Gezondheid en nazorg getroffenen legionella Epidemie Een vergelijkende studie. Samenvatting en conclusies

Transcriptie

1 Rapport Gezondheid en nazorg getroffenen legionella Epidemie Een vergelijkende studie Samenvatting en conclusies Voor Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Door Dr. P.G. van der Velden Prof. Dr. R.J. Kleber Instituut voor Psychotrauma Datum april 2000

2 Inhoud Blz 1 Inleiding en onderzoeksvragen Methode Getroffenen Onderzoeksinstrumenten 6 3 Resultaten Deelnemers onderzoek Ervaringen besmette getroffenen met de legionella epidemie Lichamelijke en geestelijke gezondheidsklachten van de getroffenenen Samenhangen tussen diverse gezondheidsklachten Contacten met (professionele) hulpverleners van de getroffenen Ervaren zorg, informatie en erkenning Hulp aan getroffenen met ernstige gezondheidsklachten Groepen getroffenen met veel klachten 23 4 Samenvatting en conclusies onderzoek...25 Dankwoord...33 Literatuur...34 Instituut voor Psychotrauma, april 2000

3 Instituut voor Psychotrauma, april 2000

4 1 Inleiding en onderzoeksvragen Inleiding De West-Friese Flora in Bovenkarspel vond plaats van 19 februari tot en met 28 februari in Tijdens het bezoek aan deze Flora zijn veel mensen met de legionella bacterie (Legionella pneumophila: vgl. Hoepelman, 1999) besmet geraakt. Voor zover bekend is daarmee voor het eerst in Nederland een epidemie van deze zogenaamde veteranenziekte uitgebroken. De veteranenziekte is een (zeer) ernstige ziekte die, zonder toediening van specifieke antibiotica, leidt tot een drastische verslechtering van de gezondheidstoestand en tot een sterk verhoogde kans op overlijden (vgl.: Van Riemsdijk-van Overbeeke & Van den Berg, 1996). Ondanks adequate antibiotica behandeling zou, volgens een literatuuroverzicht van Plascke, Ströhle, Then Bergh, Backmund en Trenkwalder (1997) tussen 7 en 37% kans lopen door de besmetting (toch nog) te overlijden. De ontdekking van de veteranenziekte vond plaats 13 dagen na de eerste bekende ziektedag, wat onder meer verklaard kan worden door de a-specifieke kenmerken van de ziekte (COT-Berenschot, 1999). Hoeveel mensen precies besmet zijn geraakt is, althans ten tijde van dit onderzoek, niet precies bekend. De schattingen over het mogelijke aantal getroffenen lopen uiteen. In de media wordt melding gemaakt van circa 240 getroffenen. Het tussenrapport van het RIVM (april 1999) over de epidemie maakt melding van 106 personen van wie met zekerheid bekend is dat zij met deze bacterie zijn besmet, van 48 personen die waarschijnlijk zijn besmet, van 4 personen die mogelijk zijn besmet en een categorie overige met 75 personen (tezamen 233 mensen van wie respectievelijk 15, 2,0 en 5 mensen zijn overleden). Het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) op haar beurt bezat bij de start van dit onderzoek een lijst met daarop 178 personen waarvan werd aangenomen dat deze personen besmet waren geraakt met de legionella bacterie. Ten tijde van de start van dit onderzoek werd aangenomen dat 23 van de 178 personen direct ten gevolge van deze epidemie zijn overleden. Het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft een belangrijke faciliterende en initiërende rol gespeeld bij (onder meer) de (geestelijke) nazorg van de getroffenen van deze legionella epidemie. Deze rol in de nazorg bestaat vooral uit het stimuleren van Instituut voor Psychotrauma, april

5 lotgenotencontact, het coördineren van de nazorg en laten uitvoeren van vervolg-onderzoek naar de klachten van de getroffenen. In samenwerking met de plaatselijke GGD-en is een nazorg-begeleidingstraject opgezet, waarbij de sociaal verpleegkundigen van de GGD-en hulp en zorg hebben verleend aan de getroffenen (en waar nodig getroffenen hebben verwezen naar andere deskundige hulpverleners). Uitgangspunt daarbij was een directe en persoonlijke benadering van de getroffenen door de sociaal verpleegkundigen. In oktober 1999 hebben sociaal verpleegkundigen een daartoe, in opdracht van het Ministerie van VWS ontwikkelde en door het bureau OKAPI gecoördineerde studiedag, kunnen volgen. De periode waarin de nazorg praktisch werd opgestart, een vervolg kreeg en/of werd afgesloten, is niet voor alle betrokken GGD-en hetzelfde gebleken. Vanwege haar regionale betrokkenheid was de GGD Westfriesland betrokken bij het opzetten van de nazorg en snel actief met deze nazorg, alsmede de inventarisatie van klachten, bezig (Slijkerman & Waardenburg, 1999). Dergelijke ernstige epidemieën zijn per definitie gebeurtenissen die plotseling plaatsvinden en grote groepen mensen overvallen. Voor de getroffenen betekenen dergelijke ingrijpende gebeurtenissen confrontaties met ernstige ziekteverschijnselen, grote machteloosheid en acute ontwrichting van het dagelijkse bestaan, of zoals een getroffene verwoordde die aan dit onderzoek heeft deelgenomen: De eerste week van mijn ziek zijn gingen ik en mijn huisarts er vanuit dat het om een griep ging. Pas op 12 maart bij ziekenhuis opname bleek de ernst van het ziek zijn. Een dag later was waarschijnlijk opname niet meer nodig geweest Onderzoeken hebben laten zien dat nog lang na dergelijke psychisch ingrijpende gebeurtenissen getroffenen kunnen kampen met lichamelijke klachten, pijnlijke herinneringen, schrikreacties, gevoelens van onveiligheid, zelfverwijten en irritaties. Ook de maatschappelijke en sociale gevolgen, zoals mogelijk invaliditeit, mogen zeker niet vergeten worden (Van der Velden, Eland & Kleber, 1998; Van der Velden & Kleber, 1997). Een citaat van een andere getroffene: Instituut voor Psychotrauma, april

