COLOFON. Enquête. Ouders wel of niet bij de inleiding 114 Ook de clinicus dient zich te houden aan de Kwaliteitswet Zorginstellingen. Van de redactie.

Transcriptie

1 Zicht op 2000

2

3 Zicht op Welk perspectief tekent zich voor de komende jaren af en wat moet er nog worden gedaan? Van de redactie Enquête *Hoe kindgericht gaan ziekenhuizen het jaar 2000 in? 97 *Zuigelingen komen er minder goed van af 98 *Veel KNO-patiëntjes nog in 'vreemde' omgeving 101 Uitgave van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis. Verschijnt in maart, juni, september en december. De vereniging heeft tot doel: het bevorderen van het welzijn van het kind vóór, tijdens en na een opname in het ziekenhuis. COLOFON Het tijdschrift KIND EN ZIEKENHUIS wordt vier maal per jaar toegestuurd aan de leden van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis. Losse nummers kosten f 16,00 per stuk en kunnen worden besteld door het verschuldigde bedrag over te maken naar girorekening ten name van Kind en Ziekenhuis, Dordrecht, onder vermelding van de jaargang en het nummer. Redactie M. van Bergen-Rodts Mr. I. Harkema-Dun M. van Loon-van Bovene Drs. Y. Alofs-van Boxel Drs. M. Overbosch-Kamerbeek Eindredactie Van Rosendaal Tekstprodukties, Schoonebeek Adres redactie Aardappel markt BA Dordrecht tel Druk Pasmans Offsetdrukkerij BV, Den Haag Ontwerp omslag: Jan A. Veenman Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis ISSN: Ouderparticipatie in het WKZ 103 'Een inspirerend proces'. Het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht maakte werk van het opzetten van een structureel beleid voor ouderparticipatie. In het nieuwe jaar moet duidelijk worden hoe dat in de praktijk uitpakt. Door I. Haasnoot. Ook voor kinderarts verandert de tijd 106 Prof. Ronald de Groot, naast hoogleraar ook voorzitter van de Vereniging voor Kindergeneeskunde, over de toekomst in de kindergeneeskunde. Door A. van Lonkhuyzen. Wet en praktijk 111 Kinderen hebben (officieel vastgelegde) rechten, ook in de gezondheidszorg. In de praktijk worden deze vaak met voeten getreden. Een kritisch overzicht bij de twintigste verjaardag van een VN-verdrag. Door mr. K. Kloosterboer. Ouders wel of niet bij de inleiding 114 Ook de clinicus dient zich te houden aan de Kwaliteitswet Zorginstellingen. Van de redactie. Kwaliteit in de zorg voor borstvoeding 116 Onder de acht instellingen met een WHO/UNICEF-certificaat 'Zorg voor Borstvoeding' is ook een ziekenhuis. Door A. de Reede-Dunselman. Verder in dit nummer Website 94 - In de media Brieven Berichten Boeken Knipselkrant Contactadressen werkgroepen 124 ADVERTENTIES Maart 2000 Advertenties voor het volgende nummer van Kind en ziekenhuis (maart 2000) kunnen worden gereserveerd tot uiterlijk 15 februari. Het materiaal dient 20 februari in ons bezit te zijn. Informatie over de mogelijkheden om in Kind en ziekenhuis te adverteren alsmede een tarievenkaart kunt u opvragen bij het landelijk bureau. Tel. en fax: , kind.en.ziekenhuis@worldonline.nl. Het tijdschrift KIND EN ZIEKENHUIS is een uitgave onder verantwoordelijkheid van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis. Het is een middel om de standpunten van de vereniging uit te dragen en haar doelstellingen te verwezenlijken. In samenhang daarmee wordt in het blad ook in bredere zin aandacht besteed aan onderwerpen die met 'kind en ziekenhuis' verband houden. Met name voor bijdragen van derden geldt, dat deze niet noodzakelijkerwijs het standpunt van de vereniging vertolken of dat de vereniging het met de strekking eens is. Niets uit deze uitgave mag worden vermenigvuldigd, gekopieerd of vertaald zonder voorafgaande toestemming van de uitgever. Citeren van korte passages is toegestaan met juiste vermelding van bron, auteur en paginanummer. Bij overname ontvangt de redactie graag een exemplaar van het medium waarin het overgenomen artikel is geplaatst. Op foto's berust doorgaans copyright; ook voor het overnemen hiervan is schriftelijke toestemming van de uitgever nodig. Correspondentie inzake overname of reproduktie richten aan: Redactie Kind en Ziekenhuis, Aardappelmarkt 3, 3311 BA Dordrecht. KIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER

4 VERENIGING Landelijke Vereniging KIND EN ZIEKENHUIS Landelijk bureau Aardappelmarkt B A Dordrecht tel kind.en.ziekenhuis@worldonline.nl M. van Bergen-Rodts, directeur Drs. Y. Alofs-van Boxel Bestuur Mr. I. Harkema-Dun, voorzitter J. Reinstra, secretaris F. van de Putte, penningmeester Mr. H.J. Oosterkamp Begeleiding werkgroepen I. Ophorst-Hoos Distelvlinderweg KA Diemen tel Postbank ten name van Kind en Ziekenhuis te Dordrecht Bank ten name van Kind en Ziekenhuis te Dordrecht Lidmaatschap Het lidmaatschap van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis staat open voor iedereen die zich voelt aangesproken door de doelstelling: het bevorderen van het welzijn van het kind voor, tijdens en na een opname in het ziekenhuis. Aanmelding kan gebeuren: *schriftelijk of telefonisch bij het Landelijk Bureau van de vereniging; *door het insturen van het Aanmeldingsformulier dat elders in dit tijdschrift is afgedrukt. Leden ontvangen vier keer per jaar het tijdschrift Kind en ziekenhuis, de kwartaaluitgave van de vereniging. De contributie bedraagt minimaal f 55.-per jaar. Het boekjaar loopt van l oktober tot 30 september. Bij toetreding in de loop van het boekjaar is de volledige contributie verschuldigd. In dat geval ontvangen nieuwe leden alsnog de in dat boekjaar reeds verschenen nummers van het tijdschrift Kind en ziekenhuis. Opzeggingen schriftelijk tot drie maanden voor het einde van het boekjaar. Donateurschap Voor wie de vereniging moreel en financieel wil steunen bestaat de mogelijkheid zich als donateur aan te melden. Donateurs betalen een minimum bedrag van f 15.- per jaar. Zij ontvangen jaarlijks een speciale publikatie van de vereniging. Informatie over kind en ziekenhuis op Internet De vereniging Kind en Ziekenhuis opent volgende maand een website op Internet. Daarmee wordt informatie die de vereniging tot nu toe alleen schriftelijk verspreidde, ook langs elektronische weg bereikbaar. Bij het ontwerpen en opzetten van de site is de praktische bruikbaarheid voor de bezoekers het belangrijkste uitgangspunt geweest. Een gedetailleerde infrastructuur zorgt ervoor dat alle onderdelen van de informatie steeds gemakkelijk bereikbaar zijn, waar de gebruiker zich ook in de site bevindt. De informatie zelf is kort en kernachtig. Er is niet gestreefd naar 'mooie' pagina's met veel toeters en bellen, wel naar een levendige presentatie. Om die reden is op een aantal plaatsen in de tekst een foto of een cartoon opgenomen. De afmeting van de illustraties is beperkt gehouden zodat bezoekers geen tijd kwijt zijn aan het 'wachten op de plaatjes'. Advies De informatie die de website biedt, is ondergebracht in zes hoofdgroepen: Vereniging, Adviezen, Informatie, Kwaliteit, Tijdschrift en Links. Onder de eerste vijf hiervan is steeds een aantal subrubrieken te vinden. Onder Links bevinden zich hyperlinks naar andere websites die op enigerlei wijze verband houden met het thema 'kind en ziekenhuis' en om die reden interessant kunnen zijn. De website is van belang voor iedereen die vragen heeft rondom de opname van een kind in het ziekenhuis, ouders zowel als hulpverleners. In het bijzonder voor ouders zijn er adviezen voor de begeleiding van hun kind als dit moet worden opgenomen en de participatie van de ouders in de zorg die in het ziekenhuis wordt geboden. Daarnaast is er informatie over het knippen van de amandelen en het plaatsen van trommelvliesbuisjes bij kinderen. Ook bevat de website een lijst met de adresgegevens van de regionale en lokale werkgroepen van de vereniging. Het adres van de website wordt: Heupdysplasie De Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen heeft een nieuwe brochure uitgebracht met de titel 'Heupdysplasie bij jonge kinderen'. Het boekje is bestemd voor ouders van baby's en peuters met heupdysplasie. Het geeft informatie over onderzoek en behandeling van de aandoening en bevat ook praktische tips, met name voor de verzorging van een kind in een spreidmiddel. De brochure kost f 10,- (voor leden van de vereniging f 7,50). Meer informatie: telefoon Schenking en testament Indien u het werk van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis wilt steunen, kunt u een schenking aan de vereniging doen of de vereniging in uw testament opnemen. Daar de vereniging is aangemerkt (bij beschikking van 2 mei 1980) als rechtspersoon welke uitsluitend of nagenoeg uitsluitend een algemeen belang beoogt (als bedoeld in artikel 24, lid 4 van de Successiewet), is voor haar bij verkrijgingen krachtens schenking danwel krachtens erfrecht een verlaagd fiscaal tarief van toepassing. Bovendien gelden voor 1999 de volgende vrijstellingen: * wat het successierecht betreft tot een bedrag van f , ; * wat het schenkingsrecht betreft tot een bedrag van f 8.254, (per twee jaar). 94 KIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER 1999

