Postbankrekeningnummer CONTACTBLAD. 9 e jaargang, nr.31, maart 2003

Transcriptie

1 Postbankrekeningnummer CONTACTBLAD Internet site: 9 e jaargang, nr.31, maart 2003 Redactie: Het bestuur PPC Inge van Leeuwen Hans Vasen Redactieadres: Janneke en Piet Sondervan A van Voorthuijsenweg ZA Franeker tel/fax: redactie@ppc.nfkpv.nl Voorzitter: Aart Copper Dokter Rietveldplein SJ Papendrecht tel/fax: voorzitter@ppc.nfkpv.nl Vice voorzitter/2 e penningmeester: Huub Simons Tel: Fax: hsimons@ppc.nfkpv.nl Secretariaat: Ria Kersten-de Beijer Jan van Kanrede TA Capelle a/d IJssel tel: fax: secretaris@ppc.nfkpv.nl Penningmeester: Wil Mofers Dautzenbergstraat LT Bocholtz (L) Tel/fax: penningmeester@ppc.nfkpv.nl Webmaster Internet: Wil Mofers Tel/fax: webmaster@ppc.nfkpv.nl Bestuursleden: Ans Dietvorst-Geraets Tel/fax: adietvorst@ppc.nfkpv.nl PR Simon Frank en Marian de Brabander Tel: Fax: sfrank@ppc.nfkpv.nl Adviesraad: Dr. A.B. Bijnen Mw. Dr. A.H.J.T. Bröcker- Vriends Mw. Lammers Mw. I.S.J. van Leeuwen Mw. Prof. E.M.H. Mathus- Vliegen Dr. P. de Ruiter Dr. J.F.M. Slors Dr. H.F.A.Vasen 1

2 Inhoud pagina Adressen 1 Inhoudsopgave 2 Van de redactie 3 Van de voorzitter 4 Thema: Geef de kans de balans te hervinden 5 Thema: Reacties uit de medische hoek 8 Thema: Vermoeidheid op internet 9 Thema: Boekentips 10 Thema: Ik ben dit jaar maar 6 keer uitgeweest 11 Thema: Ik ben het type luie huisvrouw geworden 17 Thema: Inloopspreekuren vermoeidheid na kanker 19 Thema: Revalidatieprogramma s voor kankerpatiënten krijgen licentie 21 Thema: Informatie van de werkgroep vermoeidheid 22 Thema: Les in vermoeidheidsproblemen 24 Thema: Zoeken naar een behandeling voor vermoeidheid na Kanker 25 Ledenpost: Reactie op 30 Verslag: Bezoek inloophuis 31 2

3 Van de Redactie Hier voor u ligt nummer 31 van ons contactblad. Deze keer hebben voor het thema Vermoeidheid gekozen. We beseffen dat veel maar lang niet alle polyposis patiënten dit verschijnsel kennen. De artikelen over dit onderwerp komen uit het blad N.U. Extra. We hebben een keuze gemaakt, die naar wij dachten, ook voor onze groep relevant is. Mocht u meer willen weten dan is het blad nog te bestellen bij het NFK, Postbus 8152, 3503 RD Utrecht. Tel op werkdagen van uur. Fax , e- mail bureau@nfkpv.nl en natuurlijk op internet: Via dit adres kunt u ook naar de site van de Polyposis Contactgroep komen. Verder staan er in dit boekje de gebruikelijke rubrieken, o.a ledenpost en nogmaals vragen we u te reageren, t liefst per brief of per . Zo voedt u de redactie en kunnen wij op zoek naar artikelen die u van dienst kunnen zijn. Even vooruitlopen op onze volgende nummers. In nummer 32 willen we artikelen plaatsen, met diverse informatie die nog bij ons op het bureau liggen. Dan komt nummer 33 (oktober) waarin we willen ingaan op de polyposis en de WAO. Dit onderwerp komt waarschijnlijk op de contactdag aan de orde. U kunt nu alvast een schot voor de boeg geven en ons voorzien van kopij. Uw reacties over verschillende onderwerpen houdt ons blad levendig. De redactie. 3

4 Van de voorzitter Beste leden, Het jaar 2003 is inmiddels alweer twee maanden oud. Ook dit jaar zullen er ongetwijfeld weer jongeren onder ons zijn die voor de eerste keer voor een onderzoek cq erfelijkheidsonderzoek naar de specialist gaan. Tegen deze groep leden wil ik zeggen: weet dat je niet alleen staat. De contactgroep is er ook voor jullie. Schroom niet om, als je er behoefte aan hebt, iemand te bellen, voor informatie, of een luisterend oor. Natuurlijk geldt dit ook voor hen die geopereerd moeten worden. Van te voren informatie inwinnen bij lotgenoten kan soms een grote steun zijn. Het bestuur is inmiddels begonnen aan de invulling van de contactdag op 8 november a.s. Zodra het programma is vastgesteld en alles geregeld is zullen we de uitnodigingen versturen, maar het kan natuurlijk geen kwaad om 8 november alvast in de agenda te noteren. Met vriendelijke groet, Aart Copper, voorzitter. 4

5 Geef de kans de balans te hervinden Tachtig procent van de kankerpatiënten is erg moe. De vermoeidheid is er vaak al voordat de diagnose kanker wordt gesteld. Of zij treedt op als gevolg van de behandeling. Als de kanker weg is, blijven veel ex-patiënten extreem moe. Maria Hendriks, voorzitter van de werkgroep Vermoeidheid en journalist bij de Volkskrant, schetst een beeld van deze vermoeidheid en de gevolgen ervan voor dagelijks leven en werk. Haar artikel verscheen begin dit jaar in het Tijdschrift voor Bedrijfs- en Verzekeringskunde. Uit het lezende artsenpubliek kwamen zowel positieve als negatieve reacties. door Maria Hendriks, voorzitter van de werkgroep Vermoeidheid van de NFK. Extreme vermoeidheid is geen chronische staat van uitputting. Het is minder energie hebben, veel minder dan voor de ziekte, ogenschijnlijk zonder de mogelijkheid door conditietraining de energievoorraad te vergroten. Vermoeidheid na kanker onderscheidt zich van gewone vermoeidheid door drie kenmerken: ze is er ogenschijnlijk plotseling, zonder waarschuwing en niet altijd als gevolg van een inspanning; ze is extreem en lijkt op uitputting; de herstelperiode is langer dan normaal. De uitwerking is voor iedereen verschillend, al keren verschillende elementen regelmatig terug in de verhalen, bijvoorbeeld het kenmerk dat vooral de eerste jaren na de behandeling de vermoeidheid steeds uit het niets lijkt op te duiken. De ex-kankerpatiënt staat moe op of wordt tijdens het douchen overvallen door een niet te stuiten gevoel van uitputting. De vermoeidheid lijkt vooral toe te slaan bij rust,waarschijnlijk omdat ze dan beter voelbaar is. In ieder geval houdt de vermoeidheid geen gelijke tred met de dingen die worden 5

