie van de biventriculaire pacemaker/ ICD (CRT-D) voor de behandeling van ernstig hartfalen zijn er meer en meer patiënten bijgekomen die afhankelijk zijn geworden van de pacemakerfunctie in de ICD. Bij deze groep patiënten is het meestal gewenst om de pacemakerfunctie te behouden. Dit is geen probleem. Met de huidige generatie ICD s is het mogelijk om de verschillende functies verschillend te programmeren. Zo kan de ICD-functie dus worden uitgezet maar de pacemakerfunctie worden behouden. Ook bij patiënten die een normale pacemaker nodig hebben (bijvoorbeeld omdat het eigen hartritme te traag is) is dit mogelijk. Moet de ICD na uitzetten worden verwijderd? Na het uitzetten kan de ICD gewoon blijven zitten. Indien de pacemakerfunctie nodig blijft, is dit natuurlijk sowieso gewenst. Is dat niet het geval, dan kan de ICD, als de patiënt er last van heeft natuurlijk worden verwijderd. Wel is het zo, dat de elektrodes in het hart meestal blijven zitten omdat het verwijderen daarvan toch een wat meer risicovolle ingreep is. Ook hierbij geldt dat dit in overleg tussen de patiënt en de behandelend cardioloog aan de orde zou moeten komen. Daarbij kan dan een goede risicoafweging worden gemaakt. 6 heeft een ICD krijgen. Dit is een groot goed wat solidair door iedereen samen mogelijk wordt gemaakt. Dit is bijvoorbeeld in de Verenigde Staten zeker niet zo. We hopen dan ook dat dit ook in de toekomst mogelijk blijft. Maar dit betekent eveneens dat ICD-dragers een zekere verplichting hebben tegenover de maatschappij. Een beslissing over het aan of uit programmeren van een ICD zou dan ook altijd na uitgebreid overleg moeten plaatsvinden. Maar ook nu blijf ik van mening dat uiteindelijk de patiënt (of zijn/haar vertegenwoordigers) zouden moeten kunnen beslissen over het voortzetten van therapie. Conclusie Ondanks de bewezen voordelen van ICD-therapie kan het voorkomen dat op een bepaald moment de ICDfunctie moet worden beëindigd. Dit is in veel gevallen een volstrekt legitieme vraag waarbij patiënt en zijn/ haar familie na overleg met de behandelend cardioloog besluiten de ICD uit te programmeren. In minder duidelijke gevallen zou de beslissing uiteindelijk eveneens na goed overleg genomen moeten worden. In het geval van patiënten die niet zelfstandig kunnen beslissen maar waarbij de familie/partner de wens uit om de ICD functie te beëindigen, spelen andere zaken. Hierbij is goed overleg tussen familie en het complete behandelteam van essentieel belang om tot een wel overwogen beslissing te komen. (Met dank aan de heer F. Verhaert, ICD-technicus, Amphia Ziekenhuis Breda, voor zijn medewerking aan het maken van de opnames van de programmer). ICDjournaal

7 Het zal je maar overkomen. Je bent met drie zussen, waarvan twee van een tweeling en je blijkt alle drie de hartziekte ARVD te hebben. Wat dat voor gevolgen heeft gehad en nog heeft voor het leven van dit drietal leest u in het onderstaande verhaal. ICD-dragers aan het woord: Charlotte Hagting Ons verhaal We leven bij de dag en genieten van de dingen die het leven geeft. Ons verhaal begint in de zomer van Het is een warme zomer en een met veel stress voor mij wegens een relatiebreuk en veel werken. Op een dinsdag word ik niet lekker, zak in elkaar en blijf een half uur lang zo liggen. Ik denk: Ach het komt door de warmte, de stress en alle drukte. Daarom schenk ik er verder geen aandacht aan. Het leven gaat door. Ik krijg mijn eigen huisje en ga verder met mijn werk. Dan heb ik plannen om met Pasen 2004 voor een weekje naar Kreta te gaan, samen met mijn huidige echtgenoot. In de week ervoor voel ik me niet lekker en op aanraden van mijn partner ga ik naar de huisarts. Hij constateert dat mijn bloeddruk te laag is en adviseert me om maar lekker weg te gaan en te genieten na al die stress. Dit is op dinsdag. Donderdagmiddag zit ik op kantoor en voel me weer niet lekker. Ik zie bleek en voel me duizelig net als die eerste dinsdag en af en toe in de weken daarvoor. Oké, weer de huisarts gebeld. Hij raadt me aan om de volgende morgen toch even een hartfilmpje te laten maken in het streekziekenhuis te Assen. Zo gezegd zo gedaan. Vrijdagmorgen ga ik er netjes op tijd naar toe voor het hartfilmpje. Ik voel me goed en zo op het eerste gezicht is er op het cardiogram ook niets te zien. Of we toch maar even willen wach- ten op de cardioloog want die moet het beoordelen. Daarom nemen we plaats in de wachtkamer. Na een half uurtje voel ik me weer naar worden. De verpleegkundige ziet me zitten en vraagt wat er is. Ik vertel dat ik me niet lekker voel en ze zegt: Kom maar even mee. Ik word opnieuw aan de apparatuur gelegd en dan schrikt de verpleegkundige: Ik heb een hartritme van 190 met pieken tot 250 slagen per minuut. Desondanks blijf ik gewoon bij kennis en zit ik er bij zo van mens geen paniek. Dit voel ik wel vaker. Het gaat vanzelf over. De verpleegster denkt daar blijkbaar anders over want ze drukt meteen de rode noodknop in. Alle toeters en bellen worden ingeschakeld. Ik mag mijn eigen schoenen en bh niet eens meer uitdoen en wordt met een noodgang naar de IC gebracht. Als ik daar aankom is mijn ritme van de een op de andere slag weer normaal maar ik moet mooi blijven. Dan kom je in de molen van onderzoeken terecht. Mijn nichtje is hier hoofd van de IC-afdeling. Ze komt langs en vraagt of ik me wel realiseer wat er gebeurd is en welke risico s ik loop. Maar dat interesseert me niet want ik wil naar huis en op vakantie. Toch zie ik in dat ik de reis zo snel mogelijk moet annuleren. Uit de onderzoeken in Assen blijkt niet wat er aan de hand is en ik reageer ook niet op het medicijn selokeen. Daarom word ik in overleg met het UMCG te Groningen overgebracht naar de hartbewaking aldaar voor verder onderzoek: een scan, een biopsie en wat al niet meer. Nu leveren ze wel resultaat op: in mijn hartwand bevindt zich vet- en bindweefsel. Dat duidt op de ziekte ARVC/ARVD. Ik krijg een andere bêtablokker (sotalol) en word op de wachtlijst gezet voor een ICD. Dit wachten duurt zeven weken. Eind mei 2004 heb ik hem gekregen. In maart 2005 wordt bekend dat van een bepaald type ICD van het merk Medtronic de batterij kan lekken. Omdat dit ook bij mij het geval is, moet mijn ICD vervangen worden. U gelooft het niet maar nog geen drie maanden later geeft mijn nieuwe ICD foutmeldingen. Er zit niets anders 7

8 op dan ook deze weer te vervangen. Juni 2005 weer een nieuwe ICD. Sinds de implantatie in mei 2004 heeft de ICD regelmatig shocktherapie moeten afgeven. Om dat te voorkomen, wordt in juli 2005 besloten de pacemakerfunctie in te schakelen. Pas wanneer de pacemaker er niet in slaagt de ritmestoornis te beëindigen volgt dan een shock van de ICD. Aritmogene Rechter Ventrikel Displasie, ARVD of ARVC (cardiomyopathie) is een ziekte waarbij het myocard of de hartspier langzaamaan vervangen wordt door vet- of bindweefsel. De ziekte betreft meestal de hartspier van de rechterkamer of ventrikel maar uitbreiding naar de linker ventrikel is niet zeldzaam. De klinische verschijnselen (hartkloppingen, duizeligheid, syncope of plotselinge dood) zijn meestal het gevolg van kamerritmestoornissen die op elk willekeurig moment kunnen ontstaan. Op latere leeftijd treedt ook wel linkerkamerfalen op. ARVD is een erfelijke hartaandoening die bij ongeveer 1 op de 3500 mensen voorkomt. De aandoening komt ongeveer drie keer zo vaak voor bij vrouwen als bij mannen. In het najaar van 2006 blijken twee van de vier aangetaste plekken in mijn hart agressief te worden. De ICD maakt dan overuren. Ik word op de wachtlijst gezet voor een ablatie. Die vindt plaats in Groningen in april Tijdens de behandeling krijg ik een hartstilstand die ik weer goed te boven kom. Maar het gevolg is wel dat men het niet aandurft om de operatie verder uit te voeren zodat twee van de plekken niet kunnen worden weggebrand. We besluiten naar Spanje te vertrekken omdat het klimaat daar stabieler is. Je moet namelijk weten dat ik niet alleen hart- maar ook longpatiënt ben en hoe minder longonstekingen ik oploop hoe beter dat is voor mijn lichaam en zeker voor mijn hart. Natuurlijk kwamen op een bepaald ogenblik de vragen: Hebt u nog Ze was altijd moe. In de zomer van 2005 bleek uit het ECG dat er iets mankeerde aan de elektrische geleiding van haar hart. Daarom werd besloten om puur voor de zekerheid een ICD te implanteren en te beginnen met ACE-remmers om de conditie van het hart op peil te houden. Daarna gaat haar gezondheid snel achteruit. In januari 2006 begint ze nog wel aan een nieuwe studie maar die kan ze helaas niet afronden. Ze is steeds sneller moe en een klein eindje lopen is al te veel. Uiteindelijk krijgt ze een scootmobiel om zich te verplaatsen. In de herfstvakantie van dat jaar komen ze bij ons op bezoek in Spanje. Ze geniet er van maar is ook vaak te moe om dingen te ondernemen. Zelfs Beide zussen willen genieten van een week niets doen, winkelen, lekker naar de sauna en naar het thermobad in Nieuweschans. Helaas komt daar niets van terecht. Trijntje voelt zich niet lekker. Aan de telefoon vertelt ze me dat ze het gevoel heeft dat haar hart uit haar lichaam bonst en dat ze geen taxi gaat bellen voor een middag winkelen maar een ambulance. Deze is snel ter plaatse. Ze blijkt toch ritmestoornissen te hebben. De eerste. Diezelfde middag grijpt de ICD in door middel van een shock. Daarna volgen er nog vier. Vervolgens krijgt ze per diepe lijn, d.w.z. via de slagader zodat het medicijn sneller in hart en het lichaam terecht komt, amiodarone toegediend. Dit blijkt te helpen. In diezelfde tijd, in januari om precies te zijn krijg ik zelf door een verkoudheid, infectie en moeheid eerst Het is niet te omschrijven: de een zijn dood is letterlijk de ander zijn leven. broers, zussen, kinderen, neven of nichten, al of niet met kinderen? Zijn er in de familie op jonge leeftijd mensen overleden? Dit laatste is niet het geval maar uit het genetisch onderzoek dat in Groningen en Leuven heeft plaatsgevonden, bleek wel dat de harten van mijn oudere zussen Trijnke en Janke (een tweeling) eveneens afwijkingen vertoonden, hoewel ze tot dan toe geen last hadden van ritmestoornissen. Het was niet duidelijk of er verband bestond met mijn hartafwijking en of ze beiden dezelfde hartaandoening hadden. Maar beide zussen zijn inmiddels ICD-draagster. Janke, de jongste van de tweeling die in Meeuwen in België woont, heeft wel medicatie maar weinig tot geen klachten maar met Trijntje in Veendam is het minder goed gegaan. het autorijden (te laten rijden) is haar te veel. In het najaar van 2007 wordt ze getest voor een harttransplantatie en nadat de onderzoeken aan het einde van het jaar zijn afgerond, komt ze op de wachtlijst. Meivakantie 2008 zijn beide zussen in Nederland. Trijntje krijgt dan al het hartversterkend middel dopetamine toegediend. Het medicijn wordt via een infuus, waarvan de werking geregeld wordt door een diskette, rechtstreeks in het hart gebracht. Ze kan niet meer zonder want ze heeft het altijd koud ondanks dat de verwarming op 25 graden staat. 37 shocks binnen 1,5 uur en vijf dagen later in het ziekenhuis nog eens vijf stuks. Evenals Trijntje krijg ik nu amiodarone. Trijntje is dan al opgenomen in Beatrixoord in Haren om daar te wachten op een donorhart. Ze gaat sneller achteruit dan wij en zij zelf willen. De cardiologen van het UMCG adviseren haar naar België te verhuizen omdat daar meer donorharten beschikbaar zijn en de wachttijden daardoor korter. Trijntje trekt in bij Janke in Meeuwen, laat zich uitschrijven in Nederland en inschrijven in België. De Begische politie komt zelfs controleren of ze daar wel echt woont maar dan is Trijntje al opgenomen in het ziekenhuis in Leuven omdat ze een infectie heeft opge- 8 ICDjournaal

