Jubileum What s in the name? 3 Esther Bakker-van Gijssel, AVG en voorzitter NVAVG. Zaaien na de oogst 7 Frans Ewals, AVG, hoofd AVG-opleiding

Transcriptie

1 29 e jaargang nr. 1 April 2011 Inhoud: Jubileum What s in the name? 3 Esther Bakker-van Gijssel, AVG en voorzitter NVAVG Zaaien na de oogst 7 Frans Ewals, AVG, hoofd AVG-opleiding Samen smeden 11 Henny van Schrojenstein Lantman-de Valk, hoogleraar-avg Wetenschappelijk onderbouwd werken en academische 14 werkplaatsvorming: waarom en hoe? Heleen Evenhuis, hoogleraar-avg Artikelen Effectieve Sedatie door AVG s bij Tandheelkundige Zorg 17 Noortje Manders et.al. Behandeling met melatonine van mensen met een verstandelijke 26 beperking en chronische slaapproblemen Wiebe Braam, AVG et.al. Medicatie review bij patiënten met een verstandelijke beperking 31 Patricia van den Bemt, Ziekenhuisapotheker-klinisch epidemioloog et.al. Casuïstiek Onbegrepen laesies op tong 33 Marloes Heutmekers, semi-arts et.al. Elders gepubliceerd 34 Internationaal 36 Nieuws 40 Afscheid Koos de Geest 42 Van de Opleiding 42

2 Verenigingsadressen Colofon Bestuur: Mw. E. (Esther) Bakker, voorzitter Tel Mw. L. (Lianne) Alsema, secretaris Tel Mw. A. (Anneke) Schoonbrood, penningmeester Tel Dhr. A.C. (Arjen) Louisse Tel Mw. D. (Deborah) Traas Tel.: Mw. T. J. (Titia) Kranenburg Tel Mw. B.M. (Barber) Tinselboer Tel: Mw. M. (Marianne) de Jeu Tel Secretariaat: Mw. P. Noordhuis BTC kantoor 201 Postbus AM ENSCHEDE Tel (wo. do. vrij) Redactie: W. Braam B. Elffers mw. dr. D. Festen J. de Geest mw. G. Nijdam (eindredactie) R.K. Schreuel mw. dr. M.A.M. Tonino Correspondentieadres: mw. G. Nijdam Bogaartsborg AK Maastricht Tel.: Het TAVG is het verenigingsblad van de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijke Gehandicapten (NVAVG). Deze vereniging, opgericht in 1981, stelt zich ten doel: het handhaven, c.q. verbeteren van de kwaliteit van de medische dienstverlening in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap, onder meer door: het bevorderen van de onderlinge gedachtewisseling en samenwerking van artsen in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap; het bevorderen van meningsvorming en standpuntbepaling t.a.v. onderwerpen die van belang kunnen zijn voor de organisatie en het functioneren van de medische dienstverlening in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. De vereniging telt ongeveer 250 leden. Het lidmaatschap staat open voor artsen, werkzaam in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Het TAVG verschijnt minimaal viermaal per jaar. De redactie stelt zich ten doel alle artsen, die werkzaam zijn in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap, op de hoogte te stellen van ontwikkelingen binnen dit vakgebied. Daartoe maakt zij gebruik van verslagen van studiedagen, congressen, van oorspronkelijke artikelen, casuïstiek, boekbesprekingen, het aankondigen van nieuwe initiatieven, van ingezonden stukken en voorts van alles wat aan het bereiken van de doelstelling kan bijdragen. ISSN: Lidmaatschap 170,- per jaar. Voor niet-leden bestaat de mogelijkheid een abonnement te nemen op het TAVG door 30,- over te maken op postbankrekeningnummer t.a.v. de penningmeester van de NVAVG o.v.v. abonnement TAVG. Kopij in Word-bestand mailen naar nl voor de volgende data: Aanleverdatum: 1 mei augustus november februari 2012 Website: Inhoud: Vaste rubrieken o.m.: Contacten: Bestuur, Persberichten / actueel, Commissies, Meerjarenbeleids-plan, Accreditatie en Herregistratie, Lid worden? AVG: Over AVG, Opleiding & competentieprofiel, Nascholing, Regiocontactpersonen, Verwijzing naar AVG, Wet- & Regelgeving Richtlijnen: NVAVG Standaarden, NVAVG Adviezen, NVAVG Modellen Publicaties: Publicaties NVAVG, Overige publicaties, Linken (extern) Vacatures lezen, Vacature plaatsen Plaatsen vacature in het TAVG en op de NVAVGwebsite. Algemene voorwaarden: 1. Een vacature zal geplaatst worden op de NVAVG-website en eenmalig in het eerstvolgende TAVG-nummer. 2. De vacature zal voor een periode van 3 maanden op de website worden geplaatst 3. De kosten voor deze combinatie-advertentie bedraagt Een vacature moet aangeleverd worden bij secretariaat@nvavg.nl in PDF-formaat en informatie bevatten over het aantal uren, de functie (AVG/basisarts/huisarts), de werkplek en functie-inhoud. 5. Betaling vindt plaats d.m.v. een factuur die door de NVAVG wordt verstuurd na aanmelding via secretariaat@nvavg.nl. 6. Deadlines voor kopij voor het TAVG zijn terug te vinden in het TAVG. 7. Voor overige voorwaarden zie

3 Redactioneel In mijn tijdelijke werk kom ik veel manieren tegen om namen te spellen. De variatie is groot. Zeker vijf manieren om Sjaak te spellen in één dossier en dat bij iemand die zelf niet kan zeggen hoe het moet! Erger wordt het bij achternamen: ei, eij, ey, ij, ui, iu en ae komen in alle variaties voor. Gevolg is dat alfabetische rangschikking verschillend is en er zaken fout gaan bij converteren naar informatiesystemen zelfs Hr en Mw kan omgedraaid worden zonder dat iemand er iets van zegt. Bij het klaarmaken van kopij voor het TAVG probeer ik in ieder geval consequent te zijn: zowel in spelling, als in het gebruik van hoofdletters, werkwoordstijden en interpunctie. Ook de literatuurverwijzingen gaan volgens regels: het Vancouver systeem. Spellingscontrole helpt hierbij niet. Overigens blijft bij het klaarmaken van het TAVG mijn spellingscontrole suggeren dat ik verstandelijke gehandicapten zou moeten schrijven. In dit nummer gaat het over namen. Over namen van oudvoorzitters en nieuwe aiossen. Over collega s van naam die hun jubileumdag-presentaties publiceren. Over de naam van ons beroep, over namen van collega s die zich ingezet hebben voor ons vak en over de naam die we bij collega s hebben. Ook over de naam van de aiossen en over de naam die we internationaal hebben. Over de schrijfwijzen van namen en hun meervoudsvorm. Daarnaast gaat het over gebruik van geneesmiddelen (onder hun stofnamen): om te slapen, bij de behandeling door de tandarts, over bijwerkingen en over het beoordelen van het geneesmiddelgebruik. Natuurlijk kunt U ook naam maken met een bijdrage aan ons tijdschrift. Truus Nijdam eindredacteur Van de voorzitter Een goed begin is het halve werk Inmiddels draai ik bijna een jaar mee in het bestuur van de NVAVG. Een lange lijst met afkortingen, heb ik onder de knie gekregen. Ik dacht dat het nooit zou lukken. Helaas komen er nog steeds nieuwe bij. Tijdens de najaarsvergadering in november 2010 heb ik de voorzittershamer van Arjen Louisse overgenomen. Ik denk dat deze dag bij velen in het geheugen staat gegrift. Familieleden, vrienden, bekenden moesten ingeschakeld worden om ons thuis te brengen, vanwege de brand in het regelcentrum van station Utrecht Centraal. Hoe bent u thuis gekomen? In december 2010 volgde de eerste bestuursvergadering onder mijn voorzittersschap. s Morgens waren er al problemen met de treinen vanwege een stroomstoring. Voor de middag werd er veel sneeuw voorspeld. Een weeralarm was van kracht. De vergadering afblazen of niet, dat was de vraag. De najaars ALV zat nog vers in ons geheugen. Ik informeerde nog voorzichtig bij het langstzittende bestuurslid of er wel eens eerder vergaderingen waren afgelast om deze reden. Nog nooit, zo verzekerde zij mij. Zeg het maar voorzitter Nee, dan de eerste vergadering van de stuurgroep kwaliteitskader gehandicapten zorg. Het heeft even geduurd voordat ik deze naam vloeiend kon uitspreken De stuurgroep is inmiddels drie jaar onderweg, zoekende naar kwaliteitsindicatoren die een goede kwaliteit van zorg kunnen vastleggen. Er was commotie tijdens die eerste vergadering: de VGN had net na drie jaar besloten de medewerking voorlopig op te schorten. Nog voor ik in de gaten had waar het hier allemaal om draaide, moest het roer om, als het aan de VGN lag. Het volgende hoogtepunt stond alweer op stapel, het jaarlijkse directieoverleg met de hoofdinspecteur verpleging en chronische zorg en de programmaleider gehandicaptenzorg. s Avonds nam ik de agenda voor het overleg nog eens door en prees me gelukkig dat onze ex-voorzitter me zou vergezellen. Tijd om tv te kijken had ik die avond dus niet. Vlak voor mijn vertrek belde Arjen Louisse op om te zeggen dat hij niet mee kon. Hij was door zijn directie gesommeerd onmiddellijk uit te zoeken of er binnen hun instelling sprake was van Brandons. Brandon?? In de trein nog even de krant en internet nagespeurd. Na een draadbreuk op de spoorlijn Arnhem-Utrecht, ook dat nog, kwam ik enigszins verlaat bij de inspectie aan. Bij mijn binnenkomst waren de inspecteurs bezig hun reactie te formuleren op de casus Brandon. Gelukkig is het niet een en al misère. Het Lustrumsymposium en -feest hebben we inmiddels achter de rug. Ik denk dat we met zijn allen kunnen terugkijken op een zeer feestelijke dag. Dit is duidelijk zichtbaar aan de vele lachende collega s die op de foto s te zien zijn (de link naar het fotoalbum zult U binnenkort ontvangen). Indrukwekkend is de hoeveelheid werk die de afgelopen jaren is verzet. In de voordrachten kwam dit goed tot uiting. Regelmatig wordt mij gevraagd of ik het leuk vind om voorzitter te zijn van de NVAVG. In het begin was ik nog wat aarzelend over het antwoord. Inmiddels kan ik volmondig antwoorden dat ik het heel boeiend vind en er veel plezier aan beleef -never a dull moment. En weet U waar ik nou het meest tegenop zag toen ik de taak aanvaarde? Het schrijven van het stukje in het TAVG. Maar ook dat eerste ei is inmiddels gelegd. Esther Bakker-van Gijssel voorzitter NVAVG 1