6 Ik was ook vreselijk onverschillig. Het maakte me niets uit wat ze met me deden. Misschien kwam dat ook wel door de koorts. Nu komt alles weer naar boven en trekt als een film aan je voorbij. Vooral nu de berichtgeving uit België. Wat de precieze gevolgen zijn van een legionella besmetting voor de (geestelijke) gezondheid na verloop van tijd, zoals voor het sociale en fysieke functioneren, pijnervaringen, vitaliteitsproblemen en verwerkingsklachten van de getroffenen, is echter niet goed bekend. Er zijn, voor zover bekend, geen psychologische vergelijkende onderzoeken voorhanden die zijn uitgevoerd bij een of meerdere groepen slachtoffers van een legionella besmetting, waarbij deze (geestelijke) gezondheidsaspecten, zoals herbelevingsreacties en vermijdingsreacties, en de nazorg gestructureerd en met gevalideerde instrumenten zijn bestudeerd. Een computersearch met behulp van MEDLINE en de Psychological Abstracts heeft in dit kader geen positief resultaat opgeleverd. Het eerder genoemde overzichtsartikel van Plascke, Ströhle, Then Bergh, Backmund en Trenkwalder (1997) heeft betrekking op neurologische en psychiatrische symptomen van de legionella besmetting. In de door hen bestudeerde artikelen die in totaal betrekking hebben op 609 patiënten worden onder meer genoemd (de percentages hebben betrekkingen op het aantal patiënten van wie deze klachten worden genoemd): orienteringsproblemen (58%), hoofdpijnen (52.4%) en aandachts- en waakzaamheidstoornissen (39.7%). Veel minder frequent of zelden worden genoemd hallucinaties (8.4%), agitatie (4.1%), affectieve stoornissen (3.1%), geheugenverlies (1.6%) en incontinentie (0.7%). Niet geheel duidelijk is in hoeverre deze klachten vaker voorkomen bij deze getroffenen dan bij vergelijkbare groepen mensen die niet zijn besmet met de legionella bacterie. De inventarisatie van Slijkerman en Waardenburg (1999), vooral bestaande uit interviews met 27 besmette getroffenen van), leerde onder meer dat 85% van de geïnterviewden na circa 5 maanden in meer of mindere mate kampte met vermoeidheid (85%), 41% kampte met diffuse haaruitval, 33% te maken had met kortademigheid, 19% problemen had met lopen en 11% pijn had in de longen. Instituut voor Psychotrauma, april

7 Doel (vergelijkend) onderzoek Om systematisch inzicht te verkrijgen in de ervaringen en de (geestelijke) gezondheid van de getroffenen en hun ervaringen met de (professionele) hulpverlening, heeft het Instituut voor Psychotrauma in opdracht van de Directie Gezondheidsbeleid van het Ministerie van VWS een vergelijkend onderzoek uitgevoerd. Het algemene doel van dit onderzoek naar de (geestelijke) gezondheid en nazorg van de getroffenen van de legionella epidemie ten gevolge van de gebeurtenissen te Bovenkarspel is de hulpverlening te evalueren aan de hand van de ervaringen van de getroffenen en lering te trekken voor toekomstige soortelijke ernstige gebeurtenissen. Daarbij gaat het in dit onderzoek om een tijdopname, namelijk de toestand enige tijd, dat wil zeggen 6-8 maanden, na het uitbreken van de epidemie. De specifieke onderzoeksvragen in deze studie die betrekking hebben op deze perioden van 6-8 maanden na de epidemie zijn: a.) hoe is de fysieke en psychische gezondheidstoestand van de besmette getroffenen circa 8 maanden na het uitbreken van de epidemie? In hoeverre hebben zij te kampen met intense verwerkingsreacties, c.q. herbelevings- en vermijdingsreacties? b.) In hoeverre hebben de besmette getroffenen praktische zorg en hulp, nuttige informatie en uitleg, begrip en erkenning ervaren van hulpverleners over en voor de fysieke en/of psychische gevolgen van de besmetting met de legionella bacterie? Dat wil zeggen: steun in de periode 6-8 maanden na de epidemie van huisartsen(of verpleegartsen), medisch specialisten, medewerkers van GGD-en, het Algemeen Maatschappelijk Werk (AMW), Slachtofferhulp, de Thuiszorg, de Gemeentelijke Sociale Dienst (GSD) en geestelijk verzorgers (dominee, etc.)? c.) In welke mate hebben de getroffenen van de legionella epidemie die circa 8 maanden na het uitbreken van de epidemie nog ernstig te kampen hebben met fysieke en/of psychische gezondheidsklachten, hulp gehad of ervaren van bovengenoemde hulpverleners in de afgelopen twee maanden? d.) Om deze gegevens te plaatsen tegen de achtergrond van de epidemie wordt in deze studie eerst kort ingegaan op de ervaringen van de getroffenen met de legionella epidemie. Het gaat om vragen als: met welke lichamelijke klachten hadden zij de eerste week na het uitbreken van de epidemie te kampen en van wie en waar hebben zij medische Instituut voor Psychotrauma, april

8 behandeling(en) gehad? In hoeverre zijn dierbaren en bekenden van de getroffenen slachtoffer geworden van de epidemie? 2 Methode 2.1 Getroffenen Het Directie Gezondheidsbeleid van het Ministerie van VWS is in het bezit van namen en adressen van de slachtoffers van de legionella epidemie ten gevolge van de Flora in Bovenkarspel in februari In totaal bevatte deze lijst bij de start van dit onderzoek 178 personen. Ten tijde van de start van deze studie werd aangenomen dat 23 van de 178 personen direct ten gevolge van deze epidemie zijn overleden (zie inleiding). De benadering van de slachtoffers voor het onderzoek is als volgt gegaan. Om de privacy te garanderen heeft het Ministerie aan alle slachtoffers een brief gestuurd waarin om deelname om het IvP-onderzoek is gevraagd. Deze brief is de laatste week van oktober 1999 verstuurd. Indien de slachtoffers bereid waren aan het onderzoek deel te nemen, konden zij een bijgevoegde (en voorbedrukte) brief aan het Instituut voor Psychotrauma retourneren, waarmee zij het IvP toestemming gaven om hun vragenlijsten ten behoeve van het onderzoek op te sturen. Nadat de slachtoffers het IvP toestemming hadden verleend, is hun de derde week van november 1999 de vragenlijst toegestuurd. Om te voorkomen dat slachtoffers op (zeer) verschillende tijdstippen de vragenlijsten zouden invullen, is met het versturen van deze vragenlijsten (zoals gebruikelijk) gewacht tot dit tijdstip (circa 3 weken later). Op dat tijdstip was het overgrote deel van de verleende toestemmingen binnen. Om de respons te verhogen is aan de getroffen die nog niet hadden gereageerd begin december 1999 een herinneringsbrief gestuurd. Verder heeft de Stichting Flora/Veteranenziekte tijdens bijeenkomsten en contacten getroffenen aangemoedigd deel te nemen aan deze studie. 2.2 Onderzoeksinstrumenten Instituut voor Psychotrauma, april

