Netwerknieuws juni Netwerknieuws. In deze Netwerknieuwsbrief. Weet je...

Transcriptie

1 juni 2013 In deze brief - 'De vijf sterfstijlen - Bert Buizert - Voorstelling Beeldboek Nu en straks - Aankondiging : 10 de Vlaams Congres Palliatieve Zorg 'Bezorgd om breekbaarheid' - Forfaitaire tegemoetkoming en afschaffing persoonlijk aandeel voor huisbezoeken binnen instellingen voor gemeenschappelijke verblijven... Weet je... Het netwerk en de palliatieve thuiszorg verhuizen begin juli naar een nieuwe vleugel. We blijven dus op hetzelfde adres in de KMO-zone van Lovendegem en ook telefoon, etc. blijven hetzelfde. De ingang zal echter niet langer vooraan het gebouw zijn. Voortaan bent u welkom via hoofdingang aan de achterkant van het gebouw. De verhuis is gepland in de week van 8 juli. De verpleegkundigen van de palliatieve thuiszorg zullen steeds bereikbaar zijn. Wij stellen alles in het werk om ook de burelen maximaal bereikbaar te houden. Onze excuses mocht dit onverhoopt even niet het geval zijn. 1

2 De 5 sterfstijlen - Bert Buizert Een reflectie op een alom gesmaakt minisymposium Op 25 april ging ons minisymposium door te Gent. Er waren méér dan 250 inschrijvingen. Niettegenstaande de talrijke opkomst slaagde Bert Buizert erin de hele zaal te enthousiasmeren en actief te betrekken bij zijn betoog. Aan de reacties en de evaluaties te oordelen, sloeg zijn methodiek aan. Het thema bleek een goede aanzet tot verder nadenken over hoe communiceren rond het levenseinde. Het smaakte naar meer. Een korte samenvatting Bert Buizert staat voor de Stichting STEM, Sterven op je Eigen Manier. In 2008 werd vanuit deze organisatie een onderzoek uitgevoerd met het doel zicht te krijgen op hoe mensen aankijken tegen de laatste levensfase en de verschillen hierin. Hoe groot zijn de verschillen tussen mensen met verschillende leefstijlen, welke wensen hebben zij betreffende hun levenseinde en hoe worden zij het best benaderd en ondersteund? Dit onderzoek wees uit dat mensen volgende zaken het meest belangrijk vonden - Aanwezigheid van familie en vrienden (61%) - Geen pijn hebben (57%) - Waardigheid behouden (41%) - Mogelijkheid om zelf moment van levenseinde te beslissen (38%) - Goede verzorging (34%) - Afscheid nemen (32%) - Volledig bij bewustzijn zijn (30%) - Medische zorg (27%) - Blijven wonen in eigen woning (26%) - Genieten (26%) Uit dit onderzoek bleek tevens dat de ondervraagden grosso modo kunnen onderverdeeld worden in 5 groepen, naargelang hoe ze tegenover het levenseinde aankijken, hoe ze daarmee omgaan en welke zorg zij willen. Aspecten die in deze indeling aan bod komen zijn : het al dan niet praten over de dood, de nood aan sociale verbondenheid, de mate van zelf de regie in eigen handen willen houden of net niet, en het al dan niet rusten van een taboe op het onderwerp. 2