4 Bestuursmededelingen Nieuwe website Inmiddels is er een start gemaakt met de nieuwe website. Zowel aan de leden, aan de PR-commissie als aan de redactie van het TAVG is gevraagd om wensen ten aanzien van de nieuwe site kenbaar te maken. Daarnaast is een aantal externen gevraagd om een kritische blik op de huidige site te werpen en suggesties voor verbetering te doen. Er zijn zeer zinvolle reacties binnengekomen, van onder anderen een eigenaar van een communicatiebureau, een eigenaar van een bureau voor kantoormanagement en een arts (die de start van het AVG-specialisme in Rotterdam heeft meegemaakt) en ook van een beeldend kunstenaar en de directeur van een verzekeringsbedrijf. Alle reacties worden nu gebundeld en deze vormen het startspunt voor het plan van eisen, dat volgens planning in mei 2011 gereed zal zijn. Daartoe is een werkgroep in het leven geroepen, die bestaat uit Marijn Donkervliet, Arthur de Jong, Sanne de Groot en Petra Noordhuis. Vanuit het bestuur is Barber Tinselboer bij dit onderwerp betrokken. Wie nog suggesties heeft wordt van harte uitgenodigd om deze te mailen naar Lustrum Ruim 150 mensen waren aanwezig op het lustrumsymposium op 11 februari 2011 in Rotterdam. Het programma was interactief, de onderwerpen boeiend en er was genoeg gelegenheid om weer eens bij te praten. Behalve de voordrachten en parallelsessies was er de mogelijkheid om een aantal posterpresentaties te bekijken, waar enthousiast op gereageerd werd. Als afsluiting van het middaggedeelte toonde Frans Ewals een film over een dag uit het leven van een AVG, met Madelon Toepoel in de hoofdrol. De feestcommissie, bestaande uit Hanneke Veeren, Kathleen van den Brink en Annette van Rooijen, had aansluitend een feestelijk programma georganiseerd. Bijna 130 aanwezigen lieten zich het buffet smaken, terwijl de live band speelde en de eerste voetjes van de vloer gingen. Op basis van de vele positieve reacties na afloop kan gezegd worden dat het een buitengewoon geslaagde dag was. Affaire Brandon Naar aanleiding van de affaire Brandon is zowel binnen de commissie Wet en Regelgeving als binnen het bestuur van de NVAVG de vraag aan de orde gesteld, of de NVAVG een reactie moet geven op deze casus. Daarnaast speelt de vraag of er ondersteuning noodzakelijk is vanuit de NVAVG, wanneer AVG s betrokken zijn bij dit type media-incidenten. Wat betreft de eerste vraag heeft het bestuur besloten geen formele reactie te geven, omdat het er de schijn van heeft dat de media-aandacht een doel op zich was. Even snel als de aandacht opkwam verdween die ook weer. Het lijkt echter onwaarschijnlijk dat het hierbij blijft. Het CCE gaat inventarisen hoeveel soortgelijke casus in het land bestaan. Bij de meeste casus is een AVG betrokken. Meestal niet als hoofdbehandelaar, dat zal vaak een gedragsdeskundige zijn, maar wel zeer direct. Het is te overwegen om als AVG of als BOPZ-arts het voortouw te nemen, soortgelijke casus te inventariseren en een extra bijeenkomst te beleggen om te evalueren of de maximale behandeling wordt geboden. Graag ontvangt het bestuur reacties van betrokken AVG s. Wat betreft de tweede vraag: wanneer er nadere behoefte bestaat aan ondersteuning door de NVAVG, dan is het bestuur daar graag toe bereid. Daarvoor is het noodzakelijk van de leden te weten of die vraag leeft. Dus ook hier graag uw reactie. Planning Voorjaarsvergadering NVAVG: 15 april 2011 Najaarsvergadering NVAVG: 1 8 november Extra studiedag: 10 februari 2012 Voorjaarsvergadering NVAVG: 2 0 april Najaarsvergadering NVAVG: 2 3 november 2012 (voortzetting op...) Capaciteitsplan 2010 Hoofdrapport Capaciteitsplan 2010 is het vierde integrale plan sinds de oprichting van het Capaciteitsorgaan voor medische en tandheelkundige vervolgopleidingen in Het plan geeft adviezen over de instroom in alle erkende medische vervolgopleidingen en over de instroom in de initiële opleidingen geneeskunde, tandheelkunde en mondzorgkunde. Daarnaast wordt een aantal overwegingen gegeven over instroom in opleidingen die mogelijk substituerend kunnen werken. Deelrapport over de AVG Opmerking uit dit rapport: Er bestaat momenteel een zekere schaarste aan AVG s. Om die reden is in het vorige advies aanbevolen om in de periode 2009 t/m 2011 een instroom van 20 tot 24 aiossen te realiseren. Dat is veel meer dan nodig is om op lang termijn een evenwicht te creëren. Een instroom van 16 aiossen in de opleiding tot AVG volstaat om zorgvraag en zorgaanbod op termijn met elkaar in evenwicht te krijgen. Gezien het feit dat zowel intramuraal als extramuraal een nieuw evenwicht wordt gezocht in de afstemming van de werkzaamheden tussen huisarts en AVG is voor de komende periode (vanaf 2012) gekozen voor een benadering waarin de resterende tekorten iets voorzichtiger worden ingelopen. Er zal de komende jaren wel een schaarste aan AVG s blijven bestaan, die langzaam maar zeker ingelopen wordt. De eerste effecten van het advies uit 2008 zullen overigens pas vanaf 2012 zichtbaar gaan worden. Voor het hoofdrapport: zie (kopje nieuws.) Deelrapport 6, over de AVG, is hier ook te vinden. Cultuuromslag terugdringen vrijheidsbeperking bij kwetsbare groepenin langdurige zorg Samenvatting van dit rapport van het Ministerie van VWS In het rapport Zorg voor vrijheid: Terugdringen van vrijheidsbeperkende maatregelen kán en moet uit 2008 concludeert de Inspectie voor de Gezondheidszorg dat er nog te veel vrijheidsbeperkingen plaatsvinden in de ouderenzorg en gehandicaptenzorg. Het rapport en verschillende initiatieven Vervolg bestuursmededelingen pag 41 2

5 Jubileum WHAT S IN THE NAME? Verleden, heden, toekomst van de AVG arts Esther Bakker-van Gijssel, AVG en voorzitter NVAVG Inleiding Voordat ik begin wil ik drie punten onder de aandacht brengen: 1. Hier sta ik dan als voorzitter van de NVAVG op het lustrumsymposium van de NVAVG: Van fundament naar verdieping, waar we twee lustra vieren. Het 30-jarig bestaan van de NVAVG en het 10-jarig bestaan van de opleiding tot AVG en dat terwijl ik mijn eerste lustrum als AVG nog niet eens bereikt heb. Ik vraag me af of u zich dit gerealiseerd hebt toen niemand het woord wenste te voeren over mijn benoeming. 2. Lustrum is een vijfjarig tijdvak; zo genoemd naar het reinigingsfeest dat Romeinse censors bij hun vertrek, om de vijf jaren, aan het volk gaven. Hoewel we vandaag als NVAVG-bestuur niet en masse vertrekken bij het bereiken van dit lustrum, willen we u vanavond wel het lustrumfeest aanbieden. 3. Nog even een klein ding rechtzetten. Op de uitnodiging staat dat ik AVG bij Sizadorpgroep ben. Sinds bijna een jaar is de naam veranderd in Siza. What s in a name. Ik heb mijn praatje opgedeeld in drie delen, zoals de titel al zegt. Het verleden, heden en de toekomst van de AVG-arts. Over de AVG-arts aan het slot nog iets meer, want dit is geen drukfout, mocht U dat denken. Verleden In verband met het digitaliseren van alle papierwerk, opgespaard in de loop der jaren, kwam onlangs het eerste statuut van de vereniging weer eens boven tafel. Oprichting van de Nederlandse vereniging van artsen in de zwakzinnigenzorg op 30 maart 1981: Heden de dertigste maart negentienhonderdeenentachtig,. verscheen voor mij, Johannes Eduard Antonius Eijckelhof, notaris ter standplaats Schoorldam:. de Heer Martin Herman Niemeijer, arts,.,ten deze handelende in zijn hoedanigheid van voorzitter van het bestuur van de Nederlandse Vereniging van Artsen in de Zwakzinnigenzorg.. in de algemene ledenvergadering van voormelde vereniging, de dato tien maart negentienhonderd eenentachtig, van welke besluiten blijkt uit een aan deze akte gehecht uittreksel uit de notulen van gemelde vergadering.. De comparant verklaarde dat in gemelde vergadering werd besloten tot vaststelling van de statuten van voormelde vereniging.. Vandaag, op 11 februari 2011, bestaat de vereniging dus 30 jaar min 47 dagen. In de afgelopen jaren zijn heel wat voorzitters de revue gepasseerd. Soms zijn ze kort voorzitter geweest, zoals Anemoon Le Clerqc, die vlak na het aanvaarden van haar voorzitterschap met haar man mee naar het buitenland vertrok. Sommigen zijn lang voorzitter geweest, zoals Cees van Schie en Frans Scholte. Voor het opfrissen van uw geheugen staan ze hieronder nog even op een rijtje: 1984: M. Niemeijer Mei-sept 1985: A. le Clercq 1985 J. Roosendaal 1988: L. Boekhoff 1991: F. Schuckinck Kool 1992: C. van Schie 1998: R. Rooijers 2000: F. Scholte 2005 H. Veeren 2007: A. Louisse 2010: E. Bakker-van Gijssel In de voorbereiding van dit verhaal, vroeg ik Petra Noordhuis -onze secretaresse- of zij toevallig een adres of telefoonnummer van de eerste voorzitter had. Per kerende mail kreeg ik een telefoonnummer. In het eerste korte telefoongesprek dat ik had om een belafspraak te maken, trof mij een soort niet-pluis gevoel. Het leek erop of de spreker aan de andere kant van de lijn op een andere golflengte sprak dan ik. Met een belafspraak op zak voor de volgende ochtend bleef ik met een gevoel van onbehagen achter. Gelukkig hebben we in deze moderne tijd internet en na wat zoeken kwam ik tot een diagnose. Degene die ik zojuist aan de telefoon had gehad had een r teveel in zijn naam. What s in the name. De volgende dag had ik een gesprek met Prof Niermeyer, erelid van onze vereniging. Hij kent de geschiedenis van ver voor de oprichting van de NVAZ, toen er nog een werkgroep somatische oorzaken van zwakzinnigheid bestond. Deze werkgroep is zestien jaar daarvoor al opgericht. In de 60-er jaren waren er in Nederland veel cytogenetische laboratoria in instellingen, die onderzoek deden naar de oorzaken van handicaps. Toen hebben verschillende hoogleraren (professor Niermeijer, professor van Gelderen), maar ook de KNMG, NZR, het college voor Sociale geneeskunde en de inspectie gewezen op het belang van samenbundeling van kennis en kunde, wetenschappelijk onderzoek en opleiding dat uiteindelijk geleid heeft tot de oprichting van de Nederlands Vereniging van Artsen werkzaam in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap (NVAZ). De eerste voorzitter van de NVAZ, Martin Niemeijer, schrijft hierover in een stuk in het TVAZ bij het 10-jarig bestaan van de NVAZ. Na een enquête onder de artsen werkzaam in de zwakzinnigenzorg blijkt er bij 170 artsen belangstelling te bestaan voor een professionele vereniging. Hij spreekt in zijn stuk over drie pijlers waarop men de vereniging gegrondvest heeft. 3