9 lopen en daardoor erg ziek is en het benauwd heeft. Na een week ziekenhuisopname op de IC-afdeling is de infectie genezen maar Trijntje blijft ernstig ziek. Ze kan geen voedsel meer verdragen en houdt vocht vast. De behandelende cardiologen bestuderen haar medisch dossier van het UMCG en besluiten haar op grond daarvan, zonder het Gelukkig komt er diezelfde avond, 25 september 2008, bericht dat er tegen acht uur een donorhart beschikbaar is. Na veel testen en nog eens testen wordt dat in de nacht daarop bij Trijntje geïmplanteerd. We zijn blij, bezorgd en verdrietig tegelijk. Het is niet te omschrijven. De een zijn dood is letterlijk de ander zijn leven. Trijntje heeft vijf weken op de IC het wel overeenkomst daarmee. Er volgen nog veel onderzoeken en zekerheid krijg ik natuurlijk nooit. Dat maakt het zo moeilijk maar aan de andere kant heeft mijn ziekte mijn leven ook verrijkt. Ik kijk veel meer naar de dag van vandaag en morgen dan naar volgend jaar of nog later. Janke, de jongste van de tweeling, kent deze angst niet of ze spreekt Mijn ziekte maakt het me niet altijd even gemakkelijk maar ze heeft mijn leven ook verrijkt gebruikelijke voorafgaande protocol, meteen op de Belgische urgentielijst voor een harttransplantatie te plaatsen. Er moet gauw iets gebeuren want haar toestand gaat nog verder achteruit. Er volgt weer een ritmestoornis. Men vreest dat ze het niet gaat redden. Na opnieuw overleg met andere artsen wordt ze op de urgentielijst van Europotrans geplaatst. Een paar dagen gaat het redelijk maar dan wordt Trijntje wat verward. Ik schrik erg als ik bij haar op bezoek kom. Ze is in de war, slaapt veel en voelt koud aan. in Leuven gelegen en gaat heel erg langzaam vooruit. Na problemen met haar nieren maakt ze nu weer urine aan en er zijn ook afvalstoffen gevonden in de urine. Misschien moet ze nog een paar keer aan de dialyse en als dat niet meer hoeft, mag ze naar Haren om te gaan revalideren. Dus er komt licht in de tunnel (toestand eind november 2008). Of mij dit ook te wachten staat, weet ik niet. Aanvankelijk leek mijn ECG niet op dat van Trijntje maar bij het laatste onderzoek in maart vertoonde er niet over. Janke heeft nog nooit shocks gehad. Ze voelt zich alleen af en toe moe en dan wel zo dat ze niet meer werkt. We praten samen ook nooit over het verdere verloop van ons ziektebeeld. Dat doe ik wel met mijn cardioloog, mijn man en mijn ouders. Hoe dit verhaal verder gaat moet de toekomst uitmaken. We leven bij de dag en genieten van de dingen die het leven geeft. STIN verwelkomt drieduizendste donateur! Op 1 december meldde de drieduizendste donateur van de STIN zich aan, iets meer tien maanden na de inschrijving van de vijfentwintighonderdste in januari dit jaar. Met een grote bos bloemen heetten wij haar welkom. Wie is zij en waarom kreeg zij eind november haar ICD? Mijn naam is Marleen Boeijen, 37 jaar oud, getrouwd met Gert-Jan (38) en moeder van Kirsten (11) en Danny (8). We wonen op een heerlijk rustig plekje in het buitengebied van Slagharen. 15 maart 2006 heb ik totaal onverwacht een hartinfarct gekregen waarbij de linkerkamer is afgestorven. Ons leven stond op dat moment op zijn kop maar met de goede medicatie en veel hulp en geduld van familie en vrienden hebben ik en mijn gezin er mee leren leven. Dat ik buiten adem was, als ik bijv. een trap op moest, hoorde er gewoon bij. In mei 2008 liet mijn cardioloog me weten dat hij het idee had dat de pompfunctie minder werd en dat ik waarschijnlijk in aanmerking zou komen voor een ICD. Hij had gelijk, 29% was de uitkomst. Ik heb gelukkig niet lang hoeven wachten en op 27 november is mijn ICD geplaatst. Het is nu allemaal nog erg vers en ik moet nog wennen aan het apparaatje in mijn lichaam, maar het idee dat de ICD mijn leven kan redden geeft mij en mijn gezin veel rust. Het bestuur is blij met deze nieuwe donateur en kan door de continue groei van het donateursbestand namens een steeds grotere groep ICD-dragers (én partners) spreken. Dat is van groot belang voor alle ICD-dragers in Nederland. 9

10 drs. R. Derksen, cardioloog-elektrofysioloog ziekenhuis Rijnstate Arnhem (Alysisgroep) Aan het begin van de vorige eeuw heeft de Nederlander Willem Einthoven het elektrocardiogram afgekort met de hoofdletters ECG ontwikkeld en hiervoor de Nobelprijs voor de geneeskunde gekregen. Het ECG is niet meer weg te denken uit het dagelijks werk van de cardioloog. Hij of zij maakt dagelijks vele malen gebruik van dit middel. Het volgende artikel wil inzicht verschaffen in wat een ECG eigenlijk is en wat de cardioloog ermee kan beoordelen. De geheimtaal van het elektrocardiogram Het elektrocardiogram beschrijft op papier (gram komt van grafie en betekent schrijven) de elektrische signalen (elektro) van het hart (cardio). In het hart loopt per hartslag een elektrisch stroompje van boven in het hart naar beneden. Bij de normale hartslag begint dit stroompje, te vergelijken met een vonk van een bougie, in de sinusknoop, rechtsboven in het hart. Daarna loopt dit stroompje door de boezems (andere naam: atria) en zorgt ervoor dat deze samentrekken. Hierdoor wordt het bloed dat het hart instroomt, verder gepompt naar de hartkamers (andere naam: ventrikels). Vervolgens loopt het elektrisch signaaltje met enige vertraging door specifieke paden naar beneden om op dezelfde manier de hartkamers te prikkelen die op hun beurt ook samentrekken en het bloed weer verder het lichaam in pompen. Zo gaat het maar continu door: elektrisch signaal samentrekken elektrisch signaal - samentrekken, 70 keer per minuut, keer per uur, keer per dag, keer per jaar en in een heel leven zo een keer. Voor diegene die al die nullen niets zegt: dat is 257 miljard keer! De specifieke paden die ik hierboven noem zijn de AV-knoop, een verbindingsknoop tussen de boezem en de kamer; de bundel van His en de linker en rechter bundeltak (zie figuur 1). Het hele elektrische proces waarbij het signaaltje van boven naar beneden door het hart loopt, wordt op het ECG zichtbaar gemaakt. Men moet zich daarbij wel realiseren dat die stroompjes in het hart heel klein zijn. Door de computer worden ze bewerkt en versterkt waardoor ze beter op papier zijn te beschrijven. Deze bewerking 10 vindt over de hele wereld op dezelfde manier plaats zodat elektrocardiogrammen met elkaar zijn te vergelijken. Andere spieren maken namelijk ook stroompjes en kunnen het ECG verstoren. Daarom wordt gevraagd om tijdens het maken van het ECG stil te blijven liggen. Het ECG bestaat uit verschillende registraties (de vakterm is afleidingen), om precies te zijn twaalf. De afleidingen kijken als het ware vanuit alle richtingen naar het hart. Van onderen, van boven, van links, van rechts en zelfs van binnenuit. Die afleidingen hebben een vaste naam die ook op het ECG zijn te zien: I, II, III, avr, avl, avf, V1, V2, V3, V4, V5 en V6. Kijkt u maar eens op het ECG wanneer er bij u een gemaakt wordt. Zo krijg je een goede indruk van hoe het signaaltje door het hart loopt, vanuit verschillende hoeken bekeken. figuur 1: De geleiding van het elektrisch signaal ICDjournaal

11 richting. Door steeds die pijl te meten en de resultaten naast elkaar te plakken, krijg je het ECG (zie figuur 3 en 4). figuur 2: voorbeeld van een ECG Wanneer je naar één afleiding kijkt en één hartslag bekijkt, kijk je naar wat we noemen een complex. Een complex is dus de elektrische beschrijving van één hartslag. De vorm van een complex is steeds hetzelfde. De onderdelen van het complex worden met letters aangeduid PQRST (zie figuur 5). Dit is ook nodig want een afwijking aan de achterkant van het hart zou gemist worden wanneer je met je afleiding van het ECG naar de voorkant kijkt. Om die verschillende afleidingen te kunnen maken worden er klemmen op armen en benen gezet en worden zuignapjes op de borst geplaatst (Figuur 2). Maar wat kan de cardioloog nu met een ECG? Om dat uit te leggen moet ik wat dieper ingaan op wat er nu eigenlijk gebeurt wanneer je de stroompjes van het hart opvangt en vertaalt naar het ECG. In feite loopt er niet één stroompje door het hart, maar een golf van vele stroompjes. Wanneer je al die stroompjes wiskundig bij elkaar optelt, krijg je een grote stroom. Dit noem je een vector of ook wel een pijl. Die pijl geeft de gemiddelde stroom door het hart aan op een bepaald moment. De grootte van de pijl geeft de grootte van de stroom aan en de richting van de pijl de richting van de stroom. Wanneer het stroompje door het hart loopt, verandert dus steeds niet alleen de grootte van de pijl maar ook de figuur 3: Vector of pijl figuur 5: voorbeeld van één complex Ieder onderdeel van het complex zegt dus iets over het elektrische signaal zoals dat door het hart loopt. Bijvoorbeeld: de PQ-tijd is de tijdsduur van het begin van de P (het eerste hobbeltje van het complex) tot het begin van de Q en niets anders dan de tijd die de elektrische stroom erover doet om vanaf zijn ontstaan naar de hartkamer te komen. Het is natuurlijk bekend welke tijd normaal is. Maar dan begrijpt u het natuurlijk al. Soms doet het signaaltje er langer over en dat noemen we abnormaal. Hoe langer het signaal erover doet des te abnormaler. Zo afwijkend soms dat een behandeling door de cardioloog nodig is, zoals het plaatsen van een pacemaker. Als de cardioloog een ECG beoordeelt, kijkt hij stap voor stap naar alle complexen op het ECG in alle afleidingen. En tevens kijkt hij naar alle onderdelen van ieder complex. Omdat de cardioloog weet wat normaal is aan het ECG en dus ook wat abnormaal, kan hij zien of in ieder geval een indruk krijgen van wat de patiënt mankeert. Door een lange oefening (de opleiding van arts tot cardioloog duurt 6 jaar) gaat deze beoordeling door een cardioloog razendsnel, bijna met één oogopslag. Veranderingen op het ECG kunnen te maken hebben met de voortgeleiding van het stroompje, verandering aan de dikte van de hartspier, het doorgemaakt hebben van een hartinfarct, een ritmestoornis en ga zo maar door. Er zijn ook omstandigheden waarbij je het ECG alleen kunt beoordelen wanneer de omstandigheid zich voordoet. Wanneer patiënten bijvoorbeeld ritmestoornissen hebben, kun je die op het ECG alleen beoordelen wanneer die aanwezig zijn. Is de ritmestoornis er niet dan kun je wel een ECG maken maar daarop is op dat moment niets onregelmatigs te zien. figuur 4: ECG en vector Tot zover de beginselen van het ECG. 11