3 Volledigheidshalve dient vermeld te worden dat deze indeling geenszins absoluut is. De meest mensen zullen zich herkennen in meerdere stijlen maar het geeft wel een richtlijn van de meest overheersende trend. Tot welke groep jij behoort, kan je te weten komen via een zelftest op Het is belangrijk dat u zich als hulpverlener realiseert dat men in zorgrelaties meestal enkel zicht heeft op het gedrag en niet altijd op onderliggende gedachten en gevoelens die tot dit gedrag leiden. In de uiteenzetting werden de sterfstijlen, hoe iemand zich uit en gedraagt, gekoppeld aan de visie en emoties betreffende levenseinde en sterven. Vervolgens werd ook nagegaan wat voor deze mensen helpend kan zijn, hoe men in contact kan blijven 1. De vertrouwenden (12%) Velen onder hen werken in de zorg en zijn van nature uit zorgend en met hun naaste bezig. Zij zijn niet zo bang voor het levenseinde. Ze zijn sterk gericht op het gezin, weinig materialistisch en zeer plichtsgetrouw. Ze zien de dood als een deel van het leven. Nochtans wordt zelden gepraat over de dood. Ze voelen zich gesteund door geloof of dierbaren. Als patiënt zijn ze eerder volgzaam en gevoelig voor autoriteit. Ze hebben vertrouwen in artsen en zorgverleners. Ze zijn niet veeleisend en tevreden met het standaardaanbod Ze hebben nood aan informatie in hapklare brokken, niet te veel alternatieven of keuzes. Omdat voor velen het geloof belangrijk is en ze hieruit kracht putten, is het aangewezen voldoende oog te hebben voor spiritualiteit. Deze groep zal niet zo geneigd zijn zelf initiatief te nemen, daarom is een uitnodigende houding als hulpverlener gepast om zicht te krijgen op hun noden, twijfels of wensen. Daartoe probeer je hen op hun gemak te stellen, ga je erbij zitten, neem je echt de tijd en laat je ruimte voor stilte. 3

4 2. De rationelen (15%) Deze groep wil vooral controle houden en bestaat uit meer mannen dan vrouwen. Ze zijn op zoek naar een balans tussen werken en genieten. Ziek zijn en doodgaan past niet goed bij hun levensstijl, is eerder wat taboe. Ze gaan het denken over de laatste levensfase liever uit de weg. Hierover zullen ze dan ook niet zo makkelijk spreken. Ze zullen zich ook zelden kwetsbaar opstellen. Ze hebben ook niet echt specifieke wensen maar meestal wel een levensverzekering. Als patiënt zijn ze eveneens autoriteit maar steunen vooral kennis. Ze zijn vooral op zoek zullen vaak gaan voor een gevoelig voor op professionele naar zekerheden en second opinion. Ze hebben nood aan helder informatie, stevig geargumenteerd. Situaties en behandelingen worden best heel praktisch en concreet besproken, met het benoemen van de pro s en contra s. Ze willen graag op de hoogte zijn van de mogelijkheden maar maken de keuze liever niet zelf want deze wordt gemaakt op basis van feiten en verstand. Het praten over deze zaken staat voor hen los van gevoelens, het is dan ook belangrijk dit gescheiden te houden. Ze zijn gebaat met een duidelijke rolomschrijving van betrokken zorgverleners, wie wat doet. Ze willen vooral alles goed geregeld hebben, hebben het vooral graag praktisch op een rijtje. 3. De socialen (33%) Dit is de grootste groep, de eerder volkse, gezellige, eigentijdse en wat oudere generatie. Ze zijn bang voor de dood en hebben vooral behoefte aan de nabijheid van familie en vrienden, praktische hulp en gevoel van veiligheid. Ze willen eerder onopvallend door het leven gaan, vermijden risico s, zijn volgzaam en leven binnen gevestigde kaders. Ten aanzien van het levenseinde staan ze veeleer ontkennend. 4

5 Als patiënt houden ze sterk vast aan het leven. Ze hebben behoefte aan hulp, nabijheid, troost en een luisterend oor. Ze zijn geneigd pijnstilling uit te stellen tot het niet meer kan, handelen niet vaak preventief. Advies van de arts volgen ze niet steeds op. Het feit dat ze niet zo makkelijk praten over zichzelf en hun eigen angsten kan ertoe leiden dat ze zich eenzaam voelen. Bij deze groep wordt de informatie best in kleine stapjes aangeboden. Regelmatig herhalen en nagaan of alles goed begrepen is, is aangewezen. Het kan helpend zijn om hun emoties te benoemen en ruimte te geven voor ondersteuning. Ze hebben weinig behoefte aan reflectie, en vermijden liever de confrontatie. Praktische hulp en ondersteuning wordt door hen wel gewaardeerd. Benoemen wat je non-verbaal waarneemt, fysieke nabijheid, een zekere luchtigheid en humor kan bij deze groep aanslaan. 4. De proactieven (18%) Vaker vrouwen en alleenwonend. Ze weten zeer goed wat ze willen en stellen zich zeer kritisch op ten aanzien van de zorg bij het levenseinde. Dementie, verlies van waardigheid, afhankelijkheid van zorgverleners vinden ze verschrikkelijk. Ze spreken makkelijk over de dood. Ze denken hier goed op voorhand over na om dan zelf de beslissingen te nemen en zo de regie in eigen handen te houden, tot het einde toe. Dat is wat bij deze groep het kenmerkende: het zelf willen en kunnen beslissen, ook over het levenseinde. Van alle 5 de groepen hebben zij het meest geregeld : uitvaartverzekering, begrafenis, wilsverklaring, euthanasieverklaring aan alles hebben ze gedacht. Als patiënt zijn ze zeer mondig, willen ze alles weten, zijn ze veeleisend, zelfredzaam en eigengereid. Ze willen geen zinloze medische behandelingen. Ze willen respect voor hun privacy. Ze willen graag alle mogelijke alternatieven en mogelijkheden horen, zullen zelf informatie verzamelen. 5