6 De eerste pijler is het tijdschrift dat in oktober 1982 het levenslicht ziet. Op de eerste pagina wordt melding gemaakt dat men een lid, Mevrouw Gruijters, bereid heeft gevonden zitting te nemen in de redactie. Met daarbij als toevoeging: wil dit blad vorm en een naam krijgen, dan zullen er in de komende maand meer leden hun bereidheid moeten tonen zitting te nemen in de redactie. Gelukkig hebben zich andere leden gemeld en haar bijgestaan in de vele jaren die zij in de redactie heeft gezeten De uitgaven zijn in de loop der tijd veranderd, ook de inhoud heeft een ontwikkeling doorgemaakt. In de beginjaren lag het accent op verslagen van vergaderingen en bijeenkomsten en langzamerhand zijn er meer wetenschappelijke artikelen in gekomen. Ook nu nog geldt dat het erg belangrijk blijft om te blijven publiceren in het tijdschrift. De huidige redactie met Truus Nijdam zal kopij met open armen ontvangen. Heden Even een aantal feiten uit het heden op een rijtje: Over de geschatte prevalentie van verstandelijk gehandicapten bestaat geen eenduidigheid. In een recent onderzoek uitgevoerd door kiwa-prismant in opdracht van het capaciteitsorgaan ligt de geschatte prevalentie op basis van verschillende onderzoeken tussen de en Het grote verschil heeft grotendeels te maken met het feit of je zwakbegaafden met bijkomende problemen wel of niet meerekent. De tweede pijler is om tijdens de ledenvergaderingen gezamenlijk een oordeel te vormen over medische vraagstukken. Met onze goed bezochte en over het algemeen goed beoordeelde voor- en najaarsvergaderingen met thematisch gedeelte in de middag, vindt die oordeelsvorming nog steeds plaats. Het thematische gedeelte van de najaars ALV in november 2010 hebt U beoordeeld met een 7,9. De derde pijler bestaat uit de opleiding en registratie. De eerste opleiding als onderdeel van de Stichting Sociale Gezondheidszorg (SSG) ging in 1984 in Utrecht van start. Inmiddels zijn we uitgegroeid tot een volwaardige opleiding waarvan we vandaag het tienjarig bestaan vieren. Voordat de NVAZ werd opgericht bestond het Nederlands Genootschap ter Bestudering van de Zwakzinnigenzorg (NGBZ) al. Deze vereniging was opgedeeld in een aantal secties en een daarvan was de sectie medici. Vanaf 17 september 1991 leidt de sectie medici van de NGBZ een slapend bestaan. Bij mijn weten heeft zich nog geen prins gemeld die haar wakker wil kussen. In 2002 heeft de algemene ledenvergadering ingestemd met de naamswijziging van NVAZ in NVAVG. Met de naamsverandering is niet het organisatorische kader waarin de AVG werkt bepalend voor zijn werk, maar zijn professionele domein. (Overigens kom je als je nu googlet op NVAZ, uit bij de Nederlandse Vereniging Antroposofische Zorgaanbieders.) In dit staafdiagram ziet U het aandeel verstandelijk gehandicapten in de bevolking naar leeftijd, (in procenten). Er zijn twee zaken die opvallen: 1. het percentage in de bevolking van verstandelijk gehandicapten naar hogere leeftijd neemt sneller af. Er is sprake van een hogere mortaliteit onder deze populatie in vergelijking met de rest van de bevolking 2. naar de toekomst toe, in 2020, is de verwachting dat het percentage 60 + groeit, de licht grijze kolom De groei lijkt vooral toe te wijzen aan de toegenomen levensverwachting van de verstandelijk gehandicapten en de instroom van zwakbegaafden. De financiering vanuit de AWBZ en de eventuele korting hierop zullen mede bepalen of deze groep tot de gehandicaptenzorg behoort of gaat behoren. En daar zullen we als vereniging wat mee moeten. Leeftijdsverdeling AVG s naar geslacht Heel aardig is om door de jaren heen de stukjes van het bestuur in het TVAZ te lezen. Al lezend zie je gaandeweg de ontwikkeling die de vereniging doormaakt, al blijven er ook zaken terugkomen die door de jaren heen actueel en heel herkenbaar blijven zoals in het stukje dat Frans Scholte schrijft in juni 2000: Daarnaast is het ook overduidelijk dat de problemen op de werkplek vaak groot zijn: formaties staan onder druk, vacatures zijn moeilijk in te vullen, de organisaties verliezen in een proces van voortdurende verandering hun routines en daarmee hun efficiëntie. Klinkt U dit ook nu bekend in de oren? 4

7 Volgens het capaciteitsplan 2010 zijn er op dit moment 183 AVG s werkzaam. In dit staafdiagram is goed te zien dat er een scheve man vrouw verhouding is. Van de AVG s is 65% vrouw, 35% man. De vrouwen zijn in de meerderheid, vooral in de jongere leeftijdgroepen. Van de mannen is 81% ouder dan 50 jaar. Bij de totale AVG groep is 56% ouder dan 50 jaar. De gemiddelde leeftijd van de aios is 33 jaar. De gemiddelde leeftijd van AVG (inclusief aios) is 47 jaar. Gemiddelde fte naar leeftijd en geslacht In alle leeftijdscategorieën hebben de heren een iets groter arbeidscontract dan de dames. Gemiddeld werken de AVG s 84,4%. Gemiddeld heeft men 15,5 jaar ervaring in de medische zorg aan verstandelijk gehandicapten De AVG besteedt 71% van de tijd aan patiëntgebonden taken. Vrouwen besteden iets meer tijd aan patiënt gebonden taken terwijl mannen meer management taken in hun werkpakket hebben Van hun tijd besteden de AVG s : 71% aan patiënt gebonden taken (waarvan 85% interne patiënten, 15% externe patiënten op de 57 poli s in 10 provincies), 15% aan management taken, 6% aan onderzoek en onderwijs, 4% aan opleiden van de aios, 4% aan overige taken. De taken waar we het erg druk mee hebben binnen de NVAVG staan beschreven in ons meerjaren beleidsplan. U weet natuurlijk dat we dat in zeven thema s opgesplitst heb- ben. Ik loop ze even kort langs en geef U in een vogelvlucht per gebied aan waar we mee bezig zijn. 1. Deskundigheid In het kader van de deskundigheid zijn we bezig met richtlijnontwikkeling. Tijdens de ALV van november 2010, te lezen in de bestuursmededelingen, hebben we aangegeven welke richtlijnen we gaan ontwikkelen en welke in de revisie gaan. We hebben de leden toen uitgenodigd hier aan mee te werken. Gelukkig zijn veel leden daartoe bereid. 2. Onderzoek Er staat beschreven dat we willen gaan publiceren. Met de vele onderzoeken die er in Rotterdam, Nijmegen, Maastricht en elders plaatsvinden zal dit zeker lukken. Van de AVG-tijd is tien procent beschikbaar voor het doen van of meewerken aan onderzoek, is het streven. We zijn er nog niet als we kijken naar het eerder genoemde lijstje van de tijdsbesteding van de AVG. 3. Bereikbaarheid/beschikbaarheid Regionaal dekkende bereikbaarheidsdiensten bekend bij huisartsenpost, het ziekenhuis en de specialisten. De situatie in Nederland op dit punt verschilt van streek tot streek. We zijn er nog niet. De handreiking samenwerking huisarts en AVG, schrijft hier het een en ander over. We zijn bezig een stuk over de aanrijtijden op te stellen. Inmiddels zijn er 57 AVG-poliklinieken in tien provincies. Dat vormt nog geen landelijke dekking, maar we zijn goed op weg. 4. Capaciteit Namens de opleiding, is Frans Ewals gesprekspartner van het CBOG. 5. Profilering Het streven is dat er in 2012 een opname van ons vakgebied is in het basiscurriculum van de geneeskunde student. Ook hier wordt hard aan gewerkt. In Rotterdam en Maastricht gebeurt dit al enkele jaren. In het voorjaar zullen in Nijmegen de eerste hooren responsiecolleges door collega s gegeven worden. Maar er zijn meer universiteiten in Nederland waar dit nog ontwikkeld moet worden. Er moeten stageplekken zijn voor co-assistenten. Velen van u hebben al co-assistenten verwelkomd binnen de deuren van uw instelling. 6. Praktijkvoering Er moeten kaders ontwikkeld worden voor een goede praktijkvoering. Nu er meer poliklinieken komen, zal dit steeds belangrijker worden. Uniformiteit in de praktijkvoering zal de herkenbaarheid en daarmee de toegankelijkheid verhogen. 7. Samenwerking Samenwerking: ik noemde al de Handreiking samenwerking AVG en huisarts. Onlangs bereikte ons de vraag vanuit een groep kinderartsen of wij mee willen denken over een goede transitie van de kinderarts naar de AVG. De werkgroep AVG-kinderarts en kinderneurologen heeft als 5

8 taakopdracht om zich daarover te gaan buigen. Zij zijn net van start gegaan. Vanuit de deskundigheidsbevorderingcommissie weet ik dat de logopedisten, maar ook fysiotherapeuten die werkzaam zijn in onze zorg, al een balletje hebben opgegooid om samen studiedagen te organiseren. De samenwerking met psychiaters die als consulent werken en met gedragswetenschappers zou nog verder vorm gegeven moeten worden. Als NVAVG wordt ons regelmatig gevraagd om deel te nemen aan projecten zoals: Medicatiebeleid ontwikkeling door de VGN, de stuurgroep en project groep die zich buigt over de kwaliteitsindicatoren in de gehandicapten zorg, deelname aan een rondetafelgesprek over een nota over gedwongen anticonceptie, overleg met de LAD, onder meer over de nieuwe CAO die eraan komt deelname aan de HVRC, meelezen bij richtlijnontwikkeling van aanpalende disciplines. Om er maar een paar te noemen. Als bestuursleden hebben we er onze handen aan vol. Elke keer moeten we de afweging maken of wij vanuit ons vak een zinvolle bijdrage kunnen leveren, of een van de bestuursleden dit op zich neemt of dat we contact opnemen met een van de leden die op dat gebied een bijzondere interesse heeft. De conceptversie lezend ben ik onder de indruk van al het werk dat hiervoor verzet is. Tegelijker tijd ben ik onder de indruk van helderheid waarmee geformuleerd is waarin wij als AVG s ons onderscheiden van andere specialisten. Op zich zijn het geen nieuwe zaken die beschreven zijn - de kracht zit erin dat alles gebundeld is en geëxpliciteerd. Als AVG s weten wij dat er bij onze patiënten: 1. een gebrek is aan ziektebesef en inzicht, 2. een atypische presentatie is van hun klachten, 3. sprake is multimorbiditeit, 4. sprake is van beperkingen in de communicatie, 5. afhankelijkheid is van cliëntsystemen (en als AVG s weten we heel goed dat de begeleiders -op een hoge uitzondering na- geen verpleegkundigen zijn), 6. afwijkende prevalenties zijn van aandoeningen (er is een andere top tien dan in de gewone populatie), 7. etiologie-gerelateerde aandoeningen zijn, 8. vaak sprake is van beperkingen in het motorisch functioneren, 9. beperkingen zijn in het verdragen van diagnostiek en behandeling en de ethische dilemma s die hierbij een rol spelen, 10. gedragsproblemen voorkomen die een multifactoriële oorzaak kunnen hebben. Daarnaast hebben wij als AVG: 11. Expertise in multidisciplinaire samenwerkingsvormen, 12. kennis van wet en regelgeving (zoals de WGBO, BOPZ). Maar weten wij ook hoe om te gaan met wils(on) bekwaamheid. Toekomst Even terug naar de stukjes in het TVAZ: In september 1999 schrijft voorzitter Fred Rooyers dat op 2 juli 1999 het stuk: Richtlijnen voor diagnostiek en behandeling van GORZ bij verstandelijk gehandicapten aan het bestuur overhandigd wordt door de eindredacteuren Hans Gimbel en Hans Tuynman. Daar is een intensieve samenwerking aan voorafgegaan. Prachtig allemaal. Hoe louterend was dan ook de vraag die middag van Hans Tuynman, gastroenteroloog/mdl arts (zij hebben hun naam recent veranderd) waar de letters AVG en NVAZ voor staan. Dit was twaalf jaar geleden. Deze en nog andere zaken staan beschreven in het zorgaanbod van de AVG. Samen met het competentie profiel van de AVG, dat U op onze website kunt vinden en met het leerboek Geneeskunde Verstandelijk gehandicapten, dat onder redactie is en waar heel hard aan gewerkt wordt, denk ik dat het straks voor iedereen heel erg duidelijk moet/zal zijn wat een AVG is en doet. Naam Als bestuur bereikte ons eind vorig jaar een brief van een van onze leden, Joris van Erp: Ook vandaag moeten we aan de PR blijven werken. Daarom zijn we nu hard bezig met de productdefiniëring; ofwel het zorgaanbod van de AVG. Dit heeft een tweeledig doel: 1. Er wordt in beschreven wat de meerwaarde van de AVG in de gezondheidszorg voor mensen met een verstandelijke beperking is 2. Het tweede doel is de profilering van de AVG zodat de patiënt, de collega artsen, de zorgverzekeraars, instellingsdirecties weten wie wij zijn en wat wij doen. Het is de bedoeling dat het stuk: het zorgaanbod van de AVG, op de agenda staat van de ALV in dit voorjaar. Ik hoop van harte dat we dit gaan redden (inmiddels is bekend dat dit onderwerp verschoven wordt naar de najaarsvergadering). 6 Zoals elke Arts voor Verstandelijk Gehandicapten worden wij in documenten, richtlijnen en verslagen geregeld aangeduid als AVG-arts. Vaak ook door mensen waar we nauw mee samenwerken. De ene keer corrigeer ik en de nadere keer niet. Ik hoop dat we de afgelopen tien jaar iets verder zijn gekomen, met name onder onze collega artsen. Maar onder de overige ruim zestien miljoen Nederlanders valt dit nog te bezien. Denk aan het stukje uit van Fred Rooijers 1999 uit het TAVG. In december 2001 schrijft onze toenmalig voorzitter Frans Scholte een stuk in het TVAZ met als titel, (en toen verscheen en toch een glimlach op mijn gezicht, want de titel voor mijn praatje vandaag was al maanden daarvoor inge-