6 ondernomen en daarom is er aanvankelijk geen peil op te trekken. Aard van de vermoeidheid De vermoeidheid die toeslaat is extreem. Vaak doét alles pijn, de benen worden van 'rubber', de handelingen zijn ongecoördineerd. De vermoeide struikelt over zijn eigen voeten, laat dingen uit zijn handen vallen, zet de theepot in de koelkast, want moeheid maakt ook dom. In de uitputtingsperiode werkt het korte termijn geheugen slecht en verloopt het denken en praten trager. Hoofdpijn, duizeligheid, misselijkheid, keelpijn en pijn in de ogen zijn veelgehoorde klachten. Velen voelen zich grieperig en koortsig. Sommigen zijn bij wijlen zo moe dat ze het almaar koud hebben en liggen te klappertanden, te rillen en te schokken. Anderen hebben het gevoel dat hun hele lijf jeukt en gloeit, alsof ze tintelen nadat ze bevroren zijn geweest of in brand staan. Ook is er vaak pijn die samenhangt met de verdwenen kanker of de behandeling: in de oksels,aan de achterkant van de armen, in het zitvlak of onderin de rug, want nogal wat mensen houden een handicap over aan kanker. Veel ex-kankerpatiënten spreken van loodzware armen of benen of een harde buik. Sommigen voelen zich zwaar, alsof hun hele lichaam van lood is. De vermoeidheid is soms zo extreem dat ze niets meer voelen. Omdat ze minder energie hebben dan ze gewend waren, kunnen velen geen stress meer hebben en niet meer jachten en haasten. De mate van energiegebrek is niet bij alle vermoeide exkankerpatiënten hetzelfde. Sommigen werken fulltime, anderen stopten met werken. Sommigen beoefenen dezelfde sport als voor hun ziekte, anderen hebben iets rustigers gezocht. Velen rusten overdag en maken ook nog lange nachten. Vermoeidheid en werk Veel bedrijfs- en verzekeringsartsen, maar ook oncologen en huisartsen kennen het verschijnsel blijvende vermoeidheid na kanker niet of onvoldoende. Dat blijkt uit ervaringen van lotgenoten en dat merkt ook de Helpdesk van het Breed Platform Verzekerden en Werk, waarin twintig patiëntenorganisaties samenwerken. De helft van de kankerpatiënten is in de werkzame leeftijd. Uit nog niet afgerond onderzoek van het Coronel Instituut van het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam blijkt dat anderhalf jaar na de diagnose bijna veertig procent van 235 kankerpatiënten nog niet werkt. 6

7 Vermoedelijke oorzaak: vermoeidheid en somberheid. Het TNO-onderzoek 'Kanker en Werk' geeft geen cijfers maar toont aan dat ex-kankerpatiënten zonder baan vermoeider zijn dan hun werkende lotgenoten. Deze ex-kankerpatiënten zijn na hun ziekte teruggegaan naar hun werk, maar vielen na een tijdje toch uit. Zij hebben het idee dat zij minder kans hadden op promotie, dat ze vaker verzuimden en minder presteerden dan hun collega's. Uitvallers hadden vaker lichamelijk zwaar werk dan ex-patiënten die blijven werken. Waarschijnlijk speelt een rol dat ze minder hoge functies hadden en daardoor minder in goed in staat waren hun werk zelf in te delen. Bij velen die niet meer werken, was de functie aangepast, maar onvoldoende. De helft had achteraf meer hulpmiddelen willen hebben en meer mogelijkheden het werk zelf in te delen. Ex-kankerpatiënten die blijven werken hebben die klachten trouwens ook. Ook hen gaan de aanpassingen niet ver genoeg. Richtlijnen voor terugkeer naar het werk Niet werken ontneemt ex-kankerpatiënten hun sociale contacten, de mogelijkheid tot zelfontplooiing door werk en betekent financieel een forse aderlating. Daarbij accepteren werkende chronisch zieken hun ziekte vaak makkelijker. Om het werk aan te kunnen, moeten zij korter kunnen werken, taken kunnen weglaten, zoveel mogelijk hun werk zelf kunnen indelen en moet de werkdruk niet te groot zijn. Veel ex-kankerpatiënten, en ook veel bedrijfsartsen, vinden het moeilijk het juiste moment van terugkeer naar het werk te bepalen. Vermoeide exkankerpatiënten hebben een periode nodig als overgang van hun oude naar hun nieuwe leven. Bij hartpatiënten is revalidatie onderdeel van de behandeling, dat zou voor ex-kankerpatiënten ook zo moeten zijn. Goede revalidatie levert op den duur meer energie op dan overhaast proberen het oude leven op te vatten. Zolang er geen richtlijnen opgesteld zijn door de Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde (NVAB) voor de terugkeer van vermoeide ex-kankerpatiënten naar hun werk, dienen bedrijfs- en verzekeringsartsen voldoende hersteltijd en genuanceerde functieaanpassingen als uitgangspunt te nemen. Op die manier krijgen deze ex-patiënten de kans hun balans te hervinden. Want als er één les geleerd kan worden uit hun ervaringen, is dat voor hen het oude leven niet meer terugkomt. Literatuur: Andries, F., Wevers, C. Werken met een neuro- musculaire aandoening. Amsterdam: NIA TNO,