6 Als hulpverlener is het belangrijk hen de regie te laten bepalen nadat je met hen de mogelijkheden hebt besproken en hen verwezen hebt voor verdere informatie. Geef erkenning aan hun mening en laat blijken dat het aan hen is om het verder te onderzoeken. Uw eigen visie hierbij verwoorden kan eerder weerstand uitlokken dan dat het helpend zou zijn. Zij zullen zelf hun wensen kenbaar maken, en zijn in die zin trendbepalers 5. De onbevangenen Deze groep is helemaal niet met sterven bezig en zijn er ook niet bang van. Het is een ver van mijn bedshow. Ze zijn eerder gericht op vrienden dan familie. Ze hebben niet nagedacht over wat hun wensen zijn en hebben bijna niets geregeld voor in de laatste levensfase. Ze willen op de eerste plaats zo veel mogelijk genieten. Als patiënt gedragen ze zich meestal wat eigenzinnig en gaan ze hun eigen grenzen verkennen. Ze willen graag veel contact met vrienden en willen leven tot het laatste moment. Ze beseffen vaak niet met welke belemmeringen ze te maken krijgen nu of in de toekomst. Ze zijn ongevoelig voor wat autoriteiten zoals artsen hen voorschrijven. Het is voor hulpverleners dan ook niet zo evident om met hen echt contact te krijgen. Bij deze groep houdt men de informatie best kort en concreet en concentreert men zich best op wat nodig nu om verder te kunnen, op korte termijn. Zij zullen zelf met vragen komen, op hun tempo. Vaak hebben ze niet echt behoefte om over emoties te praten. Het is dan ook aan te raden dit eerst te checken en te accepteren dat gevoelens weinig bespreekbaar zijn. Door de neiging te bagatelliseren is er echter wel de valkuil dat zaken onbesproken blijven. Deze mensen verdragen zeker geen betutteling maar eerder zo veel mogelijk kansen om nog dingen te kunnen doen, ook al zijn ze niet echt verantwoord! 6

7 Zoals eerder aangegeven is dit slechts een ruwe indeling en passen de meeste mensen niet helemaal in één vakje. Toch biedt deze indeling een eyeopener voor het feit dat mensen vanuit hun algemene visie en levensstijl ook op een andere, eigen manier met de laatste levensfase zullen omgaan. Voor hulpverleners kan het daarom zinvol zijn even stil te staan bij de stijl van de patiënt in kwestie maar evengoed bij de eigen stervensstijl. Het ligt immers voor de hand dat het extra inspanning en alertheid van de hulpverlener zal vragen indien beide sterfstijlen niet matchen. Inzicht in deze materie zal dan leiden to meer knowhow wat aanpak en benadering betreft. In dit symposium werd slechts het tipje van de sluier opgelicht. Velen zullen wellicht geprikkeld zijn om meer vorming te volgen rond dit thema. Indien de vraag hiervoor groot genoeg zou zijn kunnen wij vanuit het Netwerk in samenwerking met STEM mogelijks voor een vervolgopleiding zorgen. Indien u hiervoor interesse hebt, laat dit dan weten via mail npz.genteeklo@palliatieve.org Voor meer informatie over de stichting STEM : Meer info over praten over doodgaan op : Het boek en demonstratie en trainings DVD Kijk op sterven inzicht in de vijf sterfstijlen van patiënten is ontleenbaar via het netwerk of aan te kopen via Bohn Stafleu Van Loghum of uw boekhandel, kostprijs 38,99 7