9 leverd bij de lustrumcommissie), U raad het al: What s in a name. Hij schreef het volgende: Er heerst een aardig dispuut over de naam Arts voor verstandelijk Gehandicapten. Tal van verbasteringen treden op. AVG-arts is wel de meest voorkomende en ook de meest storende! gesproken wordt over een AVG-arts. Of als wij aangesproken worden als AVG-arts of avg-arts. En hoewel onze officiële titel altijd arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG) zal blijven ben ik eigenlijk wel blij dat ik onofficieel mijn artsen titel weer terug heb met het staken van dit verzet. Nu weer verder met de brief van Joris van Erp: Eerst meende ik nog, dat zij tenminste taalkundig fout zaten, omdat de A in AVG voor arts staat. Dan is AVG-arts dubbelop en dus fout! Maar neen, een vraag aan de Taaladviesdienst van het Genootschap Onze Taal helpt me uit de droom: AVG-arts is taalkundig net zomin fout als: APKkeuring, ISBN-nummer, ADSL lijn, HIV-virus, GPS-systeem, Bommoeder (bewust ongehuwde moeder). Aangezien communicatie één van de kerncompetenties van de AVG is, kan het toch niet zo zijn, dat we volharden in een aanduiding van ons beroep, waarbij zestien miljoen Nederlanders geen flauw idee hebben wie er tegenover hun zit. Laatst vroeg iemand aan mij. Wat doe jij? Ik ben AVG. Hé, AVG dat is toch een virusscanner? Een mens geworden virusscanner? In het vervolg zal ik antwoorden: Ik ben AVG-arts. En die kan veel meer dan virussscannen, dat zal iedereen na het voorgaande betoog nu wel duidelijk zijn. That s in the name Esther Bakker-van Gijssel, AVG esther.bakker@nvavg.nl Tot slot Op basis van het bovenstaande hebben wij als bestuur besloten dat wij ons niet langer gaan verzetten als er in stukken Tekst van de voordracht op het lustrumsymposium: Van fundament naar verdieping, 11 februari 2011, te Rotterdam. ZAAIEN NA DE OOGST Frans Ewals, AVG, hoofd AVG-opleiding Samenvatting Tien jaar opleiding tot AVG heeft het vakgebied veel opgeleverd. In totaal 82 AVG s, die op vele manieren betrokken zijn bij de verdere ontwikkeling van het vak, leeronderzoeken die direct bijdragen aan betere zorg door de AVG en een scherpere definitie van het professionele domein. Duidelijk is ook geworden dat we de komende periode een aantal wezenlijke vragen hebben te beantwoorden. Wie vormen onze doelgroep? Wat is onze plaats, onze thuisbasis, in de Nederlandse gezondheidszorg? In hoeverre zijn en blijven wij (ook) beschikken over de competenties van de huisarts? Wie zijn bij het realiseren van de missie van de NVAVG onze natuurlijke partners? De bijdrage sluit af met het formuleren van enkele werkpunten voor de nabije toekomst. opleiding bespreken wat bereikt is en wat er de komende jaren dient te gebeuren. DE OOGST Nieuwe AVG s De primaire opdracht van de opleiding is het afleveren van voldoende competente AVG s. Op 31 januari 2011 is een groep van tien aiossen afgestudeerd. Hun namen zijn elders in dit TAVG te vinden. Tien is een aanzienlijk aantal, te meer daar er in de tweede helft van dit jaar nog vier zullen bijkomen. In totaal hebben vanaf december 2003, 82 aiossen hun opleiding voltooid, tien mannen en 72 vrouwen. De verjonging en feminisering van de beroepsgroep is gelukt. Hoeveel van de deze avg s werken in de patiëntenzorg? Meer dan 95%, zoals tabel 1 laat zien. Het feestelijke congres Van Fundament naar Verdieping heeft op 11 februari 2011 het jaar afgesloten, waarin we hebben gevierd dat tien jaar geleden het vak AVG, de leerstoel en de opleiding tot AVG van start zijn gegaan en dat de beroepsvereniging die dit alles heeft bewerkstelligd driemaal tien, dertig jaar geleden opgericht is. Aansluitend aan dit thema zullen we in deze bijdrage vanuit het gezichtspunt van de Totaal aantal 82 Niet werkzaam als AVG 3 Aios psychiatrie 1 Werkzaam als AVG 78 Waar? Nederland 75 Tabel 1: Afgestudeerde AVG s België 2 7

10 Die 78 nieuwe collega s houden zich niet alleen met patiëntenzorg bezig. Een groot aantal van hen draagt ook op andere wijze bij aan de ontwikkeling van het vak. Tabel 2 geeft een overzicht van deze nevenactiviteiten. Patiëntenzorg 78 Betrokken bij de AVG-opleiding als opleider 16 als staflid 2 Onderzoek 8 Richtlijnontwikkeling 10 Bestuur NVAVG en redactie TAVG 8 Tabel 2. Werkzaamheden afgestudeerden AVG-opleiding Wetenschappelijke vorming: secundaire resultaten Een wezenlijk en veel benijd onderdeel van de opleiding tot AVG is de cursus wetenschappelijke vorming en het hieraan gekoppelde leeronderzoek. Het primaire doel hiervan is dat de aiossen zich een wetenschappelijke attitude eigen maken en vaardigheden verwerven die onmisbaar zijn voor het werken in een breed en door zijn aard weinig geprotocolleerd vak. Over die leerresultaten heeft Heleen Evenhuis, die voor dit onderdeel verantwoordelijk is, recent een overzichtsartikel gepubliceerd. 1 Daarnaast hebben veel leeronderzoeken nieuwe inzichten opgeleverd en daarmee bouwstenen aangeleverd voor een betere zorg door de AVG, voor een betere gezondheidszorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Inmiddels zijn 25 leeronderzoeken afgerond, waarvan er dertien gepubliceerd zijn in wetenschappelijk tijdschriften, drie in Nederlandstalige en tien in Engelstalige vakbladen. Ze hebben tevens geleid tot 24 presentaties op wetenschappelijke congressen, negen maal in Nederland en vijftien maal internationaal. Ook zijn de resultaten gepresenteerd op een groot aantal lokale of regionale bijeenkomsten. Alle eindverslagen van de leeronderzoeken zijn gepubliceerd en digitaal beschikbaar via de website avgopleiding. Ze zijn tevens te raadplegen vanuit het Kennisplein Gehandicaptensector, een initiatief van Vilans (www. kennispleingehandicaptensector.nl). Totaal aantal AVG s 183 ex-aios 82 opleider 49 staflid 7 vaste gastdocent 8 totaal (inclusief dubbeltellingen) 146 Tabel 3: Betrokkenheid AVG s bij de beroepsopleiding De kernresultaten Drie maal tien jaar AVG heeft de volgende resultaten opgeleverd: een grote sprong voorwaarts in klinische kennis een aanzienlijke verbetering van de kwaliteit en toegankelijkheid van gespecialiseerde medische zorg een langzaam groeiend bewustzijn van de gezondheidsbehoeften van mensen met een verstandelijke beperking een interessant professioneel leven voor de AVG een verbonden, betrokken en sterk verjongde beroepsgroep. Tijdens het symposium heeft een groot aantal posters een Wall of Progress gevormd. Die heeft een caleidoscopisch beeld van de bereikte vooruitgang gegeven. De vanuit de opleiding gepresenteerde posters zijn te vinden op onze website, via de URL: ZAAIEN VOOR DE TOEKOMST De komende jaren staat de beroepsgroep voor een aantal wezenlijke keuzes. Vier van deze keuzes komen hieronder in de vorm van een vraag aan de orde. Definiëren van het vak Onderwijs maken betekent vaststellen wat wezenlijk is voor het vak en op grond hiervan leerdoelen en eindtermen formuleren. Het betekent ook keuzes maken of keuzes voorleggen aan de beroepsvereniging. Daarmee wordt duidelijk wat je wel en wat je niet van de AVG kunt verwachten. Dat proces is niet afgerond. De NVAVG is met ondersteuning vanuit de KNMG druk bezig met het project Productdefiniëring. Ook het leerboek zal bijdragen aan het versterken van de identiteit van het vak. De afgelopen jaren heeft de opleiding bij het herdefiniëren van het vak noodzakelijkerwijs een belangrijke rol gespeeld. Dat kon gefundeerd en effectief gebeuren omdat een groot deel van de beroepsgroep betrokken is bij de opleiding. Tabel 3 laat zien op welke manier. 8 Wie zijn onze patiënten? Handicap gerelateerde gezondheidsproblemen van mensen met een verstandelijke beperking vormen de core business van de AVG. Hierbij zijn de belangrijkste gereedschappen specifieke medische kennis, toegesneden communicatie en kennis van het netwerk. De financieringsbron is tot nu toe de AWBZ. Door een wetswijziging in 2005 hebben in Nederland ook zwakbegaafde mensen (IQ 70 85) bij bijkomende problemen op grond van hun cognitieve beperkingen in principe toegang gekregen tot de AWBZ. Dat betekent dat de potentiële doelgroep voor de VG-sector is gegroeid van 2,3% tot 14% van de Nederlandse bevolking. Dit heeft twee consequenties gehad: inclusie en exclusie. De VG-sector heeft zich ontfermd over deze groep. Het is de grootste groeier. Ook een aanzienlijk aantal AVG s houdt zich met hen bezig. Dat is niet verbazingwekkend. Het gaat veelal om kansarme mensen met problematiek op diverse levensterreinen. Voor zielige mensen is altijd ruimte in een doktershart. Daarnaast is een deel van deze groep verantwoordelijk voor veel