8 Chorus, A.M.J., Miedema, H.S. Kanker en werk, samenvatting eerste resultaten van een dwarsdoorsnede onderzoek. Leiden: TNO Preventie en Gezondheid, Jaarverslag Breed Platform Verzekerden enwerk Kremer, A., Wevers, C., Andries, F. Werken met multiple sclerose. Amsterdam: NIA TNO, Overleven, winter 2000/2001. Tijdschrift Kanker 20 juni 1996: 'Het is hard werken hoor, zo'n ziekte'. Correspondentieadres: M. Hendriks, p/a NFK, Postbus 8152, 3503 AD Utrecht. Reacties uit medische hoek Wetenschappelijke onderbouwing ontbreekt. In een reactie op dit artikel gaf een lezer van het Tijdschrift voor Bedrijfs- en Verzekeringskunde aan een wetenschappelijke onderbouwing te missen. Hij noemt de stelling van Maria Hendriks dat werknemers die kanker hebben gehad meer tijd en ruimte moeten krijgen om hun oude werkende leven weer op te pakken ongegrond. Volgens hem zijn er onvoldoende argumenten om vermoeidheid als een geïsoleerd symptoom te zien. Hij pleit daarom voor zorgvuldig onderzoek naar het verschijnsel vermoeidheid. In een reactie op dit commentaar roept de redactie van het Tijdschrift voor Bedrijfs- en Verzekeringskunde haar lezers, de artsen, op om zich te storten op de problematiek van de vermoeidheid, om er zo meer vat op te krijgen. Werkhervatting draagt bij aan betere conditie Een andere lezer reageerde positief op het artikel van Maria Hendriks. Deze bedrijfsarts bevestigt dat er weinig aandacht is voor vermoeidheid na afloop van de behandeling, en noemt ook mogelijke oorzaken daarvan: ' In het 845 pagina's dikke handboek Oncologie gaat minder dan een halve pagina over dit probleem. Er valt te lezen: "Een klacht die in het algemeen (te) weinig aandacht krijgt is vermoeidheid". Het is overigens best te begrijpen dat tijdens controlebezoeken vooral op andere zaken wordt gelet. Oncoloog en patiënt zijn dan vooral gespitst op de 8

9 vraag of er sprake is van een recidief, veel minder op de kwaliteit van leven'. De bedrijfsarts vestigt ook de aandacht op onderzoek naar vermoeidheid dat al wordt gedaan: in Nijmegen doet medisch psycholoog Bleijenberg onderzoek onder vermoeiden-na-kanker die hij ook begeleidt. Verder wijst hij erop dat de NVAB-richtlijn over psychische klachten een uitgangspunt voor begeleiding kan bieden. Die geeft aan dat juist door de belasting te verminderen de belastbaarheid vergroot kan worden. Zo kan een betere balans worden bereikt. Paradoxaal genoeg is het dus juist - gedoseerde - werkhervatting die bijdraagt aan een betere conditie. Daarbij benadrukt de bedrijfsarts dat wat haalbaar en wenselijk is, steeds individueel moet worden bepaald. Vooral goede sociale contacten, met bedrijfsarts en werkgever, maar in het algemeen met de omgeving ('onbegrip van de omgeving is een van de instandhoudende factoren van vermoeidheid') zijn belangrijk voor een geslaagde terugkeer naar het werk. Vermoeidheid op internet Op de site van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen vindt u, naast informatie over de 24 patiëntenverenigingen die bij de NFK zijn aangesloten, ook informatie over vermoeidheid na kanker. Gaat u naar: > rondom kanker en klikt u op Vermoeidheid. Op deze pagina's vindt u ervaringsverhalen en informatie over lotgenotencontact. Ook leest u er meer over de uitkomsten van de enquête die de werkgroep Vermoeidheid hield onder haar achterban van meer dan duizend vermoeide exkankerpatiënten. 9

10 Boekentips Ziekenwerk, door Gerard Nijhof, Uitgeverij Aksant, 2002 Nijhof is hoogleraar Medische Sociologie. Bij de medische behandeling die hij ondergaat als bij hem darmkanker wordt geconstateerd, beseft hij dat er dingen gebeuren waarover hij in de vakliteratuur zo nooit gelezen had. Hij hield bij wat hem overkwam en constateerde wat niet spoorde met zijn kennis. Voor iedereen die werkzaam is in de gezondheidszorg en andere geïnteresseerden. De psychologie van vermoeidheid, door Denise de Ridder, Karlein Schreurs, Wilmar Schaufeli, Uitgeverij Van Gorkum, Het boek geeft een overzicht van de stand van zaken op het gebied van onderzoek naar vermoeidheid. Centraal staat het idee dat vermoeidheid van alle tijden is, maar de fascinatie voor het onderwerp is echt modern. Behandeld worden de geschiedenis van onderzoek naar vermoeidheid, verschijningsvormen van vermoeidheid, behandeling van bijvoorbeeld burnout en ME. Vermoeidheid na kanker komt er slechts zijdelings in voor. De auteurs zijn psychologen-onderzoekers. Het boek is geschreven voor gebruik in het hoger onderwijs, maar ook goed leesbaar voor geïnteresseerden. Ik ben zo moe, door Henk Hermans, Uitgeverij Boom, 2001 Vermoeidheid is een van de meest voorkomende gezondheidsklachten in de westerse wereld, aldus de flap van het boek. Binnenin komen verschillende psychologische kanten van vermoeidheid aan bod, uitlopend in praktische tips en adviezen. Het boek is vooral gericht op mensen met burnout. 10