12 P.P.H.M. Delnoy, cardioloog, Isala Klinieken, Zwolle Twee tot vier keer per jaar brengt een patiënt met een ICD een bezoek aan het ziekenhuis voor de controle van de ICD. Als de ICD tussentijds een shock heeft gegeven, komt daar vaak nog een bezoek bij. Sinds 2007 is het ook mogelijk om ICD s te controleren zonder bezoek van de patiënt aan het ziekenhuis. Dit wordt controle op afstand genoemd en vindt voor ICD s van het merk Medtronic plaats met het zogenaamde CareLink systeem. CareLink: ICD-controle op afstand Wat is CareLink? Medtronic (fabrikant van o.a. ICD s en pacemakers) heeft wereldwijd het CareLink netwerk geïntroduceerd. Dit netwerk is alleen geschikt voor patiënten bij wie een ICD van dat merk is geïmplanteerd. Door CareLink wordt via een telefoonverbinding informatie uit de ICD doorgegeven aan het behandelende ziekenhuis. Hierdoor is controle van de ICD op afstand mogelijk en hoeft de patiënt voor de standaardcontrole van de ICD niet meer naar het ziekenhuis te komen. Als de ICD bijvoorbeeld een shock heeft gegeven, beoordeelt de cardioloog op het computerscherm de doorgestuurde informatie. Na beoordeling daarvan besluit de arts of de patiënt voor controle naar het ziekenhuis moet komen of thuis kan blijven. Ook in geval van klachten over hartkloppingen kan op afstand via CareLink het optreden van hartritmestoornissen worden beoordeeld. Wereldwijd zijn meer dan ICD-patiënten aangesloten op het CareLink netwerk waarvan 1500 ICDpatiënten in Nederland. Op dit moment werken twaalf 12 ziekenhuizen in Nederland met CareLink en er zijn in ons land drie ICD-fabrikanten actief met een dergelijk netwerk. Ook de vierde grote ICD-firma is bezig een vergelijkbaar systeem te ontwikkelen en verwacht wordt dat dit systeem later dit jaar geïntroduceerd wordt. Hoe werkt CareLink? De hartstimulatiespecialist legt het gebruik van de CareLink uit bij ontslag uit het ziekenhuis. Enkele dagen na de implantatie krijgt de patiënt een CareLink patiëntenmonitor (CLM) thuis gestuurd. Deze monitor wordt meestal in de slaapkamer geplaatst en aangesloten op een telefoonlijn. CareLink werkt bij elk type telefoonlijn zowel analoog als digitaal maar op dit moment nog niet bij telefonie over het internet (VOIP), zoals Skype. In de kop van het artikel ziet u een afbeelding van de nieuwste CLM. Evenals de oudere types is hij voorzien van een antennekop met draad maar aan het pictogram rechtsboven is te zien dat hij in eerste instantie bedoeld is voor draadloos gebruik. Als de ICD-patiënt zich in dezelfde kamer bevindt als de CareLink monitor, kan de monitor gegevens uit de ICD ophalen en deze via een centrale computer (server) ICDjournaal

13 Met behulp van CareLink wordt via een telefoonverbinding informatie uit de ICD doorgegeven aan het behandelende ziekenhuis. De cardioloog bekijkt op het computerscherm de doorgestuurde informatie. Vervolgens besluit de cardioloog of de patiënt voor controle naar het ziekenhuis moet komen of thuis kan blijven. doorsturen naar het ziekenhuis waar de patiënt onder controle staat. Bij de nieuwere types ICD s vanaf 2006, (Concerto, Virtuoso, Consulta en Secura) die voorzien zijn van een zenddraad of draadantenne hoeft de patiënt niets te doen en wordt de ICD zelf geactiveerd om gegevens te gaan verzenden. Ook ingestelde alerts (waarschuwingen) worden automatisch verstuurd. Momenteel is dit al bij 85% van de geïmplanteerde ICD s van het merk Medtronic het geval. zien tijdens een controlebezoek in het ziekenhuis en bevat alle noodzakelijke gegevens over de toestand van patiënt en de ICD. De cardioloog kan de ICD echter niet op afstand herprogrammeren (instellingen veranderen). Daarvoor moet de patiënt naar het ziekenhuis komen. Voordelen voor de patiënt bij controle op afstand Minder vaak naar het ziekenhuis Door CareLink hoeft de patiënt minder vaak naar het ziekenhuis voor een controle van de ICD. Door de volledigheid van de informatie is de controle op afstand van dezelfde kwaliteit als bij een bezoek aan het ziekenhuis. Als de patiënt in verschillende ziekenhuizen onder controle staat, hebben desgewenst al deze ziekenhuizen toegang tot deze informatie. Op deze opengewerkte ICD is de draadantennne (zie pijltjes) die de informatie naar de monitor zendt, duidelijk te zien. Gemakkelijk De CareLink monitor is door iedereen gemakkelijk te gebruiken. Met één druk op de knop verzendt de patiënt alle informatie uit de ICD naar het ziekenhuis. Bij de nieuwste ICD s wordt de informatie zelfs automatisch verstuurd tijdens de nacht. De patiënt hoeft hier niets voor te doen. Als de patiënt het ziekenhuis verlaat, stelt de cardioloog, voordat hij vertrekt, de gewenste controlemomenten in waarop de ICD de informatie moet doorzenden naar de CLM die ze op zijn beurt doorstuurt naar het ziekenhuis. Het zenden daarvan vindt s nachts plaats. De patiënt hoeft hier niets voor te doen en merkt er ook niets van. Bij ICD s die langer dan twee jaar geleden zijn geïmplanteerd en waarbij de draadloze zendfunctie nog ontbreekt, maakt het ziekenhuis met de patiënt een afspraak om op een bepaalde dag de antennekop van de monitor (die lijkt op een computermuis) op de ICD te plaatsen. Op dat moment wordt de informatie uitgelezen en verstuurd naar het ziekenhuis. De informatie die CareLink over de geïmplanteerde ICD verstuurt, is dezelfde als de informatie die de arts kan Een gerust gevoel Patiënten voelen zich gerust omdat de arts direct toegang heeft tot belangrijke informatie over hun gezondheidstoestand en de ICD. Als de patiënt zich niet lekker voelt of onzeker is, kan het ziekenhuis op afstand naar de beschikbare informatie kijken. Ook te gebruiken in het buitenland Wanneer de patiënt langere tijd of frequent in het buitenland verblijft, kan de monitor sinds kort dusdanig worden geprogrammeerd dat deze ook vanuit het buitenland kan communiceren met de server. Tot slot CareLink is nu ook beschikbaar voor patiënten met pacemakers en implanteerbare hartmonitoren (Reveal). De verwachting is dan ook dat steeds meer ziekenhuizen gebruik zullen gaan maken van CareLink of van vergelijkbare systemen van andere ICD- en pacemakerfirma s. 13

14 Het leek de redactie een goed idee naast de deskundigen ook een ICD-drager of draagster aan het woord te laten over het CareLink systeem. En wie konden wij daarvoor beter benaderen dan Petra Westerhof die als eerste in Europa ervaring heeft opgedaan met deze methode van ICD-controle op afstand. Graag voldeed zij aan ons verzoek. Petra vertelt: Petra Westerhof Een ICD-draagster over CareLink Op 6 december 2006 werd mij gevraagd of ik als eerste ICD-draagster in Europa wilde meewerken aan een proef met de CareLink monitor (CLM) van de firma Medtronic. Ik zei natuurlijk ja en de CLM werd besteld. Na 2 weken werd hij bezorgd op mijn huisadres. Na het uitpakken heb ik op de PC eerst de DVD met uitleg bekeken. Daarnaast heb ik ook nog een dag instructie gehad in de Isala Klinieken in Zwolle. Daarna ging de rest vanzelf. Voordat de test kon plaatsvinden, heeft de afdeling Cardiologie van dat ziekenhuis alle gegevens over mijn ICD in de monitor geprogrammeerd. Elke CLM is dus persoonlijk en kan niet door een ander gebruikt worden. Ik werd thuis gebeld om het uitlezen van mijn ICD uit te proberen. Daartoe sloot ik de CLM aan op de vaste telefoonverbinding en het uitlezen kon beginnen. De CLM muis legde ik op mijn kleding op de plaats waar de ICD zich bevindt. Vervolgens zette ik de monitor aan. Nadat een paar lampjes na elkaar begonnen te branden, volgde er een hoog piepgeluid. Aan een ratelend geluid kon ik horen dat mijn gegevens verzonden werden. Binnen 3 minuten was alles achter de rug en kon ik de CLM weer opruimen. Hierna zou ik binnen een uurtje gebeld worden met de mededeling of de proef geslaagd was. Gelukkig was dat het geval en mijn ICD bleek ook prima in orde te zijn. Men zou mij een brief sturen voor het tijdstip van de volgende proef. Ik vind de CLM een mooie uitvinding en mijn eerste ervaring ermee was zeer goed. Nu hoefde ik niet meer regelmatig de reis van Hoogeveen naar Zwolle te maken. Daar was ik toch al gauw een halve dag mee zoet. Bovendien moest ik met de trein en bus en in Zwolle nog een half uur lopen. Mijn CLM is een uitkomst voor me. Mijn ICD wordt elke dag gecontroleerd. Als er wat aan de hand is met een lead of er treedt een andere storing op, dan wordt dat automatisch doorgegeven naar het ziekenhuis en volgt een oproep. Slechts één keer per jaar moet ik zelf naar de ICD-specialist omdat onze minister van VWS dat zo beslist heeft. Ik heb met mijn CLM alleen maar goede ervaringen. Je kunt hem aansluiten op elke vaste telefoonaansluiting en sinds kort kun je hem ook meenemen naar het buitenland. Nadelen kan ik niet noemen. Petje af voor de uitvinder. Helaas kan ik mijn CLM momenteel niet gebruiken omdat ik verhuisd ben naar Sittard en het Maasland Ziekenhuis aldaar pas over een jaar start met CareLink. Als het zover is, krijg ik een andere monitor. Nu moet ik gewoon elke 3 maanden op controle. Voor de rest voel ik me prima en kan ik met mijn ICD goed leven. Voor meer informatie en reacties kunt u contact opnemen met: Petra moet nog wel de kop op de ICD leggen omdat ze nog een ouder type heeft zonder draadantenne. Petra op de Walk of Fame? Dit artikel van Petra en haar uitwisseling van ervaringen met andere ICD-dragers over CareLink op onze Muurkrant viel zo in de smaak bij de directie van de firma Medtronic dat zij Petra, haar partner en haar cardioloog uitnodigde voor de afgelopen nieuwjaarsreceptie. Daar mocht zij aan het personeel vertellen over haar ervaringen met het systeem. Het artikel is ook gepubliceerd in het personeelsblad dat wereldwijd gelezen wordt. Commentaar van Petra: Nu nog een ster op de Walk of Fame in Hollywood en ik ben binnen. 14 ICDjournaal

15 Piercings en tatoeages niet zonder risico voor jonge hartpatiënten Hartspecialisten van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKz) in Utrecht maken zich ernstig zorgen over het toenemend aantal jonge hartpatiënten met een piercing of tatoeage. Deze lichaamsversieringen blijken het risico op hartbedreigende bacteriële infecties sterk te vergroten. Volgens de kindercardiologen dr. M.W. Freud en drs. G.G. van Iperen neemt de kans op onder meer hartklepontstekingen met honderden procenten toe vergeleken met die bij dragers zonder hartproblemen. De kleine wondjes die ontstaan bij het aanbrengen hebben soms weken of maanden nodig om volledig te genezen en vormen al die tijd een uitstekende toegangspoort voor bacteriële ziekteverwekkers met voor deze jongeren rampzalige gevolgen. De Utrechtse medici ontraden dan ook niet alleen jonge, maar ook oudere hartpatiënten met een aangeboren hartafwijking, gebruik te maken van piercings en tatoeages (naar Hartbrugjournaal, nummer ). Bereikbaarheid van huisartsen onder de maat Uit een onderzoek dat de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) en de Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie (NPCF) hebben ingesteld, blijkt dat huisartsen telefonisch slecht te bereiken zijn, zowel voor spoedgevallen als voor gewone vragen. De onderzoeksresultaten liegen er niet om. In spoedgevallen krijgt tweederde van de patiënten hun huisarts niet binnen dertig seconden aan de lijn. Zelfs als er een speciaal spoednummer bekend is, lukt dat bij 37% van de patiënten nog niet. Wie met een gewone vraag belt, moet in bijna de helft van de gevallen meerdere keren bellen of minimaal 10 minuten in de wachtrij staan. Om de situatie te verbeteren heeft de IGZ voorlopig bepaald dat een huisarts voor spoedgevallen binnen dertig seconden en voor gewone vragen binnen twee minuten bereikbaar moet zijn. De huisartsen krijgen een jaar de tijd om de gestelde norm in hun praktijk te realiseren. Zijn zij er dan nog niet in geslaagd, dan volgen andere maatregelen. De huisarts is de voordeur voor de rest van de zorg, maar dan moet hij die deur wel snel open doen, aldus Frederik Vogelenzang van de NCPF (naar Vraag in beeld, magazine NPCF, oktober 2008, nummer 5). Implantatie ICD s bij nierpatiënten ter voorkoming plotselinge hartdood patiënt bezig met nierdialyse Als een van dialyse afhankelijke patiënt overlijdt, dan is dat in een op de drie à vier gevallen aan een plotse hartstilstand. Daarom is tot nu toe preventief bij veertien van hen een ICD geïmplanteerd om te voorkomen dat zij daaraan overlijden. Maar dat is nog maar het begin. Het is de bedoeling om de komende twee jaar 200 dialyse patiënten te laten meedoen aan een studie. Daarbij krijgt de helft een ICD geïmplanteerd. Zo hoopt men een beter zicht te krijgen op het effect van de ICD op de overleving van een hartstilstand bij deze groep. (naar Cicero, contactblad LUMC, oktober 2008). Als u het nog niet ontdekt had! Vindt u ook dat sommige foto s en afbeeldingen op onze website wel erg klein zijn? Niet langer getreurd. Klik met uw muis op de foto of afbeelding en u tovert, tenminste als het geen origineel betreft van jaren terug, een duidelijke vergroting te voorschijn. 15

