Bezuinigingen voor patiënten- en gehandicaptenorganisaties: wat zijn de gevolgen?

Transcriptie

1 Bezuinigingen voor patiënten- en gehandicaptenorganisaties: wat zijn de gevolgen?

2 In dit boekje leest u wat de gevolgen zijn van de bezuinigingen voor patiënten- en gehandicaptenorganisaties. Sinds 2012 hebben zij te maken met een forse korting op de instellingssubsidie, van naar euro. Hoe gaan zij daarmee om? En wat merken hun leden ervan? PGOsupport heeft dit op drie momenten gemeten: in oktober 2012, april 2013 en oktober-november In dit boekje vertellen vertegenwoordigers van tien patiëntenorganisaties wat het effect is van de bezuinigingen op hun dienstverlening. De rapportage met de uitkomsten van de metingen kunt u vinden op 2

3 Inhoudsopgave KAN DEZE TREND GEKEERD? 5 Ment Gillissen, PGOsupport TOP 10 VAN MAATREGELEN 6 DE REK IS ER UIT 9 Henk Buter, Vereniging van scoliosepatiënten IK MIS DRAAGVLAK IN DE POLITIEK 11 Marcel Timmen, Spierziekten Nederland DE BEGROTING KRIJGEN WE NIET ROND 12 Tineke Markus, Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland BIJNA OP DE FLES 13 Hanka Meutgeert, Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS) WE HEBBEN NU MINDER LEDEN 15 Martin Arkesteijn, Impuls WE WERKEN NU VANUIT HUIS 16 José Knijnenburg, Freya GEEN TIJD MEER VOOR STUURGROEPEN EN ONDERZOEKEN 17 Monique Lindhout, Hersenletsel.nl WE COMMUNICEREN BETER 19 Jos Dekkers, Dwarslaesie Organisatie Nederland WE STEUNEN MEER OP VRIJWILLIGERS 20 Danielle van Eden, Whiplash Stichting Nederland EEN UITGEKLEDE ORGANISATIE 21 Ad Warnar, DES Centrum 3

4 Ons land kent zo n 200 organisaties voor patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten 4

5 Kan deze trend gekeerd? Het is 5 voor 12 voor patiënten- en gehandicaptenorganisaties. Dat valt me op als ik de verhalen lees in dit boekje. Als er geen goede basisfinanciering komt, is het einde in zicht voor een flink aantal organisaties. Patiënten zullen geen partij van betekenis worden. Eén van de geïnterviewden zegt: Er is geen geld meer voor nieuwe initiatieven. En die uitspraak laat het effect van de bezuinigingen goed zien: voor een deel van hen is er geen perspectief meer. Hoe kunnen we deze trend keren? In de interviews lees ik de behoefte aan een visie op de rol van patiëntenorganisaties. Daarom is mijn oproep: laten we in 2015 met elkaar werken aan een regeling die perspectief biedt. Laten we zorgen dat de steen weer naar voren rolt. Wil de overheid dat patiënten een derde partij worden en de kwaliteit van zorg verbeteren? Geef ze die kans! Ment Gillissen, PGOsupport 5

6 Top 10 Zo vangen organisaties de bezuinigingen op Wat zijn de gevolgen van de be zuinigingen voor patiëntenen gehandicaptenorganisaties? Hier ziet u de top 10 van maatregelen. 1 2 Contributie omhoog Ruim de helft van de organisaties heeft de contributie verhoogd. Een aantal andere organisaties is dit nog van plan. Minder geld voor activiteiten Organisaties steken minder geld in activiteiten: ruim de helft van de organisaties heeft het budget verlaagd. Een derde heeft het aantal activiteiten verminderd en nog eens een derde heeft sommige activiteiten stopgezet. 6 3 Efficiëntere bedrijfsvoering Meer dan de helft van de organisaties heeft nieuwe contracten gesloten met leveranciers, zoals met de drukker en websitebeheerder. Een op de vier organisaties heeft de leden- of financiële administratie weer in eigen beheer genomen. Eenzelfde aantal is overgeschakeld van papieren brochures naar pdf s die gedownload kunnen worden. Een op de vijf heeft de huisvestingskosten omlaag kunnen brengen.