11 'Ik ben dit jaar maar zes keer uit geweest' Hieke, Lucas en Robert hebben alle drie kanker gehad. Heel verschillende vormen van kanker, maar ze hielden er dezelfde vermoeidheid aan over. Robert is student in Eindhoven, hij doet informatica aan de HTS. In 1997 kreeg hij acute leukemie en onderging een beenmergtransplantatie. Hieke kreeg in 1999 Non- Hodgkin. De behandeling sloeg aan, maar ze is nog altijd erg moe. Ze studeert nu creatieve therapie in Nijmegen, maar kan maar twee vakken volgen en dat is eigenlijk al te zwaar. 'Door de vermoeidheid is mijn studie een tien jaren project geworden,' zegt ze. Lucas kwam vanuit het hoge noorden naar Utrecht om te praten over vermoeidheid. Hij is net begonnen met een studie architectuur aan de HTS. Dit voorjaar haalde hij zijn diploma voor de MTS en in de zomer deed hij een cursus wiskunde. Hij was toen onder behandeling voor zaadbalkanker met uitzaaiingen. door Riet van Dijk Wat is jullie ervaring van de ziekte kanker? Lucas: Na de operatie drong het eigenlijk pas tot me door dat ik kanker had gehad. Toen ik in het ziekenhuis lag, heb ik mijn hele leven liggen analyseren. Ik vroeg me af waarom het zo had moeten zijn dat ik kanker had gekregen en heb weer helemaal mijn eigen weg moeten vinden. Ik begin nu helemaal opnieuw. Ik weet nu beter wat voor persoon ik ben en ook wat ik aan mensen in mijn omgeving heb. Ik heb het gevoel dat ik meer de Lucas ben die ik zou moeten zijn. Ik heb me wel een tijdje agressief gevoeld; niet dat ik het uitte, maar ik voelde dat ik het was. Daarom ben ik gaan roken. Ik weet dat het niet goed is, maar toen ik van iemand een keer een sigaret kreeg, merkte ik dat ik van roken rustig word. Sindsdien neem ik af en toe een 11

12 sigaretje.ik ben ook wel depressief geweest. Ik heb daarom het RIAGG voor mezelf ingeschakeld. Hieke: Ik was eigenlijk heel blij toen ik de diagnose kanker hoorde. Begrijp me niet verkeerd; ik had natuurlijk liever een onschuldig griepje gehad, maar ik was al een halfjaar ziek, voelde me erg rot en had ook veel pijn. Nu wist ik wat ik had en kon het aangepakt worden. Nu werd ik beter. Wat ik wel vervelend vond, is dat veel mensen zeiden dat het ergens goed voor was en dat ik er wat van zou leren. Nou, kanker krijgen is nergens goed voor en ik kan achteraf zeggen dat ik er veel van geleerd heb, maar dat had ik liever op een andere manier gedaan. Jullie hebben last van vermoeidheid sinds jullie kanker hebben gehad. Hoe gaan jullie daarmee om? Robert: Eerst ging ik gewoon door; soms was ik even ziek, even heel moe, en dan ging ik weer verder. Maar op een gegeven moment was ik weer bijna net zo moe als voor ik opgenomen werd. Ik was helemaal op, er kwam niks meer uit mij. Ik ben toen bij een studentenpsycholoog geweest en heb ervoor gekozen om een HTS- studie te gaan doen. Ik heb het er dus een tijd heel moeilijk mee gehad, maar nu gaat het goed. Mijn studie is eigenlijk te makkelijk, maar ik vind nu andere dingen ook heel belangrijk. Ik ga veel naar vrienden en ik neem tijd om te ontspannen. Ik vind het alleen jammer dat op de hogeschool de band met de docenten minder goed is. Op de universiteit zijn de mensen volgens mij meer echt bezig met hun vak. Eigenlijk heb ik de ziekte en de vermoeidheid pas anderhalf jaar geleden geaccepteerd. Ik weet dat het gewoon heel veel invloed heeft op mijn leven en ook zal hebben. Dat ik toevallig kanker heb gehad en een ander niet, daar zit ik niet mee. Ik heb gewoon pech gehad. Ik ben nu eigenlijk wel blij dat ik het heb meegemaakt. Ik kan nu soms wel drie uur lang op de Waalkade zitten, dan zit ik alleen maar te kijken. Geen van drieën hadden jullie erop gerekend dat je last zou krijgen van vermoeidheid. Lucas, jij vertelde toen je een keer belde naar de NFK dat je geen last had van vermoeidheid. 12

13 Lucas: Nee, toen nog niet, pas de laatste maanden begint de vermoeidheid echt toe te slaan. Ik ga naar college, omdat ik mezelf daartoe zet, maar het is wel moeilijk. Ik slaap gemiddeld twaalf uur per dag en eet goed, maar door de vermoeidheid heb ik soms geen puf meer om dingen voor school te doen. Daar baal ik erg van. Meestal ga ik dan sporten en daarna lukt het wel weer een uurtje, maar ik kan me toch minder goed concentreren dan vroeger en ik word ook sneller afgeleid. Voordat ik ziek werd speelde ik op hoog niveau basketbal. Dat kan ik nu niet meer. Toen ik er weer mee begon, was mijn schot weg, mijn conditie was zwaar onvoldoende. Met sporten pleegde ik toen ook een en al roofbouw op mijn lichaam. Mijn conditie is nu gelukkig weer redelijk, iets boven gemiddeld. Hieke: In het ziekenhuis werd er tegen me gezegd dat de moeheid die er een jaar na de behandeling nog over was waarschijnlijk blijvend zou zijn. Ik heb toen een jaar lang heel erg hard gewerkt om mijn conditie omhoog te krijgen. Toen ik na een jaar nog doodmoe was, was dat echt een kater. Nu ben ik nog steeds heel erg moe. De twee vakken van mijn opleiding die ik wil afmaken, zijn nu al te zwaar. Als dat niet verandert, denk ik dat ik toch maar moet stoppen met school,want buiten dat doe ik eigenlijk helemaal niks. Ik heb geen energie om veel vriendschappen te onderhouden. Wel probeer ik gezond te leven. Ik heb daar heel bewust voor gekozen, want zeggen dat je beter wilt worden en niet moe wilt zijn en dan toch dingen doen waarvan je weet dat ze slecht voor je zijn, is erg tegenstrijdig. Ik doe er alles voor om me beter te voelen en niet meer moe te zijn. Praat je ook met anderen over de ziekte en over de vermoeidheid? Wat zou je willen weten van anderen die ook kanker hebben gehad? Robert: Ik hoef niet speciaal met lotgenoten te praten. In het begin had ik veel moeite met dat ik ziek ben geweest, maar dat heb ik nu geaccepteerd.het gaat ook steeds beter. Ik heb wel een vriendin die ME heeft, met haar praat ik veel over moe zijn. Bij haar lig ik gewoon de hele middag. of avond op de bank, dan kijken we een film. Zij is nog moeier dan ik en als ik het bij haar 13