9 Voor het onderzoek is gebruik gemaakt van een schriftelijke vragenlijst, genaamd IvP- enquête getroffenen legionella epidemie (1). Deze enquête is opgebouwd uit verschillende delen die betrekking hebben op 1.) biografische gegevens, 2.) de ervaringen met de legionella epidemie, 3.) de huidige algemene lichamelijke en geestelijke gezondheid, 4.) specifieke verwerkingsklachten en 5.) zorg, informatie en erkenning van de omgeving en van hulpverleners 1.) Biografische gegevens. Het algemene deel bevat vragen over biografische kenmerken van de respondenten, waaronder geslacht, leeftijd, arbeidsstatus, burgerlijke staat en ouderschap. 2.) Ervaringen met legionella epidemie. Het tweede deel gaat in op de ervaringen met de legionella epidemie en of men zelf besmet is geraakt. Verder aan bod komen, indien men besmet is geraakt, klachten gedurende de eerste week na de openbaring van de besmetting. Deze lijst van 11 mogelijke lichamelijke klachten, zoals hoofdpijn, kortademigheid, hoge koorts en diarree, is gebaseerd op de gezamenlijke VWS -VROM publicatie over de legionella epidemie (Ministerie van VWS-VROM, 1999). Respondenten konden aangeven of zij deze klachten niet, een beetje, redelijk, veel of zeer veel hadden in deze eerste week. Verder is gevraagd of, naar het eigen oordeel, in de eerste vier weken niet, een beetje, redelijk of zeer sterk sprake was levensbedreiging. Aansluitend is gevraagd in hoeverre dierbaren of bekenden zijn getroffen door de epidemie, onder wie de partner, broer/zusters), ouders), vriend(en), neef/nicht(en) en (oud)collega(>s). Het gaat om de vraag of deze dierbaren a.) ziek zijn geworden, b.) op de intensive care hebben gelegen, c.) zijn gestorven en/of d.) op dit moment nog ernstig ziek zijn. In dit deel wordt tot slot gevraagd welke medische behandeling(en) de respondenten zelf hebben gekregen, waaronder a.) behandeling door de huisarts of verpleegarts, b.) poliklinische behandeling door de specialist, c.) kortdurende opname in ziekenhuis (1-2 weken), d.) langdurige opname in een ziekenhuis (langer dan 2 weken) en opname op de intensive care. 3.) Huidige algemene lichamelijke en geestelijke gezondheid. Het derde deel gaat over de algemene lichamelijke en geestelijke gezondheid van de respondenten zelf. Daarvoor is gebruik gemaakt van de Nederlandse versie van de RAND-36. Dit is een internationale gestandaardiseerde vragenlijst voor het meten van de algemene gezondheidstoestand (Van der Zee & Sanderman, 1993). Zij bestaat uit 36 items. Deze lijst inventariseert diverse Instituut voor Psychotrauma, april

10 aspecten van de gezondheid gedurende de afgelopen 4 weken, van wie de volgende zeven aspecten voor dit onderzoek zijn bestudeerd: a.) de algemene gezondheidsbeleving (een subjectieve evaluatie van de algemene gezondheidstoestand). b.) het fysiek functioneren (de mate van beperkingen bij dagelijkse fysieke activiteiten, zoals tillen en boodschappen doen, door gezondheidsproblemen), c.) het sociaal functioneren (de mate waarin sociale activiteiten, zoals bezoek aan familieleden, zijn ingeperkt ten gevolge van gezondheidsproblemen), d.) de mentale gezondheid (gevoelens van depressie en nervositeit), e.) de gezondheidsverandering (de gezondheid van nu vergeleken met de gezondheid van een jaar geleden, dus voor de epidemie), f.) pijn (hoeveelheid pijn en de beperkingen ten gevolge van de pijn), g.) vitaliteit (gevoelens van energie en vermoeidheid). 4.) Specifieke verwerkingsklachten. Het vierde deel betreft vragen over de psychische verwerking van de confrontatie met de legionella epidemie en de (late) gevolgen ervan, dat wil zeggen de intensiteit van herbelevings- en vermijdingsreacties. Voor de inventarisatie van herbelevings- en vermijdingsreacties is gebruik gemaakt van de Schokverwerkingslijst (SVL; Brom, Kleber & Defares, 1986; Van der Ploeg, Mooren, Kleber, Van der Velden & Brom, 2000), de Nederlandse versie van de Impact of Event Scale (IES). Deze gestandaardiseerde lijst bestaat uit 15-items en wordt veelvuldig gebruikt in onderzoek naar de gevolgen van schokkende gebeurtenissen. Zij bestaat uit de subschalen vermijding en herbeleving en een totaalscore (SVL-totaal). 5.) Zorg, informatie en erkenning van omgeving en van hulpverleners. Het vijfde en laatste deel van de IvP-enquête heeft betrekking op de frequentie van contacten en gesprekken in de afgelopen twee maanden met hulpverleners (huisarts, medische specialist, medewerker GGD, AMW, slachtofferhulp, GSD, thuiszorg, dominee/pastor) ten gevolge van de legionella besmetting. Aansluitend zijn vragen gesteld over de mate van ervaren steun, namelijk a.) praktische zorg, b.) nuttige uitleg en informatie en c.) begrip en erkenning voor de fysieke en/of psychisch gevolgen van de (eigen) besmetting met de legionella bacterie. De antwoordcategorieën hierbij zijn: nee integendeel, niet, beetje, tamelijk en veel. Deze gestandaardiseerde vragen zijn afkomstig uit andere IvP-onderzoeken naar de gevolgen van schokkende ervaringen (zie bv.: Van der Velden, van der Burg, Van den Bout & Steinmetz, 1992; Van der Velden & Kleber, 1997). Instituut voor Psychotrauma, april

11 3 Resultaten 3.1 Deelnemers onderzoek De Directie Gezondheidsbeleid van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft eind oktober aan 178 besmette getroffenen een brief gestuurd waarin om medewerking aan dit onderzoek is gevraagd. Vanaf deze datum tot halverwege december hebben 115 getroffenen een (voorgedrukte) brief aan het IvP gestuurd waarin zij het IvP toestemming verleenden de IvPenquête naar hun privé-adres te sturen (respons=74.2%). Aan de groep die schriftelijk toestemming heeft verleend, is vervolgens de IvP-enquête gestuurd. In totaal hebben 108 besmette getroffenen de enquête geretourneerd, van wie 4 ruim na de sluitingstermijn waardoor hun gegevens niet verwerkt konden worden. De respons na schriftelijke toestemming is daarmee circa 70% (69.6%). En vergelijking tussen de deelnemers aan deze studie en de weigeraars is helaas niet mogelijk omdat van deze laatste groep, vanwege de privacy, geen verdere gegevens bij de onderzoekers bekend zijn. De gemiddelde leeftijd van de groep van 104 getroffenen is 62.1 jaar (SD=11.0) en ruim driekwart daarvan is ouder dan 55 jaar. Dit verklaart grotendeels de verdeling van de burgerlijke staat en arbeidsstatus van de respondenten. Wat de burgerlijke staat van de respondenten betreft, althans die voor de epidemie, was 76.9% getrouwd, was 12.5% weduwnaar, was 9.6% alleenstaand, leefde 1.9% gescheiden, woonde 2.9% ongehuwd samen en had 2.7% anderszins een vaste relatie. Het aantal mannen vrouwen is niet helemaal gelijk verdeeld (resp. 57.7% en 42.3%) en 86.5% van de respondenten heeft kinderen. Van alle getroffenen was, althans voor de epidemie, 31.7% met pensioen, 4% een kleine zelfstandige, 4.0% met de VUT, zat 15.8% in de WAO/AWW, was 25.7% huisvrouw(man). Daarnaast had 21.8% een (gedeeltelijk) baan. Bij een van de respondenten is in de periode na de epidemie kanker geconstateerd. De gegevens van deze persoon met betrekking tot de nazorg en klachten worden daarom verder buiten beschouwing gelaten. Instituut voor Psychotrauma, april