7 4 Nieuwe inkomstenbronnen Via fondsenwerving proberen organisaties extra inkomsten binnen te halen. Ruim zestig procent is daarmee bezig of heeft plannen. De helft zoekt sponsors. Een kwart haalt 7 meer geld binnen door de eigen bijdrage van leden te verhogen als ze meedoen aan activiteiten. Een kwart van de organisaties zou meer willen weten over hoe je nieuwe inkomstenbronnen kan aanboren. 8 Minder geld voor opleidingen Een kwart van de organisaties heeft het budget voor opleidingen en deskundigheidsbevordering omlaag gebracht. Leden werven Bijna een kwart is een ledenwerfactie gestart. Nog eens een derde is van plan om een ledenwervingscampagne te starten. 5 Meer samen met andere organisaties Een op de drie organisaties is de afgelopen 9 Snijden in personeelskosten Veel patiëntenorganisaties die draaien op be- twee jaar nauwer gaan samenwerken met taalde krachten hebben bezuinigd op perso- andere organisaties. Vijf procent is gefuseerd, neelskosten. Ze gaan werken met freelancers twaalf procent heeft plannen om te fuseren. of sluiten alleen nog tijdelijke arbeidscontracten. Een kwart van de organisaties laat taken 6 Minder geld naar ledenblad Ruim een kwart van de organisaties brengt het ledenblad nu minder vaak uit. Een op de vijf organisaties heeft het blad versoberd. Een 10 vaker door vrijwilligers uitvoeren. Vrijwilligersvergoeding omlaag Een op de vijf organisaties heeft de onkos- op de tien organisaties is overgestapt op een tenvergoeding voor vrijwilligers verlaagd of digitaal ledenblad. geschrapt. 7

8 De organisaties zorgen dat mensen ervaringen uit kunnen wisselen en komen op voor de belangen van patiënten 8

9 De rek is er uit Henk Buter, Vereniging van scoliosepatiënten Minder activiteiten, kleinere bijeenkomsten, digitale folders, meer contributie Dat merken onze leden sinds onze subsidie is teruggegaan van naar euro. Om rond te komen, hebben we flink gesneden in onze activiteiten. Een bijeenkomst van een hele dag met een lunch? Dat doen we niet meer. Lotgenotencontact organiseren we nu via stamtafels in een Scoliosecafé. Dat is een relatief goedkope manier om mensen met elkaar te laten praten over scoliose. We hebben onze website vernieuwd zodat we alle informatie digitaal kunnen aanbieden. Er zijn geen uitgebreide papieren folders meer. Ons blad is overigens mooier geworden en tegelijk goedkoper dankzij een andere opzet en gesprekken met de drukker. Ik vind het niet goed wat er gebeurt met patiëntenorganisaties. De overheid wil dat patiënten een sterke partij zijn, maar onze inbreng wordt klein gehouden. Waarom gaat die aan vouchers niet rechtstreeks naar patiëntenorganisaties? Dan hebben we wat meer armslag en hebben we geen rompslomp meer met projectaanvragen. Die vouchers werken niet. En de projecten die eruit voortkomen, vind ik doorgaans zwak. De bezuinigingen gaan ten koste van onze belangenbehartiging. We kunnen minder opkomen voor patiënten. En dan heb ik het niet over één of twee gesprekjes, dat lukt wel. Maar een goed onderzoek opzetten? Daar is geen geld meer voor. De bezuinigingen zijn bovendien niet goed voor onze vrijwilligers, ons kostbare kapitaal. Die voelen ook dat ze steeds meer moeten doen met minder geld. We zijn nu op een punt dat we niet meer uit komen met het geld. De rek is er uit. Als er straks iets nodig is, is daar geen geld meer voor. En dat gaat ten koste van de patiënten. De overheid wil dat patiënten een sterke partij zijn. Waarom wordt onze inbreng dan zo klein gehouden? 9