16 Angela Rijnen Koorts kan leiden tot levensbedreigende hartritmestoornissen bij mensen met bepaalde erfelijke hartaandoeningen. Dat hebben de afdelingen Klinische Genetica en Experimentele Cardiologie van het AMC deze zomer laten zien in twee publicaties. Extra aandacht voor deze patiënten bij koorts is op zijn plaats. Koorts brengt hart van slag Erfelijke geleidingsstoornissen van hartspiercellen zijn zeldzaam, al is niet precies bekend hoe weinig ze voorkomen. Naar schatting hebben vijf op de tienduizend mensen een familiair syndroom waarbij bepaalde prikkels het hart op hol kunnen jagen. Dat kan hartkloppingen en duizelingen veroorzaken, maar ook bewustzijnsverlies en acute hartdood, soms op jonge leeftijd. Elektrische hartziekten, zoals het Brugadasyndroom en het Lange QTtijdsyndroom (LQTS), zijn te wijten aan slecht functionerende ionkanalen (kanalen voor elektrische geleiding) van hartspiercellen. Normaal gesproken brengen natrium-, kalium- en calciumkanaaltjes in onderling samenspel actiepotentialen (elektrische spanningsverschillen tussen wel en niet actieve weefsels) tot stand (depolarisatie) en ze bouwen die weer af (repolarisatie). Daardoor produceren 16 alle hartspiercellen gezamenlijk een ritme, net als een orkest met een goede dirigent. Bij het Brugadasyndroom en LQTS loopt echter één soort kanaaltje uit de pas, wat de actiepotentialen en het hartritme uit balans kan brengen (zie ook het artikel: De geheimtaal van het elektrocardiogram op p. 10). De afgelopen twaalf jaar heeft het Laboratorium voor Experimentele Cardiologie in het AMC - onderdeel van het Hartfalencentrum - samen met de afdeling Klinische Genetica belangrijke verbanden gelegd tussen de verschillende gendefecten die LQTS veroorzaken en de bijbehorende klinische symptomen. Zo zijn er mutaties in één gen die kunnen zorgen voor hartritmestoornissen als iemand schrikt van een plotseling hard geluid, zoals een wekker die afloopt. Bij mutaties in een ander gen zijn zwemmen, duiken of zware lichamelijke inspanning de boosdoener. Bij een derde type LQTS vormt slapen de trigger (elektrisch startsignaal) van hartritmestoornissen. Inmiddels zijn er tien genmutaties bekend die elk een andere vorm van LQTS veroorzaken, aldus professor Arthur Wilde, hoofd van de afdeling Cardiologie. Karakteristieke afwijkingen Dat koorts bij LQTS het hart uit de maat kan laten slaan, was tot nu toe onbekend. Beschrijvingen en verhalen van patiënten met het Brugadasyndroom wezen wél in die richting. Wilde en cardioloog Hanno Tan hebben dat voor het Brugadasyndroom voor het eerst systematisch uitgezocht. Zij vroegen Brugadapatiënten om tijdens en na een koortsepisode een ECG (hartfilmpje) te laten maken. Daarnaast bestudeerden ze statussen en ECG s van Brugadapa- ICDjournaal

17 tiënten die zich met acute problemen in het AMC hadden gemeld. Dit alles gebeurde ook bij controlegroepen. uitgaande ionstromen tijdens rust, duurt die fase langer dan normaal. Dat is op het ECG te zien aan een langer QT-interval. dat de volgende stap is om in een klinische vervolgstudie onder LQTS type 2 patiënten na te gaan, hoe koorts zich vertaalt op het ECG. Ahmad Amin, sinds 2007 arts-promovendus bij Wilde en Tan, analyseerde de resultaten die in augustus te lezen waren in het tijdschrift Annals of Internal Medecine. In de Brugadagroep - totaal 111 personen - kwam bewustzijnsverlies ten gevolge van hartritmestoornissen door koorts inderdaad aanzienlijk vaker voor dan in de controlegroep. Bij viervijfde van de Brugadapatiënten gaven ECG s tijdens koorts flinke afwijkingen te zien, die karakteristiek zijn voor de aandoening. Het ging om bij Brugada horende afwijkingen in de PRen QRS-intervallen, die aangeven dat de elektrische geleidingsprikkel meer tijd nodig heeft om door de hartspier te gaan. Ook voor Brugada karakteristieke ST-segmenten, afleidingen van de rechter hartkamer, vertoonden belangrijke veranderingen. Modelcellen Ondertussen was op de polikliniek Cardiologie van het AMC, die bezocht wordt door een aanzienlijk aantal LQTS-patiënten, het vermoeden gerezen dat koorts ook bij dit syndroom tot hartritmestoornissen kan leiden. We werden op dat idee gebracht door een vader en zoon die onze polikliniek al zo n 25 jaar bezoeken, licht Wilde toe. Beiden zijn drager van een afwijking in het HERG-gen, dat codeert voor een kaliumkanaaleiwit. Ze hebben LQTS type 2 en worden daarvoor behandeld met bêtablokkers. Sinds de jaren tachtig waren ze klachtenvrij. Tot enkele jaren geleden. Vader viel tweemaal flauw en de zoon kreeg een hartstilstand. Beiden hadden op die momenten koorts. We wilden weten of het veranderde kaliumkanaaleiwit bij LQTS type 2 zou reageren op koorts. Met die opdracht vertrok Ahmad Amin in 2007, als net aangesteld promovendus, met een Fullbrightbeurs naar de Universiteit van Wisconsin. Daar is het laboratorium van Craig January, met wie Wilde basaal onderzoek doet naar LQTS type 2 en de kaliumkanaaltjes. Basaal onderzoek naar hartcellen met de genafwijking vindt gewoonlijk op kamertemperatuur plaats. Vanwege de koortsvraagstelling werden de kaliumstromen in de gekweekte cellen nu ook geobserveerd bij lichaamstemperatuur en op koortstemperatuur. Amin, die in juli deze onderzoeksresultaten in The journal of Clinical Investigation presenteerde: We hebben de HERG-mutatie in modelcellen gebracht en de activiteit van het kanaaleiwit daarin bij de verschillende temperaturen vergeleken met die van het normale eiwit. Met het stijgen van de temperatuur bleek de activiteit van de gemuteerde kanaaltjes verder af te nemen. Dat zou betekenen dat bij koortsige LQTS-patiënten de repolarisatie nog meer tijd vergt dan anders. Duurt de repolarisatie te lang, legt Amin uit, dan komen hartcellen zelf in actie. Er ontstaat een chaotische, ongecoördineerde elektrische activiteit van het hart, waarbij de hartkamers kunnen gaan fibrilleren en patiënten bewusteloos kunnen raken. Als het ritme zich dan niet vanzelf of door ingrijpen herstelt, overlijden ze snel. Paracetamol Dat effect is vergelijkbaar met wat er bij Brugadapatiënten kan gebeuren, al ligt er bij hen een natriumkanaaltje aan ten grondslag. Amin benadrukt Toch hebben de onderzoeksresultaten nu al praktische relevantie, meent Amin. Cardiologen en internisten weten over het algemeen wel dreigende hartritmestoornissen bij deze patiënten te herkennen en moeten hen dus opnemen tijdens een koortsperiode. Minder gespecialiseerde zorgverleners moeten er echter ook alert op zijn. En ze kunnen er wat aan doen. Want de Brugadastudie bracht naar voren dat paracetamol - een ongevaarlijke pijnstiller en koortsverlager - de risico s op ernstige complicaties wellicht kan verkleinen. Van de 24 patiënten die tijdens en na een koortsaanval een ECG lieten maken, hadden er elf paracetamol gebruikt. Van hen raakte niemand bewusteloos. Van de tien personen die zeker wisten geen paracetamol te hebben genomen, vielen er drie flauw wegens hartritmestoornissen. Het lijkt vooralsnog een goed idee, denken Amin en Wilde, om patiënten met LQTS 2 en het Brugadasyndroom bij koorts uit voorzorg paracetamol te geven. Daarnaast zou bij koorts bij hen gelet moeten worden op karakteristieke ECG-veranderingen die de hartritmestoornissen aankondigen. (Bron: AMC Magazine, september 2008, nr. 9) Amin: Het kaliumkanaaleiwit zorgt ervoor dat de hartcellen na een samentrekking voldoende kunnen ontspannen. Doordat er bij LQTS type 2 echter een disbalans is tussen in- en 17

18 Dr. Krista van den Broek, Wetenschappelijk onderzoeker, Universiteit van Tilburg Meer aandacht voor de opvang en begeleiding van ICD-dragers met angstgevoelens ten gevolge van het leven met een ICD is een van de speerpunten van de STIN. Daarom deed het ons genoegen in ons vorige nummer te kunnen aankondigen dat mevrouw K. van den Broek in september 2008 aan de Universiteit van Tilburg is gepromoveerd op een uitgebreid en jarenlang onderzoek over dit onderwerp. In haar proefschrift geeft zij onder meer aan hoe ICD-dragers kan worden geleerd met hun gevoelens van angst en neerslachtigheid om te gaan. Graag laten we haar zelf aan het woord. Angst en depressie na ICD-implantatie De afgelopen vier jaar heb ik, samen met een aantal medewerkers, onderzoek gedaan naar depressies en gevoelens van angst bij ICDpatiënten en hun partners. De gegevens die verzameld zijn (en nog verzameld worden), hebben we bekeken en gepubliceerd in artikelen voor wetenschappelijke tijdschriften. Uiteindelijk heeft dit geresulteerd in een proefschrift, getiteld: Anxiety and Implantable Defibrillator Treatment: Vulnerability Factors and Clinical Consequences (Angstgevoelens en Behandeling met een ICD: Kwetsbaarheidsfactoren en Klinische Gevolgen). In dit artikel wil ik graag ingaan op de studieresultaten betreffende de patiënten. De uitkomsten van het onderzoek onder hun partners komen in het volgende ICD-journaal aan bod (2009-2). loopt nog steeds en inmiddels nemen ruim 600 ICD-patiënten deel. Kwetsbaarheidsfactoren voor angst Als eerste hebben we gekeken naar het percentage patiënten dat angst ervaart. Met angst bedoelen we in dit geval algemene gevoelens van angst, zoals bezorgdheid en spanning. Deze algemene angstgevoelens zijn dus niet per se gerelateerd aan de ICDimplantatie. Gedurende de weken rond de implantatie was ongeveer de Hieronder staan een aantal uitspraken die mensen vaak gebruiken om zichzelf te beschrijven. Plaats bij elke uitspraak een cirkeltje rond het cijfer dat het best voor U van toepassing is. Er zijn geen goede of slechte antwoorden: Uw eigen indruk is het enige dat telt. 0=ONJUIST 1=EERDER ONJUIST 2=NEUTRAAL 3=EERDER JUIST 4=JUIST 2 Ik maak me dikwijls druk over onbelangrijke zaken Ik voel me vaak ongelukkig Ik zie de zaken somber in Ik ben een gesloten persoon De wetenschappelijke studie Allereerst in het kort wat achtergrondinformatie over de studie. In mei 2003 zijn we begonnen in het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven. Vanaf juni 2005 doet ook het Amphia Ziekenhuis uit Breda mee. ICD-patiënten van deze ziekenhuizen in de leeftijd van 18 tot 80 jaar zijn anderhalf jaar gevolgd. In de eerste 3 weken na de implantatie en vervolgens 2, 12 en 18 maanden daarna hebben zij diverse vragenlijsten ingevuld. De studie Voorbeeldvragen uit de twee gebruikte vragenlijsten INSTRUCTIE: Hieronder staan een aantal uitspraken, die mensen gebruiken om zichzelf te beschrijven. Geef aan hoe u zich nu voelt, dus op dit moment. Denk niet te lang na en geef uw eerste indruk. Het gaat er dus om dat u weergeeft wat u op dit moment voelt. Plaats bij elke vraag een cirkel rond het cijfer dat het best voor u van toepassing is. De betekenissen van de cijfers staan hieronder: 1 = geheel niet 2 = een beetje 3 = tamelijk veel 4 = zeer veel Ik voel me aangenaam Ik voel me zeker Ik voel me nerveus Ik ben zenuwachtig ICDjournaal