14 over moe heb, weet ze precies wat ik bedoel. Zij is eigenlijk de enige die het echt kan begrijpen. Dat is handig, dat is gewoon goed. Mijn ex-vrlendin was er altijd toen ik ziek was maar zelfs zij kon niet echt begrijpen wat het is om zo moe te zijn. Hieke: Ik zou of met heel vermoeide kankerpatiënten willen praten of met mensen die ME hebben. Ik ben wel eens mee geweest met een weekend van Stichting Jongeren en Kanker. Dat vond ik wel fijn, maar ik kwam daar geen mensen tegen die net zo moe waren als ik. Dat vond ik erg jammer. Iemand die ME heeft, daarvan kan ik me voorstellen dat die het echt begrijpt. Gelukkig heb ik een goede vriendin in Nijmegen, die het niet erg vind om mij gezelschap te houden als ik zo moe ben en die het ook leuk vind om dingen te doen waarvan ik niet zo erg moe word. In Nijmegen woonde ik eerst op een gang met zestien mensen, die kwamen pas hun kamer uit als ik naar bed ging. Gelukkig ga ik binnenkort naar een kleinere gang verhuizen. Daar kijk ik erg naar uit, ik verwacht dat het een stuk rustiger wordt. Het afgelopen jaar ben ik maar een stuk of zes keer uit geweest, terwijl ik dat vroeger wekelijks deed. Het is dan erg moeilijk om nieuwe mensen te ontmoeten en vriendschappen op te bouwen. Ik heb me nu wel voorgenomen om meer uit te gaan. Ik heb gemerkt dat alleen naar school gaan -ook al vind ik mijn opleiding nog zo leuk -en moe zijn toch ook niet erg bevredigend is. Als ik thuis tegen mijn oude vrienden zeg dat ik moe ben, merk ik dat ze het niet begrijpen. Ze weten dat ik heel erg ziek ben geweest, maar denken dat ik nu beter ben. Maar 'beter' in de zin van dat ik net zo ben als ik was voordat ik ziek werd, ben ik niet. Ik ben elke dag doodmoe. Ik moet mijzelf 's morgens echt uit bed slepen. Het is elke keer weer een gevecht om verder te gaan, terwijl ik hoopte dat ik na mijn behandeling niet meer zou hoeven vechten. Gelukkig hebben de mensen op school erg veel begrip voor mijn situatie. Het ligt misschien ook aan de opleiding die ik doe, ze zijn gewoon allemaal heel sociaal. In het begin vond ik het heel vervelend om te zeggen: jongens, we moeten nu een opdracht doen, maar ik kan er geen evenredig deel aan leveren. Maar dat vinden ze helemaal niet erg. Ze proberen me echt te helpen waar ze dat kunnen. Gelukkig maar, anders was het voor mij niet vol te houden. Robert: Er is wel een verschil tussen de mensen die ik heb leren kennen na de ziekte en die ik daarvoor al kende, die hebben 14

15 meegemaakt dat ik ziek was. Als ik tegen hen zeg dat ik moe ben, dan weten ze wat het is. Terwijl de mensen die ik nu van de HTS ken -die zijn sowieso al wat anders -zij weten wel dat ik leukemie heb gehad, maar ik heb het gevoel dat ze het minder goed begrijpen. Hieke: Toen ik ziek was, vroegen de mensen hoe ik me voelde. Als ik dan niet kon uitleggen hoe rot ik me voelde, trok ik een pluk haren uit mijn hoofd en dan snapte iedereen het direct. Nu zie ik er aan de buitenkant heel gezond uit. Dat ik doodmoe ben en nog steeds veel pijn heb, ziet niemand. Het is dan ook voor mensen om me heen moeilijk om te begrijpen en te geloven dat ik me nog zo moe en rot voel. Ik zou graag willen dat ik niet meer steeds hoef uit te leggen waarom ik niet 'gewoon' naar school toe kan of waarom ik niet mee uit ga. Lucas: Ik doe gesprekken bij het RIAGG. Ik had dat gewoon nodig; het was bij mij eigenlijk zo dat kanker de laatste druppel was, ik heb veel meegemaakt. Mijn kop stond op springen. Als ik er iets over zei, gooide ik ook echt alles eruit,terwijl ik het toch niet op andere mensen wilde afreageren. Maar het heeft ook wel te maken met de houding van mensen. Ik ben nu heel kritisch tegenover meisjes. Ik heb een standaard pakket vragen voor ze. Ik stel psychologische vragen en ben dan benieuwd hoe ze daarop reageren. Ik kijk ook naar hun lichaamshouding, daar trek ik mijn conclusies uit. Hieke: Wat voor vragen stel je dan? Lucas: Dat verschilt. Wat op dat moment in me opkomt, ik volg gewoon mijn gevoel. Hieke: Wil je ook weten hoe ze met zieke mensen omgaan? Ik kan me voorstellen dat je dat wilt, maar aan de andere kant denk ik dat het moeilijk te begrijpen is voor hen. Je moet ze ook het voordeel van de twijfel geven, denk ik. Je weet nooit hoe mensen onder bepaalde misschien wel moeilijke omstandigheden reageren. Lucas: Ik vertel eerst ook niets over kanker. Ik vraag bijvoorbeeld wat ze vinden van de actie van de twee Albert Heijnmedewerkers, die een paar winkeldieven aangepakt hebben; ik wil weten hoe ze denken over bepaalde stellingen. Maar ik vraag ook gewoon wat voor muziek ze leuk vinden. Het gaat om het gevoel dat ik heb bij mensen. Als ze me niet mogen, dan zeg ik gewoon: daar is het gat van de deur, doei. Een tijdje geleden heb ik een meisje verteld dat ik kanker heb 15

