De mate van kennis, emoties en attitudes betreffende palliatieve sedatie bij verpleegkundigen

Transcriptie

1 UNIVERSITEIT GENT Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen Academiejaar De mate van kennis, emoties en attitudes betreffende palliatieve sedatie bij verpleegkundigen Masterproef voorgelegd tot het behalen van de graad van Master in het management en het beleid van de gezondheidszorg Door Hilde Verstappen & Justine Odeurs Promotor: Professor Dr. I. Devisch Co-promotor: Mevrouw S. Vercoutere

2

3 UNIVERSITEIT GENT Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen Academiejaar De mate van kennis, emoties en attitudes betreffende palliatieve sedatie bij verpleegkundigen Masterproef voorgelegd tot het behalen van de graad van Master in het management en het beleid van de gezondheidszorg Door Hilde Verstappen & Justine Odeurs Promotor: Professor Dr. I. Devisch Co-promotor: Mevrouw S. Vercoutere

4 ABSTRACT Palliatieve sedatie is een actueel onderwerp dat vaak aangehaald wordt binnen medische en ethische discussies. Er is nog steeds een tekort aan degelijk wetenschappelijk onderzoek betreffende de mate van kennis, emoties en attitudes bij verpleegkundigen bij palliatieve sedatie. Deze masterproef heeft tot doel te onderzoeken in welke mate verpleegkundigen vertrouwd zijn met palliatieve sedatie. Er wordt gestart met een literatuurstudie waarbij een theoretisch kader geschetst wordt over de belangrijkste aspecten van palliatieve sedatie. Op basis van deze literatuurstudie werd een kwalitatief onderzoek opgesteld, bestaande uit een combinatie van semi gestructureerde en diepte interviews. In totaal worden dertig verpleegkundigen uit twee settings geïnterviewd. Hiervan is de helft werkzaam in een rusthuisinstelling en de andere helft in een Universitair Ziekenhuis. De resultaten worden vanuit een algemeen standpunt en vanuit specifieke settings onderzocht. Hieruit komt naar voor dat verpleegkundigen een goede theoretische kennis hebben over palliatieve sedatie. Daarnaast blijkt uit het kwalitatief onderzoek dat verpleegkundigen een sterke patiëntgerichte attitude hebben. Wat betreft de emoties geven verpleegkundigen aan dat ze het moeilijk hebben om een patiënt ondraaglijk te zien lijden en zien palliatieve sedatie bijgevolg als een verlossend hulpmiddel. Aantal woorden masterproef: (exclusief bijlagen en bibliografie).

5 INHOUDSOPGAVE ABSTRACT... 5 INHOUDSOPGAVE... 5 WOORD VOORAF... 6 INLEIDING... 7 DEEL 1: LITERATUURSTUDIE Palliatieve sedatie Definitie Prevalentie Criteria Verloop Soorten Verschil tussen palliatieve sedatie en euthanasie Ethische en juridische aspecten Guidelines rond palliatieve sedatie: Palliatieve zorgen Definitie Kostprijs Andere mogelijke beslissingen aangaande het levenseinde Rol van de verpleegkundige Multidisciplinaire benadering Kennisaspect Informatie Gevoelsaspect Mate van betrokkenheid Begeleiding van patiënt en familie... 34

6 DEEL 2: KWALITATIEF ONDERZOEK Inleiding Methodologie Werving en selectie van respondenten Dataverzameling Data-analyse Resultaten Thema 1: Kennis Thema 2: Multidisciplinaire benadering Thema 3: Gevoel bij palliatieve sedatie Thema 4: Omgaan met patiënt en familie DISCUSSIE CONCLUSIE EN AANBEVELINGEN Lijst met figuren Bijlage 1: Opmaak vragenlijst Bijlage 2: Informed consent Bijlage 3: Informatiebrief BIBLIOGRAFIE... 82

7 WOORD VOORAF We willen hier graag de ruimte nemen om enkele personen te bedanken die ervoor gezorgd hebben dat wij onze masterproef tot een goed einde konden brengen. Vooreerst willen wij onze promotor Professor Doctor Ignaas Devisch en copromotor mevrouw Sofie Vercoutere bedanken voor hun informatie, ervaringen en feedback. Onze dank gaat speciaal uit naar alle verpleegkundigen van het Universitair Ziekenhuis Gent en de deelnemende rusthuizen vanuit de koepelorganisatie Armonea die wij doorheen dit academiejaar geïnterviewd hebben. Verder wensen we Dokter Martine De Laat, Kasper Raus en Christine Debosschere te bedanken voor hun insteek in zowel de literatuurstudie als in het kwalitatief deel van ons onderzoek. Daarnaast willen we Heidi, Lise, Elisabeth, Sarah, Ann, Christoph, Eva, Tanja en Joris bedanken. Ze hebben ons allemaal geholpen bij de uitwerking van onze masterproef. De morele steun die we van hen hebben gekregen was een grote meerwaarde. Als laatste zouden we elkaar willen bedanken voor de fijne en vlotte samenwerking.

8 INLEIDING Palliatieve zorg heeft de laatste jaren een enorme sprong voorwaarts gemaakt die ertoe geleid heeft dat mensen op een waardige wijze kunnen sterven. De hedendaagse opvattingen ten aanzien van de begeleiding van patiënten zorgen ervoor dat klachten kunnen worden verlicht. Hierbij wordt er niet enkel aandacht geschonken aan de fysieke problemen van de patiënt, maar ook aan psychosociale en spirituele aspecten die het sterven kunnen beïnvloeden. Helaas is het niet altijd mogelijk om deze laatste fase op een rustige manier te laten verlopen. Soms zijn klachten, ondanks een adequate aanpak, ondraaglijk voor de patiënt en moeilijk te bestrijden. In een dergelijke situatie is sedatie de meest aangewezen behandeling binnen het kader van goede palliatieve zorg. Palliatieve sedatie bevat als omschrijving zowel palliatief ( palliare : verzachten, een mantel aandoen ) en sedatie ( sedare : doen bedaren ). In dit werkstuk trachten we na te gaan in welke mate verpleegkundigen vertrouwd zijn met palliatieve sedatie. We richten ons op hun theoretische kennis, hun relatie met patiënt en familie en hun gevoelens wanneer ze geconfronteerd worden met palliatieve sedatie. Met dit onderzoek trachten we verder een onderscheid te maken over het al dan niet verschillend omgaan met palliatieve sedatie tussen gezondheidszorginstellingen. Om deze informatie te achterhalen werden diepte interviews afgenomen in twee verschillende omgevingen. Hilde Verstappen heeft zich toegespitst op rusthuizen in de regio Antwerpen en Oost-Vlaanderen 1 en Justine Odeurs op een aantal oncologische afdelingen 2 van het Universitair Ziekenhuis te Gent. Zo werden in totaal dertig verpleegkundigen geïnterviewd en vervolgens werd de kwalitatieve data geanalyseerd. De vergelijking en de uitwerking daarvan worden besproken in deel twee van deze masterproef. 1 Armonea is gespecialiseerd in woongelegenheid, zorg- en dienstverlening voor senioren en heeft ruim 50 residenties, serviceflats, rusthuizen en woon- en zorgcentra verspreid over België (Armonea, 2013). De interviews hebben plaatsgevonden in volgende voorzieningen: Larenshof, Overbeke &Heydehof. 2 Dienst hematologie, gastro enterologie en hoofd-hals chirurgie 7

9 Om een globaal zicht te krijgen over wat palliatieve sedatie inhoudt, hebben we ons eerst gefocust op een uitgebreide literatuurstudie. In deze literatuurstudie werd geëxploreerd welke aspecten een rol spelen binnen palliatieve sedatie. Binnen de literatuur hebben we ons toegespitst op de onderdelen die een meerwaarde bieden aan ons onderzoek. Er werd gekeken naar bestaande nationale en internationale literatuur over wat palliatieve sedatie precies is en hoe dit concreet uitgevoerd wordt. Binnen de literatuurstudie beschrijven we wetenschappelijke studies over gevoelens, kennis en de rol van de verschillende actoren in de gezondheidszorg. Later koppelen we de onderzochte literatuur aan het praktijkgedeelte door middel van interviews. In het eerste deel van deze masterproef staan we stil bij het begrip palliatieve sedatie. Hierbij werd de definitie, de prevalentie en het verloop beschreven. Daarna geven we een algemeen beeld en structuur van de palliatieve zorgen. Vervolgens gaan we in op het medisch begeleid sterven waarbij de verschillende beslissingen rond het levenseinde verduidelijkt worden. In het derde hoofdstuk van deel één, bespreken we de rol van de verpleegkundige binnen palliatieve sedatie. Kennis- en gevoelsaspecten, mate van betrokkenheid, multidisciplinaire benadering en begeleiding van patiënt en familie zijn aspecten die in dit deel aan bod zullen komen. In deel twee komen we tot de kern van dit werkstuk. We vestigen hier de aandacht op de resultaten van onze afgenomen interviews waarbij we gepeild hebben naar de kennis, gevoelens en attitudes van verpleegkundigen ten opzichte van palliatieve sedatie. In dit deel analyseren en vergelijken we onze resultaten tussen de beide gezondheidszorginstellingen om vervolgens deze masterproef te beëindigen met een discussie en algemene conclusie. 8

10 DEEL 1: LITERATUURSTUDIE 1. Palliatieve sedatie 1.1 Definitie In de literatuur worden uiteenlopende termen en definities gebruikt om palliatieve sedatie te beschrijven. De meest complete definitie luidt als volgt: Het toedienen van sedativa in doseringen en combinaties die vereist zijn om het bewustzijn van een terminale patiënt zoveel te verlagen als nodig om één of meer refractaire symptomen op adequate wijze te controleren. (Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen vzw, 2012). In deze definitie kunnen we twee belangrijke zaken onderscheiden, enerzijds het doelbewust verlagen van het bewustzijn en anderzijds het feit dat palliatieve sedatie een handeling is in de laatste levensfase. Het doel van palliatieve sedatie is het lijden van de patiënt verlichten door middel van sedativa die het bewustzijn verlagen. Palliatieve sedatie valt hierdoor onder het normaal medisch handelen omdat het niet de intentie heeft het leven te verkorten. Het uiteindelijke doel is de refractaire symptomen symptomen die ernstig lijden veroorzaken - te onderdrukken. Deze zijn niet op normale wijze, zonder bewustzijnsverlaging, onder controle te houden. Algemeen kunnen we stellen dat volgende refractaire symptomen aanleiding geven tot de vraag naar palliatieve sedatie: pijn, ernstige vorm van delirium 3, misselijkheid, braken, dyspnoe 4, angst en psycho- existentiële refractaire symptomen (Juth, Lindblad, Lynoë, Sjostrand, & Helgesson, 2010). Of een symptoom al dan niet refractair is, is een beslissing die enkel de behandelende arts kan nemen. Het is uiteindelijk de patiënt zelf die bepaalt of de pijn ondraaglijk is en de arts die beslist of het al dan niet effectief een refractair symptoom is. Het is in de literatuur niet duidelijk waarom de arts de voornaamste/eerste positie heeft om de refractaire symptomen te bepalen. 3 Delirium: Een acuut, in de loop van een etmaal in ernst variërende psychische stoornis t.g.v. een (ernstige) lichamelijk aandoening, intoxicatie, of onthouding van middelen die de stofwisseling van de hersenen ernstig ontregelen, gekenmerkt door o.a. verminderde aandacht, onsamenhangende spraak, bewustzijnsstoornissen, angst, chaotisch denken, hallucinaties, gestoorde slaap- waakcyclus, desoriëntatie en geheugenstoornissen (Jochems & Joosten, 2006). 4 Dyspnoe: Bemoeilijkte ademhaling, kortademigheid, benauwdheid (Jochems & Joosten, 2006). 9