11 maatschappelijke overlast. De druk vanuit de maatschappij om daar iets aan te doen is groot. Exclusie heeft plaatsgevonden vanuit de reguliere gezondheidszorg. Zwakbegaafde mensen worden momenteel vrijwel universeel aangeduid als mensen met een lichte verstandelijke beperking waarmee Nederland volgens standaarddefinities overigens het domste land van de wereld is geworden. Een volgende stap is dat de reguliere psychiatrische en psycho-sociale hulpverlening zich incompetent verklaart om voor deze groep mensen te werken. De vraag is of het verdedigbaar is om intellectueel functioneren dat iets onder het gemiddelde ligt als een onverzekerbaar gezondheidsprobleem te beschouwen. In elk geval is er vanuit de opleiding veel behoefte aan helderheid over de vraag of deze groep mensen tot de primaire patiëntenpopulatie van de AVG behoort. Als beroepsgroep en beleidsmakers hiertoe besluiten dan zullen we een nieuw competentieprofiel en een nieuw curriculum moeten maken. De gezondheidsproblemen, de levensgeschiedenis, het zelfbeeld, het cognitieve instrumentarium, het persoonlijke en het professionele netwerk van zwakbegaafde mensen zijn wezenlijk anders dan het beeld waarmee we vertrouwd zijn bij mensen met een verstandelijke beperking. Voor dat laatste leiden we op, voor het eerste niet. De vraag is trouwens of je zo n breed inzetbare dokter kunt opleiden. Nu al is de heterogeniteit van de populatie en de diversiteit aan professionele rollen van de AVG buitengewoon groot. In elk geval dient bij het definiëren van het beroepsdomein ook bij deze keuze de leiding bij de beroepsgroep te liggen. Het volgen van pragmatische politieke keuzes en wisselende geldstromen leidt tot verbleking van de professionele identiteit. Waar staat ons huis? De geboortegrond van de AVG is de VG-sector, met name de institutionele zorg. Daarin worden nieuwe collega s opgeleid. Dat is ook de dominante werkplek voor de meeste AVG s. Zorgketens en professionele netwerken bevinden zich vooral binnen de sector. Daar zijn goede gronden voor. Maar het heeft ook bezwaren om nauwelijks verweven te zijn met de reguliere gezondheidszorg. Het lijkt niet bevorderlijk voor het realiseren van de missie van de NVAVG: Gespecialiseerde medische zorg van goede kwaliteit, geleverd door een AVG is beschikbaar, bereikbaar en toegankelijk voor alle mensen met een verstandelijke handicap. Enkele voorbeelden uit eigen land. In Nederland komen transitiepoliklinieken vanuit de kindergeneeskunde naar de AVG maar moeizaam tot stand, hoewel de noodzaak evident is. 2 3 Het aantal VG-poliklinieken in ziekenhuizen neemt relatief en absoluut af en de verankering in de ziekenhuisorganisatie in de vorm van lidmaatschap van de staf, gebruik van ICfaciliteiten en zeven maal vierentwintiguurs bereikbaarheid is veelal beperkt. Bij een recente oriënterende peiling onder een grote groep huisartsen blijkt ongeveer 90% gehoord te hebben van een AVG, maar slechts 30% heeft ooit overlegd of verwezen. Dat laatste heeft ook te maken met slechte bereikbaarheid van de AVG. De ervaringen uit Engeland zijn interessant. In het UK bestaat een parallelle medisch specialist, de LDpsychiatrist. Die maakt veelal deel uit van regionale support- en behandelorganisaties, Community Learning Difficulties Teams. De overheid in Engeland hecht grote waarde aan emancipatie van en een goede gezondheidszorg voor mensen met een verstandelijke beperking, wat zich vertaalt in een groot aantal wetten, werkmethoden en in financiële prikkels voor huisartsen. Uit recent onderzoek blijkt dat het percentage mensen met een verstandelijke beperking dat zonder follow-up antipsychotica gebruikt ongeveer gelijk is aan dat Nederland. 4 Dat is verwonderlijk gezien het bovenstaande. Desgevraagd vertelde Tony Holland, hoogleraar LDpsychiatry in Cambridge, dat de belangrijkste reden hiervoor is dat de huisarts gemakkelijk naar het ziekenhuis belt, maar niet naar een regionaal centrum voor mensen met LD. Met andere woorden, dat het specialisme te weinig zichtbaar is doordat het niet geintegreerd is in de mainstream gezondheidszorg. Als onze beroepsgroep haar missie wil realiseren is het naar mijn mening noodzakelijk om met kracht te streven naar een sterkere plaats in de reguliere gezondheidszorg en in het basiscurriculum. Wat kunnen we, wat kunnen we niet? Tien jaar geleden waren de meeste AVG s qua opleiding huisarts. Ze hadden zich al doende medisch-specialistische kennis verworven. Hun taakinvulling kan het beste beschreven worden als huisarts-plus. Tien jaar later ziet de vakkennis en het werk van een gemiddelde AVG er heel anders uit. De toename van vakspecifieke kennis is zeer groot. Er gaat veel meer tijd zitten in coördinatie, administratie en verslaglegging. De helft van de beroepsgroep is niet opgeleid tot huisarts en de andere helft heeft te weinig en te eenzijdige patiëntencontacten om de huisartsgeneeskundige competenties te kunnen onderhouden. Wij leiden nu op tot een hybride dokter: tegelijkertijd een blote-voeten-huisarts en een specialist in specifieke, handicapgebonden gezondheidsproblemen. Dat is naar onze ervaringen op termijn - en in feite nu al- onhoudbaar. De beroepsgroep zal een keuze moeten maken: willen wij huisarts-plus zijn of gaan we uit van een situatie dat elke persoon met een verstandelijke beperking (ook) een huisarts heeft? Beide keuzes zijn legitiem. In het buitenland kom je beide vormen tegen. In Nederland bestaan ze naast elkaar, zowel in de residentiële als nietresidentiële zorg. De opleiding tot AVG heeft behoefte aan een keuze om aiossen op te kunnen leiden tot competenties die bij de gemaakte keuze passen. Waarmee verbinden we ons? In de Nederlandse gezondheidszorg heeft recent een belangrijke heroriëntatie plaatsgevonden, namelijk het besef dat naast en door de toenemende superspecialisatie dringend behoefte is aan integrale artsen. De KNMG noemt hierbij in het rapport Sterke medische zorg voor kwetsbare ouderen als kernbegrippen continuïteit, 5 samenhang en een proactieve houding. De ouderenartsen hebben zich succesvol verbonden met deze beweging. De term kwetsbare ouderen uit het rapport kan probleemloos vervangen worden door verstandelijk beperkte mensen. Hun zorgvraag heeft dezelf- 9

12 de kenmerken. De AVG s moeten nog meer zichtbaar maken dat zij beschikken over de kennis en de werkwijze om op deze vraag een antwoord te geven. Er zijn andere natuurlijke partners. Zoals eerder genoemd is er bij kinderartsen grote behoefte aan transitiemogelijkheden voor hun patiënten met complexe zorgvragen. Daarvoor is nu na hun achtiende jaar geen geschikte medisch specialist beschikbaar. Recent heeft een eerste overleg plaatsgevonden tussen NVAVG, de sectie Erfelijke en Aangeboren Afwijkingen van de NVK en de Vereniging voor Kinderneurologie met als doel een transitieprotocol op te stellen. Een dergelijk protocol zal met grote waarschijnlijkheid de status van velddocument krijgen en hiermee barrières slechten bij professionals, bij (ziekenhuis)directies, overheid en verzekeraars en ook bij patienten en hun ouders. Naar mijn verwachting is dit laaghangend fruit. Er is een breed draagvlak voor een dergelijk protocol en het sluit als vorm van ketenzorg tevens aan bij een dominante ontwikkeling in de Nederlandse gezondheidszorg. Een derde kansrijke ontwikkeling is een verbinding tussen fundamenteel onderzoek en kliniek, translationele geneeskunde. Neurowetenschappen en genetica zijn inmiddels zover dat bij diverse syndromen gerichte interventies mogelijk zijn. Hierbij is het belangrijk dat de patiëntenzorg geborgd is door een integraal werkende dokter. Voor het achttiende levensjaar zal dat vaak de kinderarts zijn. Boven het achttiende jaar ligt hier een mooie taak voor de AVG, die hiermee tevens betrokken is bij de frontlinie van het aan het vakgebied gerelateerde fundament. Wat beoogden we in 2000? 7 Versterken, verbeteren en verbreden van specialistische medische zorg, veel aandacht geven aan scholing en bijscholing, wetenschappelijk onderzoek en een wetenschappelijk-kritische houding een sterke plek geven binnen de beroepsgroep en de zichtbaarheid van het vak en de gezondheidsbehoeften van mensen met een verstandelijke beperking vergroten. Dat is verbazingwekkend goed gelukt. De oogst is rijk. Daarmee wil ik de jarige NVAVG en ons allemaal van harte feliciteren. Frans Ewals, hoofd AVG-opleiding f.ewals@erasmusmc.nl Tekst van de voordracht op het lustrumsymposium: Van fundament naar verdieping, 11 februari 2011, te Rotterdam. Referenties 1. Evenhuis HM, Penning C. Eight years of specialist training of Dutch Intellectual Disability Physicians: results of scientific research education. JPPID 2009;6: (ook via: 2. Bindels-de Heus GCB, et al. Parents of adolescents and young adults with severe motor and intellectual disability: voicing the gap in health care (submitted). 3. Ewals F, Huisman S. Van zorgtekort naar behandelindicaties, het dienstenpakket van de AVG. TAVG 2008;26: Banks C, et al. Difficulties in accessing and providing health and social care: a qualitative study. JARID 2010;23: KNMG. Sterke medische zorg voor kwetsbare ouderen. KNMG Beange H, Lennox N, Parmenter TR. Health targets for people with an intellectual disability. JID 1999, 24: NVAZ. Curriculum Opleiding medisch Specialist AVG. NVAZ HET VERSCHIL MAKEN Niet alleen op ons vakgebied is de vertaling van nieuwe kennis naar de daagse praktijk weerbarstig. Maar wij hebben het voordeel deel uit te maken van een kleine, actieve beroepsgroep. Dat betekent dat het mogelijk moet zijn om op dit gebied in enkele jaren een grote kwaliteitsslag te maken in de zorg door de AVG, door nieuwe kennis, breed gedeelde opvattingen 6 en (NVAVG)richtlijnen systematisch een plek te geven in de praktijkvoering. Een mooie taak voor ons allen onder regie van de jubilerende NVAVG. De uitvoering zul je ook moeten toetsen. De meerwaarde van het vak en de gezondheid van mensen met een verstandelijke beperking vragen dan ook om een set van indicatoren voor goede medische zorg door de AVG en een visitatiesystematiek die hierop gebaseerd is. Harvest before sowing Summary Ten years of educational training ID-physician yielded a large profit for the specialism: a total of 82 ID-physicians, who are closely involved in the development of the specialism, research projects that contribute directly to better care by the ID-physician and a accurate definition of the professional field. It has also become clear that on the short term we have to answer several essential questions. Which is our target group? What is our position in Dutch healthcare? To what extend do we stay in command of the competences of the GP, now and in the future? Who are our natural partners in realizing the mission of the NVAVG? The contribution closes with the formulation of several working points for the near future. 10

13 SAMEN SMEDEN De rol van de AVG in de ontwikkeling van een goede en toegankelijke gezondheidszorg voor mensen met verstandelijke beperkingen Henny van Schrojenstein Lantman-de Valk, hoogleraar-avg Inleiding Om de rol van de AVG in de ontwikkeling van een goede en toegankelijke gezondheidszorg helder te maken, zijn er drie aandachtsgebieden die nader bekeken moet worden. Eerst de gezondheid van mensen met verstandelijke beperkingen. Wat is daar zo speciaal aan dat daar een aparte beroepsgroep voor nodig is? Vervolgens zal ik verder ingaan op de maatschappelijke ontwikkelingen in de zorg, waardoor de vragen aan de AVG anders worden. Tenslotte schets ik een beeld van de toekomstige gezondheidszorg voor mensen met verstandelijke beperkingen en de uitdagingen voor de AVG om zijn expertise optimaal ter beschikking te stellen van degenen die deze expertise nodig hebben. GEZONDHEID VAN MENSEN MET VERSTANDELIJKE BEPERKINGEN Paradigma Het kader van mijn betoog is het huidige zorgparadigma in de sector verstandelijke beperkingen: het burgerschapsparadigma. Mensen met verstandelijke beperkingen zijn gewone burgers, met dezelfde rechten en plichten als wij allen. Zij delen in het sociaaleconomisch kapitaal van en nemen deel aan de samenleving. 1 Het hebben van verstandelijke beperkingen is geen ziekte, het is geen te isoleren aandoening, maar het is complex en multifactorieel, met wortels in de cultuur. 2 De algemeen aanvaarde definitie van verstandelijke beperkingen is dat het functioneringsbeperkingen betreft, die worden gekenmerkt door significante beperkingen in zowel de intellectuele vermogens als de adaptieve vaardigheden, waarbij het begin van deze beperkingen vóór het achttiende levensjaar ligt. Het gaat om ontwikkelingsstoornissen. 3 De etiologie van verstandelijke beperkingen is zeer verscheiden: naast biomedische/genetische oorzaken spelen ook sociale en pedagogische factoren een rol. Verstandelijke beperkingen hebben een grote impact op het gezin, de school en de omgeving. 4 Epidemiologie In Nederland hebben ongeveer mensen verstandelijke beperkingen; dat is een prevalentie van 0,75%. 5 Van hen woont ongeveer een derde in residentiële voorzieningen; de rest in kleinschalige woonvormen of (na)bij familie. In een (norm)huisartspraktijk van 2350 mensen zijn er 10 tot 15 personen met verstandelijke beperkingen. Zij komen vaker bij de huisarts. Bij de laatste peiling van het Nederlands Instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg NIVEL, bleek dat zij gemiddeld 5.4 maal per jaar contact hebben met de huisarts, tegenover gemiddeld 3.2 consulten per jaar voor de mensen zonder verstandelijke beperkingen in dezelfde praktijken. Ook de top tien van meest gepresenteerde klachten is anders. 6 Comorbiditeit: wat is er anders? Hoewel het hebben van verstandelijke beperkingen op zichzelf geen ziekte is, is er wel een groter risico op gezondheidsproblemen. Mensen met verstandelijke beperkingen zijn minder in staat hun eigen gezondheidsproblemen op te lossen: zij surfen over het algemeen niet over het internet tot ze mogelijke oorzaken en behandelingen voor hun klachten hebben gevonden en de mate waarin ze huismiddeltjes en zelfmedicatie toepassen is geringer dan in de open bevolking. Ze hebben hulp nodig bij het presenteren van hun klachten, zeker als ze weinig taal tot hun beschikking hebben of helemaal niet kunnen praten, ze hebben er recht op bij het overleg over behandeling en leefregels en bij de uitleg over prognose betrokken te worden. Zij zijn daarbij vaak afhankelijk van de interpretatiecapaciteiten van familie, professionele verzorgers en artsen. 7 Het communiceren met mensen met beperkte verbale capaciteiten, en daarbij het gebruik van plaatjes, pictogrammen en lichaamstaal komt in de geneeskundeopleiding en in de opleidingen voor paramedici nog te weinig aan de orde. De gezondheidsproblemen zijn deels geassocieerde, met de beperkingen samenhangende, problemen zoals bewegingsbeperkingen, neurologische-, psychiatrische- en zintuigstoornissen. Daarnaast zijn er ook secundaire aandoeningen zoals overgewicht, refluxziekte, obstipatie en een hoger fractuurrisico. Risico s betreffen enerzijds specifieke gezondheidsproblemen met daaraan gerelateerde risico s (bijvoorbeeld: ataxie door een fenytoïne-intoxicatie), anderzijds zijn er ook risicovolle gezondheidsproblemen, waarbij het missen van een diagnose grote gevolgen heeft. Een voorbeeld is het missen van de diagnose refluxziekte bij mensen met een autistiforme contactstoornis. Soms is het enige symptoom schreeuwgedrag en komt de refluxziekte pas aan het licht als er een maagbloeding optreedt. 8 Diagnostic overshadowing Het onterecht aan de verstandelijke beperkingen toeschrijven van probleemgedrag zonder op zoek te gaan naar een psychiatrische of zelfs lichamelijke aandoening die de klach- 11