5 THEMA Zicht op 2000 De overgang van het jaar 1999 in het jaar 2000 is het begin van een nieuw millennium, maar tegelijk niet meer dan een gewone jaarwisseling. Zich bewust van deze relativering heeft de redactie van Kind en ziekenhuis toch niet de verleiding kunnen weerstaan dit laatste nummer in het 'oude' millennium grotendeels in het teken van de toekomst te zetten. Welk perspectief tekent zich voor de komende jaren af en wat moet er nog worden gedaan? Professor Ronald de Groot, behalve hoogleraar ook voorzitter van de Vereniging voor Kindergeneeskunde, was bereid in een interview vooruit te kijken naar de veranderingen die zich in de kindergeneeskunde zullen voordoen. Hij ziet nieuwe vormen van zorgverlening ontstaan, vaccinatie en transplantatie in betekenis toenemen en op bepaalde gebieden de gen-therapie haar intrede doen. Kinderen zullen steeds meer een behandeling in dagverpleging ondergaan en in de ziekenhuizen zullen alleen nog de meest ernstig zieke kinderen verblijven. Een ingrijpende wijziging voorziet De Groot voor de positie van de verpleegkundige in dit alles. Die zal toenemen in zwaarte en verantwoordelijkheid en zelfs het verrichten van handelingen meebrengen die nu nog aan de dokter zijn voorbehouden. Wat er allemaal nog te doen valt in het belang van het kind in het ziekenhuis blijkt in dit nummer onder andere uit de bijdrage van mr. K. Kloosterboer. De in het jeugdrecht gespecialiseerde juriste kijkt hoe het staat met de naleving van het VN-Verdrag inzake de Rechten van het Kind met betrekking tot de zorg voor het kind in het ziekenhuis. Zij concludeert dat in veel ziekenhuizen met de rechten van het kind een loopje wordt genomen. Bijvoorbeeld doordat zij de ouders weghouden van hun kind als dit een behandeling ondergaat. Ook Nederland heeft het verdrag ondertekend en zich daarmee verplicht te zorgen voor de naleving ervan. Op 20 november was het tien jaar geleden dat het verdrag tot stand kwam. De vereniging Kind en Ziekenhuis vraagt zich af hoe het in een land als Nederland dan mogelijk is dat belangrijke bepalingen daaruit niet worden nagekomen. Moet het echt komen tot een proefproces, zoals mr. Kloosterboer oppert, voor daar verandering in komt? Een reeks van andere punten waaraan nog stevig moet worden gewerkt om kindgerichte zorg te bieden en de ouders hun rechtmatige plaats te geven, komt tevoorschijn uit de resultaten van de enquête die Kind en Ziekenhuis onder de ziekenhuizen hield. Het onderzoek vond plaats ten behoeve van de zesde editie van de consumentengids 'Welk ziekenhuis kiest u?' die de vereniging uitgeeft. Een analyse van het resultaat, opgenomen in dit nummer, legt bloot waar het in de zorg voor het kind in het ziekenhuis nog aan schort. Dat is nog heel wat. Bij de overgang naar het nieuwe millennium is er voor Kind en Ziekenhuis geen reden voor een tevreden achterover leunen. Integendeel. Redactie KIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER

6 THEMA 96 KIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER 1999

7 THEMA Enquête Kind en Ziekenhuis De patiëntenbeweging is nog niet zo ver dat zij ziekenhuizen sterren toekent, naar het voorbeeld van de Michelin-sterren voor restaurants, om aan te geven hoe het staat met de kwaliteit die deze instellingen leveren. Dat het daar van komt lijkt, op de grens van het oude naar het nieuwe millennium, geen al te voorbarige voorspelling. Het zou in elk geval recht doen aan de plaats die de stem van de patiënt in het kwaliteitsdenken hoort in te nemen - en ook steeds meer inneemt. Alleen daarom al zal het in de toekomst zeker gebruikelijk worden dat patientenorganisaties keurmerken uitdelen aan bepaalde ziekenhuizen. De vereniging Kind en Ziekenhuis begaf zich in 1985 op het pad van de consumenteninformatie. Toen verscheen de eerste editie van de gids 'Welk ziekenhuis kiest u?'. Aan de hand van deze gids kunnen ouders van wie een kind in het ziekenhuis moet worden behandeld, nagaan of het ziekenhuis in hun naaste omgeving de voorzieningen biedt die zij voor hun kind wensen. Ook kunnen zij eenvoudig achterhalen welke alternatieven er elders voor hen zijn. Onlangs kwam de zesde druk van deze publicatie uit. De nieuwe gids geeft aan hoe kindgericht de ziekenhuizen de nieuwe eeuw ingaan. De informatie die de gids biedt, is altijd gebaseerd geweest op een schriftelijke enquête onder de ziekenhuizen. Ook voor de nieuwste uitgave is een dergelijk onderzoek gehouden. Als de vereniging aan de hand van de resultaten daarvan nu sterren zou uitdelen, zouden negentien ziekenhuizen in aanmerking komen voor één ster. Twee ziekenhuizen zouden twee sterren ontvangen. Bij het recente onderzoek waren het Medisch Centrum Alkmaar en het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht de enige ziekenhuizen die op alle vragen een positief antwoord konden geven. De meeste andere ziekenhuizen kennen wel een aantal kindgerichte voorzieningen, maar minder dan er nodig zijn om te kunnen spreken van een 'kindgericht' ziekenhuis. Kinderziekenhuizen en Drs. Y. Alofs-van Boxel en M. van Bergen-Rodts kinderklinieken in academische ziekenhuizen onderscheiden zich daarin niet van algemene ziekenhuizen. Klimaat Bij de enquêtes voor de gids vraagt Kind en Ziekenhuis onder andere naar de aanwezigheid van een aantal basisvoorzieningen voor kinderen en ouders. Het gaat om faciliteiten die de ziekenhuizen minimaal moeten aanbieden wil er bij hen sprake zijn van een 'kindvriendelijk klimaat'. Aspecten van ouderparticipa- tie die de vereniging tot de basisvoorzieningen rekent, zijn: open bezoek, rooming-in en de mogelijkheid voor ouders om bij het kind te mogen blijven direct voor en na een narcose. Veel ziekenhuizen bieden ouders de mogelijkheid overdag bij hun kind te blijven en 's nachts te blijven slapen. Ook kunnen in veel ziekenhuizen de ouders aanwezig zijn als het kind onder narcose wordt gebracht. Dit laatste echter slechts voor zover het gaat om geplande opnames. Bij spoedopnames blijft meer dan de helft van de ziekenhuizen op dit punt in gebreke. Ouders die bij hun kind willen zijn als het uit een narcose ontwaakt, kunnen in slechts veertig procent van de ziekenhuizen terecht. Opmerkelijk is, dat de kindgerichte voorzieningen voor zuigelingen vaak achterblijven bij die voor peuters en kleuters. Het is veelzeggend dat het MCA in Alkmaar en het WKZ in Utrecht de enige ziekenhuizen zijn die op alle punten waar de vereniging naar vroeg, met 'ja' konden reageren. Het betekent dat alle andere ziekenhuizen het dus op één of meer punten laten af weten.* * Inmiddels is de (fictieve) tweede ster voor het MCA in Alkmaar al weer op de tocht komen te staan. Omdat het ziekenhuis drastisch moet bezuinigen, is besloten de tienerafdeling in elk geval tot het einde van het jaar te sluiten. Uit een oogpunt van kindgerichtheid een slechte zaak. KIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER

8 THEMA MEERDAAGSE OPNAME Ouderparticipatie wint aan betekenis De gegevens in de gids 'Welk ziekenhuis kiest u?' hebben overwegend betrekking op ouderparticipatie: het deelnemen van de ouders in de zorg voor het kind in het ziekenhuis. Voor veel ouders spreekt het vanzelf dat een kind een opname in een ziekenhuis, en alles wat daar bij hoort, beter doorstaat als het zijn ouders bij zich weet. Zij verbazen zich erover dat wetenschappelijk onderzoek moest worden verricht om aan te tonen dat ouderparticipatie bijdraagt aan het voorkómen van problemen als gevolg van een ziekenhuisopname. Soms echter kan wetenschappelijk onderzoek mensen overtuigen die tot dan geen voorstander van ouderparticipatie waren. Het heeft ertoe geleid dat nu meer dan voorheen zorgaanbieders inzien, of althans willen aannemen, dat kinderen na een ziekenhuisopname kunnen terugvallen in ontwikkeling, scheidingsangst kunnen vertonen, slaapstoornissen kunnen hebben en andere gedragsveranderingen kunnen vertonen. De hulpverleners die de reacties van kinderen op een scheiding met hun ouders nu nog bagatelliseren, zijn doorgaans ook niet met wetenschappelijke onderzoeken te overtuigen. Gelukkig zijn er, gezien de uitkomsten van de enquête, steeds meer ziekenhuizen die bereid zijn ouderparticipatie serieus te nemen. Zuigelingen komen er minder goed van af In de enquête is een onderscheid gemaakt tussen de situatie bij een opname van een kind gedurende meerdere dagen en die bij een opname in dagverpleging. De resultaten bij de 'meerdaagse opname' vertonen op een aantal punten een opgaande lijn en in één geval zelfs een opvallend sterke verbetering. In het overgrote deel van de ziekenhuizen mogen de ouders nu aanwezig zijn als hun kind onder narcose wordt gebracht. Althans, als hun kind een peuter of kleuter is. Is het een zuigeling, dan geldt een ander verhaal. In het algemeen blijven, nog steeds, de mogelijkheden voor ouderparticipatie bij zuigelingen achter bij die voor andere kinderen. Datzelfde gaat op voor adolescenten. Open bezoek De vraag of een kinderafdeling 'open bezoek' kent, konden de ziekenhuizen met ja beantwoorden als ouders van acht uur 's ochtends tot tien uur 's avonds ononderbroken bij hun kind kunnen blijven als zij dat willen. De vraag werd toegelicht met de opmerking dat er pas sprake is van 'open bezoek' als ouders in principe zelf kunnen bepalen gedurende welke tijden zij wel of niet bij hun kind willen zijn. De vraag moest met nee worden beantwoord als ouders de afdeling gedurende een door het ziekenhuis vastgestelde periode moeten verlaten, bijvoorbeeld tussen de middag. Ouders die om wat voor reden dan ook niet bij hun kind blijven overnachten, willen vaak wel graag 's avonds bij hun kind blijven. Bijvoorbeeld omdat zij er zeker van willen zijn, dat het kind slaapt voordat zij weggaan of omdat zij samen met het kind het televisieprogramma willen uitzien dat zij thuis ook bekijken. Over het algemeen zijn het de ouders van wat oudere kinderen die deze wensen kenbaar maken. Zij ervaren het als onplezierig als hun om zeven of acht uur 's avonds te kennen wordt gegeven dat zij de afdeling moeten verlaten. Ouders van jongere kinderen geven vaak te kennen het vervelend te vinden tussen de middag hun kind alleen te moeten laten omdat de afdeling voor die uren een rustperiode heeft vastgesteld. Veel kinderen zijn pas rustig als zij weten dat vader of moeder in de buurt is. In de ogen van de vereniging zou het aan de ouders moeten worden overgelaten om te bepalen hoe hun kind het best tot rust kan komen. In 87 procent van alle ziekenhuislocaties waar kinderen klinisch worden behandeld (op de kinderafdelingen) is 'open bezoek' voor alle leeftijdscategorieën mogelijk. In 11 ziekenhuizen is het wel mogelijk, maar niet voor alle leeftijdscategorieën. Drie algemene ziekenhuizen kennen geen open-bezoekregeling: het Dr. J.H. Jansen Ziekenhuis in Emmel-oord, het Antonius Ziekenhuis in Sneek en het Sophia Ziekenhuis in Zwolle. Van de academische ziekenhuizen heeft alleen het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam geen open bezoek. Rooming-in Ouders kunnen in 81 procent van de ziekenhuizen bij hun kind 'op zaal' overnachten (rooming-in in kamers met meerdere bedden), ongeacht de leeftijd van het kind. In 17 procent van de ziekenhuizen kan het altijd als het kind een peuter, kleuter of 98 KIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER 1999

9 THEMA schoolkind is. In 15 ziekenhuizen kunnen ouders niet bij hun baby blijven overnachten als het kind op zaal ligt. Tien ziekenhuizen staan ouders van adolescenten niet toe op zaal te overnachten. Alleen bij het Ikazia Ziekenhuis in Rotterdam is rooming-in op zaal in het geheel niet mogelijk, of, in de woorden van het ziekenhuis: 'niet gebruikelijk'. Rooming-in in boxen of eenpersoonskamers kan in 91 procent van de ziekenhuizen voor alle leeftijdscategorieën. In negen ziekenhuizen kunnen ouders van adolescenten niet blijven slapen. Voor de leeftijdsgroepen onder de 14 jaar is in 99 procent van de ziekenhuizen rooming-in mogelijk. Het enige ziekenhuis waar ouders niet bij hun kind in een box kunnen blijven slapen, is het Medisch Centrum Haaglanden/locatie St.Antoniushove (Leidschen-dam). Volgens deze uitkomsten lijkt rooming-in in de Nederlandse ziekenhuizen te zijn ingeburgerd. Daarbij moet worden bedacht dat de percentages niets zeggen over de mate waarin ouders gebruik maken van deze faciliteit. Of zij dat doen is voor een belangrijk deel afhankelijk van de manier waarop hun wordt aangeboden om te blijven slapen. En dat heeft weer alles te maken met de visie van het ziekenhuis op ouderparticipatie. Opmerkelijk genoeg blijft de moge- lijkheid van rooming-in achter bij zuigelingen die niet in een box liggen en bij adolescenten. Het kan zijn dat voor adolescenten er al bij voorbaat vanuit wordt gegaan dat zij minder behoefte hebben aan de aanwezigheid van een ouder. Als dat zo is, valt dit niet echt goed te praten. Erger is het wanneer een ziekenhuis ook bij zuigelingen van de veronderstelling zou uitgaan dat de aanwezigheid van een ouder er niet zoveel toe doet. In dat geval is het tijd voor de zorgaanbieders om eens stil te staan bij de wijze waarop baby's hun gevoel van basisveiligheid ontwikkelen. Algemeen wordt erkend dat de ontwikkeling van de ouderkindrelatie kan worden belemmerd wanneer een baby gescheiden van de ouders in het ziekenhuis verblijft. Inleiding narcose Als niet wordt gekeken naar de verschillende leeftijdsgroepen kunnen in 75 procent van de ziekenhuizen ouders hun kind begeleiden bij de inleiding van de narcose. Dat wil zeggen: als het gaat om een ingreep die is gepland en waarvoor het kind meerdere dagen in het ziekenhuis moet blijven. Als het gaat om peuters of kleuters kunnen in 98 procent van de ziekenhuizen de ouders bij hun kind blijven wanneer het onder narcose wordt gebracht. Dat is een opvallende verbetering van de situatie in ver- Top twee Om in aanmerking te komen voor het predicaat 'kindgericht' diende een ziekenhuis zowel voor de meerdaagse opname als voor de dagverpleging optimaal te scoren. Dit was het geval bij slechts twee ziekenhuizen: Medisch Centrum Alkmaar UMC/Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. gelijking met bijvoorbeeld die in 1992, bij een van de vorige enquêtes van Kind en Ziekenhuis. Toen bood slechts 60 procent van de ziekenhuizen deze faciliteit. Ook voor schoolkinderen geldt een hoge score: 97 procent. In 16 ziekenhuizen (13 procent) mogen de ouders niet bij de inleiding van de narcose van hun kind zijn als dit een zuigeling is. In negen ziekenhuizen moet het kind ouder dan zes maanden zijn, willen de ouders erbij mogen blijven. Er zijn maar drie ziekenhuizen die ouders zonder meer niet bij de inleiding van de narcose willen hebben als het gaat om een geplande operatie waarvoor het kind meerdere dagen moet worden opgenomen. Dat zijn het Maasziekenhuis in Boxmeer, het Atrium Medisch Centrum/ locatie Heerlen en het Academisch Ziekenhuis Maastricht. Het is opmerkelijk dat van deze drie ziekenhuizen er twee in Zuid-Limburg liggen; dat telt temeer daar de situatie in deze provincie zich ook op een andere manier negatief onderscheidt van die in alle overige provincies. (Zie 'Dagverpleging'} Spoed Aanmerkelijk minder positief liggen de cijfers bij spoedoperaties. Als het om peuters gaat, laat maar 39 procent van de ziekenhuizen de ouders bij hun kind blijven tijdens KIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER

10 THEMA de inleiding van de narcose. Opvallend bij dit toch al lage percentage is, dat het is gedaald in vergelijking met de uitkomsten van het onderzoek dat de vereniging Kind en Ziekenhuis in 1996 deed voor de voorgaande editie van haar consumentengids (44 procent). Juist bij een spoedoperatie is het voor een kind belangrijk een van zijn ouders bij zich te hebben als het onder narcose gaat. Veelzeggend in dit opzicht zijn enkele reacties van de zijde van de ziekenhuizen, zoals weergegeven in de berichtgeving van enkele regionale dagbladen naar aanleiding van het verschijnen van de nieuwe editie van de gids 'Welk ziekenhuis kiest u?'. 'Een niet-nuchter kind dat gaat braken tijdens de inleiding van de narcose is voor de ouders geen pretje om te zien,' zegt de anesthesioloog R. van Geel (Eindhovens Dagblad, 9 oktober). Directeur Schmidt van de streekziekenhuizen in Hardenberg en Coevorden, waar op de ene locatie (Coevorden) ouders wel, en op de andere locatie (Hardenberg) ouders niet aanwezig mogen zijn bij de inleiding van de narcose in geval van een spoedoperatie, zegt in de Zwolse Courant (7 oktober 1999) dat het voor de ouders 'heel spannende momenten zijn' en voor de ouders tot 'traumatische ervaringen' kan leiden. Beiden bedoelen het ongetwijfeld goed, maar beschermen de verkeerde. Vooral voor het kind is de kans groot dat de inleiding van de narcose een traumatische ervaring wordt. Het is als kind geen pretje om onverwacht en onvoorbereid in een dergelijke situatie terecht te komen en daarbij door je ouders in de steek te worden gelaten. Want zo kan een kind dat ervaren. Het onder narcose brengen van een patiënt die niet nuchter is, zoals bij spoedoperaties gewoonlijk het geval is, vergt extra oplettendheid en extra vaardigheden van een anesthesioloog. Het gevaar is aanwezig dat een deel van de maaginhoud in de luchtpijp komt. Sommige anesthesiologen zijn bang dat zij, als zich zo'n complicatie voordoet, teveel Goed scorende kinderafdelingen Vijf ziekenhuizen scoorden optimaal bij de voorzieningen voor meerdaagse opnamen. In die ziekenhuizen kunnen ouders de hele dag bij hun kind blijven, blijven overnachten op de kamer van hun kind, bij de inleiding van de narcose aanwezig zijn, ook als het een spoedoperatie betreft, en aanwezig zijn bij het ontwaken van hun kind uit de narcose. Dit alles ongeacht of het een baby van een paar maanden betreft of een adolescent van 18 jaar. Bovendien hebben deze ziekenhuizen speciale units of speciaal ingerichte kamers voor jongeren tot en met 18 jaar. De vijf zijn: Medisch Centrum Alkmaar Emma Kinderziekenhuis/AMC Amsterdam Ignatius Ziekenhuis Breda Refaja Ziekenhuis Stadskanaal UMC/Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. worden afgeleid door de aanwezigheid van ouders die mogelijk schrikreacties vertonen. Het is geen sterk argument. Zelfs als een operatie met spoed moet worden uitgevoerd, moet het toch mogelijk zijn met ouders af te spreken dat zij op een teken van de anesthesioloog de behandelruimte dienen te verlaten. Bovendien mag met name van anesthesiologen in de kinderklinieken en kinderziekenhuizen een grote vaardigheid in de kinderanesthesiologie worden verwacht, alsmede in het omgaan met ouders. Het bevreemdt dan ook dat maar drie van de negen gespecialiseerde ziekenhuizen ouders toestaan in het geval van een spoedoperatie bij hun kind te blijven tijdens de inleiding van de narcose. Die drie zijn het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht, het Emma Kinderziekenhuis/AMC in Amsterdam en het Academisch Ziekenhuis Vrije Universiteit Amsterdam. Ontwaken Net als bij de inleiding van de narcose, zorgt de aanwezigheid van de ouder ook bij het ontwaken ervoor, dat een kind zich veilig en gesteund voelt. Ouders worden nogal eens uit de verkoeverkamer geweerd met het argument, dat hun aanwezigheid inbreuk maakt op de privacy van de volwassen patiënten die daar liggen. In andere ziekenhuizen is de aanwezigheid van de volwassen patiënten juist een reden om ouders wél in de verkoeverkamer toe te laten. Volwassen patiënten vinden het meestal niet aangenaam om een huilend kind te horen als zij bijkomen uit de narcose. Een ouder die bij het kind is, kan het kind kalmeren. In 1996 konden in slechts 40 procent van de ziekenhuizen de ouders bij het wakker worden uit de narcose van hun kind aanwezig zijn als het een operatie betrof waarvoor een opname van meerdere dagen noodzakelijk werd geacht. Dit is nu opgelopen tot een nog steeds erg magere 43 procent. In 63 ziekenhuizen kan het niet. Van de academische ziekenhuizen staat alleen het Academisch Ziekenhuis Nijmegen/St. Radboud de aanwezigheid van de ouders niet toe. In het Juliana Kinderziekenhuis/Rode Kruis Ziekenhuis in Den Haag kan het alleen 'incidenteel'. Adolescenten Veel adolescenten ervaren ziekte, ongeval en opname in het ziekenhuis als heel ingrijpend. In hun ogen zijn lichaamskracht en een 'ongeschonden lichaam' noodzakelijk om aantrekkelijk te worden gevonden, in die leeftijdsfase een belangrijke zaak. De omgang met deze specifieke leeftijdsgroep vergt speciale communicatieve vaardigheden van art- 100 KIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER 1999

11 THEMA sen en verpleegkundigen. Adolescenten hebben bovendien hun eigen specifieke behoeften, die afwijken van die van jongere kinderen en die van volwassenen. Ook in het ziekenhuis zullen zij zich doorgaans het meest thuis voelen onder leeftijdgenoten, in een omgeving waar zij min of meer zichzelf kunnen zijn. In 116 ziekenhuizen worden adolescenten opgenomen op de kinderafdeling. In 38 procent van deze ziekenhuizen worden adolescenten tot en met 18 jaar verpleegd op een speciale unit of in kamers die speciaal voor deze leeftijdsgroep zijn ingericht. Meestal maken deze voorzieningen deel uit van de kinderafdeling. In 1996 had 48 procent van de ziekenhuizen speciale voorzieningen voor jongeren tot en met 18 jaar. Dat was toen al in de ogen van Kind en Ziekenhuis een teleurstellend laag percentage. Kinderafdelingen De gegevens over ouderparticipatie op de kinderafdelingen (meerdaagse opname) hebben betrekking op in totaal 123 ziekenhuislocaties: twee academische kinderziekenhuizen (Sophia Kinderziekenhuis Rotterdam en Wilhelmina Kinderziekenhuis Utrecht); zes kinderklinieken van academische ziekenhuizen (Amsterdam AMC en VU, Groningen, Leiden, Maastricht, Nijmegen); één nietacademisch kinderziekenhuis (Juliana Kinderziekenhuis/ Rode Kruis Ziekenhuis Den Haag) en 114 algemene ziekenhuizen met een kinderafdeling. De gegevens zijn geïnventariseerd voor vier leeftijdscategorieën: zuigelingen (geen vroeg-geborenen op de afdeling Neonatologie), peuters/kleuters, schoolkinderen en adolescenten. DAGVERPLEGING Veel KNO-patiëntjes nog in 'vreemde' omgeving Van de kinderen die een operatie moeten ondergaan, wordt zeker 80 procent behandeld in dagverpleging. Zij bezetten na de ingreep enkele uren een bed in het ziekenhuis, maar slapen, als er geen complicaties zijn, 's nachts weer thuis. Bij KNO-ingrepen wordt in de helft van de ziekenhuizen een kind niet verpleegd op een afdeling die speciaal voor kinderen is bedoeld. In de ogen van Kind en Ziekenhuis zouden de kinderen die een operatie in dag verpleging ondergaan, voor de tijd dat zij in het ziekenhuis verblijven, moeten worden verpleegd door verpleegkundigen die speciaal zijn opgeleid om kinderen te verplegen. Bovendien zouden zij afgezonderd van volwassenen dienen te worden verpleegd op een afdeling die is ingesteld op de verpleging van kinderen. Ook zou op dezelfde locatie een kinderafdeling aanwezig moeten zijn zodat een kind niet naar een andere locatie moet worden vervoerd als het onvoorzien toch 's nachts moet blijven. Dagverpleging roept bij kinderen emotionele reacties op die in hun aard niet zo veel verschillen van die na een klinische opname. 1 Het gaat om eet- en slaapproblemen, (scheidings-)angst, extra aandacht vragen en prikkelbaar gedrag. Dat is reden genoeg om ook bij dagverpleging te zorgen voor een optimale opvang en begeleiding van kinderen. De praktijk laat zien dat het uiterst moeilijk is een kindvriendelijk klimaat te scheppen op een afdeling die 1 Uytenboogaard, B.C., A.M.H. van Veldhuizen en B.F. Last. Chirurgische dagbehandeling. In: Kind en ziekenhuis, themanummer Operaties, jrg. 18, 1995, nr. 1: primair is ingesteld op de verpleging van volwassen patiënten. Dat is zeker het geval als de verpleegkundigen niet zijn gespecialiseerd in de zorg voor kinderen. De kans in een ziekenhuis een kind-vriendelijk klimaat aan te treffen, is het grootst als: kinderen op een zelfstandige afdeling dagverpleging voor kinderen worden opgenomen of op een kinderafdeling gescheiden van klinische patiëntjes en als zij door kinderverpleegkundigen worden verpleegd. Open bezoek Open bezoek bij dagverpleging houdt in dat tenminste een van de ouders bij het kind op de afdeling kan blijven gedurende de tijd dat het kind in het ziekenhuis verblijft. Dat kan in alle ziekenhuizen die kinderen in dagverpleging opnemen. In de gids 'Welk ziekenhuis kiest u?' is, conform de opgave van het ziekenhuis, vermeld dat het Scheperziekenhuis in Emmen geen 'open be- KIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER

12 THEMA zoek' heeft bij kinderen die een KNO-ingreep moeten ondergaan. Inmiddels heeft het ziekenhuis laten weten dat dit wel het geval is. Afdeling In slechts de helft van de ziekenhuizen worden kinderen die in dagverpleging een KNO-ingreep ondergaan, verzorgd op een afdeling speciaal voor kinderen. Als het een andere chirurgische ingreep betreft, is dat in 66 procent van de ziekenhuizen het geval. In de overige ziekenhuizen verblijven kinderen in dagverpleging op de algemene afdeling dagverpleging of op andere afdelingen, zoals de KNOpoli, de uitslaapkamer, de KNO-afdeling, de poliklinische OK, de afdeling Kortverblijf of de afdeling Spoed Eisende Hulp. Van de academische ziekenhuizen zijn er drie die de kinderen, ongeacht de soort ingreep, niet op een kinderafdeling verplegen: het Academisch Ziekenhuis Vrije Universiteit Amsterdam, de Beatrix Kinderkliniek/Academisch Ziekenhuis Groningen en het Academisch Ziekenhuis Maastricht. Toppers van de dagverpleging Achttien ziekenhuizen scoorden optimaal bij de dagverpleging voor kinderen. In deze ziekenhuizen kunnen de ouders bij hun kind op de afdeling blijven en het kind begeleiden bij de inleiding van en het ontwaken uit de narcose. De kinderen worden er door kinderverpleegkundigen verpleegd en verblijven op een kinderafdeling of een zelfstandige eenheid dagverpleging speciaal voor kinderen. Is dit laatste het geval dan is er wel een kinderafdeling op dezelfde locatie. De achttien zijn: Medisch Centrum Alkmaar Wilhelmina Ziekenhuis Assen Medisch Centrum Molendael Baarn Rode Kruis Ziekenhuis/locatie Beverwijk Slingeland Ziekenhuis Doetinchem Albert Schweitzer Ziekenhuis/locatie Amstelwijck in Dordrecht Bosch Medicentrum/GrootZiekengasthuis in 's Hertogenbosch Ziekenhuis Hilversum IJsselmeer Ziekenhuizen/locatie Zuiderzeeziekenhuis Lelystad St. Antonius Ziekenhuis Nieuwegein Canisius-Wilhelmina Ziekenhuis Nijmegen AZR/Sophia Kinderziekenhuis Rotterdam Diakonessenhuis Utrecht Mesos Medisch Centrum/locatie Overvecht in Utrecht UMC/Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht St. Lucas Ziekenhuis Winschoten Streekziekenhuis Zevenaar Streekziekenhuis Het Spittaal Zutphen Inleiding narcose In vier ziekenhuizen in Nederland mogen ouders niet bij hun kind blijven als dit voor een operatie in dagverpleging onder narcose wordt gebracht. Drie van de vier liggen in Zuid-Limburg: het Academisch Ziekenhuis Maastricht, het Atrium Medisch Centrum/locatie Heerlen en het Atrium Medisch Centrum/locatie Kerkrade. Dit is opmerkelijk, temeer omdat deze provincie zich ook negatief onderscheidt als het gaat om de (on- )mogelijkheid voor ouders bij hun kind te zijn als dit voor een geplande operatie bij een meerdaagse opname onder narcose wordt gebracht. (Zie bij 'Meerdaagse opname'} Het vierde ziekenhuis met een afwijzende opstelling is het Andreas Ziekenhuis in Amsterdam. In alle andere ziekenhuizen kunnen ouders wel bij hun kind blijven als het voor een chirurgische ingreep in dagverpleging onder narcose wordt gebracht. Ontwaken Ook als het om een dagopname gaat, is de aanwezigheid van de ouders bij hun kind als dit uit de narcose ontwaakt, nog steeds een moeilijk punt. Bij KNO-ingrepen is het slechts toegestaan in 45 procent van de ziekenhuizen, bij andere chirurgische ingrepen in maar 43 procent. In 1996 was dat respectievelijk 48 en 41 procent, op één punt een verbetering derhalve, op het andere een verslechtering. Van de academische ziekenhuizen zijn het, opnieuw, het Academisch Ziekenhuis Nijmegen/ St. Radboud en het Juliana Kinderziekenhuis/Rode Kruis Ziekenhuis in Den Haag die de ouders niet bij het ontwaken uit de narcose toelaten. In het Leids Universitair Medisch Centrum mogen de ouders wel aanwezig zijn, maar juist weer niet als het gaat om twee veel voorkomende ingrepen: het verwijderen van keelamandelen en het plaatsen van trommelvliesbuisjes. Verpleging Kinderen die moeten worden geopereerd en enkele uren tot een dag in het ziekenhuis verblijven, krijgen in korte tijd heel veel indrukken te verwerken. Daar komt bij dat kinderen anders communiceren dan volwassenen en dat het van belang is in korte tijd het ontwikkelingsniveau van het kind in te schatten. De verpleegkundigen dienen dan ook kennis en inzicht te hebben in het normale ontwikkelingsproces van kinderen. Kinderen reageren lichamelijk ook anders op behandelingen, narcose en medicamenten. De verpleegkundige moet in staat zijn kinderen goed te observeren en de signalen goed te interpreteren. Het is inmiddels bekend dat het vaststellen van de mate waarin kinderen pijn 102 KIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER 1999

13 THEMA hebben, speciale vaardigheden vereist. In slechts 50 procent van de ziekenhuizen worden kinderen die een KNO-ingreep hebben ondergaan, verpleegd door kinderverpleegkundigen. Gaat het om andere chirurgische ingrepen, dan is dat in 63 procent van de ziekenhuizen het geval. Kinderafdeling De vereniging Kind en Ziekenhuis raadt ouders aan een ziekenhuis te kiezen waar kinderen op een afdeling terecht komen waar uitsluitend kinderen liggen en waar kinderverpleegkundigen werkzaam zijn. In wezen zou dit ook te realiseren zijn in ziekenhuizen zonder kinderafdeling. Toch adviseert de vereniging er op te letten dat een ziekenhuis een kinderafdeling heeft. Dit voor het geval hun kind 's nachts in het ziekenhuis moet blijven. In ziekenhuizen zonder kinderafdeling bestaat de kans dat het kind dan naar een afdeling voor volwassen patiënten moet verhuizen of dat het kind naar een andere locatie van het ziekenhuis moet worden overgebracht. Bovendien is de aanwezigheid van een kinderarts in een ziekenhuis met een kinderafdeling verzekerd. Van de 142 ziekenhuislocaties met dagverpleging beschikken er 20 niet over een kinderafdeling. Gids en analyse De gids 'Welk ziekenhuis kiest u?' is schriftelijk of telefonisch te bestellen bij het landelijk bureau van de vereniging Kind en Ziekenhuis. De prijs is f 12,-, inclusief verzendkosten. Een gedetailleerde analyse van de gegevens in de gids (en daarmee van de resultaten van de enquête onder de ziekenhuizen) is opgenomen in het rapport 'Beter Kiezen'. Ook deze uitgave kan schriftelijk of telefonisch bij het landelijk bureau van de vereniging worden besteld. De prijs is f 25,, inclusief verzendkosten. I. Haasnoot OUDERPARTICIPATIE IN HET WKZ 'U kent ze het beste, dus delen we de zorg' Het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht was één van de twee ziekenhuizen die bij de enquête van Kind en Ziekenhuis voorde nieuwe editie van de gids 'Welk ziekenhuis kiest u?' op alle vragen een positief antwoord kon geven. Het afgelopen jaar werkte het ziekenhuis aan het opstellen van een beleidsnotitie ouderparticipatie. De structurele aanpak van het WKZ om tot een grotere kindgerichtheid te komen, kan andere ziekenhuizen mogelijk inspireren tot navolging. In het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht speelt ouderparticipatie al jaren een belangrijke rol in de dagelijkse gang van zaken op de verpleegafdelingen. Ouders participeren in de zorg voor hun kind en worden intensief betrokken bij het medisch en verpleegkundig beleid. ledere zorgverlener van het WKZ is dan ook overtuigd van het belang van deze samenwerking en betrokkenheid. Echter, een op schrift gesteld beleid dat ook in de praktijk leidt tot een uniforme werkwijze en tot heldere afspraken, ontbrak tot voor kort. Inmiddels is een dergelijk beleidsplan opgesteld. Een belangrijke aanleiding om voor het WKZ beleid rond ouderparticipatie te gaan ontwikkelen, was een artikel dat in 1997 verscheen in 'WKZ nieuws', het huisorgaan van het ziekenhuis. Het betrof de verslaglegging van een discussie over ouderparticipatie die was gevoerd tussen medewerkers van het WKZ van verschillende disciplines en waaraan ook was deelgenomen door Margreet van Bergen namens de vereniging Kind en Ziekenhuis. Deze discussie maakte duidelijk dat de opvattingen tussen de verschillende gespreksdeelnemers op een aantal punten behoorlijk verschilden en dat ieder zo zijn eigen invulling aan het begrip ouderparticipatie gaf. Desgevraagd erkenden artsen, verpleegkundigen en pedagogisch medewerkers dat de eigen waarden en normen hierbij een belangrijke rol speelden. Ook evaluatiegesprekken met ouders bevestigden dit beeld. Het was duidelijk dat een helder, eenduidig en vooral ook breed gedragen beleid met betrekking tot ouderparticipatie werd gemist. Op schrift Na intern overleg over de knelpunten rond ouderparticipatie kwam het managementteam tot de conclusie dat een grondige aanpak noodzakelijk was en dat bijvoorbeeld niet kon worden volstaan met het rondsturen van een memo met richtlijnen. Besloten werd een breed samengestelde werkgroep op te richten met de opdracht om visie en beleid over dit KIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER

14 THEMA onderwerp te ontwikkelen en op schrift te stellen. De werkgroep bestond uit de manager zorg (voorzitter), een afdelingsverpleegkundige, een pedagogisch medewerker, twee teamleiders, twee verpleegkundige stafmedewerkers en twee leidinggevende kinderartsen (de chef Ambulante Zorg en de chef Klinische Zorg). Concreet omvatte de opdracht aan de werkgroep: - het ontwikkelen van een visie en een daaruit voortvloeiend beleid met betrekking tot ouderparticipatie; - het uitwerken van dit beleid in richtlijnen voor de dagelijkse prak tijk van alle zorgverleners en Be handelaars van het WKZ; - het toetsen van het beleid en de praktische vertaalslag ervan naar 'de achterban'; - het opstellen van een plan van in voering van het beleid. De werkgroep begon haar werk in april Eerst werd bij andere academische kinderziekenhuizen geïnformeerd in hoeverre daar sprake was van een op schrift gestelde visie en vastgelegd beleid. Dit was in geen enkel ziekenhuis het geval. Er moest derhalve bij nul worden begonnen. Om een helder beeld te krijgen van de diverse standpunten van de werk- Samenwerking gericht op optimale verzorging en behandeling van het kind groepleden werd een aantal stellingen ingebracht en besproken. Onder andere de volgende stellingen stonden ter discussie: - 'ouders consulteren hulpverleners, maar houden zelf de regie over de zorg van hun kind'; - 'ouders mogen geen technische handelingen verrichten tijdens de ziekenhuisopname; daar hebben zij de expertise niet voor'; - 'ouderparticipatie in het WKZ hangt af van willekeur: bij de één kan iets wel, bij de ander niet'. De discussie was zeer boeiend en levendig; er waren aanvankelijk grote meningsverschillen. Een aantal werkgroepleden was van mening dat zij vanuit hun deskundigheid als zorgverlener konden bepalen wat het beste was voor ouder en kind. Het bleek vervolgens zeer verhelderend te werken als de deelnemers aan de discussie zich bij de verdere standpuntbepaling zoveel mogelijk verplaatsten in de 'ouderrol'. De werkgroep kwam onder andere tot de conclusie dat zorgverleners de neiging hebben belerend te zijn en daardoor niet op een basis van gelijkwaardigheid met ouders omgaan. De belangrijkste conclusies met betrekking tot de visie waren: - zorgverleners en behandelaars gaan met ouders een samenwerkingsrelatie aan, gericht op optimale verzorging en behandeling van het opgenomen kind. Gezamenlijk wordt het doel van de opname vastgesteld, zodanig dat kind en ouders het betreffende gezondheidsprobleem thuis verder kunnen hanteren; 104 KIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER 1999