8 Voorstelling beeldboek Nu en straks Analoog aan Dingske, een beeldboek over dementie voor mensen met een beperking, is in april 2013 het beeldboek Nu en straks, een beeldboek over palliatieve zorg verschenen. Het is een realisatie van Sofie Sergeant van Handicum, met ondersteuning van o.a. de Oost-Vlaamse netwerken en PANAL (palliatief netwerk Leuven). Net zoals bij Dingske, zijn de illustraties van de hand van Saar De Buysere,. Het beeldboek is een instrument om ongeneeslijk ziek zijn, palliatieve zorg en sterven bespreekbaar te maken bij mensen met een lichte tot matig mentale beperking. Het kan gaan over het eigen ziekteproces of dat van een familielid of medebewoner. De titel is een bewuste keuze. Hij verwijst niet naar een beperking, er is een verwijzing naar de toekomst en roept niet direct negatieve connotaties op. Het gaat over een samen zoeken hoe het straks moet en kan en welke zorg de betrokken persoon wil. 8

9 Mensen met een mentale beperking zijn vaak niet zo sterk met woorden. Dit beeldboek vormt een ander kanaal om dit delicate thema bespreekbaar te maken, en ziekte en dood te laten begrijpen door visuele en concrete voorstelling. Het spreekt vanzelf dat het beeldboek enkel een middel is en het gebruik ervan steeds individueel afgestemd dient te worden. Men kan het gebruiken om informatie te geven over ongeneeslijk ziek zijn en sterven, mogelijke onderzoeken en behandelingen, over wat wel en niet meer kan, over welke zorg kan geboden worden enz. Het beeldboek kan ook helpen om in dialoog te gaan via de prenten. Of men kan de regie geheel aan de persoon in kwestie laten en hemzelf de prenten laten kiezen en erover laten praten. Welke methodiek men kiest zal afhangen van de individuele vraag en nood. Het begeleidend handboek verschaft informatie over ongeneeslijk ziek zijn, palliatieve zorg en sterven, en mentale beperking. Het omvat concrete tips en aanwijzingen bij het gebruik van het beeldboek; als ook achtergrondinformatie, mogelijke vragen en diverse thema s die per illustratie aan bod kunnen komen. Het is belangrijk zorgvuldig plaats en tijdstip te kiezen om hierover in gesprek te gaan. Het dient op een comfortabele, veilige plek te gebeuren. Dit hoeft daarom niet altijd in de eigen kamer te zijn. Soms is een vertrouwde hoek van de leefruimte meer aangewezen om nadien naar de eigen veilige plek van de kamer te kunnen. Ook dit vraagt telkens weer een individuele afstemming. Het is aangewezen het gesprek tamelijk kort te houden en een beperkt aantal platen aan te bieden, waarbij de ander vooral de gelegenheid krijgt en aangespoord wordt om vragen te stellen. Werken met het beeldboek kan gecombineerd worden met andere creatieve middelen, zoals potlood en papier om zelf te tekenen, foto s en voorwerpen enz. Deze kunnen worden gekoppeld aan de levenslijn die als een echte rode draad doorheen het boek loopt en steeds andere vormen aanneemt. 9

10 Naast het beeldboek en het handboek is er een werkboek voorzien. Dit werkboek is in de eerste plaats eigendom van de zieke persoon zelf. Hierin schrijft, plakt of tekent hij zelf of hij bepaalt wie er mag in werken. Later kan dit werkboek een mooi herinneringsboek zijn. Nu en straks is aanvankelijk bedoeld voor mensen met een beperking maar ook bruikbaar voor kinderen of mensen met psychische problemen. Het beeldboek is ontleenbaar bij het Netwerk of aan te kopen bij vzw Handicum, Het totale pakket, beeldboek, handleiding en werkboek kost 63,00 + verzendingskosten. Ze zijn ook apart verkrijgbaar respectievelijk aan 30,90-25,70-13,50 10