10 90% van de organisaties werkt alleen met vrijwilligers 10

11 Ik mis draagvlak in de politiek Marcel Timmen, Spierziekten Nederland Onze leden merken niet veel van de bezuiniging van de overheid. Wij hebben een budget van twee miljoen per jaar. De helft van ons geld komt van het Prinses Beatrix Spierfonds. Een ton minder scheelt ongeveer één formatieplaats. Dat is pijnlijk maar we vallen niet om. Als organisatie merken we wél het verschil. Onze collega-patiëntenorganisaties hebben veel minder geld en dus minder menskracht. Wij zijn veel goede samenwerkingspartners kwijt. We moeten het nu doen met zeg maar tien grote patiëntenorganisaties. Zij hebben, net als wij, een gezondheidsfonds achter zich staan. Die hele middengroep van patiëntenorganisaties die vanaf 2006 de kans kreeg om te professionaliseren is nu weer terug bij af. Met euro krijgen zij bijna niets meer voor elkaar. Ze draaien op vrijwilligers. Daardoor hebben wij dus veel minder professionele samenwerkingspartners. Waar is het mis gegaan? In 2006, toen de nieuwe Zorgverzekeringswet kwam, dacht ik nog dat het goed zat. De patiëntenorganisaties werden gezien als één van de drie partijen in de zorg. Nu bijna tien jaar later zie je dat de verzekeraars het goed doen, dat de zorgaanbieders het zwaar hebben en dat de patiëntenorganisaties geen rol van betekenis meer spelen. De balans is weg. Waarom is er geen minister die ons die rol geeft? Ik denk dat wij als patiëntenbeweging te versnipperd hebben opgetreden. En de overheid had in die tijd gedifferentieerd met het geld moeten omgaan. Die grote middengroep had behoorlijk subsidie moeten krijgen. De tien grote patiëntenorganisaties hadden best met wat minder gekund. En dat geldt ook voor de hele kleine organisaties: die kregen het geld vaak niet eens op. Mijn advies aan de minister is: maak je sterk voor patiëntenorganisaties en geef ons geld om de basistaken in het kader van het stelsel uit te voeren. Zorg dat patiëntenorganisaties invloed hebben op de zorg en op de kwaliteit van zorg. Dat scheelt uiteindelijk geld. Waarom geeft de minister ons geen rol van betekenis? 11

12 De begroting krijgen we niet rond Tineke Markus, Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland De bezuinigingen zijn funest voor onze organisatie. Ik maak me daar grote zorgen over. Als we dit jaar niet voldoende geld binnenhalen, zullen we drastische maatregelen moeten nemen. We hebben nu 4,5 fte in dienst. Misschien moeten we mensen ontslaan. Dat doe ik liever niet. We bestaan al 35 jaar en hebben kwaliteit opgebouwd. We hebben gemotiveerde medewerkers met veel kennis. Die willen we niet kwijt, dat zou zonde zijn. Onze subsidie is teruggebracht van naar euro. Afgelopen jaren hebben we via projectsubsidie de begroting rond kunnen krijgen. Dit jaar lukt dat niet meer. We halen wat geld binnen door leden bij te laten betalen voor activiteiten. Niet-leden moeten voor een activiteit een maand lid worden. We hebben eerder de contributie met 3 euro verhoogd. We proberen fondsen en subsidies te vinden. We overwegen om samen met de Nederlandse Stomavereniging in één pand te gaan. Kortom, we gaan steeds meer als bedrijf functioneren. Maar dat heeft gevolgen op allerlei gebieden. Waarom staat daar geen vergoeding tegenover? Wij stellen veel tijd en kennis beschikbaar. Laat elke patiënt via de zorgverzekeraar automatisch lid worden van een patiëntenvereniging. Dat kan voor een zorgverzekeraar nooit veel geld kosten. Als je ziet hoeveel geld zij steken in televisiespotjes terwijl er nauwelijks mensen overstappen naar een andere zorgverzekeraar. Gebruik dat reclamegeld om de premie omlaag te brengen en schuif een deel door naar patiëntenorganisaties. Zo kunnen we met elkaar de zorg beter maken. En zo neemt de zorgverzekeraar ons serieus. Zorgverzekeraar: maak elke patiënt automatisch lid van een patiëntenvereniging. Ik vind dat het de hoogste tijd is dat de zorgverzekeraars over de brug komen. Zorgverzekeraars hebben een zorgplicht. Patiëntenorganisaties betekenen heel veel voor de zorg. 12