14 ten verklaart, komt geregeld voor onder artsen die geen specifieke kennis hebben van het vakgebied. 9 Zintuigstoornissen, slecht horen en slecht zien, worden om dezelfde reden vaak niet opgespoord Zeker bij volwassenen met verstandelijke beperkingen die niet onder de zorg van een AVG vallen is systematische monitoring van veel voorkomende gezondheidsproblemen zoals zintuigstoornissen, maar ook van syndroomgebonden risicoprofielen zoals het screenen op schildklieraandoeningen bij mensen met het syndroom van Down of op verkromming van de wervelkolom (scoliose) bij mensen met het Prader-Willi syndroom, nog lang niet vanzelfsprekend. Er zijn ook problemen in de toegang tot de gezondheidszorg. Voor wie niet zelf een vervoermiddel heeft of zelfstandig met het openbaar vervoer kan reizen, maar aangewezen is op taxi s, is reizen duur. Dat geldt voor bezoek aan huisarts, fysiotherapeut en ziekenhuis, en voor vervoer naar en van sportaccommodaties. Hier blijkt de grote invloed van sociale risicofactoren zoals armoede, een gebrekkig sociaal netwerk en analfabetisme op de gezondheid. 14 Desgevraagd geven mensen met verstandelijke beperkingen aan dat beperkte financiële middelen een reden zijn om dan maar niet aan sportactiviteiten mee te doen. 15 Daarmee blijft een belangrijke bron van gezondheidsbevorderende activiteit en deelname aan sociaal verkeer buiten hun bereik. Preventieve gezondheidszorg Preventieve gezondheidszorg zoals de borstkanker- en baarmoederhalskankerscreening, maar ook de oproepen voor vaccinaties zijn door hun geschreven vorm een hindernis voor mensen die niet of beperkt kunnen lezen. De zeer beperkte beschikbaarheid van toegankelijk voorlichtingsmateriaal is waarschijnlijk mede debet aan de acht maal hogere kans op seksueel overdraagbare aandoeningen bij mannen met verstandelijke beperkingen. 16 Ook de twee- tot driemaal hogere prevalentie van overgewicht, respectievelijk obesitas, in deze groep kan verklaard worden uit onvoldoende effectieve preventie. Maatschappelijke ontwikkelingen Zowel de economische ontwikkelingen als de toenemende emancipatie van patiënten tot zorggebruikers hebben een aantal veranderingen in het zorglandschap op gang gebracht: 17 Economische perspectieven De veroudering van de bevolking heeft in ons land, net als in de meeste Europese landen, ertoe geleid dat steeds meer mensen meer gezondheidsproblemen hebben en een groter beroep doen op gezondheidszorg en welzijnsorganisaties. De ontwikkeling van het persoonsgebonden budget, veranderende gezinssamenstellingen en de toenemende complexiteit van de maatschappij hebben ertoe geleid dat steeds meer mensen een beroep doen op zorg. Het aandeel van zorguitgaven in het Bruto Binnenlands Product (BBP) bedroeg in ,7 %. Als de kosten van geneesmiddelen worden meegerekend, is het aandeel 10% van het BBP. Als de leeftijdsverwachting en het toenemende beroep op zorg- en welzijnsvoorzieningen worden geëxtrapoleerd naar de komende jaren zal bij ongewijzigd beleid in % van het BBP op gaan aan kosten van zorg en geneesmiddelen, en in de jaren erna blijven toenemen. De vraag is dan hoe lang dat nog op te brengen is, en of er met ander beleid minder financiën voor de zorg nodig zijn. Je kunt dat als beroepsgroep bij anderen leggen, maar we kunnen ook zelf meedenken over wat naar ons idee het beste is als er evenveel of meer vraag naar zorg is en het budget beperkt wordt. De VN-Rechten van personen met beperkingen De UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities zegt dat ieder mens met beperkingen recht heeft op een goede gezondheid. Op mondiaal niveau heeft - anno 2010 tien procent van de wereldbevolking een of meer (lichamelijke en/of verstandelijke) beperkingen. Mensen met beperkingen vormen 20 procent van de wereldbevolking die in armoede leeft. Mensen met verstandelijke beperkingen zijn vaak onzichtbaar, horen bij de meest kwetsbare groepen. Participatie in scholing en arbeid is bij hen verre van vanzelfsprekend. 18 In Nederland heeft 80 procent van de mensen met verstandelijke beperkingen een inkomen op of onder het minimum inkomen. 19 Emancipatie en samenredzaamheid De VN-conventie past goed bij de emancipatie van patiënten naar zorggebruikers. Veel meer dan enkele decennia geleden zijn zij zelf gesprekspartner in hun eigen gezondheidsbeleid. Het denken over beperkingen in een sociaal model betekent ook dat een beperking niet meer een tekort van een individu is, maar een zorg voor de diverse cirkels van familie, zorgverleners en maatschappelijke instanties om hem heen. Zo kun je als persoon met een of meerdere anderen om je heen samenredzaam zijn als je niet zelfredzaam bent. Als samenredzame eenheid hoef je mogelijk minder snel een beroep te doen op professionele zorg. En als je die zorg nodig hebt, kan de locale zorg, de eerste lijn, met gezondheidszorg en welzijnsinstanties al een deel van de hulpvragen beantwoorden, zodat de gespecialiseerde zorg zich kan focussen op de bijzondere problemen waar alleen zij expertise in hebben. Dat biedt voor onze sector mogelijkheden om ons verder te professionaliseren en onze expertise beter te benutten. DE GEZONDHEIDSZORG VOOR MENSEN MET VER- STANDELIJKE BEPERKINGEN IN DE TOEKOMST 12 Huisarts en AVG De verhuizing van mensen met verstandelijke beperkingen naar woonvoorzieningen in dorpen en steden heeft tot gevolg dat de betreffende mensen vaker een beroep doen op de reguliere huisartsenzorg. De wetenschappelijke basis waarop het werk van huisartsen, praktijkondersteuners en andere eerstelijns werkers gebaseerd zou moeten zijn, ontbreekt echter nog grotendeels. Dat belemmert adequate scholing van deze beroepsgroepen. AVG s hebben een specifieke en waardevolle expertise, maar kunnen door de spreiding

15 van hun voormalige patiënten over een veelheid van uiteen liggende kleinschalige woonvoorzieningen niet de zorg bieden die zij vroeger leverden. De AVG moet zijn plaats vinden in de veranderende zorg. De productdefiniëring vanuit de beroepsgroep is zo goed als afgerond, maar adequate samenwerkingsafspraken en toegankelijke AVG-praktijken zijn nog zeker niet overal in het land geregeld. Daarbij komt dat mensen met verstandelijke beperkingen die niet afkomstig zijn uit de oude grote instellingen slechts zelden bij een AVG terecht komen, ook als zij daar gezien de complexiteit van hun problemen wel baat bij zouden hebben. Weliswaar kan de huisarts verwijzen naar de AVG, maar het specialisme is relatief onbekend en de verwijsprocedure ontbreekt nog goeddeels. Convenant Een eerste stap is gezet. In oktober 2010 werd het convenant Samenwerking Huisarts-AVG van de Landelijke Huisartsenvereniging en de NVAVG gepresenteerd. 20 Daarmee is er een kader voor samenwerking dat door beide betrokken beroepsgroepen geaccepteerd is, dat voor iedereen toegankelijk is en dat een goede basis vormt voor samenwerking. Zo kunnen we samen verder werken aan de toekomst: een effectief ketenzorgmodel. Effectief ketenzorgmodel. Ketenzorg voor mensen met verstandelijke beperkingen kan als volgt worden vormgegeven: de eerste schakel voor medische zorg voor mensen met verstandelijke beperkingen zou een praktijkondersteuner (verpleegkundige) moeten zijn. Zij kan zowel in de eerste lijn als in de instelling functioneren als vraagbaak voor praktische gezondheidsproblemen, triage uitvoeren voor verwijzing naar huisarts of AVG, en zorgen dat deze een goede voorgeschiedenis en andere relevante gezondheidsinformatie krijgen. Zij kan zelfstandig geprotocolleerde werkzaamheden uitvoeren, voorlichten, vroegtijdig onderkennen en screenen. De huisarts kan vervolgens standaard huisartsenzorg verlenen zoals hij dat gewend is. De AVG moet op afroep beschikbaar zijn om samen met de huisarts patiënten te onderzoeken wanneer de huisarts er zelf niet uitkomt. Daarnaast vervult de AVG een tweedelijns functie op de gebieden waarin hij bij uitstek deskundig is. Hierbij is te denken aan probleemgedrag, de monitoring en behandeling van geassocieerde gezondheidsproblemen, multipel complexe handicaps, anticonceptie, seksualiteit en kinderwens. Deze drie kerndisciplines praktijkondersteuner, huisarts en AVG moeten samen met de patiënten, hun familie en hun verzorgers kennis genereren. We moeten hierover publiceren, kennis overdragen aan de volgende generatie studenten in de gezondheidszorg en hen enthousiasmeren voor het vak. Koplopers Het UMC-St Radboud is een goede voedingsbodem om een belangrijke rol te spelen op het gebied van samenhangende zorg voor mensen met verstandelijke beperkingen. De start van het consortium Sterker op eigen benen en de ontwikkeling van de afdeling Eerstelijnsgeneeskunde (waarin in Nijmegen alle HVRC-specialismen samengevoegd zijn) zijn daarin belangrijke factoren. 21 De brede eerste lijn biedt unieke mogelijkheden van de omvorming van het bolwerk van de geneeskunde tot het netwerk van de gezondheidszorg, voor iedereen toegankelijk, dicht bij huis. Een logische plaats om ook de geneeskunde voor mensen met verstandelijke beperkingen te huisvesten, als een specialisme waarvan de registratie binnen de groep van eerstelijns specialismen valt. AVG-praktijk De AVG-praktijk die dit voorjaar zal starten, als onderdeel van de universitaire huisartspraktijk, biedt de mogelijkheid om als academische werkplaats die eerstelijnszorg voor mensen met verstandelijke beperkingen handen en voeten te geven in een dialoog tussen patiënten/cliënten, praktijkondersteuners, huisartsen en AVG s. Voorlopig is dit een anderhalfstelijns voorziening. Gaandeweg zal duidelijk worden hoe vaak de AVG geraadpleegd wordt door huisartsen en specialisten en hoe vaak mensen met verstandelijke beperkingen en hun vertegenwoordigers rechtstreeks een beroep op de AVG doen. Ook verkennen we de mogelijkheden van (video)consult op afstand door het inzetten van de videoconsult mogelijkheden van Health Bridge, dat is het videoconsultsysteem van onze afdeling ELG. 22 De kern van deze academische werkplaats wordt gevormd door een gelijkwaardige relatie tussen praktijk en wetenschap, die elkaar wederzijds inspireren en versterken. Vanuit de academische AVG-praktijk worden vragen aangereikt voor verder onderzoek, wordt medewerking verleend aan lopend onderzoek en worden verworven inzichten uit recent afgerond onderzoek direct in de praktijk toegepast. Achter de vraag: Hoe moet de ideale samenwerking tussen huisarts en AVG eruit zien en welke competenties zijn daarvoor nodig? zitten vele onderzoeksvragen: Naast de onderzoeksprojecten die zich richten op bijzondere gezondheidsproblemen zullen deze vragen de komende jaren worden opgepakt binnen de afdeling eerstelijnsgeneeskunde van het UMC-St Radboud. In voorbereiding zijn tot nu toe: Communicatie/klachtenpresentatie en Optimaal benutten van de in gebruik zijnde Huisartsen informatiesystemen. Tenslotte Anno 2011 zijn mensen met verstandelijke beperkingen burgers die doorgaans in kleinschalige woonvoorzieningen in de wijk wonen. Met hun naasten en hun directe zorgverleners zijn zij in toenemende mate samenredzaam. Zij doen een beroep op de eerste lijn en hebben zorg dicht bij huis nodig. De taak van de AVG is niet meer alleen de deskundige te zijn waar de mensen met verstandelijke beperkingen en hun naasten terecht kunnen met bijzondere problemen. De AVG heeft ook steeds meer een taak in het ondersteunen en onderwijzen van de eerste lijn in hun zorgaanbod aan mensen met verstandelijke beperkingen. Zo kunnen we met de 13