15 THEMA Uit de nota 'Ouderparticipatie in het WKZ': 'Vereiste attitude van zorgverleners, behandelaars en ouders. In het hele proces van ouderparticipatie wordt het volgende verwacht van zorgverleners/behandelaars en van de ouders: Zorgverleners/behandelaars: - geven aan wat ouders wel/niet van de zorgverleners en/of behandel laars kunnen verwachten gedut rende de opnameperiode; - geven duidelijke informatie over wat zij ouders kunnen aanbieden op het gebied van ouderparticipiatie; - informeren op een duidelijke en begrijpelijke manier ouders over de geldende ziekenhuis- en afdelingsregels, inclusief de achterliggende motivatie; - komen tegemoet aan de individu- Attitude ele behoeften van kind en ouder met in acht neming van het collectieve belang. Voorwaarde is altijd dat een zorgverlener of behandelaar met ouders heeft vastgesteld wat ouders in het betreffende geval willen, waar behoefte aan begeleiding bestaat en in welke mate die begeleiding vorm kan krijgen gegeven de omstandigheden; - maken op basis van hun professionele deskundigheid een zorgvuldig ge afweging tussen de individuele behoeften van ouders, het collectieve belang, haalbaarheid en de efficiency. Dit vraagt om een actieve en in de ouder geïnteresseerde hou ding; - blijven op een oprechte en opbouwende manier met ouders in gesprek, ook wanneer het gaat om discussiepunten en/of tegengestelde meningen; - zijn bereid tot het ter discussie stellen van hun eigen gedrag. Ouders: - geven de hulpverleners aan wat deze wel of niet van de ouders kunnen verwachten gedurende de opnameperiode; - maken specifieke behoeften en wensen in het zorgproces van hun kind kenbaar; - respecteren de ziekenhuis- en af delingsregels; - blijven op een oprechte en opbou wende manier met hulpverleners in gesprek, ook wanneer het gaat om discussiepunten en/of tegen gestelde meningen; - zijn bereid tot het ter discussie stellen van hun eigen gedrag.' In een van de volgende nummers van 'Kind en ziekenhuis' zal aandacht worden besteed aan de manier waarop het WKZ in de praktijk gestalte geeft aan de ouderparticipatie. - ouders, zorgverleners en behandelaars hebben een gedeelde verantwoordelijkheid in de zorg en behandeling van het zieke kind; - ouders, zorgverleners en behandelaars respecteren de wederzijdse deskundigheid en maken daar optimaal gebruik van; - zorgverleners en behandelaars hechten groot belang aan de individuele behoefte van het kind, maar moeten wel rekening houden met hoe zich dit verhoudt tot het collectieve belang van ouders, kinderen en de ziekenhuisorganisatie. Nadat de visie op hoofdlijnen was vastgesteld moest de volgende, zo mogelijk nog lastiger, stap worden gezet: het vertalen en uitwerken van de visie in een beleid met richtlijnen voor de dagelijkse praktijk voor alle zorgverleners. Om de discussie hierover zorgvuldig en in alle rust te kunnen laten verlopen, werd een themamiddag belegd op een locatie buiten het zie- kenhuis. Wederom werd er intensief gediscussieerd, met name over zaken als: - de aanwezigheid van ouders bij (alle) verrichtingen; - de toediening van medicatie door ouders; - de bezoekregeling voor overige familieleden, vrienden en kennissen. Uiteindelijk werd over alle besproken onderdelen consensus bereikt. Wanneer de werkgroep ergens absoluut niet uitkwam, werden de standpunten getoetst aan de eerder geformuleerde visie. Dit bleek uitstekend te werken. Aan het eind van de dag werd besloten dat er op basis van hetgeen er tot nu toe was geformuleerd een conceptnotitie kon worden geschreven. Deze werd voorgelegd aan een vertegenwoordiging van de vereniging Kind en Ziekenhuis, die graag haar medewerking wilde verlenen aan het verder uitwerken van visie en beleid. De werkgroep kreeg zinvol advies, van de vereniging en ook van andere zijde, en legde de weerslag daarvan neer in een volgende conceptnotitie. Deze werd besproken in diverse overlegorganen binnen het ziekenhuis, waarbij steeds weer punten werden bijgesteld, verwijderd of toegevoegd. Uiteindelijk zijn er zeven conceptversies verschenen. Er mag dan ook met recht gesproken worden over een 'groeidocument', dat gebaseerd is op een zeer breed draagvlak. Al doende ontstond ook een beter beeld van de noodzakelijke randvoorwaarden voor het welslagen van het beoogde beleid: - meer aandacht voor het onderwerp ouderparticipatie in het anamnesegesprek; - het gericht coachen van zorgverleners die hier behoefte aan hebben: leren omgaan met het verrichten van handelingen in het bijzijn van ouders; - het vermogen bij zorgverleners om Vervolg op pag. 109 KIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER

16 THEMA In de toekomst worden alleen nog ernstig zieke kinderen in de ziekenhuizen behandeld. De intensieve en belastende behandelingen die zij zullen krijgen, brengen extra risico's en complicaties met zich mee. 'We zullen die steeds in balans moeten brengen met een verbetering van het overlevingspercentage.' Op de grens van de millenniumovergang een gesprek met professor Ronald de Groot over de ontwikkelingen in de kindergeneeskunde na PROF. RONALD DE GROOT Ook voor kinderarts verandert de tijd Kinderen gaan naar het ziekenhuis voor medische behandelingen. Bij die behandelingen nemen kinderartsen een heel eigen plaats in. Kindergeneeskunde is immers hét medische kinderspecialisme. Hoe gaat dit specialisme zich de komende tijd ontwikkelen? Prof. Ronald de Groot is hoogleraar kindergeneeskunde met als aandachtsgebied infectieziekten en immunologie en voorzitter van de Vereniging voor Kindergeneeskunde. Hij hoeft over die vraag niet lang na te denken. De Groot: 'Er zal een verdere ontwikkeling zijn van intramuraal naar meer ambulante vormen van zorg, zoals dagbehandeling en short stay. Er zullen ook nieuwe vormen bijkomen. Een kind met astma wordt bijvoorbeeld zes uur opgenomen op een eerste hulp, dat is langer dan nu kan, en gaat weer naar huis als de benauwdheid voorbij is. De kinderarts zal vooral intramuraal werkzaam blijven, maar veel meer met het gezicht naar buiten. Naarmate de transmurale zorg sterker wordt, moet de liaison tussen eerste, tweede en derde lijn ook sterker worden. Je zult overleg moeten voeren met huisartsen, apothekers en allerlei anderen. Het ziekenhuis is geen gesloten huis meer. Ook in de samenwerking tussen ziekenhuizen zal er veel veranderen. De samenwerking binnen de regio's is nu nog beperkt en ook vrij hiërarchisch opgebouwd. Die verhoudingen gaan onherroepelijk veranderen. Het onderzoek in de academische ziekenhuizen wordt zo gebudgetteerd dat deze instellingen wel moeten samenwerken met nietacademische klinieken. Er zal meer integrale samenwerking komen tussen academische en nietacademische door A. van Lonkhuyzen kinderafdelingen op het gebied van patiëntenzorg, onderzoek en onderwijs. Ik denk ook dat er specialisten zullen zijn die hun zorg meer naar buiten brengen, het land in. Ik behandel zelf bijvoorbeeld kinderen met hiv/aids en op dit moment hebben wij de coördinatie voor zeven academische ziekenhuizen. Er zijn kinderen bij voor wie onze mensen naar Leeuwarden of Maastricht gaan, om maar een voorbeeld te noemen. Of zo'n model haalbaar is, hangt af van de aantallen. Als het om een of twee kinderen gaat lukt dat wel, maar bij grotere aantallen zou de ontwikkeling van een nieuw centrum te prefereren zij n.' Balans Volgens De Groot zullen chronisch zieke kinderen in toenemende mate de aandacht opeisen. 'Je ziet dat een multidisciplinaire benadering van deze patiënten steeds meer vorm krijgt; en dat is een goede ontwikkeling. Vaccinatie zal versterkt doorzetten de komende tien jaar. Dat gaat een volstrekt ander ziektepatroon geven. Zo denk ik dat er binnen tien jaar vrijwel geen meningitis meer zal zijn. In het ziekenhuis blijven de meest ernstig zieke kinderen over, zoals patiënten met leukemie. Voor hen zal er een verdere intensivering zijn van de behandeling. De behandeling zal daardoor soms ook belastender worden, wat weer extra risico's en complicaties met zich meebrengt. We zullen dat steeds in balans moeten brengen met een verbetering van het overlevingspercentage. Op geselecteerde gebieden zal gentherapie worden toegepast en transplantatie zal verder doorzetten, bij- 106 KIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER 1999