12 3.2 Ervaringen besmette getroffenen met de legionella epidemie Een belangrijk deel van de getroffenen in deze studie die besmet is geraakt, is zeer ernstig ziek geworden. In totaal heeft 20.6% op de Intensive care gelegen, 23.5% is langer dan twee weken opgenomen geweest in een ziekenhuis, 42.2% is korter dan twee weken opgenomen geweest is een ziekenhuis, 19.6% is (mede) poliklinisch behandeld door een medisch specialist, 52.9% is (mede) behandeld door de huisarts of verpleegarts, en 6.9% geeft aan geen medische behandeling te hebben gehad. Van alle besmette getroffenen in deze studie rapporteert 19.8% dat een dierbare of bekende (ernstig) ziek is geworden (van wie zes maal partner), geeft 8.0% aan dat een dierbare of bekende op de Intensive Care heeft gelegen (waarbij één maal de partner), meldt 6.0% dat een dierbare of bekende is overleden (waarbij één maal de partner), en rapporteert 5.0% dat een dierbare of bekende op dit moment nog ernstig ziek is (waarbij één maal de partner). 3.3 Lichamelijke en geestelijke gezondheidsklachten van de getroffenenen Eerste week na de besmetting De besmette getroffenen in deze studie rapporteren in (ieder geval) de eerste week na de openbaring van de besmetting (zeer) ernstig ziek geweest. Uit de antwoorden blijkt dat 92.1% redelijk tot zeer veel hoge koorts heeft gehad, is 77.3% volgens dezelfde telling veel kortademig geweest, heeft 67.4% veel geijld, meldt 63.4% veel spierpijn te hebben gehad, zegt 60.0% met veel hoofdpijn geconfronteerd te zijn geweest, heeft 57.4% veel moeten hoesten, blijkt 50.5% erg veel last te hebben gehad van diarree, is ruim de helft veel misselijk geweest (49.4%), moest 34.5% veel braken, had 29.8% veel last van hartkloppingen en zijn een op de vijf getroffenen in deze studie veel flauwgevallen (18.4%). Uit de open vraag naar eventuele andere klachten melden 9 getroffenen in deze studie erg verward te zijn geweest, melden 5 getroffenen in deze studie (ernstig) last te hebben gehad van slecht zien, melden 7 getroffenen in deze studie last te hebben gehad van evenwichtsstoornissen, melden 3 getroffenen in deze studie te kampen hebben gehad met geheugenverlies en melden 2 getroffenen in deze studie incontinentieproblemen. Instituut voor Psychotrauma, april

13 Aan alle besmette respondenten is gevraagd aan te geven in hoeverre in de eerste, tweede, derde en vierde week sprake was van levensgevaar. Tussen de 20 en 40% van de besmette getroffenen in deze studie heeft deze vraag niet beantwoord (resp. 16.3%, 26.0%, 35.6% en 37.5%). Een mogelijke verklaring daarvoor is door verschillende getroffenen in deze studie gegeven: - Aik heb in het ziekenhuis 3 volle weken aan de beademingsmachine gelegen en ben in die 3 weken constant onder narcose gehouden. Heb hier dus geen eigen oordeel over. Volgens mijn vrouw is mijn leven wel enige keren in gevaar geweest. - Aop 27 februari begon ik te hoesten en slijm, vanaf 1 maart begon de koorts op te komen en werd steeds hoger 11 maart ben ik naar het ziekenhuis gebracht (weet ik niets van) - Aik werd op IC gebracht in een slaaptoestand en kan mij van levensgevaar niets herinneren. - Aik heb de eerste week thuis ziek gelegen en ben toen naar het ziekenhuis gegaan maar ik was toen heel erg ziek. Ook ben ik ongeveer een week kwijt uit mijn geheugen vandaar dat ik ook niet weet hoe erg ziek ik ben geweest in de eerste weken. Van de getroffenen in deze studie die deze vragen wel hebben beantwoord, geven velen aan van oordeel te zijn redelijk tot zeer ernstig in levensgevaar te hebben verkeerd. Over de eerste, tweede, derde en vierde week is respectievelijk 52.8%, 68.9%, 53.8% en 40.0% van oordeel redelijk tot zeer in levensgevaar verkeerd te hebben. Na circa 8 maanden Om informatie te verzamelen over de algemene geestelijke en lichamelijke gezondheid en over herbelevings- en vermijdingsreacties, zijn de vragenlijst RAND-36 en de Schokverwerkingslijst (SVL) in de IvP-enquête opgenomen. De vragen over diverse aspecten van de algemene gezondheid hebben betrekking op de afgelopen maand en de vragen over verwerkingsreacties hebben betrekking op de afgelopen week. In Tabel 1 is een overzicht opgenomen van de antwoorden op de RAND-36. Om zicht te krijgen op de relatieve ernst van de klachten zijn in Tabel 1 dezelfde percentages opgenomen van Instituut voor Psychotrauma, april

14 een willekeurige groep mensen die ouder is dan 55 jaar (55+, Van Sonderen, 1999) die fungeert als vergelijkingsgroep. Verder zijn de gegevens (die zijn niet opgenomen in Tabel 1) van de SVL vergeleken met een groep slachtoffers van bankovervallen (Van der Velden et al., 1992), slachtoffers van verkeersongevallen (Hofman, 1990) en patiënten met een verwerkingsstoornis (Brom, Kleber & Defares, 1986 )(PTSS: zie Kleber 1997) die fungeren als vergelijkingsgroepen voor verwerkingsklachten. Van de drie laatste groepen slachtoffers zijn geen gegevens beschikbaar over de algemene geestelijke en lichamelijke gezondheid zoals gemeten door de RAND-36. Uit Tabel 1 blijkt onder meer dat ongeveer 8 maanden na het uitbreken van de epidemie veel getroffenen in deze studie, ten opzichte van een willekeurige groep senioren, erg veel klachten Tabel 1 Gezondheidsklachten van de getroffenen circa 8 maanden na het uitbreken van de N max =94 N=305 slechte algemene gezondheidsbeleving 53.9% 20.0% ernstige beperkingen in fysiek functioneren 23.7% 20.0% 0.5 ns. ernstige beperkingen in sociaal functioneren 62.0% 20.0% slechte mentale gezondheid 51.7% 20.0% verslechtering van gezondheidstoestand 93.2% 20.0% erge pijn en ernstige beperkingen ten gevolge ervan 31.5% 20.0% vermoeidheid en uitgeput zijn (geringe vitaliteit) 53.1% 20.0% hebben. Ten opzichte van de normgegevens van deze willekeurige groep senioren, is bij de groep getroffenen in deze studie significant vaker sprake van een slechte algemene gezondheidsbeleving (53.9%), ernstige beperkingen in het sociaal functioneren (62.0%), slechte mentale gezondheid (51.7%) en geringe vitaliteit oftewel een sterke vermoeidheid (53.1%). Maar liefst 93.2% ervaart een (ernstige) verslechtering van de gezondheid ten opzichte van een jaar geleden, dus voor het uitbreken van de legionella epidemie. Eveneens melden significant meer getroffenen in deze studie last te hebben van pijn (31.5%). Er zijn geen verschillen tussen beide groepen met beperking in het fysiek functioneren. getroffenen legionella vergelijkin gs- groep 55+ X(1) p< Om duidelijk te maken welke concrete vormen de, sociale, psychische en fysieke gevolgen kunnen aannemen, volgt hieronder een aantal citaten van de getroffenen in deze studie: Instituut voor Psychotrauma, april