16 eerstelijns werkers samen smeden aan zorg op maat voor elk individu met verstandelijke beperkingen dichtbij huis. prof. dr. H.M.J. Van Schrojenstein Lantman-de Valk Tekst van de voordracht op het NVAVG-lustrumsymposium: Van fundament naar verdieping, 11 februari 2011, te Rotterdam. Referenties 1 Van Gennep A, Van Hove G, Van Loon J. Voor & Tegen. Vernieuwingen in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Antwerpen: Garant, Mont D. Measuring health and disability. Lancet 2007;573: Schalock RL, Borthwick-Duffy SA, Bradley VJ, Buntinx WHE, Coulter DL, Craig EM et al. Intellectual Disability: Definition, Classification, and Systems of Supports (11th Edition) Washington D.C.: American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD), Emerson E, Hatton C. Poverty, socio-economic position, social capital and the health of children and adolescents with intellectual disabilities in Britain: a replication. Journal of intellectual disability research 2007;51(Pt 11), Wullink M, van-schrojenstein-lantman-de-valk HMJ, Dinant GJ, Metsemakers JF Prevalence of people with intellectual disability in the Netherlands. Journal of intellectual disability research 2007;51(Pt 7): Straetmans JM, van-schrojenstein-lantman-de-valk HM, Schellevis FG, Dinant GJ. Health problems of people with intellectual disabilities: the impact for general practice. British journal of general practice the journal of the Royal College of General Practitioners 2007;57(534) van Schrojenstein Lantman-de Valk HMJ, Walsh PN. Managing health problems in people with intellectual disabilities. British Medical Journal 2008;Dec08: Böhmer C J, Klinkenberg-Knol EC, Niezen-de-Boer MC, Meuwissen SG. Gastroesophageal reflux disease in intellectually disabled individuals: how often, how serious, how manageable? American journal of gastroenterology 2000;95(8); Kwok H, Cheung PWH. Co-morbidity of psychiatric disorder and medical illness in people with intellectual disabilities. Current opinion in psychiatry 2007;20, Meuwese-Jongejeugd A, Vink M, van-zanten B, Verschuure H, Eichhorn E, Koopman D et al. Prevalence of hearing loss in 1598 adults with an intellectual disability: cross-sectional population based study. International journal of audiology 2006;45(11), Van Splunder J, Stilma JS, Bernsen RM, Evenhuis HM (2006). Prevalence of visual impairment in adults with intellectual disabilities in the Netherlands: cross-sectional study. Eye London, England 2006;20(9): Prasher V, Gomez G. Natural history of thyroid function in adults with Down syndrome--10-year follow-up study. Journal of intellectual disability research 2007;51(Pt 4): Schrander-Stumpel CTRM, Sinnema M, van den Hout, L, Maaskant MA, Van Schrojenstein Lantman-de Valk HMJ, Wagemans AMA, et al. Healthcare transition in persons with intellectual disabilities: General issues, the Maastricht model, and Prader-Willi syndrome. American Journal of Medical Genetics Part C: Seminars in Medical Genetics, 2007;145C(3): Emerson E, Hatton C. Contribution of socioeconomic position to health inequalities of British children and adolescents with intellectual disabilities. American journal of mental retardation 2007a;112(2), Pomona project. Pomona. Health indicators for people with intellectual disabilities. Retrieved 9 June 2010, 2008, from 16 Van-Schrojenstein Lantman-de Valk HM, Metsemakers JF, Haveman MJ, Crebolder HF. Health problems in people with intellectual disability in general practice: a comparative study. Family practice 2000;17(5): Schuurman MIM. Aanvullend en onmisbaar. Beschrijving van het landschap van zorg en ondersteuning aan mensen met een beperking omstreeks Notitie in opdracht van de Vereniging Gehandicapten Zorg Nederland (VGN). Nieuwegein: Kalliope Consult, United Nations. Realizing the Milennium Development Goals for persons with disabilities through the implementation of the World Programme of action concerning Disabled Persons and the Rights of Persons with Disabilities Retrieved May 3, 2010, from 19 Klerk MD. Rapportage Gehandicapten 2002 (No ). Den Haag: Sociaal Cultureel Planbureau, Landelijke Huisartsenvereniging (LHV) en Nederlandse Vereniging voor Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG). Handreiking huisarts en AVG. Optimale medische zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Utrecht: LHV en NVAVG, Consortium Sterker Op Eigen Benen. Retrieved May 3, 2010, 2010, from 22 HealthBridge. Retrieved July 9, 2010, from bridge.nl WETENSCHAPPELIJK ONDERBOUWD WERKEN EN ACADEMISCHE WERK- PLAATSVORMING: WAAROM EN HOE? Heleen Evenhuis, hoogleraar-avg Inleiding Evidence-based werken is in de zorg voor verstandelijk gehandicapten nog geen algemeen gedeeld goed. Waarom wordt dit toenemend belangrijk geacht? Daar zijn verschillende redenen voor te geven: cliënten en hun vertegenwoordigers willen de best mogelijke zorg en ondersteuning; de kosten-effectiviteit is van groot belang; er is een toename van wetenschappelijk onderbouwde kennis, die in de algemene gezondheidszorg allang heeft geleid tot verschuivingen in het medisch en verpleegkundig handelen; en er worden toenemend eisen gesteld aan professionaliteit. Vanzelfsprekend blijven daarnaast ervaring en de persoonlijke wensen en behoeften van de cliënten centraal staan. Hieronder zal ik reflecteren op huidige initiatieven gericht op evidence-based zorgverbetering, inzoomen op evidencebased werken door de AVG en tenslotte iets zeggen over academische werkplaatsen en wat deze eventueel zouden kunnen betekenen voor een meer wetenschappelijk onderbouwde zorgverlening aan mensen met een verstandelijke beperking. Veel van deze overwegingen zijn gebaseerd op ervaringen opgedaan in ons wetenschappelijk onderzoek in 14 deze zorg, met name in de studie Gezond ouder (GOUD), waarin wij veel meer dan in eerder onderzoek probleemgestuurd samenwerken met het veld. Wetenschappelijke onderbouwing van zorgverbetering Toenemend zijn zorgaanbieders betrokken bij divers door universiteiten geëntameerd wetenschappelijk onderzoek en bij door Vilans begeleide zorgverbeteringsprojecten ( best practices ), waarbij van buitenaf een structuur is aangebracht. Dit wil echter nog niet zeggen, dat zij nu ook eigen projecten op systematische manier opzetten, evalueren en managen. Een voorbeeld zijn de specifieke teams, zoals eetteams, slikteams, valteams, teams rond functionele achteruitgang. Deze hebben veelal de volgende doelen: 1. cliënten met problematiek onderzoeken en maatregelen nemen, en 2. voorkómen en verminderen van deze problemen. Het protocol is meestal ongeveer als getoond in de tabel.

17 Tabel Protocol voor zorgverbeteringsteam Signalering in de praktijk of screening met vragenlijst Kernteam (zoals fysiotherapeut en AVG) Probleem in kernteam nader analyseren of doorverwijzen, intern (meestal) of extern Diagnostiek Analyse Adviesplan voor de woning In de praktijk is gebleken dat dergelijke initiatieven tot nieuwe inzichten en betere zorg kunnen leiden. Toch zijn hierbij ook kritische vragen te stellen, die voor het diagnostisch proces vooral de kwaliteit van betrokken professionals, protocollisering van diagnostiek, gestructureerd vastleggen van resultaten en evaluatie van de doelmatigheid betreffen. En vragen bij de interventies en de implementatie van de adviezen door woonbegeleiders en structurele evaluatie van effecten. Te vaak wordt niet systematisch lering getrokken uit de resultaten. Dit is een gemiste kans voor kennisvermeerdering (evidence) waar andere zorgaanbieders ook wat aan zouden kunnen hebben. De AVG en evidence-based zorgverbetering Voor de AVG gaat het enerzijds om evaluatie of juiste toepassing van bestaande methoden voor diagnostiek en behandeling. Diverse leeronderzoeken hebben zich daarmee beziggehouden (en leemten aangetoond): premedicatie, menstruatieregulatie, risicofactoren voor hart- en vaatziekte, cerumencontrole, geneesmiddelen voorschrijven, screening schildklierfunctiestoornissen, behandeling van voetschimmel, calciumintake, CRP-bepalingen. Anderzijds gaat het om het ontwikkelen en invoeren van nieuwe methoden en richtlijnen. De in figuur 1 gepresenteerde product-marktontwikkelingsmatrix, ontwikkeld door Steven Berdenis van Berlekom, directeur Zorg en Innovatie van revalidatiecentrum De Hoogstraat, laat zien dat de processen van ontwikkeling en introductie op de markt niet achter elkaar aan, maar min of meer gelijk oplopen. In een bijeenkomst van bij het GOUD onderzoek betrokken AVG s in december 2009 is vastgesteld, dat de voor screening op slaapstoornissen en osteoporose aangeschafte Actiwatches en Lunar echoscopie-apparaten nog maar gedeeltelijk op de trajecten van product-en marktontwikkeling zijn gevorderd. Enerzijds worden beide methoden nu al gezien als een belangrijke aanvulling op het diagnostisch arsenaal, anderzijds zijn er nog vragen over de validiteit in de verstandelijk gehandicapte populatie, die eerst in verder wetenschappelijk onderzoek beantwoord moeten worden, alvorens brede invoering na te streven. Inmiddels is bij GOUD dan ook een nieuwe onderzoeker, Ellen van Dijk, aangesteld om de validiteit van de Actiwatch te bestuderen, terwijl validering van de Lunar op basis van follow-up van fracturen wordt voorbereid door Sandra Mergler. In dergelijke besprekingen blijkt overigens hoezeer de wetenschappelijke attitude van AVG s is toegenomen, niet alleen van Figuur 1: product-marktontwikkeling 15