17 THEMA acute klachten komt 's avonds zonder verwijzing binnen op de eerste hulp. Ik kan me voorstellen dat een nurse practitioner dat beoordeelt, misschien ook een onderzoek doet. Verpleegkundigen houden zich van oudsher ook bezig met zaken waar de gemiddelde medicus en wetenschapper minder in geïnteresseerd is. Zo lijkt obstipatie voor een dokter soms een triviaal probleem, terwijl het voor het kind en de ouders heel belangrijk is. De aandacht zal niet alleen uitgaan naar medische hoogstandjes, maar ook naar de meer dagelijkse zorg. De overheid stimuleert dat ook via het zorgonderzoek. Daar gaan de verpleegkundigen een grote rol in spelen. Er schuiven meer intellect en zwaarte in die beroepsgroep. Ga er maar van uit dat er over tien jaar een verpleegkundig hoogleraar is. Sommige artsen zullen misschien aan die ontwikkeling moeten wennen, maar dat kunnen ze dan beter maar snel doen. De tijd dat artsen ver boven verpleegkundigen verheven waren, is echt voorbij. Dat moeten we nu maar eens doorhebben. Van de kinderartsen verwacht ik dat zij als eersten deze ontwikkeling onderkennen en zullen ondersteunen.' voorbeeld bij kinderen met hartof leverproblemen. Pijnbestrijding wordt verder verbeterd. Op sommige gebieden worden misschien grenzen bereikt. Je ziet bij de neonatologie dat de grens al tien jaar hetzelfde blijft: baby's kunnen in leven blijven vanaf 500, 600 gram. Ik verwacht niet dat er doorbraken komen waarbij we een foetus van 20 weken in leven kunnen houden. Je moet ook hier een balans bewaren PROF. RONALD DE GROOT... kwaliteit samen beoordelen... mortaliteit en morbiditeit: hóe overleeft een kind?' Verpleegkunde 'Waar veel gaat gebeuren, is in de verpleegkunde. Ik denk dat de expertisebevordering daar versneld doorzet en dat gespecialiseerde verpleegkundigen een aantal functies van artsen gaan overnemen, ook dingen die we nu als medisch beschouwen. Stel, een kind met niet- Ouders 'Ouders zullen in toenemende mate zichzelf informeren en om second opinions vragen. Ik denk dat veel kinderartsen daar goed mee kunnen omgaan. Degenen die dat niet kunnen, moeten het leren. Als ik een assistent geïrriteerd zie raken omdat intelligente ouders komen aandragen met een artikel dat zij hebben gevonden op Internet, vraag ik wat het probleem is. 'Ja, nou weten zij meer dan ik.' Ik zeg dan: 'Nou, dan ga je naar huis en zorg je datje morgen net zoveel weet als die ouders.' Van subgespecialiseerde mensen mag je verwachten dat ze hun dieptekennis beheersen; in het derde echelon hoort de arts wel degelijk degene te zijn die het meest geïnformeerd is. Maar als algemeen pediater kun je onmogelijk alles behappen. Ik zeg maar zo: iemand die de tijd heeft om te lezen, wint altijd. KIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER

18 THEMA Mijn leven is zo druk dat ik soms weken niet aan lezen toekom. Voor ouders met een ziek kind heeft het vinden van informatie de eerste prioriteit, dat is toch logisch? Daarvoor laten zij alles vallen. De kans dat zij op dat moment meer weten dan ik, is aanzienlijk. Geïnformeerde ouders moeten dat ook beseffen en niet de dokter een examen gaan afnemen. Maar als zij gewoon de informatie voorleggen, is dat prima. Ik beloof dan dat ik het zal doornemen, zodat wij het er de volgende keer over kunnen hebben. Als je je afzet, verlies je je geloofwaardigheid en dat kan leiden tot een vertrouwensbreuk. Bij een second opinion is het net zo. Je moet dat niet meteen beschouwen als een persoonlijke aanval op je functioneren. Mijn assistenten raad ik aan om, als iemand over een second opinion begint, te zeggen: 'Natuurlijk, daar hebt u recht op.' Je mag best eerlijk zijn en als je denkt dat het niets zal opleveren, zegje dat ook. Maar je moet wel beseffen dat mensen om iets heel redelijks vragen.' Kwaliteit Als voorzitter van de Vereniging voor Kindergeneeskunde wijst De Groot op 'het duidelijke kwaliteitsbewustzijn' dat er binnen de organisatie van de kinderartsen bestaat. Er zijn verschillende 'eigen' commissies op dat terrein werkzaam en ook heeft de vereniging, om de kwaliteitszorg verder te professionaliseren, een eigen kwaliteitsbureau opgezet. Ook dat is een vorm van kijken naar de toekomst. De Groot: 'Belangrijk in de kwaliteitszorg is de visitatie, waarbij kinderartsen van buiten een maatschap de collega-kinderartsen toetsen. Er wordt in de breedte gekeken naar het functioneren van de maatschap: hoe is de logistiek, zijn er protocollen, hoe is de communicatie. Dat gaan we standaardiseren en uitbouwen, waarbij we ook verder zullen kijken dan de eigen beroepsgroep. Ik ga ervan uit dat een beroepsgroep er goed aan doet een aantal aspecten extern toetsbaar te maken. Ik zou het daarom ook een goede zaak vinden als andere partijen in de zorg die wij geven, medebepalend zijn voor de analyse van de kwaliteit. Er zijn aspecten die puur door professionals beoordeeld moeten worden, maar dat geldt niet voor alles. Ik kan me voorstellen dat we met de vereniging Kind en Ziekenhuis en met andere organisaties - VWS, ziektekostenverzekeraars - een aantal kwaliteitsaspecten definiëren en dat we ook externe partners bij de beoordeling halen. En dat we open zijn over de resultaten. Onze vereniging heeft zich hierover nog niet beraden en er zullen best leden zijn die er wat zorgelijk tegenaan kijken, maar het kan best dat we die kant op gaan. Ik denk dat een heleboel kinderartsen open met kwaliteit willen omgaan. Onze beroepsgroep is altijd behoorlijk toegankelijk geweest voor belangen van buiten. Maar op het moment datje kwaliteit wilt verbeteren en je gaat het individueel aanpakken, schrikt iedereen toch. Dat geldt vooral voor degenen die het minder goed voor elkaar hebben, zeg maar de onderste kwart. Toch zul je moeten toetsen en ook de gegevens beschikbaar stellen. Je moet het natuurlijk wel doen op een opbouwende manier. Het gaat erom dat je ziet wat nog beter kan en dat verbeter je dan ook. Op het moment datje gaat toetsen, hoort er dus ook een duidelijk vervolgtraject te zijn, en dat ontbreekt nu nog wel eens.' Schaalvergroting 'Enige tijd geleden heeft de inspectie een rapport uitgebracht over de stand van zaken in de kindergeneeskunde met de titel 'Alles goed met de kleine?' Het is een soort minimale kwaliteitstoetsing, waarbij vooral is gekeken naar kwantitatieve criteria. Er is nagegaan of er een commissie is voor dit of dat, maar hoe die commissie functioneert is niet aan de orde. Als je in dat rapport gaat zoeken naar de zwakke punten, blijken die met name in de organisatorische kant te zitten. Op de commitment en de vakuitoefening is niets aan te merken, het probleem zit - echt des dokters - in het management. Kinderartsen zijn ook niet opgeleid om gestructureerd vorm te geven aan hun werkomgeving. Met de omslag van de medicus als iemand die inhoudsdeskundig is naar iemand die ook procesdeskundig is, zijn we nog wel even bezig. Het kwaliteitsbureau zal onvermijdelijk de verdere ontwikkeling van de beroepsgroep in de hand werken. Dat kan nooit in één klap naar maximaal gaan, maar je moet geleidelijk je kwaliteit opschroeven. Een probleem bij de kwaliteitsbevordering is de kleinschaligheid in de kindergeneeskunde. De vereniging heeft een minimale maatschapsomvang van drie formatieplaatsen proberen vast te stellen, en ik denk dat dat nog verder omhoog moet. In deze tijd met deeltijdarbeid, met zwangere collega's, met minder behoefte om lange werkdagen te draaien, is het risico van discontinuïteit en overspannenheid met drie formatieplaatsen heel groot. Het is ook moeilijk om dan kwaliteitszorg door te voeren. Daarvoor moetje toch dingen op papier zetten en evalueren waar je mee bezig bent. Dat kost tijd, die er nu vaak niet is. Je moetje dus afvragen of het voordeel van zorg dicht bij huis wel opweegt tegen die nadelen. Ik denk zelf dat we de komende jaren toemoeten naar schaalvergroting. De poliklinieken kunnen blijven, maar klinisch zou de kindergeneeskunde op minder locaties moeten plaatsvinden. Dit moet natuurlijk worden afgestemd met andere specialismen, zoals de heelkunde. Want als de chirurgen wel blijven opereren terwijl er geen kinderafdeling meer is, komen kinderen na de operatie op een afdeling voor volwassenen terecht. Hetzelfde geldt voor intensive care-opnames. Onze vereniging is daar, mét de verpleegkundigen en de vereniging Kind en Ziekenhuis, absoluut op tegen. Zorg voor het kind hoort integraal plaats te vinden door mensen die daarin gespecialiseerd zijn. We zullen daarover in gesprek gaan met de betreffende collega's. Gelukkig is er al wel een goede afstemming met de 108 KIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER 1999