13 Bijna op de fles Hanka Meutgeert, VKS We hebben ons sterk verzet tegen die teruggang naar euro. Wij vertegenwoordigen 160 verschillende ziekten. Er zijn patiëntenorganisaties die één ziekte vertegenwoordigen en hetzelfde bedrag krijgen. Dat is niet eerlijk. Stel dat we voor die 160 ziekten tien verschillende groepen hadden? Dan hadden we voor stofwisselingsziekten euro kunnen krijgen door te fuseren. VWS heeft ons uiteindelijk euro toebedeeld omdat we in het verleden al eens zijn gefuseerd. Zonder dit extraatje waren we op de fles gegaan. Een professionele organisatie kan niet draaien met euro subsidie. En een patiëntenorganisatie die 160 ziekten vertegenwoordigt, heeft professionals nodig. Met al die ziekten is er een professionele staf nodig. Die hebben we nu, we zitten op 4 fte. Dat heeft veel te maken met het projectgeld dat we ontvangen. Aanvankelijk waren we tegen die vouchers: ze leiden tot star gedrag en splijtzwammen. Maar we hebben hierdoor wel een goed project kunnen starten waarbij we kenniskaarten ontwikkelen. Dat project loopt voor het derde jaar en het is de kurk waar onze organisatie op drijft. Eén persoon is ontslagen, verder werken we nu met tijdelijke contracten. Voor de rest hebben we het redelijk droog kunnen houden door de projecten die we hebben. Ik vind dat VWS de inhoud van het werk moet belonen. Als organisaties het goed doen, geef je ze daar geld voor. Ik vind ook dat VWS bij de verdeling van het geld beter moet kijken naar wie al een huisfonds heeft. Verder ben ik van mening dat de patiëntenorganisaties zichzelf moeten aanpakken. Waarom gaan organisaties die van nature bij elkaar horen niet meer clusteren en samenwerken? Een professionele organisatie kan niet draaien met euro subsidie. Leden merken niet veel van de bezuinigingen. Ze weten dat we van VWS geen geld meer krijgen voor belangenbehartiging. Ze weten ook dat we in 2012 hebben gereorganiseerd. We hebben de organisatie flexibeler gemaakt. 13

14 In totaal zijn er bijna mensen die zich belangeloos inzetten voor patiënten- en gehandicaptenorganisaties 14

15 We hebben nu minder leden Martin Arkesteijn, Impuls Onze subsidie is van naar euro teruggegaan. Dat is veel geld en dat heeft ons ook veel hoofdbrekens gekost. We zijn hier op twee manieren mee omgegaan. Aan de ene kant hebben we in de kosten gesneden, aan de andere kant hebben we geprobeerd om nieuwe inkomstenbronnen aan te boren. Het eerste lukt beter dan het tweede. We besparen geld door veel minder activiteiten te organiseren. We hadden elk jaar een groot symposium over ADHD. Dat hebben we geschrapt. We hebben de ondersteuning aan de landelijke cafés gehalveerd. Daar geven vrijwilligers informatie en organiseren ze lotgenotencontact. Het magazine dat elk kwartaal uitkwam, komt nu nog drie keer per jaar uit. Verder zijn we verhuisd naar een kleinere en goedkopere locatie. Het scheelt allemaal in de kosten. Aan de andere kant proberen we om meer leden te krijgen, maar dat wil niet echt lukken. Sterker nog, het aantal leden neemt af. We hebben bewust de contributie van 37,50 niet verhoogd. De meeste leden die opzeggen, doen dat vanwege de hoogte van de contributie. Verder hebben we een club van 100 gemaakt met de gedachte: ondersteun ons met 100 per jaar. Als tegenprestatie organiseren we jaarlijks een speciale bijeenkomst voor hen, met aan ADHD gerelateerd onderwerpen. De resultaten daarvan zijn nog wat magertjes, maar alle kleine beetjes helpen. Vanaf 2015 gaan we fuseren met Woortblind, een patiëntenorganisatie voor mensen met dyslexie. Natuurlijk bestaat er een inhoudelijke klik tussen beide verenigingen, maar de financiële situatie speelt een belangrijke rol in de totstandkoming van de fusie. We hebben twee parttime medewerkers in dienst die we graag willen houden. Je zet die mensen niet zomaar op straat. Ze zijn absoluut noodzakelijk om als vereniging te blijven functioneren. De toekomst? Ik ben daar niet positief over gestemd. Ik ga ervan uit dat het niet beter zal worden voor patiëntenorganisaties. Onze zorgen zijn nog niet over. Professionele mensen zijn absoluut noodzakelijk om als vereniging te functioneren. 15