16 gehad. Ze schrok zichtbaar en ze zei daarna dat ik toch misschien niet helemaal haar type was. Hieke: Het is vervelend als mensen schrikken als je vertelt dat je kanker hebt gehad, maar ik zou ook schrikken als iemand mij dat vertelde. Je vertelt tenslotte niet dat je een nieuwe broek hebt gekocht. Wel is het jammer dat mensen soms niet verder kunnen kijken, je bent toch veel meer dan alleen een ex-kankerpatiënt. Lucas: Ik ben ook realistischer geworden. Ik ben wie ik ben, ik weet wie ik ben en wat ik wil. Dat is nu duidelijker, doordat ik meer nadenk over mijn leven. Dat probeer ik mee te nemen in mijn contacten met anderen. Maar ik mis nu wel een vriendin. Hoe zien jullie de toekomst? Hieke: Ik hoop dat ik in de toekomst kan zeggen dat het oké is dat ik zo moe ben, iets wat ik nu nog heel erg moeilijk vind. Ik probeer plannen en doelen te maken voor de korte termijn. Nu wil ik bijvoorbeeld mijn propedeuse halen. Verder wil ik leuke dingen blijven doen, vooral met mijn vriendinnen. Dingen waardoor het voor mij weer allemaal de moeite waard wordt. Dat hoeven geen heel gekke dingen te zijn, een kopje thee drinken en bijkletsen is daarvoor al genoeg. Robert: Ik ging altijd mee met de stroom, ik deed gewoon. Ik dacht helemaal niet na over wat ik deed. Na mijn eindexamen wist ik wel dat ik naar de universiteit ging -je moet studeren als je dat kunt -maar wat verder? Dat heb ik pas daarna gerealiseerd. Het is eigenlijk idioot, een mens is geen studeer- en werkmachine. Maar ik ben er verder nuchter over; mijn ziekte en de vermoeidheid, het is gewoon iets dat er is. Lucas: Ik wil graag m' n oude ritme weer oppakken. Ik zit er bijvoorbeeld over te denken om weer te gaan basketballen. Verder wil ik mijn opleiding afmaken en architect worden. In tussentijd hoop ik een leuke meid te ontmoeten. Ik was van plan om na mijn MTS een jaar naar Australië te gaan, maar dat gaat nu niet door, omdat ik in Nederland moet blijven voor de controles. Na mijn studie, als ik een of twee jaar gewerkt heb, wil ik dat alsnog gaan doen. Ik wil ook van het roken af. De agressie moet ik maar op een andere manier onder controle zien te krijgen. Ik ga er vanuit dat de vermoeidheid overgaat. 16

17 Ik ben het type luie huisvrouw geworden Door Marleen Bottelier, lid van de lotgenotengroep Vermoeidheid Eind december 1992 werd bij mij borstkanker geconstateerd en onderging ik een borstsparende operatie en een okseltoilet. De behandelende chirurg meldde tussen neus en lippen door dat ik mijn rechterarm nooit meer functioneel zou kunnen gebruiken, dat ik misschien nog net mijn haar zou kunnen kammen. Verbijsterd hoorde ik de man aan, maar eigenwijs als ik was en nóg ben, heb ik dát verhaaltje naast me neergelegd. Immers, ik moest thuis en op mijn werk toch gewoon kunnen functioneren, als kostwinner en alleenstaand moeder van een dochter van twaalf jaar. Na alle bestralingen, die voor mij alleen psychisch vervelend waren, heb ik mezelf drie maanden gegeven om bij te komen. Ik heb op mijn manier het verdriet en de boosheid verwerkt en ben vervolgens weer voor halve dagen aan het werk gegaan. " Ja, natuurlijk was ik moe, maar daaraan mocht ik niet toegeven. Met behulp van een fysiotherapeut ben ik mijn arm gaan trainen, want,"zo dacht ik, die zit aan mijn lichaam en doet maar mee met de rest. Ook dat was heel vermoeiend, maar het werkte wel. Als ik van mijn werk thuiskwam, dook ik mijn bed in, in de hoop dat de vermoeidheid over zou gaan. Want daarna kwamen de boodschappen, de huishouding en de moeder-diemet-thee-klaar-zit als mijn dochter uit school kwam.dat heb ik een half jaar volgehouden en toen was het op! Ik heb me ziek gemeld en heb hulp gezocht bij een psychiater. Hij heeft me geleerd, dat op je tenen lopen niet goed is, dat je zwak mag zijn, soms even niet kan of geen zin hebt om de 17

18 dingen te doen die gebeuren moeten. Luister naar je lichaam, zei hij, en ik die dat altijd een 'geitenwollensokkenverhaal' vond, heb zijn raad aangenomen. Ik ontdekte trucjes die me in het huishouden helpen. Als ik daarover aan iemand vertel, verklaren ze me voor gek, maar wat kan mij dat schelen? Om een voorbeeld te noemen: als ik handwas heb, neem ik dat mee in bad en zit in het warme water op een relaxte manier de kledingstukken te wassen. Als de badkamer schoongemaakt moet worden, doe ik de muren terwijl ik zelf onder de douche sta en smeer vervolgens wat autowas op de tegels, zodat er de eerste weken geen kalkaanslag verschijnt. Kortom, ik ben het type 'luie huisvrouw' geworden. Als mensen zich storen aan de pluizen op het kleed is dat jammer, ze nemen dan zelf maar de stofzuiger ter hand. Ik vind het veel belangrijker dat ik lekker in mijn vel zit, me goed voel en daar heeft mijn dochter en de rest van de omgeving ook veel meer plezier van. En als ik heel erg moe ben, doe ik alleen de dingen die, ik leuk vind, ga lekker een film kijken op bed, lees een boek, ga in de tuin zitten genieten... Natuurlijk zijn er dagen dat het helemaal niet gaat, maar ik accepteer dat als iets dat erbij hoort. Alleen mijn werkgever was niet zo blij, ik kon mijn eigen werkzaamheden niet meer doen en toen ik ook nog een whiplash opliep tijdens de dienst - ik werkte bij de politie - en gedeeltelijk in de WAO terechtkwam, was dat een reden om mijn ontslag aan te vragen. In eerste instantie, ben ik daar erg boos over geweest, voelde me afgedankt, maar eigenlijk ben ik nu dankbaar. Het geeft me meer tijd voor mezelf en daar word ik alleen maar beter van. Ik hoop dat dit verhaal voor anderen bijdraagt aan de acceptatie van vermoeidheid. Denk er maar eens over na en laat dat 'moeten' eens varen. Je zult merken dat het helpt. Wilt u reageren op dit verhaal, mailt u dan naar: "mbottelier@wgvermoeidheid.nfkpv:nl. 18