19 THEMA Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie, daar wordt al gemeenschappelijk opgetreden.' Wereld van verschil De Groot is gewend verder dan 'het eigen huis' te kijken. Ook de ontwikkelingen in de rest van de wereld blijken hem na aan het hart te liggen. 'Het is duidelijk dat we in het Westen met luxe-geneeskunde bezig zijn. Als ik een verhaal moet houden over hiv/aids bij kinderen kan ik vertellen hoe we er bovenop zitten in Nederland en hoe fantastisch de resultaten zijn. Maar ik moet ook vertellen dat het in Afrika volstrekt uit de hand gelopen is: miljoenen geïnfecteerde kinderen en aidswezen voor wie nauwelijks aandacht is. Tot de dag van vandaag gaan kinderen bij honderdduizenden dood aan mazelen. Er gaan wel emoties door me heen als ik sommige dingen zie. Ik ben ook niet optimistisch, ik geloof niets van de verhalen van de Wereldgezondheidsraad dat de gezondheidssituatie zoveel beter zal worden. Polio raken we misschien kwijt, maar verder? De wereld van verschil die er al is, wordt alleen maar groter, absoluut. Ik geloof ook niet dat vanuit de politiek veel zal worden bijgestuurd. Ik kom uit de jaren zeventig, toen het sociaal gevoel groter was, en ik moet constateren dat deze maatschappij erg individualistisch en financieel gedreven is. Kijk maar eens waar studenten zich mee bezighouden: twintig jaar geleden protesteerden zij tegen het gezag en nu maken zij zich druk over computers, shares en opties. Ik heb contact met een vrouw die zich in Zambia inzet voor aids-wezen. Als je ziet hoeveel moeite zij moet doen om een relatief klein bedrag bij elkaar te krijgen. Alles draait om geld en ook dit zal wel veranderen, maar in deze fase zie ik het somber in. Wij praten hier over kwaliteit, maar daar is helemaal geen kwaliteit: daar ga je gewoon dood op straat.' Annelies van Lonkhuyzen is freelance journalist. Vervolg van pag. 105 duidelijk en onderbouwd uit te leggen wat wel en wat niet mogelijk is binnen het WKZ op het gebied van ouderparticipatie en het consequent vasthouden aan het afgesproken beleid. Stand van zaken Al deze inspanningen hebben uiteindelijk geleid tot het vaststellen van een definitieve beleidsnotitie 'Ouderparticipatie in het WKZ', waar alle relevante disciplines van het ziekenhuis direct of indirect aan hebben meegewerkt en, nog belangrijker, hun goedkeuring aan hebben verleend. De notitie kreeg, met een verwijzing naar de betekenis van de ouders, de ondertitel mee: 'U kent ze het beste, dus delen we de zorg'. In de notitie wordt beschreven wat de visie van het WKZ op ouderparticipatie is; wat ouders van de zorgverleners en behandelaars mogen verwachten én wat van ouders in dit verband wordt verwacht; en, 'last but not least', hoe ouderparticipatie in de dagelijkse praktijk gestalte krijgt. Dit laatste wordt beschreven in de vorm van richtlijnen en (werk-) afspraken, in enkele gevallen voorzien van voorbeelden ter verduidelijking. Op het ogenblik wordt nagedacht over de vraag in hoeverre de notitie moet worden bijgesteld om ook aan ouders een bruikbaar en toegankelijk document ter beschikking te kunnen stellen. Met het tot stand komen van deze laatste versie wordt de taak van de werkgroep als afgerond beschouwd. Vervolgens zal in overleg met alle betrokkenen een startdatum worden bepaald waarop het nieuwe beleid officieel van kracht wordt. Om te toetsen in hoeverre het uitgedragen beleid ook daadwerkelijk wordt nageleefd en richting blijft geven aan het dagelijkse handelen van zorgverleners, zullen in het evaluatieformulier dat ter afsluiting van een opname wordt gebruikt, hierop gerichte vragen worden opgenomen. Ook wordt het zinvol geacht om periodiek zorgverleners te vra- gen, bijvoorbeeld tijdens het reguliere werk- of teamoverleg, in hoeverre het beleid wordt nageleefd en eventuele bijstelling noodzakelijk is. Inspirerend Het werken aan de ontwikkeling van een visie op en een beleid voor ouderparticipatie is een bijzonder inspirerend proces geweest. De belangrijkste voorwaarde voor het welslagen ervan is geweest, dat alle disciplines het erover eens waren dat in een ziekenhuis waar kind en ouders centraal staan, een collectief gedragen en op schrift gesteld beleid niet mocht ontbreken. Het was boeiend om te zien dat iedereen ouderparticipatie van groot belang achtte, terwijl tegelijkertijd de accenten zeer verschillend werden gelegd en uitgedragen. Op conceptueel niveau was men het eens, op individueel niveau waren grote verschillen in visie aanwezig. Door hierover intensief en open met elkaar in gesprek te gaan, is het uiteindelijk mogelijk gebleken om ook in het dagelijks handelen veel meer op één lijn te komen. De waarheid gebiedt wel te zeggen, dat er nog grote verschillen kunnen blijken tussen zeggen en doen. Uiteindelijk zullen de ouders moeten aangeven in hoeverre zij tijdens het verblijf in het WKZ ervaren dat er sprake is van uniform handelen met betrekking tot ouderparticipatie. Mevrouw /. Haasnoot is zorgmanager divisie Kindergeneeskunde/ Kinderheelkunde in het UMC/ Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. KIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER

20 RECHTEN Groeiend Europees probleem Steeds meer kinderen op afdeling volwassenen Van de redactie Er worden in de Europese ziekenhuizen steeds meer kinderen opgenomen op afdelingen waar zij worden verzorgd door verpleegkundigen die niet zijn opgeleid om kinderen te verplegen. EACH, de Europese overkoepelende organisatie van verenigingen die zich inzetten voor kinderen in het ziekenhuis, maakt zich over die ontwikkeling ernstig zorgen. Zij heeft daar uiting aan gegeven tegenover het Comité voor de Rechten van het Kind, een internationale commissie die toeziet op de naleving van het VN-Verdrag inzake de Rechten van het Kind. Het verplegen van kinderen op een afdeling voor volwassenen is in strijd met de bepalingen in het verdrag die voorschrijven dat bij alle maatregelen met betrekking tot kinderen de belangen van het kind op de eerste plaats moeten komen. Bij EACH zijn verenigingen uit zestien Europese landen aangesloten, waaronder de vereniging Kind en Ziekenhuis. Op verzoek van het Comité voor de Rechten van het Kind inventariseerde de organisatie waar het op Europees niveau in de zorg voor het kind in het ziekenhuis aan schort. Behalve de verpleging van kinderen op afdelingen voor volwassenen, leverde dat nog een lijst van andere zaken op. EACH presenteerde die onder de noemer 'Wat er nog moet worden gedaan'. De lijst toont aan dat er op het gebied van de rechten van het kind in het ziekenhuis in het nieuwe millennium nog genoeg te verbeteren valt. Niet welkom Op het terrein van de ouderparticipatie zijn er de afgelopen tien jaar aanzienlijke vorderingen gemaakt, aldus EACH. Toch zijn er in de ziekenhuizen nog veel afdelingen waar ouders niet welkom zijn: afdelingen voor spoedeisende hulp, röntgenkamers, behandelkamers, anesthesie- en recovery-ruimten, intensive care-afdelingen, allemaal plaatsen die voor een kind spanningen kunnen opleveren. In een aantal landen zijn er geen voorzieningen voor ouders om bij hun kind te blijven slapen en worden ouders niet als gelijkwaardige partners van de professionele staf bij de zorg voor het kind betrokken. In veel Oost-Europese landen is er een grote bereidheid om de omstandigheden waaronder kinderen in de ziekenhuizen worden behandeld en verzorgd te verbeteren, maar alleen in Tsjechië zijn de laatste tijd vorderingen van enige betekenis gemaakt. Optiek EACH wijst erop dat om te voldoen aan de bepalingen van het verdrag, de ziekenhuizen zich meer zullen moeten richten op de specifieke behoeften van kinderen en het verlenen van gespecialiseerde zorg aan kinderen. Zij heeft daarbij het oog op: de organisatie en het beheer van het ziekenhuis, de deskundigheid en de omvang van de medische en verpleegkundige staf, de participatie van ouders in de zorg voor hun kind, de omgeving waarin het kind verblijft en de beschikbaarheid van instrumentarium dat ge- schikt is om kinderen mee te onderzoeken en behandelen. In aanvulling daarop moeten kinderen actief bij hun eigen zorg worden betrokken. Kind en ouders moeten worden geïnformeerd over zorg en behandelingen en over de veranderingen in de gezondheidstoestand van het kind. Dit alles in een heldere en op de leeftijd en het bevattingsvermogen afgestemde vorm. De Europese organisatie zegt er voorstander van te zijn dat er algemene kwaliteitsstandaarden worden ontwikkeld ter verbetering van de medische zorg. Dergelijke standaarden mogen echter niet worden gebruikt als voorwendsel om voorzieningen voor kinderen terug te schroeven en kinderziekenhuizen te sluiten ten faveure van het inrichten van grote gezondheidscentra die de gezinnen van opgenomen kinderen verplicht om honderden kilometers te reizen als zij het kind willen bezoeken. Voor kinderen moeten speciale kwaliteitsstandaarden worden ontwikkeld. Toekomst 'In een tijd waarin in de Europese gezondheidszorg op grote schaal bezuinigingen worden doorgevoerd, worden de behoeften van kinderen, een veelzijdig samengestelde minderheidsgroep, gemakkelijk terzijde geschoven, 1 aldus EACH. 'Er moet echter niet vergeten worden dat de kinderen van vandaag de toekomstige consumenten van de gezondheidszorg zijn. De ervaringen die zij daarmee opdoen in hun vroege jeugd zullen beslissend zijn voor hun toekomstige houding tegenover gezondheidsprogramma's en gezondheidspreventie. Het stuk dat EACH voor het Comité voor de Rechten van het Kind opstelde, kan op Internet worden geraadpleegd via: KIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER 1999