16 We werken nu vanuit huis José Knijnenburg, Freya Toen we hoorden dat onze subsidie terugging van naar euro brak er paniek uit. Wat nu? We hadden net een professionaliseringsslag gemaakt. Freya is met twee fte betaalde krachten gaan werken. Dat geeft continuïteit en kwaliteit. Als je dat niet hebt, kun je te maken krijgen met vrijwilligers die van het ene op het andere moment alles uit hun handen laten vallen. Afgelopen jaar hebben we één administratieve kracht moeten ontslaan. We hebben ook de huur van ons kantoor opgezegd: we werken nu allemaal vanuit huis. Dat is best lastig, je mist contact. Ook leden en vrijwilligers merken dat we moeten bezuinigen. We hebben de contributie verhoogd. Het ledenmagazine komt minder vaak uit. We hebben de vrijwilligersvergoeding verlaagd. Tegelijk zijn we op zoek gegaan naar sponsors en adverteerders. Het meeste geld leveren de advertenties op. We hadden als beleid dat we geen advertenties op onze website zouden plaatsen. We willen onafhankelijk zijn. Maar wat is dat waard als je geen geld hebt? Onafhankelijk zijn we nog steeds, maar de buitenwereld kijkt er toch met andere ogen naar. We worden bijvoorbeeld gesponsord door een buitenlandse kliniek. Mensen denken al snel dat we die kliniek aanbevelen als we hun advertentie plaatsen. Regelmatig vragen we onszelf af of we hier wel goed aan doen. Als we meer subsidie zouden krijgen, zouden we ons als patiëntenorganisatie minder kwetsbaar op hoeven stellen. We halen ook geld binnen voor projecten. We hebben bijvoorbeeld een monitor fertiliteitszorg ontwikkeld. Het voordeel van projecten is dat dit een positieve uitstraling heeft naar sponsors. Het nadeel vind ik dat een project eindig is. We hebben nog geen geld kunnen vinden om verder te gaan met de monitor. Dat is toch zonde? Daarom is mijn advies aan de politiek: geef ons een reguliere subsidie waar we netjes verantwoording voor afleggen. Dan zijn we af van alle administratie rondom projecten en kunnen we onze tijd en geld steken in waar we goed in zijn. Advertenties leveren geld op, maar hoe zit het met onze onafhankelijke positie? 16

17 Geen tijd meer voor stuurgroepen en onderzoeken Monique Lindhout, Hersenletsel.nl In 2014 zijn wij met drie organisaties gefuseerd. Dit is deels het gevolg van de bezuinigingen. We zijn teruggegaan van euro naar euro. Om dit op te vangen, hebben we nu één vereniging, één kantoor, één ledenadministratie en minder personeel. Voor 2015 hebben we een sluitende begroting maar of dat in de toekomst ook zo is, kan ik niet zeggen. Er wordt een groot beroep gedaan op patiëntenverenigingen. We worden gevraagd in stuurgroepen en om mee te werken aan onderzoeken. Maar gezien de huidige beperkte middelen en menskracht komen we daar niet aan toe. Het krachtenspel is scheef. We hebben niet dezelfde menskracht en middelen als de partijen waar we mee om de tafel zitten. Dat vind ik zorgelijk. Er wordt van patiëntenorganisaties verwacht dat ze een sterke partij zijn, maar met het huidige budget kunnen we niet doen wat we zouden kunnen en willen doen. Een sterke patiëntenorganisatie kun je niet alleen op vrijwilligers laten draaien. Zo n organisatie heeft een sterke basis nodig en dat betekent: een sterk bureau. Een sterke patiëntenorganisatie kun je ook niet op projectgeld laten draaien. Projecten zorgen niet voor continuïteit van een organisatie. Projecten stoppen, voor de implementatie ontbreekt vaak de financiering en goede projectmedewerkers gaan weer weg. Als patiëntenorganisatie hebben we minimaal euro nodig. Dan kunnen we echt iets betekenen voor de mensen met een niet-aangeboren hersenletsel. En als je als overheid een sterke patiëntenorganisatie wilt die mede het beleid bepaalt vanuit ervaringsdeskundigheid en dat is natuurlijk het meest waardevolle dat wij hebben dan is er meer geld nodig. Wij halen kosten weg bij het medische circuit. Daarvoor hebben we structurele subsidie nodig. Patiëntenorganisaties hebben meer basisfinanciering nodig. 17