11 Dit blijkt ook uit de volgende quote van Thorns (2003): Suffering and distress are subjective symptoms and so can only really be judged by the patient. It is therefore debatable as to whether the patient or the professional should decide when the symptoms become refractory and whether all palliative treatments need to have been applied or just offered. In de praktijk wordt het volgende schema vaak gebruikt bij het bepalen van refractaire symptomen: Figuur 1: Stroomdiagram, Koninklijke Nederlandse Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst, 2009 Volgens Broeckaert (2010) kan palliatieve sedatie enkel uitgevoerd worden bij een patiënt in de laatste levensfase waar refractaire symptomen zeer duidelijk aanwezig zijn. Sedatie wordt vervolgens gemiddeld twee en een halve dag voor het overlijden van de patiënt opgestart. Het tijdstip van overlijden bepalen is echter niet eenvoudig, dit kan variëren tussen hooguit enkele uren tot maximaal één week. Deze onzekerheid brengt veel emoties mee voor patiënt, naasten en betrokken hulpverleners (Claessens, Menten, Schotsmans, & Broeckaert, 2011). In hoofdstuk drie komen we uitgebreid terug op het emotionele aspect. 10

12 1.2 Prevalentie Het is moeilijk vergelijkbaar cijfermateriaal met betrekking tot de prevalentie van palliatieve sedatie te achterhalen omdat er in de literatuur verschillende definities gehanteerd worden. We willen er dan ook op wijzen dat deze cijfers met enige voorzichtigheid moeten worden geïnterpreteerd (Raus, et al., 2012). Europese studies tonen aan dat de prevalentie van continue palliatieve sedatie varieert tussen 2,5% van alle sterfgevallen in (Denemarken) en 16,5% van alle sterfgevallen in (Engeland) (Claessens, Menten, Schotsmans, & Broeckaert, 2008; Kirk & Mahon, 2010; Zorgnet Vlaanderen, 2012). Uit de review van Claessens et al. (2008) blijkt dat er op gebied van prevalentie een verschil is tussen een aantal landen. In Nederland werd er een prevalentie van continue palliatieve sedatie van 10% gerapporteerd. In België was deze 8,2% en in Italië 8,5%, dit wijst op een hoge prevalentie. Voor Denemarken is er een prevalentie van 2,5%, Zwitserland 4,8% en Zweden 3% gepubliceerd, deze cijfers wijzen op een veel lagere prevalentie. De variatie in cijfers is deels te wijten aan onder andere het verschil in setting waarin het onderzoek werd gevoerd, alsook de gebruikte methodologie en de definitie die aan palliatieve sedatie werd gegeven. In Vlaanderen komt palliatieve sedatie hoofdzakelijk in ziekenhuizen voor en wordt vooral bij kankerpatiënten toegepast. In 56% van de gevallen duurt de palliatieve sedatie niet langer dan twee dagen. In 35% van de gevallen varieert de duur van twee tot zeven dagen (Claessens et al. 2008). Onderzoek in België wijst op een hoge en stijgende incidentie voor palliatieve sedatie. In België werd palliatieve sedatie in 8,2% van alle sterfgevallen in 2001 gebruikt. Deze cijfers bleven stijgen tot 14,5% van alle sterfgevallen in 2007, dit wijst op een hoge en stijgende incidentie voor palliatieve sedatie in België (Inghelbrecht, Bilsen, Mortier, & Deliens, 2011; Raus et al. 2012). 11

13 1.3 Criteria Palliatieve sedatie kan overwogen worden wanneer refractaire symptomen zoals pijn, verwardheid, verstikkinggevoel, angst en onrust niet meer met klassieke medicatie te bestrijden zijn in de stervensfase (Van Delden, 2007). Klassieke medicatie 5 houdt alle medicatie in die gegeven wordt om ongemakken te bestrijden, maar die ontoereikend is om de refractaire symptomen te onderdrukken. Zodra een palliatieve sedatie wordt aangevraagd, wordt de situatie van de patiënt individueel bekeken. Naast overleg met patiënt en familie wordt er ook een multidisciplinair team samengesteld. Dit team bestaat uit de arts, die hoofdverantwoordelijk is, verpleegkundigen, psychologen en leden van het palliatief support team 6. Binnen dit overleg wordt besproken of de patiënt voldoet aan de onderstaande criteria (Wanrooij & Koelewijn, 2007). - De patiënt lijdt ernstig aan één of meerdere refractaire symptomen; - De levensverwachting van de patiënt bedraagt niet meer dan één tot maximum twee weken. De patiënt is met andere woorden terminaal ; - De patiënt moet, indien hij/zij aanspreekbaar en wilsbekwaam is, de wens voor het toepassen van palliatieve sedatie kenbaar gemaakt hebben. Deze toestemming is een absolute vereiste. Zijn wens mag niet in twijfel getrokken worden. In zeer uitzonderlijke gevallen kan het gebeuren dat de arts eenzijdig beslist om te starten met de sedatie zonder een voorafgaand overleg. Dit kan het geval zijn in acute situaties. Een goede verslaggeving van de besluitvorming en uitvoering wordt vereist; - Er moet een overleg plaatsvinden tussen de arts en de directe naasten van de patiënt. Het doel van de sedatie, de gevolgen van vocht- en voedsel onthouding en de onzekerheid over het precieze tijdstip van het overlijden worden hierbij besproken en verduidelijkt. 5 Klassieke medicatie zoals anti-emetica: Litican (antibraakmiddel), analgeticum: paracetamol, morfine. 6 Het palliatief supportteam is een interdisciplinair ondersteunend en adviserend mobiel team tewerkgesteld in het ziekenhuis. Ze staan ter beschikking van verschillende diensten van het ziekenhuis. Het team bestaat uit artsen, verpleegkundigen en een psycholoog. (UZ Leuven, 2013) 12

14 1.4 Verloop Het verloop van palliatieve sedatie begint met de wens van de patiënt bespreekbaar te maken om er vervolgens, in de mate van het mogelijke, naar te handelen. De arts geeft zijn toestemming na multidisciplinair overleg en wanneer de patiënt aan de reeds genoemde criteria voldoet (Wanrooij & Koelewijn, 2007). Patiënt en familie krijgen de kans om afscheid te nemen van elkaar en om zaken te bespreken. Wanneer de patiënt er klaar voor is, worden de eerste injecties toegediend. Hierbij is de maatstaf voor de hoeveelheid medicatie niet de mate van bewustzijnsverlaging, maar de mate van symptoombestrijding (Swart, et al., 2012). Belangrijk is dat hier een onderscheid gemaakt wordt tussen intermitterende en continue sedatie (cfr. infra 1.5). Om het bewustzijn te verlagen, wordt gebruik gemaakt van sedativa. Deze kunnen zowel subcutaan (onderhuids) of intraveneus toegediend worden. Het subcutaan toedienen werkt langzaam en wordt idealiter gebruikt bij lichte palliatieve sedatie. Intraveneuze toediening werkt sneller en is krachtiger. Dit wordt meestal gebruikt bij diepe, continue sedatie. Zorgverleners moeten alert blijven en observeren hoe de patiënt reageert op de medicatie. Indien nodig, krijgt de patiënt extra sedativa toegediend (Commissie landelijke richtlijn palliatieve sedatie, 2009). Tijdens de verzorging is het belangrijk in het achterhoofd te houden dat het mogelijk is dat de patiënt alles hoort en voelt. Comfortzorg wordt hierbij sterk aangeraden bijvoorbeeld masseren en geruststellen van de patiënt. Gemiddeld twee tot zeven dagen na het starten van de sedatie zal de patiënt het leven laten. Zoals eerder vermeld, is het moment van overlijden niet altijd eenvoudig te voorspellen. Daarom is het essentieel de patiënt en familie genoeg informatie te geven over deze onzekerheid (Singalees, 2010). 13

15 1.5 Soorten De term palliatieve sedatie is een verzamelbegrip dat zowel intermitterende als continue sedatie, diepe en lichte sedatie omvat. Onder intermitterende sedatie - in de praktijk altijd nachtelijke sedatie - wordt verstaan dat de patiënt tijdelijk gesedeerd wordt (Commissie landelijke richtlijn palliatieve sedatie, 2009). Het primaire doel van deze vorm van sedatie is het tijdelijk kalmeren van benauwde en/of angstige patiënten. Bij intermitterende sedatie is het belangrijk om proportioneel te werken. De mate van symptoomcontrole bepaalt de dosering, alsook de combinatie en de duur van de inzet van de medicatie die gebruikt wordt. In principe komt enkel midazolam (Dormicum ) in aanmerking (Federatie palliatieve zorg Vlaanderen vzw, 2012). Hierbij wordt bij aanvang stap één van ondergenoemd schema aangehouden. Deze vorm van sedatie komt het meest voor bij patiënten die refractaire symptomen hebben, maar waarbij het overlijden niet op korte termijn wordt verwacht. Bijvoorbeeld patiënten met aandoeningen als amyotrofische laterale sclerose (A.L.S.) 7 en cardiale- of respiratoire insufficiëntie. De refractaire symptomen worden hierdoor voor een bepaalde termijn onderdrukt. Het toepassen van intermitterende sedatie biedt in deze gevallen de mogelijkheid om vast te stellen of de symptomen refractair blijven. Een voordeel van intermitterende sedatie is dat communicatie met de patiënt nog mogelijk is, hoewel meestal maar kortstondig. Dit helpt de familie beter om te gaan met het afscheid en maakt het verdriet van de familie draaglijker (Swart, et al., 2012). Samen met patiënt en naasten wordt na elke periode van sedatie de situatie en het gevoel van de patiënt geëvalueerd om indien nodig het gangbare beleid bij te sturen (Commissie landelijke richtlijn palliatieve sedatie, 2009). Continue sedatie kan enkel worden toegepast in de laatste levensfase waarbij de terminale patiënt ondraaglijk lijdt. Deze vorm van palliatieve sedatie wordt gestart wanneer het overlijden op zeer korte termijn wordt verwacht. Tijdens het proces wordt kunstmatige vochttoediening gestaakt omwille van het discomfort voor de patiënt (Federatie palliatieve zorg Vlaanderen vzw, 2012). 7 A.L.S: Spierzwakte en atrofie (Jochems & Joosten, 2006) 14