15 - ASinds half september heeft de specialist in het ziekenhuis mij invalide verklaard en of dat blijvend is kan niemand antwoord op geven. - AMijn man is overleden op 11 maart, in tijd van 6 dagen. Ik heb er veel verdriet van. Hij was 69." - A Ik ben te moe om ergens heen te gaan en belangstelling voor te hebben. Mijn lichaam doet pijn, mijn haren waren uitgevallen maar zijn weer teruggekomen. Ben bang en voorzichtig met douchen. Ik doe dit gauw en met mijn mond dicht. - AIk vraag me af of het leven ooit weer zin heeft. Wanneer is er een lichtpunt? Op deze manier heeft het leven geen zin. Ik heb onlangs nog een heleboel pillen willen slikken omdat ik het niet meer ziet zitten en denk er vaak nog over. - AIk heb haaruitval en ben vier maanden verkouden. - AGebruik van pijnstillers is toegenomen, moeheid, slaap en spierpijn zijn mijn grootste probleem. Concentratieproblemen spelen ook een rol. Slaappillen zijn in oktober gestopt en Prozac gebruik ik sinds 18 november niet meer. - AIk heb angst voor zwemmen en douchen in openbare gebouwen en heb angst in drukke menigten, bijvoorbeeld de markt of uitgaansgelegenheden. Niettemin geeft een enkeling aan dat het niet slechter of beter gaat dan een jaar geleden. Ter illustratie daarvan een kort citaat: - Aik wil hier bij even vermelden dat ik een jaar hiervoor lymfekanker heb gehad en behandeld ben met een zware chemokuur. Gelukkig ben ik nu nog steeds gezond. De Flora was een van mijn eerste reizen na mijn ziek zijn. Verder blijkt dat ruim de helft van alle getroffenen in deze studie (54.3%) veel herbelevings- en vermijdingsreacties heeft (SVL-totaal is 26 of hoger, vgl. Van der Velden et al., 1992; Van der Velden & Kleber, 1997). Een dergelijke hoge score op de SVL is een (sterke) indicatie voor ernstige verwerkingsproblemen of een posttraumatische stress-stoornis (M svl totaal =29.3, sd=20.2). Ter vergelijking: van een groep verkeersslachtoffers (Hofman, 1990) en een groep slachtoffers van bankovervallen (Van der Velden et al., 1992, Van der Burg, 1997) heeft respectievelijk 8.2% en 22.5% na 6 maanden een hoge score. Een aanzienlijk en significanter groter deel van de groep getroffenen in deze studie van de legionella epidemie vertoont dus Instituut voor Psychotrauma, april

16 symptomen die wijzen op ernstige verwerkingsproblemen, en dit deel is groter dan bij slachtoffers van bankovervallen en verkeersongevallen het geval is (resp. χ verkeer (1)=35.4, p<.0001 ) χ overvallen (1)=18.0, p<.0001; van een groep getroffenen van diverse schokkende gebeurtenissen die te kampen hebben met PTSS (Brom, Kleber & Defares, 1986) heeft 91.8% een score van 26 of hoger op de SVL). 3.4 Samenhangen tussen diverse gezondheidsklachten Tabel 1 geeft geen inzicht in de onderlinge samenhangen tussen de bestudeerde gezondheidsklachten. De vragen die over deze klachten zijn gesteld, zijn namelijk verschillend van inhoud en betekenis, en hebben betrekking op duidelijk te onderscheiden aspecten van de (geestelijke) gezondheid. Tabel 2 Samenhangen (correlaties) tussen diverse gezondheidsklachten verwerkings fysiek sociaal mentale klachten functioneren functioneren gezondheid vitaliteit pijn verwerkingsklachten - fysiek functioneren sociaal functioneren mentale gezondheid vitaliteit pijn algemene gezondheid All l i ij i ifi ll d ld 0001 Om deze samenhangen te onderzoeken zijn de correlaties tussen zeven klachten berekend. Deze staan vermeld in Tabel 2. Daarbij zijn de antwoorden op de vraag of de gezondheid van de getroffenen ten opzichte van een jaar geleden buiten beschouwing gelaten, omdat bijna iedereen heeft aangegeven dat zijn of haar gezondheidstoestand is verslechterd. Toegevoegd is de SVL, dat wil zeggen de intensiteit van de verwerkingsklachten. Uit de analyses komt naar voren dat, zoals te verwachten, alle klachten significant met elkaar samenhangen (uit de gegevens is niet op te maken in hoeverre sprake is van oorzaak en gevolg, oftewel causale relaties). Uit Tabel 2 blijkt dat sprake is van een zeer sterke samenhang tussen vitaliteit en mentale gezondheid: getroffenen in deze studie die te kampen hebben met een geringe vitaliteit, hebben duidelijk veel meer problemen op het gebied van de mentale Instituut voor Psychotrauma, april

17 gezondheid. Eveneens blijkt dat naarmate de vitaliteit bij getroffenen in deze studie geringer is, zij meer moeite hebben om sociaal te functioneren. Respondenten die veel pijn hebben, blijken meer verwerkingsklachten, meer fysieke klachten, meer moeite met het sociale functioneren en meer mentale gezondheids-problemen te hebben en zij blijken meer te kampen met een geringe vitaliteit (grote vermoeidheid). 3.5 Contacten met (professionele) hulpverleners van de getroffenen Aan alle getroffenen is de vraag gesteld of en in hoeverre zij contacten of gesprekken hebben gehad met (professionele) hulpverleners ten gevolge van de (nasleep van de) legionella epidemie. Daarbij gaat het om de afgelopen twee maanden, dus 6-8 maanden na het uitbreken van de legionella epidemie in Bovenkarspel. Het gaat dus niet om deze contacten gedurende de eerste zes maanden na de gebeurtenis. Uit de antwoorden blijkt dat 53.4% meerdere keren contact met de huisarts heeft gehad. Deze percentages zijn 61.9% voor de medische specialist, 21.4% voor de medewerker van de GGD, 4.9% voor het Algemeen Maatschappelijk werk (AMW), en 2.9% voor Slachtofferhulp. Wat de contacten met de overige groep hulpverleners betreft, namelijk met de Thuiszorg, de Gemeentelijke Sociale Dienst (GSD), dominee/pastor, zijn deze percentages respectievelijk 10.7%, 2.9% en 14.6%. In Tabel 3 is weergegeven wat precieze frequentie van de contacten of gesprekken is geweest met de eerstgenoemde groep hulpverleners (zie eerste kolom). Daaruit blijkt onder meer dat na 6-8 maanden bij 11.3% geen contacten meer zijn met de huisarts en bij 21.6% geen contacten meer met de specialist in het kader van de (nasleep van de) legionella epidemie. Met het AMW en slachtofferhulp zijn na 6-8 maanden nauwelijks nog contacten of gesprekken (resp. 86.4% en 94.2%). In hoeverre hebben de getroffenen 6-8 maanden na het uitbreken van de epidemie nog een of andere vorm van medische hulp (gehad)? Om deze vraag te beantwoorden is, wat de medische hulpverlening in zijn totaliteit betreft (huisarts of verpleegarts, medisch specialist en GGD), onderzocht hoeveel mensen 6-8 maanden daar wel of geen contact meer hebben (gehad). In Instituut voor Psychotrauma, april