18 diegenen die de specialistische opleiding hebben gevolgd, maar ook van de opleiders. Een ander punt op dezelfde bijeenkomst is het cardiovasculair risicomanagement volgens de betreffende NHG-standaard geweest, dat in de verstandelijk gehandicapte oudere populatie een pro-actiever benadering vereist dan in de algemene bevolking. Daar zijn wij het allen over eens, maar wie gaat het voortouw nemen om dit zowel in de eigen praktijk als breder (huisartsen) te realiseren? Het belang van betrokkenheid van het management bij zorgverbetering wordt hier duidelijk geїllustreerd. Academische werkplaatsen In academische werkplaatsen wordt gestructureerd samengewerkt door zorg, wetenschap, beleid en zorggebruikers. Doelen zijn enerzijds het bevorderen van evidence-based praktijkinterventies en beleid (universiteit zorg) en anderzijds het versterken van lokaal relevant (probleemgestuurd) onderzoek (zorg universiteit). Daarnaast leveren academische werkplaatsen een belangrijke bijdrage aan onderwijs en nascholing. De huidige consortia zouden academische werkplaatsen kunnen worden, maar zijn dat nog niet. Academisering is dan ook niet eenvoudig, omdat er verschillende sociale werelden bij betrokken zijn, die alle hun eigen doelstellingen, belangen en randvoorwaarden hebben. Het samenwerkingsverband moet tegelijkertijd verantwoording afleggen en geloofwaardig zijn voor al die partijen. Dit soort processen moet zorgvuldig gemanaged worden en daarvoor zijn wij als professionals niet toegerust. De onderzoeker Marian Hoeijmakers, die in Maastricht betrokken was bij academische werkplaatsvorming in de publieke gezondheidszorg (GGD), heeft de weg naar academisering beschreven in zes stappen, gebaseerd op organisatietheorieën (figuur 2). Zonder het te weten hebben wij in het GOUD consortium tussen 2006 en 2010 de eerste vier stappen van academisering afgelegd. Wij hebben hiervan geleerd, dat academisering het volgende vergt: een concreet, breed gedragen onderzoeksproject om mee te beginnen, goed (project)management, een specifieke research infrastructuur, forse investeringen, commitment van alle betrokken partijen, evenals tijd, de vaart erin houden en volhouden. De stap naar structurele, continue samenwerking en wetenschappelijk onderbouwde zorg en beleid is nog een zeer grote, die op dit moment extra wordt gefrustreerd door de versobering van de AWBZ en het vermoedelijk ontbreken van een vervolg op het ZonMw subsidieprogramma. Persoonlijke beschouwing Gezien de traagheid van de chronische zorg waar het de invoering en acceptatie van evidence-based werken betreft, lijkt een grootschalige proces als het bovenstaande noodzakelijk om tot een werkelijke omslag in het denken van bestuurders en professionals (daartoe reken ik ook woon- en activiteitenbegeleiders) te komen. Dit betekent niet dat elke zorgaanbieder een academische werkplaats moet vormen, Figuur 2: De weg naar academisering van de zorgpraktijk 16

19 maar wel een aantal. Liefst met meerdere zorgaanbieders per werkplaats, want dat houdt het proces aan de gang. Elke werkplaats zou zich bezig moeten houden met een beperkt aantal thema s voor onderzoek en zorgverbetering, waarvan andere zorgaanbieders dan weer kunnen profiteren, zowel waar het de inhoud als het proces betreft. Zonder extra financiële ondersteuning (AWBZ, gerichte subsidies) zal dit niet lukken. Professor Dr Heleen Evenhuis h.evenhuis@erasmusmc.nl Tekst van de voordracht op het lustrumsymposium: Van fundament naar verdieping, 11 februari 2011, te Rotterdam. Artikelen EFFECTIEVE SEDATIE DOOR ARTSEN VOOR VERSTANDELIJK GEHANDICAP- TEN (AVG) BIJ TANDHEELKUNDIGE ZORG Een onderzoek Noortje Manders, vijfdejaars student geneeskunde, Peter Vos, AVG, B.P. Heldring, tandarts Inleiding Tandheelkundige zorg Mondgezondheid is belangrijk en beïnvloedt de algehele gezondheid. Tandbederf en ontstekingen van de dentitie, kaken, gingiva of slijmvliezen zijn aandoeningen met ongunstige effecten op de mondgezondheid. 1 2 De uitgebreidheid en de ernst van tandheelkundige aandoeningen is bij verstandelijk en motorisch gehandicapten, demente personen en chronisch zieken vaak groter dan bij niet-gehandicapte leeftijdsgenoten. 3 4 Deze bijzondere problematiek wordt onder meer veroorzaakt door het ontbreken van een adequate mondhygiëne, gevolgen van medicatie, rumineren en tandenknarsen, automutilatie, onvoldoende tandheelkundige zelfzorg als gevolg van cognitieve en/of fysieke beperkingen. 5 Door deze vele factoren die het risico op tandvleesontstekingen en cariës verhogen, is extra aandacht nodig voor de verzorging van de mond door deskundigen. Maar in de praktijk blijkt dit vaak lastig uitvoerbaar, doordat een persoon met een verstandelijke beperking vermijdingsgedrag vertoont bij tandheelkundige behandeling. Dit vermijdingsgedrag is vaak zo intensief, dat het uitvoeren van een controle of behandeling moeilijk of onmogelijk wordt. 6 Vermijdingsgedrag verminderen Patiënten sederen is een oplossing om dit vermijdingsgedrag te verminderen. Omdat het praktisch vaak niet mogelijk is professionele anesthesiologische hulp op locatie van de tandheelkundige behandeling te vragen voor sedatie, wordt in de praktijk regelmatig sedatie gegeven door niet-anesthesiologen. 7 Sederen In 1999 heeft het CBO een richtlijn voor farmacologische sedatie opgesteld voor niet-anesthesiologen. Daarna zijn in 2001 richtlijnen opgesteld voor farmacologische sedatie bij mensen met een verstandelijke beperking door een werkgroep die bestond uit twee tandartsen, drie AVG s en een anesthesist. In een bijbehorende aanbeveling wordt geadviseerd te sederen met het kortwerkende middel midazolam (Dormicum ). Met dit middel is veel ervaring opgedaan en er is een antidotum beschikbaar. De AVG bepaalt de dosering, waarbij hij rekening houdt met de aanbevolen dosering, aldus de richtlijn. 8 Volgens het Farmacotherapeutisch Kompas worden verschillende benzodiazepinen ter sedatie toegepast als premedicatie. Het middel midazolam heeft daarbij, in orale toedieningsvorm, weinig invloed op ademhaling en circulatie. Bijkomend verschijnsel is het mogelijk optreden van retrograde amnesie, hetgeen voordelig kan zijn bij zeer nerveuze of angstige patiënten. In de tandheelkunde wordt een dosis van 7,5-15 mg aanbevolen, zo nodig mag een dubbele dosis gegeven worden. 9 Bij dosering van midazolam moet rekening gehouden worden met co-medicatie. Personen met een verstandelijke beperking gebruiken vaak meerdere medicijnen, waardoor interactie met midazolam op kan treden. Midazolam heeft een halfwaardetijd van 1,5 tot 2,5 uur en wordt gemetaboliseerd in de lever door iso-enzym 17

20 CYP3A4 van het type cytochroom-p Veel gebruikte anti-epileptica zoals carbamazepine en fenytoïne grijpen eveneens op dit iso-enzym aan. Hierdoor wordt de eliminatie van midazolam verhoogd. Valproïnezuur is een ander antiepilepticum dat juist de werking van benzodiazepinen en dus ook midazolam versterkt. 9 Daarnaast krijgen personen met een verstandelijke beperking vaak gedragsbeïnvloedende medicatie, waaronder benzodiazepinen. Gewenning aan benzodiazepinen kan optreden met verminderd effect van midazolam als gevolg. 11 Uit klinische ervaring blijkt dat mensen met Down Syndroom een trager metabolisme hebben. Dat geldt ook voor het metabolisme van benzodiazepinen, mensen met Down Syndroom zullen dus een lagere dosis midazolam moeten krijgen. Richtlijnen voor farmacologische sedatie bij mensen met een verstandelijke handicap (2001) ongeacht de gebruikte dosering. Onderzoek uit 2005 laat zien dat doseringen variëren tussen 7,5 en 45 mg midazolam oraal. 15 Het Farmacotherapeutisch Kompas adviseert tussen 7,5 en 30 mg oraal te doseren. 9 Benzodiazepinen Sommige benzodiazepinen worden parenteraal toegepast als premedicatie voorafgaande aan de algehele anesthesie en ter sedatie bij belastende ingrepen. Dit betreffen diazepam, met name midazolam en lorazepam. Diazepam wordt ook wel rectaal gegeven en midazolam ook wel oraal. Ze hebben weinig invloed op de ademhaling en de circulatie. Men moet rekening houden met het (kunnen) optreden van een tijdelijk verlies van het recente geheugen, hetgeen overigens een voordeel kan zijn bij zeer nerveuze of angstige patiënten. Midazolam wordt parenteraal ook gebruikt voor de inductie van een volledige anesthesie. 1. De indicatie voor sedatie wordt gesteld door de behandelend (tand)arts. 2. Patiënten bij wie sedatie wordt overwogen, dienen tevoren door de Arts voor Verstandelijk Gehandicapten (AVG) te worden beoordeeld om het risico van de ingreep en de sedatie vast te stellen. 3. De AVG is verantwoordelijk voor de keuze van het farmacon en voor de gebruikte sedatie en/of analgesietechniek 4. Iedere patiënt, die sedatie en/of analgesie met behulp van farmaca ondergaat, dient continu te worden begeleid en bewaakt door een daarin opgeleide arts, verpleegkundige of bekwaam persoon, die de bewaking als hoofdtaak heeft en tegelijkertijd geen andere taken heeft. 5. De arts die de ingreep uitvoert is verantwoordelijk voor het eindresultaat, inclusief de gebruikte sedatie en/of analgesietechniek. 6. Van iedere anxiolyse, sedatie en/of analgesieprocedure dient een verslag te worden bijgehouden door degen, die de patiënt begeleidt en bewaakt. 7. Iedere patiënt, bij wie sedatie is uitgevoerd, dient na de procedure te worden geobserveerd door een verpleegkundige of een bekwaam persoon totdat de persoon weer in zijn normale doen is. 8. Evaluatie van het effect van de farmacologische sedatie dient altijd plaats te vinden. 9. De complicaties van de gebruikte sederende en/of analgetische middelen dienen bekend te zijn bij de behandelend (tand)arts, evenals de antagonisten. Voor kortdurende ingrepen die ook wel poliklinisch worden gedaan, maakt men ook gebruik van midazolam of propofol. Onderzoek Doel In een aanbeveling maakt de hierboven genoemde werkgroep kenbaar dat nader onderzoek naar een optimaal doseringsschema van zowel oraal als rectaal toegediend midazolam wenselijk is. 5 Helaas leert ervaring in de intramurale woonomgeving Cello dat rectale dosering vaak veel afweer geeft met stress tot gevolg. Daarnaast brengt het vervoeren van patiënten ook veel stress met zich mee. Ervaring leert ook dat inname van midazolam op de leefgroep minder stressvol is dan inname bij de tandarts. Huidige richtlijnen en onderzoeken wekken de indruk erg terughoudend en voorzichtig te zijn met de dosis midazolam, hoewel de praktijk laat zien, dat dit vaak onnodig is. 8 9 CBOrichtlijnen zeggen niets over orale doseringen, maar hebben het veelal over intraveneuze toediening. Omdat slechts weinig literatuur bekend is over orale doseringen, is het interessant om dit verder uit te zoeken, omdat in de meeste instellingen met personen met een verstandelijke beperking gebruik gemaakt wordt van niet-parenterale toedieningsvormen. Daarnaast neemt interesse naar narcose op locatie steeds meer toe, premedicatie echter zou een tussenvorm of alternatief kunnen zijn. Literatuur Onderzoeken naar het gebruik van het sederende middel midazolam tonen veiligheid en effectiviteit aan Tevens blijkt dat slechts weinig evidence beschikbaar is voor de in 2001 opgestelde richtlijnen. Daarnaast zijn voorzorgsmaatregelen die door de werkgroep omschreven zijn, mogelijk niet strikt noodzakelijk door zeer laag risico op complicaties, 18 Doel van ons onderzoek is aantonen dat hoge dosering van oraal toegediend midazolam veilig en effectief is bij tandartsbehandeling bij personen met een verstandelijke beperking. Effectief wil zeggen dat een sedatieniveau van conscious sedation wordt bereikt, of wel niveau 3 van de Ramsey scale. 18