16 Continue sedatie bereikt een optimale werking met continue toediening van midazolam (Dormicum ) via een subcutaan infuus. In tegenstelling tot intermitterende sedatie, wordt de patiënt niet meer wakker (Swart, et al., 2012). Een nuttig instrument voor de praktijk is het gebruikmaken van de onderstaande stapsgewijze benadering. Aan de hand van dit schema kan het ingezette beleid bijgestuurd worden. Indien de dosering niet het gewenste effect bereikt heeft kan er overgeschakeld worden naar de volgende stap. Figuur 2: Medicatie schema (Federatie palliatieve zorg Vlaanderen vzw, 2012) 15

17 Naast dit medicatieschema wordt er in de praktijk gebruik gemaakt van een sedatiescore. Deze hieronder beschreven sedatiescore wordt gebruikt om het stadium van sedatie vast te stellen. Het bepalen van het stadium is niet bedoeld om het effect van de sedatie te scoren, maar om de diepte te beschrijven en indien nodig het voorgeschreven beleid te herzien (Commissie landelijke richtlijn palliatieve sedatie, 2009). - Stadium 1: a) Wakker en georiënteerd; b) Enigszins slaperig; c) Ogen gesloten, verbale aanwijzingen prompt opvolgend; d) Ogen gesloten, alleen wekbaar met fysieke prikkels. - Stadium 2: Ogen gesloten, niet wekbaar met fysieke prikkels. - Stadium 3: Ontbreken van basale hersenfuncties (ademdepressie). (Stadium 3 is overigens onwenselijk, vermindering van de dosis sedativa is dan aangewezen). 1.6 Verschil tussen palliatieve sedatie en euthanasie Palliatieve sedatie en euthanasie zijn twee begrippen die regelmatig aan bod komen wanneer mensen op het einde van hun leven geconfronteerd worden met ondraaglijk lijden. Lange tijd was er verwarring over het begrip palliatieve sedatie. Dit komt voort uit het feit dat de begrippen euthanasie en palliatieve sedatie niet duidelijk genoeg zijn afgebakend. Toch houden deze twee praktijken enkele fundamentele verschillen in. Doel In tegenstelling tot euthanasie, is symptoomcontrole het doel van palliatieve sedatie. Palliatieve sedatie wordt enkel toegepast om refractaire symptomen bij de patiënt te onderdrukken en heeft geen levensbeëindigend doel. Euthanasie heeft als doel het levensbeëindigend handelen op vraag van de patiënt (Broeckaert, 2006). Handeling Bij palliatieve sedatie bestaat de handeling uit het toedienen van medicatie om refractaire symptomen te onderdrukken. Hierbij is het van belang dat de medicatiedosis 16

18 in verhouding staat met de pijn. Proportionaliteit is binnen palliatieve sedatie bijgevolg een centraal begrip. Bewustzijnsverlaging is een gevolg van de toegediende medicatie om refractaire symptomen te onderdrukken. De medicatie die men toedient bij euthanasie heeft als doel het overlijden te laten intreden (Zorgnet Vlaanderen, 2012). Resultaat Bij palliatieve sedatie is het de bedoeling de patiënten zodanig te sederen dat ze geen last meer hebben van refractaire symptomen. Het bewustzijn is in die mate verlaagd dat patiënten zich comfortabel voelen. Wanneer een arts bij palliatieve sedatie teveel medicatie toedient die tot actieve levensbeëindiging leidt, begaat hij een medische fout. Indien de arts de intentie heeft om op korte termijn het leven te beëindigen door medicatietoediening, is men bezig met een trage vorm van actieve levensbeëindiging. Er wordt hier gesproken over trage euthanasie en niet over palliatieve sedatie. Bij euthanasie heeft men steeds het onmiddellijk overlijden van de patiënt als resultaat (Broeckaert, 2006; Juth, et al., 2010). Tijd Continue palliatieve sedatie kan enkel worden toegepast bij patiënten met een levensverwachting van enkele dagen tot maximum twee weken (Commissie landelijke richtlijn palliatieve sedatie, 2009). Als er bij euthanasie aan de voorwaarden is voldaan, kan de patiënt zelf kiezen wanneer hij de euthanasie wil laten uitvoeren (Deliens, Cohen, François, & Bilsen, 2011). Weigering van de zorgverlener Bij euthanasie kan elke betrokken zorgverlener weigeren om mee te werken. Indien de arts weigert, moet deze tijdig melden dat hij/zij de euthanasie niet zal uitvoeren. Bij palliatieve sedatie is dit niet het geval. Omdat deze procedure valt onder het normaal medisch handelen, is iedereen moreel verplicht mee te werken om het lijden van de patiënt te verzachten (Deliens, et al., 2011). De arts moet zijn patiënt bijstaan op het einde van zijn leven en het lijden en de pijn van zijn patiënt op adequate wijze verzachten. Palliatieve sedatie valt onder het recht op kwaliteitsvolle palliatieve zorg (Zorgnet Vlaanderen, 2012). 17

19 Volgens Vissers & Hasselaar (2010) is palliatieve sedatie een recht van de patiënt in geval er aan één van de verschillende reeds benoemde criteria wordt voldaan (cfr. 1.3). Euthanasie wordt niet gezien als normaal medisch handelen en heeft dus als gevolg dat er niet kan worden gesproken over een zogenaamd recht op euthanasie (Deliens, et al., 2011; Zorgnet Vlaanderen, 2012). 1.7 Ethische en juridische aspecten Er kan, strikt genomen, zowel straf-, civiel- als tuchtrechtelijk een vervolging worden opgelegd voor pijnbestrijding en continue palliatieve sedatie. Wanneer een arts zich niet houdt aan de vooropgestelde criteria (cfr. supra 1.3) kan hem onzorgvuldigheid verweten worden. In dit geval kan hij/zij burgerrechtelijk aansprakelijk worden gesteld. Als een patiënt ten gevolge van de palliatieve sedatie vroeger is overleden dan gepland, kan de arts eveneens strafrechtelijk aansprakelijk worden gesteld (Deliens, et al., 2011; Zorgnet Vlaanderen, 2012). Om het mogelijk opzettelijk of onopzettelijk veroorzaken van iemands overlijden te rechtvaardigen komen er in de literatuur verschillende aspecten naar voor die het misdrijf uit de aansprakelijkheid heffen. Deze aspecten worden hieronder besproken (Zorgnet Vlaanderen, 2012). Doctrine van het dubbel effect. Deze doctrine houdt in dat de handeling van de arts zowel een positief als negatief gevolg kan hebben. Binnen deze theorie wordt ervan uitgegaan dat de arts de verzachting van het lijden van de patiënt beoogt en dus niet de intentie heeft om het leven van de patiënt te verkorten (Bruce, Hendrix, & Gentry, 2006; Juth et al., 2010). Deze theorie om palliatieve sedatie uit de aansprakelijkheid te halen, wordt vaak bekritiseerd. Dit komt omdat het een subjectieve aangelegenheid is. Het is moeilijk te achterhalen wat de specifieke drijfveer van de arts op dat ogenblik is. Hierbij komt nog dat de arts meerdere doelen op zich kan nastreven. De arts kan zowel pijnbestrijding willen geven en tegelijkertijd het levensverkortend effect wensen. Wanneer deze wens aanwezig is, wil dit zeggen dat er een opzet is. Wanneer de arts enkel pijnbestrijding beoogd kan het overlijden van de patiënt een ongewild gevolg zijn (Deliens, et al., 2011). 18

20 Gewone medische handeling Binnen deze situatie ziet men palliatieve sedatie als een gewone medische handeling. Uiteraard is palliatieve sedatie een medische handeling in uitzonderlijke omstandigheden. Dit mag enkel uitgevoerd worden wanneer er sprake is van eerder gestelde criteria. Palliatieve sedatie is een ver doorgedreven vorm van pijn- en symptoombestrijding waarbij het niet de bedoeling is dat de patiënt overlijdt. Om dit te staven, wordt beroep gedaan op bepalingen uit verschillende wetten. Er wordt onder andere gesproken over de wet op de Uitoefening Gezondheidszorgberoepen (WUG 1967), de wet Palliatieve zorg en de wet op de Patiëntenrechten, beide uit 2002 (Zorgnet Vlaanderen, 2012; Decock, et al., 2009). Uitdrukkelijk wettelijke machtiging voor pijnbestrijding. Een laatste rechtvaardiging voor palliatieve sedatie komt voor in art. 11bis Wet Patiëntenrechten (Sociale zaken volksgezondheid en leefmilieu, 2007). Men creëert hierbij een rechtvaardiging omdat de handeling het gevolg is van het vrijwaren van een hoger rechtsgoed, in het belang van de patiënt (Deliens, et al., 2011). Hierbij ziet de arts een verzachting van het lijden als een hoger doel in het belang van de patiënt (Zorgnet Vlaanderen, 2012). Deze wettelijke bepalingen hebben uiteraard bepaalde gevolgen wat betreft de uitvoering van palliatieve sedatie. Uit de rechtspraak is gebleken dat palliatieve sedatie wordt aanvaard. Indien palliatieve sedatie correct en volgens de regels wordt uitgevoerd, kan dit zonder gerechtelijke gevolgen. Burgerrechtelijke aansprakelijkheid kan nog steeds wanneer artsen of zorgverleners onzorgvuldig zijn geweest. Strafrechtelijke aansprakelijkheid is mogelijk als een patiënt overlijdt ten gevolge van een verkeerd uitgevoerde palliatieve sedatie (Deliens, et al., 2011; Zorgnet Vlaanderen, 2012). 1.8 Guidelines rond palliatieve sedatie: In 1990 werd in Nederland een eerste publicatie uitgegeven over de intentie om het bewustzijn van de patiënt te verlagen die refractaire symptomen vertonen op het einde van hun leven. Het woord palliatieve sedatie werd toen nog niet vermeld (Vissers & Hasselaar, 2010). 19