19 helft van de deelnemende patiënten angstig en twaalf maanden daarna was een kwart van de patiënten dat nog steeds. Welke patiënten zijn kwetsbaar voor angst of met andere woorden welke patiënten lopen het meeste risico om angstig te worden? Ten eerste lijken patiënten met ICD-recall een verhoogd risico te hebben op angstgevoelens. Met ICD-recall wordt bedoeld dat de ICD-fabrikant heeft ontdekt dat een bepaald type ICD niet altijd goed werkt. Patiënten met dit bepaald type ICD worden daarom opgeroepen voor een extra controle. Daarbij wordt bepaald of de werking van de ICD goed is of dat er maatregelen genomen moeten worden. De angstgevoelens na een ICD-recall kunnen ontstaan doordat patiënten tot aan het moment waarop deze zich voordoet wellicht (onbewust) hebben gedacht dat hun ICD een feilloos apparaat is, wat natuurlijk een veilig gevoel geeft. Na een ICD-recall is dit gevoel van veiligheid verminderd of misschien zelfs volledig verdwenen omdat deze patiënten plotseling beseffen dat een ICD geen volmaakt instrument is. Ook patiënten met diabetes lijken een verhoogd risico op angst te hebben. Ons onderzoek toont aan dat zij meer angstgevoelens ervaren dan patiënten zonder diabetes. Angstgevoelens bij diabetici kunnen voortkomen uit de inspanning om met verschillende ziektes en aandoeningen te leren omgaan. De behandeling van diabetes vereist van de patiënt namelijk nauwkeurige opvolging van het behandelschema. Daarnaast hebben diabetici vaak ook nog andere aandoeningen, zoals hart- en vaatziekten en huidproblemen, waarmee ze moeten leren leven. Een opvallend resultaat van het onderzoek was de bevinding dat het ervaren van reanimatie of een ICDschok niet direct samenhangt met angst. Vaak wordt er gedacht dat patiënten na een shock erg angstig worden. Wellicht speelt dat wel op korte termijn, maar op de lange duur lijkt dit mee te vallen. Een groot deel van de patiënten geeft aan dat zij gerustgesteld zijn door de wetenschap dat de ICD goed werkt. Ook vertellen patiënten, dat zij zich rustiger voelen nu ze ervaren hebben hoe een shock voelt. Patiënten die onterechte of meerdere shocks hebben gehad, ervaren misschien meer angst. Helaas kunnen wij hier nog niets over zeggen omdat we dit nog niet onderzocht hebben. Naast deze medische factoren zijn er ook psychologische die het ontstaan van angstgevoelens kunnen bevorderen. Zo lopen vooral ICD-patiënten met een zogenaamde Type D persoonlijkheid (de D staat voor distressed) een verhoogd risico op het ontwikkelen van angstgevoelens. Deze mensen ervaren vaak negatieve gevoelens zoals boosheid en geïrriteerdheid, zijn vaak humeurig en maken zich dikwijls zorgen over onbelangrijke dingen. Daarnaast praten ze niet graag over wat er in hen omgaat. Deze eigenschappen dragen ertoe bij dat zij zich eerder angstig voelen terwijl een ICD uiteindelijk toch juist is bedoeld om een plotse hartdood te voorkomen zodat mensen rustig verder kunnen leven. Klinische gevolgen van angstgevoelens Wat hebben deze angstgevoelens nu voor gevolgen voor de gezondheidstoestand (= klinische toestand) van de ICD-patiënt? Patiënten die angstgevoelens ervaren, krijgen meer te maken met lichamelijke symptomen en beperkingen, zoals gevoelens van invaliditeit (d.w.z. het gevoel hebben weinig te kunnen) en klachten van een hart- of longziekte. Ook maken zij zich meer zorgen over de ICD en voornamelijk over het mogelijk afgaan ervan. Bovendien hebben angstige patiënten een grotere kans op het ontstaan van nieuwe ritmestoornissen. Aanpak van angst Wat kunnen angstige patiënten doen om zich minder angstig te voelen? Dit zal niet voor elke patiënt hetzelfde zijn. Vaak geldt wel dat de angst voortkomt uit onzekerheid. Het is voor angstige patiënten daarom belangrijk om hun vragen en onzekerheden te onderkennen en ze met een zorgverlener te bespreken. Afhankelijk van de vraag en de behoefte van de patiënt kan dat bijvoorbeeld met een ICD-verpleegkundige, een ICDtechnicus of de cardioloog. Daarnaast is op internet veel informatie te vinden, bijvoorbeeld op de website van STIN. Voor een aantal patiënten heeft ook het contact met andere ICD-patiënten een positieve invloed op hun welbevinden. Voor sommige patiënten kan andere professionele benadering nodig zijn. Bijvoorbeeld via cardiale revalidatie of een medisch psycholoog. Bij cardiale revalidatie kunnen patiënten onder begeleiding bewegen en zo het vertrouwen in hun lichaam terugkrijgen. Tegelijkertijd is hier ook sprake van contact met andere patiënten, wat positief kan werken. De medisch psycholoog kan samen met de patiënt nagaan welke gedachten aan de angstgevoelens ten grondslag liggen. Deze gedachten zijn vaak erg negatief en kunnen tijdens de behandeling vervangen worden door minder pessimistische of zelfs positieve inzichten (dit heet cognitieve gedragstherapie). Sommige patiënten geven aan dat zij ook door relaxatie- of ontspanningstraining rustiger en minder angstig worden. Conclusie Een kwart van de hartpatiënten bij wie een ICD is geïmplanteerd lijkt na een jaar nog angstgevoelens te ervaren. Dit kan te maken hebben met ICD-recall, diabetes, of persoonlijkheid. Deze ervaringen kunnen een negatieve invloed hebben op het welbevinden en/of de gezondheid van de betrokkene. Daarom is het voor deze ICD-patiënten van groot belang dat, eventueel met hulp van hulpverleners, wordt nagegaan waardoor hun angsten worden veroorzaakt. Uiteindelijk is een ICD bedoeld om een plotse hartdood te voorkomen zodat mensen rustig verder kunnen leven en niet met allerlei angsten die sterk afbreuk doen aan een goede kwaliteit van leven. 19

20 Saskia Klein Partners vertellen hun verhaal Ik had nooit gedacht dat ik Jos zou mogen houden Ik zal me eerst even voorstellen: Ik ben Saskia Klein, 30 jaar oud en sinds 2003 getrouwd met Jos, 36 jaar. We hebben 2 dochters: Merel van 5 en Norah van bijna 2. Op het moment van de hartstilstand van mijn man was Merel net 4 jaar en Norah 9 maanden oud. Jos was bekend bij de cardioloog. In maart 2006 is hij op de fiets aangereden door een auto. Terwijl hij met de ambulance naar het ziekenhuis werd gebracht, hebben ze een hartfilmpje gemaakt en dat vertoonde afwijkingen. Uit onderzoek in het ziekenhuis bleek toen dat zijn hart lichtelijk vergroot was en dat zijn linker hartkamer niet optimaal pompte. Of dit was veroorzaakt door het ongeluk of dat het aangeboren was, wist niemand. Jos had geen last van zijn hart en had dat ook nooit gehad. Hij hoefde geen medicatie te gebruiken en na een controle in juni 2007 werd een volgende afspraak gemaakt voor over 2 jaar. Zolang hij nergens last van had, hoefden we ons geen zorgen te maken. Dat deden we dus ook niet... tot 31 oktober Het is kwart voor 6 s morgens als Jos er even uit gaat voor Merel die eng gedroomd heeft. Hij komt terug naar bed en we proberen nog even te slapen voor de wekker gaat. Ongeveer 10 minuten later begint Jos opeens te schokken. Ik geef hem een duwtje omdat ik denk dat hij droomt maar hij reageert niet. Het schokken wordt steeds erger en hij begint rare geluiden te maken. Ik doe het licht aan. Ik zie dat Jos helemaal verkrampt in bed ligt en naar adem hapt. Ik schud hem heen en weer, sla hem in zijn gezicht en gooi er wat water op uit het glas op het nachtkastje maar zelfs daar reageert hij niet op. Ik pak mijn mobiele telefoon en bel 112. De telefoon gaat 2 keer over en ik krijg de telefoniste aan de lijn. Ik zeg tegen haar dat mijn man het heel erg benauwd heeft. Ze vraagt ons adres en stuurt meteen een ambulance. Op de achtergrond hoor ik haar ook nog om politieondersteuning vragen. Daarna vraagt ze of ik weet hoe ik moet voelen naar een hartslag in de hals. Dat weet ik en ik probeer het bij Jos maar ik voel niets. Inmiddels is hij helemaal gestopt met ademhalen. Ik 20 raak in paniek en probeer lucht in te blazen. De telefoniste roept me tot de orde en zegt dat dit niet het belangrijkste is. Er moet gestart worden met hartmassage. Maar daarvoor moet Jos van het bed af. Ze vraagt me hoe we wonen en of ik makkelijk bij de buren kan komen. Nu wonen we in een rijtjeswoning dus dat is geen probleem. Maar het druist tegen mijn gevoel in om naar beneden en naar buiten te gaan, bij de buren aan te bellen en te wachten tot ze opendoen en Jos in die tussentijd alleen boven te laten liggen. Opeens schiet me te binnen dat de buren meestal met het raam open slapen. Ik gooi het raam open en roep de buurvrouw. Ze reageert gelukkig meteen. Ik zeg dat ik hulp nodig heb en dat ze moeten komen. Wat ik precies geroepen heb weet ik niet meer maar ik heb zo hard geschreeuwd dat zelfs de achterburen mij gehoord hebben. Ik ren naar beneden en doe de voordeur open zodat de hulpdiensten straks meteen naar binnen kunnen. Vervolgens ren ik naar de keuken en doe de achterdeur open. Ik schreeuw nog een keer om hulp en als ik zie dat de achterdeur bij de buren opengaat, ren ik de trap weer op. Als ik bij Jos kom en naar hem kijk, word ik voor het eerst echt bang dat ik hem wel eens kwijt zou kunnen raken. Zijn gezicht heeft een akelige grijze kleur en zijn lippen zijn blauw. De buurman komt naar boven rennen en samen leggen we Jos naast het bed. Maar hij is veel te zwaar voor mij zodat zijn hoofd met een harde bons de grond raakt. Stiekem hoop ik nog dat hij daar misschien wakker van wordt. Natuurlijk heeft Merel het rumoer ook gehoord. Ze ligt in haar bed te roepen en te huilen maar ik kan niet naar haar toe, hoe graag ik dat ook wil. Ondertussen heeft de buurman de telefoon gepakt en uit zijn woorden kan ik opmaken dat de telefoniste hem uitlegt hoe je moet reanimeren. Maar het dringt allemaal nog maar vaag tot me door. Opeens hoor ik iets achter me. Ik kijk om en ik zie Merel op de overloop staan. Ze huilt en roept: papa, papa, mijn lieve papa. Het wordt me teveel. Op dat moment ICDjournaal

ICD Implanteerbare Cardioverter - Defibrillator

ICD Implanteerbare Cardioverter - Defibrillator ICD Implanteerbare Cardioverter - Defibrillator Cardiologie Beter voor elkaar 2 Een ICD is evenals een pacemaker een klein apparaatje dat onder de huid wordt geïmplanteerd bij mensen met een hartritmestoornis.