18 totaal blijken 2 getroffenen in deze studie (2.1%) in deze periode helemaal geen contact (meer) te hebben met één van deze hulpverleners. Zes getroffenen in deze studie (6.2%) hebben met ieder van deze hulpverleners een enkel contact gehad (6.2%). Bijna 1 op de tien getroffenen in deze studie (9.3%) heeft 6-8 maanden na het uitbreken van de epidemie meerdere contacten met ieder van deze hulpverleners gehad. Bij het resterende deel (82.5%) is de frequentie van contacten wisselend. Er zijn dus bijna geen getroffenen in deze studie die niet één of andere vorm van medische hulp of bijstand in die periode hebben gekregen. De mate van sociale steun (informatieve, praktische en emotionele steun) komt in de volgende paragraaf aan bod. 3.6 Ervaren zorg, informatie en erkenning Om inzicht te krijgen in de aard van de nazorg is aan de besmette getroffenen gevraagd hoeveel a.) praktische zorg en steun voor de lichamelijke en/of psychische gevolgen, b.) nuttige informatie en uitleg over de mogelijke fysieke en/of psychische gevolgen van de besmetting en c.) erkenning en begrip oftewel emotionele steun voor de mogelijke fysieke en/of psychische gevolgen van de besmetting met de legionella bacterie. De antwoorden van de getroffenen in deze studie met betrekking tot de ervaringen met de huisarts, de medische specialist, de GGD, het Algemeen Maatschappelijk Werk (AMW) en slachtofferhulp staan vermeld in Tabel 3 (de overige groepen hulpverleners zijn, vanwege de beperkte ruimte, er buiten gehouden). Ten behoeve van het overzicht zijn de antwoorden van de getroffenen in deze studie teruggebracht tot twee categorieën, namelijk relatief weinig en relatief veel ervaren steun. Daarvoor zijn de antwoordcategorieën nee, integendeel, niet en een beetje en de antwoordcategorieën tamelijk en veel tezamen genomen. Indien een getroffene geen contact heeft gehad met een hulpverlener(s-organisatie), dan wordt gesteld dat er geen steun is gegeven. Instituut voor Psychotrauma, april

19 In Tabel 3 is per hulpverlener(s-organisatie) eerst weergegeven hoeveel mensen in totaal relatief weinig en relatief veel steun hebben ervaren. Uit Tabel 3 blijkt dat over het totaal een (kleine) minderheid relatief veel praktische zorg, informatie en erkenning van de in Tabel 3 genoemde hulpverleners, heeft ervaren in de afgelopen twee maanden. Op het vlak van de praktische zorg Tabel 3 Ervaren praktische zorg, informatieve steun, begrip en erkenning van hulpv getroffenen in relatie tot de frequentie van de contacten na 6-8 maanden (N ervaren steun van hulpverleners praktische zorg en hulp frequentie contacten weinig veel weinig veel weinig Huisarts totaal 68,5% 31,5% 68,5% 31,5% 55,7 meerdere keren contact 53,4% 34,7% 65,3% 47,8% 52,2% 31,1 een enkele keer contact 35,0% 87,5% 12,5% 87,1% 12,9% 74,2 helemaal geen contact 11,6% 100.0% % X (2) 2 =31.5, p<.0001 Medisch specialist totaal 62,4% 37,6% 69,6% 30,4% 57,3 meerdere keren contact 61.9% 43,9% 56,1% 58,9% 41,1% 40,7 een enkele keer contact 16,5% 80,0% 20,0% 66,7% 33,3% 57,1 helemaal geen contact 21,6% 100.0% % X (2) 2 =23.0, p<.0001 GGD totaal 84,2% 15,8% 81,1% 18,9% 78,7 meerdere keren contact 21,4% 36,8% 63,2% 28,6% 71,4% 40,0 een enkele keer contact 43,7% 92,5% 7,5% 92,1% 7,9% 78,9 helemaal geen contact 35,0% 100.0% % X (2) 2 =40.9, p<.0001 AMW totaal 97,1% 2,9% 99,0% 1,0% 98,0 meerdere keren contact 4,9% 60,0% 40,0% 100.0% een enkele keer contact 8,7% 87,5% 12,5% 100.0% helemaal geen contact 86,4% 100.0% % X (2) 2 =29.3, p<.0001 nuttige informatie en uitleg X (2) 2 =19.6, p<.0001 X (2) 2 =12.2, p<.002 X (2) 2 =49.1, p<.0001 X (2) 2 =11.9, p<.003 X (2) 2 = Slachtofferhulp totaal 99,0% 1,0% 100,0% - 100,0 meerdere keren contact 2,9% 66,7% 33,3% 100.0% - 80,0 een enkele keer contact 2,9% 100.0% % helemaal geen contact 94,2% 100.0% % X (2) 2 =29.3, p<.0001 nb. X (2) 2 = vee e X (2) 2 = X (2) 2 = X (2) 2 = Instituut voor Psychotrauma, april

20 en hulp aan de besmette getroffen bijvoorbeeld, blijkt dat 31.5% van de huisartsen en 37.6% van de medische specialisten als zeer steunend zijn ervaren. Wat de GGD-en, AMW en slachtofferhulp (SH) betreft, blijkt over het totaal dat respectievelijk 15.8%, 2.9% en 1.0% van de besmette getroffenen in deze studie relatief veel praktische zorg en hulp heeft ervaren. Het feit dat een (zeer) beperkt deel van de besmette getroffenen in deze studie in de afgelopen twee maanden contact met deze laatstgenoemde hulpverleners (GGD, AMW, SH) heeft gehad, verklaart gedeeltelijk waarom laatstgenoemde percentages zo laag zijn: als mensen geen contact hebben gehad met bijvoorbeeld het AMW, dan kunnen ze er ook geen steun van hebben ervaren. In Tabel 3 is tevens weergegeven in hoeverre de frequentie van contacten met hulpverleners precies samenhangt met de ervaren praktische zorg en steun, nuttige informatie en uitleg en begrip en erkenning. Uit de statistische analyses van deze samenhangen blijkt duidelijk dat naarmate meer sprake is geweest van hulpverlenings-contacten (gesprekken) in de afgelopen twee maanden, getroffenen in deze studie veel meer steun hebben ervaren (zie p-waarden in de drie kolommen). Bijna 70% van de besmette getroffenen in deze studie (68.9%) die in beschreven periode meerdere contacten met de huisarts hebben gehad bijvoorbeeld, heeft relatief veel begrip en erkenning ervaren. Van de besmette respondenten die slechts een enkel contact in de afgelopen twee maanden met de huisarts hebben gehad, heeft slechts 25.8% redelijk veel begrip en erkenning genoten. Wat de contacten of gesprekken met de medische specialist, GGD en slachtoffers hulp betreft, heeft respectievelijk 59.3%, 60.0%, en 20% veel van deze steun ervaren. Uit Tabel 3 blijkt duidelijk dat hulpverleners die a.) geen contact of b.) slechts een enkele keer contact in de afgelopen twee maanden met besmette getroffenen in deze studie hebben gehad, veel minder als steunend worden ervaren. Zij worden niet of nauwelijks als zorgverlenend en hulpvol, informatief en begripsvol ervaren. Instituut voor Psychotrauma, april