21 In 2005 verscheen een Nationwide Palliative Sedation Guideline, opgesteld door de Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst in Nederland (Koninklijke Nederlandse Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst, 2009). In deze versie werd het verschil tussen palliatieve sedatie en euthanasie aangetoond. Er werden tevens bepaalde verwarringen en mythes over palliatieve sedatie aangegeven, bijvoorbeeld dat palliatieve sedatie de dood niet bespoedigt. Verder werden er bepaalde voorwaarden voor palliatieve sedatie duidelijk, namelijk dat de patiënt zich in de terminale fase moet bevinden (Swart, et al., 2011). De versie van 2005 werd in 2009 wetenschappelijk herzien omdat er enkele knelpunten meer aandacht vereisten. Deze knelpunten zijn de beoordeling van refractaire symptomen, de deskundigheid van de arts, het al dan niet staken van voeding en vocht, het verschil tussen continue en intermitterende sedatie, de noodzaak van de aanwezigheid van de arts bij de start van de sedatie, het medicatieschema en de monitoring van de sedatie en de levensverwachting van de patiënt. Deze elementen worden in de meest recente versie uitgebreid onder de loep genomen en verhelderd (Swart, et al., 2011; Seymour, et al., 2011). Volgens een studie van Chambaere et al (2010) vertonen internationale guidelines een aantal tekortkomingen. Vaak worden enkel opioïden vermeld als medicatie bij palliatieve sedatie, terwijl deze aanzienlijke schadelijke effecten vertonen. Er wordt tevens te weinig nadruk gelegd op het verkrijgen van de toestemming van patiënt en familie. In de guidelines krijgt het toepassen van palliatieve sedatie de voorkeur, waardoor mogelijke alternatieven achterwege worden gelaten (Juth, et al. 2010). Uit het onderzoek blijkt dat niet enkel het implementeren van de guideline van belang is. Training en de verspreiding van kennis met een specifieke focus op de verschillende settings (thuiszorg, ziekenhuis, palliatieve zorgen, enz.) zijn tevens cruciaal (Chaembare, et al., 2010). In België staat het uitschrijven van een guideline echter nog maar in zijn kinderschoenen. Na het verschijnen van een artikel van Anquniet et al. (2012), werden er zeer recent richtlijnen geïntroduceerd. Deze richtlijnen komen opmerkelijk goed overeen met de Nederlandse richtlijnen. Van een echte guideline is er in België nog weinig sprake. Deze zou in de toekomst moeten worden opgesteld en geïmplementeerd. 20

22 2. Palliatieve zorgen 2.1 Definitie Het toepassen van palliatieve sedatie kan men kaderen in het begrip palliatieve zorg. Volgens de World Health Organisation is palliatieve zorg: een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een aandoening, door het voorkomen en het verlichten van lijden door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard. (WHO, 2002) Structuur van de palliatieve zorg De palliatieve zorg bestaat uit twee hoofdstructuren, enerzijds de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen en anderzijds het Netwerk palliatieve zorgen. De eerstgenoemde is een vereniging zonder winstoogmerk die als expertisecentrum in de palliatieve zorgen optreedt. De vereniging omvat zowel vertegenwoordigers van de palliatieve netwerken in Vlaanderen als vertegenwoordigers van talrijke actoren binnen het palliatieve werkveld (thuiszorg, ziekenhuizen, woonzorgcentra, enz.). De leden van de federatie hebben een aantal opdrachten. Ze worden verondersteld de registratiegegevens over de werking van de palliatieve netwerken en palliatieve personen te analyseren en te verwerken. Vorming geven over palliatieve zorg behoort tevens tot hun takenpakket, net zoals advies verlenen aan de minister over palliatieve zorg (Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid, 2012). De Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen staat garant voor een representatieve organisatie voor alle belanghebbenden in palliatieve zorg in Vlaanderen. Als Federatie draagt ze samen met het netwerk palliatieve zorg (zie infra) bij tot kwaliteitsvolle zorg voor elke burger. (Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen, 2008) De tweede hoofdstructuur is het Netwerk Palliatieve Zorg. Dit netwerk is een overkoepelend pluralistische samenwerking tussen verschillende actoren in de gezondheidszorg zoals eerstelijns hulpverleners, instellingen, verenigingen, enz. Het hoofddoel van deze organisatie is de palliatieve zorg in elke regio te ondersteunen (Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen, 2008). 21

23 Het netwerk Palliatieve Zorg heeft twee kenmerkende hoofdactiviteiten. De eerste is dienstverlening van de palliatieve thuiszorgequipe of multidisciplinaire begeleidingsequipe. Patiënten, familie en eventuele hulpverleners worden thuis door palliatieve deskundigen ondersteund. De tweede hoofdactiviteit is vooral gericht op professionele hulpverleners die actief zijn in de palliatieve zorg. Het geven van opleidingen en bijscholingen, het bevorderen van samenwerking en informatiedoorstroming worden gezien als prioriteiten. Het finale doel is de patiënt op een efficiënte manier te verzorgen. Daarnaast besteedt het Netwerk tevens aandacht aan sensibilisatie van de bevolking (Palliatieve Zorg Oost Vlaanderen ). 2.2 Kostprijs In 2011 werd door het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg een onderzoek uitgevoerd naar de zorg en behandeling die in de praktijk wordt geboden aan palliatieve patiënten. Binnen deze studie werd een kostprijsberekening van palliatieve zorg opgemaakt. In het onderzoek werd gesteld dat de ziekenhuiskosten per patiënt die palliatieve zorg ontvangt 423 per dag bedragen. Dit bedrag is significant hoger dan de kosten voor patiënten die klassieke zorg krijgen welke 340 per patiënt per dag bedragen. Patiënten die een klassieke behandeling volgen, hebben meer onderzoeken en duurdere interventies dan patiënten met een palliatief programma. Volgens de onderzoekers is de hogere kost voor palliatieve zorg te wijten aan de opnames in palliatieve eenheden waar meer verpleegkundigen werkzaam zijn. Voor de ziekteverzekering liggen de kosten aanzienlijk hoger, maar voor de patiënt zelf is er geen verschil in kostprijs tussen een klassieke of een palliatieve behandeling. Een specifieke kostprijsberekening voor palliatieve sedatie is nog niet uitgevoerd (Keirse, et al., 2011 ). 22

24 2.3 Andere mogelijke beslissingen aangaande het levenseinde Om duidelijkheid te scheppen in de verwarrende terminologie over beslissingen rond het levenseinde, is het belangrijk stil te staan bij de verschillende mogelijkheden die het lijden van de patiënt kunnen verlichten in de laatste fase van zijn leven. De Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen spreekt over medisch begeleid sterven als overkoepelende term en heeft een onderscheid gemaakt in verschillende mogelijkheden die hieronder zullen worden beschreven (Broeckaert, 2006). Het al dan niet afzien van curatief of levensverlengend handelen Een beslissing nemen over het levenseinde is een complex proces voor de patiënt en hun zorgverleners. Aangezien we de toekomst niet precies kunnen voorspellen, zijn dit bijna onmogelijke uitdagingen (Emanuel & Scandrett, 2010). De keuze tot wel of niet curatief handelen tijdens de laatste levensfase is zeker geen evidentie. Er kan nooit met zekerheid gesteld worden wat zinvol en zinloos is. Het is tevens zelden perfect duidelijk wat de reële kansen op succes zijn. Het al dan niet zinvol zijn is een subjectieve aangelegenheid. Dit is nauw verbonden met persoonlijke kenmerken, waarden en opvattingen van de patiënt in kwestie. Als patiënt of arts van oordeel is dat de behandeling niet meer zinvol is, zal deze worden gestaakt. Onder een niet behandelbeslissing wordt verstaan het staken of nalaten van een curatieve of levensverlengende handeling omdat deze behandeling in de gegeven situatie als niet langer zinvol of doeltreffend wordt geacht. Onder curatief of levensverlengend handelen, begrijpt men het opstarten of voortzetten van een curatieve of levensverlengende behandeling. Als ervoor gekozen wordt om een behandeling op te starten of voort te zetten, moet er ook aan therapeutische hardnekkigheid 8 worden gedacht (Broeckaert, 2006; VZW LevensEinde InformatieForum (LEIF), 2013). Bij weigering van de behandeling gaat het over het staken of nalaten van een curatieve of levensverlengende behandeling omdat de patiënt deze behandeling weigert. De mogelijkheid om als patiënt een bepaalde behandeling te 8 Therapeutische hardnekkigheid: het blijven volhouden van een zinloze behandeling (VZW LevensEinde InformatieForum (LEIF), 2013). 23

25 weigeren of te staken, vindt zijn basis in art. 8 4, eerste lid van de patiëntenrechtenwet (Sociale zaken volksgezondheid en leefmilieu, 2007). Hierin wordt bepaald dat de patiënt het recht heeft om de toestemming voor een tussenkomst te weigeren of in te trekken (Dijkhoffz & De Corte, 2006). Ook de internationale literatuur wijst erop dat het in België en Nederland wettelijk verplicht is om een behandelingsweigering van de patiënt in te willigen (Kaspers, Onwuteaka-Philipsen, Deeg, & Pasman, 2013). Als zorgverlener heb je de taak je bezorgdheid te uiten tegenover de patiënt en te wijzen op de grote risico s die hij of zij neemt bij de beslissing. Blijft de patiënt bij zijn beslissing, dan moet deze worden gerespecteerd. Het al dan niet afzien van een behandeling zal in vele gevallen een invloed hebben op de levenskwaliteit van de patiënt en op de tijd die hen nog rest. Verder moeten we aandacht schenken aan beide mogelijkheden zonder zwart-wit te gaan denken. Wat in de ene situatie ethisch verantwoord is, zal daarom nog niet voor de andere situatie gelden (Broeckaert, 2006). Om dit onderscheid te maken, is het van cruciaal belang naar de wil van de patiënt te luisteren. Indien dit niet mogelijk is, moeten de naasten van de patiënt aangesproken worden (Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen vzw, 2012). Palliatief handelen en symptoomcontrole Pijnbestrijding Pijn is een van de meest voorkomende symptomen in de laatste levensfase en bestaat in verschillende vormen en gradaties (Potter, Hami, Bryan, & Quigley, 2003; Borgsteede, et al., 2011). We spreken hier onder andere over lichamelijke en existentiële pijnen. Een persoon kan lichamelijk pijn ervaren zonder te lijden, of kan lijden ervaren zonder deze lichamelijke pijn. Palliatieve sedatie wordt dan ook gebruikt in die situaties waarbinnen de patiënt geconfronteerd wordt met refractair lijden door een of meerdere symptomen. Het is belangrijk om de medicatie en de dosis op de pijn van de patiënt af te stemmen (Claessens, Menten, Schotsmans, & Broeckaert, 2011). 24