11 10de Vlaams Congres Palliatieve Zorg 'Bezorgd om breekbaarheid' Dinsdag 1 oktober 2013, Concertgebouw Brugge Met de titel 'Bezorgd om breekbaarheid' wil deze jubileumeditie van het Vlaams Congres Palliatieve Zorg aandacht besteden aan de fragiele oudere. Deze patiënten worden binnen de palliatieve zorg wel eens vergeten, wellicht omdat ze niet lijden aan een duidelijke en eenduidige pathologie zoals kanker, multiple sclerose of terminaal longlijden. In een eerste uiteenzetting zal het begrip breekbaarheid (frailty) verduidelijkt worden. Hoe dienen we dit begrip te omschrijven? Wat is het verschil met normale veroudering? Is dit concept bruikbaar in de palliatieve zorg? Kan het gemeten worden? Zijn er meetinstrumenten die bruikbaar zijn voor hulpverleners in de palliatieve zorg? Zijn er nog andere concrete aanknopingspunten voor de patiëntenzorg? In een tweede presentatie wordt de vertaalslag naar de palliatieve zorg praktijk gemaakt aan de hand van een aantal concrete casussen. Tot slot wordt er dieper ingegaan op het gegeven dat breekbaarheid geen louter lichamelijk gegeven is. Breekbaarheid heeft ook mentale, emotionele, existentiële en spirituele dimensies. Gastsprekers zijn prof. Jan De Lepeleire, dr. Jo Lisaerde en Maartje Wils, en Alexander Verstaen PhD. De onderzoeksresultaten voor het werkveld worden gebracht door Let Dillen PhD. Inschrijven kan vanaf midden juni via Deelname kost 40,00 bij inschrijving vóór 1 augustus. Daarna betaalt men 50,00 11

12 Forfaitaire tegemoetkoming en afschaffing persoonlijk aandeel voor huisbezoeken binnen instellingen voor gemeenschappelijke verblijven... Er werd ons de vraag gesteld of de forfaitaire tegemoetkoming die palliatieve thuispatiënten kunnen genieten, ook kan toegekend worden aan palliatieve patiënten die verblijven in een instelling voor personen met een handicap of in een psychiatrisch verzorgingstehuis. Het RIZIV heeft hierop negatief geantwoord. Enkel palliatieve patiënten die thuis verblijven kunnen zich hierop beroepen. Palliatieve patiënten binnen instellingen voor personen met een handicap of een psychiatrisch verzorgingstehuis kunnen wel - net zoals in WZC - aanspraak maken op de afschaffing van het persoonlijk aandeel voor honoraria van een huisbezoek door de huisarts. De afschaffing van het persoonlijke aandeel is van toepassing wanneer de patiënt beantwoordt aan 5 cumulatieve voorwaarden : 1. die lijdt aan één of meerdere irreversible aandoeningen; 2. die ongunstig evolueert, met een ernstige algemene verslechtering van zijn fysieke/psychische toestanden, 3. bij wie therapeutische ingrepen en revaliderende therapie geen invloed meer hebben op die ongunstige evolutie; 4. bij wie de prognose van de aandoening(en) slecht is en het overlijden op relatief korte termijn verwacht wordt (levensverwachting meer dan 24 uur en minder dan 3 maand); 5. met ernstige, fysieke, psychische, sociale en geestelijke noden die een belangrijke tijdsintensieve en volgehouden inzet vergen; indien nodig wordt een beroep gedaan op hulpverleners met een specifieke bekwaming en op aangepaste technische middelen. De arts moet de adviserende-geneesheer van het ziekenfonds hiervan in kennis stellen via een officieel formulier. De huisarts rekent de gewone codenummers voor bezoeken aan. Er is geen specifiek codenummer voor de toepassing van deze maatregel voorzien. Na goedkeuring van de adviserende-geneesheer, wordt de maatregel automatisch en zonder enige verdere kennisgeving toegepast. Deze formulieren zijn te vinden op onze website in de rubriek "documenten & wetgeving". Eens de goedkeuring is verkregen, blijft de afschaffing van het persoonlijk aandeel voor huisbezoeken van de huisarts van toepassing tot de patiënt overleden is. 12