19 Inloopspreekuren Vermoeidheid na kanker Begin 1999 startte ervaringsdeskundige Ina van den Brand in de Daniël den Hoed Kliniek een inloopspreekuur voor mensen die kampen met blijvende vermoeidheid na kanker. Daartoe bood het voorlichtingscentrum van het Rotterdamse ziekenhuis de ruimte. Veel kankerpatiëntenverenigingen houden daar op vaste dagdelen hun spreekuur in de Inloop, wat staat voor INformatie, LOtgenotencontact en OPvang. Dit jaar verhuisde het vermoeidheidsspreekuur naar een locatie waar de bezoekers zich geen patiënt meer hoeven te voelen. Sinds oktober 2002 houdt Ina van den Brand spreekuur in het Inloophuis De Boei, in een prachtig gerenoveerd, comfortabel ingericht pand, dat het Inloophuis werd aangeboden door de Stichting Roparun. door Ina van den Brand, lid van de werkgroep Vermoeidheid Een aantal jaren is het inloopspreekuur in de Daniël den Hoed Kliniek het enige spreekuur voor vermoeidheid na kanker geweest. Inmiddels is er een tweede spreekuur gestart in het IJsselland Ziekenhuis in Capelle aan den IJssel, waar Johanna Fijn op een vast dagdeel in de maand aanwezig is om te praten over vermoeidheid na kanker. Te verwachten valt dat er binnenkort in het oosten van het land, in Zwolle en in Apeldoorn, ook spreekuren zullen starten. Afgelopen zomer hebben vrijwilligers die de nieuwe inloopspreekuren zullen, bemannen 'stage' gelopen op mijn spreekuur in de Daniël den Hoed Kliniek. Uitbreiding van de inloopspreekuren is een welkome aanvulling op de regionale bijeenkomsten over vermoeidheid na kanker en het telefonische lotgenotencontact via de werkgroep Vermoeidheid. In het najaar van 2002 verhuisde het spreekuur Vermoeidheid na kanker van de Daniël den Hoed Kliniek naar het nieuwe Inloophuis aan de Weimansweg. Mensen die dit spreekuur bezoeken, hoeven vaak niet meer wekelijks naar het ziekenhuis voor behandeling of controles. 19

20 Daarom is het prettiger om het spreekuur te houden in een andere omgeving dan de kliniek. Degenen die het Inloophuis nog niet bezocht hebben, kunnen er dan gelijk eens rondkijken. In mijn gesprekken geef ik ook altijd aan dat het Inloophuis fijne, ontspannende en stimulerende activiteiten organiseert, die ondersteunend zijn bij het leren omgaan met vermoeidheid. Het is bijvoorbeeld mogelijk om deel te nemen aan yoga- of meditatiecursussen. Zelf ben ik gaan tekenen en schilderen in het Inloophuis. Maar eigenlijk is die activiteit vooral een middel om er regelmatig te komen. Veel belangrijker vind ik het contact met mensen die op een of andere manier hetzelfde meemaken of hebben meegemaakt als ik. Het is zo vanzelfsprekend, we hebben ook erg veel plezier onder elkaar, Maar als het met iemand eens even niet zo lekker gaat, is er begrip. Hier ben je niet meer 'bijzonder', maar weer gewoon mens onder de mensen. Je voelt je thuis en gewenst. Het spreekuur Vermoeidheid na kanker vindt pl.aats op elke vierde maandagmiddag van de maand In: Roparun Inloophuis De Boei Weimansweg MP Rotterdam telefoon: Oproep Als u als ervaringsdeskundige ook mogelijkheden ziet om een inloopspreekuur Vermoeidheid na kanker op te zetten in uw regio, zou de werkgroep Vermoeidheid dat graag vernemen. Neemt u contact op met het bureau van de NFK: tel ; mail: bureau@nfkpv.nl. 20

21 Revalidatieprogramma s voor kankerpatiënten krijgen licentie Op 10 oktober 2002 heeft de Stichting Herstel & Balans aan zestien zorginstellingen in Nederland de eerste licenties verstrekt voor het uitvoeren van het revalidatieprogramma Herstel & Balans. Herstel & Balans is een nazorgprogramma voor kankerpatiënten, waarvan het concept in 1996 is ontwikkeld en dat inmiddels op diverse locaties in Nederland wordt aangeboden. Alle zestien zorginstellingen voldoen aan de kwaliteitseisen die de stichting stelt. In 2001 namen ruim vierhonderd patiënten deel aan het programma. Als gevolg van de gestegen genezingspercentages en de langere overlevingsduur bij kankerpatiënten neemt het belang van goede nazorg en revalidatie toe. Veel kankerpatiënten kampen met een verminderde conditie en vermoeidheidsklachten, maar hebben ook moeite hun leven opnieuw vorm te geven. Kanker is een ingrijpende ziekte die voor de patiënt en zijn sociale omgeving een grote psychische en sociale impact heeft. Het programma Herstel & Balans biedt kankerpatiënten gedurende drie maanden begeleiding bij hun fysieke herstel en psychosociale ondersteuning. Wetenschappelijk onderzoek heeft aangetoond dat het volgen van het revalidatieprogramma voor kankerpatiënten leidt tot een belangrijke verbetering van de kwaliteit van hun leven en tot vermindering van hun vermoeidheidsklachten. Kankerpatiënten kunnen via hun arts verwezen worden naar het programma Herstel & Balans. De Stichting Herstel & Balans wil ervoor zorgen dat het revalidatieprogramma een structurele voorziening wordt voor kankerpatiënten in Nederland, die overal in het land wordt aangeboden en ook structureel gefinancierd wordt. Op die manier kunnen op termijn alle patiënten die voor dit programma in aanmerking komen daar ook gebruik van maken. De stichting, waarin de Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC), de Vereniging van Revalidatie-instellingen in Nederland (VRIN) en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen (NFK) 21