26 Palliatieve sedatie Omdat dit onderwerp uitgebreid werd besproken in het eerste hoofdstuk wordt hier nu niet verder op ingegaan. Actieve levensbeëindiging De voorafgaande handelingen behoren tot het normaal medisch handelen. Wat deze categorie onderscheidt van de vorige is dat er effectief levensverkorting of levensbeëindiging wordt beoogd. Dit maakt inherent deel uit van de intentie van de persoon die deze handelingen stelt. Tot actieve levensbeëindiging behoren euthanasie, hulp bij zelfdoding en actieve levensbeëindiging zonder verzoek (Palliatieve zorg Vlaanderen, 2006). Euthanasie Euthanasie wordt gekenmerkt door het actief ingrijpen van een arts, meestal door het toedienen van letale medicatie, die de dood tot gevolg heeft. Een belangrijk aspect hierbij is dat de patiënt zelf om levensbeëindiging vraagt. Hierbij wordt verondersteld dat de patiënt wilsbekwaam is en tot een euthanasieaanvraag in de nabije toekomst verzoekt. Dit wordt een actueel euthanasieverzoek genoemd. Een tweede mogelijkheid is dat de patiënt een voorafgaandelijk verzoek heeft neergeschreven in een euthanasiewilsverklaring (Deliens, et al., 2011). De wens van de patiënt moet worden ingewilligd indien de patiënt niet meer in staat is diens wil te uiten (Kaspers, et al.,2013). De euthanasieprocedure komt enkel voor in landen die beschikken over een euthanasiewet, zoals België en Nederland. In beide landen kan echter geen enkele hulpverlener verplicht worden mee te werken aan deze procedure (Kaspers, et al., 2013). Een arts heeft de mogelijkheid dit euthanasieverzoek af te wijzen omwille van morele overwegingen, op voorwaarde dat hij de patiënt in contact brengt met een arts die hiertoe wel bereid is (Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen, 2006). Hulp bij zelfdoding Hulp bij zelfdoding vergt een minder verregaande tussenkomst van de derde dan euthanasie. Hierbij wordt de levensbeëindigende handeling door de aanvrager zelf uitgevoerd (Zorgnet Vlaanderen, 2012). Net omdat de aanvrager de handeling zelf stelt, 25

27 wordt de nadruk nog meer gelegd op de eigen beslissing van de patiënt. Aangezien de patiënt zelf de dodelijke handeling stelt, zou dit minder ingrijpend zijn voor de hulpverlener. Op psychologische vlak kan dit een groot verschil betekenen voor de hulpverlener. Hulp bij zelfdoding valt strikt genomen niet onder het toepassingsgebied van de huidige euthanasiewet. Dit wordt sterk bekritiseerd omdat hulp bij zelfdoding zou worden verleend onder dezelfde voorwaarden als euthanasie. Dit met als enige verschilpunt dat de patiënt de dodelijke handeling zelf stelt. Deze handeling wijst op een nog sterkere wil om te sterven. Artsen die toch hulp bij zelfdoding hebben verleend, zouden zich in uitzonderlijke gevallen wel kunnen beroepen op de euthanasiewet. Aangezien hier niet in beschreven staat op welke wijze de euthanasie moet worden uitgevoerd, kan de arts ervoor opteren om het dodelijke middel door patiënt zelf te laten innemen. Dit argument zou dan wel in contrast komen te staan met de definitie van euthanasie waarbij er expliciet wordt vermeld dat de dodelijke handeling door een ander dan de betrokkene moet worden gesteld (Deliens, et al., 2011 Dijkhoffz & De Corte, 2006). Actieve levensbeëindiging zonder verzoek Hier wordt doelbewust letale medicatie toegediend zonder verzoek van de patiënt. Een veel voorkomende vorm hiervan is het doelbewust disproportioneel opdrijven van pijnmedicatie en/of sedativa met als gekend gevolg het overlijden van de patiënt. Er werd geconstateerd dat als de pijnbestrijding wordt uitgevoerd zoals het hoort, er geen levensverkortend effect is. Indien dit levensverkortend effect toch optreedt, is dit door het te snel opdrijven van een te hoge dosis pijnmedicatie en is de grens met actieve levensbeëindiging zonder verzoek zeer klein (Broeckaert, 2006; Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen, 2006). Deze vorm is noch in de Nederlandse, noch in de Belgische euthanasiewet opgenomen. 26

28 3. Rol van de verpleegkundige Binnen de rol van de verpleegkundige wordt elk aspect dat in de literatuur aan bod komt, besproken wanneer een verpleegkundige geconfronteerd wordt met palliatieve sedatie. Bij de confrontatie van hun eigen sterven of dat van een dierbare komen er opvattingen in verband met geloof, pijn, lijden, verlies van bewustzijn en het achterlaten van mensen naar voor. Op een dergelijk ogenblik besef je hoe belangrijk de rol van een zorgverlener is. 3.1 Multidisciplinaire benadering Essentieel bij een terminale patiënt is het streven naar een zo kwaliteitsvol mogelijk levenseinde. Hierbij wordt de patiënt zoveel mogelijk geholpen bij de meest hinderlijke fysieke, psychische, psychosociale en spirituele problemen. Daarvoor kan men rekenen op de hulp van verschillende actoren (Crul, van Houdenhove, Vissers, & de Wit, 2005). Zowel artsen, psychologen, sociale werkers, verpleegkundigen, kinesitherapeuten, diëtisten en leden van het palliatief support team maken deel uit van een multidisciplinair team. Hierbij heeft de verpleegkundige een centrale rol. Wat deze rol juist inhoudt, is niet heel duidelijk en zou explicieter moeten worden beschreven in guidelines. Zoals eerder vermeld, werd er in 2006 een guideline uitgegeven waar er meer duidelijkheid werd geschept over de rol van de verpleegkundige binnen het multidisciplinaire team. Door het implementeren van deze richtlijnen, zal er een helder beeld ontstaan over de rol en positie van de verpleegkundigen in de fase van palliatieve sedatie. Deze zal vervolgens duidelijker worden voor de andere hulpverleners (Raus, et al., 2012). Toch wordt de verpleegkundige gezien als spilfiguur aangezien zij continue observatie van de patiënt kan verzekeren en de behoeften van de patiënt kan herkennen. Tijdens multidisciplinaire vergaderingen kan de verpleegkundige haar observaties rapporteren aan de actoren uit de betrokken disciplines. Vervolgens wordt er gecommuniceerd en samen naar een oplossing gezocht, elk vanuit zijn standpunt. Tussen deze zorgverleners moeten steeds afspraken worden gemaakt, enerzijds over wie de verantwoordelijkheid heeft om de patiënt onder sedatie op te volgen en anderzijds wie er de medicatie mag aanpassen (Arevalo, Rietjens, Swartt, Perez, & Van der Heide, 27

29 2012). Door zo snel mogelijk in te grijpen kunnen ze het totale comfort van de patiënt garanderen. Elke beslissing die met het multidisciplinair team genomen wordt, moet besproken worden met de patiënt en zijn familie. Het verschil tussen arts en de andere leden van het multidisciplinair team is dat de arts wettelijk aansprakelijk is voor de besluitvorming. Dit maakt voor de arts de beslissing extra moeilijk. Tijdens de bespreking zal eerst worden nagegaan of alle alternatieven zijn uitgeprobeerd vooraleer over te gaan tot palliatieve sedatie. Palliatieve sedatie wordt bestempeld als option of last resort en komt bovendien enkel ter sprake wanneer er geen ander uitweg meer is (Broeckaert, Mullie, Desmet, Declerck, & Van den Berghe, 2012). De beslissing rond palliatieve sedatie wordt door de arts en verpleegkundige meegedeeld aan de patiënt en zijn familie. Er wordt hen uitgelegd hoe palliatieve sedatie verloopt en wat de verwachtingen kunnen zijn. Vervolgens wordt het palliatief support team vaak ingeroepen om specifieke informatie te geven en om op vragen en bedenkingen van patiënt en familie te antwoorden. Het palliatief support team speelt in deze fase van het proces een zeer belangrijke rol. De teamleden nemen regelmatig deel aan bijscholingen en vormingen om hun kennis op peil te houden. Ze staan in voor het verlenen van advies op medisch vlak betreffende pijn- en symptoomcontrole, psychosociale en spirituele zorg. Ze nemen ook actief deel aan het opstellen van protocollen en zijn bekwaam om bijscholing te geven (Palliatief Netwerk arrondissement Turnhout vzw). 3.2 Kennisaspect Op het gebied van palliatieve sedatie is kennis van de verpleegkundige essentieel. Vaak zijn zij diegenen die een enorme verantwoordelijkheid dragen. Verpleegkundigen zijn de enige professionele zorgverleners die aanwezig zijn bij de opstart en monitoring van palliatieve sedatie. Verpleegkundigen geven zelf aan dat kennis, vaardigheden en richtlijnen belangrijk zijn bij de uitvoering van palliatieve sedatie (Arevalo et al., 2012). In de literatuur is vastgesteld dat palliatieve sedatie geen levensverkortend effect heeft. In het onderzoek van Arevalo et al. (2012) is het opmerkelijk dat verpleegkundigen nog te vaak denken dat palliatieve sedatie wordt gebruikt om de dood te bespoedigen. Dit komt mede omdat de persoonlijke bedoeling van de arts niet altijd duidelijk is voor 28

30 verpleegkundigen en familieleden. Deze onduidelijkheid zorgt ervoor dat er een misvatting is tussen wat de arts beoogt te bereiken met de gegeven medicatie en wat de verpleegkundigen en familieleden aanzien als teveel medicatie die de dood zou kunnen versnellen (Rietjens, Voorheess, Van der Heide, & Drickamer, 2012). Ondanks hun vermoedens over het levensverkortend effect, zien ze palliatieve sedatie wel als iets positiefs. Palliatieve sedatie heeft volgens verpleegkundigen een positieve impact op het stervensproces van de patiënt en de gevoelens van de familie (Rietjens, Hauser, van der heide, & Emanuel, 2007). Uit onderzoek komt naar voor dat het merendeel van de verpleegkundigen vindt dat continue palliatieve sedatie slechts gerechtvaardigd is bij patiënten met een beperkte levensverwachting. Het niet toedienen van vocht of voeding komt ook naar voor in de richtlijn palliatieve sedatie, en verpleegkundigen uit de literatuur zijn hiervan op de hoogte (Gielen, Van den Branden, Van Iersel, & Broeckaert, 2012). Eens de kennis betreffende palliatieve zorgen en palliatieve sedatie zou bijgeschaafd zijn en verpleegkundigen meer experten worden in dit gebied, daalt de emotionele belasting. Uiteraard is elke verpleegkundige anders en zal de ene hiervoor meer interesse tonen dan de andere. Collegialiteit en spreiding van kennis zijn hierbij noodzakelijk (Arevalo et al., 2012). 3.3 Informatie Veel patiënten die worden geconfronteerd met hun eigen sterven worstelen met vragen over hun ziekteverloop. Gestelde vragen kunnen bijvoorbeeld zijn welke symptomen tot uiting komen en welke opties er bestaan om deze te onderdrukken. In eerste instantie is het aan de arts om deze informatie mee te delen en te introduceren. Niet alle artsen voelen zich in staat om deze gesprekken op gang te brengen, niettemin hebben patiënt en familie hier nood aan. Het is dan ook aan de verpleegkundige om ethische onderwerpen op te merken en deze bespreekbaar te maken (Keirse, 2009). Deze fungeert als tussenpersoon bij patiënt en arts. De verpleegkundige is de eerste zorgverlener waaraan patiënt en familie hun vragen stellen. Zowel na het eerste gesprek met de arts, als wanneer de mogelijkheden nog moeten worden besproken, komt dit naar voor. Een verpleegkundige moet hierop voorbereid zijn en duidelijke informatie geven. De meeste patiënten willen de zorg rond het levenseinde bespreken en verwachten 29