Nadere informatie

st n De implantatie van een ICD www.stin.nl Leidraad voor het voorbereidend gesprek met de cardioloog of diens plaatsvervanger Stichting ICD dragers

st n De implantatie van een ICD www.stin.nl Leidraad voor het voorbereidend gesprek met de cardioloog of diens plaatsvervanger Stichting ICD dragers st n Stichting ICD dragers Nederland De implantatie van een ICD Leidraad voor het voorbereidend gesprek met de cardioloog of diens plaatsvervanger www.stin.nl Deze brochure kwam tot stand met medewerking

Nadere informatie

Pacemaker en ICD behandeling bij kinderen. Nico A. Blom Centrum voor Aangeboren hartafwijkingnen Amsterdam-Leiden (CAHAL)

Pacemaker en ICD behandeling bij kinderen. Nico A. Blom Centrum voor Aangeboren hartafwijkingnen Amsterdam-Leiden (CAHAL) Pacemaker en ICD behandeling bij kinderen Nico A. Blom Centrum voor Aangeboren hartafwijkingnen Amsterdam-Leiden (CAHAL) Pacemaker en ICD behandeling bij kinderen Te traag hartritme: pacemakerbehandeling

Nadere informatie

Cardiologie. Boezemfibrilleren. Het Antonius Ziekenhuis vormt samen met Thuiszorg Zuidwest Friesland de Antonius Zorggroep

Cardiologie. Boezemfibrilleren. Het Antonius Ziekenhuis vormt samen met Thuiszorg Zuidwest Friesland de Antonius Zorggroep Cardiologie Boezemfibrilleren Het Antonius Ziekenhuis vormt samen met Thuiszorg Zuidwest Friesland de Antonius Zorggroep Uw cardioloog heeft vastgesteld dat er bij u sprake is van boezemfibrilleren. Dit

Nadere informatie

Klinische Genetica. Plots overlijden

Klinische Genetica. Plots overlijden Klinische Genetica Plots overlijden Klinische Genetica Inleiding In uw familie zijn een of meerdere personen op jonge leeftijd plotseling overleden. Plots overlijden op jonge leeftijd heeft vaak met het

Nadere informatie

Hoe wordt het normale hartritme tot stand gebracht?

Hoe wordt het normale hartritme tot stand gebracht? Boezemfibrilleren De cardioloog heeft vastgesteld dat u een ritmestoornis heeft of heeft gehad, die boezemfibrilleren, ofwel atriumfibrilleren wordt genoemd. In deze folder kunt u hierover meer lezen.

Nadere informatie

Boezemfibrilleren. De bouw en werking van het hart

Boezemfibrilleren. De bouw en werking van het hart Boezemfibrilleren Boezemfibrilleren is een stoornis in het hartritme. Uw hartslag wordt onregelmatig. U kúnt dit voelen, maar dat hoeft niet. Van alle mensen met boezemfibrilleren voelt ongeveer 10 tot

Nadere informatie

Biventriculaire therapie. Scheper Ziekenhuis. Emmen

Biventriculaire therapie. Scheper Ziekenhuis. Emmen Biventriculaire therapie Scheper Ziekenhuis Emmen Inleiding Uw cardioloog heeft het in verband met de behandeling van uw hartziekte met u gehad over biventriculaire therapie. Deze therapie is ervoor bedoeld

Nadere informatie

Boezemfibrilleren. Neem altijd uw verzekeringsgegevens en identiteitsbewijs mee!

Boezemfibrilleren. Neem altijd uw verzekeringsgegevens en identiteitsbewijs mee! Boezemfibrilleren De cardioloog heeft vastgesteld dat u een ritmestoornis heeft of heeft gehad, die boezemfibrilleren wordt genoemd. In deze brochure kunt u hierover meer lezen. Neem altijd uw verzekeringsgegevens

Nadere informatie

Ajmaline provocatietest

Ajmaline provocatietest Cardiologie Ajmaline provocatietest www.catharinaziekenhuis.nl Patiëntenvoorlichting: patienten.voorlichting@catharinaziekenhuis.nl CAR024 / Ajmaline provocatietest: test om het Brugada syndroom vast te

Nadere informatie

Wilhelmina Ziekenhuis Assen. Vertrouwd en dichtbij. Informatie voor patiënten. Boezemfibrilleren

Wilhelmina Ziekenhuis Assen. Vertrouwd en dichtbij. Informatie voor patiënten. Boezemfibrilleren Wilhelmina Ziekenhuis Assen Vertrouwd en dichtbij Informatie voor patiënten Boezemfibrilleren z Boezemfibrilleren is een hartritmestoornis waarbij in de hartboezems sprake is van een snelle en onregelmatige

Nadere informatie

MEDTRONIC CARELINK -NETWERK Draadloos systeem voor monitoring op afstand. Vrij om je LEVEN te LEVEN

MEDTRONIC CARELINK -NETWERK Draadloos systeem voor monitoring op afstand. Vrij om je LEVEN te LEVEN MEDTRONIC CARELINK -NETWERK Draadloos systeem voor monitoring op afstand Vrij om je LEVEN te LEVEN Voordat ik aangesloten was op het CareLinksysteem maakte ik me zorgen tijdens mijn reizen, ver van huis

Nadere informatie

Informatie na opname voor hartritmestoornissen

Informatie na opname voor hartritmestoornissen Afdeling: Onderwerp: Cardiologie Informatie na opname voor hartritmestoornissen 1 Patiënteninformatie na opname voor ritmestoornissen U was opgenomen in verband met hartritmestoornissen. U ontvangt ook

Nadere informatie

Cardiologisch onderzoek

Cardiologisch onderzoek Dilaterende Cardiomyopathie Een dilaterende cardiomyopathie (DCM) is een aandoening waarbij de hartspier is verwijd. Dit gaat doorgaans gepaard met het dunner worden van de hartspier. Geschat wordt dat

Nadere informatie

Behandeling ritmestoornis (EFO en/of ablatie) Locatie Molengracht Breda

Behandeling ritmestoornis (EFO en/of ablatie) Locatie Molengracht Breda Behandeling ritmestoornis (EFO en/of ablatie) Locatie Molengracht Breda Inhoud Pagina Inleiding 3 1. Ritmestoornissen 3 1.1 Oorzaak 3 1.2 Onderzoek 3 1.3 Behandeling 3 2. EFO 4 2.1 Voorbereiding 4 2.2.

Nadere informatie

Cardioversie. Een behandeling voor hartritmestoornissen

Cardioversie. Een behandeling voor hartritmestoornissen Cardioversie Een behandeling voor hartritmestoornissen Inleiding Binnenkort wordt u een dag opgenomen, omdat u last heeft van hartritmestoornissen. U heeft een afspraak voor de behandeling op: dag om

Nadere informatie

Cardiologie. Takotsubocardiomyopathie

Cardiologie. Takotsubocardiomyopathie Cardiologie Takotsubocardiomyopathie Inhoudsopgave Inleiding 4 Wat is takotsubocardiomyopathie? 4 Wat is de oorzaak? 5 Wat zijn de klachten en verschijnselen? 6 Welke onderzoeken worden uitgevoerd? 6

Nadere informatie

Thoraxcentrum Cardiologie. De implantatie van een ICD

Thoraxcentrum Cardiologie. De implantatie van een ICD Thoraxcentrum Cardiologie De implantatie van een ICD Thoraxcentrum Cardiologie De implantatie van een ICD 1 De implantatie van een ICD 2 Thoraxcentrum Cardiologie Inleiding Er is besloten of er wordt

Nadere informatie

Confirm -implantatie en -controle (implanteerbare hartmonitor)

Confirm -implantatie en -controle (implanteerbare hartmonitor) Confirm -implantatie en -controle (implanteerbare hartmonitor) Inhoud Klik op het onderwerp om verder te lezen. Wat is een Confirm? 1 Wat is belangrijk om te weten vóór de ingreep? 2 Medicijnen 2 bloedverdunners

Nadere informatie

Inleiding Hoe werkt het hart? Wat gebeurt er bij een normaal hartritme?

Inleiding Hoe werkt het hart? Wat gebeurt er bij een normaal hartritme? Boezemfibrilleren Inleiding U bent in behandeling bij de cardioloog en/of verpleegkundig specialist omdat er boezemfibrilleren bij u is geconstateerd. In deze folder proberen we in het kort uit te leggen

Nadere informatie

CARDIOLOGIE/HART-LONG CHIRURGIE. Maze-operatie BEHANDELING

CARDIOLOGIE/HART-LONG CHIRURGIE. Maze-operatie BEHANDELING CARDIOLOGIE/HART-LONG CHIRURGIE Maze-operatie BEHANDELING Maze-operatie Over enige tijd zult u in het St. Antonius Ziekenhuis een Maze-operatie ondergaan om uw hartritmestoornissen te behandelen. In deze

Nadere informatie

VOORKAMERFIBRILLATIE WAT U MOET WETEN. - Patiëntinformatie -

VOORKAMERFIBRILLATIE WAT U MOET WETEN. - Patiëntinformatie - VOORKAMERFIBRILLATIE WAT U MOET WETEN - Patiëntinformatie - 1 Voorkamerfibrillatie (vkf) of boezemfladderen, zoals onze noorderburen het zo mooi zeggen, is een veel voorkomende aandoening, die 1 op de

Nadere informatie

Vermoeidheid & hartziekten

Vermoeidheid & hartziekten Vermoeidheid & hartziekten Menno Baars, cardioloog HartKliniek Nederland april 2014 Cardioloog van de nieuwe HartKliniek Nieuwe organisatie van eerstelijnscardiologiecentra Polikliniek & dagbehandeling

Nadere informatie

Klinische Genetica. Het lange QT syndroom (LQTS)

Klinische Genetica. Het lange QT syndroom (LQTS) Klinische Genetica Het lange QT syndroom (LQTS) Inhoud Inleiding 1 LQTS 1 De oorzaak van LQTS 2 Ziekteverschijnselen van LQTS 3 De diagnose LQTS 4 Behandeling van het LQTS 5 Controle (follow up) 6 Erfelijkheid

Nadere informatie

PILLENCOCKTAILS: HARTVEROVEREND. Aspecten van geneesmiddelen bij atriumfibrilleren

PILLENCOCKTAILS: HARTVEROVEREND. Aspecten van geneesmiddelen bij atriumfibrilleren PILLENCOCKTAILS: HARTVEROVEREND Aspecten van geneesmiddelen bij atriumfibrilleren INHOUD Presentatie (20-25 minuten) Inleiding Medicamenteuze behandeling atriumfibrilleren Geneesmiddelgroepen Bijwerkingen

Nadere informatie

RemoteCare met Merlin at home (st Jude)

RemoteCare met Merlin at home (st Jude) Cardiologie RemoteCare met Merlin at home (st Jude) www.catharinaziekenhuis.nl Patiëntenvoorlichting: patienten.voorlichting@catharinaziekenhuis.nl CAR033 / RemoteCare met Merlin at home (st Jude) / 31-03-2014

Nadere informatie

HARTREVALIDATIE (IPZ)

HARTREVALIDATIE (IPZ) HARTREVALIDATIE (IPZ) 17721 Inleiding Deze folder geeft u informatie over het poliklinisch hartrevalidatieprogramma IPZ (Intensieve Poliklinische Zorg). De behandelmethoden voor hart- en vaatziekten zijn

Nadere informatie

Maatschap Cardiologie. Boezemfibrilleren en cardioversie

Maatschap Cardiologie. Boezemfibrilleren en cardioversie Maatschap Cardiologie Boezemfibrilleren en cardioversie Datum en tijd U wordt (dag), (datum) om uur verwacht op de afdeling hartbewaking (CCU). Voorbereiding Wij verzoeken u twee dagen voor de elektrische

Nadere informatie

Hartfalen. Wat is het en hoe herken je het

Hartfalen. Wat is het en hoe herken je het Hartfalen Wat is het en hoe herken je het Hartfalen, onbekend en onderschat Hartfalen is de grote onbekende onder de hartziekten. Hartfalen klinkt misschien bekend in de oren. Het woord doet denken aan

Nadere informatie

Thoraxcentrum. Aandachtspunten na een pacemakerimplantatie

Thoraxcentrum. Aandachtspunten na een pacemakerimplantatie Thoraxcentrum Aandachtspunten na een pacemakerimplantatie Thoraxcentrum Bij u is recent een pacemaker geïmplanteerd. In deze folder vindt u informatie en aandachtspunten die van belang zijn na de implantatie

Nadere informatie

Pacemaker implantatie

Pacemaker implantatie Pacemaker implantatie Inhoudsopgave Klik op het onderwerp om verder te lezen. Waarom een pacemaker implantatie? 1 Wat is belangrijk om te weten vóór de ingreep? 1 Medicijnen 1 Bloedverdunners 1 Diabetes

Nadere informatie

PACEMAKERREVALIDATIE (IPZ)

PACEMAKERREVALIDATIE (IPZ) PACEMAKERREVALIDATIE (IPZ) 17863 Inleiding Deze folder geeft u informatie over het poliklinisch pacemaker revalidatieprogramma, Intensieve Poliklinische Zorg (IPZ). De behandelmethoden voor hart- en vaatziekten

Nadere informatie

Zorgpad Hartinfarct. Cardiologie

Zorgpad Hartinfarct. Cardiologie Cardiologie Zorgpad Hartinfarct U bent opgenomen vanwege een hartinfarct. Door middel van deze informatiemap willen wij u informeren over wat u te wachten staat gedurende de eerste dagen van uw ziekenhuisopname.