21 3.7 Hulp aan getroffenen met ernstige gezondheidsklachten In deze laatste paragraaf wordt de vraag behandeld in welke mate besmette getroffenen die (in ieder geval) na 8 circa maanden te kampen hebben met ernstige gezondheidsproblemen, contacten hebben gehad met (professionele) hulpverleners. Om deze vraag te beantwoorden is voor verschillende typen ernstige klachten onderzocht in hoeverre getroffenen in deze studie met deze klachten meer contacten hebben gehad met hulpverleners dan mede-getroffenen die daar de laatste maand relatief weinig mee te kampen hadden. In totaal zijn daarvoor 8 verschillende typen klachten bestudeerd die eerder in paragraaf 4.3 zijn beschreven, namelijk 1.) ernstige verwerkingsklachten, 2.) een slechte algemene gezondheidsbeleving, 3.) beperkingen in het fysieke functioneren, 4.) beperkingen in het sociale functioneren, 5.) een slechte mentale gezondheid, 6.) een negatieve gezondheidsveranderingen ten opzichte van een jaar geleden 7.) ernstige pijnen en 8). vitaliteit. Voor ieder type klacht is statistisch onderzocht in hoeverre de frequentie van contacten met een betreffende hulpverlener, anders of gelijk is voor besmette getroffenen met relatief weinig en besmette getroffenen met relatief veel klachten. In Tabel 4 staan de uitkomsten van de berekende percentages en de statistische analyses. Onder ieder van de acht klachten staan twee kolommen die verwijzen naar getroffen die relatief weinig en die relatief veel te kampen hebben met betreffende klachten. Deze verdelingen zijn statistisch getoetst. Uit Tabel 4 blijkt bijvoorbeeld dat, van de getroffenen in deze studie met veel verwerkingsklachten, 64.5% meerdere keren contact heeft gehad met de huisarts ten gevolge van de besmetting, 22.6% een enkele keer en 13.2% in de afgelopen twee maanden helemaal geen contact heeft gehad met de huisarts. Binnen de groep getroffen met relatief weinig verwerkingsklachten, zijn deze percentages achtereenvolgens 43.5%, 45.7% en 10.9%. Instituut voor Psychotrauma, april

22 Tabel 4 Frequentie contacten tussen hulpverleners en getroffenen Gezondheid in relatie tot en de nazorg ernst van getroffenen de klachten legionella van de epidemie getroffenen Bovenkarspel na m aan den (Nm ax= 101) verwerkings klachten algemene gezondheidsbeleving fy siek functioneren Geestelijke en lichamelijke gezondheid sociaal functioneren mentale gezondheid gezondheidsverandering w einig veel goed slecht goed slecht goed slecht goed slecht neutraal slechter w einig veel veel pijn vit Huisarts meerdere keren contact 43.5% 64.5% 47.7% 59.3% 55.4% 47.8% 46.3% 58.3% 39.1% 66.7% 83.3% 51.5% 47.8% 66.7% 45.8% een enkele keer contact 45.7% 22.6% 36.4% 31.4% 32.4% 39.1% 39.0% 31.7% 43.5% 25.9% 16.7% 36.1% 38.8% 24.2% 35.4% helemaal geen contact 10.9% 13.2% 15.9% 9.3% 12.2% 13.0% 14.6% 10.0% 17.4% 7.4% % 13.4% 9.1% 18.8% p= ns. p=ns. p=ns. p=ns. X (2) 2 = 7.8, p <.02 p=ns. p=ns. p= M edisch specialist meerdere keren contact 57.1% 68.6% 59.5% 67.3% 61.4% 71.4% 59.5% 63.8% 62.8% 60.8% 50.0% 62.6% 60.3% 65.6% 60.0% een enkele keer contact 19.0% 13.7% 16.7% 15.4% 17.1% 14.3% 10.8% 20.7% 23.3% 11.8% 33.3% 15.4% 15.9% 18.8% 15.6% helemaal geen contact 23.8% 17.6% 23.8% 17.3% 21.4% 14.3% 29.7% 15.5% 14.0% 27.5% 16.7% 22.0% 23.8% 15.6% 24.4% p= ns. p= ns. p= ns. p= ns. p= ns. p= ns. p= ns. p = GGD meerdere keren contact 17.4% 24.5% 22.7% 18.5% 24.3% 8.7% 14.6% 26.7% 17.4% 25.9% % 22.4% 21.2% 14.6% een enkele keer contact 47.8% 39.6% 34.1% 51.9% 41.9% 52.2% 36.6% 46.7% 39.1% 44.4% 66.7% 42.3% 35.8% 57.6% 43.8% helemaal geen contact 34.8% 35.8% 43.2% 29.6% 39.1% 33.8% 48.8% 26.7% 43.5% 29.6% 33.3% 35.1% 41.8% 21.2% 41.7% p= ns. p= ns. p= ns. p= ns. p= ns. p= ns. p= ns. p = AMW meerdere keren contact 2.2% 7.5% - 9.3% 2.7% 13.0% - 8.3% 2.2% 7.4% 16.7% 4.1% 1.5% 12.1% - een enkele keer contact 2.2% 13.2% 2.3% 13.0% 8.1% 8.7% % % 16.7% 8.2% 7.5% 12.1% - helemaal geen contact 95.7% 79.2% 97.7% 77.8% 89.2% 78.3% 100.0% 76.7% 97.8% 75.9% 66.7% 87.6% 91.1% 75.8% 100.0% p= ns. p= ns. p= ns. X (2) 2 = 11.1, p <.004 X (2) 2 = 10.4, p <.005 p= ns. X (2) 2 = 6.1, p <.05 X (2) 2 =13 Slachtofferhulp meerdere keren contact - 5.7% - 5.6% 1.4% 8.7% - 5.0% - 5.6% - 3.1% 3.0% 3.0% - een enkele keer contact - 5.7% 2.3% 3.7% 4.1% % - 5.6% - 3.1% - 9.1% - helemaal geen contact 100.0% 88.7% 97.7% 90.7% 94.6% 91.3% 100.0% 90.0% 100.0% 88.9% 100.0% 93.8% 97.0% 87.9% 100.0% p= ns. p= ns. p= ns. p= ns. p= ns. p= ns. X (2) 2 = 6.3, p <.05 p = legenda ns. De p-w aarde van de chi-kw adraat toets is niet significant (p-w aarde is groter of gelijk aan.05). Instituut voor Psychotrauma, april