31 hierrond gedetailleerde informatie (Keirse, 2009). Deze gedetailleerde informatie houdt in dat we onder andere het praktische verloop en de verschillende fasen van de sedatie begrijpelijk moeten maken aan patiënt en familie. Duidelijke informatie wordt vereist voor de start van de sedatie. In de meest ideale omstandigheden wordt er best een tijdspanne van ongeveer 24 uur tussen het bereiken van de consensus en de start van de sedatie gehouden. Als zorgverlener moet men patiënt en familie erop attent maken dat, wanneer er nog zaken moeten worden geregeld, dit nu dient te gebeuren. Bepaalde personen die de patiënt nog wenst te zien, moeten zo snel mogelijk ingelicht worden. De zorgverlener moet de mogelijkheid bieden om de patiënt gesprekken te laten voeren of brieven te laten schrijven indien hij dit wenst. Het al dan niet toepassen van een levensbeschouwelijke ondersteuning moet besproken zijn voor de start van sedatie (Palliatief support team UZ Leuven, 2009). Tijdens de sedatie moet de familie worden geïnformeerd over de toestand van de patiënt. Informatie zoals bv. welke zorgverlener ze steeds kunnen contacteren, de snelheid van bewustzijnsdaling en het al dan niet toedienen van vocht of voeding moet worden behandeld. Als laatste aspect is het noodzakelijk om de patiënt en familie te informeren over de gebeurtenissen die zich kunnen voordoen tijdens de sedatie. Het niet direct inslapen of eventueel ontwaken van de patiënt zijn zaken die vermeld moeten worden. Ook een duidelijke melding dat palliatieve sedatie niet levensverkortend is, moet door de zorgverlener worden meegegeven. Verder is het voor de familie belangrijk te horen dat het maximum aan behandelingen is gedaan en dat er geen andere mogelijkheden waren om de refractaire symptomen op te heffen. (Commissie landelijke richtlijn palliatieve sedatie, 2009) Dit zijn zaken waar de verpleegkundige de patiënt en familie over kan informeren. Ook betreffende het stervensproces en het ogenblik van sterven verwacht de familie informatie (Keirse, 2009). Door deze zaken mee te delen, voorkomt de hulpverlener dat de patiënt of zijn familie wordt geconfronteerd met onverwachte situaties of met verwikkelingen die zij niet kunnen duiden (Raus, et al., 2012). Een zorgvuldige voorlichting van de patiënt en familie kan niet altijd voorkomen dat er emotionele verwarring ontstaat. De verschillen tussen euthanasie en palliatieve sedatie zijn voor sommige personen moeilijk te begrijpen (Schuit, Cost Budde, van Heest, & Rolf, 2010). Familie wil het lijden van de patiënt verstaan en ze uiten hun wens naar de 30

32 zorgverleners toe om hun familielid met respect te behandelen. Het gehele zorgteam zou de patiënt en diens familie moeten informeren in een taal die zij verstaan, op een manier die voor hen begrijpelijk is. Nagaan of iemand nog vragen heeft, of hun zelf laten verwoorden hoe zij het hele proces zien en wat hun verwachtingen zijn, zijn elementen die de sedatie draaglijker zouden kunnen maken (Bruinsma, Rietjens, Seymour, Anquinet, & Van der Heide, 2012). Het is cruciaal voor een patiënt om deze correcte informatie te hebben zodat ze een weloverwogen keuze kunnen maken tussen de verschillende therapieën, alsook om een idee te krijgen over welke zorg zij kunnen ontvangen wanneer het einde nadert (Rietjens, et al., 2012; Keirse, 2009). Nadat zij deze informatie hebben ontvangen, zullen sommige personen ervoor kiezen om alles zijn eigen weg te laten gaan, en dit wordt aanvaard wanneer zij hier zelf voor gekozen hebben. Andere personen kiezen er echter voor om hun laatste fase, in de mate van het mogelijke, te plannen. Dit kan aan de hand van advance care planning. Het vroegtijdig plannen van de zorg biedt voor de patiënt een mogelijkheid om keuzes in verband met de zorg aan het einde van diens leven te bespreken. Deze bespreking speelt zich best af in een open gesprek met huisarts, familie, vrienden, enz. Wanneer mensen aan advance care planning willen doen, hebben zij nood aan informatie over de diagnose en de vermoedelijke ontwikkelingen. Op deze manier kan het welzijn van de patiënt worden verbeterd door over- en/of onderbehandeling te vermijden (Keirse, 2009). 3.4 Gevoelsaspect Verpleegkundigen zijn actoren in de gezondheidszorg die het meest tijd spenderen bij de patiënt gedurende zijn ziekteproces. Ze staan niet enkel in voor de dagelijkse verzorging maar spelen een belangrijke rol als uitlaatklep voor zowel de patiënt als zijn familie. Hierdoor wordt een unieke band gecreëerd tussen verpleegkundige, patiënt en familie (Rietjens et al., 2007). Wanneer een beslissing wordt genomen om een patiënt te sederen, worden verpleegkundigen actief betrokken in het gebeuren. Dit gebeurt niet enkel door de patiënt en familie te informeren. Het toedienen van de sederende medicatie, het regelmatige beoordelen van de toestand van de patiënt en het geven van totale zorg voor de gesedeerde patiënt zijn ook belangrijke verpleegkundige aspecten. Dergelijke ervaringen confronteren verpleegkundigen met de ethische complexiteit van 31

33 palliatieve sedatie (Claessens, et al., 2007). Zoals hiervoor reeds vermeld, ervaren verpleegkundigen een emotioneel zware last bij het uitvoeren van palliatieve sedatie. Studies hebben aangetoond dat hier verschillende factoren verantwoordelijk voor kunnen zijn. Enerzijds is het effectief toedienen van sederende medicatie zwaar voor verpleegkundigen. Sommige verpleegkundigen geven daarbij aan het gevoel te hebben dat ze actief hulp verlenen bij zelfdoding. Anderzijds blijkt de leeftijd van de patiënt tevens een belangrijke rol te spelen. Hoe jonger de patiënt, hoe zwaarder de emotionele druk is voor verpleegkundigen (Rietjens, et al., 2007). Andere factoren zijn onder meer: geslacht, ervaring met stervende patiënten, de setting waar de verpleegkundigen zijn tewerkgesteld, hun mate van betrokkenheid bij palliatieve sedatie, hun religie en hun kijk op de wereld, enz. Verder zijn jongere verpleegkundigen emotioneel het zwaarst belast omdat ze weinig ervaring hebben in het werkveld (Gielen, et al., 2012). Deze emotionele belasting daalt wanneer verpleegkundigen de palliatieve sedatie kunnen bespreken met de betrokken arts. Uit onderzoek is gebleken dat de arts met dezelfde ethische dilemma s als verpleegkundigen kampt (Veer, de Francke, & Poortvliet, 2008). Om palliatieve sedatie voor iedereen draaglijk, aanvaardbaar en duidelijk te maken, is er een alomvattend beleid nodig en dit samen met een adequate opleiding van zowel verpleegkundigen als artsen (Patel, Gorawara-Bhat, Levine, & Shega, 2012). Uit een uitgebreid Japans onderzoek van Morita et al. (2004) komt naar voor dat sommige ondervraagde verpleegkundigen hun huidige werk wilden verlaten door emotionele belasting ten gevolge van palliatieve sedatie. Binnen dit onderzoek gaven ze ook aan dat betrekking bij palliatieve sedatie tot emotionele belasting leidt en dat ze een machteloos gevoel hebben bij de toediening ervan. Het onderzoek stelt verder vast dat verpleegkundigen ondervinden dat ze te weinig tijd hebben om de patiënt te verzorgen en dat ze moeilijke communicatie ervaren met de arts wat betreft het diagnosticeren van refractaire symptomen (Morita, Miyashita, Kimura, Adachi, & Shima, 2004). Verder vinden verpleegkundigen het belangrijk om de wens van de patiënt te laten vervullen (Patel, et al., 2012). Uit een onderzoek van Raus et al (2012) blijkt dat palliatieve sedatie beter wordt aanvaard door verpleegkundigen wanneer de patiënt een beperkte levensverwachting heeft, intens lijdt, een expliciete aanvraag doet en familieleden heeft die goed kunnen omgaan met de stress die gepaard gaat met palliatieve sedatie. Er blijkt tevens dat een 32

34 dergelijke casus maar zelden voorkomt in de praktijk. De helft van de geïnterviewde verpleegkundigen waren van mening dat diepe sedatie enkel verantwoord is wanneer de levensverwachting van de patiënt zeer beperkt is. De meeste respondenten vonden dat intermitterende sedatie toegepast moest worden eer er continue diepe sedatie werd toegediend (Gielen, et al., 2012). Algemeen gesproken gaan verpleegkundigen wel goed om met palliatieve sedatie. Ze hebben het gevoel dat de patiënt vredig en comfortabel door het stervensproces gaat. Voor de familie van de patiënt is het vaak een verlossing na een zeer intense en zware periode. Uit de literatuur blijkt dat verpleegkundigen zich meer op hun gemak voelen als de patiënt zelf een duidelijke aanvraag heeft gedaan. Indien een patiënt verminderde cognitieve capaciteiten heeft, wordt deze stap over het hoofd gezien. Dit wordt door verpleegkundigen ervaren als een barrière en een aanleiding tot emotionele belasting (Raus, et al., 2012). Het organiseren van teamvergaderingen om een betere communicatie te verkrijgen tussen arts en verpleegkundigen zou helpen om deze emotionele last te verlichten. Om een betere afstemming te krijgen van de wensen van de patiënt en familie moet er een grondige begeleiding worden georganiseerd. Deze begeleiding moet starten voordat de patiënt de stervensfase heeft bereikt. Om dit alles te bereiken, hebben verpleegkundigen nood aan training over palliatieve sedatie. Dit gespecificeerd op persoonlijke vaardigheden en op het aanleren van een systematische benadering voor het diagnosticeren van refractaire symptomen (Morita, et al., 2004). 3.5 Mate van betrokkenheid Verpleegkundigen zijn sterk betrokken bij het uitvoeren van palliatieve sedatie omdat zij de terminale patiënt verzorgen. Gedurende het hele proces van palliatieve sedatie blijven er verpleegkundigen in de buurt. Ze regelen de medicatie, onderhouden of verhogen de sedatie, zorgen voor het comfort van de patiënt, bekijken mogelijke symptomen en antwoorden op de vragen en spelen in op de ongerustheid van familieleden (Inghelbrecht, et al., 2011). Omdat ze meer tijd bij de patiënt en diens familie spenderen dan artsen, verkrijgen ze unieke inzichten en verschillende opvattingen over palliatieve sedatie (Rietjens et al., 2007). Zij gaan ook de dialoog aan met patiënt en familie en proberen moeilijke zaken rond het levenseinde bespreekbaar te maken in de dagelijkse praktijk (Veer, et al., 2008). Voor verschillende 33