Nadere informatie

Boezemfibrilleren. (Atriumfibrilleren) Cardiologie

Boezemfibrilleren. (Atriumfibrilleren) Cardiologie Boezemfibrilleren (Atriumfibrilleren) Cardiologie Als het hart op hol slaat Vrijwel ieder mens krijgt in zijn leven wel eens te maken met hartritmestoornissen. Het hart gaat dan anders, meestal sneller,

Nadere informatie

De Ierse Wolfshond: Onze grote vriend met zijn grote hart. Hanneke van Meeuwen. www.dierenkliniekeersel.nl 13-04-2008.

De Ierse Wolfshond: Onze grote vriend met zijn grote hart. Hanneke van Meeuwen. www.dierenkliniekeersel.nl 13-04-2008. De Ierse Wolfshond: Onze grote vriend met zijn grote hart Hanneke van Meeuwen KVG Eersel www.dierenkliniekeersel.nl 13-04-2008 Iets over mijzelf Afgestudeerd Universiteit Gent juli 2001 Werkzaam KvG sinds

Nadere informatie

Maatschap Cardiologie. Bacteriële of virale pericarditis Ontsteking van het hartzakje

Maatschap Cardiologie. Bacteriële of virale pericarditis Ontsteking van het hartzakje Maatschap Cardiologie Ontsteking van het hartzakje Algemeen U heeft van de arts te horen gekregen dat bij u pericarditis is geconstateerd. De arts heeft u verteld wat de aandoening inhoudt en welke behandeling

Nadere informatie

CARDIOLOGIE. HOCM-ablatie BEHANDELING

CARDIOLOGIE. HOCM-ablatie BEHANDELING CARDIOLOGIE HOCM-ablatie BEHANDELING HOCM-ablatie Deze folder geeft u informatie over HOCM-ablatie. Dit is een behandeling bij hypertrofische obstructieve cardiomyopathie: een verdikking in het tussenschot

Nadere informatie

Hartritmemonitor Implantatie / verwijdering

Hartritmemonitor Implantatie / verwijdering Hartritmemonitor Implantatie / verwijdering Afdelingen cardiologie en dagbehandeling Inleiding Heeft u last van flauwvallen, een licht gevoel in uw hoofd, duizeligheid en/of hartkloppingen? Dat kan te

Nadere informatie

Implantatie van een inwendige defibrillator (ICD)

Implantatie van een inwendige defibrillator (ICD) Implantatie van een inwendige defibrillator (ICD) Uw afspraak U wordt verwacht op: datum: tijdstip: Inhoudsopgave Inleiding... 1 Wat doet een ICD... 1 Voorbereiding... 2 Opname... 2 Voorbereiding implantatie...

Nadere informatie

Cryo-ablatie Radboud universitair medisch centrum

Cryo-ablatie Radboud universitair medisch centrum Cryo-ablatie In overleg met uw cardioloog heeft u besloten tot een cryo-ablatie. Hierbij wordt een deel van de geleiding van het hart afgeschermd zodat uw hartritmestoornis stopt. Deze folder geeft informatie

Nadere informatie

Orthopedie. Biopsie onder narcose

Orthopedie. Biopsie onder narcose Orthopedie Biopsie onder narcose Orthopedie Bij u of uw kind is een gezwel gevonden in een bot, of in het weefsel dat om het bot heen ligt. Om deze aandoening verder te onderzoeken, moet er een stukje

Nadere informatie

Informatiebrochure T.E.E. / Cardioversie

Informatiebrochure T.E.E. / Cardioversie Informatiebrochure T.E.E. / Cardioversie ziekenhuis maas en kempen Inleiding U wordt opgenomen in Ziekenhuis Maas en Kempen voor een TEE en/of cardioversie. Om u zo goed mogelijk te informeren over deze

Nadere informatie

PATIËNTENINFO. U wordt opgenomen voor de implantatie van een. pacemaker of defibrillator. Cardiologie

PATIËNTENINFO. U wordt opgenomen voor de implantatie van een. pacemaker of defibrillator. Cardiologie PATIËNTENINFO U wordt opgenomen voor de implantatie van een pacemaker of defibrillator Cardiologie Beste patiënt, Welkom op de dienst cardiologie van het Universitair Ziekenhuis Antwerpen. Deze brochure

Nadere informatie

Hartinfarct gehad? Hoe nu verder. Cardiologie

Hartinfarct gehad? Hoe nu verder. Cardiologie Hartinfarct gehad? Hoe nu verder Cardiologie Inhoudsopgave Hoofdstuk Pagina 1. Uitleg over een hartinfarct 3 2. Diagnose en behandeling 4 3. Naar huis 6 4. Instructies en adviezen voor thuis 7 3 Uitleg

Nadere informatie

Elektrische cardioversie

Elektrische cardioversie Infobrochure Elektrische cardioversie Dienst: A2.2 Tel: 011 826 352 mensen zorgen voor mensen Het hart en hartritmestoornissen Het hart is in feite een holle spier met vier kamers: de twee boezems of atriums

Nadere informatie

Stressechografie van het hart

Stressechografie van het hart Stressechografie van het hart In overleg met uw behandelend cardioloog heeft u een afspraak gemaakt voor een stressechografie van het hart. Dit onderzoek vindt plaats op de functieafdeling cardiologie

Nadere informatie

Begeleiding bij het plaatsen van een Inwendige Cardioverter Defibrillator (ICD)

Begeleiding bij het plaatsen van een Inwendige Cardioverter Defibrillator (ICD) Cardiologie Begeleiding bij het plaatsen van een Inwendige Cardioverter Defibrillator (ICD) i Patiënteninformatie Slingeland Ziekenhuis Algemeen U ontvangt deze folder omdat u in aanmerking komt voor het

Nadere informatie

elektrische cardioversie (ECV)

elektrische cardioversie (ECV) patiënteninformatie elektrische cardioversie (ECV) U heeft een hartritmestoornis en u komt binnenkort naar het OLVG voor een elektrocardioversie (ECV). Bij deze behandeling proberen we het ritme van het

Nadere informatie

elektrische cardioversie

elektrische cardioversie pati nteninformatie elektrische cardioversie Bij u is een lichte afwijking gevonden in het hartritme. U komt in aanmerking voor een elektrische cardioversie-behandeling. Bij een cardioversie probeert de

Nadere informatie

Samenwerken met patiënten, families en artsen om steun te bieden en informatie te verstrekken over syncope en Reflex Anoxic Seizures

Samenwerken met patiënten, families en artsen om steun te bieden en informatie te verstrekken over syncope en Reflex Anoxic Seizures Samenwerken met patiënten, families en artsen om steun te bieden en informatie te verstrekken over syncope en Reflex Anoxic Seizures Hebt u soms zonder aantoonbarereden last van De controlelijst voor onverklaarbaar

Nadere informatie

Thoraxcentrum Cardiologie. Leven met een ICD

Thoraxcentrum Cardiologie. Leven met een ICD Thoraxcentrum Cardiologie Leven met een ICD Leven met een ICD 2 Thoraxcentrum Cardiologie Inleiding Aangezien u last heeft van gevaarlijke hartritmestoornissen of een vergroot risico op het krijgen van

Nadere informatie

Klinische en poliklinische informatie voor een hartpatiënt

Klinische en poliklinische informatie voor een hartpatiënt Klinische en poliklinische informatie voor een hartpatiënt Geachte heer of mevrouw, Onlangs heeft u een hartinfarct, een dotterbehandeling of een hartoperatie gehad. Misschien waren er voordien al voortekenen

Nadere informatie

INFOBROCHURE: STAGIAIRS VERPLEEGKUNDE CARDIOLOGIE

INFOBROCHURE: STAGIAIRS VERPLEEGKUNDE CARDIOLOGIE INFOBROCHURE: STAGIAIRS VERPLEEGKUNDE CARDIOLOGIE Algemeen In de week dat de stagiairs op cardio staan, wordt verwacht dat ze zich elke dag om 08u00 aanmelden op functiemeting (echo-cardio). Onderzoeken

Nadere informatie

Geplande Elektrische Cardioversie (ECV)

Geplande Elektrische Cardioversie (ECV) Geplande Elektrische Cardioversie (ECV) Inleiding In overleg met u is besloten een Elektrische Cardioversie (ECV) uit te voeren. Dit is een behandeling waarbij met behulp van een elektrische impuls (stroomstoot)

Nadere informatie

Electro-Cardioversie (ECV) Afdeling Cardiologie

Electro-Cardioversie (ECV) Afdeling Cardiologie Electro-Cardioversie (ECV) Afdeling Cardiologie U heeft binnenkort een afspraak voor een cardioversie. In deze folder vindt u informatie over deze behandeling. Wat is een cardioversie? Cardioversie is

Nadere informatie

Klinische Genetica. Aritmogene Rechter Ventrikel Cardiomyopathie (ARVC)

Klinische Genetica. Aritmogene Rechter Ventrikel Cardiomyopathie (ARVC) Klinische Genetica Aritmogene Rechter Ventrikel Cardiomyopathie (ARVC) Inhoud Inleiding 1 De werking van het normale hart 2 Het hart bij ARVC 3 De oorzaak van ARVC 4 De symptomen van ARVC 5 De diagnose

Nadere informatie

Informatiebrochure patiënten. Herstel van het hartritme. Elektrische cardioversie bij voorkamerfibrillatie/-flutter

Informatiebrochure patiënten. Herstel van het hartritme. Elektrische cardioversie bij voorkamerfibrillatie/-flutter Informatiebrochure patiënten Herstel van het hartritme Elektrische cardioversie bij voorkamerfibrillatie/-flutter 3 1. Een beetje anatomie... 4 1.1 Het hart... 4 1.2 Elektriciteit van het hart... 4 2.

Nadere informatie

Thoraxcentrum Cardiologie. Leven met een ICD

Thoraxcentrum Cardiologie. Leven met een ICD Thoraxcentrum Cardiologie Leven met een ICD Thoraxcentrum Cardiologie Leven met een ICD 1 Leven met een ICD Inleiding Aangezien u last heeft van gevaarlijke hartritmestoornissen of een vergroot risico

Nadere informatie

CT-scan van het hart Inleiding CT-scan CT-hart

CT-scan van het hart Inleiding CT-scan CT-hart CT-scan van het hart Inleiding U bent door uw behandelend cardioloog doorverwezen voor een CT-scan van het hart. Middels deze brochure willen wij u zoveel mogelijk informeren over de scan en de voorbereidingen

Nadere informatie

Telemetrie op de verpleegafdeling

Telemetrie op de verpleegafdeling CARDIOLOGIE Telemetrie op de verpleegafdeling ONDERZOEK Telemetrie op de verpleegafdeling Tijdens uw opname krijgt u een telemetriekastje. Hiermee wordt uw hartritme op afstand bewaakt. In deze folder

Nadere informatie

Atriumfibrillatie polikliniek

Atriumfibrillatie polikliniek Cardiologie Atriumfibrillatie polikliniek 1 Inleiding Atriumfibrilleren (of boezemfibrilleren) is een hartritmestoornis, een stoornis in het elektrische systeem van het hart. Om deze ritmestoornis te begrijpen

Nadere informatie

Hart & Vaatcafé, 26 november 2015 Hartfalen, mijn hart pompt niet goed. Wat nu?

Hart & Vaatcafé, 26 november 2015 Hartfalen, mijn hart pompt niet goed. Wat nu? Hart & Vaatcafé, 26 november 2015 Hartfalen, mijn hart pompt niet goed. Wat nu? Vraag 1 Ik heb hartfalen en gebruik een b-blokker, hierbij ben ik duizelig. De dosering is gehalveerd en nu ben ik minder

Nadere informatie

Afdeling hartbewaking

Afdeling hartbewaking Afdeling hartbewaking informatie voor patiënten en bezoekers van de afdeling hartbewaking De afdeling hartbewaking is een dynamische afdeling waar patiënten 24 uur per dag opgenomen en ontslagen worden.