23 Instituut voor Psychotrauma, april Gezondheid en nazorg getroffenen legionella epidemie Bovenkarspel 1999

24 Uit statistische analyses blijkt dat deze percentages nauwelijks verschillen. Van de veertig onderzochte samenhangen in tabel 4, zijn er zes significant gebleken. Over het algemeen is de frequentie van de contacten of gesprekken met huisartsen (of verpleegartsen), medische specialisten en sociaal verpleegkundigen van de GGD-en, onafhankelijk van de ernst van de geïnventariseerde en gerapporteerde klachten. Of het nu gaat om de gerapporteerde verwerkingsklachten, algemene gezondheidsbeleving, het fysieke functioneren, het sociale functioneren, de mentale gezondheid, gezondheidsveranderingen, pijn of vitaliteit, besmette getroffenen met ernstige klachten hebben niet meer gesprekken of contacten dan andere besmette getroffenen in deze studie. Alleen met betrekking tot het criterium mentale gezondheidsproblemen blijken getroffenen in deze studie die veel van deze problemen hebben (neerslachtigheid en zenuwachtigheid) vaker (meerdere) contacten hebben met de huisarts (66.7%) dan respondenten met relatief weinig van deze klachten (39.1). Van de 28 onderzochte samenhangen is er dus één significant (in Tabel 4 is niet de frequentie van contacten met hulpverleners geanalyseerd van getroffenen in deze studie die twee of meer typen ernstige klachten rapporteren). Opvallend is dus dat besmette getroffenen in deze studie met ernstige gezondheidsklachten, statistisch gezien, deze hulpverleners dus niet meer zien of spreken (en dat geldt grotendeels ook voor de huisarts) dan getroffenen in deze studie die relatief weinig met deze klachten te maken hebben. Uit Tabel 3 is gebleken dat relatief weinig mensen contact hebben gehad met het AMW in de afgelopen twee maanden. Niettemin hebben getroffenen in deze studie met ernstig beperkingen in het sociale functioneren, een slechte mentale gezondheid (neerslachtigheid en zenuwachtigheid), veel pijn en ernstige vermoeidheid (geringe vitaliteit), significant vaker contact gehad met het AMW dan respondenten die deze klachten niet in zo=n sterke mate in de afgelopen maand hebben gehad. Van de negen samenhangen die hier zijn onderzocht, zijn er dus vier significant De frequentie van contacten met het AMW blijkt dus, meer dan bij eerder genoemde hulpverleners is gesignaleerd, vooral samen te hangen met de ernst van de problemen van de getroffenen in deze studie: maatschappelijk werkers komen niet of nauwelijks bij getroffenen in deze studie die relatief weinig klachten hebben. Wat de contacten met bureau slachtofferhulp betreft, blijken besmette getroffenen in deze studie met veel pijn significant vaker daarmee contact te hebben dan getroffenen in deze studie met relatief weinig pijn (daarbij moet worden Instituut voor Psychotrauma, april

25 aangetekend dat een zeer gering aantal getroffenen in deze studie 6-8 maanden na de epidemie contact heeft gehad met slachtofferhulp). 3.8 Groepen getroffenen met veel klachten Tot slot is onderzocht in hoeverre enkele relevante subgroepen van elkaar verschillen in ernst van klachten. Onderzocht is eerst in hoeverre getroffenen in deze studie die aanvankelijk zeer ernstig ziek zijn geweest, 8 maanden later er ernstiger (of minder ernstig) aan toe zijn dan de getroffenen in deze studie die aanvankelijk minder ernstig ziek zijn geweest. Om deze laatste vraag te beantwoorden zijn mensen die a.) langdurig zijn opgenomen (2 weken of langer) vergeleken met mensen die b.) kort of niet opgenomen zijn geweest. Langdurige opname beschouwen we hier dus als indicator voor de constatering dat mensen aanvankelijk zeer ernstig ziek zijn geweest. Verder is onderzocht in hoeverre de ernst van de klachten samenhangt met leeftijd, en in hoeverre mannen en vrouwen van elkaar verschillen in klachten. Langdurige opnames versus kortdurende opnames. Getroffenen in deze studie die destijds relatief lang in het ziekenhuis hebben gelegen, blijken later meer fysieke problemen te hebben (37.5%) dan de respondenten die korter of niet zijn opgenomen geweest in het ziekenhuis (18.1% : X(1)=3.9, p<.05). Wat de overige geïnventariseerde klachten betreft, zoals verwerkingsproblemen, vitaliteit en mentale gezondheid, blijken beide groepen niet van elkaar te verschillen. Mannen versus vrouwen Vrouwen blijken meer problemen te hebben op het sociale terrein (76.2%) dan mannen (51.7% : X(1)=6.2, p<.015). Op alle andere gezondheidsaspecten, zoals pijn en fysieke gezondheid, verschillen mannen en vrouwen niet van elkaar. Instituut voor Psychotrauma, april

26 Ouderen versus jongeren. Voor alle gezondheidsaspecten is tot slot onderzocht in hoeverre deze klachten significant samenhangen met leeftijd. Uit deze analyses is gebleken dat naarmate de getroffenen in deze studie ouder zijn, zij iets minder te kampen hebben met neerslachtigheid en zenuwachtigheid (mentale gezondheid: R=.23, p<.025). Wat de overige klachten betreft zijn er geen betekenisvolle samenhangen gevonden. Instituut voor Psychotrauma, april

27 4 Samenvatting en conclusies onderzoek Tijdens Flora februari 1999 veel mensen besmet geraakt met legionella bacterie, ook veteranenziekte genoemd Besmetting met de legionella bacterie is gevaarlijk en kan dodelijk zijn: aangenomen dat 23 mensen erdoor zijn overleden Legionella epidemie West-Friese Flora 1999 Van 19 februari tot en met 28 februari 1999 vond in Bovenkarspel de West- Friese Flora plaats. Tijdens het bezoek aan deze Flora zijn diverse mensen besmet geraakt met de legionella bacterie. Een dergelijke besmetting, ook veteranenziekte genoemd, is gevaarlijk. Zonder toediening van specifieke antibiotica leidt besmetting tot een drastische verslechtering van de gezondheidstoestand en tot een sterk verhoogde kans op overlijden. Volgens een literatuuroverzicht zou, zelfs bij een adequate antibiotica behandeling, tussen 7-37% kans lopen door de besmetting te overlijden. De schattingen over het precieze aantal getroffenen loopt uiteen. In de media bijvoorbeeld wordt melding gemaakt van circa 240 getroffenen, terwijl het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) bij de start van dit onderzoek een lijst met 178 personen bezat, waarvan werd aangenomen dat deze personen besmet waren geraakt met de legionella bacterie. Ten tijde van dit onderzoekverslag werd aangenomen dat 23 mensen op deze lijst direct ten gevolge van deze epidemie zijn overleden. Ministerie van VWS heeft samen met GGD-en een nazorgtraject opgezet Speciale studiedag voor sociaal Nazorg getroffenen Het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft een belangrijke faciliterende en initiërende rol gespeeld bij (onder meer) de (geestelijke) nazorg van de getroffenen van deze legionella epidemie. Deze nazorg bestaat uit het stimuleren van lotgenotencontact, het coördineren van de nazorg en laten uitvoeren van vervolg-onderzoek naar de klachten van de getroffenen. In samenwerking met de plaatselijke GGD-en is een nazorgbegeleidingstraject opgezet, waarbij de sociaal verpleegkundigen van de GGD-en hulp en zorg hebben verleend aan de getroffenen (en waar nodig getroffenen hebben verwezen naar andere deskundige hulpverleners). Uitgangspunt daarbij was een direct en persoonlijke benadering van de getroffenen door de sociaal verpleegkundigen. In oktober 1999 hebben sociaal verpleegkundigen een Instituut voor Psychotrauma, april