35 verpleegkundigen is het betrokken zijn in een palliatieve sedatie meer dan het uitvoeren van het voorschrift van de arts. Meer nog, het lokt reflectie uit over de mate waarin palliatieve sedatie wordt toegepast en onder welke voorwaarden deze opdracht aanvaardbaar is voor hen (Rietjens, et al., 2007). De verpleegkundige betrokkenheid bij het beslissingsmoment in palliatieve sedatie is, evenals bij de artsen, voornamelijk beperkt tot een ondersteunende rol naar patiënt en familie toe. Dit zonder een volledige verantwoordelijkheid te nemen voor de beslissing (Arevalo, et al., 2012). Verpleegkundigen beslissen wel vaak mee wanneer de patiënt door omstandigheden niet betrokken kan worden bij de beslissing (Inghelbrecht, et al., 2011). Uit onderzoek is gebleken dat verpleegkundigen zich in deze situatie ongemakkelijk voelen. Ze vinden dat continue palliatieve sedatie best gegeven wordt na het krijgen van de toestemming van de geïnformeerde patiënt (Veer, et al., 2008; Gielen et al., 2012). Wanneer een situatie ontstaat die een extra interventie vereist van de arts, kan dit de verpleegkundige ook in een ongewenste situatie plaatsen. De verantwoordelijkheid van de verpleegkundigen wordt niet altijd ondersteund door duidelijke afspraken met de arts op het gebied van de bewaking van de patiënt of de coördinatie van het zorgproces (Arevalo, et al., 2012). Sommige verpleegkundigen hebben moeite om betrokken te zijn bij palliatieve sedatie omdat ze dit buiten hun expertisegebied achten (Rietjens, et al., 2007). Deze emotionele druk bij verpleegkundigen kan vermeden worden door te streven naar een open omgeving waarin palliatieve sedatie bespreekbaar is. Hierbij kunnen verschillende perspectieven uitgewisseld worden en relevante ideeën en factoren kunnen dan in de beslissing worden betrokken, zoals ieders voorkeur, kennis, intenties en procedures (Rietjens, et al., 2012). 3.6 Begeleiding van patiënt en familie Gedurende de zware periode van het terminaal ziek zijn dienen zorgverleners oog te hebben voor zowel de problematiek van de patiënt als die van zijn naasten. Sommige patiënten die palliatieve sedatie overwegen kunnen in conflict komen met hun eigen normen en waarden en met die van hun naasten. Het is onontbeerlijk dat de zorgverlener zowel de patiënt als zijn familie zo goed mogelijk informeert over wat palliatieve sedatie inhoudt en wat ze ervan kunnen verwachten. Angsten en vragen over de dood 34

36 kunnen tijdens deze gesprekken naar voor komen. Zorgverleners moeten daarom tijd en ruimte voorzien om op alle vragen te antwoorden en om de betrokkenen gerust te stellen. Deze angsten moeten niet uit de weg gegaan worden. Het is belangrijk om hier diepgaande gesprekken rond te voeren om op deze manier de zorgen van de patiënt te leren kennen. Het is voor de patiënt essentieel om te kunnen praten over zijn lijden, zijn angsten en zijn verdriet om afscheid te moeten nemen (Palliatief support team UZ Leuven, 2009). In deze gesprekken is het tevens interessant om inzicht te krijgen in persoonlijke zaken zoals eerdere verliesmomenten, verbroken (familie)relaties, onafgewerkte zaken, financiële en/of wettelijke regelingen die nog getroffen moeten worden, enz. De zorgverlener kan de patiënt helpen deze problemen op te lossen voor het te laat is (van Zuylen, van Veluw, & van Esch, 2013). De verpleegkundigen moeten ook zorg dragen voor de familie zelf, vooral ondersteunende zorg zoals troost bieden. Een luisterend oor van de zorgverlener kan de familie helpen om met de ervaring om te gaan (Bruinsma, et al., 2012). Niet alleen de overweging tot palliatieve sedatie brengt nare gevoelens met zich mee, maar ook het opstarten en de uitvoering ervan. Het opstarten van de palliatieve sedatie is een emotioneel beladen moment voor de patiënt en zijn familie waar communicatie opnieuw een belangrijke rol speelt. Sommige patiënten zijn voor het toedienen van de opstartdosis vaak angstig en onrustig. Zorgverleners kunnen een luisterend oor bieden waarbij ze peilen naar de beleving van de patiënt. Na het opstarten van de palliatieve sedatie heeft de familie van de patiënt bijzonder nood aan troost en begrip. Voor familieleden is dit proces zeer emotioneel beladen. Ze maken namelijk alle fases mee, van de beslissing tot palliatieve sedatie tot het overlijden van de patiënt. Naast de rol van partner, kind, enz. vervullen familieleden andere functies zoals mantelzorger, observator, informant en vertegenwoordiger van de patiënt (Cherny & Radbruch, 2009; Commissie landelijke richtlijn palliatieve sedatie, 2009). Ze uiten bepaalde gevoelens zoals machteloosheid, kwaadheid, frustratie, bezorgdheid, enz. Dit komt omdat ze beseffen dat het einde nabij is en dat communicatie met hun geliefde niet meer mogelijk is. Zorgverleners kunnen op dat ogenblik psychologische steun bieden maar kunnen ook de familieleden actief betrekken in de verzorging. Door de patiënt te masseren, verfrissen, mondhygiëne te geven, het zorgklimaat aangenaam te maken, enz. krijgt de familie van de patiënt het gevoel meer controle te hebben over de situatie, wat 35

37 hun machteloosheid ten opzichte van de situatie vermindert (Cherny & Radbruch, 2009). Zorgverleners kunnen tevens vragen aan de familieleden om hun observaties te rapporten, dit levert zeer nuttige informatie op naar het comfort van de patiënt toe (Clement, Aerts, Vanderlinden, Katlijn, & Van Royen, 2004). Na het overlijden van de patiënt beginnen de familieleden aan hun rouwproces. Hierbij fungeren zorgverleners als klankbord. Tijdens een nabespreking krijgt de familie van overleden patiënt de kans om gevoelens te uiten bij de betrokken hulpverleners. Vaak wordt er doorverwezen naar een psycholoog die gepaste zorg kan bieden aan de rouwende familieleden (Crul et al., 2005). 36

38 1. Inleiding DEEL 2: KWALITATIEF ONDERZOEK In dit deel bestuderen we hoe verpleegkundigen in de praktijk omgaan met palliatieve sedatie. Met dit onderzoek willen we een antwoord krijgen op de volgende vraag: In welke mate zijn verpleegkundigen, die werken in verschillende omgevingen, vertrouwd met palliatieve sedatie? We peilen naar de kennis rond palliatieve sedatie, op welke manier de verpleegkundigen omgaan met de arts, welk gevoel ze hebben bij palliatieve sedatie en hoe de relatie is tussen verpleegkundigen, patiënt en familie. Doordat de literatuur geen duidelijk onderscheid biedt rond palliatieve sedatie in verschillende zorginstellingen hebben wij voornamelijk hierop de focus gelegd. Dit deden we door middel van een klinisch onderzoek in het Universitair Ziekenhuis van Gent en in verschillende rusthuizen in de provincies Antwerpen en Oost-Vlaanderen. Gezien de exploratieve aard van dit onderzoek opteerden we om te werken met een kwalitatieve onderzoeksmethode. Specifieke verduidelijking rond gebruikte methodes volgt in het onderdeel methodologie. De resultaten zijn gezamenlijk voor alle geïnterviewde verpleegkundigen ontleed en worden per gezondheidszorginstelling verduidelijkt. 2. Methodologie Eerst en vooral hebben we een literatuuronderzoek gevoerd naar palliatieve sedatie. Voor dit onderzoek maakten we gebruik van verschillende databanken. Zo werd onderzoek verricht in Pubmed, Elsevier Science, Cochrane library, Web of Science en Medline. In deze databanken hebben we volgende sleutelwoorden gebruikt die verband houden met het onderzoek: Palliative care, End of life care, Palliative sedation, Palliative care nursing, Palliative treatment, Palliative patient, Palliative care education, Pain control, Refractory symptoms, Euthanasia, Decision making capacity, Medical end-of-life decision, Decision making Attitude, Nurses, Guideline. Verder haalden we informatie uit de online beschikbare richtlijnen voor palliatieve sedatie. De gevonden literatuur hebben we gelinkt aan de praktische uitwerking door te werken met een kwalitatieve onderzoeksmethode. Deze methode is aangewezen om de beleving van verpleegkundigen te achterhalen. Binnen dit gevoelig onderwerp werd er gepeild naar 37

39 bepaalde emoties en specifieke kennisaspecten. Dit werd bevraagd via een combinatie van semigestructureerd en diepte interviews. Met een semigestructureerd interview bedoelen we dat de structuur van de interviews niet vast ligt en dat er ruimte is voor de eigen thema s van de geïnterviewde. We hebben dankzij het semigestructureerd karakter van de interviews de vrijheid om vragen op een ander ogenblik te stellen, als dit beter uitkomt voor het onderzoek (Holloway & Wheeler, 2010). Een diepte interview kenmerkt zich doordat de onderzoeker de belevingswereld van de geïnterviewde, in relatie met zijn of haar gedrag, wil achterhalen (Holloway & Wheeler, 2010; Polit & Beck, 2010). De vragen voor dit interview hebben we opgesteld op basis van de eerder gevoerde literatuurstudie. In bijlage 1 is de link tussen vraag en artikel terug te vinden. Deze opgestelde vragenlijst hebben we laten controleren door een arts tewerkgesteld op de dienst palliatieve zorgen die niet betrokken is in ons onderzoek. Dit draagt bij tot een verminderde subjectiviteit van de onderzoekers. Om de betrouwbaarheid en validiteit van interviews na te gaan is de interviewer heel belangrijk. Deze moet een sterke achtergrond hebben van de inhoudelijke kennis rond het onderwerp. Bovendien dient de interviewer over de juiste competenties en de juiste interviewtechniek te beschikken. Wij hebben onze onderzoeksvaardigheden gecontroleerd door bij elkaar een proefinterview af te nemen en gezamenlijk onze tekortkomingen te bespreken (van Thiel, 2010). 2.1 Werving en selectie van respondenten Om de onderzoeksvraag te beantwoorden zijn we op zoek gegaan naar dertig verpleegkundigen. Vijftien verpleegkundigen zijn werkzaam in het UZ Gent, en vijftien verpleegkundigen zijn werkzaam in verschillende rusthuizen uit de overkoepelende organisatie Armonea. Om deel te nemen aan het onderzoek dient de verpleegkundige aan verschillende inclusiecriteria te voldoen: - de respondent moet houder zijn van het diploma gegradueerde verpleegkundige of bachelor in de verpleegkunde; 38