22 participeren, staat door de uitgifte van licenties garant voor de kwaliteit van het aangeboden programma. Het programma wordt op zestien locaties in Nederland uitgevoerd en uitbreiding van locaties wordt voorbereid. Informatie en locaties revalidatieprogramma Herstel & Balans:.Integraal Kankercentrum Stedendriehoek 1 Twente, telefoon: locatie: Enschede.Integraal Kankercentrum Oost, telefoon: locaties: Arnhem, Nijmegen, Ermelo.Integraal Kankercentrum Limburg, telefoon: locaties: Horn, Hoensbroek.Integraal Kankercentrum Amsterdam, telefoon: locaties: Amsterdam, Hoorn, Haarlem, Hilversum.Integraal Kankercentrum Midden Nederland, telefoon: locatie: Utrecht.Integraal Kankercentrum Leiden, telefoon: locatie: Delft.Integraal Kankercentrum Rotterdam, telefoon: locatie: Dordrecht.Integraal Kankercentrum Noord Nederland, telefoon: locatie: Groningen.Integraal Kankercentrum Zuid, telefoon: locaties: Breda, Veldhoven Over de werkgroep Vermoeidheid Bij de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen is de werkgroep Vermoeidheid na kanker actief. De werkgroep wordt ondersteund door een adviesraad en naast de werkgroep opereert een lotgenotengroep. Doelen en activiteiten van de werkgroep Vermoeidheid zijn: Lotgenoten steunen Dat gebeurt door het beleggen van bijeenkomsten, door contact per telefoon en en door publicaties. 22

23 Organisaties die een bijeenkomst beleggen over vermoeidheid na kanker kunnen bij de werkgroep terecht als zij behoefte hebben aan een ervaringsdeskundige spreker over dit onderwerp. Onderzoek stimuleren dat de oorzaak van vermoeidheid opspoort en/of wegneemt De werkgroep hield zelf een enquête naar problemen met keurings- en bedrijfsartsen en werkgevers en was betrokken bij een NIPO-onderzoek naar vermoeidheid na kanker. Over dit onderzoek leest u meer in dit katern. (dit is het katern N.U.Extra zie van de redactie PPC) Zorgen voor maatschappelijke en medische erkenning van blijvende vermoeidheid na kanker De werkgroep schrijft artikelen in tijdschriften voor keurings- en huisartsen en treedt op bij cursussen voor deze artsen. Ook zoekt zij publiciteit voor vermoeidheid na kanker. Nazorg stimuleren De werkgroep ijvert voor nazorg die elke kankerpatiënt direct na de behandeling wordt aangeboden en die ook standaard vergoed wordt door de zorgverzekeraars. Over de NFK De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen (NFK) is een koepelorganisatie van 24 kankerpatiëntenorganisaties. Tien jaar geleden werd de NFK opgericht, met als doel de collectieve belangen van de aangeslóten patiëntenverenigingen te behartigen. Vermoeidheid na kanker is een belang dat de individuele belangen van de verschillende verenigingen overstijgt. Begin 2003 treedt oud-minister Els Borst aan als voorzitter van de NFK. Zij is een voorstander van meer invloed van patiëntenorganisaties op het beleid, de taakstelling en de uitvoering van de zorgsector. De NFK en haar lidorganisaties ontvangen voor hun activiteiten subsidie van de Nederlandse Kankerbestrijding/KWF. 23

24 Les in vermoeidheidsproblemen 'Vermoeidheid bij kanker; signaleren, voorlichten, helpen': dit is de titel van de onderwijsmodule waarbinnen ervaringsdeskundige Ina van den Brand een gastles presenteert voor oncologieverpleegkundigen. Doel is de verpleegkundigen meer inzicht te geven in de vermoeidheidsproblemen van kankerpatiënten, waardoor ze hen op een adequate manier kunnen verplegen. Een module die wordt aanbevolen voor alle academische ziekenhuizen. door Ina van den Brand, lid van de werkgroep Vermoeidheid. Alweer drie jaar verzorg ik een gastles voor alle groepen verpleegkundigen die deelnemen aan de module 'Vermoeidheid bij kanker; signaleren, voorlichten, helpen' in het opleidingscentrum van het Erasmus MC te Rotterdam. Twee of drie maal per jaar sta ik daar voor een groep verpleegkundigen. Aan de hand van mijn ervaringsverhaal en de kennis die ik binnen de werkgroep Vermoeidheid heb opgedaan, probeer ik hen duidelijk te maken hoe het is om te leven met vermoeidheid. Ik geef daarbij een beeld van mijn eigen leven na leukemie en een beenmergtransplantatie en van mijn leven met vermoeidheid. Ik doe dit werk met veel plezier, omdat ik het erg belangrijk vind dat juist de verpleegkundigen met wie mensen met kanker zeker in de behandelfase veel te maken hebben, enigszins begrijpen wat de vermoeidheid betekent in het dagelijkse leven. Ze zijn een belangrijke steun voor de patiënt, ook omdat ze vaak een gemakkelijker klankbord zijn dan de familie. Verpleegkundigen kunnen familie uitleg geven over de gevolgen van de ziekte en bereiden de patiënt zelf voor op veranderingen in zijn leven na kanker. Uit de reacties op deze lessen merk ik dat mijn verhaal uit de praktijk veel duidelijk maakt en een onmisbare aanvulling is op 24