18 De organisaties besteden hun geld vooral aan informatie en voorlichting en aan lotgenotencontact 18

19 We communiceren beter Jos Dekkers, Dwarslaesie Organisatie Nederland We zijn teruggegaan van naar euro subsidie. Hoe we dit opvangen? We hebben drie acties ondernomen. Deze acties leveren alle drie ongeveer evenveel geld op en zorgen voor een sluitende begroting voor Allereerst hebben we in een paar stappen de contributie verdubbeld, van 18 naar 36 euro per jaar. Dit heeft ons gelukkig geen leden gekost. Het is belangrijk om zoiets goed te communiceren met leden en dat hebben we ook gedaan, vooral via digitale nieuwsbrieven. Tegelijk hebben we het magazine en de website verbeterd, eigentijdser gemaakt. Ook hebben we onze belangenbehartiging duidelijker op de kaart gezet. Daarmee krijgen leden meer waar voor hun geld. De tweede actie is dat we diverse kosten serieus omlaag hebben gebracht. We zijn bijvoorbeeld naar een andere drukker gegaan. De derde actie is dat we de sponsorinkomsten hebben verhoogd. We hebben met circa 14 sponsors afspraken. Dat zijn fabrikanten, medisch speciaalzaken en leveranciers van rolstoelen. Als tegenprestatie adverteren ze in ons blad, staat hun banner op onze website, hebben ze een stand op onze bijeenkomsten en zit er een flyer in het informatiepakket. Dit pakket wordt in revalidatiecentra aan alle mensen met een nieuwe dwarslaesie uitgereikt. Wat in ons voordeel werkt, is dat we van oudsher een vrijwilligersorganisatie zijn. We hebben slechts een halve fte voor administratieve ondersteuning en geen eigen kantoor met bijbehorende kosten. Onze vrijwilligers zijn bovendien zeer trouw. Ze stoppen nooit plotseling maar kondigen het ruim op tijd aan. Mijn advies aan andere patiëntenorganisaties is dan ook: hou vol om vrijwilligers te vinden. Er zijn er genoeg die veel voldoening beleven aan dit werk. En geef ze de ruimte om de dingen op hun eigen manier te doen. In de toekomst willen we een webshop openen waarbij we leden kortingen geven. Sommige medicijnen of voedingssupplementen worden niet vergoed. Als wij dat collectief kunnen inkopen, verdienen mensen hun lidmaatschap snel terug. En voor onze vereniging ligt hier een interessante kans om te groeien. Ook blijven we zoeken naar mogelijkheden om meer samen te werken met andere gehandicaptenorganisaties. We hebben met 14 sponsoren afspraken gemaakt. 19