40 - de verpleegkundigen zijn werkzaam in één van de twee gezondheidszorginstellingen op het ogenblik dat het interview wordt afgenomen; - het informed consent (cfr. Bijlage 2) wordt gelezen en ondertekend voor de aanvang van het interview. Als exclusiecriteria nemen we: - verpleegkundigen in opleiding; - verpleegkundigen die niet bereid waren tot deelname; - verpleegkundigen die op dat moment niet werkzaam waren in één van de twee gezondheidszorginstellingen. In de beschrijving van onze resultaten hebben we ervoor geopteerd om de werkplaats van de verpleegkundigen achterwege te laten. In wat volgt zullen we spreken over de ziekenhuisverpleegkundigen en de rusthuisverpleegkundigen. Het is niet onze bedoeling de resultaten te veralgemenen over alle ziekenhuizen of rusthuizen, maar om de leesstijl vlotter te laten verlopen. 2.2 Dataverzameling Voordat we met het interview van start zijn gegaan hebben we met de verpleegkundigen contact opgenomen om te vragen of ze wel degelijk wilden meewerken aan dit onderzoek. Tijdens dit gesprek hebben we ons voorgesteld, de opdrachtgever verduidelijkt, het onderzoeksopzet uitgelegd en de duur van het interview vermeld. Alle respondenten hebben zelf de locatie gekozen waar ze het interview wilden laten plaatsvinden. In alle gevallen werd er geopteerd om het interview op de werkplaats te laten doorgaan, dit voornamelijk uit praktische overwegingen voor de respondenten. Om sociaal wenselijke antwoorden te vermijden en privacy te verhogen hebben we ervoor gekozen om elk interview individueel, in een rustige ruimte af te nemen. Bij elke respondent werd er een interview afgenomen dat, naargelang hun beschikbaarheid ongeveer twintig minuten tot drie kwartier in beslag nam. Aan de hand van een informed consent werd er vooraf toestemming gevraagd aan de respondenten. Met dit informed consent geven ze hun toestemming om deel te nemen aan het interview en het interview op te nemen op audioband. Deze audio-opname maakt het 39

41 eenvoudiger om na te gaan wat er werd gezegd en verhoogd de betrouwbaarheid van ons onderzoek. Een informatiebrief (cfr. Bijlage 3) werd voor de start van het onderzoek ook afgegeven. Hierin werd het onderzoek nog eens schriftelijk verklaard. In de oriëntatiefase van het interview komt de onderzoeker het meest aan bod. We hebben ons eerst persoonlijk voorgesteld, ons doel verduidelijkt en de nadruk gelegd op de anonimiteit van het onderzoek. We hebben de ethische aspecten overlopen en de geïnterviewde verteld dat hij/zij zich altijd kan terugtrekken indien hij/zij dit wenst. In de begeleidende brief wordt dit ook nog eens duidelijk geformuleerd. In de mate van het mogelijke hebben we bij aanvang van het interview de respondent zoveel mogelijk aangemoedigd om veel te praten en we hebben de nadruk gelegd op het belang van hun persoonlijke visie. Voor de start van het interview werd nog een specifieke mondelinge goedkeuring gevraagd van de respondent. Ook voor het lezen van het informed consent, waarin duidelijk hun rechten beschreven staan hebben de respondenten ruim de tijd gekregen. Het is belangrijk dat de onderzoeker het interview stuurt en de respondent begeleidt, maar zo weinig mogelijk praat tijdens het interview. Om zo weinig mogelijk beïnvloeding van de onderzoeker te hebben tijdens het interview, hebben we de vragen op een zo objectief mogelijke toon gesteld. De enige manier waarop de onderzoeker zich mocht mengen in het interview was door een nieuwe of aanvullende vraag te stellen, het antwoord te herformuleren en te vragen of men dit correct had geïnterpreteerd. Op deze manier hebben we geprobeerd om de kans op vertekening te minimaliseren en hebben we de betrouwbaarheid van het onderzoek verhoogd (Psychologie Leuven, 2013). 2.3 Data-analyse Voor het interpreteren van de uit de interviews verkregen kwalitatieve data werd gebruik gemaakt van thematische analyse. Deze methode werd toegepast om thema s te identificeren, analyseren en rapporteren binnen een kwalitatieve dataset (Braun & Clarke, 2006; Polit & Beck, 2010). Kwalitatieve analyse methoden kunnen onderverdeeld worden in twee domeinen. Het eerste domein omvat de theoretische methoden. Methoden uitgevoerd in dit theoretisch kader zijn zeer gedetailleerd 40

42 uitgeschreven en dienen nauwgezet gevolgd te worden. Daar tegenover staat het experimentele domein. Methoden die in deze context uitgevoerd worden geven een realistischer beeld van de data. Dit juist omdat ze onafhankelijk zijn van het theoretisch kader. In deze thesis werd geopteerd voor een thematische analyse, een methode die plaats vindt in het experimentele domein (Braun & Clarke, 2006). In de thematische analyse worden verschillende thema s gezocht die uit de interviews naar voor kwamen. Het moet duidelijk zijn dat de vragen uit de interviews een sturende rol hadden. In de analyse wordt bewust enkel gekeken naar wat de respondenten aangaven in de interviews. Het gebruik van deze thematische analyse zorgde ervoor dat de onervaren onderzoekers tijdens de analyse volledig vertrouwd geraakten met de data, daar deze methode geen specifieke technische en theoretische voorkennis vereist. Daarnaast kan gesteld worden dat de bevindingen die volgen uit de analyse vlot te interpreteren zijn door een breed publiek. Tot slot biedt een thematische analyse een enorme vrijheid en flexibiliteit aan de onderzoekers. Het stelde hen in staat eenvoudig door de interviews te gaan en bij opmerkelijke punten over te schakelen naar een soortgelijk antwoord in een ander interview. Gezien deze flexibiliteit heeft deze analyse tot nadeel dat het neigt om de context waarin de interviews werden afgenomen te verliezen (Braun & Clarke, 2006; Holloway & Wheeler, 2010). Binnen thematische analyse zijn er bepaalde aspecten belangrijk. Zo is het essentieel om elk interview volledig te transcriberen zodat er geen waardevolle data verloren gaat. Op deze manier krijgen de onderzoekers een nauwkeurig overzicht van de kwalitatieve data. Uit deze kwalitatieve data werden gegevens gehaald die nodig zijn voor het beantwoorden van de onderzoeksvraag (Polit & Beck, 2010). Tijdens het doorlezen hebben we elementen die belangrijk en/of interessant lijken in het verhaal van de respondent genoteerd in de kantlijn. In deze fase verdiepten we ons in de kwalitatieve data door steeds op zoek te gaan naar bepaalde gedachtegangen en onderliggende patronen. In de tweede fase hebben we vanuit de gemaakte aantekeningen geprobeerd om de aangehaalde thema s te voorzien van een initiële codes 9. Op deze manier kunnen we beknopt weergeven waar de kwalitatieve dataeenheid betrekking op heeft (van Thiel, 2010). We hebben hierbij een datageleide 9 Initiële codes zijn trefwoorden die tijdens het analyseren van de data naar voor komen 41

43 benadering gevolgd. Dit wil zeggen dat we coderingen hebben toegevoegd door analyse van de data (Psychologie Leuven, 2013; Polit & Beck, 2010). De codes werden geleidelijk aan ontwikkeld en verfijnd gedurende de analyse. Dit wijst op inductief onderzoek (van Thiel, 2010; Polit & Beck, 2010). In dit onderzoek werd bijvoorbeeld de volgende opmerking van een respondent: bij palliatieve sedatie wordt er niet actief naar de dood toegewerkt ondergebracht in de code verschil palliatieve sedatie en euthanasie. Deze codes worden toegekend om de uitspraken naar een niveau van hogere abstractie te brengen. Vervolgens zochten we naar overkoepelende thema s. Deze thema s zijn het resultaat van categorisering, waarbij de coderingen in groep geplaatst worden. Wanneer alle belangrijke punten uit de interviews gecodeerd waren, werd een lijst opgesteld met de verschillende codes. Alle aangehaalde codes werden vervolgens ondergebracht in een overkoepelend thema. In dit overkoepelend thema kunnen dan verschillende codes ondergebracht worden. Een voorbeeld hiervan is het onderbrengen van de codes definitie van palliatieve sedatie en verschil tussen palliatieve sedatie en euthanasie bij het overkoepelende thema kennis van de verpleegkundige. In deze fase van de analyse kan het helpen om visuele voorstellingen op te stellen om codes te categoriseren in thema s (Braun & Clarke, 2006). Per overkoepelend thema hebben we een thematische kaart opgesteld, waarin alle codes ondergebracht werden die relevant zijn voor dit thema. Bij elk geanalyseerd interview werd er gekeken of er nieuwe codes of nieuwe thema s konden opgesteld of samengesteld worden. Tussen de verschillende thema s zijn we nagegaan of er heterogeniteit bestond. Heterogeniteit houdt in dat er identificeerbare verschillen moeten zijn tussen de thema s. Bijvoorbeeld: het thema kennis van verpleegkundigen moet heterogeen zijn, en dus voldoende verschillend zijn van het thema gevoel bij palliatieve sedatie. Op deze manier kan men de codes die homogeen zijn met elkaar bij een specifiek thema onderbrengen. Homogeniteit wil zeggen dat de codes, ondergebracht per thema, op een logische wijze moeten samenhangen. Uiteindelijk bekomen we een overzichtelijk platform van alle thema s met hun codes (Holloway & Wheeler, 2010; Polit & Beck, 2010). 42

44 3. Resultaten Uit de interviews zijn vier thema s van abstractie naar voor gekomen. Om deze thema s te visualiseren hebben we een thematische kaart opgesteld. Per thema hebben we een onderverdeling gemaakt in hoofdthema s en deelthema s. De opmerkingen hebben we per thema gestaafd met citaten van de respondenten van beide gezondheidszorginstellingen. Op het einde van elk thema maken we de link tussen resultaten en literatuur. De algemene conclusie van de resultaten wordt in de discussie besproken. Mate van vertrouwdheid met palliatieve sedatie bij verpleegkundigen KENNIS MULTI- DISCIPLINAIRE BENADERING GEVOEL BIJ PALLIATIEVE SEDATIE OMGAAN MET PATIËNT EN FAMILIE A. Praktisch kader 1. Taak van verpleegkundigen 2. Bekwaam om uitleg te geven 3. Wens om bijscholing te volgen B. Theoretisch kader 1. Definitie van palliatieve sedatie 2. Voorwaarden voor palliatieve sedatie 3. Verschil tussen palliatieve sedatie en euthanasie 4. Met wie wordt de aanvraag besproken A.Mogelijkheid tot overleg B. Relatie met arts C. Steun van het palliatief netwerk A. Reactie bij een aanvraag 1. Verschillen de emoties naargelang wie de aanvrager is B. Omgaan met palliatieve sedatie 1. Ventileren bij collega's 2. Gevoelens meenemen naar huis 3. Nood aan psychologische ondersteuning A. Relatie met patiënt en familie 1. Tijdsaspect 2. Palliatieve sedatie bespreekbaar maken 3. Ondersteunende zorgen bieden 43