Nadere informatie

Ongeneeslijk ziek. Samen uw zorg tijdig plannen

Ongeneeslijk ziek. Samen uw zorg tijdig plannen Ongeneeslijk ziek Samen uw zorg tijdig plannen Inhoudsopgave 1. Inleiding...3 1.1 Een naaste die met u meedenkt...3 1.2 Gespreksonderwerpen...3 2. Belangrijke vragen...3 2.1 Lichamelijke veranderingen...3

Nadere informatie

PAAZ. Elektroconvulsietherapie

PAAZ. Elektroconvulsietherapie PAAZ Elektroconvulsietherapie Uw behandelend arts heeft met u de mogelijkheden van elektroconvulsietherapie (ECT) besproken. In deze brochure vindt u informatie over deze vorm van behandeling. ECT wordt

Nadere informatie

CT-SCAN VAN HET HART CT-CARDIO

CT-SCAN VAN HET HART CT-CARDIO CT-SCAN VAN HET HART CT-CARDIO 856 Inleiding Op de Röntgenafdeling worden verschillende onderzoeken verricht met behulp van röntgenstralen (röntgenfoto, CT), ultrageluidsgolven (echografie) of magnetische

Nadere informatie

Hartkwalen Gasping. Aandoeningen v/h hart. Aandoeningen v/h hart. Aandoeningen v/h hart. Aandoeningen v/h hart. Aandoeningen v/h hart 22-1-2012

Hartkwalen Gasping. Aandoeningen v/h hart. Aandoeningen v/h hart. Aandoeningen v/h hart. Aandoeningen v/h hart. Aandoeningen v/h hart 22-1-2012 Hartkwalen Gasping De belangrijkste klachten zijn: vermoeidheid kortademigheid (vooral bij inspanning) opgezette benen en enkels onrustig slapen en s nachts vaak plassen 4 Hartfalen sen Hartspierziekte

Nadere informatie

Wat wij echter nu reeds willen stellen is dat uw betrokkenheid en medewerking van groot belang zijn voor uw herstel.

Wat wij echter nu reeds willen stellen is dat uw betrokkenheid en medewerking van groot belang zijn voor uw herstel. B310 april 2015 Mevrouw, Mijnheer, Het verpleegkundig team, samen met de dokters cardiologen, heeft deze folder samengesteld om u enige informatie te geven over het elektrofysiologisch onderzoek bij hartritmestoornissen.

Nadere informatie

CT-scan van de kransslagaders. CT- coronairen

CT-scan van de kransslagaders. CT- coronairen CT-scan van de kransslagaders CT- coronairen U bent door uw behandelend cardioloog verwezen voor een CT-scan (computer tomografiescan) van het hart. In deze folder informeren wij u zoveel mogelijk over

Nadere informatie

Longembolie Onderzoek en behandeling. www.nwz.nl

Longembolie Onderzoek en behandeling. www.nwz.nl Longembolie Onderzoek en behandeling www.nwz.nl Inhoud Wat is een longembolie? 3 Welke onderzoeken krijgt u? 4 Behandeling van een longembolie 5 Behandeling met bloedverdunnende medicijnen 7 Naar huis

Nadere informatie

Logboek. Polikliniek hartfalen

Logboek. Polikliniek hartfalen Logboek Polikliniek hartfalen Inleiding Uw cardioloog heeft u naar de hartfalenpolikliniek verwezen. De hartfalenverpleegkundige is er om u te begeleiden hoe u met uw hartklachten om kunt gaan. Hij/zij

Nadere informatie

Logboek Polikliniek hartfalen

Logboek Polikliniek hartfalen Logboek Polikliniek hartfalen Inleiding Uw cardioloog heeft u naar de hartfalenpolikliniek verwezen. De hartfalenverpleegkundige is er om u te begeleiden hoe u met uw hartklachten om kunt gaan. Hij/zij

Nadere informatie

In de war? Op de Intensive Care

In de war? Op de Intensive Care In de war? Op de Intensive Care Albert Schweitzer ziekenhuis juni 2015 pavo 1168 Inleiding Uw partner of familielid is in het Albert Schweitzer ziekenhuis opgenomen op de Intensive Care. Waarschijnlijk

Nadere informatie

Niet reanimeren en andere behandelbeperkingen

Niet reanimeren en andere behandelbeperkingen Niet reanimeren en andere behandelbeperkingen In deze folder leest u over de behandelbeperkingen die u kunt afspreken met uw arts. Bekende voorbeelden van een behandelbeperking zijn niet reanimeren en

Nadere informatie

I Informatiebrochure I

I Informatiebrochure I I Informatiebrochure I Telemetrie (monitoring op afstand) h.-hartziekenhuis vzw Mechelsestraat 24 2500 Lier tel. 03-491 23 45 fax 03-491 23 46 Telemetrie (monitoring op afstand) INHOUDSTABEL VOORWOORD

Nadere informatie

Behandeling met CPAP bij obstructief slaapapneu-syndroom

Behandeling met CPAP bij obstructief slaapapneu-syndroom Behandeling met CPAP bij obstructief slaapapneu-syndroom Informatie voor patiënten F0856-4350 mei 2015 Medisch Centrum Haaglanden www.mchaaglanden.nl MCH Antoniushove, Burgemeester Banninglaan 1 Postbus

Nadere informatie

Poliklinische operatie plastische chirurgie. Voorbereiding en nazorg bij poliklinische operaties onder plaatselijke verdoving

Poliklinische operatie plastische chirurgie. Voorbereiding en nazorg bij poliklinische operaties onder plaatselijke verdoving Poliklinische operatie plastische chirurgie Voorbereiding en nazorg bij poliklinische operaties onder plaatselijke verdoving 2 Uw huisarts of specialist heeft u naar de plastische chirurgie van het Canisius-Wilhelmina

Nadere informatie

Afdeling hartbewaking

Afdeling hartbewaking Afdeling hartbewaking informatie voor patiënten en bezoekers van de afdeling hartbewaking De afdeling hartbewaking is een dynamische afdeling waar patiënten 24 uur per dag opgenomen en ontslagen worden.

Nadere informatie

Refaja Ziekenhuis Stadskanaal. Hartrevalidatie na een bypass-operatie

Refaja Ziekenhuis Stadskanaal. Hartrevalidatie na een bypass-operatie Hartrevalidatie na een bypass-operatie HARTREVALIDATIE NA EEN BYPASS-OPERATIE INLEIDING Een bypass-operatie kan grote gevolgen hebben, zowel voor uzelf als voor uw naaste omgeving. Belangrijk is dat u

Nadere informatie

Leefregels en adviezen na een hartinfarct

Leefregels en adviezen na een hartinfarct Leefregels en adviezen na een hartinfarct Inhoudsopgave Klik op het onderwerp om verder te lezen. Herstel thuis 1 Bewegen 1 Autorijden 2 Werken 2 Vakantie 2 Seksualiteit 3 Dieet 3 Alcohol 3 Roken 3 Psychische

Nadere informatie

RAPPORTAGE WACHTKAMERINTERVIEW

RAPPORTAGE WACHTKAMERINTERVIEW RAPPORTAGE WACHTKAMERINTERVIEW Medisch Centrum de Steenpoort Rapportage wachtkamerinterview Inleiding Onder de cliënten van Medisch Centrum de Steenpoort zijn de afgelopen 2 jaren tevredenheidsonderzoeken

Nadere informatie

Delier. Informatie voor familie en betrokkenen

Delier. Informatie voor familie en betrokkenen Delier Informatie voor familie en betrokkenen Inleiding Op onze verpleegafdeling is een familielid, vriend(in) of kennis van u opgenomen. Tijdens uw bezoek aan de patiënt heeft u waarschijnlijk gemerkt

Nadere informatie

Refaja Ziekenhuis Stadskanaal. Hartrevalidatie na een hartinfarct

Refaja Ziekenhuis Stadskanaal. Hartrevalidatie na een hartinfarct Hartrevalidatie na een hartinfarct HARTREVALIDATIE NA EEN HARTINFARCT INLEIDING Een hartinfarct kan grote gevolgen hebben, zowel voor uzelf als voor uw naaste omgeving. Belangrijk is dat u erin slaagt

Nadere informatie

afdeling Intensive Care (IC) algemene informatie

afdeling Intensive Care (IC) algemene informatie patiënteninformatie afdeling Intensive Care (IC) algemene informatie U of uw naaste is opgenomen op de afdeling Intensive Care (IC). Wat kunt op deze afdeling verwachten? Wie werken er op deze afdeling?

Nadere informatie

hartfalen polikliniek

hartfalen polikliniek Cardiologie hartfalen polikliniek 1 2 Inleiding Uw cardioloog heeft bij u de diagnose hartfalen gesteld. Hij verwijst u daarom door naar de hartfalenverpleegkundige op de poli cardiologie. In deze folder

Nadere informatie

Hoe ziet het reveal-systeem eruit

Hoe ziet het reveal-systeem eruit Reveal implantatie U komt binnenkort voor een reveal-implantatie naar het St. Anna Ziekenhuis. In deze folder kunt u lezen hoe de gang van zaken rondom deze ingreep is. Waarom een reveal U heeft de afgelopen

Nadere informatie

SPREEKUUR ATRIUMFIBRILLATIE

SPREEKUUR ATRIUMFIBRILLATIE SPREEKUUR ATRIUMFIBRILLATIE 17873 Inleiding In deze folder vindt u informatie over atriumfibrilleren en het spreekuur atriumfibrillatie. Spreekuur atriumfibrillatie Atriumfibrilleren komt steeds vaker

Nadere informatie

Neuromodulatie Ruggenmergstimulatie bij chronische pijn op het Pijnbehandelcentrum

Neuromodulatie Ruggenmergstimulatie bij chronische pijn op het Pijnbehandelcentrum Neuromodulatie Ruggenmergstimulatie bij chronische pijn op het Pijnbehandelcentrum Albert Schweitzer ziekenhuis december 2014 pavo 0788 Inleiding Uw behandelend arts heeft met u besproken dat u in aanmerking

Nadere informatie

Zomaar op straat... P.M. Bloemendaal, T. van Leeuwen

Zomaar op straat... P.M. Bloemendaal, T. van Leeuwen Zomaar op straat... P.M. Bloemendaal, T. van Leeuwen In deze casus wordt de student geconfronteerd met een patiënt die door een elektrische schok een adem- en hartstilstand heeft opgelopen. Door adequaat

Nadere informatie

Thoraxcentrum Cardiologie Electrofysiologie. Longaderisolatie door de cardioloog

Thoraxcentrum Cardiologie Electrofysiologie. Longaderisolatie door de cardioloog Thoraxcentrum Cardiologie Electrofysiologie Longaderisolatie door de cardioloog Thoraxcentrum Cardiologie Electrofysiologie U bent in het ziekenhuis onder behandeling voor boezem fibrilleren, een hartritmestoornis

Nadere informatie

Obductie Informatie voor nabestaanden

Obductie Informatie voor nabestaanden 00 Obductie Informatie voor nabestaanden 1 Inleiding U heeft deze folder gekregen omdat uw echtgenoot, familielid of dierbare is overleden. De behandelend arts heeft u gevraagd of obductie gedaan mag worden.

Nadere informatie

Delirium op de Intensive Care (IC)

Delirium op de Intensive Care (IC) Deze folder is bedoeld voor de partners, familieleden, naasten of bekenden van op de Intensive Care (IC) afdeling opgenomen patiënten. Door middel van deze folder willen wij u als familie* uitleg geven

Nadere informatie

Afdeling Heelkunde, locatie AZU. Voorstadium van borstkanker (Carcinoma in situ)

Afdeling Heelkunde, locatie AZU. Voorstadium van borstkanker (Carcinoma in situ) Afdeling Heelkunde, locatie AZU Voorstadium van borstkanker (Carcinoma in situ) Inleiding Na een aantal onderzoeken blijkt dat u een voorstadium van borstkanker heeft. Het medische woord hiervoor is carcinoma

Nadere informatie

Inleiding Wat is een cardioversie? Voorbereiding thuis

Inleiding Wat is een cardioversie? Voorbereiding thuis CARDIOVERSIE 884 Inleiding U komt naar het Sint Franciscus Gasthuis voor cardioversie. Dit vindt plaats op de Dagbehandeling. In deze folder leest u meer over cardioversie. Wat is een cardioversie? Cardioversie

Nadere informatie

Cardiologie Na een dotterbehandeling

Cardiologie Na een dotterbehandeling Cardiologie Na een dotterbehandeling Inleiding U heeft een dotterbehandeling (P.T.C.A. = Percutane Transluminale Coronaire Angioplastiek) ondergaan. Er kunnen thuis nog vragen ontstaan en mogelijk kunnen

Nadere informatie

Afdeling Radiologie/Maatschap Cardiologie. CT-scan van het hart (coronairvaten)

Afdeling Radiologie/Maatschap Cardiologie. CT-scan van het hart (coronairvaten) Afdeling Radiologie/Maatschap Cardiologie CT-scan van het hart (coronairvaten) Datum en tijd Diaconessenhuis Leiden U wordt (dag), (datum) om uur verwacht op de afdeling 3A. Het onderzoek staat om uur

Nadere informatie