20 We steunen meer op vrijwilligers Danielle van Eden, Whiplash Stichting Nederland We hebben nu minder betaalde medewerkers. We zitten in een ander pand, samen met twee andere patiëntenorganisaties. Achter de schermen doen we steeds meer samen. Intern hebben we een reorganisatie doorgevoerd. We werken met een basisorganisatie waarmee de belangrijkste ondersteuning voor onze achterban geregeld is. Daarnaast hebben we een flexibele schil van projecten voor nieuwe initiatieven. Dat zijn kort gezegd de belangrijkste gevolgen van de bezuinigingen. We zijn teruggegaan van naar euro. Dat heeft een enorme impact op onze werkwijze. Met de hogere subsidie van VWS was het juist de voorgaande jaren mogelijk om onze inzet verder te professionaliseren. Toen het signaal kwam dat dit weer zou worden afgebouwd, hebben we met elkaar nagedacht: hoe houden we die professionaliteit in stand? En wat willen we echt behouden? Wat is de meerwaarde van onze organisatie, wat zijn onze kerntaken? De meerwaarde zit m in onze kennis en ervaringsdeskundigheid. Die willen we behouden en actueel houden. Daar hebben we projecten voor opgezet. Zo zijn we nu bezig met het ontwikkelen van een digitale kennisbank. Dit doen we samen met andere patiëntenorganisaties omdat we ervan overtuigd zijn dat samenwerking de toekomst heeft. In 2014 zijn we structureel gaan samenwerken met twee organisaties met vergelijkbare problematiek. Leden merken daar nog niet veel van, achter de schermen willen we eerst de kosten verlagen. We zitten nu in één pand. Dat heeft voordelen, denk bijvoorbeeld aan één kopieermachine, één telefooncentrale en één ledenadministratie. We organiseren bijeenkomsten samen en zo zullen er steeds meer zaken komen die we samen gaan doen. Natuurlijk moet er een berg werk verzet worden om dit te realiseren. Qua personeel zijn we teruggegaan van 2,3 naar 0,7 fte, een ingrijpende bezuiniging! Of leden veel van dit alles merken? Vooralsnog valt het denk ik mee. De basis van ons ondersteuningsaanbod staat. We hadden ook nog veel projecten waardoor we extra activiteiten kunnen ondernemen. Als de projecten aflopen, zijn nieuwe initiatieven hard nodig. We willen blijven inspelen op ontwikkelingen en op veranderende behoeften van onze achterban. Daar zullen we geld voor moeten zoeken. Maar daar heb je wel menskracht voor nodig. Er is geen geld meer voor nieuwe initiatieven. 20

21 Een uitgeklede organisatie Ad Warnar, DES Centrum In 2014 is de subsidie van het DES Centrum gekelderd. We zijn in 2013 al om de tafel gaan zitten om in een strategische sessie te praten over de vraag: wat is nu eigenlijk de kern van het DES Centrum? We kwamen op twee punten. Het DES Centrum is allereerst belangrijk om de relatie met het DES-fonds te onderhouden. In dit fonds zit geld van farmaceutische bedrijven en verzekeraars voor DES-betrokkenen. Ten tweede is het DES Centrum belangrijk voor het geval onze achterban ons nodig heeft. Feitelijk zeggen onze leden: we hebben jullie niet meer nodig, tenzij Een verzekeringsfunctie dus. Inmiddels hebben we een uitgeklede organisatie met één betaalde medewerker en een uitvoerend bestuur. Ons archief met belangrijke informatie over DES-moeders en dochters hebben we overgedaan aan Atria en beschikbaar gesteld aan de wetenschap. We runnen een kennis- en voorlichtingscentrum. Daarvoor hebben we een convenant met Lareb gemaakt. Als laatste hebben we een goede website en actieve social media voor de voorlichting en contact met de achterban. Die informatiefunctie blijft belangrijk, ook voor huisartsen en gynaecologen. Verder organiseren we niets meer, tenzij onze leden aangeven dat ze hulp nodig hebben. Ik denk dat we nu een compacte, toekomstgerichte patiëntenorganisatie hebben die goed inspeelt op de behoefte van haar achterban. Wij zijn een uitstervende patiëntenorganisatie, er komen geen DES-gevallen meer bij. Maar voor de mensen die lid zijn, zijn we er. Ik hoop dat ook andere patiëntenorganisaties op zo n fundamentele wijze durven na te denken over hun kerntaken. Ik vind het veld te veel versnipperd. Iedereen denkt vanuit zijn eigen positie. Waarom niet de krachten bundelen en intensief samenwerken? We organiseren niets meer, tenzij onze leden daarom vragen. 21

22 22

23 Stills uit de animatie Trots op de sector, met de kengetallen van patiënten- en gehandicaptenorganisaties. Bekijk het filmpje op het YouTubekanaal van PGOsupport of op 23

24 24